Nun sind es schon fast zwei Jahre her, seit Remy uns verlassen hat, Lila geht schon in die zweite Klasse und der Jüngste ist in der Kita .

Unser Leben ist turbulent wie immer.

Am Samstag habe ich mich endlich durchgerungen zum Steinmetz zu gehen und einen Grabstein für Remus zu bestellen. Natürlich bleibt es nicht beim Stein. Nein, da kommt dann noch eine Umrandung und Platten und Laterne und Besonders soll es ja auch sein.

Das heißt insgesamt kostet das ganze nun 7.000€. Und ihr kennt uns ja nun schon ein paar Jahre. Geld haben wir nie und alle versuche was zurückzulegen sind gescheitert weil wir dann wieder etwas reparieren oder für die Kinder brauchen konnten.

Das heißt ich muss euch nochmal um Spenden bitten. Ehrlich gesagt fühle ich mich, als hätte ich als Mama versagt, aber ich werde den Teufel tun und son 0815 Oma/Opa-Grabstein da hinstellen.

Ich habe einen Spendenaufruf über Paypal gestartet und verlinke euch den hier hin. Wer spenden möchte, egal in welcher Höhe darf dies gerne tun. Jeder Cent zählt. Wer nicht kann oder möchte muss auch nicht.

Heute kam das Sanitätshaus Prinz und hat Remy’s Sachen geholt.

Komisch irgendwie, das der Buggy und das Bett mir am meisten weh taten. Der Buggy war am längsten da und hat uns am besten geholfen und das Bett haben wir wirklich täglich benutzt und war auch super hilfreich, denn mein Remy lag sehr hoch, damit ich gut dran kam. Wie oft habe ich ihn im Buggy durch die Gegend geschoben, gefüttert und mit ihm das Leben erlebt? Wie oft stand ich vor seinem Bett, habe ihn gepflegt, angeschaut, beruhigt oder bin sogar ein paarmal mit dazu geklettert? Es tut weh zu sehen, dass das alles nicht mehr da ist.

Die lieben Männer vom Sanitätshaus haben heute den Buggy, das Bett, den Therapiestuhl und die Badeliege abgeholt. Jetzt muss Innocare nur noch das Lagerungssystem holen und wir haben nix mehr im Haus was uns für Remus gestellt wurde, alles andere haben wir gekauft oder geschenkt bekommen, aber eigentlich ist das wirklich nicht so viel. Der Kleiderschrank war von Lila und den wird Ro bekommen, das Liegekissen haben wir geschenkt bekommen und ich weiß noch nicht was ich damit mache, alles andere sind Kleidung, Plüschtiere und Tonies. Alles Sachen die Ro & Lila nutzen können und werden. So wenig Zeug für solch ein wundervolles Kind…

Ich weiß nicht wie oft oder ob ich überhaupt noch schreiben soll, Remus ist nun nicht mehr bei uns und ich habe nichts mehr zu berichten. Vielleicht werde ich irgendwann nochmal schreiben aber wer weiß ob dann überhaupt noch jemand liest?

Der Blog lief nun etwas über zwei Jahre, wer hätte gedacht das ich das so lange schaffe. Ich nicht. Ich hätte auch nicht gedacht das den tatsächlich jemand liest aber auch das ist der Fall.

Mal sehen was die Zukunft bringt. Für mich heißt es jetzt Hund und Kinder erziehen und einen Job finden und Geld verdienen. Denn der schöne und schwere Job der Pflege meines Sohnes ist nun zu Ende und ein Mensch braucht eine Aufgabe. Und ich brauche Ausgleich zur Kindererziehung und so doof es klingt, aber wir brauchen Geld. Remy war der der nach Sebo das meiste Geld nach Hause gebracht hat. In Form von Pflegegeld und Kindergeld. Lila bringt Kindergeld und Ro bringt Kindergeld und Elterngeld. Letzteres wurde uns jetzt aber auch von 375 Euro auf 300 Euro gekürzt da der Geschwisterzuschlag wegfällt (für ein Geschwisterkind unter 3 oder mindestens zwei Geschwister unter 6).

Kann man nix machen.

Ich hoffe das ihr alle ein gutes Leben habt, dass ihr es so Lebt als wäre jeder Tag euer letzter. Schiebt nicht immer alles auf, es kann von einem Moment auf den anderen vorbei sein. Oder ihr habt plötzlich einfach nicht mehr die Möglichkeit etwas zu tun was ihr immer tun wolltet. Gebt nicht einfach auf wenn ihr etwas wollt, sondern kämpft. Und lasst euch von anderen nicht in eure Träume, Wünsche und Erwartungen reden. Remus hat sich nie sagen lassen was er tun soll. Er sollte keine zwei Jahre werden – Ja und? Remus wars egal und wurde 3,5 Jahre alt. Er hätte die Clostridien oder die Magenentzündung nicht überleben sollen – Auch das war ihm egal er hat es geschafft. Er hat das gemacht was er wollte ohne das er auf die Meinung irgendwelcher Menschen geachtet hätte. Und ich denke das sollten wir alle genau so tun. Solange wir niemanden gefährden sollte man machen was man möchte.

Ich danke euch allen fürs lesen und unterstützen und hoffe das wir euch etwas geben konnten.

Alles Liebe

Sarah Jung und Familie

Heute waren wir mit Lila nochmal auf dem Friedhof und haben ein paar Fotos für euch gemacht.

Und beim Arzt war ich heute Abend mit Ro, da dieser erkältet ist. Es geht ihm gut und er hat nicht wie sein Cousin eine Bronchitis sondern nur eine einfache Erkältung. Ro war auch bei der Beerdigung super artig sogar Poppy war sehr lieb bei Sandra an der Leine.

Wir wünschen euch alles gute.

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Heute morgen musste ich mit Poppy noch zum Tierarzt weil wir einen Termin für ihre Tollwutimpfung hatten. Und ich so kurzfristig nicht absagen wollte.

Danach haben wir noch Rahmen für die Bilder gekauft die wir auf der Beerdigung aufstellen wollte. Dann haben wir noch mit aufgeräumt, denn unsere Haushaltshilfe hat abgesagt. Mama war aber da und hat uns geholfen.

Gegen halb eins sind Sebo und ich dann zum Friedhof gefahren und haben schonmal das Zeug hingebracht, er ist dann auch direkt da geblieben, während ich Lila von der Kita geholt habe.

Zuhause haben wir uns dann umgezogen und sind zur Beerdigung gefahren. Poppy ist mit Sandra und Sirius mit Judith und Stefan gelaufen.

Es klingt doof, aber die Beerdigung war sehr schön.

Wir hatten super Wetter, es waren über 60 Leute da (unter anderem vom Palliativ-Team, Bärenherz, DRK, Katharina-Kaspar-Stiftung, Kinderhospizverein usw.) und kaum einer trug schwarz. Das war ja unser Wunsch: eine Feier in bunt und kein Trauerspiel. Denn wir wollten Remy feiern.

Unser Bestatter hat ganz tolle Arbeit geleistet und auch die Floristen, es war wirklich wunderschön bunt anzusehen. Und die Clowns in Zusammenarbeit mit dem Dirk und Edgar vom Kinderhospizverein haben Luftballons aufgeblasen die dann beim Ablassen des Sarges steigen gelassen wurden. Unser Pfarrer Brandt hat eine ganz tollte Predigt gehalten (glaube ich, ganz genau kann ich mich nicht erinnern) die Lieder waren toll und mitten drin hat Remy dann dafür gesorgt, dass es eine Werbeunterbrechung gab. Denn plötzlich fuhr ein ziemlich langer Güterzug vorbei und alles musste nochmal gestoppt werden.

Zum krönenden Abschluss hat Lila am Grab gesessen, während alle nochmal Abschied nehmen und Rosenblätter und Erde ins Loch werfen konnten, und hat dabei ihren Schuh reinfallen lassen. Da hat sie dann erstmal geweint wegen dem Schuh, bis der Bestatter ihr versprochen hat den später rauszuholen. Was er dann zum Schluss auch mit dem Mikrofonständer gemacht hat.

Bei uns gibt es wirklich gar nix was normal läuft.

Danach haben sich dann doch noch einige Leute bei uns eingefunden, und auch das haben wir ohne größere Schäden überstanden.

Aber alles in allem war die Beerdigung wirklich schön. ich habe leider nicht viele Fotos, aber falls noch jemand welche hat könnt ihr mir die gerne schicken.

Wir sind Dankbar das so viele uns beistehen. Wir danken allen die für uns bis jetzt da waren, da sind und uns auch weiter unterstützen werden. Dazu zählen alle die hier lesen, alle die uns nette Worte sagen/schreiben und alle die Hand anlegen und angelegt haben. Wir bedanken uns bei allen, die uns gutes Wünschen und für uns da sind. Ihr seid die besten und ohne euch wären wir niemals so weit gekommen. Ohne euch hätten wir Remus nicht so ein tolles Leben ermöglichen können.

DANKE

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Heute war Lila mit Sebastian auf einem Vater-Tochter-Date, also hatten wir frei.

Dachte ich, aber ich hatte meine Schwester zu mir eingeladen, dass sie bei mir aus dem Regenbogenorganza einen Rock für Lila näht. Sie kam dann auch mit meinem Neffen und hat sich an die Arbeit gemacht, statt ein zwei Stunden hat es dann aber den ganzen Tag gedauert, da der kleine krank war und den ganzen Tag geweint hat.

Meine Mama sollte mir die Haare färben, aber das hätten wir uns auch sparen können. Denn statt lila waren die Haare nur etwas dunkler und glänzender. Obwohl die Farbe für dunkle und sogar schwarze Haare gedacht war. Ich war natürlich enttäuscht. Ich hätte gerne für Remy bunte Haare getragen.

Und ich habe das Kreuz bemalt. Morgen macht mir echt Angst. Ich hoffe es wird schön, auch wenn der Anlass traurig ist. Aber Remy soll sich freuen wenn er runter schaut.

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Heute morgen durfte ich bis um halb neun schlafen, danach hatte Poppy die Nase voll und vermutlich auch die Blase. Also sind wir aufgestanden und haben den Tag begonnen. Und ich bin super erkältet.

Um zehn war heute schon Welpenstunde da ich gehofft habe das mir die frische Luft gut tut bin ich auch hin und habe es tatsächlich sehr genossen.

Wieder zuhause angekommen haben wir Poppy aus und den Sarg eingeladen, außerdem habe ich endlich eine Möglichkeit gefunden das Motiv aufs Kreuz zu kriegen, damit habe ich gestern nämlich auch noch ein paar Stunden verbracht. Morgen male ich dann alles aus.

Als dann Mama mit Ro kam (der hat die Nacht gut vertragen und auch wieder geschlafen bis wir wieder zurück kamen) sind wir dann zum Bestatter gefahren um denen den Sarg zu geben. Das Kreuz kann ich Montag einfach mitbringen.

Danach haben wir noch etwas gegessen und Sebo hat sich hingelegt und ich bin auf der Couch eingepennt. Mama hat auf uns aufgepasst und sich um Ro gekümmert.

Später bin ich mit ihr nochmal zum dm einkaufen gefahren, da wir ja aus jedem Jahr ein Bild aufstellen wollen am Montag. Leider haben wir keine Bilderrahmen bekommen, daher schauen wir Montag nochmal.

Den restlichen Abend haben Sebo und ich mit Ro auf der Couch verbracht. Lila ist noch immer bei Sebo’s Tante und Onkel und wird morgen früh mit meiner Mama wieder zu uns kommen. Denn sie hat morgen mit Sebo ein Vater-Tochter-Tag, dieser steht schon seit drei Wochen im Kalender. Sebo wollte ihn absagen wegen der Beerdigung, aber ich habe ihn Schläge angedroht wenn er das macht, da Lila sich extrem darauf freut.

Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht.

Bis Bald

Eure Sarah

Heute war ein voller Tag.

Am Vormittag hatten wir Besuch von Remy’s Ehrenamtlichen. Mit ihm haben wir uns lange unterhalten. Er hat auch Remus noch einen Brief geschrieben, den wir ihm mitgeben werden.

Danach haben wir mit Mama zu mittag gegessen und um zwei bin ich zur Sandra gegangen und sie hat mir gezeigt wie ich eine Kerze dekorieren kann. Ich habe dann ganze vier Stunden damit zugebracht eine Kerze zu machen die ich Montag auf der Beerdigung anbrennen werde und danach jeden Abend mit Lila anzünden um Remy von unseren Tag zu erzählen.

Eigentlich wollte ich nur ein zwei Stunden weg bleiben, aber die Ruhe und das konzentrierte Arbeiten tat mir echt gut und wir haben die Zeit auch gar nicht davon rinnen sehen.

Als ich nach Hause kam war das Sargbemalen in vollem Gange. Zuerst wollten wir den ja nur mit Lila bezahlen, aber ein paar andere wollten auch malen also, haben wir am Ende die engste Familie erlaubt mit zu malen. Wir waren gegen Mitternacht fertig und konnten dann auch endlich ins Bett.

Es war lange zeit absolutes Chaos aber nachdem Max heimgefahren ist, war es etwas ruhiger und als Lila dann auch noch zum Bett des Wochenende gefahren ist wurde es noch ruhiger. Dann hat Mama als letzte noch ihr Bild gemalt und ist dann mit Ro nach Hause gefahren.

Und eigentlich hätte ich endlich einen ruhigen Abend genießen können, aber da der Abend ja schon weg war bin ich nur kurz baden gegangen und dann schlafen. Denn wir hatten auch schon halb zwei in der Früh.

Alles liebe

Sarah

Nun ist es schon eine Woche her, dass ich und wir alle unseren Remus verloren haben.

Ich konnte noch immer nicht richtig trauern und auch jetzt beim Überschrift schreiben ist mir klar geworden, dass es schon eine Woche her ist, dass Remus gegangen ist.

Heute morgen hatte ich Besuch von einer Dame der Diakonie die im Kindergarten als Sozialarbeiterin angefangen hat. Ich hatte Sie angeschrieben und sie hat mich besucht, das Gespräch tat mir ganz gut, wenn es auch sehr anstrengend war. Sie hat mir einige Ideen für Lila gegeben und wird ein Gespräch mit mir und der Kita in vier Wochen anregen, damit wir prüfen können in wie weit Lila mit der Situation zurecht kommt. Ob wir noch irgend etwas besser machen können, oder wir vielleicht sogar eine Therapie anstreben sollten. Im Augenblick scheint sie sehr gut damit umzugehen. Aber besser wissen wir es erst später.

Heute Nachmittag war nun auch die Aufbahrung. Es hatten sich noch einige Leute gefunden die teilnehmen wollten. Lila hat sich dagegen entschieden und ist lieber zu ihrer Freundin gegangen.

Die Bestatter haben das ganze sehr schön aufgebaut, ich werde auch ein paar Fotos hochladen. Für mich war das ganze schwer, weil ich die anderen habe leiden sehen, aber selber ziemlichen Frieden verspürt habe. Ich kann noch immer nicht trauern und bin einfach froh, das er nicht leiden musste und gehen konnte als er es sich gewünscht hat.

Ich habe große Angst, dass der Kummer mich irgendwann übermannt. Die Dame von heute morgen, hat mir gewünscht dass ich am Montag zusammenbrechen und weinen kann. Das ich mich dann von den Leuten um mich auffangen und stützen lasse. Das klingt zwar gemein, aber es wäre auf jeden Fall gesünder, als das was momentan los ist. Ich habe angst das ich gar nicht trauern kann oder irgendwann unerwartet zusammenbrechen werde und nicht mehr in der Lage bin mich um meine anderen beiden Kinder zu kümmern.

Ich bin auch ziemlich erschlagen und gehe jetzt schlafen. Ich hoffe das ist möglich. Die letzten Nächte hatten wir nämlich fast jede Nacht Besuch von unserer Tochter (außer die letzte, denn da hat sie bei Doris geschlafen).

Alles Liebe

Sarah

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Heute waren wir im Bärenherz, da Lila ja dort einen Geschwistertag hatte.

Wir haben lange mit der Familienbegleitung geredet und sind danach noch ins Nordwestzentrum bummeln gefahren. Naja eigentlich wollte ich nur Burritos.

Das Gespräch mit C.D. tat mir ziemlich gut und wir freuen uns auch darauf, nochmal ins Hospiz zu fahren um für Remus einen Gedenkstein zu bemalen und einen Baum zu pflanzen.

Lila hatte mächtig Spaß mit der Quiz & Spielereise, sie hat aus einem großen Karton ein Flugzeug gebaut.

Poppy hat den Tag mit meiner Mama verbracht und hatte auch dort geschlafen, da sie ja noch nie alleine war.

Eigentlich kann ich mich nicht mehr an viel erinnern, da ich ziemlich fertig bin und mein Kopf schon heruntergefahren ist.

Also wünsche ich euch einen tollen Abend und eine schöne Woche.

Achja das Bärenherz hat sich sehr über die Sachen gefreut, die Nahrung dürfen die aber auch nicht annehmen.

Alle sind sehr traurig das Remy gegangen ist, einige kommen auch auf die Beerdigung.

Ihr könnt auch alle kommen, es ist draußen auf dem Friedhof.

Alles Liebe

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Heute Vormittag war Sebo auf der Arbeit, da er ein Mitarbeitergespräch hatte.

Ich habe mit Mama und Lieblingssanne Remy’s Medikamente und sonstiges medizinisches Zubehör zusammen geräumt. Leider können die Lieferanten alles nur wegschmeißen (Nahrung, Absaugkatheter, Schlauchsysteme, Medikamente, Container für die Nahrungspumpe, Nasenbrillen) obwohl alles noch originalverpackt und versiegelt ist, daher nehmen wir einiges davon morgen mit ins Hospiz.

Ich konnte mich auf rein gar nichts konzentrieren und bin daher von einer Aufgabe zur nächsten gehüpft und habe vermutlich alle verrückt gemacht.

Remus seinen Gravity Chair (für den wir so lange gekämpft haben) dürfen wir ja behalten, da dieser über Spenden finanziert wurde. Also haben wir den der Sanne mitgegeben, damit sie den an einen anderen kleinen Jungen gibt, der den gut gebrauchen kann und Spaß daran haben wird. Wenn die Mutter den nicht hätte haben wollen, hätten wir diesen auch mit ins Hospiz gegeben.

Der Herr Rukavina kam auch am Abend noch vorbei und hat den Konzentrator, das Absauggerät, den Monitor und die mobile Sauerstofftasche und die dazugehörigen Flaschen mitgenommen.

Ro’s Laufstall ist auch in die Garage verbannt worden, da er einen neuen größeren für auf den Boden (statt rollend) bekommen hat. Der war zwar auch Donnerstag schon geliefert worden, aber ich bin erst heute dazu gekommen/ genötigt worden den aufzubauen. Da Ro sich mittlerweile super viel bewegt und sich auch hin und wieder dreht ist das auch besser so.

Außerdem haben wir heute endlich die Terminzusage für Montag bekommen und konnten die Anzeige für die Zeitung schalten. Allerdings mussten wir feststellen, dass wir für 3 von 4 Gemeinden in denen wir diese schalten wollten schon zu spät waren. Aber ich habe beim Verlag angerufen und die nette Dame hat mir dann geholfen, so das wir diese doch noch in die dieswöchige Ausgaben bringen konnten.

Oh grade kam auch noch Lila’s Ehrenamtliche und hat mir Remy’s Decke gebracht, ich konnte die ja nicht mehr weiter bearbeiten und hatte sie weitergegeben. Die liebe C.S. hat dann nochmal Wolle nachbestellen müssen und hat am Wochenende Nachtschicht eingelegt und auch noch einen Freund mit ins Boot geholt, der die GrannySquares dann aufgenäht hat. Anders als geplant aber so schön. Ein ganz großes Danke an die beiden <3.

Alles Liebe

Sarah

PS: Wer Karten schreiben oder Spenden schicken möchte gerne an:

Familie Jung

Am Rupberg 2a

56412 Ruppach-Goldhausen

Paypal: jung_sarah@icloud.com

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Für heute hatte ich mächtig viel auf dem Plan. Natürlich habe ich nicht alles geschafft, aber ich habe:

• mit Sebo Blumenschmuck bestellt
• bei Nutricia Bescheid gesagt
• mit dem Palliativ-Team gesprochen ob die auch dem Medi-Center Bescheid geben
• mit dem Bestatter telefoniert
  • gebeten Remy zu messen, damit ich ihn ein letztes mal an den Türrahmen markieren kann
  • gefragt ob der Termin jetzt richtig feststeht – Noch nicht.
  • gefragt wann wir die Aufbahrung machen können

• mit Dirk auch nochmal die Beerdigung besprochen
• bei der Krankenkasse bescheid gesagt
• und zwischen drin diverse E-Mails und andere Nachrichten geschrieben und beantwortet

Der Tag war super anstrengend und ich bin froh wenn ich gleich in die Wanne und ins Bett kann.

Alles Liebe

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Es ist immer noch total unwirklich, gestern haben uns meine Oma, Tante und Onkel besucht um ihr Beileid auszudrücken und heute war der Pfarrer da um die Beerdigung zu besprechen. Ich kann noch immer nicht trauern. Manchmal laufen mir Tränen, aber wirklich weinen kann ich nicht.

Ich habe auch nach einer Psychologin gesucht und wollte diese anrufen, da sie einen Anrufbeantworter hat. Aber ich habe es nicht geschafft den grünen Knopf zu drücken, damit mein Handy wählt.

Die meiste Zeit des Tages habe ich auf der Couch fern gesehen.

Ich, Lila (die von Freitag bis Heute bei Doris geschlafen hat) und Sebo waren heute Nachmittag mit Poppy in der Welpenstunde und sind danach noch mit Sandra und ihren drei Hunden spazieren gegangen.

Mama war jeden Tag da um uns zu unterstützen.

Eure Sarah

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Sebastian hat glaube ich gar nicht geschlafen und ist immer wieder zum Remus gewandert, ich habe mir meine 12 kg Decke rausgekramt und ziemlich viel geschlafen. Aber um halb sieben bin auch ich wach gewesen, denn die Müllabfuhr fuhr am Haus vorbei und ich hatte vergessen die Tonne vorzuziehen, also habe ich das schnell gemacht und Sirius auch gleich ein Fläschchen mitgebracht, denn von der Brust wurde er wieder nicht satt.

Nach einigen hin und her bin ich um halb acht halt doch aufgestanden und habe in der Kita angerufen und die über Remus informiert, danach habe ich versucht unsere Physiotherapeutin zu erreichen, aber das hat nicht funktioniert nach ungefähr 8 Versuchen zwischen 8Uhr und 9:30 Uhr habe ich aufgegeben und eine SMS geschrieben. Außerdem habe ich das Hospiz in Wilhelmshaven und Wiesbaden, sowie die Ergotherapie und das HTZ informiert.

Irgendwann hat dann auch Sebo aufgegeben und kam mit Ro runter. Ich habe dann angefangen aufzuräumen und zu waschen und mich zu beschäftigen. Ich habe auch Lila abgefangen und ihr einen schönen Tag gewünscht.

Dann kam auch schon meine Mama und kurz darauf auch Doris. Und eine weitere von Remy’s Pflegerinnen kam um sich zu verabschieden. Um viertel nach 10 musste ich meinen neuen Personalausweis abholen. Damit ich nicht alleine losmusste hat Sebo mich gefahren und ist danach mit mir noch zum Impfbus. Nach insgesamt zwei Stunden waren wir wieder zuhause um festzustellen, dass jetzt zusätzlich Nicole, Miles, Max, Christa und Bernward da waren, gegen ein Uhr habe ich die dann sanft vertrieben, weil um halb zwei ja der Dirk mit dem Bestatter und Remy’s Ehrenamtlichen kommen wollte.

Doris und Nicole haben bei dm noch Fotos von Remy ausgedruckt und in Rahmen getan, damit wir die aufstellen können, also bei jedem eins. Unsers habe ich an seinen Platz auf der Couch gestellt.

Zwischen drin hat Mama mir geholfen zu kochen, dann kam aber auch schon der Dirk mit Remy’s Ehrenamtlichen und während wir gegessen haben, haben wir schonmal Kleinigkeiten für die Beerdigung besprochen. Der Ehrenamtliche hat auch noch mal Remy vorgelesen und ist dann mit unserer Poppy spazieren gegangen. (Insgesamt war sie heute vier oder fünfmal spazieren)

Kurz drauf kam dann auch Lila’s Ehrenamtliche (EA) mit der ich diese dann auch in der Kita abgeholt habe. Sandra kam als wir losgegangen sind zum Babysitten (Ro hatte mittlerweile zwei Omas und Sandra zum bespaßen) Auch Lila wollte Remus noch einmal sehen. Ich habe ihr dann erklärt, dass Remus anders aussieht und auch warum (die blauen Flecken in der Gesichtshälfte die unten liegt, da er auf der Seite lag) und danach bin ich mit ihr hoch gegangen.

