Heute war endlich eine Haushaltshilfe da.

Remus geht es gut, die Nacht war relativ ruhig und auch wenn er etwas motzig ist scheint er in Ordnung zu sein. Bei der Ergotherapie war er auch sehr artig.

Die Haushaltshilfe die heute da war hat ganze Arbeit geleistet. Sie war drei Stunden da und hat sowohl das Chaos der Handwerker beseitigt als auch den ganzen unteren Stock aufgeräumt und geputzt. Endlich fühl ich mich wohler.

Ich hatte zwar wieder einen leichten Zusammenbruch, aber den habe ich mit einem Bachblütenbonbon wieder in Griff bekommen. Je länger ich mich mit ihr Unterhalten habe, desto besser ging es mir auch. Am liebsten würden wir die behalten. Sebastian hat sie zwar nur kurz kennen gelernt, weil er länger arbeiten war. Aber auch er fand sie sehr nett. Außerdem hat sie eine wundervolle Ruhe ausgestrahlt obwohl sie fast nie still stand.

Lila schläft natürlich bei Ihrer Oma was ganz gut ist, denn Sebastian backt grade noch für morgen einen Möhrchenkuchen.

Ich geh jetzt aber schlafen, also gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

Heute war Susanne wieder da und hat sich um Remy gekümmert. Er hat es wie immer sehr genossen. Heute hatte Remus keine Termine und konnte deshalb total entspannen. Leider war er immer noch nicht ganz fit, deswegen konnten wir auch nicht mit ihm raus gehen. Außerdem scheint er eine Art Ausschlag zu haben, davon haben wir aber dem Palliteam ein Foto geschickt.

Dafür hat sich für heute Dirk vom Kinderhospizverein angesagt, ich denke er hat von Frau Bohnenstängel am Dienstag erzählt bekommen wie es aktuell bei uns zu Hause abgeht und war besorgt.

Er kam mit seiner Praktikantin und hat mich rundum unterstützt. Er wird sich in deutschen Kinderhospizen umhören, ob wir dieses Jahr irgendwo mit der ganzen Familie nochmal unterkommen können. Beide haben mit mir aufgeräumt und Wäsche gefaltet, so das ich mich im Wohnzimmer wieder wohler fühle. Auch die Küche sieht wieder gut aus. Endlich bekomme ich wieder richtig Luft.

Außerdem habe ich mich beschwert, dass schon wieder Geschwisteraktionen geplant sind, aber erst ab 6 Jahren. Jetzt darf Lila trotzdem mitmachen. Also hat sie im Dezember ein Basteldate.

Allerdings bin ich auch total erschöpft gewesen und habe mich zum schlafen hingelegt. Sebastian ist dann mit Lila zur Ergo gefahren, da er eh nochmal raus musste.

Lila geht es sehr gut sie ist zufrieden und gesund.

Auch mit dem Fahrradmensch habe ich telefoniert, allerdings war ich dabei noch im Halbschlaf. Daher weiß ich nicht mehr alles. Er möchte auf jedenfall heute Abend das Fahrrad abholen und durchchecken lassen. Ich bin froh, dass die schriftliche Beschwerde mehr gebracht hat als die mündliche. Immerhin sind wir bewusst in ein Fachgeschäft gegangen und haben nicht irgend einen Mist aus dem Internet bestellt.

Naja jetzt geh ich wieder schlafen. Remus geht es gut, er schläft tief und fest. Gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Heute war es für mich extrem anstrengend.

Remus geht es soweit gut er hatte zwar heute Nacht nochmal 39°C aber seit dem ist die Temperatur nicht mehr gestiegen. Allerdings hat das Palliativteam deswegen jetzt doch nochmal Antibiotika angesetzt.

Meine Nacht war also erneut mittelprächtig, dazu kam dann das ich mit Remy alleine war und die Heilpädagogik wieder per Telefon gemacht wird. Außerdem hatte ich danach noch ein Gespräch mit meiner Psychologin, was mich erneut sehr angestrengt hat.

Außerdem habe ich eine Beschwerde wegen dem Fahrrad von Lila beim Fahrradgeschäft eingereicht und auch da kamen Rück-E-Mails das ich bitte meine Rufnummer mitteile und die mich gerne anrufen möchten. Das mache ich dann morgen.

Jetzt gehen wir ins Bett ich bin müde. Gute Nacht und bis morgen.

Die Nacht war sehr hart für Remus er hatte 39,9°C Fieber, er hat nichtmal geweint so erschöpft war er. Ich wurde durch den Monitor darauf aufmerksam, der hat nämlich wegen zu hohem Puls alarmiert.

Heute früh ging es ihm dann besser aber der Bereich unter seinem rechten Auge war stark geschwollen, was aber im laufe des Tages zurück gegangen ist. Das Palliativteam war auch da, hat aber beschlossen nicht mehr Medikamente zu geben. Nur die Nasentropfen sollen wir wieder geben, weil die Ohren wieder leicht entzündet sind.

Ich war aber leider nicht da, da ich mit Sebastian das neue Auto abgeholt und gleich die Sommerreifen bei meiner Mama eingelagert habe.

Susanne hat sich in der Zeit aber liebevoll um Remus gekümmert und als wir wieder zuhause waren sah er schon viel besser aus.

Er hat zwar immer noch erhöhte Temperatur aber kein Fieber mehr.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Die Nacht war wieder nicht so einfach. Remus hatte wieder über 39°C Fieber. Er hat sich daher sehr geärgert und geschrien. Als das Fiebermittel angefangen hat zu wirken habe ich ihn wieder ins Bett gelegt, was ihn aber auch nicht besonders glücklich gemacht hat. Aber er ist nochmal eingeschlafen, danach musste ich ihn auch nur zweimal wenden und einmal wickeln bis ich ihn dann um neun aus dem Bett geholt habe.

Lila hatte heute keine Kita, daher konnte ich etwas länger liegen bleiben.

Das Palliativteam war da und mit Remy ziemlich zufrieden, ab 38,5°C soll ich wie gewohnt Fiebersenker geben und die geröteten Hautstellen weiterhin mit den vorhandenen Salben verarzten.

Außerdem hat unsere neue Haushaltshilfe schon wieder abgesagt, sie hatte wohl am Wochenende einen Unfall. Ich denke es geht ihr soweit gut, denn sie hat selbst und nur für diese Woche abgesagt. Vom Unfall hat Sebastian erfahren, als ich ihn gebeten habe bei der Firma anzurufen, denn ich hatte jetzt bereits fünf ausfälle und ich kann nicht mehr. Das unaufgeräumte macht mir zu schaffen, dadurch kann ich nicht mehr und alles wird noch unaufgeräumter. Das wiederum zieht mich extrem runter. Aber eine gute Fee hat mir heute 15 Minuten geholfen, danach ging es mir besser und mein Wohnzimmer und die Küche sahen gleich viel besser aus.

Außerdem war Frau Bohnenstengel heute da und hat bei Remus wieder die Klanggabeln angesetzt, danach war er total ausgeknipst. Er schläft schon seit Stunden total tiefen entspannt. Danach bin ich mit Lila zur Musikschule, natürlich hieß das für mich, dass ich danach noch zum nächsten Donut Laden fahren musste, da Prinzessin einen Donut haben wollte.

Jetzt habe ich mir grade das bisherige Ergebnis von der Umfrage angesehen, da steht es aktuell gleichstand zwischen der Unnauer Patenschaft und dem Herrn Alexandre, daher habe ich jetzt erstmal an den Herrn Alexandre geschrieben und warte ab. Was die finanzielle Hilfe der Familie angeht, die einige für Weihnachten erwähnt haben. Lila hat noch einen anderen nicht so günstigen Wunsch, den wir ihr zusammen erfüllen könnten. Und wenn ich für das Spendenkonto noch ein paar Stimmen bekomme werde ich auch das eröffnen.

Jetzt mach ich hier erstmal Schluss, da Lila unbedingt meine Hilfe braucht. Also habt einen ruhigen Abend und eine gute Nacht. Habt einen tollen Dienstag und bleibt gesund.

Heute war ein sehr ruhiger Tag, Lila ich und Remus haben den ganzen Tag Halloween und Dias de los Muertos Kinderfilme geguckt. Remus ging es heute ziemlich gut und Lila war aufgeweckt wie immer.

Mir ging es heute deutlich besser und ich habe es sogar geschafft ein Brotartiges zu backen. Zum Brot hat es leider nicht geklappt aber vielleicht beim nächsten mal.

Da ich jetzt schon zweimal auf ein gebrauchtes Fahrrad angesprochen wurde, möchte ich hier kurz erwähnen warum es nicht mit in der Umfrage stand. Sowohl Sebastian als auch ich haben Angst wieder Geld für ein Fahrrad schlechter Qualität auszugeben. Wenn wir ein stabiles 18 Zoll Fahrrad bekommen können von jemanden dem wir Vertrauen würden wir sofort ja sagen.

Was ich gestern vergessen habe zu berichten, ist das meine Oma auch kurz zu besuch da war. Sie war mit meiner Tante im Nachbarort einkaufen und hat uns dann kurzentschlossen einen Besuch abgestattet. Das fand Remus super er hat die ganze Zeit seine Uromi angestarrt.

Ich hoffe ihr hattet auch einen ruhigen Sonntag und ich wünsche euch eine gute Nacht und eine schöne Woche. Bleibt Gesund.

Happy Halloween.

Gestern Nachmittag hatte ich noch ein einstündiges Telefonat mit Lisanne die ja über Remus eine Biografie schreibt. Das war nicht einfach aber irgendwie tut es auch gut unsere Geschichte zu erzählen. Sie hat jetzt vermutlich alle Infos und wird nach ihrem Urlaub die Biografie fertig schreiben.

Lila hat natürlich wieder bei Oma geschlafen und ist heute pünktlich zur Party erschienen.

Remus ging es soweit gut, mir nicht. Ich hatte heute einen extrem schlechten Tag. Es war so schlimm, dass ich Sebastian tatsächlich zurück nach Hause gerufen habe (er hat bei Janine die Elektrik fertig machen wollen) weil ich Angst hatte das ich mir weh tu. Ich war nicht in der Lage mich auf irgendwas zu konzentrieren. Remus habe ich versorgt, aber ich konnte die Feier nicht vorbereiten, aber diese abzusagen konnte ich auch nicht ertragen, also musste Sebastian alles machen.

Auch bei der Feier selbst war ich ziemlich abwesend. Geistig. Körperlich war ich da. Dann wurde mir auch wieder ziemlich schlecht. Es war kurz gesagt einfach nicht mein Tag.

Aber Sebastian hat die Feier gerettet und ich habe sogar ein gutes Foto mit Remus hinbekommen, auch wenn es mir extrem schwer gefallen ist.

Ich hoffe ihr hattet einen schönen Abend. Ich wünsche euch einen schönen Sonntag.

Heute früh war auch schon Chaos, Sebo schlief auf der Couch, weil Lila das Bett für sich beansprucht hat. Dann schrie Remy und ich habe mich um ihn gekümmert, bin dann aber auch auf die Couch, weil Lila das Bett vollgepullert hat. Um sieben, hat Sebastian sie dann aus dem Bett geholt und in die Wanne gestopft, denn heute ist in der Kita Fototag.

Nachdem ich sie dann gewaschen, geföhnt, frisiert und angezogen hatte habe ich noch schnell die Kita-Tasche gepackt und sie losgeschickt.

Um 8:00 Uhr kam dann auch schon die Susanne und hat sich ab da um den Remy gekümmert. Um 9.00 Uhr haben wir den kleinen nochmal gebadet.

Danach habe ich angefangen den Beitrag von gestern zu schreiben.

Jetzt bin ich wirklich am überlegen was ich machen soll, soll ich die Unnauer-Patenschaft anschreiben, soll ich den Herrn Alexandre von Helft uns Leben selber anschreiben, denn er hatte mich vor einigen Monaten ja angerufen und gefragt ob er für Lila was tun kann oder soll ich einfach mal für Remus und Lila ein Spendenkonto auf Betterplace erstellen, mit dem ich sowas bezahlen kann. Vermutlich werde ich nichts tun und einfach bis zu Lila’s Geburtstag mit dem neuen Fahrrad warten. Ich weiß einfach nicht was ich machen soll, deswegen dachte ich ich frage mal euch. Die Endgültige Entscheidung liegt zwar weiterhin bei Sebo und mir, aber ein bisschen Input würde mir ganz gut tun.

Heute war allgemeines Chaos.

Um 8 Uhr kamen die Handwerker um die Steckdose für Sebastian’s Auto zu setzten. Dafür wurden dann Kabelkanäle von dem Sicherungskasten in der Waschküche durch die Küche durch die Speisekammer in die Garage gelegt. Wegen der ganzen Durchbrüche ist natürlich alles super Staubig und dreckig. So doll sogar, das unser Staubsauger nicht mehr klar kommt. Der Filter ist total dicht und wir können nicht weitermachen.

Während dessen konnte ich weder waschen, noch trocknen oder die Spülmaschine anschmeißen. Also ist auch da alles liegen geblieben. Die Jungs waren zwar gegen Mittag wieder weg, aber weil es mir selbst nach dem Mittagessen wieder übel war und ich dann später Kopfschmerzen bekommen habe habe ich leider gar nichts mehr geregelt gekriegt, erst heute Morgen habe ich die Spülmaschine und Waschmaschine wieder angeschmissen.

Remus ging es gestern den ganzen Tag sehr gut, wir haben viel geschmust und er hat die Ruhe genossen.

Außerdem habe ich die Antwort von Frau Heuing-Otterbach bekommen, sie hat die Rechnung weitergegeben. Verweist für das Fahrrad aber nochmal auf die Gruppe Unnauer Patenschaft. Ich vermute daher, dass sich entschieden wurde nicht noch mal bei Helft uns Leben nachzufragen. Ich lass mir das ganze nochmal durch den Kopf gehen und werde auch nochmal mit Sebastian reden. Ich mache mir Sorgen, dass sich Lila mit dem Fahrrad irgendwann schwer verletzt oder sie ganz die Lust verliert. Aber es fühlt sich so stark nach betteln an. Sie hat ein Fahrrad, sie braucht eigentlich keins. Ein besseres wäre nur um Welten sicherer…

Ich wünsche euch allen einen schönen Freitag und hoffe ihr hattet eine gute Nacht. Den Beitrag habe ich heute am Freitag geschrieben, weil ich gestern durch die starken Kopfschmerzen wirklich nicht mehr schreiben konnte.

Heute waren Remus und ich Fahrrad fahren.

