9. Februar
Meine Güte die Zeit vergeht, jetzt habe ich schon wieder so lange nicht geschrieben. Ich weiß das einige von euch täglich auf Updates warten und es tut mir wirklich leid, dass ich mich wieder so lange nicht gemeldet habe. Ich habe auch keine wirkliche Entschuldigung, mein Ladekabel war weg und ich wollte nicht auf dem Handy schreiben.
Dafür ist aber mein Haushalt ziemlich gut im Griff… Naja gestern. Heute bin ich noch nicht dazu gekommen weil ich einige Arzttermine hatte. Unserer Nummer 3 geht es gut, er hat fröhlich das Gemächt in die „Kamera“ gehalten wollte aber sein Gesicht nicht zeigen. Meine Zuckerwerte scheinen in Ordnung zu sein, allerdings meldet das neue Gerät (FreeStyle Libre 2) recht häufig einen niedrigen Zuckerwert.
Aber jetzt zu dem euch wichtigen Mensch. Remus.
Remy geht es ziemlich gut, er schleimt zwar immer noch, aber ich denke das wird auch nicht aufhören. Es ist bei ihm immer ein auf und ab. Ein Tag ist gar nix und am nächsten quält er sich extrem durch den Schleim. Außerdem sieht seine PEG extrem schlecht aus. Es war Freitag schon unschön aber über das Wochenende wurde es richtig hässlich und sogar schmerzhaft für Remus. Gestern haben wir dann mit dem Palli-Team beschlossen, dass wir nochmal MediHoney draufmachen und es uns ansehen. Die Besserung war heute direkt zu sehen und ich bin froh, das das ganze wohl wieder heilt.
Am Freitag hat Remy die Haare geschnitten bekommen, denn ich musste mir mehrmals täglich anhören wie lang seine Haare sind. Jetzt sind sie ziemlich kurz und er sieht richtig schick aus.
Er ist auch immer recht gut gelaunt, auch wenn er auf dem Foto ziemlich schmollt. Aber er wird einfach nicht so gerne fotografiert.
Morgen nimmt das Palli-Team bei Remy etwas Blut ab um den Medikamentenspiegel von zwei Medis zu prüfen, das war ein Wunsch von Sebastian, damit Remy gut eingestellt werden kann. Leider geht das nicht mit allen Medikamenten weil bei einigen geht nur „Ja ist vorhanden und Nö nix von da“. Deswegen müssen wir mit Levetiracetam zum Beispiel nach Beobachtungen vorgehen. Also in wie fern verändert sich Remy’s Zustand wenn wir erhöhen oder senken. Außerdem werden die einen Abstrich an der PEG machen um zu schauen ob da irgendwelche Keime wüten.
Ich hoffe wir bekommen das mit der PEG wieder schön ordentlich und sauber, denn manchmal kommen da auch Essensreste durch und ich habe angst das das „Loch“ weiter ausleiert, was passiert dann? Noch eine OP? Das macht mir wirklich angst, ich hoffe ich denke dran morgen mal Nachzufragen.
Ich wünsche euch einen schönen und ruhigen Tag. Alles Liebe
Sarah