Hallo, da bin ich wieder. Einen Tag zu spät aber mein Mann hat mich ja gut vertreten.

Gestern war also der große Tag der PEG-Legung. Er begann schon relativ früh, da Remus schon um 6.00 Uhr wach war und nach mir verlangt hat. Selbstverständlich hatte er Hunger, warum auch nicht, ist ja nicht so das er sonst nie so früh Hunger hat, aber natürlich dann, wenn er nichts essen darf. Also habe ich den Remus bespaßt und wieder in den Schlaf gelullt und wieder bespaßt, bis dann auch mir gegen 10 Uhr der Magen in den Kniekehlen hing. Inzwischen waren die Schwestern einige male da und haben nach Remus geschaut und auch die Visite war durch, aber es konnte noch niemand sagen wann wir dran sind.

Kurz nach 10:00 Uhr habe ich dann mal gefragt ob ich was zu essen haben darf, da es Remus nicht interessiert ob ich esse oder nicht. Daraufhin habe ich ein Frühstückstablett erhalten und schnell gegessen, in der Hoffnung, dass es nicht mehr allzugange dauert.

Um 11:00 Uhr dann die Erleichterung, wir können los die warten auf uns. Ich bin von jetzt auf gleich hypernervös geworden. Die Wartezeit hat mir eh schon nicht gut getan, aber als es dann losging war bei mir wirklich Gefühlschaos im Kopf. Aber hilft ja nix, also los mit FSJler, Schwester, Bett, Infusion und Remus in den Aufzug und zur Gastroenterologie, dort dann noch kurz gewartet bis der Arzt da ist während sich die Gastroschwestern, der Gastropfleger und der FSJler fertig gemacht haben. Dann mit dem Remus rein ihn auf den abgedeckten Metalltisch gelegt und ausgezogen. Also Remus, ich durfte angezogen bleiben. Dann haben die dem Remus die Sedierung durch den Zugang gegeben und er ist langsam ruhiger geworden und dann weggetreten. Als Remus dann abwesend war wurde ich dann auch aus dem Raum gebeten und sollte etwas spazieren gehen. Das ist für mich natürlich nicht in Frage gekommen (als ob meine Mini-Zwangsstörung, das zulassen würde) und ich habe mich um die Ecke in den Wartebereich des EKG gesetzt.

Mittlerweile waren es 11:37 Uhr um 11:59 Uhr kam dann schon die erste Schwester aus dem Raum und hat mir mitgeteilt, dass alles gut verlaufen ist und es nur noch ein paar Minuten dauert, also habe ich meinen Platz verlassen und bin zu Remus‘ Bettchen was ja noch im Gang stand gegangen und habe ihn da in Empfang genommen. Ich habe für euch auch ein vorher und ein nachher Bild von ihm gemacht.

Der Doktor der die Sonde gelegt hat wollte auch am nächsten Tag noch mal danach schauen und den Verband wechseln.

Um ca. 12:30 Uhr war Remus schon wieder wach und ist immer mal wieder eingeschlafen, wurde aber durch Hunger oft wach gehalten.

Gegen 15:00 Uhr mussten wir dann nochmal zum Röntgen, dort wurde dann unter Hilfenahme von Kontrastmittel sichergestellt, dass die PEG-Sonde auch richtig liegt, und der Schlauch im Magen und nicht in Speiseröhre oder Darm endet. Auch da wurde festgestellt, dass alles in Ordnung ist, Danach durften wir wieder auf unser Zimmer und unser Tageswerk war beendet.

Leider durfte der arme Remus aber trotzdem erst ab dem nächsten Tag Nahrung zu sich nehmen. Er blieb zwar die ganze Zeit am Tropf aber er hatte trotzdem Hunger und Durst. Zwischendrin haben Schwester Sarah und ich ihm auch mal den Mund mit Tee ausgestrichen, damit er nicht allzu trocken wird.

Die Röntgenbilder von der Hüfte haben nicht gezeigt, was dem Remus schmerzen bereitet, aber die Ärztin hat ihn sich auch nochmal angeschaut, und gesagt, dass es vermutlich ein überspringender Nerv ist, das habe ich persönlich auch und es kann unangenehm sein.

Remus hat die Nacht relativ ruhig verbracht, aber er ist gegen eins und um 6:00 Uhr wach gewesen und musste in den Schlaf gekuschelt und gesungen werden. Da er einfach zu großen Hunger hatte. Schmerzen scheinen ihn kaum zu stören, schlimmer ist der Hunger.

Hallo ihr Lieben,

Heute schreibt mal nicht Sarah, denn ihr Datenvolumen ist leider aufgebraucht (zum Glück beginnt Morgen der neue Abrechnungszeitraum). Daher hat sie mich gebeten euch zu schreiben.

Ich denke aber, ich kann für uns beide sprechen, wenn ich sage, dass wir heute ziemlich nervös waren. Immerhin stand Remus heute die OP bevor. Die beiden mussten auch relativ lange warten, bis sie endlich dran kamen. Dafür ging der ganze Eingriff allerdings relativ fix und so kam auch sehr schnell die erleichternde Nachricht, dass er alles gut überstanden hat und die PEG gelegt ist.

Leider darf Remus heute noch nichts essen, was er natürlich ziemlich blöd findet. Dafür hatte Sarah heute wieder zwei Abendessen und ist nicht hungrig ins Bett gegangen. 🙂

Ich bin froh, wenn alle wieder zu Hause sind. Erholung ist das alleine sein auch nicht, denn irgendwie macht man sich ja doch ständig Gedanken. Morgen werde ich die zwei auch endlich mal besuchen fahren, denn ich muss nicht arbeiten.

Vielen Dank an alle, die so fleißig mitfiebern und sich zahlreich nach Remus erkundigen.

Liebe Grüße diesmal von Sebastian

Heute ist die Uniklinik in meinem Ansehen wieder etwas gestiegen. Immerhin haben die es geschafft, Remus noch vor dem ersten Termin was zu essen zu bringen, und auch der Mittags und Abendbrei waren recht zügig nach der Bestellung da.

Selbstverständlich habe ich trotzdem bei jeder Mahlzeit zwei Tablett bekommen, was aber auch nicht das schlechteste ist, so bin ich immerhin auch mal satt.

Heute hat Remus seine Medikamente zeitig erhalten sowohl heute morgen als auch heute Abend. Unser Terminplan hatte heute folgende Termine:

• Augenklinik – Hier haben die Tests ergeben, dass Remus wohl etwas Kurzsichtig ist
• Blutabnahme – Hier ist Rausgekommen, dass der Entzündungswert von 45 auf 9 gesunken ist
• Hörtest – Auch der war suboptimal, demnach wäre Remus schwerhörig, hier wird aber Montag nochmal ein anderer Test unter Sedation durchgeführt
• Röntgen der Hüfte, da Remus Schmerzen in der linken Hüfte hat, hier habe ich noch keine Ergebnisse

Außerdem hatte ich ein Telefonat mit Gracilda, die diese Woche nicht kommen kann weil sie sich verletzt hat. Diese wusste nichts davon, dass sie uns gekürzt wird, sie wird aber nachfragen. Und von Frau Fischer von Nutrizia, hier habe ich informiert, dass die PEG-Sonde noch nicht gelegt ist und wir voraussichtlich bis Montag, wenn nicht sogar länger bleiben. Und auch mit dem Palliativ-Team habe ich gesprochen, zwei mal sogar heute mittag, wo immer noch alles in der Schwebe stand und ich recht unzufrieden war und grade eben um mitzuteilen, was der heutige Tag ergeben hat.

Remus hat mich heute schwer erschreckt, er ist beim Augenarzt so tief eingeschlafen im Wartezimmer, dass ich ihn gar nicht wachgekriegt habe. Weder abknutschen noch ansprechen, der Weg vom Wartezimmer zum Arztzimmer, ihn vor mir senkrecht hochheben und ins Gesicht pusten, klatschen, laute Geräusche, Lilas Stimme von einem Video noch an ihm rütteln hat gewirkt. Erst als ich nochmal mit ihm aufgestanden und auf und abgesprungen bin hat er langsam die Augen aufgemacht. Ich denke das lag an den Schmerzmitteln die er für die Hüfte bekommen hat, aber erschreckt hat es mich trotzdem.

Remy war heute im allgemeinen etwas schlapp und müde, aber seine Jammerei war auszuhalten und hat ja hier auch allen Grund. Immerhin waren die Wartezeiten nicht ohne und seine Schlafzeiten sind nicht lang genug. Ich denke aber, dass morgen nach dem Eingriff erst richtig die Post ab geht. Denn dann ist er müde, hungrig und hat schmerzen. Darauf freu ich mich ganz und gar nicht, aber ich hoffe, dass die PEG uns im Alltag viel hilft. Immerhin kann Remus dann ganz stressfrei und anstrengungsfrei Nahrung aufnehmen und nur noch zum Genuss essen. Dadurch hat er dann mehr Energie für andere Sachen. Als er Montag zum Beispiel nicht gegessen hat, hat er die Arme hoch gehoben. Das ist mir schon öfter aufgefallen, dass er vor dem Frühstück mehr Energie hat.

Mittlerweile schläft Remus und auch ich leg mich jetzt hin.

Der heutige Tag war… Lest selbst.

Als erstes vorweg: Nein, Remus hat keine PEG-Sonde gelegt bekommen.

Heute früh um 8:30 Uhr kam die Schwester und informierte uns, dass Sie uns um 9 Uhr abholt, damit wir zur Gastro gehen, da der Eingriff für kurz nach 9 geplant ist. Also habe ich uns fertig gemacht und um 5 vor 9 nochmal nachgefragt, was mit unserem Inhalationsgerät ist, da die hier sehr viel wert darauf legen, dass wir Wertsachen mitnehmen und nicht im Zimmer liegen lassen. Die Schwester sagte, dass wir das ruhig hinerlassen können, und die Ärztin noch mit uns sprechen möchte.

9 Uhr kam und ging, wir saßen hier gepackt (Wertsachen, Monitor, usw.) und abmarschbereit. Um 9:15 Uhr bin in dann nochmal zu den Schwestern und habe mitgeteilt, dass wir um 9 Uhr abgeholt werden sollten, aber noch immer keiner da war. Die Schwestern wieder nur, die Ärztin kommt gleich zu ihnen. Um 9:30 Uhr kam diese dann auch endlich und teilt mir mit, dass der Eingriff nicht durchgeführt wird, da in Remus‘ Blut der Entzündungswert zu hoch ist, und dass wir halt in 4 Wochen nochmal kommen müssen. Ich war ehrlich gesagt fassungslos. Ich mein, klar, die Sicherheit von Remus ist wichtiger, aber das bedeutet für mich, dass Lila in 4 Wochen doch wieder allein zu Hause ist.

Ich habe dann mitgeteilt, dass es dann ja möglich ist, dem Remus Frühstück und seine Medikamente zu geben (welche die Schwester schon um 7 Uhr bringen wollte), da er ja nicht mehr nüchtern sein muss und die Ärztin stimmte dem zu und teilte mit, dass die Schwester was bringen wird. Irgendwann kam diese dann auch aber nicht mit Frühstück für Remy, sondern um uns mitzuteilen, dass wir zum Röntgen sollen. Also sind wir zum Röntgen und wieder zurück. Auf dem Weg aus dem Röntgen habe ich mir das Bild auf dem Monitor kurz angeschaut und für mich sah es okay aus. Die Dame vom Röntgen sagte mir, dass die Ärztin auf Station den Befund mit mir besprechen wird.

Wieder auf Station teilte ich den Schwestern mit, dass wir zurück sind und Remus nun gerne einen Frühstücksbrei hätte und seine Medikamente. Die Schwestern versprachen sich darum zu kümmern. Bald darauf kam erneut eine Schwester. Diese bat uns darum zum Herzultraschall und EKG zu gehen, also wir wieder los quer durchs Gebäude und zum Herzultraschall. Hier wurde Remus nun langsam ungemütlich und hat angefangen zu jammern. Diese Ärztin konnte ich dazu bringen mir zu sagen, dass zwar die Eine Herzklappe etwas dicker ist als die andere, aber alles noch hervorragend funktioniert. Der Pfleger der uns dann zum EKG bringen wollte hatte aber Mitleid mit Remus und teilte uns mit, dass wir erstmal zurück auf Station gehen sollen, damit Remus was zu essen bekommt.

Also sind wir zurück auf Station, mittlerweile hatten wir nach 11Uhr. In unserem Zimmer stand nun auch endlich Frühstück. Zwei Brötchen mit Wurst und Marmelade… Daneben lag auch die Medizin, also habe ich Remus erst einmal das Medikament verabreicht und dann bin ich erneut zu den Schwestern, und habe mitgeteilt, dass Remus das Frühstück nicht essen kann, da er nur Brei schlucken kann. Daraufhin ist dann eine Schwester (eine die eigentlich nicht für unser Zimmer zuständig ist) aufgestanden und hat Remus einen Grießbrei gemacht. Den er dann in Windeseile verspeist hat.

Danach sind wir dann wieder Runter zum EKG, das sah auch für meine Augen normal aus und wir durften wieder hoch. Inzwischen ist unser Zimmernachbar aus dem MRT zurück gewesen und hat stolz erzählt, dass er es ganz ohne Sedierung gemacht hat und mir seine Urkunde gezeigt und sein spätes Frühstück gegessen. Während dessen kam die Ärztin vom EEG erneut rein (war um 8 Uhr schonmal da, da aber die PEG geplant war wollte sie dann lieber morgen EEG machen) und fragte ob ein EEG um 14:00 Uhr okay ist und Remus bis dahin wach bleiben könne. Ich habe optimistisch zugestimmt.

Allerdings war Remus tot müde und ist trotz aller Bemühungen um 12 Uhr eingeschlafen, kurz darauf kam das Essen. Lasagne für mich und Remus. Ich habe die Schwester darauf aufmerksam gemacht, dass Remus die Lasagne nicht essen kann und einen Brei braucht und habe Sie gebeten einen um 13:00 Uhr zu bringen, damit Remus bis dahin schlafen kann und vor dem EEG gegessen hat und wieder müde ist.

Danach wurde dann unser Zimmernachbar umgezogen und keiner weiß warum. Seit dem sind wir wieder allein auf dem Zimmer.

Dann bin ich mit Remus im Gitterbettchen eingeschlafen und um 13:00 Uhr kam die Physiotherapeutin und hat uns geweckt. Remus hat dann etwas mitgemacht und wieder angefangen zu jammern. Scheinbar tut ihm auch wieder das linke Bein weh. Remus war immer noch tot müde und hatte Hunger. Also bin ich zu den Schwestern und habe gefragt, wann Remus denn seinen Mittagsbrei bekommt und bald darauf war der auch da.

Pünktlich um 14:00 Uhr kamen die Damen vom EEG und wollten Remus abholen, haben aber fest gestellt, dass dieser den Zugang am Kopf hat. Damit ist ein EEG natürlich nicht möglich und es wurde Rücksprache mit der Ärztin gehalten ob dieser entfernt werden könne. Dies sollte gemacht werden und wurde auch getan, während ich die Wunde gedrückt und das Blut vom Kopf entfernt habe, kam eine der Damen vom EEG und teilte mir mit, dass ich wenn die Blutung gestoppt ist einfach rüber kommen soll.

Das habe ich dann auch getan, das EEG war ziemlich einfach diesmal, da Remus so müde war das er beinahe schon vorher eingeschlafen ist. Aber die Mütze mit dem Gel hat ihn dann doch so sehr geärgert, dass er erst einmal gemotzt hat bis er doch eingeschlafen ist. Während dem EEG bin ich auch mehrere Male eingenickt.

Als das EEG abgeschlossen war durften wir wieder auf unser Zimmer und ich habe mein Bett aufgestellt. Um 15:00 Uhr haben wir dann Mittagsschlaf gemacht, jeder in seinem Bett.

Gegen 16:00 Uhr kam die Spätschichtschwester und stellte sich vor. Dann hat sie mir mitgeteilt, dass sie wegen den Blutwerten nochmal mit der Ärztin sprechen wird, ob eine Antibiose gegeben werden soll. Ich habe mitgeteilt, dass es mir sehr recht wäre, da unser Palliativ-Team gesagt hat, dass wir mit Antibiotika etwas freizügiger sein sollen, damit Kleinigkeiten nicht zu großen Problemen werden, was bei Remus schneller der Fall sein kann.

Gegen 17:00 Uhr kam dann die Schwester erneut und teilt mir mit, dass die Ärztin nochmal mit mir reden möchte und bald vorbei kommen wird. Also habe ich mich aufgerichtet und etwas gelesen um die Zeit zu vertreiben. Bald kam auch unser Abendbrot, zwei Scheiben Brot mit Wurst, Käse und Quark für uns beide. Ich habe der Schwester erneut mit geteilt, dass Remus nur Brei essen kann und habe dann alle 4 Schreiben Brot mit Wurst und Käse gegessen.