Danach ist Lila mit ihrer EA neue Hausschuhe kaufen gefahren und wir haben auf den Bestatter und unseren Pfarrer gewartet. Unseren Pfarrer kenne ich schon ewig, er hat mich damals getauft und meine Eltern getraut und war auch bei allen anderen kirchlichen Angelegenheiten an meiner Seite (Taufen, Tauferinnerung, Konfirmationen, Beerdigungen), deswegen ist es mir sehr wichtig, dass er auch dieses mal dabei ist. Allerdings sind wir in einem anderen Bezirk und er ist nächste Woche im Urlaub. Danach hat der Pfarrer Remus noch ausgesegnet und wir haben noch ein Gebet gesprochen. Danach ist Sandra dann auch gegangen, da es mir zu viele Leute wurden.

Als die Bestatter kamen, haben auch die gesagt, dass die ultra viel zu tun haben und ganz froh sind wenn die Beerdigung erst am 25. statt findet. Also haben wir uns darauf geeinigt. Hoffentlich stimmt da auch die Gemeinde zu. Dann haben die Bestatter mitgeteilt, dass die sehr gerne Remy mitnehmen möchten, also haben wir die EAs angerufen, die beide mit Lila und Poppy spazieren waren (weil Lila dabei sein wollte wenn Remy geht) und Lieblingssanne damit diese sich auch noch verabschieden kann. Während die eingetroffen sind, haben Sebo, ich und Sanne noch Handabdrücke von mir, Sebo, Lila und Remy auf Leinwand gemacht. Ro machen wir vielleicht morgen wenn Ruhe ist. Lila hat dann bei Remy auch noch ihr eigens ausgedachtes Gebet gesprochen (Remus wir haben so viel für dich gemacht, wir wollten das du gesund bleibst, aber du bist nicht gesund geworden, jetzt bist du tot und wir haben dich lieb und werden dich vermissen).

Als die Bestatter Remy dann auf die Trage gelegt haben hat Lila nochmal Tschüss gesagt und wir sind dann hinter dem Remy hergegangen bis zum Auto und haben dann noch hinterher gewunken. Erst dann hat Lila geweint. Sie wollte gerne bei der Beerdigung dabei sein. Ich hab ihr erklärt, dass sie das wird. Remus‘ Körper aber bis dahin woanders hin muss, da die Seele ja schon im Himmel ist und der Körper ohne kaputt geht.

Danach ist Lila mit Ihrer EA und meiner Mama hoch spielen, während Remy’s EA mit Ro durchs Haus gewandert ist.

Sebo, Dirk, ich und der Bestatter haben dann die Beerdigung geklärt und was wir noch machen möchten (wir werden sowohl das Kreuz als auch den Sarg mit Lila bemalen). Doris hat von der Ferne auch noch Ideen beigesteuert. Kurz bevor wir fertig waren, kam dann noch meine Tante, Onkel und Cousin. Dann ging alles auf einmal, der Bestatter, Lila & Doris, Dirk und die EA’s sind gefahren. Bald darauf auch wieder meine Familie. Dann hat Mama noch ein bisschen mit uns geredet und ist dann auch bald nach Hause gefahren.

Danach haben Sebo und ich uns noch was zu essen bestellt und gegessen und er und Ro sind ins Bett gegangen während ich in die Wanne bin und angefangen habe zu schreiben, dass ist jetzt schon ungefähr 3 Stunden her.

Ich bin super erschöpft und werde jetzt auch ins Bett gehen.

Alles Liebe

Sarah

Wer hätte gedacht das dies einer der letzten Beiträge sein wird.

Remus ist heute Abend gegen fünf Uhr leider von uns gegangen. Es ging ganz schnell und er hatte weder Schmerzen noch hat er sich gequält. Er hat sich entschieden das es für ihn an der Zeit ist und ist gegangen.

Mein Tag fing schon ungut an, um Mitternacht wurde ich wach und dann hat mich Sirius bis nach sechs wach gehalten. Dann konnte ich nochmal etwas schlafen bis dann um sieben mein Wecker ging. Das hieß ich hatte maximal 3 Stunden schlaf. Ich habe oft gehört wie Sebo bei Remy war um ihn abzusaugen (er hatte ja Nachtschicht und dann hat er Remy Dienst).

Ich habe mich dann trotzdem um zehn zur Krabbelgruppe gezwungen, aber mir war wirklich nicht danach und ich habe oft an Remy gedacht und ob es ihm gut geht. Die diensthabende Pflegerin hat Remy auch erst gegen Mittag runter gebracht (auch heute war die Physiotherapie im Kinderzimmer). Sie war der Überzeugung das Remy mit Sicherheit eine Lungenentzündung bekommen wird. Ich war anderer Meinung habe aber nichts gesagt weil ich keine Diskussionen anfangen wollte. Remy war eigentlich gut drauf und hat auch unsere Haushaltshilfe angelächelt.

Sebo wollte nach der Krabbelgruppe eigentlich mit mir zum Impfbus, aber ich hatte gar keine Lust das Haus zu verlassen also habe ich ihn einfach schlafen lassen und es mir auf der Couch gemütlich gemacht.

Gegen vier habe ich Remy dann auf den Schoß genommen und mit ihm gekuschelt und ihn auch nochmal über die Beine gelegt, damit er noch etwas Schleim loswerden konnte. Dann hat Remy stinker gemacht und ich habe Lila geschickt Papa zu wecken weil ich jetzt um kurz vor fünf richtig Hunger hatte und endlich Mittagessen kochen wollte, oder halt Abendessen.

Als ich Remy aber hochgenommen habe, habe ich gesehen das er nicht atmet und dann fing auch der Monitor an zu piepen. Also habe ich ihn versucht mit klapsen auf die Wange zum Atmen zu animieren, während ich aus Leibeskräften nach meinem Mann gebrüllt habe. Als das nicht funktioniert hat habe ich ihn angepustet und danach direkt in Nase und Mund gepustet und versucht einen Puls zu finden. Als mein Mann endlich da war habe ich das Palliativteam angerufen die sofort losgefahren sind und auch die Lieblingssanne, da sie im gleichen Ort wohnt. Zwischen drin habe ich versucht Remy zu „wecken“ Sebo und Lila zu beruhigen und Ro vom Absturz von der Couch zu schützen. Nachdem Sebo Ro dann in den Laufstall gelegt hat und ich eingesehen habe das es nichts mehr bringt und mein Remy weg ist. Habe ich versucht Lilou und Sebo zu trösten während ich Remy gekuschelt habe. Lieblingssanne kam dann auch aber auch sie hat kein Leben mehr in Ihm gefunden. Also habe ich das Palliativteam angerufen und die informiert und gebeten vorsichtig zu fahren.

Danach haben wir dann die wichtigsten Anrufe gemacht. Oma Gabi und Oma Doris und Dirk vom Kinderhospizverein. Danach haben wir erstmal alle mit Remy gekuschelt bevor Lila zur Nachbarin gegangen ist. Während wir gewartet haben, das alle eintreffen haben wir dann noch weitere Leute informiert, das ging den ganzen Abend so und ich hatte noch keine Therapeuten, Stiftungen oder Ärzte angerufen das mache ich morgen.

Als das Palliativteam angekommen ist haben die den Tod festgestellt und wir haben alle zusammen getrauert. Auch Sandra kam noch dazu. Lila kam hin und wieder rein wollte aber lieber mit dem Nachbarsmädel spielen.

Als es dunkel war sind wir dann alle raus gegangen. Denn wir hatten noch etwas gebunkert für genau diesen Tag. Nach und nach haben wir Raketen in den Himmel geschossen um der Seele den Weg zu zeigen. Erst Lila und Sebo, dann Sandra die Pflegerin, dann C die Palliativ-Schwester und zum Schluss der Doc. Allerdings ist seine Rakete umgefallen und beim Trampolin gelandet. Aber das fanden wir eigentlich nur passend immerhin konnte Remy vorher nie da drauf. Danach haben wir dann noch ein Gebet gesprochen und einen halben Schnaps getrunken, bevor sich dann alle wieder nach und nach verabschiedet haben.

Ganz zum Schluss waren nur noch Mama, Sebo ich und Ro da (Lila durfte nebenan schlafen und möchte morgen auch in die Kita). Ich bin dann mit Hilfe von Mama und Sebo mit Remy nochmal baden gegangen um ihn sauber zu machen. Das blöde Morphinpflaster und die übrig geblieben Klebereste der letzten zwei Wochen und überhaupt alles abzuwaschen. Danach haben wir ihn nochmal schön angezogen und in sein Bett gelegt. Er sah so friedlich und entspannt aus, als würde er einfach nur schlafen.

Ich weiß nicht ob ich es schon wirklich realisiert habe, dass er für immer weg ist. Und ich kralle mich krampfhaft an meine Fassung. Aber ich bin unheimlich froh, das er einen ruhigen (wenn man von meinem Gebrüll und Lila’s weinen absieht was aber ja eigentlich erst danach war) und schmerzfreien Tod hatte.

Ich danke euch allen dafür das ihr uns bis hierhin begleitet habt. Ich werde noch ein paar Beiträge schreiben über das was jetzt noch so passiert und vielleicht auch unsere Paypal Adresse bekannt geben, falls jemand Spenden möchte für die Beerdigung.

Wir wünschen euch alles Liebe, und viel Gesundheit und Glück für euren Lebensweg

Eure Sarah mit Sebastian, Lila & Ro

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Remus ist leider wieder stark verschleimt.

Er war bis zum Nachmittag mit seiner Pflegerin in seinem Zimmer wo sie ihm mit Inhalationen und extrem viel Atemgymnastik geholfen hat das gröbste los zu werden. Auch die Physiotherapeutin hat geholfen.

Sebastian, Ro und ich haben in der Zeit ein paar Erledigungen gemacht bevor Sebo nochmal versucht hat zu schlafen.

Lila ist heute zum ersten Mal ganz alleine zur Kita und wieder nach Hause gelaufen. Wir sind sehr stolz auf sie. Natürlich hab ich das mit ihr gefeiert.

Danach wurde es dann ruhiger. Lila hat gespielt und ich habe abwechselnd mit Ro und Remy gekuschelt und sie versorgt.

Jetzt liegen wieder alle ruhig in ihren Betten.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.

Hallo Ihr lieben,

bitte entschuldigt, dass ich euch so lange nicht geschrieben habe, es war mächtig viel los und Poppy hat das Ladekabel vom Laptop angebaut und ich hab mich nicht getraut es zu testen ohne das Sebo daheim war.

Er hat es ausprobiert und es funktioniert noch ohne Schäden oder Kurzschlüsse zu verursachen.

Sebastian ist Gott-sei-Dank seit dem 5. wieder zu Hause wir haben uns alle seeeeeeeehr gefreut.

Remus hatte extreme Probleme mit seiner Sonde. Der GastroTube war irgendwie in den Gang gerutscht und nach zwei Tagen Panik meinerseits kam dann endlich Hilfe und wir haben einen neuen gelegt, dieser lag dann erstmal 4,5cm tief, weil alles so geschwollen war jetzt liegt er wieder bei ca 2cm. Anbei die doch sehr unschönen Bilder. Die Kugel die ihr sehr ist der wassergefüllte Ballon der die Sonde an Ort und stelle halten soll.

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Am 5. hatte ich schon gehofft, dass das Palliativteam kommt, habe mich dann aber beruhigen lassen. Aber als am 6. die Sonde noch schlimmer aussah bin ich bald ausgerastet, ich habe nochmal angerufen und fast 2 Stunden auf den Rückruf gewartet, bis dieser dann endlich kam. Die haben nämlich nochmal Rücksprache mit dem Dr. de Laffolie gehalten und dieser hat an den Chirurgen verwiesen, falls es zugenäht werden soll.

Darauf hin hab ich gesagt, dass das wahrscheinlich gar nicht genäht werden muss, sondern der Druck rausgenommen werden sollte. Weil die Haut super gedehnt ist. Ich könne nicht verstehen, warum denn nicht der Block rausgemacht und die Sonde einfach wieder reingeschoben wird. (Also das Wasser mit der Spritze aus dem Ball ziehen) Die Schwester hat mir dann recht gegeben und ich habe es mit ihr am Telefon dann selber gemacht, sobald das Wasser raus war is die Haut richtig zusammen gefallen, allerdings ist auch die Sonde aus dem Loch gepurzelt. Ich wusste ja leider nicht wo die hingehört (außer zurück ins Loch) also habe ich zwar geschoben und gemacht, bin aber auch nicht wirklich viel tiefer gekommen. Und Remy hat das Wasser immer wieder aus dem Ball gepresst, als ich wieder geblockt habe, bis ich die Spritze einfach schnell abgezogen habe. Die Verbesserung dieser Aktion war minimal. Aber hat dann wohl gereicht, dass sich das Palliteam an Nutricia gewendet hat. Unsere Sachbearbeiterin Frau Fischer hat sich Fotos von mir schicken lassen und ich habe ihr alles nochmal erklärt. Die hat dann ihr Auto gepackt und ist zu uns gekommen. Mit ihr zusammen, habe ich dann eine neue Sonde gelegt. Durch die Schwellungen lag die Sonde dann auch 4,5cm tief. Normalerweise hätten wir dazu ins Krankenhaus fahren müssen, aber den Stress wollte ich Remy nicht antun. Und Frau Fischer hat ziemlich viel Erfahrung also konnten wir das dieses mal zuhause machen.

Remus hat das ganze geduldig ertragen, man hat gesehen wenn es ihm weh tat, aber wichtiger ist, dass wir sehen konnten als die Erleichterung über ihn kam. Einen tapfereren Menschen als Remus ist mir wirklich noch nicht unter gekommen. Ich bin so stolz auf ihn. Und liebe ihn sooooooooooooooo sehr. Und nächsten Monat wird er schon dreieinhalb <3

Samstag und heute Morgen war ich mit Remus schon um 7 Uhr duschen, weil er so tief geschlafen hat, dass ich ihn nicht wickeln konnte.

Aber nach der Dusche hat er dann noch ne weile geschlafen.

Poppy war gestern so energiegeladen, dass ich abends das Fahrrad genommen habe um ihr Bewegung zu verschaffen, nach 10 Minuten war sie fix und fertig und wollte sich nicht mehr bewegen. Aber ohne Mist die ist die ganze Zeit zwischen 10 und 15km/h gelaufen.

Und unser Ro liebt sein Gym so sehr dass er es heute sogar festhält beim schlafen.

Außerdem hat er heute bei der Ergo geholfen.

Das hat Remy sehr gefreut.

Jetzt wünsche ich euch noch einen schönen Tag und hoffe das ihr alle gesund und munter seid.

Hallo Remus hier,

die Woche war richtig hart für Mama. Denn am Dienstag war dann auch Ro erkältet und Mittwoch und Donnerstag hatte ich keinen Pflegedienst. Dann kam ab Donnerstag zusätzlich zu Poppy noch Buffy Oma’s Hund zu uns, weil sie momentan keine Treppen laufen darf. Deswegen schreibe ich euch heute.

Ich bin immer noch erkältet und meine Nase läuft wie verrückt, aber sonst geht es mir ganz gut. Ro geht es Tagsüber wieder ganz gut, aber morgens ist er nicht so fit. Lila ist auch immer noch erkältet, konnte Donnerstag und Freitag wieder in die Kita, hat aber heute Fieber. Poppy war heute mit Mama und Lila in der Welpenschule, die hatten so wie ich gehört habe viel Spaß. Seit gestern war bei mir wieder meine Lieblingssanne, ich freu mich so wenn sie kommt. Ich mag alle meine Pflegerininnen, aber meine Lieblingssanne liebe ich am meisten. Da rege ich mich auch richtig auf wenn sie nach Hause geht.

Ich fühle mich ziemlich müde und mein Schnupfen nervt total, dauernd läuft mir Zeug aus der Nase. Und selbst das Absaugen hilft nicht wirklich. Mama und Lieblingssanne saugen mir immer mal wieder die Nase aus, das ist nicht so toll, aber dann kann ich für ein paar Minuten frei atmen, aber bald drauf läuft mir schon wieder der Schnodder 🙁

Vor zweimal schlafen, waren die Doktoren da die fanden mich ganz gut soweit, aber meinen Schnupfen fanden die genauso doof wie ich also habe ich etwas Cortison bekommen. Gestern habe ich davon die letzte Dosis bekommen.

Mama und Lieblingssanne machen sich auch über meinen Bauch Gedanken, denn der ist ziemlich aufgebläht. Mama sagt sie bittet die Doktoren darum mal einen Ultraschall zu machen. Wir halten euch auf dem laufenden.

Mama hat gesagt ihr wollt noch gerne wisse wie es im Krankenhaus war, also erzähle ich es euch.

Montagmorgen sind Mama, Oma, Ro und ich ins Krankenhaus gefahren. Nachdem Lila bei Tante Nicole war, denn sie war erkältet und konnte nicht in die Kita. Deswegen waren wir spät dran und Mama hat angerufen und Bescheid gesagt. Als wir dann endlich angekommen sind mussten wir super lange an der Anmeldung warten. Die Frau wollte Ro nicht mit aufnehmen sondern nur mich und Mama, wir waren verwirrt aber sind dann zur Station gegangen. Dort mussten wir dann wieder super lange warten damit die uns ein Stäbchen in die Nase stecken konnten. Mama sagt das war ein Corona-Test und das muss so sein. Ro und ich waren sehr tapfer und haben nicht geweint. Die Schwester, die uns den Stab in die Nase gesteckt hat, hat dann aber auch gesagt, dass Mama wieder runter muss um Ro anzumelden, denn für den Test muss er im System sein. Also habe ich mit Oma weiter vor der Station gewartet. Mama kam bald wieder und wir mussten noch mehr warten. Mittlerweile war ich so erschöpft vom vielen sitzen, dass ich wieder angefangen habe zu krampfen. Also hat Mama mich auf den Schoß genommen. Oma hat dann mit Ro den Wickeltisch getestet so das Mama mich dann auch wickeln konnte. Und nach einer Dosis Buccolam und weiterer Wartezeit durfte ich mit Mama dann endlich ins Zimmer. Ro hat mit Oma gewartet, da die nicht mit auf Station durfte. Denn sie hatte ja kein Nasenbohrtest.

Auf dem Zimmer hat die Frau dann die Mama viele Fragen gefragt und dann hat Mama mich endlich hingelegt. Da habe ich dann schon ungefähr 4,5 Stunden ohne Pausen gesessen. Und war waren schon über 3 Stunden im Krankenhaus. Mama ist dann schnell los und hat mit Ro und Oma unsere Taschen geholt und dann Oma Heim geschickt.

Als Mama dann wieder im Zimmer war, hat Sie erstmal mein Bett für mich dekoriert und Ro in sein Bettchen gelegt und dann endlich mal was gegessen. Ich habe in der Zeit geschlafen.

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Abends kam auch nochmal eine Ärztin, die mir einen Zugang legen wollte, aber irgendwie hat die es nicht geschafft. Sie hat mich dreimal gepiekt und das tat soooooo weh, aber nie wars richtig. Also hat sie gesagt, das sie einem anderen Doktor bescheid sagt. Einige Stunden später kam dann auch nochmal ein Arzt und der hat dann den Zugang ziemlich schnell gelegt, es tat zwar trotzdem weh, aber es war dieses Mal schnell vorbei. Auch der Doktor der mich operieren sollte war kurz mal da um Mama etwas unterschreiben zu lassen. Und der Gute-Nacht-Arzt (das ist der der mich einschlafen lässt für die OP) kam und hat Mama erklärt wie ich schlafen gelegt werde. Mama sagt, dass das Gespräch zusammen gefasst hätte heißen können „alles ist möglich, kommt drauf an wie es ihm morgen geht“. Aber Mama sagt, das dass halt so ist wenn man so krampfig ist wie ich.

Am nächsten Tag war morgens einiges durcheinander, ich habe es auch gar nicht alles verstanden und Mama hatte Hunger, aber als die Schwester gegen 10 Uhr kam hat sie gesagt, das ich jetzt in den OP soll. Um 10:00 Uhr! Ich dachte ich hätte noch Zeit bis um 14:00 Uhr. Also haben Mama und die Schwester mich für den Op in son komisches Hemd gepackt, dass hinten offen war. Das hab ich nicht verstanden, andersrum wäre es doch sinnvoller gewesen, immerhin wurde mein Bauch operiert nicht mein Rücken. Erwachsene sind komisch. Dann haben die mich in Ro’s Bett gepackt (weil das war sauberer) und mich in den OP gefahren, dann habe ich geschlafen. Unterwegs hat Mama dann erzählt das sie noch gar kein Frühstück hatte und die Schwester hat ihr welches versprochen, das war gut, sonst hätte ich mir echt große Sorgen um sie gemacht ihr war nämlich schon etwas schwummerig. Ich weiß zwar nicht was das ist aber es klang gefährlich.

Als alles rum war hat Mama mich auch wieder mit einer Schwester aber ohne Ro abgeholt. Ich war noch ziemlich groggy und hab mich gefreut es geschafft zu haben. Wieder in unserem Zimmer angekommen, bin ich einfach in Ro’s Bett geblieben, denn er lag ja auch in meinem und hat tief und fest geschlafen. An den Rest vom Tag können wir uns nicht recht erinnern, ich habe viel gedöst und Mama hat nach mir geschaut. Außerdem habe ich ziemlich oft gekrampft.

Am nächsten Morgen habe ich viel Blut gespuckt, Mama sagt, dass war weil ich Nachts recht oft und lange abgesaugt wurde und die ganze Zeit Sauerstoff bekommen habe, da war meine Nase ganz ausgetrocknet. Außerdem vermutet sie, dass da auch irgendwas reingeschoben wurde bei der OP und dadurch war mein Rachen auch doll rau. Also haben die nochmal Blut abgenommen und die haben wegen den Krämpfen ein EEG gemacht. Währenddessen ich gekrampft habe.

Mama mochte den Bruder der Dienst hatte, denn er hat mit ihr geredet und ihr erklärt was die Ärztin gesagt hat, die meinte nämlich das Sie die Luminaletten auf 45mg am Tag erhöhen wollen. Gesagt hat sie aber Phenobarbital. Mama hat dann dem Bruder… Oh das heißt Pfleger sagt Mama. Also hat Mama dem Pfleger dann gesagt, das ich aktuell 60mg am Tag bekomme nämlich 4 Tabletten eine Morgens, eine Mittags und zwei Abends.

Irgendwann kam dann nochmal eine Ärztin oder Ärztin in der Schule oder so, und hat gesagt das wir gehen dürfen, von den Medikamenten wusste die aber auch nix, also hat Mama mich, Ro, die Taschen, den Sitz und was uns sonst noch so uns gehörte, auf sich und den Buggy gepackt und ist geflüchtet. Am Ende hat sich dann herausgestellt, dass die mir die falsche Dosierung meiner Medikamente gegeben haben, ich finde das ja ganz schön Leichtsinnig, mir ging es dadurch ziemlich schlecht. Ich mag Krämpfe nicht, die sind voll anstrengend und die hätten Mama nur zuhören oder die „Mich-Besuch-Ärzte“ (Mama nennt die Palli-irgendwas) fragen sollen, immerhin sind die ja von dem Krankenhaus.

Aber alles egal, mir geht es besser, meine Krämpfe sind so gut wie weg, weil ich meine Medikamente jetzt wieder richtig und rechtzeitig (die kamen nämlich nicht nur zu wenig sondern auch unregelmäßig) bekomme. Wenn jetzt noch mein doofer Schnupfen weg wäre, wär ich soooooooo glücklich.

Aber jetzt geh ich schlafen, gute Nacht und alles Liebe.

Euer

Remus <3

Hallo zusammen,

bitte entschuldigt, dass ich euch erst heute ein Update schreibe.

Aber es war total viel los und im Krankenhaus hatten wir so wenig Empfang, dass ich nur hin und wieder WhatsApp nutzen und Anrufe tätigen konnte.

Remus hat die OP gut überstanden, er hat jetzt erstmal einen GastroTube, da der Button wegen dem Wildfleisch noch nicht gepasst hat. Den ganzen Aufenthalt werde ich morgen nochmal in einem gesonderten Beitrag beschreiben. Den Button wird das Palliteam hier zu Hause gegen den GastroTube tauschen.