Da Remy heute keine Termine hatte und Sebastian zuhause im Homeoffice war, haben wir einen sehr ruhigen Tag gehabt.

Ich habe Remus nach dem Frühstück wieder zu Sebastian ins Arbeitszimmer gebracht, damit er auf ihn aufpassen kann und habe dann einen kleinen Einkauf gemacht.

Wieder zuhause angekommen gabs dann auch bald Mittagessen. Danach habe ich mit Frau Heuing-Otterbach von der Katharina-Kaspar-Stiftung gesprochen. Denn Sie hat für uns erwirkt, dass der Fahrradhänger von der Stiftung Helft uns Leben finanziert wird. Ich habe ihr also gestern die Rechnung geschickt. Heute hat Sebastian ihr unsere Kontodaten zukommen lassen, dass wir das Geld auch zurück bekommen was wir ja im Prinzip vorgestreckt haben. Das ganze ist mir immer noch unangenehm. Ich nehme nicht gerne Geld an. Aber ich weiß, dass wir ohne dieses, den Hänger nicht hätten kaufen können. Auch Frau Heuing-Otterbach hat wieder gesagt, das es nicht schlimm ist und wir uns immer gerne melden können. Das wir es verdienen unterstützt zu werden und das es nicht betteln ist, sondern wir es wirklich brauchen. Aber brauchen wir es wirklich? Remus wäre auch ohne Hänger glücklich. Es ist im Prinzip ein Luxusgut, das man nicht braucht. Ich hasse das ganze. Aber darüber kamen wir dann auch auf Lila und ihr „Fahrrad“ zu sprechen. Ich hasse dieses Fahrzeug langsam aber sicher. Es ist meiner Meinung nach nicht nur leicht kaputt zu kriegen, sondern auch unsicher und gefährlich. Wenn ich sehe wie das Teil flattert wenn Lila damit fährt, wird mir Angst und bange. Auch die Vorderradbremsen, die nicht richtig greifen und der Lenker der sich ständig verstellt machen mir Angst. Ich bin wirklich am überlegen, das Teil auf den Schrott zu fahren und was vernünftiges zu kaufen. Aber da fehlt uns das Geld. Hier hat Frau Heuing-Otterbach dann gesagt, das sie es nochmal ansprechen wird vielleicht kann Helft uns Leben auch dabei unterstützen, immerhin hatten wir ja einen viel Höheren Betrag angesetzt als letzt endlich ausgegeben. Hat uns aber auch nochmal an die Unnauer-Patenschaft verwiesen, dass man auch dort sich melden kann um solche Sachen zu finanzieren. Außerdem haben wir darüber gesprochen, dass wir eigentlich überlegt hatten in einem Hotel oder ähnliches in Wiesbaden für eine Woche Urlaub zu machen, während Remy im Hospiz ist, dass wir alle mal etwas entspannen können. Das haben wir uns aber schon anders überlegt, wegen Corona. Denn es ist einfach zu Gefährlich. Daher bleiben wir vier vorerst daheim. Am Ende sind wir so verblieben, dass Sie nochmal wegen dem Fahrrad nachfragt, wir uns aber wenn das nichts gibt an die Unnauer-Patenschaft wenden sollen.

Nach dem recht langen Gespräch haben wir uns noch etwas ausgeruht bevor ich Remy in den Fahrradhänger gesetzt habe. Er sah erst wenig beeindruckt aus, aber später bei der Fahrt an sich schien er Spaß zu haben. Er war auf jedenfalls total entspannt.

Wir sind ca 8 km gefahren immer wieder am Haus vorbei und dann noch eine Runde. Bis es dann Zeit wurde Lila abzuholen. Zu dem Zeitpunkt habe ich Remy dann ausgeladen, gewickelt, eine neue Hose angezogen (er war etwas ausgelaufen) und dann ins Auto gepackt. Während Sebastian den Rest erledigt und fahrbereit gemacht hat, bin ich mit dem Fahrrad los und hab Lila abgeholt. Sie hat mächtig Spaß im Hänger, also bin ich mit ihr richtig schnell nach Hause gesaust, damit auch sie ins Auto steigen konnte.

Da sie aber lieber Fahrrad fahren wollte, haben wir auch ihr Fahrrad eingepackt und sind dann alle zusammen zu Christa und Bernward gefahren wo wir wieder einen Nähabend hatten. Diesmal sind Sebastian und Remus mit. Der letztere hatte viel Spaß und hat mit Christa gelacht und gekuschelt. Lila ist ein wenig mit Bernward Fahrrad gefahren und dann nachher als Ihr Cousin auch da war auch noch eine Runde mit Max und Miles.

Ich habe in der Zeit versucht eine Tunika für mich aus Jersey zu nähen, bin aber bisher nicht überzeugt, bevor ich die Ränder umnähen kann muss ich die noch waschen (das habe ich nach dem kaufen vergessen) bisher sieht sie einfach klobig aus. Ich hoffe sie passt und sieht gut aus, aber aktuell sieht das leider nicht so aus. Ich vermute sie wird zu klein und gefällt mir nicht.

Als ich soweit fertig war sind wir dann nach Hause gefahren. Mittlerweile liegen alle im Bett und Remus bekommt von Sebo noch seinen Snack und die Medikamente, und dann gehen wir jetzt auch gleich ins Bett.

Daher gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.

Gestern Abend haben wir den Fahrradhänger für Remy gekauft. Leider mussten wir trotz vorheriger Rücksprache den Hänger nun doch direkt bezahlen. Das haben wir dann auch getan, allerdings haben wir damit unsere Kreditkarte ganz schön ausgereizt. Hoffentlich funktioniert, dass mit der Stiftung jetzt trotzdem reibungslos.

Heute habe ich ihn auch schonmal mit Lila ausgetestet. Denn ich habe mit dem Hänger die Lila von der Kita abgeholt. Hat einwandfrei funktioniert und war leichter als ich gedacht habe. Ein hoch auf E-Bikes.

Auf Remus hat heute die Susanne F. aufgepasst. Sie war ja schon relativ lang nicht mehr da, aber Remus hat sich gefreut. Außerdem hatte er Physiotherapie, hier hat er so gut wie immer mitgemacht. Es bleibt diese Woche aber bei einmal. Nächste Woche ist dann wieder zweimal Physio.

Nach der Physio haben Susanne und ich Remus gebadet, er sieht schon viel besser aus und es geht ihm auch wieder ziemlich gut. Leider ist seine Haut immer noch stark angegriffen, aber gestern hat das Palli-Team ja Proben und Abstriche entnommen. Vielleicht können wir also bald gezielter dagegen vorgehen.

Nach dem Baden hat Remus den erst des Tages so ziemlich verschlafen. Denn er war nach dem anstrengenden Morgen fix und fertig.

Im Moment warten Lila und ich darauf das der Flüssigkleber auf der Laterne trocknet. die restlichen Teile kleben wir dann mit Tesafilm fest. Denn die Laternen werden dieses Jahr ja nur in die Fenster gestellt. Und zwar ab dem 1.November. Mein Glück ist, das die Laternen vom letzten Jahr noch ganz sind, somit haben wir nur eine kleine für ins Bad gemacht.

Wir wünschen euch allen einen schönen Abend und einen tollen neuen Tag.

Es tut mir Wahnsinnig leid. Ich werde jetzt wieder regelmäßig schreiben.

Leider ging es mir selbst psychisch nicht besonders gut. Ich konnte mich zwar um Remy, Lila und Sebo kümmern, aber ich habe überall abstriche gemacht. Das heißt ich habe weder geschrieben noch gehäkelt und auch der Haushalt ist komplett liegen geblieben.

Sebastian hat mich so gut er neben der Arbeit konnte unterstützt aber ich habe halt wirklich gar nichts gemacht.

Remus geht es heute schon viel besser. Letzte Woche war er immer noch sehr krank und durch Zufall hatten wir eine Dame mit alternativen Heilungsmöglichkeiten da. Dadurch hat Remus drei Quarkumschläge (um den Brustkorb) bekommen, diese sollen die Bakterien aus der Lunge ziehen. Und außerdem bekommt er Akupressur auf den Schleimpunkten. Dieser Punkt sitzt interessanter weise an der Außenseite des Unterschenkels. Frau Bohnenstängel hat die Punkte für mich mit Kuli markiert und ich wechsle die stelle jeden Tag und klebe ein neues Akupressurpflaster darauf (ca 0,5×0,5cm Pflaster mit einer kleinen Kugel die auf den Punkt drückt).

Remus geht es viel besser. Er ist auch wieder fitter und lächelt sogar ab und an. Er fand die Quarkwickel übrigens ziemlich gut. Und auch die anderen Sachen die Frau Bohnenstängel mit ihm gemacht hat. Am lustigsten fand er die Klanggabel auf den Zehen und auf seinem Wohlbefindenpunkt (Brustmitte). Da hat er richtig gegrinst. Leider konnte ich kein Foto machen.

Letzte Woche habe ich Remus dann die Decke genäht die ich die ganze zeit machen wollte. Der Stoff war echt nicht billig, aber Remy ist es mir Wert.

Das erste mal als ich ihm die gegeben habe, war dass kurz nach dem ich seinen Quarkwickel gemach habe. Ob das Lächeln für den Quark oder die Decke war kann ich nicht sagen.

Das Wochenende war gut, er kann auch besser schlafen, auch wenn wir immer wieder Nachts zu ihm müssen wegen dem Schleim. Aber absaugen ist kaum noch nötig. Ich mach es eigentlich nur noch wenn der Kram aus der Nase kommt. Das passiert manchmal und ist nicht schlimm.

Heute Nachmittag kaufen wir Remy’s Fahrradhänger, denn die Zusage der Stiftung kam am Freitag.

Während dessen passt Christa auf Remy auf.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag und eine gute Nacht. Bis morgen.

Hallo zusammen,

ich schreibe heute wieder, denn Sarah hat momentan einfach nicht die Kraft dazu.

Von Dienstag kann ich leider nicht viel erzählen, denn ich habe nach der Arbeit fast den ganzen Nachmittag die Garage aufgeräumt, denn bald soll unser neues Auto kommen. Lila, Sarah und Remus waren im Wohnzimmer und haben einen gemütlichen Nachmittag gemacht. Lila hat mir allerdings auch fleißig in der Garage geholfen und Sarah hat ein Brot gebacken, welches dann nach dem Abendessen fast komplett leer war.

Remus geht es mittlerweile wieder besser. Am Mittwoch scheint er es richtig genossen zu haben, mit Papa allein daheim zu sein, während Lila mit Sarah wieder einen Nähnachmittag mit Christa und Nicole gemacht haben. Ich musste ihn zwar leider relativ häufig absaugen, aber er hat sich prima gemacht und hat gut mitgearbeitet. Wir haben denke ich zusammen einiges rausgeholt.

Am Donnerstag war wieder die Pflege da, so dass sich Sarah ein wenig ausruhen konnte. Ich musste erst Nachmittags arbeiten, so dass ich mit Sarah zumindest eine kleine Fahrradtour gemacht hatte. Sie ist vorgefahren und ich bin hinterher gelaufen. Bis sie dann zurück kam. Da hab ich mich dann mal auf das Fahrrad gesetzt und habe übernommen und auch mal das neue Fahrrad ausprobiert. Später am Nachmittag kamen dann wieder Christa und Bernward zu Besuch und haben für die versammelte Mannschaft gekocht und mit Lila gespielt.

Heute war dann wieder ein sehr ruhiger Tag. Auch ich musste erst Nachmittags wieder arbeiten und Sarah und ich mussten heute einfach mal beide ein wenig ausruhen. Sarah hat sich dann während ich im Homeoffice gearbeitet wieder ein Brot gebacken. Als es fertig war kam sie hoch zu mir ins Büro und wir haben zusammen noch zu Abend gegessen. Kurz drauf kam auch Lila von ihrem Oma-Tag wieder nach Hause und jetzt liegen alle im Bett, während ich noch ein paar Stunden arbeite (Nutze gerade noch meine Pause) und darauf warte, auch bald ins Bett zu gehen.

Ich hoffe, Sarah kann bald wieder für euch schreiben, denn sie bekommt einfach viel mehr mit. Bis dahin wünsche ich euch ein schönes Wochenende. Sebastian

16.10. (Freitag)

Hallo zusammen,

entschuldigt, dass wir uns erst jetzt melden, aber Sarah geht es momentan nicht so gut und sie hat auch sehr viel um die Ohren aktuell. Deshalb schreibe ich (also Sebastian) heute mal eine kleine Zusammenfassung.

Remus geht es zwar etwas besser, aber trotzdem noch nicht so gut. Er ist immer noch stark verschleimt und muss sich stark beim abhusten quälen. Deshalb haben wir auch viel mit Absaugen des Schleims helfen müssen.

Darum gibt es aber auch nicht wirklich viel zu erzählen, denn aktuell ist Hauptsächlich schonen angesagt.

Sarah war mit ihrem neuen Fahrrad heute auch noch einmal unterwegs und ist mit Lila zusammen zum Glascontainer gefahren. Sie hatten wohl auch viel Spaß, allerdings muss Lila noch ein wenig üben bevor sie mit einem Erwachsenen eine größere Tour machen kann.

17.10. (Samstag)

Lila hat heute bei ihrer Oma geschlafen und ich hatte Homeoffice, so dass ich versucht hatte, Sarah ausschlafen zu lassen. Leider hat das nicht sehr gut geklappt, da Remus wieder so stark am Husten war, dass Sarah sich länger um ihn kümmern musste.

Nach seinem Frühstück, Tee und den Medikamenten hat Sarah ihn hoch in unser aktuelles „Behelfs“-Büro gebracht und ihn auf die Couch dort gelegt. So konnte ich ein wenig auf ihn aufpassen, denn Sarah hatte heute noch großes vor.

Wir mussten noch etwas einkaufen und Sarah hat sich fest vorgenommen, mit ihrem Fahrrad in den Nachbarort zu fahren und dort beim Real einkaufen zu gehen. Und was soll ich sagen, ich war sehr stolz, dass sie bereits nach etwas über einer Stunde wieder zu Hause war. Natürlich fix und fertig 😀 Aber sie hat es geschafft.