Danach habe ich meinen Mann und meine Mutter angerufen um über heute zu informieren. Um 18:30 Uhr bin ich dann zu den Schwestern und habe um einen Milchbrei für Remus gebeten, da er mächtig Hunger hat. Außerdem bat ich um die Medikamente. Kurz darauf kam zu meiner Überraschung beides und ich konnte Remus versorgen.

Schwester Sarah unsere Spätschichtschwester, ist beunruhigt, das Remus so viel jammert und heute noch nichts getrunken hat. Außerdem haben wir die Vermutung, dass er unter Schmerzen leidet. Also teilte sie mir mit, dass sie ein Schmerzzäpfchen für ihn bringen wird. Sie war auch am überlegen, wie wir Flüssigkeit in den kleinen Prinzen kriegen. Es gibt ja nur zwei Möglichkeiten: Einen neuen Zugang oder eine Magensonde durch die Nase. Ich habe mich erneut gegen die Nasenmagensonde ausgesprochen, da Remus‘ Nasenlöcher eh schon gereizt sind und ich das ding zuhause nicht haben möchte, weil ich Angst habe das Lila oder Bagirah die versehentlich ziehen.

Nach dem Füttern habe ich geduscht und angefangen zu schreiben und war schon fast wieder motzig, das Schwester Sarah sich mit dem Zäpfchen so lange Zeit lässt. Da klopfte es an der Tür und Schwester Sarah kam mit einem netten Kinderarzt. Dieser hat sich Remus angeschaut und hat auch festgestellt, dass Remus im linken Bein Schmerzen hat. Er hat mir auch mitgeteilt, dass wir es erst einmal mit dem Zäpfchen gegen die Schmerzen versuchen, falls er aber immer noch jammert, legt er dem Remus gerne einen neuen Zugang, da er meine Angst vor der Magensonde verstehen kann.

Während Schwester Sarah das Zäpfchen geholt hat, habe ich den Arzt mal gefragt, ob es eine Möglichkeit gäbe, dass Remus diese Woche noch eine PEG bekommen könne. Seine Aussage war, dass falls seine Entzündungswerte morgen rückgängig wären und die benötigten Ärzte noch einen Termin frei haben, einer PEG-Anlage eigentlich nichts im Weg stände. Also habe ich die Hoffnung, dass wir es diese Woche vielleicht doch noch schaffen, wenn ich dafür auch noch etwas länger hier bleiben muss.

Mein Fazit zum heutigen Tag ist: Ich mag die Uniklinik Mainz nicht sonderlich, ich fühl mich hier nicht wohl und auch nicht besonders gut auf der Station aufgehoben, da ich für Remus immer um Essen und Medikamente betteln muss. In der Villa Metabolica habe ich mich gestern gut aufgehoben gefühlt, aber von denen habe ich heute niemanden gesehen.

Meine Lieblingsstation bleibt die B5 in Köln, auch wenn ich da mein Essen in der Kantine holen muss. Aber auf der Station hat man sich gut um uns gekümmert und es hat uns an nichts gefehlt. Auch in Neuwied haben wir uns wohl gefühlt, obwohl da mehr Zimmer waren und dadurch die Wärme des Personals gefehlt hat.

Neben all dem Mist ist Sebastians Auto am Samstag so gut wie Stillgelegt worden. Er hat so starke Mängel am Auto das der Werkstattleiter ihm dringend empfohlen hat, das Fahrzeug nicht mehr zu bewegen. Das Angebot für die Reparatur beläuft sich über 1100 Euro. Dazu kommt dann noch das ich neue Winterreifen benötige und mein Auto durch die Inspektion muss, was auch bis zu 600 Euro kosten wird. Wir wissen gar nicht wie wir das alles packen sollen. Sebastian hat sich tatsächlich überwunden und beim Kinderhospizverein und der Katharina-Kaspar-Stiftung nachgefragt ob die uns unterstützen können. Aber beiden sind da die Hände gebunden. Außerdem hat uns die Stiftung mitgeteilt, dass auch unsere Haushaltshilfe gekürzt wird, da Gracilda eine Grundreinheit reingebracht hat und wir nun selbst sehen können, dass wir das Aufrecht erhalten.

Scheinbar haben wir nach zu viel gefragt. Wir werden jetzt einfach selbst zusehen wie wir das gestemmt kriegen, es fiel uns eh sehr schwer nach Hilfe zu fragen. Notfalls muss ich halt zusehen, dass ich mir für Nachts einen Job suche. Das wird schon. Wir dürfen den Kopf nur nicht hängen lassen.

Mittlerweile haben wir 20:20 Uhr und Remus schläft tief und fest und atmet ruhig, meine Kopfschmerzen von heute morgen sind immer noch da und ich habe tatsächlich 2 Liter Wasser getrunken.

Gute Nacht.

Der heutige Tag war anstrengend. Sowohl für mich, als auch für Remus. Wir sind um viertel vor 6 aufgestanden, was viel später war als ich geplant hatte. Dann haben wir uns angezogen, Remus seine Medikament gegeben und die letzten Sachen zusammen gerafft. Auf die Tour habe ich auch meinen mobilen WLAN Router vergessen.

Dann sind wir zu meiner Schwiegermutter gefahren um ihr Lila’s Koffer zu bringen. Immerhin haben wir ihr gestern nur Lila vorbei gebracht. Ich bin auch noch mal zu meiner Tochter reingeschlichen um ihr einen Abschiedskuss zu geben. Sie hat tief und fest weitergeschlafen.

Auf dem Weg nach Mainz hatten wir mehrere Strecken wo der Verkehr ziemlich zäh war und sind daher ziemlich spät dran gewesen. Als wir dann auch noch an der anderen Seite des riesen Klinik Komplexes geparkt haben und ich mit Remus auf dem Arm zwei Block weit laufen musste kamen wir natürlich zu spät.

Die Aufnahme am Eingang war relativ simpel, danach wurden wir dann auf Station geschickt, dort angekommen haben wir ein paar Minuten gewartet und wurden dann in die Villa Metabolica geschickt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich Sebastian schon losgeschickt, dass Auto zu holen um unser Gepäck auszuladen, da er dringend auf die Arbeit musste. Die Villa befindet sich im gleichen Gebäude, aber am anderen Ende und auf einem anderen Stock.

Als ich dort ankam wurden wir direkt in ein Zimmer gebracht, was wohl früher einmal ein normales Kinderkrankenhauszimmer war aber zu einer Art Behandlungsraum umfunktioniert wurde. Dort konnte Remus sich dann auf der Therapieliege ausruhen und ich mal aufs Klo gehen. Die Schwester hat mir auch gesagt, dass mein Mann das Gepäck gerne in dieses Zimmer bringen kann und wir es dann hochbringen können sobald das Zimmer für uns frei ist.

Sebastian brachte das Gepäck und war kaum weg, als sich Frau Dr. Arash-Kaps bei uns vorgestellt hat. Jetzt war auch die Untersuchung geplant, aber Frau Doktor benötigte noch eine Viertelstunde, daher sind wir zu erst zum Ultraschall. Der Arzt der den Ultraschall gemacht hat, konnte keine ungewöhnlichen Veränderungen feststellen, auch die Leber sei normal groß.

Danach sind wir wieder hoch und Frau Dr. Arash-Kaps hat Remus untersucht, danach sollten wir zur Physiotherapie. Allerdings hatte Remus mittlerweile riesen Hunger und war sehr müde. Immerhin war schon Mittagszeit. Also hat mir die Schwester für Remus etwas zu Essen mitgegeben.

In der Physiotherapie hat Remus dann nur noch gemotzt. Die Therapeutin hat nicht viel mit ihm machen können, hat ihm aber dann noch beim Atmen geholfen, so dass Remus dabei eingeschlafen ist. Also habe ich Remus wieder hoch in die Villa gebracht. Dort abgelegt hat er dann trotz der Abstriche und Messungen von Körpergröße, Kopfumfang und Temperatur tief und fest geschlafen für ca. 2 Stunden. Danach kam Frau Dr. Arash-Kaps und wollte noch die Anamnese machen. Währenddessen ist Remus wachgeworden und ich konnte ihn füttern. Remus hat dann ein Obst- und ein Grießbreiglas inhaliert. Danach ging es ihm etwas besser, er hat aber trotzdem noch viel gejammert.

Bald drauf kam auch der Gastroenterologe und hat sich Remus angesehen. Da Remus von der Mittelohrentzündung letzte Woche noch gebeutelt ist und auch sowohl das Ohr als auch der Rachen noch nicht ganz in der Norm sind, ist er skeptisch ob die Sondensetzung morgen überhaupt gemacht werden kann. Am liebsten möchte er die gar nicht versuchen, aber nachdem er gehört hat, dass Remus letzte Woche schonmal das Essen verweigert hat und auch sein Trinkverhalten sehr ungesund ist, hat er beschlossen morgen den Eingriff zu machen, allerdings erstmal nur eine Magenspiegelung und wenn er dabei feststellt, dass es schwierig oder gefährlich wird, wird er die Sonde nicht setzten.

Kurz nach diesem Gespräch also gegen 16:00 Uhr waren wir dann endlich auf unserem Zimmer. Dort hat Remus dann gejammert ohne Ende Undings seinem Bettchen gelegt.

Auch hier kam noch die Stationsärztin und hat sich mit mir über Remus unterhalten. Sie ist der Meinung, dass das Levetiracetam viel zu niedrig andosiert wurde und hat daher für heute Abend die Dosis verdreifacht. jetzt statt 50 mg 150mg.

Später kam noch einmal der Gastroenterologe und hat mit mir den Ablauf besprochen. Und ich habe meine Zustimmung zum Eingriff gegeben. Danach haben wir in unserem Raum gesessen und auf Essen gewartet. Remus war den ganzen Tag unleidlich und hat gejammert und geweint.

Jetzt haben wir grade viertel vor 8 und ich schlaf beim tippen ein. Daher mach ich hier jetzt Schluss und schreibe den erst morgen.

Liebe Grüße

Heute habe ich Remus nur schlafend gesehen, da wir erst nach Hause kamen, als er schon schlief.

Meine Mutter war so nett Remus zu behüten während wir mit Lila den Ausflug gemacht haben. Remus hatte heute 38,5° C und Mama hat ihm Fieberzäpfchen gegeben, auch kurz vor dem schlafen gehen hatte er noch 38,1° C. Ansonsten hat er heute sehr viel geschlafen und kaum gegessen. Ich hoffe, dass es ihm morgen besser geht und er übermorgen trotzdem die Sonde gelegt kriegen kann.

Lila hatte sehr viel Spaß auf unserem Ausflug, auch ihr Cousin war begeistert. Das Frühstück im Hard Rock Café war toll, wenn auch mehr englisch als amerikanisch, aber das war mir auch recht. Wir haben nach dem Frühstück noch Kürbisse geschnitzt. Obwohl ich und die Betreuer das eher gemacht haben und Lila da neben saß.

Danach ging es dann in den Movie Park. Natürlich haben wir uns die meiste Zeit in Adventure Bay aufgehalten, da beide Kinder riesen Fans sind. Lila konnte von den Figuren nicht genug bekommen, und hat die Menschen in Hundeform richtig doll gekuschelt. Wir sind sogar zweimal mit Ihr zum meet & greet. Einmal für Marshall und einmal für Skye. Lila wäre am liebsten da geblieben.

Danach sind wir zusammen Achterbahn und Wasserbahn gefahren. Lila hatte riesen Spaß auf der Achterbahn und auf der Bahn wo sie mich nass spritzen konnte. Die Wildwasserbahn fand sie nicht so gut, weil sie so nass geworden ist, dass lag aber wahrscheinlich mehr am Wetter. Bei wärmeren Wetter hätte sie nicht genug bekommen.

Aber alles in allem war es ein gelungener Tag.

Heute geht es Remus um einiges besser. Er hat morgens auch weniger gekrampft. Ich habe wie besprochen dem P-Team Bescheid gesagt. Und die waren auch sehr erleichtert. Heute hatte er nur zwei Krampfanfälle wo ihm kurz die Luft weggeblieben ist, dass ist zu gestern schon eine sehr große Steigerung.

Auch seine leichteren Krampfanfälle waren weniger. Sonst hätte ich wahrscheinlich meine Wochenendpläne komplett aus dem Fenster geworfen, so aber konnten wir wie geplant vorgehen.

Remus ist jetzt bei meiner Mutter und schläft. Sie habe ich über alles informiert:

• morgens und abends Fieber messen
• ab 38,5°C Fieberzäpfchen verabreichen
• bei sehr starken oder in Serie kommenden Krämpfen P-Team anrufen und mit Abstimmung Buccolam verabreichen
• wenn Remus Buccolam nicht über den Mund aufnehmen kann, weil die Krämpfe zu stark sind, kann sie es ihm auch Anal verabreichen, Hauptsache Schleimhaut.
• morgens und abends 0,5ml Levetiracetam (Krampfanfall-verminderndes Mittel)
• 3 mal am Tag Inhalieren mit NaCl
• sollte irgendeine Änderung auftreten sofort mich und das P-Team anrufen

Morgen gehe ich dann mit Lila, ihrem Cousin, seiner Mutter und meinem Mann erst ins HardRock Café Köln zum Lil Monsters Halloween Bash und danach nach Bottrop Kirchhellen in den Movie Park . Hier nochmal einen großen Dank an Tante Rosi, meinen Patenonkel und Herrn Griesel vom Kinderhospizverein ohne die wir diesen Ausflug nicht hätten machen können.

Mit meiner Mutter habe ich heute die Koffer für Montag gepackt und mir ist ganz anders geworden. Lila fährt mit Ihrer Oma für 7 Tage in den Schwarzwald und ich mit Remus in die Klinik. Das macht mir alles so Angst, aber ich weiß, dass es so besser ist. Trotzdem… Warum kann ich nicht einfach eine gesunde und glückliche Familie haben? Dann wäre alles so viel einfacher und ich würde meine Kinder anmotzen weil sie sich streiten.

Was aber besser läuft momentan ist das Trinken. Gestern hat er tatsächlich 400ml getrunken und heute auch schon 150 ml. Dafür das er sonst meist nur 50 ml am Tag trinkt ist das eine riesige Steigerung.

Ich bin heute total ausgelaugt und erschöpft. Ich hatte keine richtige Pause und war immer im Einsatz. Ich geh mich jetzt ausruhen, damit ich morgen überlebe.

Vielen Dank an euch alle fürs lesen und für die aufbauenden Nachrichten die ich bekomme.

Als erstes einmal ein großes Dankeschön an die gute Seele die mir mitgeteilt hat, dass ich vergessen habe meine Handynummer unkenntlich zu machen, ich habe es sofort korrigiert als ich heute morgen wach wurde.

Der heutige Tag war Ereignisreich um es mal nett auszudrücken. Heute morgen habe ich Lila in die Kita gebracht, da es ihr besser ging und obwohl sie nicht hin wollte, war sie schneller weg als ich gucken konnte nachdem ich mit ihr in der Gruppe angekommen war. Danach bin ich heim und habe Remus gefüttert, dem ich schon vorher seine Medikamente gegeben habe. Nach dem füttern haben wir noch ein wenig auf der Couch gekuschelt und Remus ist dabei eingeschlafen.

Allerdings war es für Remus kein erholsamer Schlaf, da er alle 5 Minuten durch einen Krampfanfall geweckt wurde, bevor er wieder eingeschlafen ist. Bis das P-Team bei uns angekommen ist hatte Remus schon 8 Anfälle, die ich mitbekommen hatte und 5 davon als er auf mir schlief.

Während des Gesprächs mit dem Arzt hat Remus nach etwas zu trinken verlangt und hat tatsächlich 50 ml getrunken, was bei ihm normalerweise eine ganze Tagesdosis ist. Während dem trinken hat er erneut einen Anfall bekommen, dieser war aber schlimmer als sonst, und zwar aus dem Grund, dass er danach keine Luft mehr bekommen hat. Seine Lippen wurden langsam violett und dann hat mir die Pflegerin ihn abgenommen, da ich mich auch nicht bewegen konnte, da ich ziemlich eingeengt saß. Außerdem wusste ich auch nicht recht was ich tun muss. Sie hat Remus dann wie zum Bäuerchen-machen gehalten und den Rücken gerieben. Dann hat Remus plötzlich wieder Luft geholt und alles war wieder gut.