Leider hat die Medikamentengabe nicht richtig funktioniert, da gab es wohl Verständigungsprobleme und Remy hat zu wenig Krampfmedikamente erhalten, daher hat er erstmal richtig viel gekrampft. Mittwoch Nachmittag sind wir wieder nach Hause gekommen und ab da gab es dann zur richtigen Zeit die richtigen Medikamente und mittlerweile hat sich alles wieder eingespielt.

Und am Samstag hatten wir Hilfe im Garten, bzw. haben die Heinzelmännchen den Garten auf Vordermann gebracht während ich auf die Kids aufgepasst habe. Leider gab es dadurch, dass sowohl im Vorder- als auch im Hintergarten gearbeitet wurde, oft Durchzug, wodurch sich Remus nun auch erkältet hat. Das heißt, dass zwar seine Krämpfe wieder weniger geworden sind, aber er statt dessen Schnupfen und Husten hat.

Leider haben auch Lila und ich uns an der Taufe am 12.09. erkältet, ich hatte die letzte Woche nur Halsweh und jetzt durch den Durchzug am Samstag den 18. auch noch Schnupfen und Husten. Also sind wir drei jetzt krank und Ro ist der letzte gesunde. Aber auch er klingt manchmal etwas verschnupft, aber sonst ist er super fit und wächst und gedeiht.

Gestern habe ich auch seine Schublade umsortiert. Größe 62 raus und 68 rein (für Babylaien Größe 68 ist für 4-7 Monate alte Babys, Ro ist 2 Monate alt).

Heute haben wir dann noch Familienzuwachs bekommen in Form von Poppy unserer neuen Hündin. Und Ja wir haben es uns sehr lange und genau überlegt und sind der Meinung, dass wir das schaffen.

Remus, Lila und Ro haben mit ausgesucht und Remy hat es sichtlich Freude bereitet und war heute Nachmittag schon viel ruhiger und entspannter als die letzten Wochen. Auch die anderen beiden sind angetan. Und Poppy bewacht die Kinder. Ist sofort zur stelle wenn einer weint und wartet geduldig bei ihnen bis ein Erwachsener kommt. Sie passt perfekt zu uns. Das einzig blöde an der Sache ist, dass Sebo nicht mitkommen und aussuchen konnte, weil er noch bis zum 5.10. in Reha ist.

Dafür war er gestern mit Lila, Max, Doris und Nicole auf dem Hunsrücker Windwanderweg unterwegs und hat den Kids dort alles was es über Windenergie zu wissen gibt erklärt. Das war wohl so spannend das beide Kinder den fast 5km langen Wanderweg super mitgemacht haben. Lila war so glücklich ihren Papa zu sehen und auch Sebastian hat sich riesig gefreut.

Ihm geht es in der Reha sehr gut, er vermisst und nur alle mächtig. Aber uns fehlt er ja auch sehr.

So wir gehen jetzt erstmal ins Bett, Remy schläft ja auch schon und ich muss jetzt noch Ro und Poppy hochtragen.

Alles Liebe und schlaft gut.

Sarah Jung

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Alles gute an die heutigen Geburtstagskinder Doris & Miles

Hallo Ihr Lieben,

bitte entschuldigt, dass ich euch wieder so lange hab hängen lassen.

Remus war wohl etwas erkältet, er war nämlich extra verschleimt und besonders in der Nase hat es geblubbert. Seit gestern ist es besser, dafür hatte er aber gestern zwei und heute Nacht einen Krampf. Aber alle nicht stark aber lang.

Remus schläft auch noch obwohl wir schon elf haben. Aber ich denke er möchte sich von den unruhigen Nächten mit wenig Sauerstoff erholen. Denn durch die verstopfte Nase konnte er nicht gut schlafen, ich mein wer kann das schon.

Die OP findet am Dienstag statt und Ro darf mit. Wir werden am Montag um 9:00 Uhr aufgenommen und dürfen Mittwoch wieder gehen solang alles gut geht. Und das wird es sicherlich. ACHTUNG: SARKASMUS WARNUNG! > Ich bin gar nicht besorgt.<

Natürlich bin ich besorgt. So wie es aussieht hat Remus schon wieder oder immer noch Clostridien (das sind die Bakterien die Remus letztes Jahr fast umgebracht haben) nur das sie ihn aktuell wohl nicht stören. Außerdem hatte er die letzte Woche schlimm mit dem „Schnupfen“ zu kämpfen und jetzt Krampft er wieder seit gestern. Es kann so einiges schief gehen, aber am meisten beunruhigt mich die Narkose oder Sedation oder wie auch immer das heißt bzw. was auch immer der Anästhesist ihm verabreicht. Ich habe keine Angst das der Mist macht, sondern das Remy’s Körper es einfach nicht schafft wenn Remy’s Geist nicht Anwesend ist. Immerhin ist es sein starker Wille der ihn immer weiterkämpfen und alles Besiegen lässt. Und wenn der benebelt ist, wie kann er dann Kämpfen?

Mir bleibt leider nichts weiter übrig als zu hoffen und auf Remus und die Ärzte zu vertrauen. Und das tue ich.

Übrigens sind wir durch die Clostridien wohl ein Quarantänefall und kommen somit in ein Einzel oder ein Familienzimmer und das Palliativteam hat dafür gesorgt, das Ro bei uns bleiben darf. Auf Lila passt in der Zeit meine Mama auf.

Ansonsten geht es uns eigentlich sehr gut. Lila hat allerdings massiv Ärger und dadurch Zimmerverbot für Remy’s Zimmer. Das heißt sie darf weder in dem Zimmer schlafen noch sich darin aufhalten. Warum? Weil sie Donnerstagnacht mit den vorbereiteten Medikamenten gespielt hat. Ich habe fast einen Herzinfarkt bekommen als ich gemerkt habe das die alle weg sind. Ich musste Lila wecken (was echt schwer und mit viel Geheule verbunden ist. Die ersten 10 Minuten ist sie nicht ansprechbar) um herauszubekommen, ob sie Remy die gegeben hat oder diese selbst genommen hat. Aber das hat sie ganz klar verneint. Da der Boden nass war geh ich davon aus, das alles dort gelandet ist. Außerdem haben beide Kinder kein ungewöhnliches Verhalten an den Tag gelegt. Aber daraus habe ich eins gelernt. Selbst wenn Lila um die Gefährlichkeit weiß und es vorher nie gemacht hat, heißt das nicht, dass sie es auch nie machen wird. Die Medikamente werden jetzt noch sicherer verwahrt. Und ich werde sie so schnell nicht mehr bei Remy schlafen lassen. Sie muss lernen das Sie von Remy’s Nachttisch wegbleiben soll, da steht zwar sonst nur Verbandsmaterial und Desinfektionsmittel, aber auch das ist kein Spielzeug. Außerdem war es bereits das zweite mal, das sie diesen Tisch durcheinander gebracht hat (letztes mal war alles im ganzen Zimmer verteilt, FUNFACT: Desinfektionsmittel löst Parkettversiegelung auf)

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

Alles Liebe

Sarah

Anbei ein paar Bilder vom 04.09.2021

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und zwei von heute, er kam nämlich jetzt grade runter 🙂

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Hallo hier ist Remus,

heute haben wir einen Bastelnachmittag gehabt. Ich habe mit meiner Mama, Tante Christa, Lila und Max gebastelt. Lila und Max haben zwei Filzeulen mit Tante Christa zusammengesteckt und ich habe mit Mama einen tollen Fuchs gebastelt. Das hat Spaß gemacht, war aber auch so anstrengend, dass ich danach sofort eingeschlafen bin und leider nicht mit Fahrrad fahren konnte.

Mein OP-Termin ist für den 14. September geplant, aber vielleicht kann man den noch auf nächste Woche vorziehen. Mama sagt aber, dass wir das erst am Freitag erfahren.

So jetzt kommen Fotos von unserem Basteltag.

Liebe Grüße

Euer Remus

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Hallo ihr lieben,

das Wochenende war ruhig und Remy und ich haben uns so gut es ging entspannt. Gestern Abend dann der Schock, die PEG war wieder fest. All meine Bemühungen die wieder loszukriegen waren leider erfolglos.

Heute kam dann das Palliativteam und auch die konnten die PEG nicht lösen, allerdings hat sich bei deren Versuchen der Schlauch abgeknickt und kurz ging gar nichts mehr durch die PEG, aber das konnten wir dann doch recht schnell beheben. Die PEG zwar zwar immer noch fest aber wieder durchlässig und das war das wichtigste. Denn wenn wir da nix mehr durchkriegen können wir Remy weder Medikamente noch Essen oder Trinken geben, das wäre echt schlimm.

Das Palli-Team hat dann nochmal mit Dr. de Laffolie in Gießen Rücksprache gehalten (Dr. Cantez von Freitag hat jetzt Urlaub) und dieser hat uns in die Notaufnahme einbestellt. Also haben Sandra und ich für Remy und Ro die Taschen und Kinderwägen zusammengepackt und wieder ins Auto geladen. Meine Mama habe ich auch angerufen und die hatte zum Glück noch frei und ist dann mit mir wieder nach Gießen gefahren. Dort bin ich dann eine halbe Stunde mit Remus durchs Krankenhaus geirrt bis ich die Kindernotaufnahme gefunden habe, dabei bin ich an ihr vorbeigerannt.

Dort haben mich dann die zwei vom Palliativteam wieder gefunden und wir haben zusammen auf den Doktor gewartet.

Als er zu uns ins Behandlungszimmer kam hat auch er versucht die PEG zu lösen, aber sie war fest in ihrer Tasche drin. Hierzu ist gut zu wissen, dass der Schlauch innen von einer Platte gehalten wird. Und scheinbar kann sich um diese eine Tasche bilden, selbst wenn man diese täglich mobilisiert. Dazu muss man sagen, dass Remy’s PEG bereits seit 31.10.2019 liegt. Außerdem hat sie eigentlich nie Probleme gemacht, bis er letztes Jahr so krank war (Brechdurchfall durch Clostridien).

Dr de Laffolie hat uns dann mitgeteilt, dass wir die PEG erneuern sollten. Das heißt, dass wir nächste Woche für ca. 2-3 Tage im Krankenhaus bleiben sollen, damit der Eingriff gemacht werden kann. Ob ich Sirius mitnehmen kann wissen wir noch nicht, denn durch Corona ist das mittlerweile schwieriger als früher.

Den Termin bekomme ich morgen per Telefon mitgeteilt.

Als wir heimfahren wollten ist im Parkhaus noch ein Unfall passiert und wir mussten ungefähr 45 Minuten warten bevor wir raus konnten.

Zuhause angekommen, hatte sich Remy ziemlich eingeschi**en also bin ich noch mit ihm duschen gegangen.

Jetzt schläft er und träumt süß.

Liebe Grüße

Sarah

Alles ist gut gegangen, auch wenn es erst nicht so aussah.

Natürlich sind wir 15 Minuten später als geplant losgefahren, weil ich erst noch zu Ende schreiben musste. Dann brauchte Sirius noch eine neue Windel und danach mussten wir noch ums Krankenhaus laufen um zur richtigen Türe zu kommen.

Nachdem ich meinen und Remy’s Coronabogen ausgefüllt und ne Nummer gezogen hatte, mussten wir ungefähr 15 Minuten warten bis wir uns anmelden konnten (da ich die einzige Nummer war und die Dame die ganze Zeit mit der Kollegin gequatscht habe habe ich mich nach 10 Minuten einfach hingestellt und sie angestarrt. Dann hat sie auf den PC geguckt und ich wurde aufgerufen.)

Danach saßen wir noch ewig vor und dann im Zimmer, bevor der Arzt endlich gegen drei zu uns kam.

Ihm gefiel die PEG gar nicht und hat nach probieren festgestellt, dass die wohl eingewachsen ist. Mit dem Draht wäre wohl nix gegangen und er hat gefragt ob wir eine Endoskopie geplant kriegen. Meine Antwort war: „Was würde das denn bedeuten? Ich bin alleine mit meinen drei Kindern und der Jüngste ist 2 Monate alt und wird voll gestillt.“

Ich habe keine Antwort bekommen, er hat halt weiter an der PEG gedrückt und Remus‘ weinen brach nicht ab. Er fand es richtig blöd und es tat ihm auch weh. Aber plötzlich ging sie los und konnte wieder mobilisiert werden. Der Doc hat Remy dann noch Antibiotika verschrieben (die ich noch nicht geholt habe, aber die Apotheke bringt die morgen hoffentlich) und mich gefragt ob ich noch Fragen habe, was ich verneinte…

Natürlich fallen mir jetzt Fragen ein:

• Wie kann man sowas verhindern?
• Was können wir machen damit die PEG wieder besser aussieht?
• Wie sollen wir die jetzt behandeln?

Aber jetzt ist es eh zu spät. Wir mobilisieren jetzt einfach erstmal öfter und halten uns an die Pflege die das Palliativteam verordnet hat.

Remy geht es gut, dass Mobilisieren der PEG hat auch super geklappt und hat ihm nicht weh getan.

Wir wünschen eine gute Nacht.

Alles Liebe

Sarah, Remy und Ro

Man immer wenn ich schreiben wollte, konnte ich mich nicht bewegen und kam deshalb nicht ans Laptop. Und wenn ich grad mal nicht gestillt habe oder Remus auf meinen Beinen lag hab ich vergessen was ich machen wollte 🙁

Also jetzt kurz weil ich nur noch 15 Minuten Zeit habe.

Am 25. hab ich vom Palliativteam einen Anruf bekommen, dass sich die Spezialisten aus der Kinderklinik in Gießen (Standort unseres Palliativteams) Remus‘ PEG gerne anschauen wollen. Und ob ich dafür kurzfristig ins Krankenhaus kommen kann. Da diese Woche noch Ferien sind habe ich zugestimmt für Donnerstag morgen. Leider hatten die an dem Tag auf der Gastroenterologie keine Zeit also wurden wir für 13:30 Uhr am Freitag (also heute) eingeladen.

Leider kann unser Pflegedienst heute nicht mitfahren, aber dafür kommt meine Mama mit. Remus hatte heute nacht leider etwas Fieber, aber ich vermute, dass es von der PEG kommen kann.

Die Pflegedienstdame hat mir auch etwas Angst gemacht, denn sie fragte dann am Mittwoch, was ich denn machen würde, wenn Remy dableiben müsse.

Ich hatte vorher schon bedenken, was passiert, wenn auch diese Ärzte die PEG nicht mobilisiert bekommen. Ich habe Angst das Remus sediert oder anästhesiert werden muss. Denn das ist bei einer OP ja unumgänglich. Und dann der Gedanke das ich bei Remy bleiben muss, weil er ohne mich nicht sein möchte (ich mein, dass haben die diesjährigen Hospizaufenthalte ja bewiesen und so ein Krankenhaus ist da ja um 1000% schlimmer). Ich bin auch gerne bei ihm und hätte kein Problem damit mit ihm im Krankenhaus zu bleiben. Mein Problem ist nur, dass ich mit Sicherheit Ro nicht mitnehmen könnte. Dann müsste der also abgestillt werden und irgendwo unterkommen. Meine Mama muss aber Montag wieder arbeiten und auch meine Schwiegerfamilie arbeitet. Und man möchte das Baby ja auch nicht jedem anvertrauen… Ich bin also in einem Gedankenkarussell hängengeblieben.

Da Remus heute aber ja 38,1°C Fieber hatte, habe ich nochmal das Palliativteam angerufen um sicher zu gehen, dass wir trotzdem kommen sollen. Und habe denen dann auch berichtet was mir sorge macht. Die konnten mich dann beruhigen, denn für heute ist nur ein Ultraschall und eventuell eine ordentliche Reinigung der PEG vorgesehen und jemand vom Palliteam ist auch bei uns.

Also werden wir (Ro, Remy, Mama und ich) jetzt auch losfahren. Der Weg sollte zwar nur eine Stunde dauern, aber wir haben noch eine dazu gegeben für Verfahren, Staustehen und Parkplatzsuche.

Also drückt uns die Daumen, dass Gießen die PEG gelöst bekommt. Ich melde mich hoffentlich später um gute Neuigkeiten mitzuteilen.

Liebe Grüße

Sarah

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Unser Wochenende war ziemlich ruhig. Obwohl wir Besuch hatten, hat sich unser Alltag nicht wirklich geändert, außer das wir abends geselliger waren als sonst.

Die Kerle die zu besuch da waren, waren alle super lieb und einige haben mir sogar für ein paar Stunden den kleinen Ro mal abgenommen, damit ich etwas ruhe genießen oder mich um Remy kümmern konnte.

Samstag haben Sebo und ich mit Ro die Uroma besucht, dass fand diese natürlich super und hat viel quatsch mit ihm gemacht.

Sonntag bin ich mit Ro, Lila und meiner Mama auf dem Trödelmarkt meiner Heimat“stadt“ gewesen, natürlich war der wie gewohnt „minimalistisch“. Was aber bedeutet hat, dass wir nach 20 Minuten schon auf dem Weg zur Eisdiele waren. Da drinnen haben wir dann das Eis genossen während draußen ein Regenschauer umging. Leider Endete der Ausflug mit einer weinenden Lila die die letzte Nacht nicht mehr bei Oma bleiben wollte. Da sie und die Oma aber am Montag für einen Ausflug mit dem Kinderhospizverein angemeldet waren, blieb ihr nichts anderes übrig. Bei Oma angekommen, hat sie dann aber doch wohl noch einen schönen Abend gehabt.

Remus ging es am Wochenende wieder besser, die Erhöhung vom Epaclob hat sehr gut funktioniert er ist grade auch schon wieder seit über 24 Stunden ohne Notfallmedikament ausgekommen.

Allerdings kann ich jetzt seit ein paar Tagen die PEG nicht mobilisieren, auch das Palli-Team hat es heute erfolglos versucht ich hoffe das wird bald wieder gut. Ich habe angst das sonst ein Krankenhausbesuch bevorsteht.

Gestern waren Lila, Ro, Sebo und ich zum Abschied noch mexikanisch essen. Was dank Corona nochmal zu krach geführt hat. Denn seit gestern muss man wohl wieder ein Coronatest gemacht haben um in einem Restaurant zu essen. Da ich das nicht mitbekommen hatte, durfte ich nicht ins Restaurant (ich bin nicht geimpft weil ich schwanger war und zur Zeit stille) mit Ro wollte ich aber nicht draußen sitzen. Also habe ich gesagt das ich mit Ro ins Auto gehe. Sebo wollte das nicht, er wollte dann mit Ro im Auto warten oder gar nicht dort essen. Woraufhin ich komplett ausgerastet bin, ich meine was soll das denn? Lila freut sich seit Tagen darauf, genau dort mit Papa essen zu gehen bevor er für 5 -6 Wochen in Reha geht. Was macht das dann für einen Sinn wenn Mama mit Lila dort hockt und Papa und Ro im Parkhaus rumlungern? Und gar nicht dort oder irgendwo anders (weil eh überall gleiche Regeln herrschen) essen kam für mich auch nicht in Frage, weil Lila sich so gefreut hat. ALSO habe ich Sebastian angeschrieen, dass er sie nicht mehr alle hat, es immerhin eine Verabschiedung ist, weil er 6 Wochen weg ist und ich ja zu Hause bei Lila bin. Er soll gefälligst mit seiner Tochter reingehen und essen, ich schau das ich son Test auftreiben kann (das Testcenter direkt neben dem Restaurant hatte selbstverständlich geschlossen). Und maschier los… mit Ro in der Babyschale. Und da ich mit dem Auto ja unheimlich eingeschränkt bin in der Stadt (Parkplatz suche, Kind rein und rauspacken usw.) bin ich zu Fuß zur ersten Apotheke im Löhr-Center (Tests nur bis 15:00 Uhr) von da dann weiter (danke an die liebe Frau die mich heulend am Busbahnhof gefunden und auf den richtigen Weg geschickt hat) zum Forum Confluentes beim Mittelrhein-Forum wo dann der Test gemacht wurde und wieder zurück zum Restaurant. Alles innerhalb einer Stunde mit Ro in der Babyschale.

Also mein Fazit:

Nächstes mal werde ich vorher googeln ob ich einen Test brauche. Außerdem würde ich Ro mit Sebo und Lila zurück lassen, damit die drinnen sitzen und ich nicht soviel tragen muss. Außerdem wäre Ro dann im warmen. Ich denke ich muss üben in solchen Situationen abstand zu nehmen und zu denken, bevor ich irgendwohin abhaue. Im Nachhinein komme ich mir ganz schön blöd vor. Genau wie den Tag wo die mich im Krankenhaus nicht einleiten wollten. Sofort bricht meine Welt zusammen und ich weine, Wut und Frustration laufen wild und ich arbeite nicht mehr Rational sondern wie ein verletztes Tier.

Das ganze hätte ich viel leichter Regeln können, vorher googeln und vom Pflegedienst testen lassen. Oder vor Ort einfach nach dem nächsten Testcenter fragen oder googeln, anstatt blind vor Gefühlen und heulend in der Gegend rum zu rennen und mich selbst zu verletzen. Daher habe ich auch eben eine neue Psychologin angeschrieben in der Hoffnung, dass diese auf ihrer Warteliste ein Plätzchen für mich hat.

Ich wünsche euch allen eine schöne Zeit.

Alles Liebe

Sarah

Hallo ihr lieben,

ich hoffe es geht euch gut. Bei uns ist es momentan durchwachsen.

Lila hat viel Spaß in ihren Ferien, letzte Woche war sie mit Christa & Bernward unterwegs. Und diese Woche ist sie mit meiner Mama unterwegs. Besonders das Klettern hat es ihr angetan. Sie war wohl ziemlich beleidigt, dass sie nur auf den Kinderkletterkurs im Kletterwald durfte weil sie noch keine 12 ist.

Ro wächst und gedeiht. Er trinkt sehr viel und seit Sonntag muss ich auch etwas Beifüttern, weil er nicht mehr von mir satt wird. Aber sonst läuft alles sehr gut.

Sebastian hat heute Freunde zu besuch und scheint sich zu amüsieren. Die dunkle Wolke über seinem Kopf ist zumindest kleiner als sonst.

Nun zum Star der Seite. Remus.

Remus geht es aktuell nicht so gut. Er wird wieder stark von Krämpfen geplagt, gestern mussten wir viermal Buccolam (sein Notfallmedikament) geben und wir hatten trotzdem eine sehr unruhige Nacht nach einem extrem unruhigen Tag. Wir haben gestern dann auch noch das Epaclop erhöht und heute war das Palliteam nochmal da (gestern waren die auch da) und hat Blut abgenommen um die Medikamentenspiegel zu überprüfen.

Mit allen aktuellen Änderungen bekommt Remy jetzt:

Magenschutz:

• Maaloxan 10ml 1-0-1
• Omeprazol 4ml 1-0-0

Schmerzmittel:

• Morphin als Pflaster 1x die Woche 1 1/2 Pflaster
• Novalgin 6 Tropfen 1-1-1-1
• zusätzliche Morphintropfen oder Ibuprofensaft kann bei Schmerzen gegeben werden

Krampfmittel

• Levetiracetam 3ml 1-1-1
• Vimpat 2ml 1-0-1
• Luminalette 15mg. 1-1-2
• Epaclop 3ml 1-0-1
• Buccolam und Chloralhydrat als Notfallmittel zur Krampfunterbrechung

Wir hoffen, dass die Erhöhung vom Novalgin und dem Epaclop schnell Wirkung zeigt und das Remy durch das Chloralhydrat längere Ruhepausen bekommt, denn er hat die Nacht sehr wenig geschlafen. Das Buccolam scheint nämlich nur noch ca. 1 Stunde anzuhalten.

Erfreulich dagegen ist, dass Remus mit mir und Ro letzten Samstag Eisessen war. Wir haben uns nämlich Sandra’s (Pflegerin von Remy) Hundestunde angeschlossen. Sie hat mit den Hunden und deren Besitzern in der Eisdiele geübt das die Hunde artig liegen bleiben und leise sind. Lila hätte diese Stunde sicher auch gut getan, sie bleibt auch nicht still sitzen und ist ruhig 😉

Remy und Ro haben zwar die meiste Zeit geschlafen aber beide waren sehr entspannt. Remy hat auch gelächelt und schien sich zu freuen.

Ich hoffe ich kann bald wieder bessere Nachrichten überbringen.

Liebe Grüße

Sarah

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Hallo Ihr lieben,

danke das ihr immer noch lest obwohl ich keinen ordentlichen Turnus mehr habe.

Seit dem letzten mal ist wieder ein bisschen was passiert.

