8. April

Publiziert 8. April 2021 | Von Sarah

Hallo Ihr lieben,

bitte entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

Mit Remy ging es die letzte Woche auf und ab. Wir sind noch immer im Bärenherz in Wiesbaden und Remus ist auf dem Weg der Besserung. Wir hatten zwischendurch kleine Episoden in denen es ihm nicht so gut ging, aber er ist jetzt stabil.

Über Ostern war meine Mama bei uns und hat mit Lila in der Wohnung geschlafen, während ich beim Remus unten im Zimmer genächtigt habe. Damit waren dann auch seine Nächte ruhig. Vorher hat er nachts öfter mal Episoden gehabt, aber als ich da geschlafen habe war Ruhe.

Ostern war okay, wir haben Sebastian vermisst aber Lila hatte Spaß beim Eier suchen und Mama war da um uns Gesellschaft zu leisten und mich mit Lila zu unterstützen. Eigentlich hat sie sich auch ums Frühstück, aufräumen und spülen gekümmert. Ich war meistens total fertig und habe irgendwo rumgelegen.

Montag ist sie dann wieder nach hause gefahren und gestern hat uns Sebo für ein paar Stunden besucht. Das hat mich und die Kinder natürlich super gefreut.

Ich hatte in der letzten Zeit jede Menge Gespräche, mit der Elternbegleitung und auch eines mit den beiden Pflegedienstleitungen und den Ärztinnen die hier abwechselnd zur Bereitschaft stehen.

Bei den Gesprächen hat man sich sehr für uns, unsere ganze Familie, unsere aktuelle und zukünftige Situation interessiert. Alle gemeinsam haben mit mir nach Lösungen gesucht, damit wir unbesorgt nach Hause gehen können und ich und Sebastian nicht so schwer belastet sind.

Haushaltshilfe für mich als schwangere vorantreiben
mehr Pflegedienst und vor allem auch Nachtdienste
Reha-Antrag für Sebastian bekräftigen/vorantreiben
Widerspruch für den Gravity Chair und die Einmalsensoren
Betreuung Remy während dem Entbindungszeitraum durch das Hospiz
evtl. Aufenthalt zwischen jetzt und Entbindung
usw

Das meiste davon fällt in den Bereich der Elternbegleitung und wird von ihr bearbeitet. Den Widerspruch des Stuhls haben wir auch schon verschickt. Außerdem hat sie gestern mehrfach versucht etwas bei der TK bezüglich meiner Haushaltshilfe zu erreichen. Das hat dann zum Ergebnis gehabt, dass mein Mann heute früh einen Anruf von unserem Dienstleister hatte.

Antrag ist für vier Wochen ab dem 22.3. genehmigt (also nur noch zwei Wochen)
Sebastian darf während der Zeit nicht zuhause sein, da er ja sonst selbst die Arbeit machen könnte (Sebastian ist im Homeoffice und darf den PC während der Arbeitszeit offiziell nur zum pinkeln verlassen [inoffiziell raucht er hin und wieder eine und isst was], laut seinem Chef und der Bundesregierung soll er auch im Homeoffice bleiben so wie alle anderen)
neuer Antrag muss alle vier Wochen gestellt werden

Das ganze hat mich natürlich wieder richtig fertig gemacht. Das habe ich dann auch in meinem heutigen Gespräch mit der Elternbegleitung erzählt und sie wird sich da nochmal dahinter setzten. Morgen haben wir dann auch nochmal ein Gespräch weil ich Montag vermutlich Heim fahre.

Ich hoffe wir haben dann schon mehr Ergebnisse, eigentlich wollen die uns nicht nach Hause lassen, solange wir keine 7 Tage Pflege für Remy und die Haushaltshilfe für mich haben.

Unsere Abreise ist für Montag vorgesehen, aber ich weiß noch nicht, ob ich mit Lila alleine Heim fahre, oder ob Remy mit uns kommt.

Es geht ihm bereits um einiges besser und bald kann er auch wieder etwas Nutrini bekommen, denn er hat gestern zum ersten mal seit über einer Woche Stinker gemacht. Bevor das nicht geschehen ist, hätte er nichts zu essen bekommen.

Im Prinzip hat das Hospiz die ganze Zeit Angst gehabt, das Remy nun doch den Weg einschlägt uns zu verlassen, da sie ihn so nicht kannten. Wie letztes Jahr auch unser Palli-Team. Aber er hat wieder gezeigt, dass er so leicht nicht aufgibt. In allen Gesprächen wird selbstverständlich besprochen, was passiert wenn aber ich hatte die ganze Zeit das Gefühl, dass Remy noch nicht bereit ist zu gehen und dass er jetzt sogar seinen Darm wieder zur Kooperation gebracht hat zeigt mir das ich Recht hatte.