Kurz darauf kam aber schon Lila mit ihrer Oma wieder nach Hause. Sie sind ein bisschen früher gekommen, da Sarah und ich heute den Garten Herbstfest machen wollten (am Dienstag wird unser Grünabfall abgeholt). Kurz darauf kamen dann auch bereits noch Nicole und Miles, zusammen mit Max und Oma Gabi hinterher. Alle haben bereits fleißig gewerkelt, bis ich nach meiner Arbeit dazustoßen konnte. Dann hatten wir ziemlich viel zu tun… Miles hat den Rasen gemäht, Oma Doris das Unkraut entfernt, Nicole hat Remus gefüttert und anschließend auf Sarah aufgepasst, die vor dem Haus mit der Kettensäge einen Baum gestutz hat. Anschließend haben wir noch alles kleingeheckselt und in Säcke verpackt, so dass am Dienstag hoffentlich alles mitgenommen wird. Abends haben wir dann noch etwas zu Essen für alle bestellt und Oma Gabi’s frisch gebackenen Apfel-Käsekuchen gegessen, bevor alle heim und die Kids ins Bett sind.

18.10. (Sonntag)

Heute musste ich wieder auf die Arbeit fahren, so dass ich leider nicht viel mitbekommen hatte. Remus war wieder fleißig am Husten und versucht, seinen Schleim loszuwerden. Sarah war verständlicherweise sehr platt und hat deshalb viel mit Remus gekuschelt.

Lila hatte Nachmittags ein Spiel-Date mit ihrer besten Freundin. Sie waren in einem neuen Indoor-Spielplatz, welcher vor kurzem bei uns im Ort eröffnet hat. Er ist zwar ein wenig kleiner, als der, indem wir sonst waren, aber dafür zu Fuß zu erreichen und nicht so voll.

Ich war heute nach der Arbeit nochmal bei Remus Patentante um dort mit der Elektrik weiterzumachen, bin allerdings nicht so lange geblieben. Abends sind wir dann auch alle recht schnell ins Bett.

19.10. (Montag)

Heute ging alles wieder einen relativ „normalen“ Ablauf. Ich musste morgens auf die Arbeit fahren, Lila war im Kindergarten und Sarah hat sich um Remus gekümmert, welcher immernoch stark am Schleimen ist.

Nach der Arbeit sind wir nun, nachdem ich Sarah vorgeschlagen hatte die Kinder ins Auto zu packen (bzw. Lila unterwegs von der KiTa abzuholen), zu Sarah’s Oma gefahren. Die beiden hatten sich auch gar nicht dolle vermisst, wie man an dem breiten Grinsen von sowohl Remus, als auch seiner Uroma erkennen kann :-D). Hier sitze ich nun auch gerade und schreibe diesen längeren Beitrag, damit ihr wieder Bescheid wisst wie es uns geht.

Ich wünsch euch dann einen schönen Dienstag und denke, dass Sarah auch bald wieder schreiben wird. Euer Sebastian.

Remus geht es schon besser. Das Antibiotika hat scheinbar gut angeschlagen. Die Nacht war Rau, weil beide Kinder stark gehustet haben.

Lila wollte dann heute morgen auch nicht in die Kita, weil es ihr nicht so gut ging. Aber als ich dann abgesagt hatte hat sie wieder aufgedreht.

Remus hat heute viel geschlafen und war sonst auch recht ruhig, aber friedlich. der Schleim hat ihn nicht mehr so stark geärgert und er hat sich viel ausgeruht.

Sebastian und ich sind heute mein Fahrrad abholen gefahren. Während dessen haben Christa und Bernward auf die Kids aufgepasst.

Nach dem Abendessen sind die beiden wieder gefahren und die Kinder ins Bett. Ich schau jetzt Sebastian noch etwas beim Spielen zu und geh dann auch bald ins Bett. Also schlaft gut und habt einen schönen Freitag.

Heute durfte ich lange im Bett bleiben, denn Sebastian hatte Homeoffice und Sandra war für Remus da.

Aber die Nacht war auch ziemlich hart, ich war relativ häufig bei Remus um ihn zu drehen und abzusaugen.

Ich habe dann auch beschlossen, das Palliativteam anzurufen, als heute Mittag immer noch keine Besserung zu sehen war.

Dr. Klein kam mit seinem Team auch tatsächlich vorbei und hat sich Remus nochmal genau angeschaut. Remus hat einen Atemwegsinfekt mit beginnender Bronchiopneumonie und betroffenen Ohren. Das heißt Remy bekommt jetzt erstmal wieder Antibiotika, Ibuprofen, Nasentropfen und antibiotisches Inhalationsmittel. Letzteres soll aber erst noch geliefert werden.

Da ich heute Nachmittag noch einen Termin habe und mit Lila bei Christa an einer Nährunde teilnehme, ist Sebastian gleich mit Remus alleine. Ich hoffe es geht Remus bald besser.

Ich wünsche euch allen einen schönen Tag, einen ruhigen Abend und einen tollen Donnerstag.

Remus geht ist krank.

Gestern Abend hat er 39°C Fieber gehabt, als ich hoch kam. Also war mein früher ins Bett gehen auch nicht möglich. Denn ich habe ihm seine Medis gegeben und erstmal eine Stunde mit ihm im Sessel gekuschelt, denn er war sehr unzufrieden. Wenn er Fieber hat weint Remus immer stark, bis ich mit im Kuschel und das Medikament anfängt zu wirken.

Nach einer Stunde hatte er sich soweit beruhigt, dass ich ihn wieder schlafen legen konnte.

Die Nacht war ziemlich unruhig, ich bin häufiger als sonst zu Remus um ihn zu drehen, denn er ist auch wieder stärker verschleimt.

Heute haben wir den ganzen Tag auf der Couch gekuschelt, denn es ging ihm nicht gut. Er ist stark verschleimt und auch seine Nase scheint immer wieder zu zu gehen.

Als Sebastian nachher auf ihn aufgepasst hat, während ich Lila beim Baden Gesellschaft geleistet habe, hat er angefangen Remus abzusaugen. Danach konnte der kleine Mann auch endlich etwas schlafen.

Aber schon eine Stunde später war es wieder kaum auszuhalten. Remus hat stark gehustet und geweint, weil der Schleim nicht raus wollte.

Als ich ihm grade die Medikamente gebracht habe musste ich ihn auch nochmal absaugen, damit er weiter schlafen konnte. Sowohl die Nase als auch den Mundraum.

Ich hoffe die Nacht wird nicht allzu hart. Gute Nacht und habt einen schönen Tag.

PS: Gestern habe ich noch zur Susanne gesagt, dass ich Angst habe, das es nur die Ruhe vor dem Sturm ist. Weil es ihm so gut ging. Ich sag dazu nur: selbsterfüllende Prophezeihungen…

Heute hatte ich leider nicht so viel von Remus.

Es geht ihm gut und Susanne W. war heute für ihn da, er war sehr artig und hat mit ihr gelacht und aufmerksam zugehört.

Auch bei der Ergo hat er gut mitgemacht.

Ich habe heute morgen meiner Schwester mit ein paar Schränken geholfen und war dann nachmittags mit Lila und Sebastian einkaufen.

Zur Mittagszeit war ich kurz zuhause um mit dem Palli-Team zu sprechen, diese sind mit Remus sehr zufrieden und die nette Praktikantin hat heute den ersten Teil des Interviews mit mir gemacht. In dem Teil habe ich Remus‘ bisherige Geschichte und den Krankheitsverlauf umrissen. Wenn sie das nächste mal kommt geht es weiter.

Ich bin heute ziemlich geschlaucht und werde auch jetzt schon ins Bett gehen. Remus bekommt dann einfach mal seine Medis eine viertel Stunde früher.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Dienstag.

Heute hatten wir einen sehr ruhigen Tag.

Remus und ich haben den ganzen Tag auf der Couch gekuschelt, bis Abends Lila und Mama kamen und ich gekocht habe.

Danach ging es dann schon ins Bett.

Remus geht es gut und er ist zufrieden und schläft.

Ich wüsche euch allen eine gute Nacht und eine schöne Woche.

Heute war Remus bei Oma Doris, denn ich habe mit Sebastian bei Janine und Daniel gearbeitet. Danach haben wir den kleinen Abgeholt und sofort ins Bett gebracht. Er war natürlich sehr brav bei Oma.

Danach gab es für uns noch was zu essen und jetzt gehen wir ins Bett. Also gute Nacht und schönen Sonntag.

Bitte entschuldigt. Ich werde nachlässig.

Das triste Wetter macht mir zu schaffen. Über meinem Kopf hängt eine gigantische Wolke, meine Depressionen drohen mich zu übermannen. Ich bin antriebslos, unruhig, müde und schaffe es kaum mich um mich selbst zu kümmern.

Remus ist wie immer oberste Priorität, aber alles andere bleibt liegen. Haare waschen, kochen, essen, aufräumen… Ich bin froh, das alle außer mir und Remus wo anders zu Mittag essen. Remus ist selbstverständlich gut versorgt.

Es geht ihm gut und er macht seine Therapien artig mit.

Aktuell ist er wieder etwas stärker verschleimt, aber dafür sieht sein Gesicht super aus. Die Creme hilft.

Auch Lila geht es gut. Sie ist wie immer sehr aufgeweckt.

Ich hoffe ihr verzeiht mir, dass ich heute nicht mehr schreibe. Ich hoffe, das ich morgen wieder einen ordentlichen Beitrag hinkriege.

Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.

Heute war Sandra wieder da um auf Remy aufzupassen.

Nachdem Lila aus dem Haus war und Sandra da war hab ich mich nochmal für ein paar Stunden ins Bett verkrochen zum lesen.

Später kam dann das Palli-Team und war mit Remy sehr zufrieden. Auch bei Petra der Ergotherapeuten hat er gut mitgemacht.

Außerdem war heute der Rolladenmensch da und hat unseren neuen Panzer oben im Schlafzimmer eingebaut (das Rolladenteil was die Scheibe verdunkelt). Jetzt funktioniert das auch wieder einwandfrei.

Nach der Kita musste ich mit Lila noch 20km mit dem Auto zum nächsten Donutladen fahren, weil sie es sich so sehr gewünscht hat. Also habe ich es mit einem Besuch in einem Stoffladen verbunden. Dort habe ich leider nicht gefunden was ich gesucht habe, dafür hatte Lila da einen Unfall, ich vermute sie hat etwas schlechtes gegessen, denn so schnell wie alles ging, konnte sie wirklich nichts machen. Erst hieß es sie hat Bauchweh, dann ein Pups und keine Minute später ein Platsch und die kleine stand in einer Pfütze. Das einstrullen erinnerte eher an einen Blasensprung als an in die Hose machen. Danach kam noch ein Pups mit mehr als Luft und ich war extrem froh, dass wir

1. in einem Stoff und Kostümladen waren, wo ich neue Strumpfhosen kaufen konnte
2. Lila fast immer Röcke und Kleider trägt, denn so musste nur die Strumpfhose getauscht werden, der Rest war okay.

Danach waren wir dann noch Donuts kaufen. Und Lila hatte keine weiteren Probleme den Rest des Tages.

Wieder zuhause angekommen, habe ich die drei Jungs chillend auf der Couch vorgefunden.

Danach haben wir uns nur noch einen ruhigen Abend gemacht, da alle außer mir schon schlafen, werde ich jetzt auch hoch gehen, Remy seine Medis geben und dann schlafen gehen.

Also schlaft gut und habt einen schönen Dienstag.

Meine Güte. Der Blog existiert jetzt schon ein Jahr. Ich hätte nie gedacht, dass ich das so lange durchhalte. Oder so lange durchhalten muss. Aber ich freu mich, denn das bedeutet, dass trotz aller Furcht Remus ein weiteres Jahr bei uns war. Und es sieht auch so aus als ob er noch länger vorhat bei uns zu bleiben. Ich bin glücklich wenn ich ihn sehe, wenn er lacht, wenn er motzt, wenn er schläft sogar wenn er mich wieder mal vollpullert. Ich Danke allen möglichen und unmöglichen Kräften und Wesen, dass dieser kleine Mensch so ein Kämpfer ist und scheinbar immer noch gerne bei uns bleiben will. Er ist stärker als wir es uns jemals vorgestellt haben und ich hoffe, dass er diese Kraft noch lange hat und auch den Wunsch bei uns zu bleiben.

Ich durfte heute liegen bleiben. Sebastian hat alle meine Wecker ausgeschaltet und ich bin zwar um neun trotzdem wach gewesen, hab aber einfach getan als wäre ich es nicht und hab gelesen.

Aber um halb elf konnte ich einfach nicht mehr liegen bleiben. Denn Remus hat unten im Wohnzimmer gejammert. Schon zum zweiten mal für längere Zeit.

Als ich ihn in den Arm genommen habe, war alles wieder gut. Er wollte einfach nur seine Mama sehen.

Den Rest des Tages haben wir auf der Couch gekuschelt. Soll heißen er ist sofort auf mir eingeschlafen und erst um halb drei mit einem vorwurfsvollen Blick aufgewacht. Den Blick habe ich bekommen, weil er kein Mittagessen bekommen hat. Aber ich konnte mich nicht bewegen ohne ihn zu wecken und Sebastian war nicht zu Hause, er war gegen Mittag losgezogen um seinem Kollegen zu helfen irgendwas zu installieren.

Also habe ich mich unter im rausgewunden und dadurch wieder vorwurfsvolles Jammern ausgelöst, weil ich weggegangen bin, aber anders hätte ich ihm auch kein Essen machen können. Und es war ja ohnehin schon 1,5 Stunden zu spät.

Gegen fünf kam dann auch meine Mama mit Lila um unser „Mittagessen“ zu kochen. Es gab Rindfleischsuppe und Segediner Gulasch. Meine Favoriten, aber irgendwie war der Wurm drin. In die Suppe hat Sebastian zu viel Pfeffer rein getan und das Gulasch war etwas zäh geworden.

Aber es hat trotzdem lecker geschmeckt, nur nicht so lecker wie wir es gewohnt sind.

Jetzt sind aber auch alle im Bett und Mama ist wieder zuhause. Auch ich geb Remy bald die letzten Medis und leg mich dann hin.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und eine schöne Woche.

Remus hat mich heute früh ziemlich geschockt, als er angefangen hat beim Husten etwas Blut mit rauszubringen. Aber das Palliativteam hat mir versichert, dass es nichts schlimmes ist, vermutlich nur etwas trockener Hals oder so.

Sebastian war heute den ganzen Tag bei Janine und Daniel um dort zu unterstützen, damit die Renovierung schneller voran geht.

Meine Schwester war zu Besuch und hat mit Lila und mir gespielt und hat danach Lila zu meiner Mama zum übernachten gebracht.

Remus und ich haben den restlichen Tag auf der Couch gekuschelt.

Sebastian hat noch etwas zu essen bestellt, nachdem er wieder zu Hause war und wenn ich den Salat intus hab, geh ich schlafen. Solange spielen wir noch etwas auf der Konsole.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute war ein recht ruhiger Tag, Sandra war da und hat sich um Remus gekümmert. Petra war da und hat mit Remus gearbeitet.