Die Pflegerin hat mir danach das Inhalationsgerät noch fertig erklärt und wir haben Remus zum entspannen auf seinen Sonnenplatz gelegt, als er wieder einen leichten Krampf bekommen hat, habe ich nachgefragt, ob wir ihm Buccolam geben sollen, da es ja eine Krampfserie ist, immerhin hat er nur kurze Pausen zwischen drin. Der Arzt hat dies bejaht und ich habe Remus das Medikament verabreicht. Danach hat er erstmal 4 Stunden oder so geschlafen. Auch zum Mittagessen ist er nicht wach geworden.

Der Doktor bat mich aber unseren Neurologen Dr. Conrad anzurufen, damit er Remus noch heute auf ein Medikament einstellt, dass Remus vor den Krämpfen schützen soll. Leider war Dr. Conrad heute aber nicht mehr im Haus und kommt erst Montag wieder. Das gleiche war der Fall bei Dr. Stüve unserem Neurologen aus Köln und Fr. Dr. Arash-Kaps der Ärztin aus Mainz. Da uns keiner helfen konnte, habe ich das P-Team erneut angerufen und die Lage erklärt.

Nach ein paar Stunden, kam der Rückruf vom Doktor. Dieser hat in der Zwischenzeit mit dem Teameigenen Neurologen Rücksprache gehalten und ein passendes Medikament ausgewählt, welches er per Rezept bei unserer Apotheke bestellt hat. Dies sollte ich Remus geben sobald es ankommt und dann wieder vor dem Schlafen gehen und dann immer morgens und abends. Die Einstellung darauf soll aber in Mainz weiter fortgeführt werden.

Da ich tatsächlich meine Cousine gebeten hatte auf Remy aufzupassen, damit ich einkaufen gehen kann, habe ich sie und ihren Freund über alles informiert und ihr auch gesagt, das noch Medikamente kommen, die sie sofort verabreichen soll.

Als ich von meinem zu teuren unterfangen zurück kam, hatte Remus immer noch nicht gegessen, dafür aber weitere 200!!! ml getrunken. Medikamente waren auch keine gekommen, also habe ich bei der Apotheke angerufen, die hatten das Medikament nicht da bekommen es aber morgen geliefert und bringen es dann vorbei. Meine Cousine hat mir noch mitgeteilt , dass er weitere Anfälle hatte und auch bei zweien nicht geatmet hat. Also bin ich etwas nervös geworden.

Später habe ich dann doch nochmal das P-Team angerufen und gefragt was ich machen soll, besonders da ich Angst hatte ihn schlafen zu legen, falls er nachts keine Luft mehr bekommt. Die Dame vom P-Team hat dann in Limburg im Krankenhaus angerufen, ob es möglich ist, dass wir das Medikament dort erhalten. Dies war Gott sei dank möglich und meine liebe Schwiegermutter Doris ist dann noch nach Limburg gefahren, nachdem sie mir die Lila gebracht hat, die jeden Freitag bei ihr ist.

Sobald sie zurück war habe ich Remus das mittel gegeben und ins Bett gebracht. Aktuell schläft er ruhig und tief.

Außerdem hat Frau Heuing-Otterbach sich wieder nach uns erkundigt und uns für Sonntag viel Spaß gewünscht.

Auch mit Herrn Griesel habe ich heute gesprochen, da die schriftliche Bestätigung vom Hotel noch nicht angekommen ist. Aber das liegt daran, dass das Hotel immer noch Probleme mit dem Internet hat. Aber das Zimmer ist definitiv gebucht.

Zum Abschluss noch ein paar Bilder von dem Fotoshooting für euch.

Alle Bilder sind von Saskia von Hain gemacht und keines ist gestellt, dass sind Bilder wie wir sind. Viele von den „fröhlicheren“ Bildern haben halt Lila mit drin und die möchten wir hier ja nicht veröffentlichen, daher sind diese Bilder alle nachdenklicher und auch etwas traurig. Denn das sind die Bilder die gemacht wurden als wir einfach nur wir selbst waren und ab und an kommt es einem dann hoch. Der Gedanke, dass es vielleicht das letzte Fotoshooting mit allen Familienmitgliedern ist.

Remus geht es wieder besser. Er hat kein Fieber mehr und fühlt sich scheinbar auch sonst wieder gut, allerdings hat er heute ziemlich oft Stinker gemacht und die waren auch sehr breiig. Aber sonst war er besser drauf als die letzten Tage. Zumindest nachdem der letzte der Besucher gegangen war.

Remus ist heute schon um 6 Uhr wach gewesen und wollte aufstehen, also haben wir das getan, was gar nicht schlecht war, da er dann um 7 Uhr schon gegessen hat. Das heißt wir konnten noch kuscheln bevor, die ersten Besucher kamen.

Heute waren da um 7:50 Uhr Frau Eul vom Bunten Kreis und gegen 8:15 Uhr Frau Knörr vom Medizinischen Dienst. Die Begutachtung hat ungefähr eine Stunde gedauert in der ich und Frau Eul Fragen zur Verfassung und Krankheit von Remus beantwortet haben. Frau Knörr kann den Pflegegrad nicht beeinflussen ist sich aber sicher, dass es eine 4 wird, wenn nicht sogar eine 5. Frau Eul sagt, dass uns Pflegegrad 5 zusteht, und dass wir Widerspruch einlegen werden, wenn uns diese nicht zugestanden wird. Ich muss wahrscheinlich eh am 7.11. nochmal bei der TK anrufen, da Remus dann 1,5 Jahre alt wird und er automatisch einen Pflegegrad zurück gestuft. Um das zu verhindern muss ich dann nochmal eine Prüfung beantragen, ob dann wieder jemand rauskommt oder nicht entscheidet dann die Kasse.

Nachdem diese beiden Damen weg waren kam Frau Gabi Fischer unsere neue Physiotherapeutin, bei Ihr hatte Remus keine Lust mehr, da er nur eine halbe Stunde geschlafen hat seit dem letzten Besuch, zumindest dachte ich das, aber vermutlich lag es daran dass er sich nicht einmal sondern zweimal die Windeln vollgestinkert hat. Er mochte den vibrierenden Ball, denn Frau Fischer dabei hatte sehr gern. Frau Fischer hat sich dann mit Frau Büscher unserer Heilpädagogin die Türklinke in die Hand gegeben, die beiden haben dann auch besprochen, dass eine wohl an einem anderen Tag den Termin legen muss, damit es für Remus nicht zu viel wird.

Frau Büscher hat für Remus heute einen Eimer blauen Glibberschleim mitgehabt. Remus wusste nicht so recht was er davon halten sollte, ich schon… Ich mochte es gar nicht. Heute Abend hat sich dann Remus‘ Hand und Fuß geschält und ich hab schon Panik bekommen bevor mir klar wurde, dass es genau die Hand und der Fuß waren, die mit dem Schleim Kontakt hatten. Nach dem Baden war das dann auch weg.

Als auch Frau Büscher das Haus verlassen hat, habe ich Remus gefüttert und Ihm seine Nasentropfen gegeben. Danach hat er dann zufrieden in seinem Bett geschlafen. Bis er um halb 4 geweckt wurde von seiner Lieblingsschwester. Aber auch das hat er gelassen hingenommen und hat erst mal einen Mittagssnack gegessen, der heute aus Banane, Kaki, Hirse und Joghurt bestand. Heute habe ich alles zusammen püriert, an statt wie sonst nur das Obst.

Denn ich hatte heute Nachmittag einen Anruf von Frau Arnold von Nutrizia, sie hat mir empfohlen Remus nur noch Breie mit nur einer Textur zu geben, also nicht mehr stückige oder halt mit Getreideflocken. Tatsächlich konnte Remus den Brei heute Nachmittag besser essen. Dass heißt für mich, dass ich jetzt wieder mehr selbst koche, da ich mein Essen gut pürieren kann, ich habe in letzter Zeit mehr Hipp-Menüs wie Spaghetti Bolognese und ähnliches für 1-3 Jährige gefüttert, damit Remus mal etwas „Essen“ kennen lernen kann und nicht nur Brei. Ich habe es nämlich nie geschafft etwas zu kochen das er Essen konnte ohne sich zu verschlucken, nachdem ich von gleichmäßigen Brei umgestiegen bin.

Lila war heute nochmal zuhause, obwohl sie auch wieder Fieberfrei ist. Sie war heute so voller Energie, dass Sie jeden unterhalten hat und auch einiges an Unsinn angestellt hat. Unter anderem ist unsere Wohnzimmer Scheibe jetzt nicht mehr gerissen, sondern hat ein Loch, die Stickerfotos von Ihr und Remus kleben jetzt alle auf Ihrem Stuhl, der Kühlschrank schwamm in Milch und meine Couch war voll mit Nutella. Die Stickerfotos und der Kühlschrank waren während wir Mittagsschlaf gehalten haben (naja zumindest Remus und ich), die Scheibe während dem Besuch von Frau Büscher und die Nutella während ich Remus Bettfertig gemacht habe.

Aber immerhin war sie heute mit Remus baden und hat ihn sogar mit einem Waschlappen gewaschen. Da ich Remus die Haare zuerst eingeschäumt habe und dann ihre hat sie auch gar nicht geschrien heute. Das war ziemlich entspannt, allerdings ist Remus während ihrer Haarwäsche fast unter Wasser gerutscht, weil der Babywannensitz absolut ungeeignet ist für ihn, aber er ist mittlerweile echt zu groß als das ich alleine mit ihm duschen kann.

Ich habe Frau Dr. Panajotidis unserer Kinderärztin heute eine Nachricht geschrieben in der ich alle aktuell mit unserem Fall befassten und evtl. Auskunft einholenden Menschen aufgeschrieben habe, mir tat danach ganz schön die Hand weh.

Außerdem habe ich heute nochmal eine Mitteilung von der TK bezüglich des Badewannenlifts erhalten. Die TK hat mitgeteilt, dass noch immer kein Ärztliches Schreiben vorliegt und dass sollte dies nicht bis zum 7.11. vorliegen keine weitere Bearbeitung erfolgen wird. Daraufhin habe ich eine E-Mail mit dem Brief an Frau Dr. Lipowsky vom HTZ und Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus Prinz und um Prüfung gebeten, da die beiden sich ja darum kümmern wollten. Ich habe heute Abend auch bereits eine Antwort von Frau Dr. Lipowsky erhalten, dass Sie das Schreiben schon verfasst hat, es aktuell den Feinschliff bekommt, bevor es morgen verschickt wird. Also muss ich mich hier auch um nichts mehr kümmern.

Sonst weiß ich grade nicht ob nochwas war, außer dass ich von einer Armee von Fruchtfliegen heimgesucht werde und absolut keine Ahnung habe warum bzw. wie ich die wieder los werde. Aktuell steh ich einfach in der Küche und Klatsche die alle Tot. Ich hasse die Viecher. Besonders, da die so klein sind, dass ich die manchmal nicht richtig sehe. Das macht mich kirre.

Achja, das Palliativ-Team wollte ja heute eigentlich kommen, zumindest war diese Information so noch bei mir im Kalender. Allerdings haben die wohl gestern beschlossen, dass die morgen bei mir vorbei kommen, da sie dann auch andere Termine in der Nähe haben, was ja auch Sinn macht. Leider haben die nur vergessen mich zu informieren. Aber es war ja nicht so schlimm, denn Remus geht es besser und für morgen hatte ich bisher noch nichts anderes geplant. Außer einkaufen, aber da habe ich schon überlegt, meine Cousine zu fragen ob Sie solange auf Remus aufpasst. Sie hat frei und ist immerhin die Patentante und eine Kinderkrankenschwester in der Ausbildung. Also besser gehts eigentlich nicht.

Gute Nacht und bis morgen.

Ach übrigens, ihr könnt mich jederzeit anschreiben, die Kommentarfunktion darf ich aktuell laut meinem Ehemann noch nicht benutzen weil dafür noch was in den rechtlichen Texten geändert werden muss, aber ich beantworte alle Fragen gerne solang ich die Antwort kenne.

Heute war nicht viel los. Remus‘ Fieber ist runter gegangen und er ist auch besser drauf, ich hoffe, dass das P-Team morgen feststellen kann, dass die Mittelohrentzündung weg ist, dass für nächste Woche nichts mehr im Weg steht.

Lila’s Fieber war heute morgen nochmal auf 39°C aber ist mittlerweile auch wieder runter gegangen und es geht ihr besser, aber auch Sie bleibt morgen noch daheim.

Herr Griesel vom Kinderhospiz-Verein hat uns heute die Bestätigung der Buchung des Hotels für Lila und Doris nächste Woche zugeschickt. Er hat sogar Spritgeld bei getan. Die beiden freuen sich schon.

Sebastian hat mich heute Nachmittag zum Essen ausgeführt, als meine Mutter auf die Kinder aufgepasst hat. Es war schön einfach mal kurz ohne Kinder zu sein, aber ich habe mir auch ständig Sorgen gemacht.

Morgen steht ein anstrengender Tag bevor, denn es kommen:

• Frau Eul vom Bunten Kreis
• der Medizinische Dienst
• das P-Team
• Frau Fischer die Physiotherapeutin
• Frau Büscher die Heilpädagogin

Und dass alles vormittags… Naja wenigstens hat Sebastian morgen Spätschicht und ist mit dabei.

Ach und Remus‘ Bett ist gekommen, statt Braun mit Tieren ist es weiß mit Gitter. Schade … aber was soll man machen, wenigstens muss ich mich nicht mehr so tief bücken 🙂

Lila hat nun auch Fieber. Höher als bei Remus, da seins mittlerweile bei 37,1°C liegt und Lila´s bei 38,7°C. Lila ist also heute zuhause geblieben und hat den lieben langen Tag Fernsehen geguckt. Die Bastelserie die Sie schaut gucken wir nun schon zum zweiten Mal (Creative Galaxy).

Remus geht es besser, er macht sich wieder bemerkbar, kann sich auf uns fokussieren und isst gut. Er hat sogar getrunken. Heute Nacht und den tagsüber hat er auch richtig geschlafen, so dass man an ihm vorbei gehen konnte, ohne dass er direkt die Augen aufgemacht hat.

Es geht ihm wirklich schon um einiges besser.

Heute war Herr Griesel vom Kinderhospiz Verein mit der uns zugeteilten Ehrenamtlichen Anne bei uns. Sowohl Remus als auch Lila mögen sie sehr. Lila hat sogar ein kleines Wohnzimmer Konzert für Anne gestartet. Remus hat es genossen bei ihr auf dem Arm zu liegen und zu kuscheln.

Ich denke wir werden sehr gut mit dieser neuen Addition zu unserem Hilfsnetzwerk auskommen. Anne wird sich hin und wieder um die Kinder kümmern und vielleicht mal mit Lila oder Remus spielen gehen oder hier zu Hause auf beide aufpassen, während ich kurz eine Erledigung mache. Da beide Zwerge diese Woche krank sind und wir nächste Woche im Krankenhaus sind, kommt Anne danach die Woche wieder. Wir freuen uns schon darauf.

Herr Griesel hatte auch Infos zu dem Urlaub für Doris und Lila nächste Woche. Der soll stattfinden, während Remus und ich in der Klinik sind. Den hatte Sebastian nämlich bei der Katharina-Kaspar-Stiftung angefragt, damit Lila nicht wieder alleine zuhause ist, wenn wir in der Klinik sind. Für sie ist die Situation dann „Ich darf mit Oma in den Urlaub“ statt „Mama und Remus sind im Krankenhaus“. Wir hoffen, dass sie es dadurch etwas besser verkraftet. Hier müssen wir nur noch eine Unterkunft aussuchen und Bescheid geben, damit es hier weitergeht.

Außerdem hör er sich für uns bezüglich eines größeren Medizinschrankes um. Und hat uns informiert, dass am 6. Dezember auf einem Reithof bei Polch ein Nikolaus Event für Geschwisterkinder stattfinden wird. Ich habe darauf direkt geantwortet, dass wir daran Interesse haben, da Lila Pferde gern mag und Remus Tiere im allgemeinen mag.

Endlich sind beide Kinder verarztet und im Bett also schreibe ich die gewünschte E-Mail an Herrn Griesel. In dieser teile ich ihm den Sommerurlaub meiner Mutter für nächstes Jahr mit, denn er möchte sich für uns nach einem geeigneten Urlaubsort umhören. Einen wo wir als Familie mit Beeinträchtigtem Kind auch etwas unterstützt werden. Wobei wir ja auch unsere Mütter mitnehmen, da ist Unterstützung quasi mit eingebaut.

Außerdem habe ich ihm noch mitgeteilt, für welche Ferienziele Sebastian sich erwärmen konnte. Hier schauen wir mal wie es weitergeht, denn immerhin sollen Lila und Doris ja Montag schon dahin.