Sobald er wieder 500ml am Tag trinkt, bekommt er auch wieder etwas Nutrini dazu und dann wird weiter ganz langsam gesteigert.

Es kann sein, dass er Montag noch für ein paar Tage hierbleibt. Denn wir möchten, dass er den Aufenthalt trotz allem als positiv in Erinnerung behält und auch wenn er alleine ist, denn wir peilen an ihn im Mai nochmal für einen Urlaub alleine zu schicken, damit wenn im Juli die Entbindung ansteht er entspannt im Hospiz untergebracht werden kann, damit ich mir keine Gedanken zu machen brauche. Denn ich habe sowieso schon keine Lust auf Krankenhausaufenthalt (ist bei Diabetes aber nicht zu vermeiden) und wenn Remy daheim auf mich wartet kann ich dann wirklich keine Geduld aufbringen damit unser neuer Bub seine Vorsorgeuntersuchungen bekommt, sondern bin dann ein paar Stunden nach der Entbindung daheim. Und das ist ja nicht was man sich wünscht für den neuen Erdenbewohner. Er soll ja auch erstmal richtig ankommen können und Mama kennen lernen bevor er für seine Geschwister weichen muss. Und das wird nicht funktionieren wenn ich direkt nach der Geburt wieder nach Hause renne um mich um Remy und Lila zu kümmern.

Okay ich habe den Faden schon wieder verloren. Egal.

Remy hatte gestern Physiotherapie und war am Wochenende auch Baden. Außerdem war er gestern und heute im Gemeinschaftsraum und hat dort gelegen/beobachtet und geschlafen, endlich kann er wieder am Leben teilhaben.

Remy’s neuer Body ist hier der große Hit. Durch seine Magenprobleme musste ja häufig und auch für längere Zeit an die PEG, dafür war der Body natürlich optimal. Gestern habe ich dann auch an KALIBRA geschrieben und ihr das Feedback mitgeteilt, außerdem habe ich gleich noch 3 Bodys bestellt. Das musste jetzt einfach mal sein, auch wenn wir jetzt langsam wirklich kein Geld mehr ausgeben dürfen. (Bei Hospiz und Krankenhausaufenthalten wird das Pflegegeld gekürzt, bald wird es noch mehr gekürzt weil wir mehr Dienste brauchen und wenn Sebo in der Reha ist wird auch sein Gehalt gekürzt, außerdem haben wir noch sehr hohe Rechnungen für Lebensmittel und Autoreparatur zu begleichen)

Sebastian hat heute dann auch unsere Steuer gemacht, dass heißt da ist dann auch nochmal Geld weggegangen um den Berater zu bezahlen. Und wir werden wohl etwas zurück bekommen, aber damit können wir dann grade so die Rechnungen und einen Teil des gekürzten Pflegegeldes ausgleichen, aber selbst dass kann dauern weil die vermutlich erst in ein paar Monaten auszahlen.

Alles währe soviel einfacher wenn wir Geld hätten, man muss ja nicht reich sein, aber komfortabel wäre schön. Dann würden wir nicht mehr schulden machen wenn der Pflegedienst öfter kommt, dann müssten wir nicht der Krankenkasse in den Hintern kriechen für eine Haushaltshilfe, sondern würden jemanden bezahlen. Ich habe sowieso schon ein schlechtes Gewissen, dass ich die überhaupt brauche, es gibt genug schwangere Diabetiker die sich um ihren Haushalt und die Kinder kümmern können auch wenn der Mann nicht da ist. Depressionen und Schmerzen sollten mich nicht zurückhalten meine Arbeit zu erfüllen. Aber scheinbar sehen das einige Leute anders. Die finden ich mache schon zu viel und gehöre ins Bett. Egal zurück zu meinem Punkt: Wenn wir mehr Geld hätten müsste mein Mann sich nicht kaputt arbeiten. Er würde jetzt nicht noch überlegen einen weiteren Job zu suchen, obwohl er schon Tag für Tag schwächer wird (mittlerweile hat er Schmerzen durch den Bluthochdruck, bekommt Allergien die er vorher nie hatte und seine Psyche ist am Belastungshöhepunkt).

Ich habe grade einfach nochmal an die Kinderkrebshilfe Gieleroth geschrieben ob die uns nicht doch nochmal monetär unterstützen können. Außerdem werde ich mir nochmal überlegen wie ich der Familie Geld einbringen kann, oder ob ich einfach ein Spendenkonto für Remus auf Betterplace.me einrichte.

Genug gejammert jetzt. Wichtig ist, dass Remus wieder gesund wird und wir bald nach Hause können.

Ich hoffe das es euch allen gut geht und ihr gesund bleibt.

Alles Liebe und gute Nacht.

Sarah

Veröffentlicht unter Tagebuch