7. Mai
HAPPY BIRTHDAY REMUS
Jetzt ist er wirklich schon drei Jahre alt. Wir hätten es uns nicht erträumen können. Seit 20 Monaten wissen wir nun schon, dass Remus Gangliosidose GM1 hat. Wir hatten Angst dass er die 8 Monate zu seinem zweiten Geburtstag nicht schafft… Und doch… Und doch hat er es geschafft und nicht nur dass, nein er hat es weitere 12 Monate geschafft, trotz all den Tiefen die wir im letzten Jahr hatten, besonders im letzten halben Jahr sind wir heute zusammengekommen um Remus‘ 3. Geburtstag zu feiern.
Wir sind so stolz auf unseren kleinen Kämpfer. Er zeigt uns, dass einem niemand vorschreiben kann wie man zu leben hat. Er lässt sich nicht sagen, wann er sterben soll und ob er einen Infekt nicht überstehen wird. Er macht einfach. Er macht was er will und zieht sein ding durch. Er kämpft so lange er Lust und Kraft hat und macht uns alle sehr stolz.
Danke das du noch immer bei uns bleibst. Das du uns noch mehr deiner Zeit schenkst. Wir lieben dich so unendlich stark und freuen uns über jede Sekunde die wir mit dir verbringen können.
Wir lieben dich Remus
Remy’s heutiger Tag hat mit einem entspannenden Bad und ein paar Geburtstagsliedern angefangen. Später hatte er dann Ergotherapie und Dirk vom Kinderhospizverein hat kurz hereingeschaut um ihm zu Gratulieren und ein Geschenk zu bringen.
Auch das Palliativteam hat angerufen und ihm kollektiv ein Geburtstagsständchen gesungen. Nachdem Sandra vom Pflegedienst Feierabend hatte habe ich dann Lila geholt und auch Max und Miles kamen an. Wir haben dann auch nochmal ein Geburtstagslied gesungen und dann kamen auch schon die Clowns.
Natürlich haben wir uns alle an die Corona-Vorschriften gehalten (1 Erwachsener aus fremdem Haushalt, Kinder unter 14 oder so zählen nicht, und die Clowns sind Dienstleister, außerdem hatten die Erwachsenen alle Masken an).
Nach den Clowns, kam Nicole die den Miles abgelöst hat und sie wurde dann später von meiner Schwiegermama abgelöst, die wiederum von meiner Mama abgelöst wurde und Lila mitgenommen hat.
Die Lila war heute ziemlich gut drauf und hat stolz ihren brandneuen Wackelzahn gezeigt. Aber je später es wurde, desto schlapper wurde sie. Ich hatte tatsächlich das Gefühl, dass sie leicht fiebert. Aber sie wollte unbedingt bei Oma schlafen, also ist sie halt mitgefahren.
Remus hat jedemenge Bodys und Hosen von Kalibra bekommen. Anfang der Woche kam da schon ein Paket an mit den Geschenken von Tante Rosi, Oma Gabi, meiner Schwester und Kalibra selbst sowie eine Instagramspende und die Hosen die wir Remy zum Geburtstag geschenkt haben. Außerdem war für Lila und auch für unser Baby was mit drin. Außerdem hat er viele Glückwünsche per WhatsApp und E-Mail bekommen und von Tante Nicole und Oma Doris noch ein paar Hosen. Das Pflegeteam hat ihm süße Monstersocken geschenkt. Und von den Clowns hat er einen Handpuppenwolf bekommen.
Jetzt entspannen wir uns und warten aufs Abendessen und dann geht es auch bald ins Bett, also gute Nacht und