Sebastian hatte morgens einen Feuerwehreinsatz.

Ich habe keine Ahnung was ich den ganzen Tag so gemacht habe um ehrlich zu sein, ich glaube ich habe geschlafen. Irgendwann habe ich mit Frau Dr. Lipowski telefoniert und Remus aktuellen Zustand besprochen.

Lila ist direkt nach der Kita zur Oma und kam erst Abends wieder, als Sebastian sie, nach dem er mir noch ein paar Kratzbildblöcke gekauft hat, abgeholt hat.

Nicole hat uns noch ein paar andere Einkäufe vorbei gebracht.

Aber jetzt liegen alle im Bett und schlafen, auch ich leg mich jetzt hin.

Gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

PS: Achja es fällt mir wieder ein, irgendwo zwischen drin habe ich Sheabutter geschmolzen, Ringelblumenöl bei gekippt und im Kühlschrank aushärten lassen. Die Creme wird Remus bestimmt gut tun und ganz ohne Chemie oder Medikamente.

Leider konnte ich gestern Abend nicht mehr schreiben, denn meine Kopfschmerzen haben es nicht zugelassen.

Remus war den ganzen Tag eher ungemütlich. Er war nicht zufrieden und er mochte auch nichts machen. Bei der Physiotherapie wollte er gar nicht mitmachen. Erst als ich ihm seine Sauerstoffbrille in die Nase geschoben habe, hat er dann wiederwillig mitgemacht und aufgehört zu motzen.

Den Rest des Tages haben wir auf der Couch verbracht und hin und wieder gekuschelt. Aber die meiste Zeit hat er geschlafen.

Nachdem ich mit der Lila von der Ergo kam haben meine Kopfschmerzen zugenommen und wurden so stark, dass nichtmal die Aspirin geholfen hat. Gott sei Dank kamen Christa und Bernward um für uns zu kochen, dann musste ich mich darum nicht kümmern. Dummerweise haben sie Max mitgebracht. Ich freu mich normalerweise immer über ihn, aber nach Dienstag… Naja er war auf jedenfalls lieber und ruhiger als Dienstag. Was nicht heißt das die Lautstärke exponentiell gestiegen ist. Auch Lila war durch den Besuch sehr aufgekratzt und hat mich andauernd angesprochen (normalerweise versucht sie mich in Ruhe zu lassen wenn ich so starke Kopfschmerzen habe) und sich zwischen durch auch mit Max gestritten.

Nachdem alle wieder weg waren bin ih mit den Kindern ins Bett gegangen und habe versucht zu schlafen. Leider hat mein Körper dass erst nach zwei Uhr morgens zugelassen. Bis dahin hatte ich Remus bereits 3 mal besucht um ihn zu drehen, denn er hat heute Nacht auch nicht so gut geschlafen und manchmal schlecht Luft bekommen.

Ich hoffe eure Nacht war besser und das ihr einen schönen Freitag habt.

Die Nacht war schwer.

Sowohl Remus als auch Lila haben heute Nacht geschrien und geweint. Außerdem hat Remus Fieber bekommen, aber nach einer Dosis Novalminsulfon ist sein Fieber zurück gegangen und er ist langsam wieder eingeschlafen. Auch Lila konnte ich beruhigen. Ein wenig schmusen und schon ist sie wieder eingeschlafen.

Danach war die Nacht ruhiger.

Heute morgen war Tanja da und hat Ordnung gemacht, während Remus langsam wieder wärmer wurden. Außerdem ging es ihm nicht gut. Ich wusste auch nicht mehr genau ob gestern oder vorgestern der letzte Stuhlgang war. Auf jedenfalls war er über 24 Stunden her und Remus hatte Bauchweh. Daher habe ich mit der Physiotherapie gesprochen und diese dann auch schlussendlich abgesagt, denn Remy ging es wirklich nicht so gut.

Gegen mittag habe ich ihm dann einen Einlauf gemacht, der hat gut geholfen und der kleine war danach bestimmt ein halbes Kilo leichter. Danach hat er dann auch den erst des Tages geschlafen. Ob auf mir oder der Couch hat dann am Nachmittag auch keinen Unterschied mehr gemacht. Vorher hat er wie auch gestern, lautstark nach meiner Nähe verlangt.

Sebastian musste heute wieder die Verordnung für die Krankenpflege durch die Gegend fahren, weil ich so spät angerufen habe. Außerdem hat es wieder Unstimmigkeiten beim Kinderarzt gegeben, aber zum Schluss hat es dann scheinbar doch alles geklappt.

Lila hat Remus von der Kita eine Blume mitgebracht.

Der restliche Tag war ruhig. Wir hatten Besuch von Oma Gabi, aber das hat Remus kaum mitbekommen.

Jetzt sind beide Kids im Bett. und obwohl Remy etwas wärmer war, hoffe ich dass die Nacht Fieberfrei vorbei geht.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Heute war ein sehr anstrengender Tag. Wir hatten zwar keine Therapien oder sonstige Besucher, aber wir waren heute auf einem Geburtstag.

Dieser war eigentlich ganz schön, aber der Max war heute nicht besonders gut gelaunt und hat die ganze Zeit geschrieen und Lila geärgert.

Das war einfach nicht schön und hat sowohl Lila als auch Remus stark zugesetzt.

Beide haben wir grade total erschöpft ins Bett gebracht. Ich hoffe die Nacht wird nicht all zu schlimm.

Gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Heute haben wir einen Ausflug mit Sandra und Remus zum Fahrradgeschäft gemacht. Remus fand den Fahrradanhänger ziemlich gut. und nicht nur hat der Sitzverkleinerer gut gepasst, nein es gibt sogar ein Kinnhörnchen. Das wird unterm Kinn mit Klett zu gemacht und hält so den Kopf fest. So das Remy’s Kopf nicht auf die Brust fallen kann. Das Teil haben wir sofort gekauft und im Auto montiert. Super Teil.

Da wir aber noch keine Info von den Stiftungen haben, haben wir uns von der netten Verkäuferin die Karte geben lassen und werden den Kauf dann mit ihr abwickeln, wenn es so weit ist.

Vor unserem Ausflug war das Palliativteam da und die Mädels waren soweit mit Remus zufrieden. Es ging ihm gut und er war sehr zufrieden. Sie hatten auch eine Auszubildende dabei, diese möchte gerne eine Arbeit zu Remus schreiben, natürlich habe ich es erlaubt. Ich habe ihr die Adresse zum Blog gegeben und ich freu mich darauf ihre Fragen zu beantworten.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Dienstag.

Endlich sind alle wieder zu Hause.

Remus geht es heute sehr gut, er hatte fast den ganzen Tag keinen Sauerstoff dran. Mittags sind wir zu Christa und Bernward gefahren und haben dort einen schönen Nachmittag verbracht.

Sebastian hat Bernward bei einem PC-Problem geholfen und deren Gartenplanung durcheinander gebracht, während Christa und ich genäht haben. Christa hat Körbchen genäht und ich habe es tatsächlich hingekriegt Lila einen Rock zu nähen, er ist zwar nicht perfekt aber ok. Ich würde mir die Schulnote ausreichend (also vier) geben. Lila findet ihn toll, das ist das wichtigste. Danach wollte ich aus dem gleichen Stoff für sie noch eine Maske nähen, dadrauf hatte Remus aber echt keine Lust.

Denn er hat, nachdem ich die Teile ausgeschnitten und zusammengeheftet hatte, plötzlich angefangen extrem zu weinen. Christa konnte ihn auch nicht trösten. Erst als ich ihn auf den Arm genommen hat, hat er gegluckst und war ruhig. Er hat sich dann entspannt an mich geschmiegt und war ruhig solange er bei Mama war.

Das hat dann die nächsten zwei Stunden gehalten, bis ich ihn ablegen musste um zusammen zu packen, damit wir Heim konnten. Die Maske hat Christa daher genäht. Immerhin habe ich sie fast genäht.

Mittlerweile sind wir alle gut zuhause angekommen und die Kids sind im Bett. Ich mach gleich Remy’s Medis fertig und dann gehts auch für uns ins Bett.

Daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht und eine schöne Woche.

Heute war irgendwie einsam.

Remus geht es gut. Lila war nicht zuhause. Sebastian ist bis jetzt grade unterwegs gewesen. Ich war für zwei Stunden auf einem Stoffmarkt in Neuwied, Nicole hat in der Zeit mit Max auf Remy aufgepasst.

Danach habe ich mit Remy auf der Couch etwas gekuschelt, dann habe ich gespielt und gehäkelt. Es war sehr sehr ruhig.

Remus hat sich gefreut als ich Heim kam, aber danach war er sehr ruhig. Bis ich ihn ins Bett gebracht habe. Er schläft nun schon seit zwei Stunden und ich bring ihm gleich die Medis und geh dann ins Bett.

Ich wünsche euch alle eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute war Susanne F. bei Remus. Es ging ihm sehr gut und er war fast den ganzen ohne Sauerstoff.

Ergotherapie ist heute leider ausgefallen, aber die Physiotherapie war da. Sie kam zusammen mit Susanne um 9.00 Uhr. Und Remus hat mitgemacht und war den ganzen Tag offen und freundlich.

Sebastian und ich sind losgefahren und haben mir einen Fahrradhelm gekauft. Wusste gar nicht wie teuer die Dinger sind. Kein Wunder das so viele ohne fahren. Ich möchte aber ein gutes Vorbild für Lila sein und außerdem brauchte ich Beratung, immerhin hatte ich ewig keinen Fahrradhelm und brauche einen der passt.

Der Nachmittag war ziemlich ruhig, Lila ist nach der Kita direkt zur Oma und schläft heute bis Sonntag bei Christa und Bernward.

Remus liegt noch bei uns auf der Couch und ich spiel mit Sebastian ein paar fremdländische Gesellschaftsspiele auf der Switch. Ich gewinne. Remus ist grad wach geworden und fragt nun mit seinen Augen ob wir jetzt bitte ins Bett gehen. Ich geb ihm jetzt noch seine Medikamente und dann schlafen wir auch.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und ein schönes Wochenende.

Heute hatte Remus einen ruhigen Tag, er hatte keine Termine, daher konnte er sich das Geschehen von der Couch aus anschauen.

Tanja war heute da und hat Remy’s und Lila’s Zimmer aufgeräumt und ich habe in der Zeit Wäsche weggeräumt.

Lila hatte Ergo und ich habe heute mal drinnen, statt im Auto gewartet und habe gestickt. Als ich die Arbeit später zuhause fertig machen wollte, habe ich unkoordiniertes Wesen mir glatt in die Schulter gestochen. Naja Oma hat schon immer gemeckert, das der Faden viel zu lang ist, das hab ich jetzt davon.

Abends waren wir vier dann noch spazieren, Remus hat die ausfahrt im Kinderwagen genossen und Lila hat ihr Fahrrad noch weiter verschrammt. Das Teil war echt ein Fehlkauf… Aber wir können uns wirklich kein weiteres für sie leisten, besonders wenn wir jetzt noch Remy einen Hänger und mir ein Fahrrad kaufen wollen. Mal schauen wie wir das Regeln, die Stiftung hat schon geantwortet und mitgeteilt, dass sie für uns bei „Helft und Leben“ nachgefragt haben und nächste Woche eine Antwort erwarten.

Remus war den ganzen Spaziergang über ohne Sauerstoff und war total zufrieden.

Wieder zuhause angekommen, haben Lila, Remus und ich noch ein bisschen getanzt, bevor es dann Abendbrot gab und die Kinder ins Bett mussten.

Heute gibt es auch noch ein paar Fotos von gestern Abend, weil die so wunderschön sind.

und ein Foto von heute

Remus geht es hervorragend.

Gestern war das Palliativ-Team mit ihm sehr zufrieden und die Idee mit dem Fahrradhänger finden die genial. Das heißt wir werden uns nächste Woche mit Ihm zum Fahrradladen aufmachen.

Allerdings sind die Modelle die für Remus in Frage kommen (die Rückenlehne muss ja verstellbar sein) nicht grade billig. Ich habe daher eben nochmal die Katharina-Kaspar-Stifung angeschrieben in der Hoffnung, dass die uns etwas unterstützen können.

Heute war Susanne W. wieder da und hat sich um Remus gekümmert, wir haben ihn heute früh auch wieder mit dem Basesalz gebadet. Wir haben wirklich das Gefühl das es was bringt.

Remus war heute richtig aufgeweckt und hat viel trainiert. Beine gestreckt und angezogen. Arm gehoben. Und das alles ganz alleine. Und immer wieder gelächelt.

Später dann kam die Heilpädagogik. Mit Ihr habe ich dann erstmal wieder recht viel gesprochen und dann hat sie mit ihm und dem Regenmacher gearbeitet. Remus war wenig begeistert, hat aber brav mitgemacht.

Aber gegen Schluss ist er dann auch eingeschlafen und nur ein paar mal kurz wieder wach geworden. Er liegt hier ganz entspann neben mir auf der Couch, auf seinem Riesendinkelkissen und schläft.

Außerdem war heute die Tanja unsere Haushaltshilfe wieder da und wir haben zusammen die Couch verschoben um darunter sauber zu machen… Es war dringend nötig.

Jetzt haben wir es hier erstmal wieder aufgeräumt und sauber, morgen kommt sie auch nochmal und da könnten wir uns dann anderen Dreckecken zuwenden… Ich hoffe mir geht es gut genug dazu. Ansonsten wird sie einfach wieder putzen.

Heute geht es mir tatsächlich relativ gut, auch wenn ich fast Umgekippt währe nachdem ich vorhin Lila von der Kita zu ihrer Freundin gebracht habe (zu Fuß), die ganzen Steigungen auf dem Weg von der Freundin nach Hause und die Hitze waren super schlecht für mich.

Mir ist immer noch etwas schwummrig, daher leg ich mich jetzt nochmal neben Remy.

Leider habe ich sein Lächeln nicht fotografieren können, aber fast.

Ich wünsche euch einen schönen Abend und eine gute Nacht. Wir lesen uns hoffentlich morgen.

PS: Wie gefällt euch die neue Fotovariante? Schreibt mir eine E-Mail oder eine Nachricht über das Kontaktformular.

Ich entschuldige mich noch einmal, dafür das ich erst heute (23.09.) schreibe. Aber mir ging es gestern Abend wieder ziemlich schlecht.

Remus ging es den ganzen Tag (und auch die meiste Nacht) prima. Er hat fleißig bei der Physiotherapie mitgemacht und war alles in allem sehr entspannt.

