27. August

Man immer wenn ich schreiben wollte, konnte ich mich nicht bewegen und kam deshalb nicht ans Laptop. Und wenn ich grad mal nicht gestillt habe oder Remus auf meinen Beinen lag hab ich vergessen was ich machen wollte 🙁

Also jetzt kurz weil ich nur noch 15 Minuten Zeit habe.

Am 25. hab ich vom Palliativteam einen Anruf bekommen, dass sich die Spezialisten aus der Kinderklinik in Gießen (Standort unseres Palliativteams) Remus‘ PEG gerne anschauen wollen. Und ob ich dafür kurzfristig ins Krankenhaus kommen kann. Da diese Woche noch Ferien sind habe ich zugestimmt für Donnerstag morgen. Leider hatten die an dem Tag auf der Gastroenterologie keine Zeit also wurden wir für 13:30 Uhr am Freitag (also heute) eingeladen.

Leider kann unser Pflegedienst heute nicht mitfahren, aber dafür kommt meine Mama mit. Remus hatte heute nacht leider etwas Fieber, aber ich vermute, dass es von der PEG kommen kann.

Die Pflegedienstdame hat mir auch etwas Angst gemacht, denn sie fragte dann am Mittwoch, was ich denn machen würde, wenn Remy dableiben müsse.

Ich hatte vorher schon bedenken, was passiert, wenn auch diese Ärzte die PEG nicht mobilisiert bekommen. Ich habe Angst das Remus sediert oder anästhesiert werden muss. Denn das ist bei einer OP ja unumgänglich. Und dann der Gedanke das ich bei Remy bleiben muss, weil er ohne mich nicht sein möchte (ich mein, dass haben die diesjährigen Hospizaufenthalte ja bewiesen und so ein Krankenhaus ist da ja um 1000% schlimmer). Ich bin auch gerne bei ihm und hätte kein Problem damit mit ihm im Krankenhaus zu bleiben. Mein Problem ist nur, dass ich mit Sicherheit Ro nicht mitnehmen könnte. Dann müsste der also abgestillt werden und irgendwo unterkommen. Meine Mama muss aber Montag wieder arbeiten und auch meine Schwiegerfamilie arbeitet. Und man möchte das Baby ja auch nicht jedem anvertrauen… Ich bin also in einem Gedankenkarussell hängengeblieben.

Da Remus heute aber ja 38,1°C Fieber hatte, habe ich nochmal das Palliativteam angerufen um sicher zu gehen, dass wir trotzdem kommen sollen. Und habe denen dann auch berichtet was mir sorge macht. Die konnten mich dann beruhigen, denn für heute ist nur ein Ultraschall und eventuell eine ordentliche Reinigung der PEG vorgesehen und jemand vom Palliteam ist auch bei uns.

Also werden wir (Ro, Remy, Mama und ich) jetzt auch losfahren. Der Weg sollte zwar nur eine Stunde dauern, aber wir haben noch eine dazu gegeben für Verfahren, Staustehen und Parkplatzsuche.

Also drückt uns die Daumen, dass Gießen die PEG gelöst bekommt. Ich melde mich hoffentlich später um gute Neuigkeiten mitzuteilen.

Liebe Grüße

Sarah

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