Jetzt hat Sebastian grade Korrektur gelesen und mich darauf aufmerksam gemacht, dass wir am 6. Dezember im Bärenherz Wiesbaden sind, also schieße ich noch eine E-Mail an Herrn Griesel los, dass die Nikolausfeier auf dem Reithof nun doch nicht für uns in Frage kommt… Ich werde auch immer zerstreuter…

Lila ist wieder da, ich mach jetzt Feierabend, und seh zu das Prinzessin ins Bett kommt, so wird sie nicht rechtzeitig gesund um mit Ihr am Sonntag in den Freizeitpark zu fahren …

Gute Nacht.

Remus isst wieder.

Unsere Nacht war nicht so gut, was daran lag, dass ich immer wieder wach wurde um nach Remus zu gucken und er scheinbar nur gedöst hat, da er jedesmal sofort die Augen aufgemacht hat wenn ich kam.

Als ich ihm morgens was zu trinken angeboten habe hat er sofort 50 ml getrunken, was für seine Verhältnisse viel ist. Danach hat er auch seinen Frühstücksbrei gegessen und ich war trotz einer Temperatur von 38,7 °C erleichtert. Als er dann auch sein Mittagessen gegessen hat und die Temperatur nicht gestiegen ist war ich relativ beruhigt, da er auch keinen Anfall und nur ganz wenig Zuckungen hatte. Allerdings hat er immer noch nicht geschlafen, eher gedöst oder mit offenen Augen geruht.

Unsere Logopädin musste heute wegen Krankheit absagen, was mir aber ganz Recht war, da es Remus ja auch nicht so gut ging.

Gegen 14:00 Uhr kam dann auch endlich das Palliativ-Team, welches einen anderen Termin vor uns hatte der sich in die läng gezogen hat. Anstatt mich darüber zu ärgern, war ich eher erleichtert, denn das bedeutet im Umkehrschluss, dass auch bei mir länger geblieben wird, wenn ich es brauche.

Bei der Untersuchung hat Dr. Hauch sofort festgestellt, dass Remus eine Mittelohrentzündung hat und daher das Fieber und vermutlich auch die stärkeren Anfälle kamen. Außerdem erklärt das warum Remus nicht wirklich essen und trinken wollte. Remus bekommt deswegen jetzt Fieberzäpfchen [3x Tag Paracetamol 125mg](da er gestern den halben Fiebersaft wieder ausgespuckt hat), Cefurox Antibiotika [2x am Tag 5ml] und Otriven Nasentropfen [3x Tag 1 Tropfen je Nasenloch]. Remus ist davon selbstverständlich nicht beeindruckt, lässt es aber mehr oder weniger über sich ergehen, aber ich war froh, dass ich noch Spritzen im Haus hatte, mit denen ich ihm das Antibiotika zum Schlucken geben konnte, da er sich bei dem blöden Becherchen mit Sicherheit wieder verschluckt oder geweigert hätte.

Als ich Remus dann ins Bett gebracht habe, hat es nicht lang gedauert und er war eingeschlafen. Sogar als ich eine halbe Stunde später reinkam um seine Wäsche wegzuräumen hat er die Augen nicht geöffnet. Ich glaube es wird ihm schnell besser gehen.

Darüber hinaus hat das P-Team mich informiert, dass Frau Fischer von Nutrizia sich wegen der Ernährungsberatung bei mir meldet, die kann sich dann auch um die Schläuche und sonstiges Equipment kümmern wenn es soweit ist. Die Einführung in die Enterale Ernährung (Ernährung direkt über Magen oder Darm) erhalte ich in Mainz, dort werde ich dann auch entscheiden ob Remus über eine Pumpe oder von mir mit einer Spritze ernährt werden wird. Aktuell tendiere ich zur Spritze, aber ich habe ehrlich keine Ahnung was da für Faktoren einspielen, bzw. welchen Aufwand die jeweilige Option mit sich bringt. Irgendwas muss ja an beiden gut sein, sonst würde nur eins angeboten werden. Also abwarten.

Außerdem erhalten wir auch demnächst den Inhalator, hier gab es ein Missverständnis, da das P-Team mich so Verstanden hat, dass ich bereits ein Rezept dafür habe und ich dachte das ich von denen das bekomme. Jetzt ist es von denen erstellt und wird an die zuständige Stelle weitergeleitet.

Dr. Hauch hat mich auch über sein „Pet-Project“ informiert, bei dem es um Impfungen geht, da viele beeinträchtigte Kinder nicht ausreichend geimpft werden und dann zum Teil an Grippe oder Windpocken versterben, weil der geschwächte Körper nicht allein dagegen kämpfen kann. Er ist auch dabei darüber eine Abhandlung zu verfassen um diese zu veröffentlichen, aber rein logisch gesehen macht es ja Sinn. Und da wir unsere Kinder sowieso haben impfen lassen, sehe ich da auch kein Problem drin auch die Grippeimpfung durchzuführen. Allerdings werde ich nicht nur Remus sondern auch mich und Lila impfen lassen. Vielleicht werde ich versuchen auch andere zu überzeugen sich impfen zu lassen, denn jeder der mit Remus in Kontakt kommt und die Grippe hat, kann ihn anstecken und schwächen. Aber das sollte jeder für sich entscheiden.

Außerdem habe ich die Einweisung für Mainz bei Fr. Dr. Panajotidis bestellt und werde es morgen holen.

Außerdem habe ich einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach bekommen, dass ich wegen dem Medikamentenschrank am besten mal beim Kinderhospiz Verein nachfragen soll. Das werde ich dann morgen machen wenn Herr Griesel mit der Ehrenamtlichen Frau Fischer kommt.

Aktuell haben wir sage und schreibe 3 Frau Fischer in unserem Netzwerk:

• Frau Fischer die Physiotherapeutin vom HTZ Neuwied
• Frau Fischer die Ernährungsberaterin von Nutrizia
• Frau Fischer die Ehrenamtliche vom Kinderhospizverein

Und ich komme so schon durcheinander wer wozu gehört, auch ganz ohne gleiche Namen…

Mehr habe ich heute zu Remus glaube ich nicht zu sagen, aber Lila macht mir sorgen.

Heute hat sie zum zweiten mal in zwei Wochen ihre geliebte Musikschule nach nur 20 Minuten abgebrochen, weil sie zu ihren Eltern bzw. nach Hause wollte. Außerdem erzählt sie täglich, dass sie Angst hat. Ich mache mir Sorgen, dass es schlimmer wird anstatt besser, wenn Sie nächste Woche mit ihrer Oma im Urlaub ist, während ich mit Remus im Krankenhaus bin. Aber ich hoffe, dass der Ausflug am Sonntag ihr mächtig Spaß macht, hoffentlich wird das Wetter trocken und nicht zu kalt.

Heute ist kein guter Tag für Remus.

Als ich ihn heute früh aus dem Bett geholt habe um mit ihm zu duschen, war er ziemlich abwesend. Er hat auch nach dem duschen in Handtücher gewickelt auf der Couch gewartet, während ich Lila fertig gebadet und das Frühstück vorbereitet habe. Er hat keinen Ton von sich gegeben, und das obwohl er einen Stinker gemacht hat, was bei ihm ja immer laut schreiend passiert. Als ich ihn sauber gemacht hatte und versucht habe ihn zu füttern musste ich feststellen, dass er den Mund nicht aufmachen wollte. Und als ich ihn ausgetrickst hatte und den Löffel in seinen Mund gebracht hatte, hat er auf diesen gebissen. Nach mehreren fehlgeschlagenen Versuchen mussten wir los zur Kirche.

Also sind wir los, ohne das Remus etwas gegessen hat. Er war weiterhin sehr abwesend und schwach. Aber seine Augen waren sehr nervös und er hatte ganz leichte Zuckungen am Mund. Während des Gottesdienstes (heute war Tauferinnerung-Gottesdienst für Lila und Remus) hat Remus ein ganz kleines bisschen bei seiner Oma Gabi getrunken.

Der Gottesdienst war sehr schön und Remus war sehr ruhig. Beängstigend ruhig. Lila dagegen war ziemlich aktiv und hat nicht stillgehalten, was bei einem Gottesdienst für Kinder aber die Norm ist, allerdings war Lila tatsächlich wieder diejenige die die Meute zum Lachen gebracht hat, weil sie nach dem Gottesdienst gerufen hat „Jetzt ist zu Ende!“

Viele Freunde und Verwandte waren da um mit uns zu feiern, sogar meine Oma Renate, der es momentan auch sehr sehr schlecht geht.

Nach dem Gottesdienst sind wir dann ins Restaurant gefahren, um mit unseren Gästen noch etwas zu Essen, hier sind leider nicht alle mitgekommen, aber wir waren trotzdem noch 20 Leute. Es war eine schöne Zeit, aber auch hier hat Remus nicht gegessen oder getrunken, nur apathisch auf meinem Schoß gelegen. Seine Augen sind immer noch rastlos durch die Gegend gewandert und die leichten Zuckungen in seinem Gesicht sind auch nicht weggegangen. Nun wollten wir nun wirklich nicht mehr abwarten und Sebastian hat bei unserem Palliativ-Team angerufen.

Die haben uns empfohlen, dass Remus schlafen soll, da er vermutlich von dem starken Anfall gestern ausgelaugt war. Und falls das nicht hilft sollten wir ihm das Buccolam gegen die Krämpfe geben. Also hat Sebastian gegessen und ist dann mit Remus nach Hause gefahren.

Mir selbst ging es so schlecht psychisch, dass ich nicht in der Lage war mit dem Palliativteam zu telefonieren. Also bin ich mit Lila bei unseren Gästen geblieben.

Sebastian hat dann auf dem Weg nachhause nochmal anhalten müssen, weil sich Remus verschluckt hat, da ihm der Kopf ins Genick gefallen ist. Zuhause angekommen, hat er Remus dann ins Bett gelegt, die Zuckungen und die nervösen Augen sind weniger geworden, also lag das wohl vermehrt am Stress. Allerdings hat Remus nicht geschlafen, sondern nur vor sich hin gestarrt.

Also hat Sebastian nochmal das Palliativteam angerufen und auf deren Anweisung hin das Buccolam gegeben. Danach ist er mit Remus zusammen auf die Couch und Remus ist langsam eingeschlafen. Kurz darauf kamen dann auch wir nach Hause.

Lila und ich haben uns dann oben ins Schlafzimmer hingelegt und noch einen Mittagsschlaf nachgeholt, während dessen, hat Sebastian auf Remus aufgepasst, der ca. 1 Stunde geschlafen hat und dann durch Schluckauf geweckt wurde. Jede Versuche Remus wieder zum schlafen zu bringen ist Fehlgeschlagen, da ich im Koma lag und Lila während dessen oben randaliert hat. ALs Sebastian mich dann endlich wach hatte, habe ich Remus übernommen.

Zum Abendessen, hat er tatsächlich etwas Obst gegessen musste aber auch nach Rücksprache mit dem Palliativ-Team etwas Fiebersaft nehmen, da er 38,2 Temperatur hatte. Remus hat nicht mehr geschlafen und ist auch jetzt noch wach. Gleich bringe ich Lila ins Bett und hoffe, dass er dann mit mir auf der Couch einschläft. Sein Fieber ist allerdings nach einer Stunde erst 1 Grad runter gegangen, aber das Palliativ-Team kommt ja eh morgen vormittag. Allerdings ist es absolut Chaotisch in unserem Wohnzimmer und ich werde wohl jetzt noch aufräumen, weil ich es nicht ignorieren kann…

Wir sind froh, dass es Remus besser geht als heute Vormittag, aber er macht uns immer noch Sorgen, da er sehr schwach und immer noch etwas apathisch ist. Ich hoffe, dass ich morgen einen fröhlicheren Beitrag schreiben kann.

PS Bitte entschuldigt mögliche Fehler, da mein Kopf kurz vorm platzen ist kann ich mich nicht richtig konzentrieren.

Heute hatte Remus einen durchwachsenen Tag. Nach dem Aufstehen hatte er Frühstück und hat danach dann die Ruhe genossen, bis es im Haus losging. Dann habe ich Ihn auf seinen Platz gelegt und er hat mit seiner Oma geflirtet die uns besucht hat um auf die Kinder aufzupassen, während Sebastian und ich im Garten arbeiten. Da wir am Montag Grünabfall hatten, blieb uns nichts anderes übrig.

Also hat Doris auf unsere kleinen Monster aufgepasst während ich Mittag essen gekocht und Sebastian Rasen gemäht hat. Danach haben wir dann Besuch von meiner Nicht-Tante Judith und ihrer Familie bekommen. Sie hat uns zwei tolle Hosen für Remus von Kalibra mitgebracht. Ich hoffe ich finde morgen noch einen schönen Body den er dazu tragen kann.

Judith und ihre Familie haben uns eine ganze Weile besucht und sich mit Remus und Lila beschäftigt, während ich draußen mit der Kettensäge gespielt habe und statt einen kleinen Kosmetischen Eingriff, habe ich die Bäume radikal zurück geschnitten, und einen sogar ganz entfernt. Mit der Kettensäge zu spielen war einfach zu spaßig… Danach habe ich Remus schon zum Mittagsschlaf hinlegen können, da unser toller Besuch Remus bereits gefüttert hatte.

Dann sind Judith und ihr Mann Stefan weiter gefahren, da sie noch zu einer Hochzeit wollten. Ihre bereits erwachsenen Kinder sind aber geblieben und haben sich weiter mit Lila beschäftigt. Doris ist mittlerweile nach Hause gefahren, da sie noch etwas zu erledigen hatte und wir ja andere Babysitter hatten. Dann bin ich noch kurz einkaufen gefahren, da wir weder Katzenfutter noch Wasser im Haus hatten. Als ich zurück war haben wir gegessen und ich bin wieder raus weiter „randalieren“.

Später kam dann meine Mutter und Judith’s Kinder sind weitergezogen. Remus ist bereits seit einiger Zeit wieder wach und hatte heute bereits zwei Anfälle und ich muss leider sagen, dass diese immer länger und stärker werden. Remus habe ich wieder auf seinen Platz gelegt und bin wieder raus um weiter zu machen. Aber es hat keine 20 Minuten gedauert und Remus hat stark geweint.

Als ich bei Ihm war hab ich festgestellt, dass er einen Stinker gemacht hat, aber auch nachdem er eine saubere Windel hatte hat er nicht aufgehört zu weinen. Ich habe ihm etwas zu trinken zu gegeben, mit ihm gekuschelt, ihn über meinem Schoß gelegt und den Rücken gerieben, falls er Sekret loswerden muss oder immer noch Bauchweh hat, ihn durch die Gegend getragen. Er ist dann nach ca 45 Minuten total erschöpft auf meiner Brust eingeschlafen, was aber leider nur 5 Minuten gehalten hat, dann wurde er geweckt von einem weiteren Anfall. Danach habe ich dem armen Schatz nur noch etwas zu essen gegeben und danach ins Bett gebracht, da er schon beim essen die Augen kaum aufhalten konnte. Er hat geschlafen, bevor ich den Raum verlassen habe.

Danach habe ich draußen noch geholfen wegzuräumen, denn mittlerweile war es dunkel und hat geregnet.

Es macht mir Sorgen, dass diese Anfälle schlimmer werden und auch das Frau Dr. Lipowsky der Meinung ist, dass es Epileptische Anfälle sein könnten. Ich habe Angst, dass mein Mann recht hat und Remus das nächste Jahr nicht komplett bei uns bleibt.

Aua. Grad schrie Remus im Schlaf und ich bin hoch zu ihm und damit Lila nicht wach wird, die heute mal wieder bei ihm schläft, wollte ich ihn mit runter nehmen um zu schauen was los ist. Allerdings habe ich die letzten Stufen nicht mehr erwischt und bin gestürzt. Remus ist nichts passiert und er war nicht in Gefahr, da ich auf meinem Hintern gelandet bin. Allerdings hat er wieder angefangen zu zucken, ob vor, bei oder nach dem Sturz weiß ich nicht. Ich habe ihn an Sebastian gegeben und mich erstmal gesammelt. Remus hat diesmal nur kurzes Augenzucken gehabt und ist schon wieder im Bett am schlafen, der ganze Vorfall hat keine 5 Minuten gedauert. Aber jetzt habe ich stärkere und breiter verteilte Schmerzen (statt Rücken & Genick nun zusätzlich Füße, Unterschenkel, Ellenbogen links und Knie rechts) als vorher und überlege ob Remus nun während der Nacht überwacht werden sollte.

Ich geh jetzt Baden und bete das ich nicht nochmal falle heute. Gute Nacht Leute.

So wir haben zwar erst kurz vor eins, aber ich Schreibe grad noch auf, was ich gestern nicht mehr reinnehmen wollte.