Nur mir ging es nicht gut, den ganzen Tag hatte ich Unterleibskrämpfe und Unwohlsein, etwas übel war mir auch. Also habe ich versucht auf der Couch zu schlafen. Aber dann war schon Lila aus der Kita zurück und erst um fünf Uhr konnte ich mich in mein Bett stehlen um eine Stunde Ruhe zu haben.

Zwischen drin war Nicole, Miles und Max da um für uns einzukaufen und dann mit Lila zu spielen. Um 10 nach sieben konnte ich mich dann endlich wieder aufraffen runter zu gehen um Remy zu füttern. Das war schon halb erledigt und ich musste ihn somit nur noch zu Ende füttern und ins Bett bringen.

Als dann beide Kinder gegen acht im Bett waren bin ich erstmal für eine Stunde in die Badewanne und danach dann ins Bett. Aber schlafen konnte ich vor Schmerzen wieder nicht (wie die letzten beiden Nächte).

Aber nach dem ich ihm seinen Nachtsnack gegeben habe bin dann auch ich irgendwann eingeschlafen.

Ich hoffe das ihr einen tollen Tag hattet.

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute (23.09.) schreibe, aber ich hatte ab Sonntag Nacht starke Magenschmerzen und hatte daher einfach keine Lust zu schreiben.

Remus ging es gut und er hat Montag sehr gut bei der Ergo mitgemacht, bis er dann eingeschlafen ist. Auch der Dirk Griesel vom Kinderhospizverein war mit einer Kollegin da, und hat sich über uns erkundigt. Außerdem hat er nochmal 10 Lavendelsäckchen mitgenommen.

Die Logopädin Frau Hommrich war auch nochmal da, aber das war auch das letzte mal, denn Sie kann für Remus nicht wirklich viel tun. Sie kam eigentlich ins Team um die orale Nahrungsaufnahme so lange wie möglich bei zu behalten, aber seit November bekommt er ja eigentlich keine Nahrung mehr durch den Mund. Daher haben wir beschlossen, dass Sie sich nun anderen Kindern zuwendet, die ihre Hilfe auch wirklich benötigen.

Danach kam dann auch noch die Oma Gabi und die Uroma um auf ihn aufzupassen, während ich mit Sebastian und Lila in die Musikschule und danach zu Sebo’s Hausarzt gefahren bin. Da hat sich Remus extrem drüber gefreut. Er hat richtig angefangen mit den Beinen und Armen zu zittern. Seit Montag bewegt er sich nämlich wieder. Er zieht die Beine an und überanstrengt seine Muskeln so, dass sie zittern und lässt dann wieder los.

Alles in allem war es für Remus ein sehr guter Tag.

Auch Lila fand ihn super, denn sie hat schon wieder Donuts bekommen.

Ich hatte tagsüber ein Unwohlsein im Unterleib und Abends dann nochmal Schmerzen. Aber alles in allem war es ein guter Tag und ich hoffe, dass aus ihr einen schönen Montag hattet.

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute schreibe (23.09.). Sonntag waren wir noch relativ lang auf der Geburtstagsfreier von Doris und Miles.

Wir hatten viel Spaß und auch Remus kam voll auf seine Kosten. Ob beim Kuscheln mit Oma.

oder beim Schaukeln mit Mama und Lila.

Er hat den Tag in vollen Zügen genossen.

Dort gab es nicht nur Geschenke für die Geburtstagskinder, nein auch Remus hat ein „kleines“ Plüschtier von Christa bekommen. Sie wollte ihn einen kleinen Wal häkeln, durch die Wolle wurde es dann aber ein super tolles Seitenschläferkissen.

Wir hoffen, dass ihr auch ein so schönen Sonntag hattet.

Remus hat gut geschlafen. War aber um sieben schon wieder wach.

Also sind wir beide schonmal runtergegangen, und da er ziemlich verschleimt war, habe ich ihn erstmal über die Beine gelegt. Bald drauf kamen dann auch Lila und Sebastian. Letztere mit super schlechter Laune, da Lila die Nacht zu uns ins Bett gekommen ist und ihn dauernd getreten und heute morgen nicht ausschlafen lassen hat.

Ich hatte in der Nacht auch noch zu motzen, da sie mit vollgepiselter Unterwäsche zu mir unter die Decke kam. Also musste ich sie erstmal wach genug kriegen um sie auszuziehen.

Nach dem Frühstück haben wir dann den Pool zusammen gepackt und dabei die Außenseiten und den Boden sauber gemacht. Sebastian hat alles gut verstaut und ich habe mit Lila ihre Tasche gepackt, denn sie schläft heute bei ihrer Freundin. Das wird das erste mal, dass Sie nicht bei Verwandtschaft schläft.

Um halb zwei haben wir dann alles gepackt und sind los, Remus im Kinderwagen, Lila auf dem Fahrrad ich laufend der Lila hinterher und Sebastian hat Remy einhändig geschoben. Leider hatte Lila dann noch nen ziemlich heftigen Sturz bei dem sie sich beide Knie, beide Ellenbogen, Stirn (trotz Helm) und ganz leicht den Mund aufgeschürft hat. Da mussten wir dann erstmal eine Aufbau-Pause machen. Denn Lila hatte verständlicherweise die Nase gestrichen voll. Denn sie hatte keinen Fehler gemacht, Ihre Vorderradbremse hat nicht richtig gegriffen und dann ist sie durch einer Regenrinne die so groß wie ihr Vorderrad ist (verlief quer über die Straße) gefahren und da sie noch viel zu schnell war ist das Lenkrad verrissen und sie ist mit Fahrrad über den Asphalt geschlittert. Natürlich ist beim Fahrrad auch wieder was kaputt gegangen. Und mein Mann war erstaunt von mir „Ich bereue es, das ich mich bei dem Fahrrad durchgesetzt habe.“ zu hören. Denn er wollte für Lila ein hochwertigeres und geländegängigeres Fahrrad haben. Ich habe nur darauf geschaut, was Lila gefällt. Und das war nunmal das günstigste, lila Stadtfahrrad. Das nächste mal, lass ich Sebastian entscheiden.

Als sie sich dann wieder beruhigt hatte, habe ich sie dazu überredet weiterzufahren. Das hat sie dann mit viel gutem Zureden auch gemacht und hat dabei noch getrickst. Sie ist nämlich vom fahrenden Fahrrad abgesprungen, statt anzuhalten und abzusteigen. Das hat ihr aber auch wieder so viel Spaß gemacht, das der Sturz fast vergessen war.

Dann haben wir sie bei Ihrer Freundin abgegeben und sind mit Remus zurück nach Hause. Dort angekommen, haben wir noch etwas gewerkelt und uns auf der Couch ausgeruht.

Jetzt sind wir dann alle im Bett. Ich wünsche euch daher noch eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute morgen hat uns Remy geschockt.

Denn er lag in einem Blutfleck. Dem ist wohl heute Nacht ein Zahn durchgebrochen und das hat scheinbar ziemlich geblutet.

Dafür ging es ihm dann heute ziemlich gut. Bei der Ergotherapie hat er richtig aufgedreht und hat Petras Tag gemacht. Er hat Kommuniziert, gelacht und mit den Zehen gewackelt.

Auch Sandra war heute voll zufrieden.

Sebastian, Lila und ich waren beim Fahrradladen und haben nach einem E-Bike für mich geschaut. Natürlich gab es wenig Fahrräder die mir gefallen haben. Und die die mir gefallen haben, sind für das Westerwälder-Gelände wohl nicht so gut geeignet. Und dann sagte ein Verkäufer, das man mit dem einen Fahrrad auch super die Tochter im Hänger hinterher ziehen kann. Lila soll ja alleine fahren, aber Remus… Remus könnte ich ja ziehen. Und in so einem Anhänger kann man auch die Rückenlehne etwas schräg stellen und es gibt einen Sitzverkleinerer den man eventuell nutzen könnte. Für den Hänger hätten wir vielleicht auch noch genug Geld von den Spenden letztes Jahr. Aber das Fahrrad… Das würden wir versuchen von Sebastians Arbeitgeber zu Leasen. Aber ich habe einfach total die Panik, dass ich es dann nicht nutze und die ganze Kohle futsch ist. Ich bin deswegen total durch den Wind.

Aber ich werde als erstes mal mit dem Palli-Team besprechen, was die von der Idee mit dem Fahrradhänger halten. Denn es ist halt auch kein sanftes Reisen. Aber Remy liebt es Kutsche zu fahren, allerdings sitzt er da auf meinem Schoß und ist besser gefedert vermute ich… aaaah das ist so nervig. Ich will ihm was gutes und das schlimmste ist ja, das es jetzt kalt wird. Aber wer weiß wie kalt es überhaupt wird und außerdem kann ich ihn ja warm einpacken…

Naja danach waren wir auf jedenfalls bei Lila’s Ohrenarzttermin. Ihre Ohren sind wieder ziemlich zu gewesen. Das Zeug war auch wieder richtig hart. Jetzt muss Lila ein Ohrenspray benutzen, damit es nicht mehr so trocken in ihren Ohren ist.

Danach wollte Lila unbedingt Donuts haben, also waren wir noch im Einkaufscenter wo sie dann auch gleich ein paar neue Turnschuhe und Hausschuhe für die Kita bekommen hat. Und es gab Mittagessen bei Nordsee.

Wieder zuhause angekommen, haben wir dann die Donuts gegessen und dann habe ich Lila zu ihrer Oma zum Omatag gefahren.

Danach haben wir den Pool von innen schonmal sauber gemacht.

Jetzt sind die Kids im Bett, wir schauen noch ein Video und gehen dann auch schlafen.

Gute Nacht und habt ein super Wochenende.

Mir geht es nicht gut, daher nur ein kurzer Beitrag.

Remus geht es gut. Er hatte heute Physio und hat gut mitgemacht. Er war den ganzen Tag ruhig, wenn auch ab und an etwas unleidig.

Tanja war da und hat sauber gemacht.

Lila hatte Ergo und ist danach noch beim Frisör gewesen. Sie war sehr artig und ist noch bei ihrer Freundin, denn weil es mir schlecht geht, hat Sebastian ihr erlaubt heute Abend noch dahin zu gehen.

Mehr weiß ich echt nicht.

Gute Nacht und bis morgen.

Der heutige Tag war durchwachsen. Remus ist schon um 7 Uhr wach geworden und hat geweint, daher sind wir dann auch zusammen aufgestanden. Auch Lila war wieder zu mir ins Bett gekrochen und ist mit aufgestanden.

Remus war den ganzen Tag unruhig und das hat sich dann abends auch erklärt, als er 38°C hatte.

Den Tag über hatte er frei und konnte daher entspannt auf seinem Platz liegen, aber er hatte immer wieder unruhige Phasen.

Ich hatte heute morgen meinen Termin beim Diabetologen, mittlerweile soll ich Metformin nehmen (vorher konnte ich). Auch mein Cholesterin ist schlimmer geworden. In meinem Alter sollte man maximal 100 haben, bei mir war im 1. Quartal 127, im 2. Quartal 135 und jetzt im 3. Quartal 145. Da ich aber zum letzten mal über 5 kg abgenommen hat, warten wir jetzt nochmal ab bis Dezember. Wenn dann besser ist, gut. Wenn nicht, Tabletten… Ich bin gespannt.

Tanja unsere Haushaltshilfe war heute auch da und morgen möchte ich mit ihr die Couch verrücken und darunter sauber machen.

Außerdem waren heute Nicole, Miles und Max da und waren mir Lila das letzte mal für dieses Jahr im Pool. Außerdem war Nicole für uns einkaufen.

Auch Mama hat uns besucht. Also war wieder viel los.

Sebastian ist dann nochmal mit zu Nicole gefahren um da bei einer Reparatur zu helfen und Mama hat noch mit mir die Kinder ins Bett gebracht bevor auch sie Heim gefahren ist.

Gleich schau ich nochmal nach Remus und dann geht es auch für mich ins Bett. Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.

Heute hatten wir einen sehr ruhigen Tag.

Remus hatte Physiotherapie und hat diese auch artig mitgemacht. Die linke Seite braucht aktuell mehr Aufmerksamkeit, aber das wird schon wieder.

Wir haben heute zu dritt Lila von der Kita abgeholt, und trotz dem Sturz gestern ist sie wieder unbeschwert auf’s Fahrrad gestiegen und Heim gefahren. Remus war währenddessen im Manduka. Heute hat er nichtmal geweint sondern sofort entspannt.

Danach haben wir drei es uns auf der Couch gemütlich gemacht, denn bei 31°C war es Lila draußen zu heiß und Remus und ich vertragen die Sonne sowieso nicht gut.

Sebastian ist aktuell bei Janine und treibt die Elektroinstallation der Wohnung weiter an.

Es ist ziemlich krass, dass wir jetzt schon seit über einem Jahr wissen, dass Remus schwer krank ist. Ich hätte damals nicht gedacht, dass ich ihn heute noch habe. Auch der Blog wird bald ein Jahr alt. Wer hätte gedacht, dass ich so lange durchhalte. Allerdings ist es nicht so geworden wie ich es mir erhofft hatte. Ich wollte das andere Betroffene in meinem Blog Hilfe finden, aber eigentlich ist es nur ein modernes Tagebuch geworden. In dem jeder unseren Alltag nachlesen kann, ich weiß nicht ob er überhaupt wertvoll ist. Oder nur noch mehr Müll. Aber es hilft mir mit der Situation klar zu kommen und alles nochmal Revue passieren zu lassen. Also werde ich weiter machen. Außerdem gibt es ja scheinbar auch einige Leser, die regelmäßig rein schauen. Auch wenn es vermutlich alles Verwandte von uns sind. Aber so sind die, die fern wohnen immer nah dran am Geschehen.

Ich danke euch allen für eure Unterstützung und dafür das ihr mein Kauderwelsch lest. Ich wünsche euch einen schönen Abend, eine gute Nacht und einen tollen Mittwoch.

Remus ging es, gut heute war Susanne F. da und hat sich um ihn gekümmert.

