Remus' Weg

18. März

Und schon wieder ist fast ein Monat vergangen in dem ich nicht geschrieben habe.

Ich schaffe es einfach nicht mehr. Aktuell sind wir alle ziemlich am Ende mit unseren Kräften. Remus geht es immer noch sehr gut, aber die PEG ist noch immer nicht richtig verheilt.

Außerdem haben wir momentan ziemliche Probleme mit den Finanzen, da mein Auto zum TÜV und Inspektion musste. Das hat uns über 500€ gekostet, dummerweise hat es dann auch nichtmal bestanden und wir müssen alle vier Bremsen neunfachen lassen. Das wird nochmal 500€ kosten. Kurz drauf ist unser Garagentor kaputt gegangen, was Sebastian aber selbst für knapp 50€ reparieren konnte. Nur eigentlich hätte er beide Federn tauschen müssen, damit die andere uns nicht auch noch um die Ohren fliegt, aber das Geld können wir diesen Monat einfach nicht mehr aufbringen. Außerdem hat unsere Prinzessin heute einen unserer Hänge-Nachtschränke von der Wand gerissen. Aber auch hier konnte Sebastian es vorläufig reparieren. Diese auszutauschen ist aber momentan auch nicht drin, weil wir uns keine neuen leisten können und unser Dach noch immer nicht dicht ist…

Lila ist es mittlerweile Leid, dass sie immer zu kurz kommt. Sie zetert und zickt und weint und bockt und verweigert. Alles mit gutem Recht und verständlich, was es aber nicht einfacher macht. Remus geht am 26.03. für etwas über eine Woche ins Hospiz nach Wiesbaden. Wir holen ihn am 03.04. wieder ab, so dass er Ostern zuhause ist.

Hoffentlich haben Sebastian und ich während dieser Zeit die Energie viel mit Lila zu machen, damit sie sich wieder wohler fühlt.

Ich werde mit meiner Schwangerschaft immer schlapper und verstreuter. Ich habe oft Schmerzen in meinem Bewegungsapparat und am Ichiasnerv. Ich bin einfach viel zu verweichlicht. Durch mein ewiges mit Remy auf der Couch gehocke sind meine ganzen Muskeln zu schwach geworden, dass rächt sich jetzt.

Sebastian ist mittlerweile auch dermaßen am Limit, dass ich und unsere psychologische Familienbetreuung beschlossen haben ihn zur Reha zu schicken. Das ganze machen wir jetzt sehr dringend, damit es noch vor der Geburt im Juli durchgeht.

Das heißt aber auch, dass ich jetzt noch mehr Unterstützung brauche. Gott sei Dank steht mir in einer erschwerten Schwangerschaft eine Haushaltshilfe für ein paar Stunden am Tag zu. Diese wird dann von meiner Krankenkasse bezahlt. Hoffentlich kann unsere Haushaltshilfe uns während der Zeit betreuen.

Außerdem habe ich heute mit der Heilpädagogin von Lila besprochen, dass sie sich an eine Bekannte wendet, die für eine Organisation arbeitet die Familien unterstützt. Wir hoffen, dass wir auch da noch etwas Unterstützung bekommen.

Außerdem bekommen wir jetzt noch eine weitere Dame in unser Pflegeteam, dass heißt auch da wird nun endlich aufgestockt. Aber leider noch nicht so viel wie wir es uns wünschen und genehmigt bekommen haben. Eigentlich sollten wir nämlich schon seit Oktober täglich 6 Stunden jemand unterstützen, meistens haben wir aber nur 3x die Woche oder noch weniger jemanden da. Bisher hatten wir eine einzige Woche, in der wir fünf Dienste hatten, und dass auch nur, weil das andere Kind was von der Sandra betreut wurde im Krankenhaus war.

Der Plan für April zeigt ein wenig Besserung, aber es ist einfach noch nicht ausreichend. Ich versuche nicht zu motzen, weil ich verstehe, dass die einfach nicht genug Leute haben, aber es fällt mir zunehmend schwerer den Remus durch die Gegend zu tragen.

Manchmal frage ich mich wirklich, wie andere Leute es schaffen. Wir haben nie genug Geld, Zeit oder Energie. Andere Familien haben noch mehr Kinder, andere Mütter gehen auch nicht arbeiten und trotzdem haben die genug Geld und Zeit. Und auch die Energie, all ihren Kindern gerecht zu werden….

Naja abgesehen, dass bei Sebo, Lila und mir die Nerven immer dünner werden geht es uns eigentlich ganz gut. Wir sind gesund und das ist schonmal sehr wichtig.

Liebe Grüße und bis hoffentlich sehr bald

Sarah