12. August

Hallo Ihr lieben,

danke das ihr immer noch lest obwohl ich keinen ordentlichen Turnus mehr habe.

Seit dem letzten mal ist wieder ein bisschen was passiert.

Am 25. Juni waren wir (Lila, Remus, Ro ich und eine der Pflegerinnen von Remy) auf dem Familien Brunch vom Kinderhospizverein Koblenz, bin mir nicht mehr sicher ob ich das im letzten Eintrag erwähnt habe. Lila hatte sehr viel spaß und hat auch mit den ehrenamtlichen eine tolle Sockenpupe gebastelt. Remy und Ro haben fast alles verschlafen.

Am 28. Juni haben wir dann ENDLICH den Gravity Chair bekommen und Remy liebt ihn. Herr G vom Sanitätshaus Prinz hat ihn extra noch vorbei gebracht.

Am 29. hatte Lila eine Zecke in den Haaren, da diese wohl schon länger da war und das Kita-Team nervös wurde. Bin ich mit ihr zum Arzt gefahren. Das Ende vom Lied war dann das Lila für zwei Wochen Antibiotika nehmen musste. Ach ja Ro hat bei seiner U3 gut abgeschnitten, soll heißen alles in Ordnung.

Die Krämpfe von Remus sind nicht besser geworden, daher hat das Palliteam Ende Juli zusätzlich zu den bestehenden Krampf-Medikamenten noch Epaclop angesetzt. Das haben wir dann langsam erhöht. Heute sind wir bei 2x 2ml am Tag. Außerdem hat Remus statt der Morphintropfen jetzt ein Pflaster welches alle 7 Tage gewechselt wird. Und wir haben vor ungefähr zwei Wochen zusätzlich noch 3x Täglich 6 Tropfen Novalgin angesetzt. Am Dienstag war er dann endlich seit 1,5 Wochen krampffrei. Oder zumindest hatte er keine starken Krämpfe und musste bei den wenigen leichten die er hatte auch nicht mehr weinen. Wir haben dann mittags das Novalgin weggelassen. Gestern hatte er dann aber leider wieder lange Krämpfe von 5 und 10 Minuten. Einen haben wir dann mit Buccolam unterbrochen nach dem zweiten haben wir mit dem Palliativ-Team telefoniert. Gestern hat er dann wieder 3 x 6 Tropfen Novalgin bekommen. Ich bin gespannt wie er heute drauf ist. Ich habe zwar keine Ahnung was das Schmerzmittel mit den Krämpfen zu tun hat, aber ich bin ja auch kein Mediziner.

Die Nacht war allerdings sehr ruhig, Remus hat sich nicht gemeldet und immer wenn ich nach ihm geschaut habe hat er tief und fest geschlafen. Deswegen war er heute früh auch Nass bis unter die Ohren. Also haben wir ihn gebadet. Leider konnte er sich nicht entspannen und hat sich ziemlich aufgeregt. Nach dem Baden hat die Pflegerin ihm dann mit dem Sekret geholfen. Das war dann auch das Problem, denn die zwei haben sehr viel Sekret rausgearbeitet, danach hat sich Remus dann entspannen können.

Aber er hat jetzt schon wieder Sekret was ihn stört, dabei ist es erst etwas über eine Stunde her seit er das ganze Zeug losgeworden ist.

Hmm was gibt es sonst noch zu erzählen…

Lila war letzte Woche in Ochtendung, dort hat sie bei der Sommerolympiade des Kinderhospizverein Koblenz mitgemacht, sie hatte mächtig Spaß. Und diese Woche waren die mit den Kindern im Tolli-Park in Mayen, auch da hatte Lila viel Spaß. Daher nochmal ein dickes DANKESCHÖN an den Hospizverein im Ganzen, und die Organisatoren und Ehrenamtlichen im Speziellen.

Sebastian ist heute und morgen auf Geschäftsreise und ich habe letztens einen Vogel gerettet <3.

Achja der Gravity Chair. Dieses Superteil wollte unsere Krankenkasse absolut nicht zahlen, weil die Wirksamkeit nicht belegt ist. Daher hat das HTZ sich um Spendengelder bemüht, diese sind auch gefunden worden. Wir bedanken uns daher ganz Herzlich bei:

Familie sein – Familie bleiben e.V. – Frau Thielen-de Rocco

und

der Theodor-Fischwasser-Stiftung (leider finde ich hier keine aktuelle Homepage)

Ich habe an beide Stiftungen eine E-Mail mit Fotos geschickt. Und mich im Namen meiner ganzen Familie bedankt.

Sooo was noch? Wir würden gerne Familienfotos machen, allerdings müsste der Fotograf zu uns kommen, da wir den Stress in ein Fotostudio zu fahren Remy nicht antun wollen. Der Verein Tapfere Knirpse die Fotoshootings für Familien mit schwerst kranken Kindern verschenken, haben auf Grund von Corona leider zu. Den Fotografen der für uns zuständig wäre ist aber leider auch nicht zu erreichen. Wir haben nämlich per E-Mail nach den Preisen gefragt und ob er denn zu uns kommen könnte. Leider haben wir weder telefonisch jemanden erreicht noch kam eine Antwort auf unsere E-Mail-Anfrage. Wir hätten nämlich gern auch ein Neugeborenen Shooting für Ro gehabt, nun haben wir selbst fotografiert. (Hoffentlich bekommt Sebastian das mit dem Bearbeiten so gut hin wie er behauptet) Außerdem haben wir uns an die Fotografin die 2019 die Fotos gemacht hat gewendet, aber auch hier haben wir noch keine Antwort erhalten. Ich hoffe einfach, dass wir noch jemanden finden der relativ günstig schöne Fotos machen kann, solange es draußen schön ist. Denn im Haus haben wir einfach keine schönen Hintergründe, draußen ist es einfach schöner und das geht halt nur solange weder Remus noch Ro Gefahr laufen sich zu erkälten.

Naja für heute verabschiede ich mich mit einem Schwung Bilder und wünsche euch allen eine schöne Zeit. Bleibt gesund und passt auf euch und eure Liebsten gut auf.

Liebe Grüße

Sarah

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