Ich hatte einen Termin zur Blutabnahme, der auch sehr schnell ging. Übermorgen habe ich dann den Termin zum Besprechen der Werte und meiner Zuckermessungen. Die habe ich natürlich wieder vernachlässigt und so muss ich morgen messen und Juli erschwindeln. Vielleicht sollte ich einfach wieder tägliche Profile machen, statt einmal im Monat, dann vergiss ich auch weniger…

Danach hatten wir mit Lila den Termin beim Jugendamt wegen der Heilpädagogik. Der Termin lief sehr gut und Lila war wie beschrieben sehr aufgedreht und unruhig. Frau Schlag hat uns dann mitgeteilt, das Sie die Therapie genehmigen wird und sie mich anruft wenn weitere Fragen auftreten. Außerdem hat sie uns weitere Unterstützung angeboten, zu dem Zeitpunkt war ich aber nicht mehr richtig Aufnahmefähig. Aber sie wird sich nochmal mit ihrer Kollegin beraten und mich informieren.

Nach dem Termin haben wir Lila in die Kita gebracht und ich habe mich etwas ausgeruht, bevor es dann weiter ging. Kurz vor zwölf kam dann das Palli-Team und hat sich Remus angeschaut. Sie waren sehr zufrieden mit ihm und der Heilung seiner Probleme. Während dessen kam Petra für die Ergo. Remus hat ganz gut mitgemacht, aber seine linke Seite versteift wieder.

Danach war Remus total erschöpft und hat erstmal geschlafen.

Um viertel vor drei habe ich Lila dann von der Kita abgeholt um mit ihr zur Musikschule zu fahren. In der Zeit haben Sebastian, Miles und Max auf Remy aufgepasst.

Wieder zuhause angekommen ist Lila mit Miles und Max zum Spielplatz gegangen, naja die Jungs sind gegangen und Lila ist mit dem Fahrrad gefahren.

Lila ist auch etwas länger geblieben um mit ihren Freundinnen zu spielen.

Als sie zurück kam ist sie gestürzt und hat sich ziemlich weh getan, außerdem hat ihr neues Fahrrad extrem gelitten. Aber nichts was ein Kühlpack (für Lila) und ein paar Ersatzteile (für das Fahrrad) nicht wieder gut machen kann.

Sie hat dann erstmal eine Stunde mit mir auf der Couch gekuschelt, bevor sie spielen wollte. Da es schon nach sechs war, hatten wir damit kein Problem.

Aber mit der Schlafenszeit haben wir es heute gar nicht gehabt. Erst um halb zehn sind wir alle ins Bett gegangen, weil wir uns ab acht Uhr in alten Musikvideos und Youtubeauftritten von Papa verloren hatten.

Jetzt sind aber endlich alle im Bett und gut versorgt. Daher wünsche ich euch eine gute Nacht und einen tollen Dienstag.

Heute hatte ich einen durchwachsenen Tag.

Heute morgen war es mir irgendwie zu ungemütlich. Remus ging es gut, aber Sebastian war dauernd auf Achse, er hat sich nicht 2 Minuten still hingesetzt, er ran die ganze Zeit durch die Gegend. Auch Lila war hibbelig, dauernd geplappert, gesungen, getanzt, gelaufen und rumgehopst. Sie hat auch nicht stillgehalten, war aber im Gegensatz zu Sebastian immer im Raum, also schlimmer.

Irgendwann habe ich meinen Mann für eine halbe Stunde zum ruhig auf der Couch sitzen gezwungen und Lila aufs Trampolin geschickt.

Danach ist sie dann in den Pool und es wurde ruhiger. Bist um drei dann Nicole, Doris und Max zum Klöße kochen kamen. Damit haben sie eine Familientradition wieder zum Lebenerweckt. Ich mag die schlesichen Klöße zwar nicht, aber das macht ja nix, jetzt hab ich welche im Tiefkühlfach.

Auch meine Mama kam und hat für mich Wirsingrouladen mitgebracht, da ich die Rinderrouladen die es bei die Klöße gab nicht mochte. Also hatte ich Seidenklöße mit Wirsingrouladen während alle anderen schlesische Klöße mit Rinderrouladen hatten.

Während Sebastian mit seiner Mama und Schwester 3,5 Stunden in der Küche gestanden hat. Habe ich auf der Couch gesessen und nichts gemacht, weil Remy über meine Beine lag und gespuckt hat. Er hatte heute wieder verstärkten Sekretfluss. Mir war ziemlich langweilig, also habe ich gelesen und gespielt. In der Zeit haben Max und Lila im Pool gespielt, und auch außerhalb Chaos gestiftet.

Nach dem Essen haben Lila und ich noch ein Eis gegessen und dann durfte sie noch eine halbe Stunde spielen und gleich geht es für beide Kinder ins Bett. Dann ruhe ich mich aus und Sebastian wird vermutlich im Bad entspannen, denn der ist ganz schön k.o. und hat starke Schmerzen.

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und eine ruhige Nacht. Habt eine tolle Woche.

Bitte entschuldigt das ich erst heute schreibe, aber ich habe keine Zeit gefunden.

Samstag morgen sind wir gegen halb neun aufgestanden. Denn wir hatten einiges vor. Ich habe Remus soweit versorgt bis dann Christa kam.

Sie hat auf Remus aufgepasst, während wir mit Lila zum XXXL Fahrrad Franz gefahren sind. Dort wollten wir einen neuen Helm kaufen und prüfen ob ihr Fahrrad noch passt. Ein Helm war recht schnell gefunden. Danach mussten wir dann feststellen, dass Lila so doll gewachsen ist, dass sie von einem 14 Zoll Fahrrad auf ein 18 Zoll Fahrrad wechseln muss. Also mal locker zwei Nummern größer. Als auch das gefunden war sind wir dann zu H&M, weil unsere Lila ja Herbstkleider und Strumpfhosen braucht.

Denn das allmorgendliche Gezanke wegen den Sommerkleidern ist nur nervig und tut uns beiden nicht gut. Ich hatte gesagt, das sie sich zwei Kleider aussuchen darf, nach Hause gekommen sind wir dann mit 7 Strumpfhosen, 2 Leggings, 5 oder 6 Kleider für Lila und zwei Pullover für Remy.

Danach hat Sebastian noch bei Globus Rouladen für Sonntag gekauft und ich war während dessen im Stoffladen und habe nach Halloweenstoff geschaut, diesen aber nicht gefunden, dafür hat Lila dann eine neue Krone bekommen.

Dann ging es endlich wieder nach Hause. Während Christa mir erzählt hat wie er morgen war, habe ich bei dem neuen Fahrrad den Ständer montiert und die Stützräder abmontiert. Danach ist Sebastian mit ihr um den Bock gefahren und ich habe Mittagessen gekocht.

Danach kam noch meine Schwester für eine Stunde oder so vorbei und danach haben wir den Rest des Tages gewartet das es dunkel wird.

Denn, nach Sonnenuntergang haben wir wieder ein Lagerfeuer gemacht und dadrauf Würstchen und Marshmallows geröstet.

Es ist echt schön mit der Familie ums Feuer zu sitzen und Musik zu hören. Schade ist nur, das Remy dabei nicht wirklich mitmachen kann. Heute konnte er leider gar nicht mitmachen. Es war einfach zu spät und ich wollte auch nicht das er sich erkältet.

Danach ging es dann ins Bett.

Bitte entschuldigt, dass ich auch diesen Tag erst am 13.09. schreibe, der Grund ist der gleiche wie beim 10.09.

Heute habe ich mit Susanne W. den Remus gebadet. Dazu haben wir nochmal Lila’s Babybadewanne zurück geholt. Denn wenn wir ihn in die große gelegt hätten, hätten wir viel viel mehr Basesalz benutzen müssen, und ich möchte es nicht verschwenden.

Remus fand das Bad ziemlich toll, und als ich ihn rausgeholt habe, war er extrem sauer. Leider hat er nun auch zusätzlich zu seinem Gesicht Probleme im Windelbereich. Es war etwas doof das mit dem Palli-Team zu besprechen, man fühlt sich richtig unwohl dabei.

Am Ende haben wir aber eine Behandlungsmethode gefunden.

Heute war Lena da um mit Remus Ergotherapie zu machen, er war artig und hat mitgemacht. Nach dem Mittagessen wollte dann Susanne mit Remy spazieren gehen und ich hätte in der Zeit meinen Psychologentermin wahrgenommen. Aber da gab es zwei Probleme, das eine war, das meine Psychologin absagen musste weil die Website über die wir die Sitzung machen, unstabil war. Und das andere war Remus, irgendwas hat ihm nicht gepasst. Auf jeden Fall hat er extrem geweint und auch stark gehustet und so musste Susanne den Spaziergang abbrechen.

Ich habe den kleinen dann an mich genommen und mit ihm gekuschelt und nach fast 10 Minuten hat er sich dann endlich beruhigt.

Kurz darauf kam auch Dirk Griesel vom Kinderhospizverein und hat seine 30 Lavendelkissen abgeholt.

Danach hat Sebastian Lila abgeholt, die dann auch kurz darauf von Ihrer Oma Doris zum Omatag abgeholt wurde.

Danach haben Sebastian und ich noch etwas gespielt, bevor ich verspätet zu meiner Mama gefahren bin. Dort angekommen, haben wir dann noch etwas auf den Autohändler gewartet bevor ich ihn angerufen habe. Dieser hat dann mitgeteilt, dass er meine Adresse nicht per SMS bekommen hatte. Darauf hin habe ich sie nochmal geschickt und er ist losgefahren. Allerdings hatte er dann 10km Stau auf der Strecke zu uns, und somit haben wir das ganze abgebrochen. Er wird am Sonntag kommen. Hoffentlich.

Also bin ich wieder nach Hause gefahren, hab mit Sebastian die Kinder ins Bett gebracht und bin dann auch zu Bett gegangen.

Bitte entschuldigt das ich erst heute am 13.09. schreibe, aber irgendwie ist mir die Zeit davon gelaufen.

Am Donnerstag, ging es Remy soweit gut, nur seine Hautentzündung war zurück. Wir waren alle zeitig aufgestanden und so war Remus schon um neun Uhr bei uns unten auf der Couch. Als Sandra die Tür rein kam. Sebastian und ich waren total überrascht, weil wir sie gar nicht im Plan hatten. Aber da wurde wieder getauscht und ich hatte den Plan nicht geupdatet.

Da Sebastian für den Vormittag verabredet war und ich noch die Mikrowelle entsorgen und ein Ergo-Rezept für Lila holen musste, kam es uns ganz recht. Also haben wir gegen zehn das Haus verlassen.

Ich hatte an meiner Autoscheibe eine Visitenkarte für einen Autohändler, da dieser auch Motorräder und beschädigte Fahrzeuge kauft, habe ich ihn angerufen. Denn ich besitze noch ein Motorrad, dieses ist allerdings Schrott. Es ist verunfallt und ich habe weder die Fertigkeit noch das Geld dafür es zu reparieren. Der Händler möchte das Motorrad zum Schrottpreis nehmen und wollte Freitag Abend vorbei kommen.

Also bin ich zu meiner Mama gefahren um zu schauen ob der Schlüssel im Motorrad steckt, oder ob der bei dem Unfall weggekommen ist. Unterwegs wollte ich die Mikrowelle zur Halde bringen, habe mich aber auf halben Weg entschieden im Sozialkaufhaus anzurufen, ob die die haben möchten, denn sie funktioniert ja noch. Die wollten die auch tatsächlich haben, also bin ich direkt durchgefahren.

Beim Motorrad war alles so wie erwartet und der Schlüssel war dabei, die ganze Sache nimmt mich aber emotional extrem mit, da es das Motorrad ist auf dem zuletzt mein verstorbener Vater saß. Wieder auf dem Heimweg, ist mir dann der Opa meines Cousins begegnet, dieser war auf dem Weg zum Bus, also hab ich ihn eingeladen und erstmal nach Hause gebracht. Von da aus bin ich dann wieder die 25km oder so zum Kinderarzt gefahren um Lila’s Rezept zu holen. Dort habe ich 20-30 Minuten warten müssen, damit man mir sagt, das das HTZ aufgeschrieben hat, dass Ergo pausiert werden soll wenn Heilpädagogik beginnt um die Eltern nicht zu überlasten.

Ich habe dann mitgeteilt, dass wir erst am Montag ein Gespräch haben, ob die Heilpädagogik überhaupt genehmigt wird. Was ich nicht erwähnt habe ist, dass ich nicht überfordert bin, wenn ich meine Tochter zu einem Termin bringe. Klar stellt es mich vor einer Herausforderung, aber da die Heilpädagogin Lila in der Kita besuchen wollte, fällt es ja eh weg. Am Ende habe ich aber nur gesagt, dass die erstmal Ergo rezeptieren sollen solange wir noch nicht wissen wie es weitergeht.

Auch das Gespräch mit den Erzieherinnen von Lila ist mir immer noch im Kopf. Denn in deren Augen, hat Lila das ganze überhaupt nicht nötig, da sie ein sehr aufgewecktes und selbstbewusstes Kind ist. Sie ist sehr selbtständig und intelligent. Kann aber auch in der Kita konzentriert Arbeiten und ruhig sitzen, was ja zuhause nicht der Fall ist, zumindest solange keine Elektronik (Tablet, Handy, Nintendo, Fernseher) verwendet wird.

Vom Kinderarzt aus bin ich zum Sozialkaufhaus und habe die Mikrowelle abgegeben und bin dann endlich wieder nach Hause gefahren. Das ganze hat sich für mich wie 5 Stunden angefühlt waren aber nur zwei.

Inzwischen war auch mein Mann wieder zu Hause und hat mit Tanja unserer Haushaltsfee in der Speisekammer weitergemacht.

Nach dem Mittagessen ist Sandra mit Remy spazieren gegangen und ich habe mich etwas ausgeruht bevor ich dann Lila von der Kita geholt und zur Ergo gebracht habe.

Später kamen noch Nicole und Max vorbei. Auch Christa kam uns besuchen und hat für uns Abendessen gekocht und für Lila ein paar selbstgemachte Sachen vorbei gebracht.

Als dann alle wieder nach Hause gefahren sind, ist Sebastian mit Lila noch einmal mit dem Fahrrad um den Block gefahren. Und danach haben wir noch ein bisschen auf der Couch entspannt und sind dann auch irgendwann ins Bett gegangen.

Heute hatte ich Chaos im Kopf.

Um 9 Uhr kam unsere Haushaltshilfe und hat unsere Speisekammer aufgeräumt, ich war den ganzen morgen wie ein aufgeschrecktes Huhn bevor man mich auf die Couch geschickt hat, damit ich die Decke fertig mache. Sie ist noch nicht fertig.

Dafür habe ich dann bei Remy’s Frühstück die Krampfmedikamente vergessen, das fiel mir aber erst beim Mittagessen auf, also habe ich mit dem Palliativteam besprochen wie ich vorgehe und dann mit dem Mittagessen die Medis verabreicht.