Am 25. Juni waren wir (Lila, Remus, Ro ich und eine der Pflegerinnen von Remy) auf dem Familien Brunch vom Kinderhospizverein Koblenz, bin mir nicht mehr sicher ob ich das im letzten Eintrag erwähnt habe. Lila hatte sehr viel spaß und hat auch mit den ehrenamtlichen eine tolle Sockenpupe gebastelt. Remy und Ro haben fast alles verschlafen.

Am 28. Juni haben wir dann ENDLICH den Gravity Chair bekommen und Remy liebt ihn. Herr G vom Sanitätshaus Prinz hat ihn extra noch vorbei gebracht.

Am 29. hatte Lila eine Zecke in den Haaren, da diese wohl schon länger da war und das Kita-Team nervös wurde. Bin ich mit ihr zum Arzt gefahren. Das Ende vom Lied war dann das Lila für zwei Wochen Antibiotika nehmen musste. Ach ja Ro hat bei seiner U3 gut abgeschnitten, soll heißen alles in Ordnung.

Die Krämpfe von Remus sind nicht besser geworden, daher hat das Palliteam Ende Juli zusätzlich zu den bestehenden Krampf-Medikamenten noch Epaclop angesetzt. Das haben wir dann langsam erhöht. Heute sind wir bei 2x 2ml am Tag. Außerdem hat Remus statt der Morphintropfen jetzt ein Pflaster welches alle 7 Tage gewechselt wird. Und wir haben vor ungefähr zwei Wochen zusätzlich noch 3x Täglich 6 Tropfen Novalgin angesetzt. Am Dienstag war er dann endlich seit 1,5 Wochen krampffrei. Oder zumindest hatte er keine starken Krämpfe und musste bei den wenigen leichten die er hatte auch nicht mehr weinen. Wir haben dann mittags das Novalgin weggelassen. Gestern hatte er dann aber leider wieder lange Krämpfe von 5 und 10 Minuten. Einen haben wir dann mit Buccolam unterbrochen nach dem zweiten haben wir mit dem Palliativ-Team telefoniert. Gestern hat er dann wieder 3 x 6 Tropfen Novalgin bekommen. Ich bin gespannt wie er heute drauf ist. Ich habe zwar keine Ahnung was das Schmerzmittel mit den Krämpfen zu tun hat, aber ich bin ja auch kein Mediziner.

Die Nacht war allerdings sehr ruhig, Remus hat sich nicht gemeldet und immer wenn ich nach ihm geschaut habe hat er tief und fest geschlafen. Deswegen war er heute früh auch Nass bis unter die Ohren. Also haben wir ihn gebadet. Leider konnte er sich nicht entspannen und hat sich ziemlich aufgeregt. Nach dem Baden hat die Pflegerin ihm dann mit dem Sekret geholfen. Das war dann auch das Problem, denn die zwei haben sehr viel Sekret rausgearbeitet, danach hat sich Remus dann entspannen können.

Aber er hat jetzt schon wieder Sekret was ihn stört, dabei ist es erst etwas über eine Stunde her seit er das ganze Zeug losgeworden ist.

Hmm was gibt es sonst noch zu erzählen…

Lila war letzte Woche in Ochtendung, dort hat sie bei der Sommerolympiade des Kinderhospizverein Koblenz mitgemacht, sie hatte mächtig Spaß. Und diese Woche waren die mit den Kindern im Tolli-Park in Mayen, auch da hatte Lila viel Spaß. Daher nochmal ein dickes DANKESCHÖN an den Hospizverein im Ganzen, und die Organisatoren und Ehrenamtlichen im Speziellen.

Sebastian ist heute und morgen auf Geschäftsreise und ich habe letztens einen Vogel gerettet <3.

Achja der Gravity Chair. Dieses Superteil wollte unsere Krankenkasse absolut nicht zahlen, weil die Wirksamkeit nicht belegt ist. Daher hat das HTZ sich um Spendengelder bemüht, diese sind auch gefunden worden. Wir bedanken uns daher ganz Herzlich bei:

Familie sein – Familie bleiben e.V. – Frau Thielen-de Rocco

und

der Theodor-Fischwasser-Stiftung (leider finde ich hier keine aktuelle Homepage)

Ich habe an beide Stiftungen eine E-Mail mit Fotos geschickt. Und mich im Namen meiner ganzen Familie bedankt.

Sooo was noch? Wir würden gerne Familienfotos machen, allerdings müsste der Fotograf zu uns kommen, da wir den Stress in ein Fotostudio zu fahren Remy nicht antun wollen. Der Verein Tapfere Knirpse die Fotoshootings für Familien mit schwerst kranken Kindern verschenken, haben auf Grund von Corona leider zu. Den Fotografen der für uns zuständig wäre ist aber leider auch nicht zu erreichen. Wir haben nämlich per E-Mail nach den Preisen gefragt und ob er denn zu uns kommen könnte. Leider haben wir weder telefonisch jemanden erreicht noch kam eine Antwort auf unsere E-Mail-Anfrage. Wir hätten nämlich gern auch ein Neugeborenen Shooting für Ro gehabt, nun haben wir selbst fotografiert. (Hoffentlich bekommt Sebastian das mit dem Bearbeiten so gut hin wie er behauptet) Außerdem haben wir uns an die Fotografin die 2019 die Fotos gemacht hat gewendet, aber auch hier haben wir noch keine Antwort erhalten. Ich hoffe einfach, dass wir noch jemanden finden der relativ günstig schöne Fotos machen kann, solange es draußen schön ist. Denn im Haus haben wir einfach keine schönen Hintergründe, draußen ist es einfach schöner und das geht halt nur solange weder Remus noch Ro Gefahr laufen sich zu erkälten.

Naja für heute verabschiede ich mich mit einem Schwung Bilder und wünsche euch allen eine schöne Zeit. Bleibt gesund und passt auf euch und eure Liebsten gut auf.

Liebe Grüße

Sarah

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Hallo Ihr Lieben,

und schon wieder ist sehr viel Zeit ins Land gegangen und ich habe nicht geschrieben. Bitte entschuldigt mich. Ich versuche heute alles nachzuholen.

Fangen wir am 29.06. an.

Wie besprochen haben wir an dem Morgen Remus ins Hospiz gebracht, nachdem Lila im Kindergarten war. Der Abschied viel mir wie immer sehr schwer und ich habe ihn versprochen ihn schnell abzuholen. Denn wenn am Nachmittag die Einleitung ist, bin ich ja Freitag wieder daheim und kann ihn dann Montag wieder holen, oder nicht?

Also haben wir den Abschied kurz gehalten, da ich sonst gar nicht gegangen wäre. Wir sind dann von Wiesbaden aus direkt nach Koblenz in den Kemperhof. Sebastian durfte natürlich wegen Corona nicht mit, deswegen hat er beim Auto gewartet. Nach über einer Stunde Wartezeit hat der Arzt mich dann endlich untersucht und einen Ultraschall gemacht, während ich ihm mein Leid (Schmerzen, krankes Kind (Remus), großes Kind (Ro), überdrehtes Kind (Lila), Schmerzen, Psychische Überforderung, Schmerzen, Diabetes, falscher ET im Mutterpass, usw.) geklagt habe. Die Untersuchung war ziemlich halbherzig, er hat auch nach dem Muttermund geschaut der war aber angeblich noch zu, meine Hebamme hatte aber zwei Tage vorher Untersucht und da war er schon ca. 2,5cm offen… Und das Teil geht nicht wieder zu … Danach wurde ich dann wieder auf den unbequemsten Stuhl der Welt verbannt. Mittlerweile waren meine Schmerzen echt unerträglich geworden vom ganzen sitzen und auch meine Füße waren angeschwollen (Wasser hatte ich die ganze Schwangerschaft nicht, erst ab dem Tag). Dann kam er wieder uns sagt „Der Chefarzt hat gesagt wir leiten nicht vor ET (12.07.) ein, nehmen sie gegen die Schmerzen halt Schmerzmittel“ Ich war total geschockt, also ehrlich ich denke ich hatte medizinisch gesehen einen Schock. Ich konnte es gar nicht begreifen, dass die mich so hängen lassen ich bin sofort in Tränen ausgebrochen und wusste gar nicht was ich sagen soll. Ich hab dann unzusammenhängende „aber“ gebrabbelt und war total überfordert. Die Reaktion vom Doktor war „Hören sie auf zu heulen Frau Jung, ich kann ihnen höchstens anbieten, dass sie nächste Woche nochmal zur Untersuchung kommen. Sie können doch Schmerzmittel nehmen“

Ich konnte gar nicht mehr zuhören und bin aufgestanden und gegangen, auf dem Weg zum Auto hab ich dann Sebastian angerufen, dass er das Ticket bezahlen soll und im Auto habe ich dann heulend meine Hebamme angerufen und alles erzählt (ich mein warum mehrmals erzählen wenn man Ehemann und Hebamme gleichzeitig informieren kann, oder? Sebastian war nicht begeistert, er hatte lieber erst erzählt bekommen und ich hätte dann die Hebamme angerufen, aber ich war wirklich nicht gut zurecht). Meine Hebamme war auch total geschockt, die hätte auch nicht gedacht, dass ich wieder Heim muss.

Den Rest des Tages habe ich alles geblockt, ich war schwer depressiv und wollte mit niemanden Reden oder irgendwas machen. Es waren auch nicht nur die Schmerzen, dass schlimmste war, dass wenn ich bis zum 12. warten muss, muss auch Remus so lange und noch länger warten. Der Gedanke, dass Remus im Hospiz wartet und wartet und Mama nicht kommt und er den Mut verliert, hat mich regelrecht zerstört.

Die nächsten Tage habe ich alles getan um Wehen zu bekommen, ich habe mich durch den Schmerz gebissen und mich angestrengt, ich habe mich von meiner Hebamme behandeln lassen und Nelkenöltampons benutzt.

Freitag den 2.07. hatte ich dann um 08.00 Uhr einen Termin bei meinem Gynäkologen. Dort habe ich gar nicht viel geredet, weil es mir immer noch nicht besser ging, ich hatte wenig getrunken und war immer kurz vorm weinen. Der Doktor hat mich auch nur kurz untersucht und mich dann um 10:00Uhr mit einer neuen Einweisung wieder ins Krankenhaus geschickt. Diese Einweisung war so geschrieben, dass es für das Krankenhaus Konsequenzen hätte wenn die mich wieder wegschicken.

Also sind Sebo und ich nach Hause gefahren, haben meine Tasche geholt und ich habe noch kurz ein Brötchen gegessen und was getrunken und dann ging es weiter nach Koblenz. Wir waren ungefähr um 11 Uhr im Krankenhaus und ich bin dann wieder zum Kreissaal. Dort hat mich diesmal eine Hebamme in Empfang genommen und direkt in einen CTG Raum gebracht. Dort wurde ich dann angeschlossen und die Hebamme hat mich untersucht mit dem Ergebnis, dass der Muttermund schon gute 3cm offen ist, einige Zeit später kam dann wieder der Doktor vom letzten mal und hat mich zum Ultraschall geholt. Dort sagte er dann immer wieder „das sieht gut aus“, danach bin ich wieder ans CTG angeschlossen worden und ich habe Sebo geschrieben, dass ich gerne wüsste was gut aussieht. Als der Doktor mir dann gegen 12 den Zugang gelegt hat wusste ich das ich quasi Aufgenommen wurde und es wirklich losgeht. Die Hebamme hat dann für den Doktor entschieden dass wir mit dem Gel arbeiten und es mir dann auch um viertel nach 12 verabreicht. Sie war zuversichtlich, dass unser Junge noch am gleichen Tag kommt, das habe ich dann auch Sebo geschrieben, damit er bei seinem Chef bescheid sagt, dass er nicht arbeiten kommt (er hätte Spätschicht gehabt). Sie hat dann bis um 13 Uhr noch CTG weiterschreiben lassen und mich dann Spazieren geschickt.

Ich hatte Schmerzen… Ich bin unten vor der Tür im Park gestanden und hab auf Sebastian gewartet mich aber geweigert zu laufen. So hat er mir dann geholfen mich auf die Bank zu setzen, dann habe ich ihn geschickt meine Tasche holen. Als er zurück kam hat er mich wieder hoch zum Kreissaal geschickt. Wieder oben angekommen, habe ich einer anderen Schwangeren so einen schrecken eingejagt, dass diese direkt in den Kreissaal gerannt ist und meine Hebamme geholt hat (Kreissaal heißt die Abteilung, die ist nicht in eine Geburt geplatzt. Sie war im Flur vor den „Geburtsräumen“. Dort darf man aber eigentlich auch nicht einfach rein, aber die Tür stand offen und statt zu klingeln ist sie einfach rein).

Hebamme: Na Frau Jung wollten sie schon wieder zu mir zurück

Ich: Jup.

Hebamme: möchten Sie nochmal auf’s Klo?

Ich: Hmmm. Joaaa? Ich glaub schon.

Ich auf dem Klo: Oh nee -.-

Hebamme: Alles gut?

Ich bewegungsunfähig auf dem Klo: Neeee

Hebamme: ich komm jetzt rein

Ich: Ok, können Sie mir hoch helfen.

Ich beim Waschbecken: Eure Seife ist leer, wollte ich vorhin schon sagen.

Hebamme lacht: Ich gebe es weiter.

Wir verlassen das Bad und stehen im Flur

Hebamme zeigt auf ein paar Türen eine davon auf: Ich hab den Kreissaal für uns vorbereitet. Geh schonmal rein und aufs Bett.

Ich: Den mit dem lila Ball? (Im Kreissaal war ein schöner Lila Sitzball)

Hebamme: Genau der.

Ich schuffle in den Kreissaal Richtung Bett und Kram mein Handy aus der Tasche, Hebamme kommt rein und macht die Tür zu: Kann ich jetzt meinen Mann rufen?

Hebamme: Ja ist wahrscheinlich besser.

Ich ruf Sebastian an 13:22 Uhr: KOMM!

Hebamme nimmt Handy und Handtasche und stellt es auf die Couch während ich versuche Leggings und Schlüpfer loszuwerden und aufs Bett zu klettern. Hebamme musste mir dabei helfen. Hebamme fragt währenddessen nach meiner Fruchtblase und ich antworte das die höchstens leicht gerissen ist, aber nicht geplatzt.

Hebamme: Dann mal bitte auf die Seite legen damit wir noch ein CTG machen können.

Ich versuche mich nach rechts zu drehen zur Hebamme: Nö!

Ich versuche mich nach links zu drehen: Nö!

Ich habe den Drang zu pressen und gebe dem nach und meine Fruchtblase platzt: Jetzt ist die Fruchtblase geplatzt!

Hebamme: Jup sieht so aus, jetzt ist schonmal der Druck weg gell? Ich schau grad nochmal nach, okay es geht los.

Hebamme geht zur Tür reißt diese auf und brüllt: (Kurt) GEBURT! (Ich schwöre ich habe Kurt Geburt gehört, aber Sebastian hat nur Geburt gehört und der Doktor hieß auch nicht Kurt, also hab ich mich wohl verhört)

In der Zeit kommt schon der Kopf. Die Hebamme kommt wieder zu mir zurück und sagt “ Jetzt nicht weiter pressen, pause machen, sonst geht hier was kaputt“

Ich denke: Ich kann nicht nicht pressen, und wo bleibt Sebastian wenn er die Geburt verpasst dreht er durch.

Die Tür geht wieder auf und eine kleine blonde Frau schubst meine ziemlich schweren Ehemann durch dieselbige. Sebastian schmeißt meine Tasche auf die Couch und kommt zu mir ans Kopfteil, in dem Moment presse ich wieder und unser Sohn ist da.

Ich: Ärzte werden eh überbewertet, die braucht eh niemand.

Hebamme lacht: Aber er muss gleich zunähen ist nämlich gerissen.

Tür geht auf und der Doktor kommt rein.

Unser Ro wurde geboren am 02.07.2021 um 13:29 Uhr (Jup 7 Minuten zwischen Anruf bei Sebo und Kind ist da [Corona Test bei Sebastian wurde gemacht aber erst nach der Geburt ausgewertet]) er war 4350g schwer und 56cm groß.

Zum Vergleich dazu meine anderen beiden.

Lila

04.05.2016 7:32 Uhr

3510g

54cm

Remus

07.05.2018 22.32 Uhr

4280g

57cm

Ro wird aktuell komplett gestillt und ist ein sehr liebes Baby. Er ist super aktiv und versucht zu Robben, hebt seinen Kopf und guckt aufgeweckt seine Umgebung an. Er ist ziemlich weit dafür das er erst 3 Wochen alt ist, aber das war bei den anderen beiden auch so.

Wir sind dann Montag am 05. nach Hause gefahren und haben dann abends einstimmig (Sebo, Lila, ich und Ro) festgestellt das ohne Remus etwas fehlt. Also habe ich die nächsten Tage damit verbracht zu organisieren, dass Remy schnellstmöglich Heim kann.

Am Freitag den 09.07. war es dann so weit, Ro, Lila, Sebo und ich haben unseren Remus abgeholt. Endlich waren wir alle zusammen.

Remus hat sich im Hospiz mit viel Kuscheleinheiten zurechtgefunden, hatte aber starkes Heimweh. Er war froh wieder zuhause zu sein, auch wenn er ziemlich eifersüchtig auf seinen Bruder ist.

Seit wir alle zuhause sind versuchen wir uns wieder einen Rhythmus zu finden, das ist aber nicht ganz so leicht. Mir geht es zwar körperlich viel besser, aber ich bin ziemlich müde und abgeschlagen. Außerdem bin ich für 1,5 Tage ausgefallen wegen Erkältung mit Milchstau und Fieber. Lila war einige Tage nicht in der Kita weil sie krank war. Sebastian hatte einen kleinen Nervenzusammenbruch weil einfach alles zu viel wurde. Remus krampft immer noch vermehrt, es wird aber langsam besser.

Unsere aktuell Situation ist etwas entspannter als noch vor zwei Wochen. Remus‘ Krämpfe werden besser, er hat ein neues Medikament (Epaclob) was langsam anfängt zu wirken. Er hat jetzt auch ein Morphin Pflaster und bekommt ab heute noch zusätzlich Novalgin gegen die Schmerzen (durch die ganze Krämpfe hat er höchstwahrscheinlich starke Muskelschmerzen). Er ist immer etwas eifersüchtig auf seinen Bruder und möchte viel auf dem Schoß sitzen (hin und wieder sitzt er auf einem meiner Beine während Ro an der anderen Brust trinkt, ich sag euch, das ist anstrengend und schmerzhaft). Er ist zufrieden wenn der Pflegedienst (bei den meisten Schwestern zumindest) sich um ihn kümmert, aber wenn die Feierabend haben wird er zur Klette. Was gemeiner klingt als es sein sollte. Manchmal reicht es Remus auch wenn ich ihm die Hand halte oder er auf meinem Schoß liegt. Ich hoffe das er sich auch bald daran gewöhnt das ich seinen Bruder stille und ihn deshalb nicht weniger lieb habe. Immerhin hat er in den letzten paar Tagen wieder ab und an ein Lächeln durchblitzen lassen.

Lila ist wieder fit und hält uns alle auf Trab, auch sie hat sich verändert und ist in der Entwicklung ein paar Schritte zurück gegangen, wir müssen zum Beispiel nachts wieder Windeln benutzen. Aber auch hier denke ich wird sich mit der Zeit wieder das Gefühl der Sicherheit stärken. Dann geht es wieder mit großen Schritten voran.

Sebastian geht es besser, er geht aber am 24.08. für ca 5 Wochen in Reha. Aktuell hilft er neben der Arbeit bei der TEL Westerwald (Technische Einsatzleitung der Feuerwehr) auf dem Nürburgring um die Feuerwehrzüge auf das Kriesengebiet Ahrweiler zu verteilen. Ich war sehr skeptisch ob er sich das auch noch zumuten sollte, aber es scheint ihm gut zu tun. Und am Nürburgring ist er wenigstens von den schlimmsten Bildern verschont. Sebastian vermutet aber, dass die Feuerwehr auch nicht mehr lange beteiligt sein wird, weil deren Auftrag (Retten, Löschen, Bergen, Schützen) ziemlich abgeschlossen ist. Dann können die nichts mehr tun, für Räumen und aufbauen sind andere Instanzen zuständig.

Ro hatte heute seine U3 und Frau Dr. Panajotidis ist eigentlich sehr zufrieden er soll nur mehr zunehmen. Außerdem muss ich die Hüfte nochmal untersuchen lassen. Ich bin ja als Baby breit gewickelt worden und deswegen wurden alle drei Kids nach der Geburt geschallt und müssen bei der U3 nochmal geschallt werden, damit da nicht etwas untergeht. Ansonsten ist er ein sehr zufriedenes Baby was einfach nicht weiß das er erst drei Wochen und nicht 3 Monate alt ist.

Mir geht es auch besser, nachdem die Geburt vorüber war war auch die Depression schnell weg. Die Erkältung habe ich auch überstanden und die Stillproblemchen bekomme ich auch immer schnell in den Griff. Ich versuche mich auch nicht verrückt zu machen wegen der Zeit wo Sebastian weg ist. Aber werde wohl bald mal anfangen müssen mir Unterstützung für diese Zeit zu suchen. Vor allem muss ich auch mit unserer Haushaltshilfe klären wie oft sie kommen kann, denn meine Kasse bezahlt vermutlich nicht mehr jetzt wo die Geburt rum ist. Mal sehen.

Soooo jetzt fällt mir erstmal nix mehr ein, ich hoffe ich habe nichts vergessen.

Ich bedanke mich fürs lesen und wünsche euch allen eine gute Zeit, bleibt sicher und gesund.

Alles liebe

eure Sarah

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Vielen Dank an den aufmerksamen Leser, der mich darauf hingewiesen hat, dass ich Ro’s richtigen Namen verwendet habe.

Es ist viel passiert seit ich das letzte mal geschrieben habe, leider bin ich krank und kann jetzt auch nicht alles genau schreiben, aber ein paar Updates habe ich doch für euch.

• Unser Sohn Ro (nicht sein echter Name) ist am 2.7. auf die Welt gekommen, proper Kerlchen mit 56cm und 4350g
• Remus war vom 29.06. – 09.07. im Bärenherz Wiesbaden, er hatte Heimweh, hat sich aber mit viel kuscheln gut gehalten
• Sebastian hatte am 8. einen leichten Zusammenbruch, er hat jetzt einen Termin beim Hausarzt für Medikamente, seine Reha wurde zwar genehmigt die angebotene Klinik liegt aber nur 40km vom Arbeitsplatz entfernt und wir haben Angst, dass er dort nicht abschalten kann. Wir haben nochmal ein Schreiben mit Wunschklinik eingereicht.
• Lila war letzte Woche krank und hat mich angesteckt, sie ist zwar wieder in der Kita aber ich habe jetzt eine Erkältung und einen beginnenden Milchstau. Lila geht gleich spielen zu ihrer Freundin und ich und Ro gehen ins Bett und hoffen das wir den Milchstau beseitigt bekommen, bevor ich mit 40 Fieber komplett ausfalle.
• Meine liebe Oma Renate ist am 29.06. nach langer und schwerer Krankheit gestorben, wir sind froh und dankbar, dass sie nicht unter Schmerzen weiterleben musste. Für sie war es eine Erlösung und so versuchen wir den Schmerz zu lindern, den ihr Tod bei uns auslöst.

Ich danke euch alle, dass ihr fleißig meine Beiträge lest.

Bis Bald Sarah

Hallo Ihr Lieben,

bitte entschuldigt, dass ich schon wieder so lange nicht geschrieben habe, aber zwischen meiner Schwangerschaft und Remy’s Zustand habe ich es einfach nicht geschafft.

Remus geht es nicht wirklich schlecht, aber schlechter als sonst. Die Hitze hat ihm zugesetzt und er merkt das sein Bruder bald kommt. Er hat einige Nächte leicht gefiebert, was aber nicht so schlimm ist. Das schlimme und anstrengende an der Situation ist, dass er vermehrt krampft. Wir hatten sogar Tage an denen wir zweimal Buccolam am Tag gegeben haben (heute zum Beispiel). Außerdem vereinnahmt er mich total. Wenn ich ihn nicht auf dem Schoß habe schreit er oder krampft.

Dazu dann meine Schmerzen dazu und das Chaos ist perfekt.

Der aktuelle Stand ist, das wir Remus morgen früh ins Hospiz fahren (worauf er keine Lust hat) und ich morgen Mittag ein Gespräch zur vorzeitigen Einleitung im Krankenhaus habe. Sirius meldet sich aber heute schon immer wieder mit Wehen. Also ist meine Hoffnung, dass die morgen gar keine Wahl haben die Einleitung abzuleiten, weil ich schon mit Wehen ankomme und das Kind bekomme (hoffentlich nachdem Remy gut in Wiesbaden angekommen ist). Aber bei uns läuft ja selten was nach Plan.