Als ich nach der Therapie nach Hause kam, habe ich erstmal ein Mandala gemalt, um etwas Ruhe in meinen Kopf zu bekommen, danach habe ich Remus gefüttert und ins Bett gebracht, zu Abend gegessen und mit Lila und Sebastian beim Fernsehen gekuschelt. Als ich unsere Prinzessin dann ins Bett gebracht habe, habe ich mich wieder an den Tisch gesetzt und den Fragebogen für den Medizinischen Dienst ausgefüllt, die Termine für das Kindergartenjahr in den Kalender eingetragen, Herrn Hoffmann per WhatsApp über das Schreiben von der TK informiert (Widerspruch ist eingegangen, wir warten auf Arztschreiben) und in Exel das 24 Stundenprotokoll erstellt, da die Kopie die ich erhalten habe kaum leserlich war. Außerdem habe ich mir die Telefonliste für Heute geschrieben, da ich ja für die Woche wo wir im Krankenhaus sind noch Termine Absagen müssen.

Außerdem habe ich mir den Brief von der Villa Metabolica angesehen.

Tag 1

• 8:00 Uhr Anmeldung auf Station A4
• danach zu B2 zur Messung der Vitalzeichen und Ermittlung Größe und Gewicht und dann Anamnesegespräch und körperliche Untersuchung durch Fr. Dr. Arash-Kaps
• 10:00 Uhr Entwicklungstest in der Physiotherapie
• 13:30 Uhr Konsil in der Augenklinik
• (auf Abruf stehen: Echo/EKG, Ultraschall Bauch, Konsil Gastro wegen PEG)

Tag 2

• gegebenenfalls PEG-Anlage

Tag 3

• 14:00 Uhr Konsil in der Klinik für Kommunikationsstörungen

Erstmal musste ich googeln was Konsil heißt, da ich davon nur eine wage Vorstellung hatte. Wikipedia sagt dazu:

Das Konsil oder Konsilium (lateinisch Consilium: „Beratung“, „Rat“, „Ratschlag“) bezeichnet eine Beratung oder eine Gruppe von Beratenden.^[1]In der Medizin ist es die patientenbezogene Beratung von Ärzten oder Psychotherapeuten durch einen entsprechenden Facharzt.

Ich frage mich, was wir in der Kommunikationsstörung sollen, aber ich bin offen und lass alles auf mich zukommen.

Danach habe ich nur noch meine Beiträge geschrieben und jetzt gehe ich schlafen, wir haben immerhin 1:10 Uhr. Ich schreibe dann nachher weiter.

So jetzt ist 22:00 Uhr und ich habe endlich Zeit zu schreiben.

Heute morgen waren wir mit Remus im HTZ Neuwied bei Frau Dr. Lipowsky. Hier habe ich dann alles erzählt was im letzten Monat passiert ist und entschieden wurde. Sie hatte folgende Fragen/Ideen:

• Wurde für die Zeit bis zur PEG-Sonde eine Nasensonde angemacht?
  • Nein.
• Benötigen Sie jemanden, der die Augen und das Sehvermögen von Remus schult?
  • Aktuell nicht, er sieht noch relativ gut und ich schaffe ihm anreize.
• Wir haben gute Kontakte zu Nutricia, benötigen Sie eine Ernährungsberaterin bzw. jemand der die Schläuche und ähnliches Liefert?
  • Das Palliativ-Team hat wenn ich es richtig Verstanden habe jemanden der sich darum kümmert, aber ich werde hier nochmal nachfragen.
• Haben sie bereits ein Absauggerät?
  • Der Palliativ-Arzt ist aktuell noch davon abgeneigt, da es zu früh ist seiner Meinung.
• Käme für Remus jetzt das Lagerungssystem für Nachts in Frage, dieses hatten Sie ja letztes mal noch verneint, da Remus jetzt aber teilweise auf der Seite gelagert werden muss, wäre es ja vielleicht doch hilfreich. Darf ich Ihre Kontaktdaten an den Vertreter weitergeben?
  • Ja gerne, aber vor November können wir ihn nicht empfangen, da das Bett ja auch noch nicht da ist.
• Frau Lipowsky hat Zuckungen von Remus mitbekommen, die stärker waren und mehr ausgeprägt als zuvor und vermutet, dass es sich vermutlich doch um Epileptische Anfälle handelt.

Der heutige Anfall von Remus kann auch von mir nur als Anfall bezeichnet werden, erst haben seine Augen angefangen schnell zu zwinkern, dann hat auch sein Mund mitgemacht. Dann hat sich Remus‘ Mund zur rechten Seite hochgezogen und er hat ausgesehen wie ein angewiederter Pirat, dabei lief im Speichel aus dem Mund und die Arme und Beine haben etwas gezuckt. Der ganze Spuk war in weniger als eine Minute rum, aber seine Mundpartie hat länger gebraucht um sich wieder zu entspannen, so dass nach ca 60 bis 90 Sekunden erst alles wieder normal war. Aber Remus hat sofort wieder gelächelt und schien ziemlich unbeeindruckt.

Allerdings war er langsam sehr müde, da er ja Vormittags gerne schläft und wir haben den Besuch beendet.

Mit Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus habe ich auch geschrieben, dass Schreiben von der TK bezüglich unseres Badewannenlifts hat er an Frau Lipowsky weitergeleitet, dass habe ich aber vergessen anzusprechen, als wir bei Ihr waren. Und die Situation mit dem fehlenden Bett versucht er am Montag zu klären.

Auf dem Weg nach Hause ist Remus dann eingeschlafen und wir haben zum Einkaufen angehalten, dort bin ich dann mit Remus im Auto geblieben und habe einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach entgegengenommen. Dieser hat etwa 20 Minuten gedauert. Hier hat sich Frau Heuing-Otterbach informiert, wie es uns mit dem Palliativ-Team ergangen ist, hat mir zugesagt zu versuchen, ob sie jemanden findet der uns einen abschließbaren Schrank für unsere ganzen Medikamente finanziert, da es bei uns langsam so viele werden, die wir nicht mehr alle kindersicher lagern können. Und hat mich informiert, dass die Ehrenamtliche des Kinderhospizvereins bereits in den Startlöchern steht, aber noch kein Go erhalten hat, und hat gefragt ob Sie unsere Daten weitergeben darf. Selbstverständlich darf sie das.

Zuhause hab ich dann Remus gefüttert und ins Bett gebracht, während Sebastian unsere Lieferungen zusammen gesucht hat (Medikamente unter der Fußmatte und Amazon-Paket im Papiermüll). Danach haben wir uns was zu essen gemacht und etwas YouTube geguckt, bevor wir mit meinen neuen Stiften (Amazon-Paket aus der Papiertonne) etwas in Mandalas rumgemalt haben. Danach ist Sebastian erstmal Baden gegangen und ich bin auf der Couch eingeschlafen und wurde dann von meinen Männern pünktlich zum nächsten Termin geweckt.

Dieser war der Besuch der Psychologischen Fachkraft, des Kinderhospizvereins Frau Gilbert. Dieses Gespräch hat auch 1,5 Stunden gedauert und ich habe fast die ganze Zeit geredet, da Sebastian eher ruhig war. Also habe ich der armen Frau alle unsere Probleme aufgetischt, angefangen bei Remus, über die Eheprobleme die wir hatten bis zu meinem nicht vorhandenen Selbstwertgefühl. Außerdem habe ich meine Bedenken bezüglich meinen selbstverletzenden Tendenzen bei extremen Gefühlsausbrüchen mitgeteilt. (Letzter Vorfall war nach dem plötzlichen und unerwarteten Tod meines Vaters, hier hat der Ausbruch in einem heftigen Faustschlag gegen einen Holzpfosten geendet, danach bin ich dann sofort wieder gesammelt, aber es ist nicht unbedingt das gesündeste für die Hände)

Wir haben einen neuen Termin mit Frau Gilbert vereinbart für November, damit sie nochmal mit Sebastian reden kann während ich den Raum oder das Haus verlasse, damit er auch mal eine Chance hat zu reden. Außerdem wird sie mal versuchen mit Lila zu reden, da auch unser großes Mädchen langsam erste Anzeichen zeigt, dass Sie die Situation am begreifen ist. Sie teilt nämlich täglich mehrfach mit, dass Sie Angst hat. Sie hat dann allerdings immer unwahrscheinliche Ängste, zum Beispiel:

• Angst vor dem Regen
• Angst vor den Autos
• Angst vor Mama
• Angst vor Papa
• Angst vor den eigenen Plüschtieren
• Angst vor dem Lieblingsplüschtier Kater Ghia
• Angst vor Benjamin Blümchen
• usw

Ich vermute, dass sie Angst hat das Mama und Papa verschwinden, oder tatsächlich das Remus nicht wiederkommt, es aber nicht zuordnen kann. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass mit Lila geredet wird.

Achja, in der Medikamentenlieferung unter der Fußmatte waren alle Medikamente, außer das Scopoderm Pflaster, dass ich ja direkt kleben sollte. Und ich durfte ein weiteres Datenschutzformular ausfüllen.

Danach bin ich zu meiner Schwiegermutter gefahren um nach meinem Töchterchen zu schauen. Und habe da noch ein paar Stunden zugebracht bevor wir dann verspätet nach Hause kamen. Remus mittlerweile wieder am schlafen. Dann habe ich mich noch kurz mit meiner Nachbarin unterhalten und ihr das neuste erzählt. Sie ist in der Pflege tätig und hat mich gefragt, warum die Remus eine PEG-Sonde und keinen Button legen. Ich war total überfordert, weil ich davon noch nie was gehört habe. Ich habe ihr aber versprochen am Montag gleich nachzufragen. Außerdem hat sie mir angeboten, dass sie sich um die Pflege der Sonde kümmern kann, aber da habe ich erstmal gesagt, dass ich gar nicht weiß, wie es weitergeht sobald die Sonde gelegt ist.

Danach habe ich dem Remus was zu essen gemacht während er auf der Couch eingeschlafen ist.

Als er dann zum füttern wach wurde, hatte er einen erneuten Anfall, aber wesentlich weniger schlimm. Diesmal habe ich den gefilmt, damit ich es den Ärzten zeigen kann. Danach hat er dann noch gegessen und ist sofort im Bett eingeschlafen.

Danach habe ich noch ein bisschen gemalt und Liste für Montag geschrieben, mit Lilou fern gesehen und den Beitrag geschrieben. Jetzt haben wir 5 vor 12 und ich geh ins Bett. Gute Nacht ihr Lieben.

Heute hatte Remus zur Abwechslung mal gar keine Termine. Aber entspannen war trotzdem nicht.

Heute hatte ich nämlich Termine. Um 10.00 Uhr hatte ich für mich Physiotherapie, die sich tatsächlich als Massage rausgestellt hat. Das war sehr toll, aber auch ziemlich schmerzhaft, weil ich verdammt verspannt bin. Außerdem war ich ziemlich spät dran, da meine Lila heute wieder getrödelt und sich einmal eingepullert hat, so dass ich sie nochmal umziehen musste.

Als ich Heim kam war unsere Haushaltshilfe Gracilda schon da und hat geputzt, während mein Mann seinen Schreibtisch aufgeräumt hat. Also habe ich meinem schlafenden Prinzen Hallo gesagt und habe dann auch angefangen zu arbeiten. Zuerst habe ich Remus‘ Spielsachen im Wohnzimmer aussortiert und alles was er nicht beachtet und auch nie beachtet hat in einen großen Sack geschmissen um die Sachen verkaufen zu lassen. Aktuell fällt es mir leichter diese Entscheidungen zu treffen, da ich mir einfach sage, dass er daran kein Interesse hat und es nur Platz weg nimmt. Sachen die er geliebt hat werden selbstverständlich nicht weggegeben. Danach habe ich mich an den Papierkram und weitere Anrufe geschmissen.

• Anruf bei Frau Dr. Arash-Kaps: Sie hat Dr. Conrad noch nicht erreicht, versucht es aber nochmal
• Anruf bei Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus wegen dem Pflegebett: Nicht erreicht
• Anruf von Frau Schmidt vom Palliativ-Team: Sie hatte folgende Informationen:
  • Wir sind in der Versorgung aufgenommen.
  • Das Palliativ-Team kommt nächste Woche Montag & Donnerstag.
  • Sie haben uns einige Medikamente verschrieben, die uns unsere Apotheke liefern wird (Salbutamol-Tropfen und NACL zum Inhalieren, Scopoderm Pflaster zur Sekretverringerung [davon soll ich nach Lieferung direkt ein halbes hinter Remus‘ Ohr kleben], Buccolam für den Fall das Remus‘ starke langanhaltende Krämpfe bekommt, Cefuroxim was ein Breitbandantibiotika ist und Ibusaft für Fieber) Selbstverständlich sind die meisten Medikamente nur für den Notfall und alle sollen nur nach Absprache mit dem Palliativ-Team verabreicht werden, diese sind auch 24/7 erreichbar.
  • Außerdem besorgen Sie für uns ein Inhalationsgerät damit Remus wenn nötig inhalieren kann.
  • Wenn Remus tatsächlich im Schlaf verstirbt, muss auch kein Notarzt gerufen werden, da reicht es wenn wir das Palliativ-Team holen. (Diese Frage hat mir gestern meine Mutter gestellt, nachdem Sie auf der Arbeit schwer verunsichert wurde)
• Anruf bei Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus wegen dem Pflegebett: Nicht erreicht
• Anruf bei Gericht, wegen Insolvenz-Fall meines verstorbenen Vaters: Nicht erreicht
• Anruf bei LBS wegen seit 3 Jahren falsch hinterlegten Daten, hier konnte heute nichts erreicht werden, da erst am 28.10. wieder die Datensätze telefonisch geändert werden dürfen, ist aber nur ein Anruf von 5 Minuten
• E-Mail von Frau Dr. Arash-Kaps: Dr. Conrad wurde erreicht, er freut sich, dass die Villa den Eingriff übernehmen kann.

Danach habe ich noch Sebastian geholfen und Remus gefüttert und ins Bett gebracht.

Als Gracilda fertig, Sebastians Schreibtisch aufgeräumt und Remus im Bett war haben wir uns auf die Couch gesetzt und auf den Bofrost* Mann gewartet, immerhin hatten wir mächtig Hunger, keine Lust einzukaufen und nichts mehr im Haus. Als er endlich da war und Sebastian seine riesen Bestellung im Gefrierfach verstaut hatte, haben wir dann unser Mittagessen gemacht und gegessen. Und dann war es auch schon Zeit Remus wieder aus dem Bett und Lila aus der Kita zu holen, heute sogar erst um 15:30 Uhr da Sebastian mich danach dann bei meiner Psychologin rausgeschmissen hat und mit den Kindern zu meiner Mutter den Hänger holen gefahren ist. (Den brauchen wir um den Müll zu entsorgen, der bei den Umbauarbeiten bei meiner Schwiegermutter angefallen ist. Dort wurde eine Wand umgebaut.)

Während meiner Gruppentherapie habe ich folgende Probleme von mir angesprochen:

• Ich werde von den Ärzten und Hospiz-Mitarbeitern angesprochen, was passiert wenn… Also im Prinzip ob wir Remus an lebenserhaltende Maschinen anschließen lassen wollen oder nicht. Das bringt mich sehr häufig auf den Gedanken, was passiert mit mir wenn er stirbt? Mein dann mit 1000%iger Sicherheit stattfindender Gefühlsausbruch wird mit Sicherheit in Gewalt gegen mich selbst enden. Ich kenne mich genug um zu wissen, dass es nicht so drastisch sein wird, dass ich meine Familie nicht mehr stützen kann, aber ich weiß auch, dass ich vermutlich mit keinem Skill der Welt diesen Drang Wiederstehen kann wenn mein Sohn stirbt.
• Ich habe oft das Gefühl, dass ich die ganze Hilfe und Unterstützung die mir von allen teil wird nicht verdiene. Das mir das nicht zusteht und das ich mich schämen sollte Geld anzunehmen. Hier zwinge ich mich dann, mich zu fragen ob ich einer Familie in meiner Situation das gleiche sagen würde, also ob ich sagen würde „Ihr solltet euch schämen Geld anzunehmen, es steht euch nicht zu, ihr solltet das alleine schaffen.“ Dann wird mir bewusst, dass ich das niemals tun würde und, dass ich anderen Familien es gönne und wünsche, dass sie diese Unterstützung erhalten, und dann kann ich mich überreden diese auch anzunehmen, aber es fällt mir sehr sehr sehr schwer. (Meinem Mann übrigens auch, aber wir geben uns mühe und halten uns auch immer vor Augen, dass es nicht wirklich für uns sondern für unsere Kinder ist, das macht es auch nochmal etwas leichter)
• Manchmal liege ich auf der Couch und Kuschel mit Remus und sehe unaufgeräumtes oder mir fällt ein, dass ich eigentlich mal was tun müsste. Dann geht der Krieg in meinem Kopf los: „Du faule Sau, jetzt leg den kleinen Prinz mal ab, der kann auch den Vögeln zugucken und du arbeite endlich mal was, hier sieht’s aus wie sau und zu essen fehlt auch“ „Nein hör nicht hin, du musst die Zeit mit Remus genießen, außerdem wollte er vorhin nicht weggelegt werden, guck er fühlt sich grad so wohl, lass die Arbeit Arbeit sein und genieß die Kuscheleinheiten“

Wie Ihr seht habe ich ein Problem mit meinem Selbstwertgefühl und ich arbeite auch stetig daran, dass es besser wird. Grade in unserer aktuellen Lage hol ich oft eine starke Persönlichkeit raus, die mehr Zielgerichtet ist und dementsprechend selbstbewusst Auftritt, aber das ist für mich sehr anstrengend. Vermutlich bin ich deswegen auch immer so müde innerlich.

