Unsere Geschichte

Heute kam das Sanitätshaus Prinz und hat Remy’s Sachen geholt. Komisch irgendwie, das der Buggy und das Bett mir am meisten weh taten. Der Buggy war am längsten da und […]

Heute waren wir mit Lila nochmal auf dem Friedhof und haben ein paar Fotos für euch gemacht. Und beim Arzt war ich heute Abend mit Ro, da dieser erkältet ist. […]

Heute morgen musste ich mit Poppy noch zum Tierarzt weil wir einen Termin für ihre Tollwutimpfung hatten. Und ich so kurzfristig nicht absagen wollte. Danach haben wir noch Rahmen für […]

Heute war Lila mit Sebastian auf einem Vater-Tochter-Date, also hatten wir frei. Dachte ich, aber ich hatte meine Schwester zu mir eingeladen, dass sie bei mir aus dem Regenbogenorganza einen […]

Heute morgen durfte ich bis um halb neun schlafen, danach hatte Poppy die Nase voll und vermutlich auch die Blase. Also sind wir aufgestanden und haben den Tag begonnen. Und […]

Heute war ein voller Tag. Am Vormittag hatten wir Besuch von Remy’s Ehrenamtlichen. Mit ihm haben wir uns lange unterhalten. Er hat auch Remus noch einen Brief geschrieben, den wir […]

Nun ist es schon eine Woche her, dass ich und wir alle unseren Remus verloren haben. Ich konnte noch immer nicht richtig trauern und auch jetzt beim Überschrift schreiben ist […]

Heute waren wir im Bärenherz, da Lila ja dort einen Geschwistertag hatte. Wir haben lange mit der Familienbegleitung geredet und sind danach noch ins Nordwestzentrum bummeln gefahren. Naja eigentlich wollte […]

Heute Vormittag war Sebo auf der Arbeit, da er ein Mitarbeitergespräch hatte. Ich habe mit Mama und Lieblingssanne Remy’s Medikamente und sonstiges medizinisches Zubehör zusammen geräumt. Leider können die Lieferanten […]

Für heute hatte ich mächtig viel auf dem Plan. Natürlich habe ich nicht alles geschafft, aber ich habe: mit Sebo Blumenschmuck bestellt bei Nutricia Bescheid gesagtmit dem Palliativ-Team gesprochen ob […]

Es ist immer noch total unwirklich, gestern haben uns meine Oma, Tante und Onkel besucht um ihr Beileid auszudrücken und heute war der Pfarrer da um die Beerdigung zu besprechen. […]

Sebastian hat glaube ich gar nicht geschlafen und ist immer wieder zum Remus gewandert, ich habe mir meine 12 kg Decke rausgekramt und ziemlich viel geschlafen. Aber um halb sieben […]

Wer hätte gedacht das dies einer der letzten Beiträge sein wird. Remus ist heute Abend gegen fünf Uhr leider von uns gegangen. Es ging ganz schnell und er hatte weder […]

Remus ist leider wieder stark verschleimt. Er war bis zum Nachmittag mit seiner Pflegerin in seinem Zimmer wo sie ihm mit Inhalationen und extrem viel Atemgymnastik geholfen hat das gröbste […]

Hallo Ihr lieben, bitte entschuldigt, dass ich euch so lange nicht geschrieben habe, es war mächtig viel los und Poppy hat das Ladekabel vom Laptop angebaut und ich hab mich […]

Hallo Remus hier, die Woche war richtig hart für Mama. Denn am Dienstag war dann auch Ro erkältet und Mittwoch und Donnerstag hatte ich keinen Pflegedienst. Dann kam ab Donnerstag […]

Hallo zusammen, bitte entschuldigt, dass ich euch erst heute ein Update schreibe. Aber es war total viel los und im Krankenhaus hatten wir so wenig Empfang, dass ich nur hin […]

Hallo Ihr Lieben, bitte entschuldigt, dass ich euch wieder so lange hab hängen lassen. Remus war wohl etwas erkältet, er war nämlich extra verschleimt und besonders in der Nase hat […]

Heute kam dann auch endlich der Anruf vom Krankenhaus in Gießen. Der Termin für die OP steht fest. Es ist der 14. September. Wir werden dann am 13. aufgenommen werden […]

Hallo hier ist Remus, heute haben wir einen Bastelnachmittag gehabt. Ich habe mit meiner Mama, Tante Christa, Lila und Max gebastelt. Lila und Max haben zwei Filzeulen mit Tante Christa […]