Ich habe das Mittagessen aber gar nicht ganz gefüttert und konnte schon auf Snack umschwenken. Den hat dann Mama weiter gegeben, damit ich nicht wieder zu lange brauche.

Danach haben Mama und ich noch die ganze Wäsche weggeräumt und Remy’s Zimmer aufgeräumt.

Außerdem habe ich heute Mittag Lavendelöl auf Remus‘ Haut gemacht wie besprochen und plötzlich blühte die Hautentzündung wieder auf und ging nicht weg, außerdem hatte er eine Temperatur von 38,1°C. Also musste ich schon wieder beim Palli-Team anrufen. Wir versuchen es jetzt erst nochmal mit der Salbe und Novalgin gegen das Fieber.

Ich habe dann erst noch mal mit ihm gekuschelt bevor er dann ins Bett musste. Der kleine Mann war den ganzen Tag total erschöpft. Und ich war froh das Sebo da war, als ich Lila von der Kita holen musste. Dort habe ich dann erfahren, das die Maus eine Kita-Einser-Schülerin ist. Ein Musterkind sozusagen. Ich bin total stolz auf sie, wunder mich aber warum sie zuhause, keine zwei Minuten still halten kann. Am Montag haben wir im Jugendamt einen Termin, weil wir ja die Heilpädagogik für sie beantragt haben. Aber mit dem was ich jetzt weiß, denke ich nicht, das wir die genehmigt bekommen.

Naja ich lass es wie immer auf mich zukommen, und versuche mir keine allzu großen Sorgen zu machen, denn Lila ist ein intelligentes Mädchen und wird auch ohne die Heilpädagogin zu einer intelligenten Frau. Also in 14 Jahren oder so…

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Heute haben wir es ruhig angehen lassen, nach der gestrigen Aufregung, hat Remus es richtig genossen auf der Couch zu entspannen.

Das Palliativteam war auch da und soweit ganz zufrieden, die Haut sieht immer noch nicht ganz gut aus, aber mit dem Lavendel-Öl wird es schon werden. Außerdem haben die 20 von unseren Lavendel-Kissen mitgenommen und sich darüber gefreut.

Auch mit Herrn Griesel vom Kinderhospiz Verein habe ich bezüglich der Kissen telefoniert, er nimmt auch gerne ein paar. Er holt die Freitag nach seiner Fortbildung bei uns ab.

Remus und ich haben auch viel gekuschelt und zusammen Lila von der Kita abgeholt. Denn Sebastian hat bei seinen Freunden unterstützt. Ich habe Remus einfach mal ohne Geräte im Manduka vor der Brust getragen. Er hat zwar anfangs ganz schön geschimpft aber am Ende hat er sich an mich gekuschelt und die kleine Tour genossen.

Wieder zuhause angekommen, hat uns auch meine Schwester besucht und erzählt, das sie einen Sohn erwartet. Das hat mich sehr gefreut und ich bin im Kopf schon Ideen für seine Decke am würfeln.

Außerdem kam noch Nicole und Doris. Nicole ist für uns einkaufen gefahren, während Doris bei uns Pause gemacht hat und endlich auch nochmal mit Remus kuscheln konnte.

Remus habe ich dann mit raus genommen und Lila wollte unbedingt mit ihm kuscheln, also musste ich die Hollywoodschaukel umklappen, damit sie das tun konnte.

Der Rest des Abends war sehr ruhig. Lila hat zwar Stress geschoben, weil sie nicht ins Bett wollte, aber das ist ja schon normal. Dafür hat sie mich auch wieder richtig zum Lachen gebracht, als sie Ihrer Tante gesagt hat, das sie keinen Snack essen darf, weil sonst ihr Baby im Bauch dreckig wird. Ich liebe die kleine.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Heute war sehr sehr aufregend.

Denn heute sind Lila, Sebastian und ich endlich mit dem Zeppelin geflogen.

Aber erstmal von vorne. Remus ging es heute recht gut. Leider musste ich ihn noch vor dem Frühstück alleine lassen, denn Sebastian hat heute seine Fäden gezogen bekommen. Und dahin habe ich ihn natürlich gefahren. Während dessen hat Christa auf Remy aufgepasst.

Als wir wieder zurück kamen, war Remus sehr gut versorgt, die Wäsche war gemacht, das Wohnzimmer und die Küche waren aufgeräumt. Und ich war überwältigt.

Christa hat sich dann Sebastian ausgeliehen, damit er bei dem Transport eines Strandkorbes, seelisch und moralischen Beistand geben konnte.

Während dessen hatte Remus dann Ergotherapie. Hier hat er wieder total gut mitgemacht und es genossen. Bald darauf kam auch schon Mama und wir haben angefangen zu packen, damit wir es Rechtzeitig zum einchecken schaffen.

Mit dem vollgepackten Auto haben wir dann Lila von der Kita geholt, die dann natürlich total aufgeregt war und vor lauter Aufregung ihren Bruder übersehen hat und die Oma gefragt hat, wer auf Remy aufpasst.

Wir haben bei Tante Rosi nur kurz angehalten um die Uroma und Rosi abzuholen und sind dann direkt weiter.

In Bonn Hangelar eingetroffen, habe ich dann den Kinderwagen und Remy’s Gerätschaften „zusammen gebaut“. Und Oma Gabi hat ihn nochmal gewickelt, bevor ich ihn dann in den Wagen gesetzt habe.

Dann erst haben Lila, Sebo und ich eingecheckt. Danach haben wir dann noch eine dreiviertel Stunde mit den anderen auf dem Spielplatz beim Startfeld gewartet, bis wir dann mit dem Transporter zum Zeppelin gefahren sind.

Dort angekommen…. also mitten auf einer großen Wiese … wurden wir dann noch kurz unterwiesen und haben uns in zweier Reihen aufgestellt. Der Fahrgastwechsel wurde fliegend durchgeführt. Der Zeppelin schwebte über den Boden, die Treppe wurde angehängt und die ersten zwei „neuen“ Passagiere durften rein, danach sind zwei ausgestiegen, wieder zwei rein, wieder zwei raus, bis dann alle zwölf Passagiere gewechselt waren.

Danach haben wir im Zeppelin noch eine kleine Einweisung bekommen und die Pilotin wurde uns vorgestellt (die Flugbegleiterin hat uns von ihr erzählt), denn es ist die erste und einzige Zeppelinpilotin. Sie heißt Kate Board.

Der Rundflug war super toll, es war total entspannt und leise und man konnte alles ganz toll sehen.

Auch Lila war sehr gespannt, auch wenn sie keine Lust hatte die ganze Zeit rauszuschauen, aber sie hat dann einfach die Flugbegleiterin ausgefragt.

Leider war es dann auch schon wieder vorbei und wir mussten aussteigen.

Zurück im Transporter haben wir dann noch ein Buch und eine Urkunde bekommen, die man nur bekommt, wenn man den Flug mitgemacht hat.

Wieder am Spielplatz angekommen, haben die Mädels erzählt wie viel Spaß Remy an den Flugzeugen hatte, die ständig gestartet sind. Leider hatte dann der Wind gedreht und da Remus es nicht leiden kann wenn ihm Wind ins Gesicht bläst mussten sie ihn umdrehen.

Da es Remus und Rosi mittlerweile zu kalt war, sind wir dann auch zurück ins Auto und dann zur Rosi gefahren. Dort haben wir dann Essen bestellt. Allerdings kam der Lieferservice erst nach neun Uhr, daher sind wir erst gegen elf wieder zuhause gewesen. Selbstverständlich waren beide Kinder schon tief und fest am schlafen. Remus hat schon bei Rosi geschlafen, aber Lila ist dann auch im Auto eingeschlafen.

Beide waren nicht glücklich darüber nochmal geweckt und umpositioniert zu werden.

Nochmal ein Riesen Dankeschön an Tante Rosi. Ohne dich wäre es nicht möglich gewesen, ohne dich hätten wir dieses tolle Erlebnis nicht gehabt. Danke das du dich dahinter geklemmt hast, als Lila erzählt hat, das sie unbedingt Zeppelin fahren möchte (auch wenn der Zeppelin NT nicht mehr fährt sondern fliegt). Danke auch an die Reederei und die Zeppelin Stiftung der Reederei, denn alle drei Parteien haben einen großen Beitrag zu unserem Flug beigetragen.

Ich hoffe ihr hattet auch so einen tollen Tag.

Heute war ein anstrengender Tag.

Remus konnte entspannen, aber wir hatten Lavendel-Großkampftag.

Doris, Nicole und ich haben heute 8 Stunden lang Lavendelkissen genäht. Später kam auch noch meine Mama und Sebastian dazu zum helfen. Insgesamt haben wir 90 fertige Lavendelkissen. Wir waren alle etwas benebelt und ich kann euch sagen… 8 Stunden fast ununterbrochen an der Nähmaschine sitzen ist Horror. Besonders, wenn der Tisch zu hoch und der Stuhl zu niedrig ist. Ich habe dreimal die Sitzgelegenheit gewechselt, aber mein Rücken ist trotzdem hinüber.

Aber es hat sich gelohnt die sind wirklich schön geworden, auch wenn ich vielleicht vorher überlegen hätte sollen, das Kindermotive schöner wären. Denn ich werde das Palli-Team fragen ob die die haben möchten für die anderen Kinder. Und wenn noch was überbleibt, frage ich im Hospiz (aber ich glaube die dürfen die nicht nehmen, weil sie nicht desinfizier-/waschbar sind. Aber als weitere Anlaufstelle habe ich mir schon den Kinderhospizverein überlegt.

Jetzt sind aber alle daheim oder im Bett und ich versuche noch etwas zu häkeln, das hat heute nämlich gar nicht funktioniert.

Also schlaft gut und habt eine tolle Woche.

Heute war ein durchwachsener Tag. Da ich erst um zwei Uhr einschlafen konnte, weil mein Körper sich vorher geweigert hat, war ich heute früh unheimlich müde.

Allerdings waren für um zehn Sandra, Nicole, Miles und Max angesagt. Also hieß es ran halten. Ich musste noch ein paar Snacks für Lila vorbereiten und sie für den Ausflug warm genug anziehen. Außerdem hab ich ihr noch Frühstück gemacht und Remy seinen Tee gegeben. Und meine Tasche habe ich noch mit Wechselkleidung für Lila, Snacks und meinem Häkelzeug gepackt.

Zu mehr kam ich nicht. Dann kam der Rest der Mannschaft. Da Remy aber immer noch krank und auch Sandra nicht ganz fit ist, sind die beiden daheim geblieben und wir übrigen sind auf den großen Spielplatz gefahren.

Dort haben die beiden Kinder sich dann ausgetobt, während ich gehäkelt und die anderen den Spielplatz abgelaufen haben. Nach zwei Stunden sind wir dann an der benachbarten Bude essen gegangen und dann Heim gefahren.

Kaum angekommen bin ich mit Lila nochmal mit dem Fahrrädchen um den Block gefahren. Naja sie ist gefahren und ich gelaufen. Das klappt immer besser. Jetzt fehlt nur noch ein neuer Helm und vermutlich ein größeres Rad.

Wieder daheim, hat uns Sandra von ihrem Horrormoment erzählt. Als sie heute Remus waschen wollte, hat er plötzlich angefangen zu schreien. Nicht weinen oder maulen wie sonst, nein richtig extremes Schreien. Trotz guten Werten ist er sogar blau angelaufen. Aber sie konnte ihn beruhigen und hat ihn dann nur kurz abgewischt, damit er sich nicht wieder aufregt.

Den Rest der Schicht hatte sie keine großen Probleme mehr gehabt, aber er hat schlecht Luft bekommen und sie hat ihm noch zwei zusätzliche Tropfen Morphin gegeben. Danach hat er dann entspannt geschlafen und konnte sich endlich ausruhen.

Als heute Nachmittag dann meine Mama kam um Lila abzuholen, war sie kaum noch zu halten, hat aber trotzdem noch Remus Tschüss gesagt und ich finde, man sieht wie sehr er sie liebt und das er sie vermissen wird.

Den Rest des Tages habe ich gehäkelt während er sich weiter ausgeruht hat, und manchmal über meine Beine lag um ein wenig auszulaufen. Dabei hat er dann beschlossen, dass er mir beim Häkeln helfen muss, und hat den Faden fest gehalten.

Remus hatte zwar noch ein paar Probleme mit seinen Sekreten, war aber im Ganzen gut drauf.

Ich dagegen… Bin fast an Puderzucker erstickt, als ich versucht habe Strudel zu essen. Hab mich beim Lachen an meiner Sabber verschluckt und wäre wieder fast erstickt, während ich Auto gefahren bin. Und musste 5 Reihen wieder aufribbeln, weil ich eine Masche übersehen hatte. Aber immerhin habe ich heute noch keine blutende Wunde fabriziert. Und ich bin bereits im Bett also ist die Chance sehr gering.

Daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

PS: Der Wünschewagen hat einen tollen Bericht über unsere Fahrt auf deren Website veröffentlicht. hier

Heute hatte Remus einen anstrengenden Tag.

Susanne W. kam schon um acht Uhr und hat ihn mit seinem neuen Basesalz (empfohlen vom Palliativ-Team) gewaschen und um zehn war dann auch schon Ergotherapie mit Petra.

Er hat sehr fleißig mitgemacht, war aber heute auch extrem verschleimt.

Remus hat heute viel auf der Couch gesessen, denn das große Dinkelkissen auf dem er immer am Fenster gelegen hat, haben wir jetzt auf die Couch verfrachtet. Dort haben wir ihn dann reingesetzt und später drauf gelegt. Er hat es richtig genossen, mal was zu sehen und hat mir gespannt beim spielen zugesehen.

Um eins kam dann noch überraschend der Physiotherapeut (ihm ist ein anderer Termin ausgefallen) und hat mit Remus gearbeitet. Remus fand e ziemlich cool, das der Mann wieder da war und hat erst als er nach den Übungen wieder auf seinen Platz gelegt wurde angefangen zu weinen.

Den Rest des Tages, ist er zwischen wach und schlafend hin und her geglitten.

Morgen wollten wir eigentlich in den Zoo, aber wir haben uns nun entschieden, das Remus noch nicht fit genug ist und wir daher mit Lila und Max auf einen großen Spielplatz gehen. Ich hoffe Sebastian hat recht und, der Spielplatz ist eine gute Idee.

Meine Pechsträhne war heute nicht rum, ich habe mir schon wieder den Finger aufgerissen, dieses mal aber die blöde Haut weggeschnitten, weil es eh nicht mehr zuheilt. Außerdem habe ich mir an der rechten Hand den Daumen beim Anschluss der neuen Rolladenschalter lädiert. Und mir heute Abend mit einem Messer in die Haut zwischen Daumen und Zeigefinger der linken Hand gepiekt…. Mehr muss ich denke ich nicht sagen.