Als ich dann nach der Therapie draußen im Regen stand und auf meine Familie gewartet habe, da Lila mich unbedingt abholen wollte, aber noch nicht in der Nähe war (sonst wäre ich die paar Straßen nach Hause gelaufen), habe ich mir nochmal darüber Gedanken gemacht, was ich gelernt habe und was mich aktuell so stark macht. Dabei ist mir dann aufgefallen, dass meine Ehe, meine Kinder, meine Familie, meine Freunde, mein Blog und die lieben Menschen von der Kita, den Stiftungen, Kliniken, Hospizen und allen anderen Vereinen und Praxen das ganze erst möglich machen. Was würde ich tun, wenn ich mit Remus ganz alleine wär? Wäre ich trotzdem stark genug das alles zu meistern? Ich glaube nicht. Das kann vermutlich niemand alleine durchmachen und ich hoffe auch das es niemand muss, dass hat keiner verdient. Ich höre sehr oft, dass es ja wohl nichts schlimmeres als sterbende Kinder gibt und ich stimme dem zu 95% zu. Aber ich finde, dass es nichts schlimmeres gibt als leidende Kinder. Terrorisierte, gequälte, misshandelte, schmerzleidende, hungernde Kinder sind das schlimmste, was es auf diesem Planeten gibt. Ja es ist ein schlimmes Schicksal, dass ich meinen kleinen Sohn verlieren werde, aber immerhin ist er zufrieden und gut gelaunt. Er quält sich nicht, er hat keine Schmerzen und fühlt sich wohl. Das ist das woran ich mich beiße, das ist der Grund warum ich trotz allem Lache und Kämpfe. Remus geht es super, er kennt es nicht anders, er ist zufrieden und freut sich seines Lebens.

Meine Herren! Entschuldigung, dass es Plötzlich so schwer wurde, dass wollte ich gar nicht, ich wollte eigentlich jetzt noch schreiben, dass ich wieder zuhause gemalt und noch mehr Papierkram erledigt habe, aber ich glaube ich belasse es jetzt hiermit, weil der letzte Absatz ziemlich schwer ist und euch vermutlich wieder stark mitnimmt.

Bitte nehmt es euch nicht so zu Herzen, es geht uns aktuell gut und Remus liegt im Bett und schläft selig. Gute Nacht.

Heute war fürchterlich Anstrengend. Allerdings mehr im psychischen als im körperlichen, zumindest für mich.

Es fing gestern damit an, dass wir zur Bettzeit den Fernseher ausgemacht haben und Lila geschrieen hat wie am Spieß (mal wieder). Da ich eh schon schlechte Laune hatte und nicht wollte, das sie Remus wieder weckt wurde ich gemein und habe zu ihr gesagt, dass irgendwann die Polizei vor der Tür steht und Mama und Papa mitnehmen, weil die glauben das wir sie hauen. Man das war so gemein. Lila hat es auch ziemlich ernst genommen und hat Sebastian nicht aus dem Zimmer gelassen, als wir ins Bett wollten, da Sie bei jedem Geräusch dachte, das jetzt die Polizei da ist. Also ist mein Mann bei Ihr geblieben bis sie eingeschlafen ist. Danach bin ich dann zu Ihr und habe bei Ihr geschlafen, damit sie keine Angst kriegt wenn sie in der Nacht wach wird.

Mitten in der Nacht hatte ich dann plötzlich nen nassen Hintern, weil Prinzessin sich die Windel halb ausgezogen und ins Bett gepullert hat. Also bin ich aufgestanden, hab uns zwei Handtücher untergelegt und ihr ne frische Windel angezogen und mich dann wieder hingelegt. Um 7 Uhr hat mich dann Sebastian geweckt und ich musste aufstehen, Lila anziehen, Remus fertig machen und füttern. Danach bin ich dann mit Remus zum H&M gefahren und habe den kaputten Pullover umgetauscht. Danach sind wir dann zur Physiotherapie.

Dort waren wir dann eine ganze Stunde zu früh. Es war auch unsere letzte Sitzung mit Frau Weber, da wir demnächst vom HTZ aus eine Physiotherapeutin als Hausbesuch bekommen. Frau Weber war traurig uns gehen zu sehen, da sie gerne mit Remus weitergearbeitet hätte, aber die Fahrerei ist einfach zu anstrengend auf Dauer. Also haben wir mit Remus die üblichen Atem- und Entspannungsübungen gemacht und er hat kräftig Sekret ausgehustet. Danach sind wir dann nach Hause.

Während meiner einstündigen Wartezeit hatte auch das Palliativ-Team aus Gießen angerufen und mitgeteilt, dass Sie zwischen 11:00 Uhr und 11:30 Uhr da sein werden. Ich hatte aber um 11:00 Uhr erst den Termin bei der Physiotherapie und habe das auch mitgeteilt, da ja eigentlich von 12 Uhr die rede war. Also kam ich dann mit Remus als allerletzte an um 12:10 Uhr. Da waren dann schon folgende Leute in unserem Wohnzimmer versammelt:

• Sebastian
• Frau Eul vom Bunten Kreis (hatte am morgen angerufen und ist spontan dazu gekommen)
• Herr Griesel vom Kinder-Hospiz-Verein Koblenz
• Herr Dr. Klein vom Palliativ-Team Gießen
• Frau Volbrecht vom Palliativ-Team Gießen

Dr. Klein und Frau Vollbracht haben sich dann als erstes Remus angeschaut, den ich auf seinen Sitzsack gelegt habe. Remus hat dabei die ganze Zeit immer mal wieder gelacht, wobei das auch am Vogelnest gelegen haben kann, dass er von seinem Platz aus gerne beobachtet. Danach haben wir nochmal alles besprochen: Essverhalten, Zuckungen, Verdauung, Verhalten und Kommunikation, PEG-Sonde, Abstufung, Klinikaufenthalt, Hospizaufenthalt, aktuell vorhandenes Netzwerk und ähnliches. Am Ende stand dann fest:

• nächste Woche kommen Sie wieder
• wir haben bereits ein gut aufgestelltes Netzwerk
• PEG-Sonde ist auf jeden Fall empfohlen, da es Remus mehr Lebensqualität gibt (er kann ja trotzdem von Uroma mit Kuchen vollgestopft werden)
• Die Absaugung, wird aktuell noch nicht empfohlen da Remus es noch nicht benötigt und durch zu frühes und häufiges absaugen des Sekrets es nur schlimmer macht. Hier soll ich Ihn einfach über die Beine legen und ihn alles aussabbern lassen, wie ich es heute morgen eh schon gemacht habe.
• Ich muss ein 24 Stunden Protokoll ausfüllen um einen Überblick zu bekommen, damit wenn nötig Medikamente für die Verdauung oder Zuckungen gegeben werden können.
• Medikamente werden vom Palliativ-Team verordnet somit wird der Gang zum Kinderarzt weniger.
• Frau Eul kümmert sich weiter mit mir um Pflegestufe und Behindertenausweis.
• Herr Griesel kümmert sich weiterhin um Ehrenamt und sonstige psychologische und zwischenmenschliche Bedürfnisse (ich weiß nicht mehr das Wort, aber dazu gehören zum Beispiel das Programm was ich erwähnt habe mit dem Basteltag nächsten Monat)

Nachdem sich alle verabschiedet haben, hat Remus dann sein reichlich verspätetes Mittagessen bekommen und ist nach nur wenig Löffeln so müde gewesen, dass ich ihn ins Bett gebracht habe. Dann hat er auch ziemlich lange geschlafen und wurde wach als meine Mama um 17:00 Uhr ungefähr kam. Danach sind wir dann für Lila ein paar Stiefel kaufen für den Herbst, da sie immer auf ihre Ballerinas besteht, die für Regenwetter absolut ungeeignet sind. Dieser kleine Ausflug zum Deichman wurde auch wieder zur Tortur, da Lila sich vom Fernseher nicht loseisen konnte und sich lauter Stiefel ausgesucht hatte sich aber dann gegen alle entschieden und lieber weiter ferngesehen hat. Ich wünschte die würden den Fernseher zu den Erwachsenen Schuhen stellen, damit die Kinder nur fernsehen können, wenn die Eltern sich Schuhe aussuchen und nicht wenn Sie sich Schuhe aussuchen sollen. Im Endeffekt habe ich dann ein paar Stiefeletten und ein paar Stiefel ausgewählt mit Hilfe von Sebastian via Facetime und meiner Mutter. Lila hat die PawPatrol Stiefel favorisiert, diese waren aber wirklich hässlich. Jetzt hat Sie Schwarze Stiefel mit bunten Strasssteinen und schwarze Stiefeletten mit einer weißen Strasssteinchenschleife. Beide sehr süß und sehr blingbling aber halt wesentlich einfacher kombinier bar als die pinken. Und ohne Strass oder Glitzer hat sich Lila eh nichts ausgesucht.

Danach sind wir nach hause und haben noch etwas Ordnung gemacht während meine Mama Remus gefüttert hat.

Jetzt entspannen wir uns auf der Couch.

Ach ja, der Brief vom Medizinischen Dienst kam während dem Gespräch mit den ganzen Leuten. Die Überprüfung findet am 24.10. statt. Hier kommt auch Frau Eul dazu. Ich denke ich sag auch Doro bescheid vielleicht möchte sie auch dabei sein.

Heute hatte Remus mal keine Termine, ein ruhiger Tag war es trotzdem nicht, da ich heute früh einen Termin zur Blutabnahme und EKG hatte und wir danach einkaufen gefahren sind. Mein EKG war in Ordnung wenn auch etwas langsam. Das Einkaufen war etwas anstrengend, da wir Remus‘ Babyschale vergessen hatten und ich somit den Remus die ganze Zeit tragen konnte. Er ist auch irgendwann eingeschlafen.

Als wir wieder zuhause angekommen sind hat Remus auf seinem Platz weitergeschlafen, während ich mit Frau Heuing-Otterbach gesprochen habe, die sich wieder nach dem Stand der Dinge und unserem Befinden erkundigt hat. Ich hatte nichts neues aber wir haben nochmal über die PEG-Sonde gesprochen und ich habe beschlossen, dass ich morgen beschließe was nun tatsächlich gemacht wird.

Heute Nachmittag wollte ich dann mit Lila zum H&M fahren, weil ich gerne für beide ein Outfit für die Kirche am Sonntag kaufen wollte. Da Sebastian auch mit wollte, sind wir dann zu viert losgefahren. Im H&M haben wir dann schnell festgestellt, dass die Outfits die ich im Internet ausgesucht habe nicht im Laden sind, da das Kleid nur Online verfügbar ist und Remus‘ Outfit nur bis 74 im Laden erhältlich war. Aber er braucht mindestens 86. Um für mich noch mehr Frust aufzubauen, habe ich für Remus auch keinerlei Alternativen gefunden, da ich möchte dass er es bequem hat und Anzughosen, Chinos oder Jeans sind nunmal nicht bequem. Außerdem hat Lila auch bald keine Lust mehr gehabt bei mir zu bleiben, und ist überall rumgerannt und hat sich versteckt.

Im Endeffekt haben wir aber trotzdem nen Haufen Geld für Klamotten für Lila ausgegeben. Besonders bei den Strumpfhosen habe ich zugeschlagen, da sie kaum noch eine ohne Loch hat die noch passt. Dann habe ich versucht, dass Kleid online per Express zu bestellen, aber dort hatte ich nicht genug Empfang und zuhause war Express keine mögliche Option mehr. Und als ich dann festgestellt habe, dass bei Lila’s neuem Pailetten-Pullover eine Naht kaputt ist und somit die Pailletten abfallen wars dann auch zu Ende bei mir.

Meine liebe Tante Judith hat mich aber bei Remus gerettet und hat von Ihrer Chefin eine tolle Jersey-Hose in Jeansoptik besorgt und bringt mir die am Samstag vorbei, somit ist dann auch Remus bequem und chic. Lila hat sich ein anderes Kleid ausgesucht und wird dieses dann tragen.

Außerdem kam heute ein Brief von der Villa Metabolica in dem wohl der Ablauf für unseren Klinikaufenthalt steht. Aber ich habe ihn nicht gelesen und Sebastian hat mir davon erzählt. Morgen wenn meine Laune besser ist werde ich mich genauer damit befassen.

Sebastian hat dann heute auch beschlossen, was wir am Sonntag nach dem Gottesdienst machen. Ich weiß gar nicht ob ich den Gottesdienst schon erwähnt hatte. Es ist ein Tauferinnerung-Gottesdienst für diejenigen die 2016 getauft wurden. Das wäre bei uns dann Lila. Aber da wir nicht wissen, ob Remus seine eigene erleben wird, habe ich meinen Pfarrer gefragt ob wir Remus vorziehen können und er die Feier mit Lila begehen kann. Mein Pfarrer war gelinde gesagt geschockt als ich ihm von uns erzählt habe, da er mich schon seit meiner Taufe kennt, und hat sofort zugestimmt. Leider wird seine Kollegin den Gottesdienst halten und nicht er, aber es wird schon schön werden. Auch wenn ich aktuell ziemlich Probleme habe zu Glauben.

Auf jeden Fall hat Sebastian beschlossen, dass es am besten ist, nach dem Gottesdienst ein Schnitzelbuffet im nahe gelegenen Schnitzel-Restaurant zu buchen. Somit habe ich dann alle Verwandten angeschrieben und gefragt wer kommt und wer nicht. Gott sei Dank gibt WhatsApp und SMS, sonst wäre das ganze wesentlich anstrengender geworden. Ich habe auch schon von allem außer meinem Cousin eine Antwort erhalten. Ich hoffe, dass das ganze für Remus nicht zu anstrengend wird.

Lila schläft schon die ganze Woche auf dem Boden und ich weiß nicht warum. Ich hoffe, dass sich das bald legt.

Nachdem Lila mich heute Nacht um 3 Uhr wach gehalten hat. Und ich das Bett abziehen und ihr ein neues Nachtlager richten durfte. Habe ich heute morgen glatt verschlafen. Wach geworden bin ich um 8 Uhr und um 8:30 Uhr hatte Remus seinen Ergo-Termin. Ich also raus aus dem Bett und fertig machen, danach Lila aus dem Bett zerren und unter gezeter anziehen, dann zu Tode erschrecken, weil Sebastian plötzlich hinter mir steht. Als Nächstes Lila und Sebastian sich selbst überlassen und Remus waschen, wickeln, in einen Strampler und dann sofort ins Auto packen und los fahren.

Wir waren auch nur 5 Minuten zu spät. Dafür hat wieder da Phänomen eingesetzt, das Remus wesentlich aufmerksamer und aktiver ist, wenn er kein Frühstück hatte. Heute hat er für seine Verhältnisse viel lautiert und sich auch mehr selbstständig bewegt. Das heutige Programm hat sich ausschließlich auf der Behandlungsliege abgespielt. Petra ist mit ihm die Bewegungsabläufe zum drehen Seite-Rücken-Seite durchgegangen und Arme/Beine strecken beugen. Danach hat sie ihn auf der Seite liegend noch einen Ball rollen lassen, indem sie seine Hand auf den Ball gelegt und diese dann vor und zurück geführt hat. Außerdem hat sie seine Hände zueinander, zu den Füßen und zu seinem Bauch geführt, damit er sich selbst etwas fühlt. Das mit dem Bauch gefiel ihm nicht. Und danach hatte er auch gar keine Lust mehr und wollte nach Hause.

Zuhause angekommen hat er dann hungrig seinen Frühstücksbrei verdrückt und ist danach erschöpft eingeschlafen und hat sich auch vom Staubsauger nicht stören lassen.