Hallo ihr lieben, das Wochenende war ruhig und Remy und ich haben uns so gut es ging entspannt. Gestern Abend dann der Schock, die PEG war wieder fest. All meine […]

Alles ist gut gegangen, auch wenn es erst nicht so aussah. Natürlich sind wir 15 Minuten später als geplant losgefahren, weil ich erst noch zu Ende schreiben musste. Dann brauchte […]

Man immer wenn ich schreiben wollte, konnte ich mich nicht bewegen und kam deshalb nicht ans Laptop. Und wenn ich grad mal nicht gestillt habe oder Remus auf meinen Beinen […]

Unser Wochenende war ziemlich ruhig. Obwohl wir Besuch hatten, hat sich unser Alltag nicht wirklich geändert, außer das wir abends geselliger waren als sonst. Die Kerle die zu besuch da […]

Hallo ihr lieben, ich hoffe es geht euch gut. Bei uns ist es momentan durchwachsen. Lila hat viel Spaß in ihren Ferien, letzte Woche war sie mit Christa & Bernward […]

Hallo Ihr lieben, danke das ihr immer noch lest obwohl ich keinen ordentlichen Turnus mehr habe. Seit dem letzten mal ist wieder ein bisschen was passiert. Am 25. Juni waren […]

Hallo Ihr Lieben, und schon wieder ist sehr viel Zeit ins Land gegangen und ich habe nicht geschrieben. Bitte entschuldigt mich. Ich versuche heute alles nachzuholen. Fangen wir am 29.06. […]

Es ist viel passiert seit ich das letzte mal geschrieben habe, leider bin ich krank und kann jetzt auch nicht alles genau schreiben, aber ein paar Updates habe ich doch […]

Hallo Ihr Lieben, bitte entschuldigt, dass ich schon wieder so lange nicht geschrieben habe, aber zwischen meiner Schwangerschaft und Remy’s Zustand habe ich es einfach nicht geschafft. Remus geht es […]

Hallo Ihr Lieben, heute nochmal eine kleine Zwischenmeldung von uns. Remus geht es sehr gut, er hat auch wieder ein bisschen zugenommen. Leider ist er heute ziemlich verschleimt, daher müssen […]

Heute hat Sebo Geburtstag, also alles Liebe und Gute zum Geburtstag Papa. Bitte entschuldigt, dass ich wieder so eine lange Pause dazwischen hatte. In der Zwischenzeit, hatten wir durch eine […]

Uns geht es gut. Wir hatten ein relativ ruhiges Wochenende. Da Lila und Sebastian am Samstag gesundheitlich angeschlagen waren und auch Remus geschwächelt hat, musste ich die Besuche am Samstag […]

HAPPY BIRTHDAY REMUS Jetzt ist er wirklich schon drei Jahre alt. Wir hätten es uns nicht erträumen können. Seit 20 Monaten wissen wir nun schon, dass Remus Gangliosidose GM1 hat. […]

Hallo Ihr lieben, scheinbar ist der Beitrag vom 30.04.2021 verloren gegangen, also habe ich ihn neu geschrieben. Gestern sind wir nach Hause gekommen, Remus war im Hospiz schon sehr aufgeregt. […]

Heute fahr ich Heim. Remus geht es gut, zwischen drin hatten wir nochmal kleinere Probleme mit dem Essen, aber im allgemeinen Verträgt er es gut und auch die letzte Nacht […]

Hallo Ihr Lieben, schon wieder ist viel Zeit vergangen und wir sind noch immer im Hospiz. Aber Remus bekommt jetzt schon seit Dienstag etwas Nahrung und Lila ist seit Dienstag […]

Hallo Ihr Lieben, jetzt ist schon wieder einige Zeit vergangen. Wir sind noch immer im Hospiz, die dritte Woche ist abgeschlossen und die vierte hat begonnen. Remus ist stabil und […]

Selbstverständlich war die Nacht von Remus wieder schlecht. Immerhin habe ich Gesten noch geschrieben das es ihm wieder gut geht und er auf einem guten Weg ist. Heute Nacht und […]

Hallo Ihr lieben, bitte entschuldigt, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Mit Remy ging es die letzte Woche auf und ab. Wir sind noch immer im Bärenherz in […]