Bezüglich Remy’s Krämpfen haben wir die Luminaletten erhöht und das Palliativteam bleibt mit den Ärztinnen und Pflegepersonal im Bärenherz im engen Kontakt.

Mehr kann ich jetzt auch nicht mehr schreiben, wir melden uns spätestens wenn ich aus dem Krankenhaus zurück bin. Ich denke nicht das ich morgen in der Lage bin zu schreiben, wenn Remy im Hospiz angekommen ist.

Liebe Grüße

Sarah

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Hallo Ihr Lieben,

heute nochmal eine kleine Zwischenmeldung von uns.

Remus geht es sehr gut, er hat auch wieder ein bisschen zugenommen. Leider ist er heute ziemlich verschleimt, daher müssen wir heute wohl etwas mehr inhalieren als sonst.

Lila war gestern im Zoo und hatte viel Spaß.

Und Remus und ich hatten gestern Besuch von meiner Schwester und ihrem Sohn. Mein Neffe hat sich bei uns ziemlich wohlgefühlt glaube ich. Leider konnte ich kein Foto von ihm mit Remy machen, aber ich hab eines von ihm und mir.

Abends habe ich dann einen Anruf von Lila bekommen, die gefragt hat ob Sirius schon geboren wurde. Da habe ich ihr dann erklärt, dass das auf dem Foto ihr Cousin ist und sie sobald Sirius geboren wird sofort als erstes informiert wird. Damit war sie dann einverstanden.

Sebastian hat seinen Geburtstag gut überstanden. Er ist zwar immer noch an der Grenze zum Burnout, aber ich denke er hat einen Schritt Abstand genommen, er setzt sich selbst nicht mehr ganz so stark unter Druck.

Donnerstag haben Sebastian, Lila und ich ein Picknick im Windpark gemacht. Das tat uns alle ziemlich gut. Remy hat in der Zeit zuhause mit Susanne gekuschelt und war auf sehr zufrieden.

Meine Schwangerschaft ist immer noch sehr beschwerlich und durch die gelockerte Symphyse auch schmerzhaft. Aber solange ich mich nicht überanstrenge ist alles okay.

Wir hoffen das Sirius noch im Juni kommt, aber Termin ist erst am 12.07.2021. Also mal sehen wie es weitergeht.

Wir wünschen euch allen ein schönes Wochenende.

Heute hat Sebo Geburtstag, also alles Liebe und Gute zum Geburtstag Papa.

Bitte entschuldigt, dass ich wieder so eine lange Pause dazwischen hatte. In der Zwischenzeit, hatten wir durch eine neue Pflegekraft nochmal Probleme mit der PEG, die wir aber schnell wieder in den Griff bekommen haben. Auch beim Essen gab es eine leichte Umstellung. Von 1 Meßlöffel Duocal auf 100ml Neocate sind wir aktuell auf 3 Löffel/100ml gestiegen.

Remus verträgt das sehr gut und sein Verdauung ist auch gut. Er hat auch schon etwas zugenommen, insgesamt zwar nur 200-300g seit dem Hospiz aber man sieht grade am Brustkorb schon viel weniger Knochen.

Remus war in den letzten Tagen auch immer wieder spazieren, was ihn richtig freut. Leider finde ich aktuell seine selbstgehäkelte Kappe nicht, daher muss er unsere Hüte und Kappen tragen, was ihm aber nichts ausmacht.

Samstag hatte er zum Beispiel Papa’s Hut und gestern meine Kappe an.

Gestern hat er außerdem richtig doll gelacht und sich gefreut, als er im Buggy saß und los fuhr. Davon konnte ich aber leider kein Foto machen.

Lila geht es sehr gut, sie ist aktuell immer schon sehr früh wach und war heute schon im Garten bevor ich mich aus dem Bett gequält habe.

Sebastian ist grade erst aufgestanden und noch müde.

Ich habe weiterhin schmerzen und soll nun einen Symphysengurt bekommen, aber Baby Sirius geht es gut (Lila hat den Namen schon vor einigen Monaten festgelegt und lässt sich nicht beeinflussen, ihr Bruder heißt Sirius Charlie).

Ich wünsche euch allen eine schöne Woche.

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Uns geht es gut. Wir hatten ein relativ ruhiges Wochenende.

Da Lila und Sebastian am Samstag gesundheitlich angeschlagen waren und auch Remus geschwächelt hat, musste ich die Besuche am Samstag absagen. Und auch Sonntag haben Remy und ich uns entspannt, da Lila erst bei Ihrer Oma Doris und später dann bei Tante Christa war.

Remus hat die ruhige Zeit genossen, sich aber über den Pflegedienst gefreut. Und war Sonntag auch mit Susanne spazieren.

Montag bin ich dann nachdem Lila in der Kita war wieder ins Bett gegangen, denn meine Beine und das Becken machen mir ziemlich zu schaffen und mittlerweile auch der Bauch wenn ich liege. Remus hat aber mit der Ergo und Susanne viel Spaß gehabt und war dann ziemlich erschöpft als ich zu ihm kam.

Dienstag ging es für mich so weiter, aber diesmal war für Remy Sandra mit ihrer Milka da, was Remy sehr gefreut hat. Lila hatte an dem Tag zum ersten mal in der neuen Praxis Ergo und fand das ziemlich cool.

Heute war es etwas lebhafter und ich bin auch auf der Couch und nicht im Bett gelegen. Außerdem war das Palliteam da und wir haben nochmal die Nahrung und die Medis besprochen. Bei den Medikamenten haben wir nochmal die Uhrzeiten angepasst und beim Essen sind wir nicht ganz sicher wie wir jetzt fortfahren. Erst wollten wir Nutrini unter das Neocate mischen, damit war das Palliativteam aber nicht ganz zufrieden und dann wollten die einen Zusatz beigeben, aber das soll wohl auch noch geklärt werden. Mittlerweile haben wir aber schon nach sieben und ich habe weder Rückmeldung noch irgend eine Lieferung von der Apotheke. Also wird das wohl morgen nix mit mehr Kalorien.

Ich hoffe das wir dann Freitag alles parat haben und spätestens Samstag loslegen können.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und falls ich nicht mehr schreibe ein schönes verlängertes Wochenende.

HAPPY BIRTHDAY REMUS

Jetzt ist er wirklich schon drei Jahre alt. Wir hätten es uns nicht erträumen können. Seit 20 Monaten wissen wir nun schon, dass Remus Gangliosidose GM1 hat. Wir hatten Angst dass er die 8 Monate zu seinem zweiten Geburtstag nicht schafft… Und doch… Und doch hat er es geschafft und nicht nur dass, nein er hat es weitere 12 Monate geschafft, trotz all den Tiefen die wir im letzten Jahr hatten, besonders im letzten halben Jahr sind wir heute zusammengekommen um Remus‘ 3. Geburtstag zu feiern.

Wir sind so stolz auf unseren kleinen Kämpfer. Er zeigt uns, dass einem niemand vorschreiben kann wie man zu leben hat. Er lässt sich nicht sagen, wann er sterben soll und ob er einen Infekt nicht überstehen wird. Er macht einfach. Er macht was er will und zieht sein ding durch. Er kämpft so lange er Lust und Kraft hat und macht uns alle sehr stolz.

Danke das du noch immer bei uns bleibst. Das du uns noch mehr deiner Zeit schenkst. Wir lieben dich so unendlich stark und freuen uns über jede Sekunde die wir mit dir verbringen können.

Wir lieben dich Remus

Remy’s heutiger Tag hat mit einem entspannenden Bad und ein paar Geburtstagsliedern angefangen. Später hatte er dann Ergotherapie und Dirk vom Kinderhospizverein hat kurz hereingeschaut um ihm zu Gratulieren und ein Geschenk zu bringen.

Auch das Palliativteam hat angerufen und ihm kollektiv ein Geburtstagsständchen gesungen. Nachdem Sandra vom Pflegedienst Feierabend hatte habe ich dann Lila geholt und auch Max und Miles kamen an. Wir haben dann auch nochmal ein Geburtstagslied gesungen und dann kamen auch schon die Clowns.

Natürlich haben wir uns alle an die Corona-Vorschriften gehalten (1 Erwachsener aus fremdem Haushalt, Kinder unter 14 oder so zählen nicht, und die Clowns sind Dienstleister, außerdem hatten die Erwachsenen alle Masken an).

Nach den Clowns, kam Nicole die den Miles abgelöst hat und sie wurde dann später von meiner Schwiegermama abgelöst, die wiederum von meiner Mama abgelöst wurde und Lila mitgenommen hat.

Die Lila war heute ziemlich gut drauf und hat stolz ihren brandneuen Wackelzahn gezeigt. Aber je später es wurde, desto schlapper wurde sie. Ich hatte tatsächlich das Gefühl, dass sie leicht fiebert. Aber sie wollte unbedingt bei Oma schlafen, also ist sie halt mitgefahren.

Remus hat jedemenge Bodys und Hosen von Kalibra bekommen. Anfang der Woche kam da schon ein Paket an mit den Geschenken von Tante Rosi, Oma Gabi, meiner Schwester und Kalibra selbst sowie eine Instagramspende und die Hosen die wir Remy zum Geburtstag geschenkt haben. Außerdem war für Lila und auch für unser Baby was mit drin. Außerdem hat er viele Glückwünsche per WhatsApp und E-Mail bekommen und von Tante Nicole und Oma Doris noch ein paar Hosen. Das Pflegeteam hat ihm süße Monstersocken geschenkt. Und von den Clowns hat er einen Handpuppenwolf bekommen.

Jetzt entspannen wir uns und warten aufs Abendessen und dann geht es auch bald ins Bett, also gute Nacht und

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Hallo Ihr lieben,

scheinbar ist der Beitrag vom 30.04.2021 verloren gegangen, also habe ich ihn neu geschrieben.

Gestern sind wir nach Hause gekommen, Remus war im Hospiz schon sehr aufgeregt. Den Mittwoch hat er gut verbracht, war aber nicht gut gelaunt. Dafür war er Donnerstag um so glücklicher, denn endlich durfte er nach Hause. Er hat den Morgen mit den anderen Kindern im Gemeinschaftsbereich verbracht, bis dann Mama und Papa angekommen sind um ihn zu holen.

Ich habe dann erstmal alles was noch nicht eingepackt war noch eingepackt und bin nochmal alles durchgegangen und Sebastian hat in der Zeit alles ins Auto geladen.

Um elf kamen dann die Sanitäter mit dem RTW um mich und Remus nach Hause zu bringen. Die Fahrt hat Remy sehr gut überstanden und auf halben Weg ist er auch eingeschlafen.

Wieder zuhause angekommen hat er sich dann gefreut endlich wieder auf seinem Platz zu liegen.

Ich habe mich dann erstmal durch die neue Medikamentenverteilung geschlagen. Remus und ich haben dann so lange es uns möglich war auf der Couch gekuschelt und entspannt.

Lila hat sich wirklich gefreut, dass nun auch ihr Bruder wieder zuhause ist.

Heute war dann der Pflegedienst und das Palliativ-Team da mit denen haben wir den Medikamentenplan umgeschrieben, damit er für den Hausgebrauch geeignet ist.

Remus hat sich sichtlich gefreut die bekannten Gesichter wieder zu sehen.

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Heute fahr ich Heim.

Remus geht es gut, zwischen drin hatten wir nochmal kleinere Probleme mit dem Essen, aber im allgemeinen Verträgt er es gut und auch die letzte Nacht war ruhig.

Er ist sehr aktiv und hat in den letzten Tagen viel gebastelt, die Dosenbiene ist fertig und er hat einen Traumfänger gebastelt. Auch jetzt ist er wieder zum Basteln zur Pädagogik gefahren. Und heute morgen hatten wir schon Musiktherapie.

Außerdem waren wir vor ein paar Tagen in der großen Badewanne, die ist super. Heute werden wir die auch nochmal benutzten, da Lila da auch noch mal reinpasst, also kommt sie mich mit abholen.

Morgen habe ich nochmal einen Arzttermin (Diabetologe) und am Donnerstag vormittag kommt Remus dann auch endlich nach Hause. Ich versuche also ihn morgen ganz alleine im Hospiz zu lassen, falls das nicht so funktioniert, werde ich morgen nochmal hier schlafen, aber eigentlich sollte es kein Problem sein.

Zumal ich noch einiges Organisieren muss:

• Transportschein für den RTW holen und an TK schicken
• Diabetologe
• Termine für Gynäkologe vereinbaren
• Antrag für Haushaltshilfe ausfüllen und wegschicken (ist ja nur bis zum 30.4. genehmigt -.-)

Im Augenblick bin ich grade am organisieren wer noch Ideen für die Geburtstage nächste Woche braucht (Lila am 4.5. und Remy am 7.5.) und was mit Remy’s Ernährung ist.

Aber ich hatte grade nochmal ein kurzes Gespräch mit der Elternbegleitung, da nämlich aufgefallen ist, dass ich vergessen habe die Namen der Menschen um uns herum im Blog zu ändern.

Eigentlich hatte ich gesagt, dass ich das heute Abend zu Hause mache, aber es hat mich so geärgert, dass ich es jetzt doch grad gemacht habe und auch schnell noch den Beitrag schreibe. Aber ich denke Lila und Sebastian kommen auch bald, daher kommen jetzt nur noch ein paar Fotos.

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Hallo Ihr Lieben,

schon wieder ist viel Zeit vergangen und wir sind noch immer im Hospiz.

Aber Remus bekommt jetzt schon seit Dienstag etwas Nahrung und Lila ist seit Dienstag zu Hause.

Die letzte Zeit war wieder ein ewiges auf und ab, aber heute geht es Remy richtig gut. Er verträgt sein Essen und ist gut gelaunt.

Remus hat heute schon gebadet und in der Pädagogik eine Dose bemalt. Heute Nachmittag hat er dann zwei Ponys kennen gelernt und jetzt grade macht er mit der Physiotherapie etwas Atemtherapie.

Danach wird er sicherlich den Rest des Tages verschlafen, aber das hat er sich auch verdient.

Die Nacht von Dienstag auf Mittwoch war ich selbst zu Hause, da ich Mittwoch morgen Arzttermine hatte. Dem Bub im Bauch geht es gut, auch wenn er etwas Größer ist als normal, aber ich sag mal so. Remy war auch 57cm lang als er geboren wurde und ich schätze sein Bruder möchte Nacheifern. Solange das Baby nicht zu dick wird mache ich mir auch wegen dem Diabetes nicht allzu große Sorgen. Ich fühl mich wohl, meine Werte stimmen und der kleine Mann ist aktiv. Meine größten Bedenken sind, dass ich hin und wieder Probleme mit dem gehen habe. Ich werde keine 200Meter Strecken mehr machen können und mir vielleicht sogar von meiner Oma einen Rollstuhl leihen müssen, damit ich mit den Kindern mal „spazieren gehen“ kann.

Hier im Hospiz komm ich gut zurecht, da ich nicht wirklich viel laufen oder sitzen muss und ich immer den Aufzug nehmen kann. Aber am Mittwoch morgen war ich zwei Stunden bei den Ärzten und das ganze sitzen hat dazu geführt, dass ich sehr schlecht gehen konnte und starke Schmerzen hatte. Auto fahren ging noch aber es war trotzdem zu unsicher für mich alleine zurück ins Hospiz zu fahren, deswegen wurde ich wieder gebracht.

So Remy schläft mittlerweile bei der Atemtherapie und ich hänge euch jetzt noch ein paar Fotos aus den letzten 13 Tagen an.

Achja, Remus hat weder einen Zahnarzt noch einen Ätzstift gesehen, die Dreierlösung für den Mund und Aromatherapie für die PEG haben sehr gut angeschlagen.

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Hallo Ihr Lieben,

jetzt ist schon wieder einige Zeit vergangen. Wir sind noch immer im Hospiz, die dritte Woche ist abgeschlossen und die vierte hat begonnen.

Remus ist stabil und gut drauf, aber er hat natürlich stark abgenommen und sieht daher nackig ziemlich erschreckend aus. Man soll nicht meinen dass es nur zwei Kilo waren, aber wenn man mit 13 kg anfängt und dann 2kg verliert ist das was anderes als wenn man mit 90kg anfängt.

Remus fühlt sich hier nach wie vor wohl. Die PEG sieht auch besser aus, hier hatten wir zwar überlegt noch mal zu verätzen, aber damit warten wir jetzt doch erstmal ab. Aktuell versuchen wir es mit Aromatherapie (Ein selbstangemischtes Öl aus Mandelöl, Sanddornöl, Zeder und Weihrauch) diese hat super angeschlagen und die PEG sieht ziemlich gut aus. Wir hätten nicht gedacht das es so schnell geht.

Remy’s Mund… Remy hat mindestens zwei Zähne die am wachsen sind und durch Taschen brechen, daher blutet er fast täglich. Außerdem hat er ein Zahn, der ungesund aussieht. Vielleicht sogar fault. Und entzündetes Zahnfleisch. Dafür bekommt er aktuell die Dreierlösung (Teracain, Kamillosan und Pantheon), diese wirkt ziemlich gut, sein Zahnfleisch sieht schon viel besser aus und er ist nicht mehr ganz so empfindlich. Einen Zahnarzt holen wir aber aktuell noch nicht, da das ganze für Remus einfach viel stressiger wäre als aktuell gut für ihn ist. Und wenn der kaputte Zahn gezogen werden müsste… Narkose/Betäubung ist halt auch nicht wirklich zu empfehlen bei Remy.

Auch sein Rachen scheint besser zu sein, denn es wird bei Husten nicht mehr geweint. Hier hat das Ibu ziemlich gut angeschlagen.

Ich denke sein Magen ist wieder fit, die sind hier zwar immer noch übervorsichtig, aber gestern haben wir schon 400ml in ihn reinbekommen, dass heißt bald können wir dann mal versuchen was zum Essen zu geben (wenn man Sondennahrung Essen nennen kann). Ich denke man wird uns dann auch bald Heim lassen.

Bzw. wir werden dann heim fahren. Die Medis und Inhalationen schaffen wir schon irgendwie, notfalls muss Sebo halt eine Nachtgabe machen und ich die andere.

Remy bleibt voraussichtlich bis nächste Woche hier. Zumindest sehe ich das so, dass Hospiz ist da nicht so zuversichtlich, aber ich kenne ja unseren WunderRemy. Er ist eigentlich fit, aber ich möchte dass er isst bevor wir heim fahren.

Ich werde aber Dienstag Abend nach Hause fahren, damit ich am Mittwoch morgen einige Arzttermine wahrnehmen kann (Gyn Vorsorge und Diabetologe) danach werde ich wieder zurück zu Remy fahren, aber ich mag das nicht noch länger schieben, immerhin hätten die Termine schon vor zwei Wochen stattfinden sollen.

Remy hat die drei neuen Body’s von Kalibra bekommen und trägt sie fast täglich, die sind wirklich schick und total praktisch. Die Schwestern lieben sie und auch Remus jammert nicht mehr beim anziehen.

Lila ist glücklich hier, besonders da wir seit Montag bei Remus im neuen Zimmer schlafen. Das ist größer und hat für uns ein Doppelbett. Lila freut sich, dass sie mit Mama und ihren Brüdern in einem Zimmer schlafen darf.

Gestern ist Sebastian gekommen und er schläft mit Lila oben in der Wohnung, aber ich durfte nicht, weil Lila bei ihm im Bett schlafen wollte und ich dann im Babybett oder bei Remy schlafen sollte. Da der Bub gestern aber mehr Tee als sonst bekommen hatte, wollte ich mir eh die Nacht ansehen. Die war übrigens gut.

Jetzt ist Sebo am kochen und ich geb Remy nun noch etwas Tee bevor es dann hoch geht zum essen.

Alles liebe und bis bald.

Fotos gibt es heute keine, denn Lila hat mein Handy entführt.

Selbstverständlich war die Nacht von Remus wieder schlecht. Immerhin habe ich Gesten noch geschrieben das es ihm wieder gut geht und er auf einem guten Weg ist. Heute Nacht und heute Früh hatte er wieder Bauchschmerzen und der Mageninhalt wurde wieder abgelassen.

Als ich um zehn zu ihm kam, hat er dann tief und fest geschlafen. Ich habe dann ruhig in seinem Zimmer gewartet dass er aufwacht hatte aber nochmal ein Gespräch mit der Elternbegleitung. Dieses mal haben wir besprochen:

• Remus kann noch bis 18. im Bärenherz bleiben ohne das die Belegung etwas verschieben muss, auch wir können gerne noch so lange bleiben
• TK hat eingeräumt das mein Mann anwesend sein darf während die Haushaltshilfe da ist, da er ja im Homeoffice arbeitet (ansonsten war der Typ wohl ein ziemlicher A**** und der neue Antrag alle vier Wochen muss gestellt werden
• Wegen der Sensoren konnte sie noch niemanden erreichen
• Wegen der Reha konnte sie noch niemanden erreichen
• Beim Pflegedienst konnte sie auch noch niemanden erreichen

Das Gespräch haben wir kurz gehalten, damit ich schnell zu Remy zurück kann. Ich kam auch grade richtig zur Pflegerunde. Also musste Remy eh aufstehen für seine Medis, frische Windel und zum Inhalieren. Letzteres habe ich dann gemacht als er auf meinem Schoß lag.

Dort hat er dann auch die nächsten Stunden zugebracht. Er hat in dem Zeitraum wieder absolut keine Probleme gehabt, er hat geschlafen, etwas Tee bekommen, Medis und ich meinen Corona-Test. Wir haben zusammen Entspannt bis ich um drei das Gespräch mit der Geschwisterbegleitung hatte, hier haben wir uns über Lila und ihr aktuelles Verhalten unterhalten und ob ich irgendwo noch Hilfe brauche.

Während dem Gespräch habe ich dann mehrere Anrufe in Abwesenheit gehabt unter anderem einen genervten Ehemann, der schimpfen wollte weil ich vergessen habe der Ehrenamtlichen für Lila abzusagen. Da hatte ich allerdings auch schon angerufen um mich zu entschuldigen.

Die andere Nummer kannte ich erstmal nicht habe sie aber als wir mit dem Gespräch fertig waren zurückgerufen. Am Telefon war dann auch die Kinderkrebshilfe Gieleroth, die haben sich erstmal gefreut, dass Remy noch lebt und mitgeteilt, dass wir den Antrag nochmal neu ausfüllen müssen und das die dafür zu uns kommen möchten. Sie hat mir gleich Sonntag morgen angeboten, aber da ich da nicht zuhause bin habe ich abgelehnt und wir sind so verblieben, dass ich mich melde sobald ich zurück bin. Außerdem hat sie mich nach der aktuellen Situation gefragt.

Remy’s heutige Schwester hat für ihn einen fahrbaren Untersatz gebaut damit, er immer mitkann und nicht unbedingt bewegt werden muss. Es sieht eigentlich aus wie ein Baumarkteinkaufswagen vom Sanitätshaus gebaut (weiße Rohre statt Metall), dadrauf lag eine art Sitzsack nur größer, höher und fester und da drin lag dann Remy und wurde durch die Gegend kutschiert. Es schien ihm richtig zu gefallen und als ich vorhin gute Nacht gesagt habe, lag er auchnochmal da drauf. Diesmal allerdings aus anderen Gründen.

Denn er hatte wieder Bauchweh bekommen und als die Schwester den Bauch angefasst hat, hat er noch stärker geweint, außerdem hat er ganz schön gestunken. Also hat sie alles für einen Einlauf vorbereitet und etwas seinen Po stimuliert. Allerdings hatte der kleine Boo wohl soviel Druck und Masse, dass danach das ganze Bett frisch gemacht und das Zimmer gelüftet werden musste. All die Vorbereitung hat leider nicht gereicht.

Ich habe auf jeden Fall einen sauberen und zufriedenen kleinen Schatz in einem gut gelüfteten Zimmer gefunden. Nur statt im erstaunlich leerem Bett lag er auf seinem Wagen.

Als sie fertig mit Remy’s Bett war hat sie dann noch mein Bett frisch bezogen, denn Prinzessin hat mir Kakao auf die Matratze gekippt und ich kann den Matratzenschutz und das Spannbettlaken nicht mehr alleine auf die große Matratze ziehen. Besonders da ich eh schon starke Schmerzen habe, weil ich heute nicht oft genug gelegen hab.