Dann hat Frau Heuing-Otterbach von der Katharina-Kasper-Stiftung angerufen um sich nach uns zu erkundigen. Ich habe ihr also von den letzten zwei Wochen erzählt und wir haben uns über die Situation mit der Magensonde unterhalten. Ich verstehe meine Probleme damit jetzt besser als vorheR:

• Ich kenne die Einrichtung und Ärzte nicht.
• Die Ärzte kennen uns nicht.
• Es wurde ein OP Termin gebucht, auf Aussage der Mutter ohne vorher mit den behandelnden Ärzten zu sprechen.
• Ich habe das Gefühl Dr. Conrad und Dr. Stüve zu hintergehen.

Ich werde am Mittwoch mal mit dem Palliativteam darüber sprechen und nochmal bei der Villa nachfragen, ob Sie mit Dr. Conrad gesprochen hat und ansonsten selbst versuchen ihn zu erreichen.

Außerdem war heute zum ersten mal die Logopädin da. Sie ist sehr nett und hat sich von mir Remus‘ Werdegang erzählen lassen und hat mir dabei zugesehen wie ich Remus füttere und ihm das Fläschchen gebe. Das füttern hat heute besser geklappt als in den letzten Wochen und er hat schon auch sehr selten verschluckt, typisch Vorführeffekt. Aber getrunken hat er wieder nicht. Sie kommt nächste Woche wieder um seine Mund und Atemmuskeln zu animieren. Sie hat sich auch positiv für die PEG-Sonde ausgesprochen und konnte auch verstehen, weshalb ich keine Nasensonde möchte.

Der Rest von Remus‘ Tag war ziemlich ruhig, da er bei seiner Tante bleiben konnte während ich mit Lila in der Musikschule war. Allerdings hatte er bei der Tante wohl auch einmal recht starke Zuckungen. Aber den Rest des Tages habe ich davon nichts mehr gesehen.

Gestern habe ich nicht geschrieben, da der gestrige Tag für mich und Remus sich komplett auf der Couch und im Bett stattgefunden hat. Wenn wir nicht auf der Couch gegessen oder gekuschelt haben, lag Remus im Bett und hat geschlafen. Ich hatte gestern einen seltsamen Tag, der Morgens mit viel Tatendrang und Ausflugszielen begann, aber als ich festgestellt habe, dass ich meinen Mann zu meiner Schwiegermutter zum Arbeiten geschickt habe und ich somit alleine losziehen müsste, flogen meine Ambitionen aus dem Fenster und es wurde ein Netflix und Babybrei Tag. Daher fand ich einen Eintrag übertrieben.

Heute allerdings haben wir etwas mehr erlebt. Während ich mit Lila Perlenschnüre für ans Fenster gefertigt habe, hat Remus auf seinem Sitzsack gelegen und den Vögeln zugeguckt. Zwischendurch hat er sogar laut aufgelacht, was bei ihm ja schon immer sehr selten war. Es erfreut mich jedes mal, wenn ich dieses seltene Geräusch höre. Was die Perlenschnüre betrifft, hat Lila ganze 10 Minuten ausgehalten und 4 Perlen aufgefädelt, bevor ich den Rest alleine machen musste.

Nach dem Mittagsschlaf hatten wir dann mit meiner Schwiegermutter, Neffe, Schwägerin und ihrer Fotografenfreundin einen Termin. Also sind wir alle zusammen losgezogen und haben mitten im Feld ein Fotoshootings gemacht. Lila hatte mit abstand am meisten Spaß mein Neffe hatte Spaß mit Ball und Decke, und Remus fand am besten die Snack-Pause. Aber an sich war es ein schöner, trockener wenn auch etwas windiger Nachmittag und die Fotos sind sicher schön geworden. Leider hat Remus nicht gelächelt, sofern ich gesehen habe, aber immerhin haben wir nun noch ein paar Fotos mit ihm.

Jetzt liegen alle in Ihren Betten und schlafen, das gleiche werde auch ich jetzt machen. Bis dann Sarah

PS: Meine Lila hat mittlerweile 2 Betten in unserem Haus, eins in Ihrem Zimmer und eins in Remus‘ Zimmer, aber scheinbar sind ihr die nicht gut genug. Hier noch ein Foto von heute morgen, wie sie auf der winzigen Kindercouch neben ihrem neuen Bett schläft.

Heute war Frau Masendorf vom Kinderhospizverein Koblenz da um uns kennen zu lernen. Sie werden uns betreuen und nach langem Gespräch werden Sie sich vorerst um folgende Sachen kümmern:

• Sie schicken uns Frau Gilbert die Psychologische Kraft im Verein um mit uns zu sprechen.
• Sie werden nächste Woche bei dem Termin mit dem Palliativteam dabei sein, dann aber ein Kollege von Frau Masendorf, da diese nächste Woche nicht da ist.
• Sie werden für uns eine Ehrenamtliche finden, die uns zuhause unterstützt. Zum Beispiel wird diese mit Lila auf den Spielplatz gehen oder auf Remus aufpassen, damit ich Termine wahrnehmen kann.
• Sie haben ein Program an dem wir teilnehmen können. Zum Beispiel nächste Woche ein Mütter-Stammtisch für Mütter mit kranken oder bereits verstorbenen Kindern. Oder nächsten Monat ein Basteltag den ich gerne mit Lila wahrnehmen möchte.

Bei dem Gespräch hat Frau Masendorf erwähnt, dass Sie dieses Jahr sogar ein Programmpunkt hatten wo sich Eltern mit Bestattern getroffen haben. Das hat mich zurück geschmissen als ich mit dem Bestatter besprochen habe was mit Papa passiert und mein Gehirn hat sich überschlagen mit Fragen. Zum Beispiel ob wir den gleichen nehmen können und ähnliches. Alles Gedanken die ich mir jetzt noch nicht machen möchte.

Remus geht es aktuell ziemlich gut und lächelt viel. Er hat heute von seiner Oma ein Plüsch-Schaf bekommen was er sehr cool fand.

Ich habe auch beschlossen, beide Kinderzimmer noch mal zu sortieren, damit Lila nicht mehr so mit Spielzeug und Plüschtiere zugemüllt ist.

Frau Gilbert hat auch schon angerufen und für nächste Woche einen Termin vereinbart. Ich hoffe, dass wir bald wieder einen ruhigeren Tagesablauf haben. Aktuell kommt ja fast jeden Tag wer vorbei.

Eine neue Info von Frau Dr. Arash-Kaps habe ich noch nicht bekommen. Es macht mich ziemlich kirre, dass ich nicht weiß, ob die jetzt miteinander gesprochen haben. Ich möchte weder Dr. Conrad noch Dr. Stüve auf den Schlips treten, da ich ich mich bei beiden sehr gut aufgehoben fühle. Die Villa hatten wir ja eigentlich nur ins Boot geholt, da wir gehört haben, dass die Forschung betreiben und ich finde, dass wir zur Forschung beitragen sollten, damit vielleicht in der Zukunft anderen Kindern geholfen werden kann. Wir wussten gar nicht, dass es tatsächlich auch ein Krankenhaus ist.

Er lacht wieder!!!

Endlich lacht mein Remus wieder. Und er trinkt auch wieder mehr. Es geht ihm also endlich besser. Scheinbar hat er diesmal länger gebraucht um sich von allem zu erholen. Er blubbert zwar immer noch manchmal, aber auch das ist weniger geworden.

Heute kam die Heilpädagogin zu uns und hat mit Remus und einer Dose voll zusammengeknoteter Tücher gespielt. Remus hat also wie ein Zauberer eine Reihe zusammengeknoteter Tücher aus der Dose gezogen. Natürlich konnte er das nicht selbst. Frau Büscher hat ihm das Tuch in die Hand gegeben und dann mit seinem Arm gezogen. Remus hatte richtig Spaß. Er hat sogar im Gesicht staunen ausgedrückt, was bei seinen sonst eher spärlichen Gesichtsausdrücken wirklich faszinierend war.

Dann hatte ich einen Anruf von Fr. Dr. Arash-Kaps von der Villa Metabolica. Sie hat vorgeschlagen, dass wir am 28.10. kommen und am 29.10. dann direkt die PEG-Sonde legen. Ihre Ärzte würden Remus vorher gerne noch untersuchen. Und Sie konnte Dr. Conrad noch nicht erreichen, wird’s aber nochmal über ihre Doktorandin versuchen. Sie fragt ob ich einverstanden bin. Ich bin einverstanden, aber nach dem Gespräch war ich stark verwirrt.

• Bekommen wir jetzt vorher noch einen Termin für die Untersuchung?
• Steht das mit der OP am 29.10. fest oder spricht Sie das mit Dr. Conrad ab?
• Bleiben wir dann die ganze Woche für die Untersuchungsreihe, die Sie gestern angesprochen hatte oder nur die zwei Tage?

Ich hoffe, dass ich nochmal Informationen bekomme.

Außerdem hatte ich heute einen Psychologentermin, hier habe ich nochmal alles besprochen was in den letzten paar Wochen war und bin dann wieder Heim gegangen.

Und wir haben heute die auszufüllenden Unterlagen vom Palliativ Team bekommen. Ich habe schon einiges ausgefüllt, habe dann aber nicht so recht weiter gewusst und habe es beiseite gelegt.

Ich bin gespannt was wir morgen erleben. Morgen kommt ja Frau Masendorf von dem Kinderhospiz Verein Koblenz um uns kennen zu lernen.

Außerdem hoffe ich, dass ich eine positive Antwort von einer meiner 3 Urlaubsanfragen bekomme. Bisher habe ich eine Absage, weil die im gewünschten Zeitraum keinen Platz mehr für 6 Personen haben.

Remus lächelt wieder. Auch getrunken hat er heute wieder etwas besser, zwar nicht bei mir aber immerhin.

Heute hatte ich dann die versprochenen Rückrufe.

• Frau Dr. Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz rief an und teilt mit, dass Sie uns gern für eine Woche zu besuch haben möchte, damit Sie sich Remus auch nochmal genau ansehen kann, um ein weiteres Vorgehen zu planen. Sie meint auch dass wir bei Remus vermehrt auf Antibiotika zurück greifen müssen, damit Lungenentzündungen verhindert werden können. Sie hat auch gefragt ob Sie für uns den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern herstellen soll, da Sie bereits ein paar in Behandlung haben. Da sind Sebastian und ich uns noch nicht so sicher. Außerdem ist auch Sie der Meinung das die PEG-Sonde für Remus notwendig ist und hat vorgeschlagen, dass diese direkt während der Woche gelegt wird. Ich habe mitgeteilt, dass da bereits Dr. Conrad und Dr. Stüve miteinander im Gespräch sind und sie sich da gerne einklinken kann. Sie bat mich, noch den Bericht vom Wochenende und ein oben-ohne-Bild von Remus zu schicken, damit die PEG-Sonde geplant werden kann. Ich hoffe, dass Sie sich mit den Ärzten in Verbindung setzt, da ich es nicht gut fände, wenn Dr. Conrad und Dr. Arash-Kaps auf diese OP vorbereiten. Aber aktuell bin ich total verwirrt.
• Frau Masendorf vom Kinderhospiz-Verein Koblenz, hat angerufen und einen Termin für Freitag abgemacht um uns kennen zu lernen.
• Herr Hoffmann vom Sanitätshaus hat angerufen und mitgeteilt, dass Remus‘ Bett vermutlich Ende nächster Woche geliefert wird. Außerdem hat er sich mit der TK in Verbindung gesetzt aber ohne Erfolg. Er hat mich gebeten einen Widerspruch einzureichen. Er wird dann mit Frau Dr. Lipowski eine ärztliche Stellungnahme formulieren und senden.

Außerdem war meine Haushaltshilfe da und hat den oberen Stock blitz blank gemach. Sie ist wirklich ein Schatz. Ich fühl mich schon viel besser.

Und wir haben die verdammte Maus gefangen und rausgeschmissen. Es war viel Kraft im Spiel und diverse Kommoden und ein Kühlschrank.

Außerdem hatten wir besuch von meiner Tante und meiner Mutter. Lila hat sich über beide sehr gefreut und Remus war glücklich bei seiner Oma.

Lila ist aktuell sehr lieb und hat auch einen Entwicklungssprung hinter sich. Gestern war Sie zwar sehr ungezogen (sie hat meinen neuen Laptop verkratzt) und musste deswegen schon um 6 ins Bett, hat es aber mehr oder weniger akzeptiert. Heute ist sie wieder schwer schmusig. Aber sie gehorcht um einiges besser als noch vor zwei Wochen.

Heute habe ich mein Ohr rot telefoniert. Erst habe ich beim Kinderhospizverein angerufen und mit denen schonmal die Situation geklärt, die rufen mich morgen wegen einem ersten Besuchs- und Kennenlerntermin an. Die selbst haben kein Palliativteam, die arbeiten mit Gießen zusammen. Also habe ich in Gießen angerufen, die sagten zwar erst, dass Sie für uns nicht zuständig sind, haben aber trotzdem für nächste Woche einen Besuchstermin vereinbart.

Außerdem habe ich nochmal bei der Villa Metabolica angerufen, hier diesmal direkt im Sekretariat. Nachdem ich der Dame alles nochmal erklärt habe, bat sie mich die E-Mail die ich Anfang letzten Monat geschickt hatte nochmal an sie zu senden. Gesagt getan, ich habe noch die neuen Berichte angehängt und die Unterlagen direkt an Frau Beier geschickt. Frau Beier hat mir auch kurz darauf eine Antwort geschickt, dass Sie die Unterlagen an die Ärztin weitergeleitet hat und ich morgen einen Rückruf bekomme.

Außerdem habe ich für mich die Physiotherapie – Termine vereinbart und freue mich schon auf nächste Woche, da ich langsam echt nicht mehr kann.

Per Post kam heute die Absage der Krankenkasse bezüglich der, Badewannenliege für Remus, da ich mir bitte eine billige aussuchen soll. Zumindest habe ich das so verstanden. Darauf hin habe ich nochmal beim Sanitätshaus angerufen und Herr Hoffmann, hat mich gebeten ihm das Schreiben per WhatsApp zu schicken, habs vergessen, hole es aber gleich nach. Er prüft es dann und auch wie lange das mit dem Bett noch dauert und ruft mich morgen zurück.

Hmm wenn ich richtig zähle bekomme ich morgen mindestens 3 Anrufe.

Außerdem hat die Logopädin angerufen und für Montag einen Termin vereinbart. Und die neue Physiotherapeutin hat angerufen und mitgeteilt, dass Sie mir frühestens übernächste Woche einen Termin nennen kann und dann nochmal anruft.

Irgendwas wollte ich euch noch erzählen, etwas was ich heute gelernt habe und vorher nicht wusste, aber es fällt mir partout nicht ein. Ich sollte mir Notizen machen…

Dem Remus ging es heute ziemlich gut, aber er macht einen ruhigen und manchmal abwesenden Eindruck. Er lächelt auch nicht so häufig wie sonst. Ich hoffe inständig, dass es noch Nachwirkungen von der Erkältung sind und er mich bald wieder anstrahlt.

Getrunken hat er heute bei mir wieder nicht, aber Sebastian konnte ihn zu etwas Saft überreden.

Ich habe Angst. Mir gefällt nicht, dass Remus weniger lächelt, wenig trinkt und auch seine Zuckungen in Gesicht und Körper werden häufiger und auch etwas stärker. Außerdem lösen seine „Anfälle“ schneller aus. Diese bekommt er wenn waagerecht liegt oder der Kopf tiefer ist als der Rest. Dann reißt er die Arme hoch verkrampft den Körper und schreit. Ich kann die Anfälle meistens noch im Anfangsstadium stoppen in dem ich seine Arme an den Körper nehme und in in die Senkrechte meist an meine Brust nehme. Aber auch das funktioniert langsamer.

Sebastian sagt, dass das so nicht stimmt und das er doch besser isst und auch bei ihm trinkt. Aber ich mach mir Sorgen und habe Angst, dass es jetzt doch viel schneller geht als gedacht. Ich dachte das ich sein Lächeln noch eine ganze weile habe. Das wir so wie es August war noch bis nächstes Jahr haben, aber langsam wird mir Angst und Bange. Ich mag Fragen nicht, die implizieren, dass ich ihn in Pflegeheime oder ähnliches gebe. Ich möchte mich um Ihn kümmern. Ich will ihn nicht hergeben. Es ist schlimm genug das er mir so früh genommen wird, aber ihn jetzt noch aus der Hand geben, damit ich es nicht so schwer habe… Das kann ich nicht, das will ich nicht und das lasse ich nicht zu.

Endlich wieder zuhause.