Heute morgen waren die Schwestern wieder reichlich besorgt. Remus hatte eine schlechte Nacht und heute morgen wohl auch Blut gespuckt. Er bekommt seit gestern Abend noch mehr Morphin (6×3 Tropfen […]

Bitte entschuldigt, dass ich erst am 1.4. schreibe, aber gestern wurde es einfach recht spät und ich bin dann nur noch ins Bett gegangen. Remus war heute (31.3.) schlechter drauf […]

Remus geht es schon wieder richtig gut. Als ich heute Vormittag nach ihm geschaut habe, war er schon wieder richtig gut anzusehen. Kein Hinweis mehr auf Fieber und kränkeln. Während […]

Wir sind bei Remus angekommen. Lila hat beschlossen, dass Sie mit mir fahren möchte. Sebastian musste leider zuhause bleiben. Seit dem letzten Beitrag habe ich Lila abgeholt, noch mehr Wäsche […]

Von wegen besser… Ich bin ganz allein zuhause, dieses Mal sind aber Waschmaschine, Trockner, Spülmaschine an und daher ist es nicht so still. Aber auch mein Telefon hält keine ruhe. […]

Das war ein sehr seltsames Wochenende, ich fühl mich total leer und Remus ist doch nur im Urlaub. Außerdem habe ich Angst. Als ich gestern angerufen habe bei Remus, hieß […]

Heute ging es also ins Hospiz… Remus war schon um halb sechs wach und aufgeregt am lautieren. Er hatte super Laune und hat auch kaum gemotzt beim Anziehen und waschen. […]

Hallo zusammen, heute mal ein kurzes Update. Remus geht es gut, er hat jetzt 13 kg. Aber manchmal Probleme beim Atmen durch die Nase. Außerdem habe ich letztens im Rückblick […]

Und schon wieder ist fast ein Monat vergangen in dem ich nicht geschrieben habe. Ich schaffe es einfach nicht mehr. Aktuell sind wir alle ziemlich am Ende mit unseren Kräften. […]

Und schon wieder ist die Zeit davon gelaufen und der Monat ist fast wieder rum. Remy seine PEG wird langsam besser. Wir haben jetzt einige Zeit eine antibiotische Salbe verwendet […]

Meine Güte die Zeit vergeht, jetzt habe ich schon wieder so lange nicht geschrieben. Ich weiß das einige von euch täglich auf Updates warten und es tut mir wirklich leid, […]

Hallo Ihr Lieben, nachdem am Dienstag absolut nix los war, außer das Lila wieder in die Kita darf, war gestern und heute die Hölle los. Wir hatten Termin an Termin. […]

Remus geht es gut und er ist sehr zufrieden. Leider hatten wir am Samstag ein paar Zwischenfälle mit ihm. Er hat nämlich ohne Grund angefangen zu schreien. Wir konnten nicht […]

Hallo Ihr Lieben, leider hat es schon wieder länger gedauert als gedacht. Wir sind alle wohlbehalten wieder zuhause angekommen. Am glücklichsten über die Heimreise waren auf jedenfalls die Jungs. Remy […]

Hallo zusammen, ich hoffe ihr hattet frohe Weihnachten und seid gut ins neue Jahr gekommen. Wir haben versucht ruhig zu feiern, haben aber doch immer wieder Stress gehabt, so das […]

Hallo Ihr Lieben, Remus geht es wesentlich besser. Heute hatte er einen blöden Tag, weil er nichts zu tun und auch keiner Zeit für ihn hatte. Aber nach etwas kuscheln […]

Ich entschuldige mich bei euch, dass ich euch schon wieder solange habe hängen lassen. Aber mein Körper konnte mich einfach nicht leiden. Jetzt geht es mir zwar wieder gut, aber […]

Hallo zusammen, ich versuche euch heute mal eine kleine Zusammenfassung zu schreiben. Leider geht es Sarah momentan wieder nicht so gut und schafft es nicht, regelmäßig zu schreiben. Ich versuche […]

Heute haben Remus und ich absolut gar nix gemacht. Wir haben den ganzen Tag auf der Couch gelegen und gekuschelt. Lila kam erst um vier nach Hause und Sebastian kam […]

Happy 2,5 Jahre. Heute durfte Remus seinen halben Geburtstag feiern. Wir haben den Kreis auch sehr kleine gehalten. Es waren da: Remus, Lila, Max, Nicole, Sebastian, Sarah und zwei Klinikclowns. […]