Jetzt geh ich noch heiß duschen und dann geh ich wohl zu meinem kleinen Monster schlafen. (Ich hoffe Lila tritt mich heute Nacht nicht wieder so oft -.-)

Hallo Ihr lieben,

bitte entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

Mit Remy ging es die letzte Woche auf und ab. Wir sind noch immer im Bärenherz in Wiesbaden und Remus ist auf dem Weg der Besserung. Wir hatten zwischendurch kleine Episoden in denen es ihm nicht so gut ging, aber er ist jetzt stabil.

Über Ostern war meine Mama bei uns und hat mit Lila in der Wohnung geschlafen, während ich beim Remus unten im Zimmer genächtigt habe. Damit waren dann auch seine Nächte ruhig. Vorher hat er nachts öfter mal Episoden gehabt, aber als ich da geschlafen habe war Ruhe.

Ostern war okay, wir haben Sebastian vermisst aber Lila hatte Spaß beim Eier suchen und Mama war da um uns Gesellschaft zu leisten und mich mit Lila zu unterstützen. Eigentlich hat sie sich auch ums Frühstück, aufräumen und spülen gekümmert. Ich war meistens total fertig und habe irgendwo rumgelegen.

Montag ist sie dann wieder nach hause gefahren und gestern hat uns Sebo für ein paar Stunden besucht. Das hat mich und die Kinder natürlich super gefreut.

Ich hatte in der letzten Zeit jede Menge Gespräche, mit der Elternbegleitung und auch eines mit den beiden Pflegedienstleitungen und den Ärztinnen die hier abwechselnd zur Bereitschaft stehen.

Bei den Gesprächen hat man sich sehr für uns, unsere ganze Familie, unsere aktuelle und zukünftige Situation interessiert. Alle gemeinsam haben mit mir nach Lösungen gesucht, damit wir unbesorgt nach Hause gehen können und ich und Sebastian nicht so schwer belastet sind.

• Haushaltshilfe für mich als schwangere vorantreiben
• mehr Pflegedienst und vor allem auch Nachtdienste
• Reha-Antrag für Sebastian bekräftigen/vorantreiben
• Widerspruch für den Gravity Chair und die Einmalsensoren
• Betreuung Remy während dem Entbindungszeitraum durch das Hospiz
• evtl. Aufenthalt zwischen jetzt und Entbindung
• usw

Das meiste davon fällt in den Bereich der Elternbegleitung und wird von ihr bearbeitet. Den Widerspruch des Stuhls haben wir auch schon verschickt. Außerdem hat sie gestern mehrfach versucht etwas bei der TK bezüglich meiner Haushaltshilfe zu erreichen. Das hat dann zum Ergebnis gehabt, dass mein Mann heute früh einen Anruf von unserem Dienstleister hatte.

• Antrag ist für vier Wochen ab dem 22.3. genehmigt (also nur noch zwei Wochen)
• Sebastian darf während der Zeit nicht zuhause sein, da er ja sonst selbst die Arbeit machen könnte (Sebastian ist im Homeoffice und darf den PC während der Arbeitszeit offiziell nur zum pinkeln verlassen [inoffiziell raucht er hin und wieder eine und isst was], laut seinem Chef und der Bundesregierung soll er auch im Homeoffice bleiben so wie alle anderen)
• neuer Antrag muss alle vier Wochen gestellt werden

Das ganze hat mich natürlich wieder richtig fertig gemacht. Das habe ich dann auch in meinem heutigen Gespräch mit der Elternbegleitung erzählt und sie wird sich da nochmal dahinter setzten. Morgen haben wir dann auch nochmal ein Gespräch weil ich Montag vermutlich Heim fahre.

Ich hoffe wir haben dann schon mehr Ergebnisse, eigentlich wollen die uns nicht nach Hause lassen, solange wir keine 7 Tage Pflege für Remy und die Haushaltshilfe für mich haben.

Unsere Abreise ist für Montag vorgesehen, aber ich weiß noch nicht, ob ich mit Lila alleine Heim fahre, oder ob Remy mit uns kommt.

Es geht ihm bereits um einiges besser und bald kann er auch wieder etwas Nutrini bekommen, denn er hat gestern zum ersten mal seit über einer Woche Stinker gemacht. Bevor das nicht geschehen ist, hätte er nichts zu essen bekommen.

Im Prinzip hat das Hospiz die ganze Zeit Angst gehabt, das Remy nun doch den Weg einschlägt uns zu verlassen, da sie ihn so nicht kannten. Wie letztes Jahr auch unser Palli-Team. Aber er hat wieder gezeigt, dass er so leicht nicht aufgibt. In allen Gesprächen wird selbstverständlich besprochen, was passiert wenn aber ich hatte die ganze Zeit das Gefühl, dass Remy noch nicht bereit ist zu gehen und dass er jetzt sogar seinen Darm wieder zur Kooperation gebracht hat zeigt mir das ich Recht hatte.

Sobald er wieder 500ml am Tag trinkt, bekommt er auch wieder etwas Nutrini dazu und dann wird weiter ganz langsam gesteigert.

Es kann sein, dass er Montag noch für ein paar Tage hierbleibt. Denn wir möchten, dass er den Aufenthalt trotz allem als positiv in Erinnerung behält und auch wenn er alleine ist, denn wir peilen an ihn im Mai nochmal für einen Urlaub alleine zu schicken, damit wenn im Juli die Entbindung ansteht er entspannt im Hospiz untergebracht werden kann, damit ich mir keine Gedanken zu machen brauche. Denn ich habe sowieso schon keine Lust auf Krankenhausaufenthalt (ist bei Diabetes aber nicht zu vermeiden) und wenn Remy daheim auf mich wartet kann ich dann wirklich keine Geduld aufbringen damit unser neuer Bub seine Vorsorgeuntersuchungen bekommt, sondern bin dann ein paar Stunden nach der Entbindung daheim. Und das ist ja nicht was man sich wünscht für den neuen Erdenbewohner. Er soll ja auch erstmal richtig ankommen können und Mama kennen lernen bevor er für seine Geschwister weichen muss. Und das wird nicht funktionieren wenn ich direkt nach der Geburt wieder nach Hause renne um mich um Remy und Lila zu kümmern.

Okay ich habe den Faden schon wieder verloren. Egal.

Remy hatte gestern Physiotherapie und war am Wochenende auch Baden. Außerdem war er gestern und heute im Gemeinschaftsraum und hat dort gelegen/beobachtet und geschlafen, endlich kann er wieder am Leben teilhaben.

Remy’s neuer Body ist hier der große Hit. Durch seine Magenprobleme musste ja häufig und auch für längere Zeit an die PEG, dafür war der Body natürlich optimal. Gestern habe ich dann auch an KALIBRA geschrieben und ihr das Feedback mitgeteilt, außerdem habe ich gleich noch 3 Bodys bestellt. Das musste jetzt einfach mal sein, auch wenn wir jetzt langsam wirklich kein Geld mehr ausgeben dürfen. (Bei Hospiz und Krankenhausaufenthalten wird das Pflegegeld gekürzt, bald wird es noch mehr gekürzt weil wir mehr Dienste brauchen und wenn Sebo in der Reha ist wird auch sein Gehalt gekürzt, außerdem haben wir noch sehr hohe Rechnungen für Lebensmittel und Autoreparatur zu begleichen)

Sebastian hat heute dann auch unsere Steuer gemacht, dass heißt da ist dann auch nochmal Geld weggegangen um den Berater zu bezahlen. Und wir werden wohl etwas zurück bekommen, aber damit können wir dann grade so die Rechnungen und einen Teil des gekürzten Pflegegeldes ausgleichen, aber selbst dass kann dauern weil die vermutlich erst in ein paar Monaten auszahlen.

Alles währe soviel einfacher wenn wir Geld hätten, man muss ja nicht reich sein, aber komfortabel wäre schön. Dann würden wir nicht mehr schulden machen wenn der Pflegedienst öfter kommt, dann müssten wir nicht der Krankenkasse in den Hintern kriechen für eine Haushaltshilfe, sondern würden jemanden bezahlen. Ich habe sowieso schon ein schlechtes Gewissen, dass ich die überhaupt brauche, es gibt genug schwangere Diabetiker die sich um ihren Haushalt und die Kinder kümmern können auch wenn der Mann nicht da ist. Depressionen und Schmerzen sollten mich nicht zurückhalten meine Arbeit zu erfüllen. Aber scheinbar sehen das einige Leute anders. Die finden ich mache schon zu viel und gehöre ins Bett. Egal zurück zu meinem Punkt: Wenn wir mehr Geld hätten müsste mein Mann sich nicht kaputt arbeiten. Er würde jetzt nicht noch überlegen einen weiteren Job zu suchen, obwohl er schon Tag für Tag schwächer wird (mittlerweile hat er Schmerzen durch den Bluthochdruck, bekommt Allergien die er vorher nie hatte und seine Psyche ist am Belastungshöhepunkt).

Ich habe grade einfach nochmal an die Kinderkrebshilfe Gieleroth geschrieben ob die uns nicht doch nochmal monetär unterstützen können. Außerdem werde ich mir nochmal überlegen wie ich der Familie Geld einbringen kann, oder ob ich einfach ein Spendenkonto für Remus auf Betterplace.me einrichte.

Genug gejammert jetzt. Wichtig ist, dass Remus wieder gesund wird und wir bald nach Hause können.

Ich hoffe das es euch allen gut geht und ihr gesund bleibt.

Alles Liebe und gute Nacht.

Sarah

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Heute morgen waren die Schwestern wieder reichlich besorgt. Remus hatte eine schlechte Nacht und heute morgen wohl auch Blut gespuckt. Er bekommt seit gestern Abend noch mehr Morphin (6×3 Tropfen am Tag [erlaubt für das Gewicht sind 6×7 Tropfen]) und seid heute Morgen noch ein Mittel, dass den Magen quasi mit einer Medikamentenschicht bezieht, also schützt.

Als Lila von der Geschwisterbegleitung abgeholt wurde habe ich also noch ein wenig mit Remy geschmust, der bei mir auf den Arm natürlich wieder sofort eingeschlafen ist und auch nicht gemotzt hat und weswegen die gegebenen Medis im Magen geblieben sind. Aber auch hier sind die schon am überlegen, wie man die anders verabreichen kann.

Um 11 hatte ich dann nochmal ein Gespräch mit der Elternbegleitung, hier haben wir nochmal über die aktuelle Situation gesprochen. Besonders im Hinblick das Sebo vermutlich nicht kommen wird, wegen der Corona-Situation in Max’s Kita. Sie hat mich dann gefragt ob nicht sonst jemand kommen kann. Also habe ich dann später meine Mutter gefragt, die ja noch bis Montag Zeit hätte. Außerdem haben wir besprochen was geplant ist, falls Remy stirbt. Und ob ich damit klar komme, da wir ja eigentlich davon ausgehen, dass er seinen Bruder noch kennen lernen möchte.

Das war dann der schwierige Teil des Gespräches. Natürlich darf Remus jeder Zeit weitergehen, wenn er nicht mehr kann oder will. Es tut mir nur schrecklich leid, wenn er noch Ziele hat (zum Beispiel die Geburt seines Bruders im Juli) aber sein Körper ihn nicht lässt. Ansonsten wissen wir, dass wir Remy in unserem Dorf in der Erde bestatten lassen wollen, mit Stein. Damit seine Geschwister wenn sie älter sind sein letztes „Bett“ besuchen können. Dann haben wir uns über die Häkeldecke für den Sarg unterhalten, und mir ist eingefallen, dass ich damit ja noch nicht fertig bin. Also werde ich die morgen mit Mama kommen lassen und daran arbeiten. Und an den Decken für meinen neugeborenen Neffen… Oh man ich kann nicht mehr.

Remus ging es heute Nachmittag aber auch nochmal ganz gut als wir beisammen waren, da haben wir nämlich zusammen in der Sonne geschmort.

Ich hoffe ich hab nix vergessen, denn Lila bringt mich grad um den Verstand und ich kann mich nicht mehr konzentrieren. Daher wünsche ich eine gute Nacht.

PS: Ich habe nicht das Gefühl, dass Remus gehen wird. Er ist zwar nicht gut zurecht aber Ende letzten Jahres sah er schlimmer aus.

Bitte entschuldigt, dass ich erst am 1.4. schreibe, aber gestern wurde es einfach recht spät und ich bin dann nur noch ins Bett gegangen.

Remus war heute (31.3.) schlechter drauf als gestern, er kann immer noch nichts zu essen bekommen, weil er immer wieder Bauchweh hat. Daher lassen die Schwestern immer wieder den Tee aus der Sonde laufen. Danach sind dann die Schmerzen weg. Also kann er eigentlich wieder nix bei sich behalten. Das heißt aber auch das er schwächer wird.

Gegen 21:30 Uhr kam dann auch nochmal die Ärztin die im Bärenherz Visite macht und hat sich Remy angeschaut. Seine Lunge und die Atemwege sind schon wieder viel besser, dass heißt der Atemwegsinfekt den er hatte, den hat er wohl fast überstanden, aber mit dem Magen wissen wir keine schnelle Lösung.

Lila und ich werden mit Remus vorerst hierbleiben. Sebastian weiß nicht ob er kommen kann, denn er hatte mit unserem Neffen Kontakt und an dem Tag wurde festgestellt, dass ein Kind aus dessen Kita Corona hat.

Ansonsten war ich heute mit Hilfe einer Schülerin einkaufen. Es ist erschreckend wie schwer mir das fällt alleine rauszugehen, nachdem ich das so lange nicht gemacht habe. Aber ich war einkaufen, wenn auch nicht alleine, dass ist schonmal etwas.

Remus geht es schon wieder richtig gut.

Als ich heute Vormittag nach ihm geschaut habe, war er schon wieder richtig gut anzusehen. Kein Hinweis mehr auf Fieber und kränkeln.

Während Lila mit der Geschwisterbegleitung eine Stunde weg war, habe ich mit Remus gekuschelt und ihn auf meinem Schoß gesetzt. Er hat ganz wach den Spielplatz und die Menschen, die an seiner Tür vorbei gegangen sind beobachtet. Nach der Stunde war er aber auch wieder müde und er ist wieder eingeschlafen. Ich hab ihn also zurück ins Bett gelegt und bin mit Lila zurück in die Wohnung.

Denn ich habe auf die Haushälterin gewartet, weil Lila heute Nacht nämlich ins Bett gemacht hat. Die kam aber leider nicht, aber wir haben die Dreiviertel Stunde „genutzt“ (Lila hat YouTube geschaut und ich hab etwas gedöst). Danach sind wir dann zum Corona-Test und danach haben wir noch ein Butterbrot zu Mittag gegessen, bevor Lila mit E. von der Geschwisterbetreuung zwischen 14 und 17 Uhr spielen gegangen ist.

Die Zeit hat dann die Elternbegleitung genutzt um meine Familie kennen zu lernen. Das heißt ich habe ihr von 14:00 Uhr -15:45 Uhr Remy’s Story und außerdem noch unsere Familiengeschichte und aktuellen Probleme erzählt.

Währenddessen hat mich N von der Geschwisterbetreuung gesucht und Sebastian versucht mich anzurufen. N habe ich dann eine SMS geschickt und Sebastian zurück gerufen, sobald wir fertig waren.

Dann bin ich zum Remus und hab gefragt ob er nicht auch vielleicht mit den anderen Kindern raus kann, denn ich finde er sieht wieder sehr gut aus. Seine heutige Schwester hat mir auch Recht gegeben, allerdings waren jetzt grad nochmal Medikamente und Inhalieren dran. Das heißt bis Remy fertig war, waren es schon fünf Uhr und Lila stand in der Tür, also habe ich beide geschnappt und mich mit denen in die Sonne gesetzt. Remus hat es sehr genossen und auch Lila hatte Spaß.

Remy’s Schwester kam auch nochmal dazu und hat Lila und mir was zu trinken gegeben und uns mitgeteilt, dass der Spielplatz jetzt auch leer ist. Denn Lila darf da nur drauf, wenn kein anderes krankes Kind dort ist, damit keine Ansteckungsgefahr besteht. Also sind wir umgezogen auf den Spielplatz. Dort hat Lila im Sand gespielt und Remus und ich haben die Sonne noch etwas genossen, bis er dann doch zu müde wurde. Kurz vor sechs hatte er dann auch schon sehr kalte Hände und die Sättigung ist runter gegangen. Aber dafür, dass er drei Tage krank im Bett lag und statt 3x jetzt 6x am Tag Morphin bekommt hat er sehr lange durchgehalten im sitzen. Denn das ist ja auch sehr anstrengend.

Ich bin der felsenfesten Überzeugung das Remus noch bis Juli bei uns bleibt, damit er seinen Bruder kennen lernen kann. Er ist ein Kämpfer und möchte vorher nicht gehen, außerdem ist er gerne bei uns. Das sieht man auch daran, dass wir noch nicht ganz angekommen sind und er schon wieder viel besser drauf ist.

Lila und ich haben zum Abendessen ein Fertigmenü aus der TK gegessen, aber da ich mit denen so super umgehen kann, war ihres heiß und meines kalt. Lila hat dann beschlossen mein kaltes zu essen, aber die kalten Kartoffeln darin waren ihr dann doch zu viel.

Jetzt versuche ich sie zum schlafen zu bringen, aber ich werde gleich einfach mal zu Remus gehen und gute Nacht sagen, vielleicht schläft sie dann ein.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und eine schöne restliche Woche.

P.S. der schicke Body von Remus ist ein PEG-Prototyp den wir für www.kalibra-design.de testen. Ich hätte das Motiv nicht ausgesucht, finde den Body aber richtig schick. Er steht Remus sehr gut, man kommt gut an die PEG und er passt toll über den dicken Kopf. Nur zu empfehlen. Das werde ich ihr auch sagen, aber ich werde auch noch ein paar der Schwestern fragen wie die den finden, immerhin haben die mehr mit solchen Kindern zu tun als ich. Bzw. die sehen verschiedene PEG’s und Buttons und haben mehr Erfahrung ob das für alle Kinder geeignet wäre.

Wir sind bei Remus angekommen.

Lila hat beschlossen, dass Sie mit mir fahren möchte. Sebastian musste leider zuhause bleiben.

Seit dem letzten Beitrag habe ich Lila abgeholt, noch mehr Wäsche gewaschen, war mit Mama und Lila einkaufen (ich brauchte neue Schlappen und konnte um 15:30Uhr noch einen Termin bei Deichmann ergattern, und Mama und Lila sind dann schnell bei dm noch Zahnbürsten kaufen, denn Lila klaut immer meine), außerdem hat Mama mit Lila schnell noch den Rest ihres Koffers gepackt. Und dann hat uns Sebastian auch schon nach Wiesbaden gefahren.

Ich habe noch ein paar Sachen aus dem Kühlschrank mitgenommen, so das wir auch noch was zu essen mit haben.

Nach dem Negativ-Ergebnis unserer Corona-Tests ist Sebastian dann zu Remus gegangen und ich habe mit Lila das Auto ausgeräumt. Danach habe auch ich endlich nach Remy geschaut. Er sah sehr müde und abgeschlagen aus. Seine Augen waren auch etwas geschwollen, aber sonst sah er gut aus. Er hat sich aber sehr gefreut uns zu sehen, er hat sogar schwach gelächelt.

Ich denke er ist sehr erleichtert, dass er nicht mehr allein ist.

Lila und ich sind jetzt in der Wohnung und bereiten unser Abendbrot vor, danach geht es bald ins Bett. Zumindest für Lila ich werde nochmal zu Remy gehen.

Also an euch alle, danke für die Unterstützung und auch ihr könnt beruhigt schlafen.

Alles Liebe

Sarah

Von wegen besser…

Ich bin ganz allein zuhause, dieses Mal sind aber Waschmaschine, Trockner, Spülmaschine an und daher ist es nicht so still.

Aber auch mein Telefon hält keine ruhe. Eigentlich wollte ich heute an einer Liste für die Steuererklärung arbeiten, aber dazu kam ich gar nicht.

Nachdem ich mehrfach versucht habe Frau Dr. Lipowski anzurufen wegen dem Widerspruch zur Ablehnung des Gravitychairs für Remy. Rief mich das Bärenherz an.

Die Schwester die für Remus zuständig ist heute vormittag ist sehr besorgt, da Remus Blut im Magen hat, er bekommt grade nur Tee und sie möchte uns anbieten, das wir einige Tage mit Remus im Hospiz verbringen dürfen…

Das hat gereicht, dass ich Rotz und Wasser geheult habe, denn wenn die die Corona-Regeln für uns aussetzen muss es wohl zu Ende gehen.

Also habe ich erstmal tief Luft geholt, versucht meine Stimme zu festigen und das Palli-Team angerufen. Dort habe ich dann alles erzählt und wieder geheult. Die waren so lieb und haben mich beruhigt und gesagt, dass sie mal im Bärenherz anrufen und nachfragen was genau los ist. Immerhin haben die den Remy ja am Donnerstag gesehen und da sah er nicht aus als wolle er sterben.

Während dem Gespräch hat mich Mama angerufen gehabt, denn sie hatte von mir einen Anruf auf dem Handy…. Ich hab nachgeschaut ich hab nicht angerufen. Die Frau hat übersinnliche Kräfte ich sag es euch. Das Gespräch war kurz, und sie hat gesagt, dass sie uns Hilft wenn sie kann.

Danach rief dann das Palli-Team zurück. Remus hat einen Infekt, daher die Atemprobleme und das vermehrte Schleimen. Außerdem hat er vermutlich eine Magenschleimhautentzündung. Remus ist nicht in Lebensgefahr, das hat sich die Ärztin mehrfach bestätigen lassen. Die Kinderärztin des Hospiz bietet uns an bei ihm zu sein, da es ihm schlecht geht und er durch unsere Anwesenheit sich wohler fühlt und auch besser gesund werden kann.

Danach habe ich dann mit Sebastian telefoniert, er weiß nicht ob er mit nach Wiesbaden kann, da er ja keinen Urlaub hat. Im Hospiz ist das Internet allerdings auch nicht ausreichend um von dort aus zu arbeiten und er müsste dann täglich nach Heidenheim fahren zum arbeiten. Alternativ bleibt er daheim und Lila fährt mit mir ins Hospiz.

Das wiederum wäre für mich sehr anstrengend, da Lila halt gar keine Beschäftigung hat. Sie wäre dann 24 Stunden mit mir alleine und ob sie zum Remus darf wusste ich zu dem Moment auch noch nicht. Außerdem müsste ich dann drei Mahlzeiten am Tag für sie bereitmachen, und dass schaffe ich meistens nichtmal für mich. Und da wir momentan absolut gar kein Geld haben, fällt halt auch das Bestellen raus. Sonst hätte ich ja wenigstens nur Brote machen müssen.

Sebastian soll also mal überlegen wie er es machen möchte. Am liebsten wäre mir er würde Notfallurlaub oder einen Krankenschein machen, aber da wir den Urlaub noch brauchen und er ja auch noch in Reha soll, wäre das sehr unfair dem Betrieb und der Kollegen gegenüber (Remus ist immerhin nicht lebensbedroht), daher haben wir es nichtmal angesprochen.

Lila mit Sebastian allein zu lassen gefällt mir auch nicht, da beide nicht an einem Platz sind wo sie das gut vertragen. Beide sind zu gestresst und sensibel um das ganze unbeschadet zu überstehen.

Danach hat das Bärenherz angerufen und mitgeteilt, dass Lila Remy auch im Zimmer besuchen darf, dafür aber alle zwei Tage Corona-Abstriche machen lassen muss. Ich habe dann schonmal mitgeteilt, dass ich auf jeden Fall kommen werde, ich aber noch nicht weiß ob Sebo und Lila mitkommen können.

Mama hat danach angerufen und angeboten sich um Lila zu kümmern, da sie selbst ja grade krankgeschrieben ist. Aber auch dass ist für mich keine optimale Lösung, da Lila dann ja schon wieder außen vor gelassen wird. Und das ist aktuell eines unserer großen Probleme. Lila ist vernachlässigt.

Ich werde sie heute einfach mal früher von der Kita holen (nach dem Mittagessen) und mit ihr reden was sie am liebsten machen möchte. Sie darf dann wählen zwischen:

• Kita und bei Papa zuhause bleiben
• Hospiz mit Mama und Remus
• Urlaub bei Oma ab Mittwoch, vorher Kita und Papa

Mich nervt, dass Sebastian dann wieder für sich kämpfen muss und wieder allein gelassen wird. Auch er braucht Unterstützung und die Nähe der Familie und besonders die von mir. Mir ist bewusst, dass ich keine gute Ehefrau bin, weil ich zu sehr Pflegekraft bin. Und ich hatte gehofft, dass wir diese Woche wenigstens etwas mehr Zeit füreinander haben, aber irgendwie stehe ich schon wieder zwischen drei Stühlen und ich weiß nicht wie ich allen drei Familienmitgliedern gerecht werden soll.