Bei der heutigen Visite wurde mir erneut die Entscheidung überlassen, ob wir noch bleiben oder nach Hause gehen. Da das Fieber jetzt seit zwei Tagen weg und das geblubber in den Atemwegen auch besser geworden ist, habe ich entschieden nach Hause zugehen. Unter anderem auch, weil Lila uns vermisst, ich noch wichtige Anrufe machen muss und im Krankenhaus kein Empfang ist (weder Mobilfunk noch Mobilinternet) und ich tierische Schmerzen habe.

Während der Visite kamen die Ärzte dann darauf zu sprechen, dass wir vermutlich bald schon zur Sonde für die Fütterung greifen müssen, da Remus so schlecht trinkt und Ihm das essen auch immer schwerer fällt. Außerdem haben die nach unserem Paliativteam gefragt (dass, das uns der Kinderhospizverein beiseite stellt, wenn ich mal da anrufe …) und ich musste zugeben, dass wir noch keins haben ich aber morgen direkt beim Hospizverein anrufen werde. Darüber hinaus werden wir wohl eine Absauganlage für Remus‘ benötigen, damit das Sekret entfernt werden kann wenn er so verschleimt ist. Da die Gefahr einer Lungenentzündung sonst noch höher ist. Ich habe mitgeteilt, dass ich noch gerne mit Dr. Conrad sprechen möchte wegen der Gangliosidose.

Nach der Visite wurde Remus dann von der Infusion abgemacht und wir haben erstmal ne Runde geschlafen, da die Schwestern gesagt haben das Dr. Conrad erst nachmittags vorbei kommen wird. Leider habe ich besser geschlafen als gedacht, so war Dr. Conrad schon zweimal da bevor ich wach wurde und es wollte mich wohl niemand wecken. Gott war mir das peinlich, aber ich war so müde und hatte so starke Rückenschmerzen.

Während dem Gespräch mit Dr. Conrad hat auch er nochmal darauf hingewiesen ist, dass die Sonde vermutlich früher als später gemacht werden sollte. Er hat mir erklärt, dass ich zwischen einer Nasensonde und einer PEG-Sonde hätte. Die Nasensonde würde ohne OP durch die Nase in den Magen geführt werden und ist halt sichtbar und auch keine langfristige Lösung. Für die PEG-Sonde wird ein Loch in die Bauchdecke gemacht und der Schlauch direkt durch die Bauchdecke in den Magen geführt. Beides finde ich nicht schön, habe mich aber bereits damit abgefunden, dass es irgendwann darauf hinausläuft, dass wir alternative Ernährungsmethoden für Remus brauchen, da er auch das Schlucken verlernen wird. Und ich habe das Gefühl, dass es ihm generell schon schwerer fällt.

Ich selbst tendiere auf jedenfalls zur PEG-Sonde, da da die Gefahr das Bagira (unser Kater) oder Lila die Sonde versehentlich rausreißen wesentlich geringer ist. Außerdem werden so die Schleimhäute in Nase und Rachen nicht noch unnötig gereizt und bei Schnupfen muss er sich auch nicht mehr quälen als sonst. Aber das ist eine Sache die Sebastian und ich gemeinsam entscheiden werden sobald uns mehr Informationen vorliegen.

Außerdem werden wir wohl auch noch eine Absaugvorrichtung benötigen, um das Sekret aus Remus zu saugen. Wie das funktionieren soll weiß ich nicht, es klingt auf jedenfalls sehr sehr seltsam.

Morgen werde ich auf jedenfalls endlich im Kinderhospizverein anrufen, um endlich alles zu klären. Außerdem muss ich auch dringend Termine für meinen Rücken machen.

Achja noch was, was mich die Tage seit Veröffentlichung meines Blogs beschäftigt hat, und zwar ist es das mein Mann nicht so gut weggekommen ist, obwohl das absolut nicht meine Absicht war. Deswegen jetzt noch ein Absatz indem ich mich bzw. uns besser erkläre.

Sebastian und ich haben relativ früh in unserer Beziehung geheiratet, da ich mit Lila schwanger geworden bin. Wir waren grade zusammen gezogen, als ich schwanger wurde. Daher hatten wir nie die Möglichkeit uns als zusammenlebendes Paar zurecht zu finden. Es war zu früh und zu schnell, daher hat irgendwann unsere Kommunikation schwer gelitten, besonders da es mir sehr schwerfällt mich verbal auszudrücken und ich Diskussionen aus dem weggehe und lieber alles in mich hineinfresse. Somit hatte Sebastian nichtmal eine gerechte Chance ein guter Ehemann zu werden. Immerhin habe ich Ihm nicht immer gesagt wenn mir was nicht gepasst hat. Und wenn ich etwas gesagt habe war es vermutlich nicht konkret genug. Und manche Menschen brauchen nunmal genaue Angaben und nicht „nach Gefühl- Rezepte“. So wurde ich immer unzufriedener und habe mich im Stich gelassen gefühlt. Deswegen wurde ich dann immer unausstehlicher und einsamer. Durch das Gespräch im Mai ist dann alles explizit angesprochen worden und ich habe endlich nach 3 Jahren Ehe mal genau gesagt was mir nicht passt und wo genau ich Hilfe brauche. Seit dem hat Sebastian das Wissen was er benötigt um der tolle Ehemann zu sein, der er ist und auch schon viel länger hätte sein können. Seit dem kümmert er sich mehr um uns und um die Kinder, als immer nur der Arbeit hinterher zu rennen (ob nun Job oder im Haus). Auch er kann sich jetzt wohler und sicherer fühlen, da seine Frau jetzt nicht mehr ständig gereizt und lieblos reagiert. Jetzt ist unser Haus endlich wieder ein zuhause und ein Rückzugsort für uns alle und nicht nur für die Kinder. Ich liebe meinen Mann und bin froh und stolz Ihn zu haben. Und meine Kinder sind auch glücklich mit Ihren Eltern, zumindest sagt Lila das immer mal wieder.

Es war mir wichtig, dass Ihr wisst, dass mein Mann kein egoistisches A-Loch ist sondern in unserer Kommunikation schwere Probleme bestanden, besonders durch mich. Ich habe viel verschwiegen oder zurück gehalten. Das hat uns sehr geschadet. Und ich habe die Schuld immer nur bei Ihm gesucht, anstatt auch mal bei mir zu gucken. Also wenn ihr auch Probleme mit Menschen habt die euch wichtig sind oder waren, vielleicht hilft euch auch mal ein Gespräch. Eventuell auch eins wo einer die Klappe hält und der andere redet und danach wird gewechselt. Uns hat es zumindest sehr geholfen.

Ich danke denen die in den letzten Tagen schon meinen Blog gelesen haben und uns kontaktieren und uns Mut machen. Das hilft uns sehr und gibt uns Kraft. Danke schön.

Eure Sarah

Remus hat kein Fieber mehr, und das blubbern hat auch aufgehört. Im Prinzip dürfen wir heute nachhause, aber die Ärztin hat mich entscheiden lassen, da ich meinen Sohn am besten kenne. Ich habe mich entschieden heute Nacht noch mal hier zu bleiben, da Remus immer noch nicht trinkt. Ich meine damit das er aktuell gar nix trinkt. Er nuckelt mal am Fläschchen lasst aber dann alles aus dem Mund laufen. Deswegen denke ich kann eine weitere Nacht Infusion nicht schaden. Besonders da diese wohl nur auf die Hälfte der eigentlich benötigten Menge steht und Remus auch so schon am pullern ist wie ein Weltmeister.

Heute hatten wir sogar einige Besucher, erst kam meine Mama und hat sich nach uns erkundigt und dann kam mein Mann mit Lila. Lila hat sich erstmal umgesehen und gefragt warum Remus sich am Kopf weh getan hat. Dann habe ich Ihr erstmal erklärt, dass Remus nicht trinken möchte, und deswegen die Flüssigkeit aus dem Tropf direkt mit der Nadel im Kopf ins Blut getropft wird, damit Remus schnell gesund wird. Danach hat sie sich über unser Abendessen hergemacht und sich dann im Schrank versteckt. Gott sei Dank habe ich fast immer Einzelzimmer, da wohl immer genug Zimmer zur Verfügung stehen. Lila freut sich darauf, dass wir morgen wieder kommen und musste weinen als es Heim ging. Es ist hart für Sie, dass wir so oft nicht da sind.

Ansonsten habe ich heute nur weitergehäkelt, einen Beitrag bearbeitet, auf meinem Handy gepuzzelt und gelesen. Remus hat dagegen fast den ganzen Tag geschlafen. Ich mach mir etwas sorgen, dass er so viel schläft und auch so blass wirkt. Ich hoffe, dass das sobald wir zuhause sind wieder anders wird.

Heute Nacht hat Remus angefangen zu weinen, was ja eigentlich untypisch ist für Ihn, dann habe ich eine Art gurgeln gehört und habe noch heftiger versucht mich von meiner Schlafstätte zu kämpfen. Dann das unmissverständliche Geräusch des Erbrechens. Als ich es endlich zu meinem Baby geschafft habe guckt er mich ganz groß an. Er hat jede Menge „Flüssigkeit“ ausgespuckt und zwar scheinbar im Strahl, da es vom Mund seinem Arm entlang, durch die Gitterstäbe durch bis auf den Boden gelandet ist. Also habe ich erstmal die Schwester gerufen und mit Ihr Remus, das Bett und den Boden sauber gemacht. Die Schwester meint, dass es vermutlich um Schleim der Erkältung handelt, der jetzt flüssig genug zum Abtransport war. Danach war die restliche Nacht ruhig.

Wir haben jetzt halb 10 und warten auf den Doktor, Remus und ich haben beide schon gefrühstückt (und das wo mein Frühstück sonst eher nicht existent ist) und uns die Zähne geputzt. Ich muss unbedingt darauf Achten, dass ich ihm regelmäßiger die Zähne putze, er hat schon wieder ganz starkes Zahnfleischbluten durch die Zahnbürste. Ich hasse mich dafür, dass ich das nicht auf die Reihe kriege. Jetzt schläft Remus friedlich und ich schreibe. Bin gespannt, wann die Visite hier eintrifft.

Pünktlich zum Mittagessen kam dann auch die Visite. Remus‘ Lunge ist frei, dass heißt keine Lungenentzündung und auch keine schwere Bronchitis. Vermutlich nur eine starke Erkältung. Gott sei Dank. Der Doktor möchte uns trotzdem noch etwas hier behalten, was mir ganz recht ist, da Remus immer noch schwer sabbert. Ich vermute, dass das das Sekret ist was durch die stetige Flüssigkeitszufuhr aufgelöst und rausgespült wird. Remus hustet heute auch vermehrt und man hört richtig, wie sich der Schleim löst.

Meine Mama hat uns heute im Krankenhaus besucht und uns Kuchen von dem Geburtstag mitgebracht den wir gestern leider verpasst haben. Wir haben uns sehr gefreut. Remus liebt Kuchen.

So wir haben jetzt 22:30 Uhr und ich bin soweit fertig. Remus schläft, es geht ihm viel besser, die Flüssigkeitszufuhr wirkt Wunder. Der Blog ist nun endlich aktuell und online und ich bin nur noch müde und habe Rückenschmerzen. Ich gehe jetzt ins Bett, morgen gibt es neue Updates. Ich versuche jetzt jeden Tag was zu Posten und auch Fotos dabei zu packen.

Remus sein Fieber ist zurück, er hat mich heute morgen um halb 5 aus dem Bett geschrien. Ich konnte nichtmal Fieber messen, da er sich nur beruhigt hat wenn ich ihn auf dem Arm hatte, also habe ich ihn mit in unser Bett genommen und Ihn auf meiner Brust schlafen lassen. Gegen 6 hat er dann mal Stinker machen müssen und hat wieder geschrien. Ich habe Ihm dann mit Babylax geholfen. Danach ist er wieder erschöpft auf mir eingeschlafen und hat sich nicht gerührt bis seine Schwester um 9 Uhr zu uns kam.

Da ich mich nicht bewegen konnte, ohne das er angefangen hat zu weinen und wimmern im Schlaf hat mein Mann meine Schwiegermutter zu uns geschickt, damit Sie Lila für die Kita fertig macht und sie rüber bringt. Am Ende habe ich in der Kita bescheid gegeben, dass Lila nicht kommt, da meine Schwiegermutter die heute eh Oma-Tag gehabt hätte Sie einfach direkt mit nach Hause genommen hat.

Nachdem Remus den ganzen Vormittag geschlafen hat und trotz Fiebermitteln immer noch Fieber hatte habe ich beschlossen mit Ihm nach Neuwied ins Krankenhaus zu fahren. Und siehe da… Wir dürfen hier bleiben. Also sitze ich grade auf meinem Bett und schreibe euch. Mein Abendbrot hatte ich auch schon, es ist immerhin schon halb 7 abends. Remus wurde auch schon fürs Röntgen angemeldet. Wann er geröntgt wird weiß ich allerdings nicht. Momentan schläft er selig mit seinem Zugang in der Stirn. Er hat auch wieder eine Infusion liegen, damit er nicht austrocknet, weil er mal wieder mega schlecht trinkt.

Nachtrag: Um 19:30 Uhr wurden wir dann noch zum Röntgen abgeholt, das fand Remus gelinde gesagt unhöflich. Aber da er danach noch einen Brei bekommen hat, war er dann wieder besänftigt. Ich bin gespannt was die Ärzte morgen sagen.

Remus sein Fieber ist noch immer nicht weg. Ich werde langsam nervös und spiele mit dem Gedanken mit Remus ins Krankenhaus zu fahren. Aber erst mal verbringen wir den Tag auf der Couch und kuscheln.

Gestern der Besuch im Hospiz war … Interessant. Es ist definitiv ein schöner Platz für Kinder und Eltern. Die Leute sind sehr nett und verständnisvoll. Man nimmt sich viel Zeit und kümmert sich liebevoll um die Kinder. Aber man hat uns gesagt, dass wir einen Notfallplan beschließen müssen. Was ist wenn Ihr nicht da seid und Remus einen Notfall hat? Kinderklinik und an Maschinen anschließen und so lange am Leben erhalten wie geht oder nicht. Man steht in jedem Fall hinter der Entscheidung der Eltern. Aber ganz ehrlich haben wir darüber noch nie geredet.

Das Gespräch haben wir also auf der Rückfahrt nachgeholt. Wir sind uns soweit einig, dass wir nicht wollen, das Remus leidet und schon gar nicht möchten wir das Remus ein Gemüse wird, dass ausschließlich von Maschinen „betrieben“ wird. Wir möchten, dass er in Würde sterben kann. Aber wann genau wir sagen, ja Maschinen ok weil er sich sonst quält oder nein keine Maschinen weil er sonst nichts weiter als eine künstlich am Leben gehaltene Hülle ist, wissen wir noch nicht. Ich denke, dass wir das erst im Augenblick wenn es passiert entscheiden können.

Davon abgesehen, habe ich gar nicht vor Ihn für einen längeren Zeitraum alleine zu lassen.

Remus‘ Fieber ist runter gegangen, bevor ich Ihn ins Bett gebracht habe, hoffentlich geht es Ihm morgen besser.

Heute haben wir den Termin im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden. Ich weiß ich habe keinen Grund nervös zu sein, aber ich bin es trotzdem.

Wir hatten eine schwere Nacht, Remus hat um halb 3 Stinker gemacht und deswegen das ganze Haus zusammen geschrieen. Als ich Ihm dann geholfen habe ist mir aufgefallen wie heiß er ist. Fieber… Natürlich …

Selbstverständlich ist auch Lila wach geworden. Sie konnte ich aber mit einer frischen Windel und nem Milchfläschchen wieder ins Bett schicken.

Remus hat nach dem Geschäft noch ein Fieberzäpfchen bekommen. Und hat auch noch etwas Saft getrunken. Dabei ist er dann wieder eingeschlafen und wir konnten uns alle wieder ins Bett begeben.

Natürlich war das Fieber noch nicht weg, als es Zeit wurde für die Physiotherapie und somit habe ich dort abgesagt und meine Schwiegermutter gebeten auf Remy aufzupassen, damit ich wenigstens Einkaufen kann.

Lila ist heute erst um 10.00 Uhr in die Kita gegangen weil ich vorher nicht in der Lage war, Sie für die Kita fertig zu machen.

Jetzt haben wir 15:00 Uhr und sind 30 Minuten zu früh für unseren Termin. Ich bin nervös und Sebastian ist mies drauf, weil die Person mit der wir letztes Jahr den Unfall hatten in Berufung gegangen ist. Lila ist aufgedreht, da Sie keinen Mittagsschlaf hatte und Remus knurrt vor sich hin. Also beste Vorraussetzungen…