Was aber gesagt werden muss ist, dass das September-Baby heute geboren wurde. Es ist ein Junge und er ist total süß. Ich kann es gar nicht erwarten den kleinen Mann mal kennen zu lernen. . . . Aber ich habe die Decke noch nicht fertig -.- Dass heißt morgen dringend Häkelzeug einpacken. Und mindestens blau + hellblau machen, damit nur noch grün zu machen ist, das die Decke dieses Wochenende noch fertig wird. Ich wünsche dem kleinen TX ein wundervolles Leben.

Hehe ist euch aufgefallen, dass er schon das dritte Baby dieses Jahr in meinem Bekanntenkreis ist? Nicht nur das dritte Baby, nein auch der dritte Junge. Keine Mädchen in 2020.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und ein tolles Wochenende.

Heute hatte ich extrem viel zu tun.

Den morgen habe ich wieder stressig begonnen, weil ich erst kurz vor acht wach wurde und somit nur zehn Minuten hatte um Lila für die Kita fertig zu machen. Dann hatte ich etwas Ruhe bis ich Remus aus dem Bett geholt habe.

Bei der Morgenroutine haben wir uns Zeit gelassen, was aber bedeutet hat, dass wir mit dem Frühstück erst fünf nach elf fertig waren. Aber ich wollte Sebastian und Remus eigentlich um elf zur Doris bringen, damit unsere Haushaltshilfe kommen kann. Denn wenn der erkältete Remus nicht da ist, dann darf sie ja bei uns arbeiten.

Ab jetzt wurde es stressig:

• die Jungs ins Auto verfrachtet,

• die Tanja angeschrieben, das die Küchentür offen ist und sie im Wohnzimmer anfangen kann
• wieder nach Hause und mit Tanja das untere Stockwerk auf Vordermann bringen
• Jungs wieder abholen
• Remus füttern
• 5 Minuten vor Termin, Lila aus der Kita holen und zur Ergo fahren
• von der Ergo heimfahren, weil ich dringend mal musste
• Remus fertig gefüttert
• zurück zur Ergo Lila abholen
• mit Lila zum dm Feuchttücher kaufen
• vom dm nach Hause, essen kochen
• nach dem Essen noch einen Kuchen backen, damit die alten Bananen weg kommen
• Lila und Remy ins Bett gebracht und dann schreiben

Zum Abendessen, backen und Kinder ins Bett bringen war auch meine Mama da und hat geholfen.

Aber jetzt bin ich nur noch erschöpft und warte auf zehn, damit ich Remy die Medis geben und ins Bett gehen kann.

Also schlaft gut und habt einen schönen Freitag.

Natürlich ging es weiter mit meiner Pechsträhne. Aber das wichtigere ist, dass es Remus‘ Gesicht viel besser geht.

Da er heute keine Termine hatte, hat er den Tag über auf der Couch gechillt und mit mir gekuschelt.

Ich habe gespielt und mit Nicole etwas im Haushalt gearbeitet. Außerdem war auch der Dachdecker und der Rolladenbauer im Haus. Der Rolladenpanzer aus dem Schlafzimmer muss komplett ausgetauscht werden, und die Rolladen aus dem Wohnzimmer müssen vermutlich nächstes Jahr gemacht werden. Bei dem Dach ist nur ein Riss in der Folie, der kann relativ leicht repariert werden. Allerdings weiß er noch nicht wann er dafür Zeit hat, er versucht es nächste Woche zu schaffen.

Und heute Abend war Sebastian auf dem Väterstammtisch vom Kinderhospizverein Koblenz. Ich trau mich immer noch nicht auf den Mütterstammtisch…

Alles in allem war es ein sehr ruhiger Tag. Ich hoffe ihr habt eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute (02.09.) schreibe, aber die letzten Tage waren nicht nett und ich habe mich in meinem Spiel verkrochen.

Remus geht es soweit gut, sein Schnupfen bessert sich und seine Haut wird auch besser.

Heute habe ich den ganzen Tag gespielt, auch Sebastian hat für ein paar Minuten mitgemacht, bevor ihm die Hand wieder zu sehr weh tat. Er hält sich gut. Und jammert fast nie, er hat sogar Mittagessen gemacht, weil ich unter Remus verbuddelt war. Aber danach musste er seine Schmerztablette nehmen und sich hinlegen.

Auch das Palliativteam war heute da und hat Remus untersucht, er hatte einen guten Tag und hat mit der Ärztin gelacht und erzählt.

Sie waren mit Remus Allgemeinzustand sehr zufrieden. Und sind gespannt, wie er die Waschungen mit dem Basensalz verträgt. Die hat uns nämlich am Montag, die Kräuterhexe des Palli-Teams empfohlen, das Salz kommt aber erst Mittwoch oder Donnerstag an. Es soll helfen Remus‘ Haut wieder auf den richtigen Weg zu bringen und vielleicht sogar etwas zu verstärken.

Mir persönlich ging es den ganzen Tag nicht so gut, ich hatte mit dem Bauch Probleme und hab mir die Fingerwunde auch nochmal aufgerissen.

Um halb zwei habe ich einen Anruf von Lila’s Freundin bekommen, sie wollte wissen ob Lila heute zum spielen kommen kann. Also habe ich Lila um drei zu Fuß von der Kita geholt. An der Kita angekommen fing es an zu regnen, aber das hat uns nicht aufgehalten, also sind wir dann zu ihrer Freundin gelaufen, und von da aus bin ich wieder nach Hause gegangen. Wieder im Haus angekommen, hörte auch der Regen wieder auf…

Ich habe auf dem Weg zur Kita eine sonnenbadende Baby-Ringelnatter gesehen, aber beim Fotografieren ist sie dann schnell abgehauen.

Sebastian ist dann um kurz vor vier von Janine abgeholt worden, damit er bei der Wohnungsrenovierung unterstützen kann. Er hat dann vermutlich Daniel das wie, wo, was, warum bei der Elektrik erklärt, weil viel Handwerken kann er ja leider aktuell nicht.

Remy habe ich mir dann für den Snack wieder auf den Schoß geholt und natürlich ist ihm die Windel ausgelaufen, und ich musste Stinker von mir, ihm und der Couch wegmachen… Ich sag ja nicht meine Woche.

Dafür nehme ich immer noch ab, von 104,8 kg bin ich jetzt bei 97,5 kg.

Und das obwohl Sebastian wieder gefrustet war (die Haushaltshilfe hat für diese Woche abgesagt, der Dachdecker zum 5. mal auch, und die Rederei hat uns noch nicht sagen können, ob Sebastian mitfliegen darf [ab 120kg muss man eine Woche vorher nachfragen]). Wenn Sebastian gefrustet ist, wird immer Essen bestellt, und er hat es geschafft statt einer normalgroßen Pizza für alle zusammen, eine Familienpizza zu bestellen. Ich habe nur ein Stück gegessen weil mir nicht gut war, und habe mir die heiße Soße auf die Brust getropft weil ich Remus auf mir liegen hatte und nicht vernünftig essen konnte.

Danach hab ich die Kids ins Bett gemacht und bin baden gegangen. Natürlich hab ich mir beim aus der Wanne steigen, irgend einen Muskel im Bein gezerrt.

Und als ich um zehn Remus seine Medikamente gebracht habe, habe ich: die Nasensonde zerrissen, das Absauggerät umgeschmissen, meinen Finger wieder aufgerissen und bin schon wieder auf irgend ein Spielzeug von Lila getreten.

Danach wollte ich nur noch schlafen. Natürlich war ich aber bis halb zwei wach, weil Remus unruhig war und ich ihn nochmal umlegen musste, damit er dann irgendwann einschlafen konnte.

Bitte entschuldigt das ich erst heute (2. September) schreibe, aber die letzten Tage sind einfach nicht meine.

Remus geht es schon viel besser. Seine Haut ist fast wieder normal, seine PEG sieht auch gut aus, nur der Schnupfen nervt ihn.

Am Montag, habe ich der Logopädin abgesagt, da Remus bereits zwei andere Therapien geplant hatte. Außerdem ist in meinen Augen die Ergo und Physio noch wichtiger als die Logo.

Die Ergotherapie wurde von Laura gemacht, da Petra’s Sohn krank ist und sie Remus nicht anstecken wollte, jetzt wo er auf dem Weg der Besserung ist. Laura hat Remus durchmassiert und er hat es total genossen.

Danach hat er dann erstmal gut geschlafen, bis um drei dann die Physiotherapie kam. Auch hier hatten wir jemand neues zu Besuch, denn Frau Fischer ist noch im Urlaub. Ich bin mir leider nicht mehr ganz sicher wie der nette Mann hieß, aber ich glaube Herr Hartung. Naja auf jeden Fall, fand Remus den auch ziemlich cool, er hat nicht geweint. Super viel abgehustet und gut mitgemacht, aber selbst als er auf den Ball gelegt wurde nicht geweint. Und ich glaube er fand es total cool das sein Physiotherapeut ein Mann ist und für ihn singt. Er hat nämlich bei den Übungen leise Kinderlieder für Remus gesungen, aber ich hab es trotzdem gehört. Muttergehör halt. Auch wenn ich den Fernseher auf 25 stellen muss, aber bei meinen Kindern höre ich fast alles.

Lila war mit ihrer Oma nach der Kita noch in der Musikschule und danach haben wir mit ihr Animal Crossing auf der Switch gespielt. Bis es dann um acht ins Bett ging.

Sebastian und ich haben dann noch etwas gespielt. Dummerweise ist uns erst um halb elf aufgefallen, dass ein Erwachsener Inselvorstand sein sollte, damit man bei dem Spiel weiterkommt. Und da man das nicht wechseln kann, mussten wir alles löschen und ganz von vorne anfangen. Also haben wir bis ein Uhr gespielt, um den Spielstand von Lila wieder ungefähr hinzubekommen.

Zwischen drin habe ich mich immer wieder verletzt… Das nervt total.

Die Nacht war recht gut. Heute Nacht schlafen wir alle wieder in unseren Betten.

Remus sieht schon viiiiiel besser aus. Er hat allerdings noch Schnupfen.

Remy hat den Tag mal wieder auf der Couch verbracht und ich habe währenddessen versucht Hausarbeit zu machen. Habe mich aber mehrfach verletzt. Zum Schluss habe ich mit Remy gekuschelt bis Bettzeit war, während Sebastian mit Lila, Nicole, Miles und Max spazieren war und Drachen steigen lassen hat.

Als ich die Kids ins Bett gebracht habe bin ich noch barfuß auf eine Tonie-Figur getreten (Gott-sei-Dank ist Lila kein großer Lego Fan). Und dann habe ich meinen Unglückshintern auf der Couch geparkt bis es Zeit für den Snack war.

Jetzt bin ich sicher im Bett und hoffe, das nix mehr passiert.

Schlaft gut und habt eine tolle Woche.

Die Nacht war besser, zwar war ich wieder um 6 Uhr wach, aber das lag mehr daran, das ich Seitenschläfer bin. Es ist für mich extrem unbequem, auf dem Rücken zu schlafen mit meinem 11kg Baby auf der Brust.

Remus geht es schon viel besser, das Antibiotika hilft und da heute auch die neuen Medikamente angekommen sind, kann es nicht mehr lange dauern.

Remus hat den ganzen Tag auf der Couch gechillt und ich habe halt funktioniert. Lila ist aufgedreht und Sebastian unruhig. Ich drehe auch langsam am Rad.

Meine Mutter war heute zu Besuch und hat mit Lila gebacken, dann haben Nicole, Doris und Max noch Einkäufe für uns vorbei gebracht.

Lila hatte dann noch einen großen Zusammenbruch, weil sie nicht bei Oma Gabi schlafen darf und die einfach ohne sie gefahren ist.

Jetzt liegt Remy auf der Couch und wartet das ich mich dazu lege, Sebastian ist im Bett und Lila macht irgendwas, das nich schlafen oder liegen ist. Selbstverständlich will sie auch wieder bei uns auf der Couch schlafen. Ich denke aber das Remus morgen wieder in seinem Bett schlafen kann. Ich also auch.

Aber heute heißt es nochmal Couch für mich, aber dieses mal versuche ich Remy einfach schlafen zu lassen und lege mich daneben. Also gute Nacht ihr lieben und habt einen schönen Sonntag.

Die Nacht war besser, Remus konnte gut auf mir schlafen. Aber wir mussten feststellen, dass die roten Flecken im Gesicht sich ausgebreitet haben. Nun hatte Remus es auch hinterm Ohr, und da dort die Nasenbrille saß, hatte er auch dort leicht offene Stellen mit Wundflüssigkeit. Und natürlich waren dort auch Haare drin.

Also habe ich angefangen, den üblichen morgen abzuspielen. Kitafrühstück, Remy’s Thymiantee und Lila antreiben. Zusätzlich dazu gab es heute eine Schüssel Schwarztee. Mit dem habe ich dann den Remus seine Stellen abgewaschen und wieder die Salbe aufgetragen. Außerdem habe ich wieder ein Fotoupdate an das Palliativteam geschickt. Um neun kam dann Sandra und hat die Pflege von Remy übernommen und ich habe etwas Haushalt gemacht. Bis es dann Zeit war zur Nachuntersuchung zu fahren. Sebastians Hand sieht gut aus, findet die Ärztin. Ich finde die etwas zu orange.

Unterwegs hatte ich dann noch zwei Anrufe vom Palliativteam, der erste hat vorgeschlagen eine andere Salbe zu verschreiben, zu der ich dann morgen wechseln könnte, wenn es nicht besser wird. Den zweiten Anruf hat dann Sebastian angenommen. Das Palliativteam vermutet, das die Stellen eine Bakterielle Hautinfektion sein könnte und das das Antibiotika das Remus aktuell nimmt (für die Erkältung) dieses Bakterium nicht abdeckt, also soll er schon heute ein neues Antibiotika und die neue Salbe nehmen.

Wieder zuhause angekommen, sieht Remus schon etwas besser aus, aber es ist noch nicht wirklich gut.

Auch jetzt ist es zwar ein wenig besser geworden, aber es sieht immer noch wüst aus. Außerdem sind die neuen Medis auch noch nicht da. Aber wir schaffen das schon.

Ich werde aber jetzt noch eine Nacht mit den Kids auf der Couch verbringen, damit Remus gut schlafen kann. Also gute Nacht ihr lieben und habt ein schönes Wochenende.