Ich denke ich werde jetzt erst mal was essen und dann seh ich weiter. Ich kann ja für Sebastian immerhin schonmal was im Kühlschrank liegt vorkochen. Einkaufen kann ich nicht, denn das Auto ist in der Werkstatt und ich weiß auch ehrlich gesagt nicht ob ich mich alleine getraut hätte…

Vielleicht kann ja meine Schwiegerfamilie für Sebastian kochen, damit er sich darum nicht auch noch kümmern muss. Er würde dann nämlich nichts essen, weil er genau wie ich nicht für sich selbst kocht …

Oh man, so ein Chaos. Ich versuche euch auf dem laufenden zu halten.

Alles Liebe

Sarah

Das war ein sehr seltsames Wochenende, ich fühl mich total leer und Remus ist doch nur im Urlaub.

Außerdem habe ich Angst.

Als ich gestern angerufen habe bei Remus, hieß es noch das alles okay ist, er sei sehr ruhig und schläft viel. Das kennen wir ja von ihm, aber heute morgen rief dann die Kinderärztin vom Hospiz an. Remus hat Fieber und kämpft sehr mit dem Sekret, außerdem war es bräunlich, was ja auf Blut Zurückschließen lässt. Wir haben dann zusammen beschlossen, das Morphin etwas zu erhöhen, damit er besser Atmen kann, etwas gegen das Fieber zu geben und mehr zu inhalieren.

War es doch die falsche Entscheidung ihn alleine ins Hospiz zu geben? Denkt er wir haben ihn da gelassen und möchten ihn nicht mehr?

Ich habe heute dann noch zweimal angerufen um mich zu erkundigen (ich hasse es fleißigen Leuten auf die nerven zu gehen, aber ich konnte nicht anders. Auch wenn dafür jeder Verständnis hat, regt sich in mir doch immer wieder ein Monster das mir vorwirft das ich die Leute von der Arbeit abhalte) und er hat jedes mal geschlafen. Also habe ich darum gebeten mich anzurufen wenn er wach ist, da ich mit ihm reden mag. Ich kam mir etwas dumm vor darum zu bitten, weil er ja nicht reden kann, aber er kann ja immerhin zuhören.

Natürlich haben die lieben Schwestern mir versprochen, dass sie mich anrufen, und haben es dann auch getan. Eine der „Basteltherapeutinnen“ hat mich mit Ihm angerufen und hat erzählt das sie ein Osternest gebastelt haben und das beim Huhn auch ein Hahn wohnt und das das Zeug im Nest ganz weich ist und das er vielleicht morgen Eier färben tut für sein Nest.

Ich habe ihm dann nochmal gesagt wie lieb ich ihn habe und dass er schön gesund bleiben soll, damit ich ihn am Samstag wieder abholen kann.

Jetzt bin ich immerhin etwas beruhigt.

Das restliche Wochenende bestand aus rumliegen, Ostergeschenke besorgen und grillen am Samstag, rumliegen, aufräumen mit Oma Gabi, Essen verbrennen und fernsehen am Sonntag.

Jetzt geh ich aber auch ins Bett und hoffe das es Remy morgen wieder besser geht.

Gute Nacht und eine schöne Woche wünsche ich.

Heute ging es also ins Hospiz…

Remus war schon um halb sechs wach und aufgeregt am lautieren. Er hatte super Laune und hat auch kaum gemotzt beim Anziehen und waschen.

Allerdings war der KTW dann doch früher da als erwartet. Die Zentrale hatte gesagt, dass die gegen 7:30 Uhr bei uns sein werden. Nun waren die aber schon um 7:00 Uhr da. Remus war zu dem Zeitpunkt aber noch nackig, weil ich erst um 6:30 Uhr angefangen habe uns fertig zu machen. Aber die beiden Männer waren sehr nett und verständnisvoll.

Um viertel vor sieben ging es dann los. Remus und ich im KTW, Sebastian dahinter im Auto und Oma Gabi hat mit Lila darauf gewartet das es zum Kindergarten gehen kann.

Auf der Fahrt ging alles glatt, Sebastian hat uns sogar endlich einmal auf der Autobahn überholt, was er jedesmal versucht. Remus war aufgeregt und gut gelaunt. Und meine Übelkeit hat sich in Grenzen gehalten.

Wir waren fast eine Stunde zu früh da, aber man hat uns mit offenen Armen und herzlich begrüßt. Wir haben uns sofort wieder wohl gefühlt. Sebastian durfte an der hauseigenen Ladestation sein Auto laden und Remy, die Sanitäter und ich wurden direkt in Remus‘ Zimmer gebracht. Remus wurde dann direkt umgelagert, so das er auf dem bequemen Bett statt der Liege liegen konnte und die beiden Herren sind wieder weiter gezogen.

Die Schwester hat dann bei Remy, Sebo und mir einen Corona-Schnelltest gemacht und nach dem Negativ-Ergebnis konnte es dann los gehen, die drei A’s: Aufnahmegespräch, Ausladen und Auspacken.

Remy war inzwischen etwas übel und er hat mit dem Schleim auch etwas Mageninhalt hochgebracht. Natürlich auch auf meine Brust, denn man kann Mama ja nicht unmarkiert lassen.

Mittlerweile war Remus wohl doch nervös und ängstlich, denn er hat vermehrt gehustet und geweint. Solange er bei mir war, war alles gut, aber alleine im Bett wurde er unruhig.

Nach den A’s haben wir uns dann schnell von dannen gemacht, da es mir wieder extrem schwer gefallen ist ihn dazu lassen.

Natürlich bin ich nicht gegangen ohne ihm zu sagen, wie sehr ich ihn liebe und dass ich ihn ganz doll vermisse. Auch, dass ich ihn nach 7 Nächten wieder abhole habe ich ihm mehrfach gesagt. Außerdem soll er Spaß haben und seine Zeit im Hospiz genießen.

Das Pflegeteam weiß auch, dass wenn er Heimweh bekommt wir ihn gerne früher abholen, denn es soll ja eine schöne Zeit für ihn sein und er soll sich nicht quälen.

Die Heimfahrt war für mich super schwer, ich konnte mich gar nicht richtig konzentrieren und war im ganzen sehr unglücklich, was zu Hause angekommen auch nicht besser wurde. Ich wollte gar nicht aus dem Auto aussteigen.

Im Haus war es leer und so ruhig.

Sebastian ist dann auch bald nach Hadamar auf die Arbeit gefahren, so dass er auch sein Auto wieder aufladen konnte und ich war allein daheim. Ganz allein, nach mehreren Jahren… Irgendwann war Lila nochmal für eine Stunde daheim (sie wurde von der Ehrenamtlichen Claudia von der Kita geholt und ist danach mit ihr zum Kinderhospizverein zum basteln gefahren, danach war sie dann wieder zuhause) bevor Nicole sie abgeholt hat um bei der Oma zu schlafen. Und schon wieder war ich ganz allein zu Hause. Nicole war so lieb und hat mir mein Komfort-Essen mitgebracht, denn ich habe mich nicht getraut alleine einkaufen zu gehen, weil ich auch nicht genau wusste wann Lila wieder zuhause ist, außerdem habe ich momentan sowieso große Probleme alleine irgendwo hinzugehen. Ich brauche wirklich die Unterstützung von einer weiteren Person. Es geht halt nicht an einem einfach so vorüber wenn man seit über einem Jahr nirgendwo alleine hingeht, immer jemand dabei ist egal wo man ist. Ich mein, selbst im Bad rennt Lila immer wieder rein und raus.

Nachdem Nicole und Lila weg sind, ist wieder alles so leise und verlassen, dass ich das Blut in meinen Ohren rauschen höre. Ich esse jetzt einfach noch meine Pizza und geh dann schlafen, ich fühl mich wirklich nicht gut, mir fehlt Remus aber ich möchte nicht heute schon mit Anrufen nerven.

Ich hoffe es geht euch gut.

Alles Liebe

Sarah

Hallo zusammen,

heute mal ein kurzes Update.

Remus geht es gut, er hat jetzt 13 kg. Aber manchmal Probleme beim Atmen durch die Nase.

Außerdem habe ich letztens im Rückblick auf meinem Handy gesehen, dass entgegen meiner Meinung doch Veränderungen gegeben hat bei Remy.

Hier mal ein Vergleich

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Remus sieht mittlerweile richtig krank und erschöpft aus.

Auch seine Haare sind ziemlich licht geworden. Dadurch das wir mit Babyöl und Kamm letzte Woche den Schorf von seinem Kopf geholt haben, ist auch nochmal mehr Haar gefallen. Aber jetzt kann seine Kopfhaut endlich wieder atmen und der Haarausfall ist auch besser geworden und ich hoffe das nun auch bald wieder richtig gut Haare wachsen. Freitag sah er aus wie son Opa mit öliger Überkammfrisur.

Gestern Abend habe ich an mir eine Zecke gefunden, was mich total schockiert und beunruhigt hat, aber es hatte auch was gutes. Denn am Samstag kamen die Unterlagen für Sebo’s Reha-Antrag. Und wegen der Zecke konnten die mich heute früh beim Hausarzt dazwischen schieben. Und somit konnte er auch gleich meinen Antrag für die Haushaltshilfe Ausfüllen/Unterschreiben und um Sebastian’s kümmert er sich dann jetzt vermutlich heute Abend.

Das heißt durch dieses blöde Vieh, welches ich mir IM Haus geholt hab (blöde Katze) ist das ganze um ein paar Tage beschleunigt worden. Die Stelle von der Zecke ist rot und tut weh, aber der Doktor sagt es ist erstmal nicht schlimm, aber ich soll es beobachten.

Alles Liebe

Sarah

Und schon wieder ist fast ein Monat vergangen in dem ich nicht geschrieben habe.

Ich schaffe es einfach nicht mehr. Aktuell sind wir alle ziemlich am Ende mit unseren Kräften. Remus geht es immer noch sehr gut, aber die PEG ist noch immer nicht richtig verheilt.

Außerdem haben wir momentan ziemliche Probleme mit den Finanzen, da mein Auto zum TÜV und Inspektion musste. Das hat uns über 500€ gekostet, dummerweise hat es dann auch nichtmal bestanden und wir müssen alle vier Bremsen neunfachen lassen. Das wird nochmal 500€ kosten. Kurz drauf ist unser Garagentor kaputt gegangen, was Sebastian aber selbst für knapp 50€ reparieren konnte. Nur eigentlich hätte er beide Federn tauschen müssen, damit die andere uns nicht auch noch um die Ohren fliegt, aber das Geld können wir diesen Monat einfach nicht mehr aufbringen. Außerdem hat unsere Prinzessin heute einen unserer Hänge-Nachtschränke von der Wand gerissen. Aber auch hier konnte Sebastian es vorläufig reparieren. Diese auszutauschen ist aber momentan auch nicht drin, weil wir uns keine neuen leisten können und unser Dach noch immer nicht dicht ist…

Lila ist es mittlerweile Leid, dass sie immer zu kurz kommt. Sie zetert und zickt und weint und bockt und verweigert. Alles mit gutem Recht und verständlich, was es aber nicht einfacher macht. Remus geht am 26.03. für etwas über eine Woche ins Hospiz nach Wiesbaden. Wir holen ihn am 03.04. wieder ab, so dass er Ostern zuhause ist.

Hoffentlich haben Sebastian und ich während dieser Zeit die Energie viel mit Lila zu machen, damit sie sich wieder wohler fühlt.

Ich werde mit meiner Schwangerschaft immer schlapper und verstreuter. Ich habe oft Schmerzen in meinem Bewegungsapparat und am Ichiasnerv. Ich bin einfach viel zu verweichlicht. Durch mein ewiges mit Remy auf der Couch gehocke sind meine ganzen Muskeln zu schwach geworden, dass rächt sich jetzt.

Sebastian ist mittlerweile auch dermaßen am Limit, dass ich und unsere psychologische Familienbetreuung beschlossen haben ihn zur Reha zu schicken. Das ganze machen wir jetzt sehr dringend, damit es noch vor der Geburt im Juli durchgeht.

Das heißt aber auch, dass ich jetzt noch mehr Unterstützung brauche. Gott sei Dank steht mir in einer erschwerten Schwangerschaft eine Haushaltshilfe für ein paar Stunden am Tag zu. Diese wird dann von meiner Krankenkasse bezahlt. Hoffentlich kann unsere Haushaltshilfe uns während der Zeit betreuen.

Außerdem habe ich heute mit der Heilpädagogin von Lila besprochen, dass sie sich an eine Bekannte wendet, die für eine Organisation arbeitet die Familien unterstützt. Wir hoffen, dass wir auch da noch etwas Unterstützung bekommen.

Außerdem bekommen wir jetzt noch eine weitere Dame in unser Pflegeteam, dass heißt auch da wird nun endlich aufgestockt. Aber leider noch nicht so viel wie wir es uns wünschen und genehmigt bekommen haben. Eigentlich sollten wir nämlich schon seit Oktober täglich 6 Stunden jemand unterstützen, meistens haben wir aber nur 3x die Woche oder noch weniger jemanden da. Bisher hatten wir eine einzige Woche, in der wir fünf Dienste hatten, und dass auch nur, weil das andere Kind was von der Sandra betreut wurde im Krankenhaus war.

Der Plan für April zeigt ein wenig Besserung, aber es ist einfach noch nicht ausreichend. Ich versuche nicht zu motzen, weil ich verstehe, dass die einfach nicht genug Leute haben, aber es fällt mir zunehmend schwerer den Remus durch die Gegend zu tragen.

Manchmal frage ich mich wirklich, wie andere Leute es schaffen. Wir haben nie genug Geld, Zeit oder Energie. Andere Familien haben noch mehr Kinder, andere Mütter gehen auch nicht arbeiten und trotzdem haben die genug Geld und Zeit. Und auch die Energie, all ihren Kindern gerecht zu werden….

Naja abgesehen, dass bei Sebo, Lila und mir die Nerven immer dünner werden geht es uns eigentlich ganz gut. Wir sind gesund und das ist schonmal sehr wichtig.

Liebe Grüße und bis hoffentlich sehr bald

Sarah

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Und schon wieder ist die Zeit davon gelaufen und der Monat ist fast wieder rum.

Remy seine PEG wird langsam besser. Wir haben jetzt einige Zeit eine antibiotische Salbe verwendet und jetzt hat er Medihoney Gelauflagen. Die können im Gegensatz zur salbe länger drauf bleiben. Bei der Salbe haben wir drei mal am Tag neu verbunden, die Gelauflagen lassen wir jetzt einen Tag lang drauf, danach ist auch meist nicht mehr viel von da. Denn die Teile schmelzen weg. Heute morgen hatte ich es recht schwer, das übriggebliebene Honigzeug vom Bauch abzubekommen, aber um die PEG drum war eh alles weg, also war es halb so schlimm und hat den Remy nicht gestört, nachdem ich die Reste entfernt hatte, habe ich dann nur noch den Bauch sauber gemacht und wollte bald verbinden, hab aber den Reinigungstupfer erstmal getränkt auf der PEG liegen lassen und anderes gemacht, dass war auch gut so, denn nachdem Remy mit einer sehr flüssigen Stdnkerwindel schon die erste Decke vollgeschmiert hat, hat er plötzlich angefangen sich zu erbrechen.

Also war eine Notdusche angesagt. Ich sag euch, Remus wird immer schwerer. Auch wenn die Waage das Gegenteil behauptet. Nachdem Remy dann sauber war hab ich das schreiende und nackige Kind erstmal dem Sebastian (der zu dem Zeitpunkt in einer Onlinekonferenz war) in den Arm gegeben und bin mich schnell abduschen und anziehen gegangen. Danach hab ich Remy dann wieder gepackt und bin mit ihm nach unten gegangen.

Seit dem ist er zwar unbekleidet aber warm in eine Decke gerollt und es geht ihm viel besser. Interessanterweise hat er schon heute morgen mit lautieren und grinsen angefangen. Also scheint es ihm eigentlich trotzdem gut zu gehen.

Ansonsten ist eigentlich nicht viel passiert. Ich hatte Geburtstag und da die Sonne geschienen hat konnten wir raus in den Garten und der Remy hat es genossen und für mich gelacht.

Seit letzter Woche können wir unsere Nummer 3 nun auch von außen treten spüren, was vor allem Lila total fasziniert hat. Der Bub scheint auch altersgerecht entwickelt zu sein. Aber beim nächsten Termin werde ich nochmal nachfragen, für wann denn jetzt der Geburtstermin errechnet ist, denn das ist mir langsam echt zu blöd. Ein Arzt sagt Anfang Juli der nächste sagt Mitte Juli.

Apropos Baby, der Junge von meiner Schwester steht in den Startlöchern. Heute wurde auf Grund ihrer Gastrationsdiabetes die Einleitung begonnen und sie hat schon die ersten Wehen.

Mein Diabetes dagegen… Ich habe jetzt ja schon seit einiger Zeit den Sensor und kam super damit klar. Gestern war meine Beraterin mit den Werten aber nicht wirklich zufrieden, daher muss ich jetzt bis nächste Woche wieder zweigleisig fahren, Blut und Sensor. Außerdem blödes Tagebuch führen. Ich hoffe, dass sie die Ergebnisse nächste Woche gut findet und ich mit dem Sensor weiter machen kann. Denn das ist wesentlich angenehmer und viel weniger aufwändig, besonders mit Remus’s Honigauflagen. Den Mist richtig von den Fingern zu bekommen, so das auch der Zuckerwert beim Messen nicht verfälscht wird ist echt nervig. Außerdem habe ich auch zwischen durch mal Hunger und nicht nur dreimal am Tag. Aber ich möchte mich auch nicht noch öfter stechen…

Naja das sind erstmal alle Neuigkeiten. Remy geht es immer noch gut und obwohl er wieder manchmal krampft habe ich wirklich das Gefühl das es ihm gut geht.

Ich wünsche euch allen ein tolles Wochenende.

14.02.

21.02.

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Meine Güte die Zeit vergeht, jetzt habe ich schon wieder so lange nicht geschrieben. Ich weiß das einige von euch täglich auf Updates warten und es tut mir wirklich leid, dass ich mich wieder so lange nicht gemeldet habe. Ich habe auch keine wirkliche Entschuldigung, mein Ladekabel war weg und ich wollte nicht auf dem Handy schreiben.

Dafür ist aber mein Haushalt ziemlich gut im Griff… Naja gestern. Heute bin ich noch nicht dazu gekommen weil ich einige Arzttermine hatte. Unserer Nummer 3 geht es gut, er hat fröhlich das Gemächt in die „Kamera“ gehalten wollte aber sein Gesicht nicht zeigen. Meine Zuckerwerte scheinen in Ordnung zu sein, allerdings meldet das neue Gerät (FreeStyle Libre 2) recht häufig einen niedrigen Zuckerwert.

Aber jetzt zu dem euch wichtigen Mensch. Remus.

Remy geht es ziemlich gut, er schleimt zwar immer noch, aber ich denke das wird auch nicht aufhören. Es ist bei ihm immer ein auf und ab. Ein Tag ist gar nix und am nächsten quält er sich extrem durch den Schleim. Außerdem sieht seine PEG extrem schlecht aus. Es war Freitag schon unschön aber über das Wochenende wurde es richtig hässlich und sogar schmerzhaft für Remus. Gestern haben wir dann mit dem Palli-Team beschlossen, dass wir nochmal MediHoney draufmachen und es uns ansehen. Die Besserung war heute direkt zu sehen und ich bin froh, das das ganze wohl wieder heilt.

Am Freitag hat Remy die Haare geschnitten bekommen, denn ich musste mir mehrmals täglich anhören wie lang seine Haare sind. Jetzt sind sie ziemlich kurz und er sieht richtig schick aus.

Er ist auch immer recht gut gelaunt, auch wenn er auf dem Foto ziemlich schmollt. Aber er wird einfach nicht so gerne fotografiert.

Morgen nimmt das Palli-Team bei Remy etwas Blut ab um den Medikamentenspiegel von zwei Medis zu prüfen, das war ein Wunsch von Sebastian, damit Remy gut eingestellt werden kann. Leider geht das nicht mit allen Medikamenten weil bei einigen geht nur „Ja ist vorhanden und Nö nix von da“. Deswegen müssen wir mit Levetiracetam zum Beispiel nach Beobachtungen vorgehen. Also in wie fern verändert sich Remy’s Zustand wenn wir erhöhen oder senken. Außerdem werden die einen Abstrich an der PEG machen um zu schauen ob da irgendwelche Keime wüten.

Ich hoffe wir bekommen das mit der PEG wieder schön ordentlich und sauber, denn manchmal kommen da auch Essensreste durch und ich habe angst das das „Loch“ weiter ausleiert, was passiert dann? Noch eine OP? Das macht mir wirklich angst, ich hoffe ich denke dran morgen mal Nachzufragen.

Ich wünsche euch einen schönen und ruhigen Tag. Alles Liebe

Sarah

Hallo Ihr Lieben,

nachdem am Dienstag absolut nix los war, außer das Lila wieder in die Kita darf, war gestern und heute die Hölle los. Wir hatten Termin an Termin. Gott-sei Dank war sowohl am Mittwoch als auch heute der Pflegedienst da.

Ich hatte beide Tage Arzttermine bei meinem Diabetologen und der dazugehörigen Ernährungsberaterin. Außerdem hatte Remy an beiden Tagen Physiotherapie. Mittwoch war auch das Palliativteam da, war aber soweit zufrieden mit ihm. Außerdem hat uns am Mittwoch der Dirk Griesel vom Kinderhospizverein Koblenz besucht und sich über unseren Hospizaufenthalt erkundigt. Heute waren dafür Lila’s Ergotherapeutin und Heilpädagogin zu besuch um sich nach uns zu erkundigen und mich über das Gespräch zu informieren was stattgefunden hatte als wir im Hospiz waren. Durch dieses Gespräch darf Lila jetzt auch wieder in die Kita trotz Corona.

Danach kam dann das Jugendamt… Das war so ein Witz. Sie findet es gut das bei uns jetzt Ordnung ist und findet die Kinderzimmer sehr schön. Das bei Lila das Spielzeug rumflog war nicht schlimm, sie wird sich jetzt nur noch sporadisch bei Doro über uns informieren. Angesprochen auf das persönliche Budget, was wir ja beantragen sollen, hat sie gesagt, das das Jugendamt nichts damit zu tun hat. Auf dem Flyer stehen die allerdings als Träger und als auszahlende Stelle… Egal ich frage morgen einfach nochmal die Doro.

Nachdem ich Lila zur Ergo gebracht hatte kam dann auch schon unsere Psychologin Frau Gillbert, die uns wieder super unterstützt hat. Während Sebo Lila wieder abgeholt hat, habe ich erstmal richtig geheult. Aber das ist ja fast schon normal für mich bei der Psychologin. Danach ging es mir besser und sie hat sich mit Sebo und mir noch weiter unterhalten, bevor sie dann mit Lila gespielt und geredet hat.

Alles in allem war heute wesentlich anstrengender für mich als gestern aber jetzt ist das schlimmste rum und wir können wieder aufatmen.

Ich schau jetzt mit Lila noch etwas fern und sobald Sebastian wieder vom einkaufen zurück ist geht es hoffentlich ins Bett.

Also gute Nacht ihr Lieben, habt eine schöne Zeit, bleibt gesund und last euch die Decke nicht auf den Kopf fallen.

Remus geht es gut und er ist sehr zufrieden.

Leider hatten wir am Samstag ein paar Zwischenfälle mit ihm. Er hat nämlich ohne Grund angefangen zu schreien. Wir konnten nicht herausfinden woran es lag und haben daher noch mal mit dem Palliativ-Team gesprochen. Die haben vermutet, dass er Entzugserscheinungen hat daher bekommt er jetzt mittags noch zwei Tropfen Morphin zusätzlich. Mittwoch kommen sie dann wieder und schauen ihn sich nochmal an.

Leider hat er auch wieder leichten Ausschlag im Windelbereich und sein Stuhlgang hat gestern wieder ziemlich geklebt und extrem gestunken. Daher wird auch da nochmal nachgeschaut wenn sie wieder da sind.

Gestern kam dann auch Oma Gabi zu Besuch und hat mir Lila gebacken, leider war es für mich einfach zu süß. Mein Zuckerwert fand den Kuchen vollkommen uncool.

Heute war dann Susanne W. bei uns und hat sich mit Remy beschäftigt, allerdings war er sehr müde, denn seine Nacht war laut Sebastian ziemlich hart und er musste ihm nochmal zusätzliches Morphin geben. Deswegen hatte Susanne heute einen ruhigen Arbeitstag, die meiste Zeit hat sie Remy beim schlafen beobachtet.

Am Nachmittag hatten wir dann besuch von Tante Annabell und ihrem Nachwuchs, der kleine ist sooooooo süß und schon richtig groß geworden.

Jetzt essen wir noch zu Abend und dann gehts ins Bett. Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht.

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Hallo Ihr Lieben,

leider hat es schon wieder länger gedauert als gedacht. Wir sind alle wohlbehalten wieder zuhause angekommen.

Am glücklichsten über die Heimreise waren auf jedenfalls die Jungs. Remy hatte nämlich Heimweh und Sebastian wollte endlich wieder etwas Ruhe genießen.

Die letzte Woche war sehr turbulent und auch die nächste wird anstrengend. Wir haben nämlich ziemlich viele Termine.

Gestern und heute hatten wir in unserem Haus einen großen Arbeitseinsatz, denn am Donnerstag wird das Jugendamt wieder kommen um zu überprüfen ob wir Ordnung haben. Ich weiß gar nicht ob ihr es mitbekommen habt, aber jemand hat uns beim Jugendamt gemeldet, weil unser Haushalt zu chaotisch war. Wir gehen davon aus das die Person uns helfen wollte und gehofft hat, dass wir so mehr Unterstützung bekommen, dass hat uns aber mehr Stress verursacht. Denn auch wenn wir keine Angst um unsere Kinder haben müssen oder wegen sonstiger Konsequenzen ist es doch sehr unschön, wenn einem ein Amt über die Schulter schaut, weil nicht aufgeräumt ist. Es war bei uns nicht eklig oder dreckig, sondern einfach unaufgeräumt. Zu dem Zeitpunkt ging es mir und Remus sehr schlecht, unsere Haushaltshilfe ist fast fünf Wochen ausgefallen und dadurch ist vieles liegengeblieben. Vor allem hatte Remus starken Durchfall und hat sich häufig erbrochen, daher stand immer ein voller Mülleimer neben der Couch, weil man mit dem Wickeln kaum hinterher kam.

Auf jeden Fall ist Remy wieder fitter, mit geht es besser und dann Christa, Bernward, Nicole und Doris ist auch unser Haus wieder super ordentlich. Selbstverständlich waren nicht alle auf einmal da und außerdem haben wir Hausbewohner auch mitgemacht. Aber ohne die Hilfe von außen hätten wir es nicht so schnell und ordentlich hinbekommen.

Ich kämpfe immer noch mit Kopfschmerzen, Übelkeit und anderen Unpässlichkeiten aber jetzt darf ich euch erzählen warum. Ich bin nicht krank sondern einfach schwanger. Wir wissen es schon länger und das auch schon ungefähr seit dem ich nicht mehr regelmäßig schreibe, aber wir mussten sichergehen, dass unsere Nummer drei gesund ist. Denn um ehrlich zu sein hätten wir ein weiteres GM1-Kind nicht behalten können. Nicht weil wir es nicht lieben oder wollen, sondern aus dem Grund das wir an unsere bereits vorhandenen Kinder denken mussten. Unsere Lila ist erst 4 und was würde mit ihr passieren wenn sie noch ein Geschwisterlichen bekommt das vermutlich keine 3 wird? Wie wird Remy reagieren, wenn er seinen Platz auf der Couch mit einer weiteren Special Edition teilen müsste? Außerdem waren noch viele weitere Punkte zu beachten, also haben wir eine CVS machen lassen.

Kurz gesagt hat mir am 21.12. eine Gynäkologin eine lange Spritze in den Bauch gestochen und aus dem Mutterkuchen und der Nabelschnur Gewebe entnommen. Es war weniger schlimm als gedacht. Die Probe wurde dann vom Genetiker ins Labor gegeben. Schon vorletzte Woche hatte ich den ersten Anruf, aber leider war die Probe mit meinen Genen kontaminiert, daher mussten weitere Tests gemacht werden. Aber am Mittwoch Abend kam dann der erwartete Anruf. Der Fötus ist nur Träger, das heißt die Krankheit kann nicht ausbrechen. Also ist das Kind gesund. Das einzige was das Kind beachten muss ist, dass es wenn es irgendwann selbst einmal Kinder möchte, seinen Partner/in auch auf GM1 testen lassen muss. Wenn diese/r kein kaputtes Gen hat: super, wenn doch: dann ist es das gleiche Glücksspiel wie bei mir und Sebastian. Also 25% unbetroffenes Kind, 50% Träger, 25% GM1 Kind.

Die ganze Situation hat sehr an uns gezehrt, dazu dann noch das Jugendamt, Remy’s schlimme Durchfallerkrankung und meine „schwangerschaftsbedingte Unpässlichkeit“ (oder einfach Morgenübelkeit 24h/7Tage die Woche, dazu Schmerzen am ganzen Körper, Kraftlosigkeit, Diabetes mit Insulinpflicht, Vergesslichkeit und Atemknappheit) daher hoffe ich ihr habt Verständnis dafür, dass ich mich so selten gemeldet habe.

Ich hoffe es wird jetzt besser. Zum Abschluss noch ein paar Fotos.

Ich wünsche euch eine gute Nacht, passt auf euch auf.

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Hallo zusammen,

ich hoffe ihr hattet frohe Weihnachten und seid gut ins neue Jahr gekommen. Wir haben versucht ruhig zu feiern, haben aber doch immer wieder Stress gehabt, so das ich leider nicht dazu gekommen bin euch zu updaten, ich hoffe, dass es mir ab nächste Woche wieder leichter fallen wird.

Remus geht es soweit ganz gut, Weihnachten hat er gut verbracht und viele schöne Geschenke bekommen. Er hat vor allem Tonies bekommen und diese auch schon alle gehört.

An Silvester wollten wir mit ihm am Tisch essen, aber leider fand er es ziemlich blöd, denn wir hatten Raclette und er Tee. Also hat er so lange gemotzt bis er aus dem doofen Stuhl wieder zurück auf die Couch konnte. Lila hatte mächtig Spaß am Feuerwerk, welches bei uns aus selbstgebastelten Konfettikanonen (Klopapierrolle mit Luftballon) bestanden hat.

Nach Silvester gingen dann schon die Vorbereitungen für unseren Hospizaufenthalt los.

Am 04.01.2021 um 7:00 Uhr waren Remy und ich abfahrtbereit und haben nur noch auf unser KTW Taxi gewartet. Als die Mädels dann da waren ging die Reise los. Remus war recht aufgeregt und hat während der Fahrt so gut wie nicht geschlafen.

Als wir dann gegen halb eins im Kinder und Jugendhospiz Joshuas Engelreich in Wilhelmshaven angekommen sind waren wir natürlich zu früh dran. Denn wir waren eigentlich erst für um drei geplant, da ich aber vorher angerufen hatte und man mir gesagt hat, das die Zimmer schon fertig sind und ich nur bis um drei auf Remy aufpassen muss haben wir uns nicht viel dabei gedacht. Allerdings war wohl Remy’s Zimmer noch nicht fertig und es hat noch einiges an Stress unter den Schwestern gebraucht, bis wir dann 20 Minuten später in Remus‘ Zimmer saßen und uns von der Fahrt ausruhen konnten. Ich wäre mit Remy auch in unser Familienzimmer gegangen, aber eine der Schwestern war da wohl sehr dagegen. Diese energische Schwester hatte aber an dem Tag auch erstmal den letzten und ist seit dem im Urlaub. Alle anderen Schwestern die ich bisher kennengelernt habe und die sich um unseren Schatz kümmern sind liebe, ruhige und ausgeglichene Personen, bei denen sich Remus wohlfühlt.

Allerdings scheint sich Remus auch zu langweilen, denn wenn er nicht bei jemanden auf dem Arm ist, ist er grantig und hat sogar schon bis zum Farbwechsel gemotzt. Gestern waren wir mit ihm am und im Meer (keine Angst nur der Buggy hat im Wasser gestanden Remy ist trocken geblieben) das fand er ganz schön, war aber auch sichtlich traurig, als wir ihn dann wieder den Schwestern überlassen haben. Allerdings war er dann später noch mit Lila zusammen baden und hatte noch Klangtherapie. Leider war das aber wohl alles zu viel für ihn. Gestern Abend hat er dann wieder extrem viel Sekret ausgespuckt und es war wohl auch wieder etwas Blut dabei. Heute hat die Ärztin ihm dann wieder ein Antibiotika verschrieben.

Lila ist hier in der Geschwisterbetreuung gut versorgt, diese findet Montag- Freitag von 9:30-12:00 Uhr statt und Di – Do auch nachmittags und freitags ist nachmittags dann auch noch Märchenzeit, dort erzählt Kerstin dann Märchen und die Kinder dürfen dazu Musik machen.

Wir sind hier ganz gut versorgt und fühlen uns auch wohl, allerdings fühlt sich das Bärenherz wärmer an. Dass kann aber auch daran liegen, dass wir aktuell im Coronazeitraum sind. Das größte Plus in Wiesbaden, ist aber auf jeden Fall, dass die Elternappartments mindestens zwei Zimmer haben. Also selbst wenn Lila mit uns in einem Zimmer schläft gibt es dazu eine Tür die man zumachen und im Wohnzimmer dann noch ohne sie reden und entspannen kann. Das fällt hier komplett weg. Hier haben wir einen Schlaf/Wohnraum und ein Badezimmer. Wenn wir abends noch irgendwie ohne Lila was machen möchten (Sebastian braucht abends ganz dringend eine Zeit für sich und auch ich möchte abends gerne nochmal durchatmen) dann müssen wir die Wohnung verlassen. Da Lila aber so aufgedreht ist, kommt es nicht in Frage, also geh ich nach dem Abendessen schnell Remus gute Nacht sagen, dann direkt mit Lila ins Bett. Sebastian geht dann meist in den Ruheraum um noch etwas runterfahren zu können und kommt dann zwischen zehn und elf auch ins Bett. Allerdings ist eine neue Familie eingezogen am Sonntag, deren Nächte wohl erst in den Morgenstunden begonnen hat, daher hat er in der Nacht auch im Ruheraum keine Ruhe gefunden. Aber seit dem geht es wieder.

Ich habe diese Woche ein Angebot war genommen und habe mit Magdalene angefangen einen Pulli für Remy zu nähen, der wird morgen fertig. Außerdem werden die Eltern darum gebeten für ihre kranken Kinder einen Bilderrahmen zu gestalten in denen dann ein Abdruck geklebt wird. Dieser Rahmen hängt dann unten in der Pflege an den Wänden bis das Kind verstirbt. Dann wird der Rahmen den Eltern gegeben und an die Wand kommt eine Feder mit dem Namen des Kindes.

Heute haben Sebastian und ich den Hintergrund gestaltet. Sebastian hat außerdem aus Spanplatte schon ein paar Sachen ausgeschnitten die wir mit da rein kleben. Ich zeige euch ein Foto wenn wir fertig sind.

So bald gibt es essen, daher verabschiede ich mich und setz noch einige Bilder ans Ende. Bis bald und bleibt oder werdet gesund.

2020

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Hallo Ihr Lieben,

Remus geht es wesentlich besser. Heute hatte er einen blöden Tag, weil er nichts zu tun und auch keiner Zeit für ihn hatte. Aber nach etwas kuscheln am Abend war es dann wieder gut.

Er ist wesentlich fitter als letzte Woche und auch wieder schön stabil. Zwar hat er noch ein paar Wassereinlagerungen, aber auch die werden jetzt weniger.

Das einzige was ihn nun noch stört ist der doofe Schnupfen der ihm noch mehr Sekret beschert.

Ansonsten geht es uns allen relativ gut. Sebastian ist sehr k.o. weil Arbeit und dann noch zusätzlich den Haushalt aufrecht erhalten und fehlender Schlaf einfach nicht fit machen. Mir geht es soweit besser, dass ich wieder mit anfassen kann, und heute war auch eine Helferin da die mit mir und Sebo das Wohnzimmer nochmal aufgeräumt und organisiert hat. Natürlich sind wir hier noch nicht fertig (besonders da spätestens Sonntag noch wegen dem Weihnachtsbaum umgebaut werden muss) aber es ist schon wesentlich ordentlicher.

Lila ist fit wie immer, selbst mit der Erkältung hat die uns alle mit ihrer Energie übertrumpft. Heute hatte sie wieder einen Ohrenarzttermin, der war so schnell durch, dass wir erst in einem halben Jahr wieder kommen müssen. Hoffentlich bleiben ihre Ohren so gut. (Die waren die letzten Male sehr verschmalzt und das Zeug war hart wie Beton)

Ich wünsche alles gute und eine gute Zeit an euch alle.

Ich entschuldige mich bei euch, dass ich euch schon wieder solange habe hängen lassen. Aber mein Körper konnte mich einfach nicht leiden. Jetzt geht es mir zwar wieder gut, aber auch Remus ging es in den letzten Wochen sehr sehr schlecht.

Remus hat am 22. November angefangen sich zu übergeben. Das ganze ist dann soweit eskaliert, dass er sich täglich bei jeder Mahlzeit und später auch zwischendrin übereben hat. Außerdem hatte er sehr starken Durchfall. Wir haben recht schnell die Breie eingestellt und ihn versucht mit Tee mit Oralpädon (Elektrolyte) und Nutrini (Sondennahrung) bei Kräften zu halten. Allerdings hat das auch nicht wirklich gut funktioniert, da sein Durchfall immer schlimmer wurde und er teilweise nur noch gelbliches Wasser abgesondert hat. Zwischendrin haben wir dann auch das Nutrini vorerst abgesetzt da er auch dieses immer wieder ausgespuckt hat.

Zwischendrin hatten wir die Hoffnung, dass er auf dem Weg der Besserung ist, aber dann hatte er wieder einen Rückfall. Dieser war so schlimm, dass der Stuhlgang, der zwar nicht mehr nur aus Wasser bestand, sondern etwas mehr Substanz hatte, weiß wurde. Und das hat dann sogar im Palliativteam Panik ausgelöst. Denn das bedeutet das die Leber motzt. Remus‘ Leber ist durch das Krankheitsbild der Gangliosidose sowieso vergrößert und wenn die jetzt auch noch aufgibt??? Also musste ich eine Entscheidung treffen. Infusion von zuhause, oder Krankenhaus. Ohne groß zu überlegen habe ich beschlossen, dass wir erst die Infusion versuchen, bevor wir Remus einen Krankenhausaufenthalt in der aktuellen Corona-Lage zumuten.

Das Palliativteam hat also eine Infusion unter Remus‘ Haut gelegt, denn die Venen waren mittlerweile so leer, das da gar nichts mehr ging. Das heißt, statt wie normalerweise Kochsalzlösung direkt in die Vene gepumpt zu kriegen, hat er es unter die Haut an seinem linken Oberschenkel bekommen. Ich hab zu dem Zeitpunkt schon einige Tage mit Remus auf der Couch geschlafen, damit ich bei ihm sein und jederzeit Helfen kann. (Ausgelöst hatte das eine Nacht in der Remus plötzlich Blut gespuckt hat, weil das Ewige erbrechen seinen Rachen und Mundraum stark angegriffen hat und dieser durch den Husten angefangen hat zu Bluten, es ist nur in der einen Nacht gewesen und seit dem nicht mehr)

Dadurch, das ich mich für die Infusion entschieden hatte mussten wir von der Apotheke eine große Flasche Kochsalzlösung besorgen, denn trotz gut organisiertem Auto war diese natürlich nicht mit dabei, dafür aber ein Perfusor. Das ist ein Gerät in dem eine 60ml Spritze eingespannt wird und das diese ganz langsam leer drückt. Also das Gerät mit dem die Infusion gemacht wurde. Natürlich hat es nicht allzugange gedauert bis eine Spritze leer war. Genau genommen hat es 1,5 Stunden gedauert. Das hies also für mich, dass ich alle anderthalb Stunden die Spritze wieder aufziehen neu einlegen und starten durfte. Und das ganze ging bis kurz vor 8 Uhr morgens. Außerdem haben wir an dem gleichen Tag (es war übrigens am Donnerstag den 03.12.2020) haben wir für Remus von Nutricia (unser PEG Versorger von dem wir für die Sonde alles bekommen vom Verbandsstoff bis zur Nahrung) eine Lebensmittelpumpe bekommen, denn ich kann so langsam und gleichmäßig nicht füttern. Seit dem Tag hat Remus die Pumpe vorerst 24 Stunden dran. Er bekommt also rund um die Uhr Tee und seit dem Wochenende auch 3x am Tag 100ml Nutrini.

Am Freitag drauf kam dann das Palliativteam (das dritte mal diese Woche) und war sehr glücklich. Denn die Infusion hat wirklich gut gewirkt. Die Dehydrierung war kaum noch vorhanden und obwohl er ein sehr dickes Bein hatte (so schnell nimmt der Körper das ganze Wasser von der Infusion ja nicht auf) ging es ihm schon viel besser. Aber er hat noch immer auch heute noch Durchfall. Heute allerdings zum ersten mal wieder bräunlich und nicht grün oder gelb. Und ich glaube es stinkt langsam auch etwas weniger. Denn der Geruch des Durchfalls ist abartig stark und ätzend.

Übergeben hat er sich glaube ich das letzte mal am Samstag und seit ein paar Tagen wissen wir nun auch das Chlostridien (Bakterien) für sein Elend zuständig sind. Diese Bakterien sind eigentlich nicht gefährlich und können bei einem gesunden Menschen höchstens ein bisschen Durchfall, aber bei immungeschwächten Kämpfern wie Remus können diese Katastrophale Auswirkungen haben wie man sieht. Die Bakterien bekämpfen wir nun mit Antibiotika, daher geht es ihm jetzt schon etwas besser. Dummerweise hat er jetzt auch noch eine Erkältung bekommen, die er sich vermutlich von Lila eingefangen hat, die genau aus dem Grund die ganze Woche schon zuhause ist.

Aber im Ganzen geht es Remus besser. Und er hat wieder einmal bewiesen, dass er noch lange nicht gehen will und das er bereit ist zu Kämpfen um noch ein paar Tage oder Monate oder vielleicht sogar Jahre bei uns zu bleiben. Ich bin dankbar und stolz darauf solch einen starken kleinen Helden zu haben und obwohl ich selbst und auch mein Sebastian auf dem Zahnfleisch kriechen würden wir ihn nicht hergeben wollen. Auch wir kämpfen solange bis Remus keine Lust mehr hat.

Ich hoffe ihr könnt mir verzeihen, wenn ich aktuell nicht so regelmäßig schreibe, aber zwischen all dem Chaos kommen immer wieder Schläge mit denen wir nicht rechnen. Zum Beispiel Rechnungen die unerwartet hoch ausfallen oder Heizungen die überholt werden müssen, oder das Jugendamt das plötzlich und unerwartet vor unserer Tür steht, weil sich jemand anonym gemeldet hat das wir Unterstützung brauchen. (Die haben dann auch gleich Live und in Farbe zusehen dürfen wie Remus‘ Windel einfach mal ausgelaufen ist, weil sein Stuhlgang so flüssig ist) Auch mein Körper hat öfter Probleme gemacht scheint sich aber letzte Woche beruhigt zu haben, nur muss ich jetzt wieder vermehrt auf meinen Zucker achten. Dann hatten wir in der Familie noch eine Schockdiagnose die jetzt bekämpft wird und wo die Ärzte einen positiven Ausgang sehen. Sogar Lila’s Fahrrad konnte gerettet werden. Denn ich habe einfach nochmal eine Beschwerde E-Mail an den Fahrradladen geschickt und dort hat sich uns jemand angenommen und das Teil generalüberholt. Der Lenker ist fest, die Bremsen sind neu und hochwertiger und das ganze Fahrrad ist irgendwie stabiler. Das ganze haben die dann auch nicht berechnet. Also alles in allem ist unser Leben aktuell sehr stressig und chaotisch und vor allem Kraftraubend.

Sebastian arbeitet weiterhin von früh morgens bis Nachmittags und hilft danach noch zuhause wo er kann, ich bin 24 Stunden mit Remy beschäftigt und schlafe seit fast zwei Wochen mit ihm auf der Couch. Und Lila? Lila ist ganz sie selbst. Sie lässt sich nicht unterkriegen und tanzt uns alle in Grund und Boden.

Ich versuche jetzt wieder öfter zu schreiben, kann es aber wirklich nicht versprechen, also habt bitte etwas Nachsicht mit mir.

Alles Liebe eure Sarah

Hallo zusammen,

ich versuche euch heute mal eine kleine Zusammenfassung zu schreiben. Leider geht es Sarah momentan wieder nicht so gut und schafft es nicht, regelmäßig zu schreiben. Ich versuche sie dafür mal die nächste Zeit wieder verstärkt mit dem Blog zu unterstützen, damit ihr auch alle weiterhin informiert seit ;-).

Aktuell ist alles sehr ruhig, aber auch sehr anstrengend. Viel passiert nicht, was natürlich auch dem Lockdown geschuldet ist. Das einzige wirklich aufregende war, dass sich der Fahrradhändler nach einer Beschwerde über Lila’s Fahrrad nochmal gemeldet hat und das Fahrrad abgeholt, aufgearbeitet und wieder hierher gebracht hat. Es scheint wirklich wesentlich stabiler zu sein und Lila kann auch schon besser damit Fahren. Remus ging es durchweg eigentlich relativ gut. Er hat sich aktuell mal wieder erkältet, was für ihn natürlich immer sehr anstrengend ist. Aber auch hier scheint es sich so langsam, mit viel Inhalieren, teilweise leider auch absaugen und Geduld langsam zu bessern. Sarah geht es dafür momentan nicht so prickelnd. Eventuell ist es das Wetter, vielleicht ist sie auch aktuell mit ihren Kräften sehr ausgelaugt. Aber ihr Körper ist am Limit und braucht eine Pause. Ich versuche sie, so gut es neben der Arbeit geht zu unterstützen, aber wir brauchen bald nochmal eine Pause. Und da kommt auch schon die gute Nachricht für diese Woche. Der Kinderhospizverein Koblenz hat für uns einen Platz in einem Kinderhospiz im Januar bekommen, wo wir alle mitfahren können. Leider ist das aktuell sehr rar gesät, denn die meisten lassen maximal eine Begleitperson zu und selbst diese muss sich dann Fernhalten. Nun hat aber das Kinderhospiz in Wilhelmshaven uns direkt für 2 Wochen im Januar zugesagt 🙂 Ich hoffe, bis dahin halten wir noch weiterhin gut durch und können danach wieder mit voller Kraft zu Hause alles fortführen.

Habt einen schönen Tag, euer Sebastian

Heute haben Remus und ich absolut gar nix gemacht. Wir haben den ganzen Tag auf der Couch gelegen und gekuschelt.

Lila kam erst um vier nach Hause und Sebastian kam auch erst um halb fünf.

Er war nämlich bei Janine und hat dort die Baustelle vorerst erstmal abgeschlossen. Jetzt wartet er auf die anderen Handwerker und dann wird fertig gemacht.

Remus ist heute bei weitem nicht mehr so blass wie gestern noch und er ist total entspannt gewesen den ganzen Tag.

Gekocht haben wir heute auch nicht, Sebastian hat Nudeln bestellt.

Jetzt geh ich ins Bett und hoffe auf die nächste Woche. Gute Nacht und habt einen schönen Montag.

Happy 2,5 Jahre. Heute durfte Remus seinen halben Geburtstag feiern.

Wir haben den Kreis auch sehr kleine gehalten. Es waren da: Remus, Lila, Max, Nicole, Sebastian, Sarah und zwei Klinikclowns.

Remus hat die Zeit draußen in der Sonne genossen und die Handpuppen gekuschelt. Er ist heute war sehr blass aber er scheint sonst zufrieden zu sein

Nach einer Stunde war dann auch wieder Ruhe und Lila, Remy und ich haben auf der Couch geruht bis wir um vier zu Tante Nicole auf den Geburtstag gegangen sind.

Dort hat Remus dann auf der Couch gelgegen und dem Treiben zugeschaut. Auch hier war nur die engste Familie da. Nach vier Stunden bin ich mit Remy wieder zuhause gewesen. Lila hat beschlossen bei Christa und Bernward zu schlafen und Sebastian ist noch etwas länger geblieben.

Der Tag war angenehm und da ich mir keinen Stress mit irgendwas gemacht habe ging es mir auch recht gut.

Jetzt bekommt Remy noch seine Medikamente und dann gehen wir auch schlafen. Also gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

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