11. Oktober 2021 – inkl. „ekel“-Bilder
Hallo Ihr lieben,
bitte entschuldigt, dass ich euch so lange nicht geschrieben habe, es war mächtig viel los und Poppy hat das Ladekabel vom Laptop angebaut und ich hab mich nicht getraut es zu testen ohne das Sebo daheim war.
Er hat es ausprobiert und es funktioniert noch ohne Schäden oder Kurzschlüsse zu verursachen.
Sebastian ist Gott-sei-Dank seit dem 5. wieder zu Hause wir haben uns alle seeeeeeeehr gefreut.
Remus hatte extreme Probleme mit seiner Sonde. Der GastroTube war irgendwie in den Gang gerutscht und nach zwei Tagen Panik meinerseits kam dann endlich Hilfe und wir haben einen neuen gelegt, dieser lag dann erstmal 4,5cm tief, weil alles so geschwollen war jetzt liegt er wieder bei ca 2cm. Anbei die doch sehr unschönen Bilder. Die Kugel die ihr sehr ist der wassergefüllte Ballon der die Sonde an Ort und stelle halten soll.
4. Oktober – hier war mir schon etwas anders, weil ich den Metallring sehen kann, das sollte man vermutlich nicht ahja und den Ball 5. Oktober – hier war ich dann panisch, aber das Palli-Team hat mit Rücksprache vom Dr der die Sonde gelegt hat gesagt es wäre nicht so schlimm das geht wieder zurück. Ich soll einfach ein paar Kompressen drauf packen, damit die Hebelwirkung nicht mehr so stark ist. (Mein Pysikverständnis hat die Aussage nicht verstanden. Aber als brave Mama hab ich es trotzdem gemacht) da ist kein Zug, drauf die Kugel hat wirklich schon einen Hügel geformt. 6. Oktober – jetzt war ich super panisch, das sieht aus als ob die gleich geboren wird, jetzt bin ich fast ausgerastet und habe richtig stress gemacht, Näheres gleich im Text schlimm oder? 6.10. Abends – neu angelegte Sonde alles wird wieder gut 8. Oktober – so soll es aussehen
Am 5. hatte ich schon gehofft, dass das Palliativteam kommt, habe mich dann aber beruhigen lassen. Aber als am 6. die Sonde noch schlimmer aussah bin ich bald ausgerastet, ich habe nochmal angerufen und fast 2 Stunden auf den Rückruf gewartet, bis dieser dann endlich kam. Die haben nämlich nochmal Rücksprache mit dem Dr. de Laffolie gehalten und dieser hat an den Chirurgen verwiesen, falls es zugenäht werden soll.
Darauf hin hab ich gesagt, dass das wahrscheinlich gar nicht genäht werden muss, sondern der Druck rausgenommen werden sollte. Weil die Haut super gedehnt ist. Ich könne nicht verstehen, warum denn nicht der Block rausgemacht und die Sonde einfach wieder reingeschoben wird. (Also das Wasser mit der Spritze aus dem Ball ziehen) Die Schwester hat mir dann recht gegeben und ich habe es mit ihr am Telefon dann selber gemacht, sobald das Wasser raus war is die Haut richtig zusammen gefallen, allerdings ist auch die Sonde aus dem Loch gepurzelt. Ich wusste ja leider nicht wo die hingehört (außer zurück ins Loch) also habe ich zwar geschoben und gemacht, bin aber auch nicht wirklich viel tiefer gekommen. Und Remy hat das Wasser immer wieder aus dem Ball gepresst, als ich wieder geblockt habe, bis ich die Spritze einfach schnell abgezogen habe. Die Verbesserung dieser Aktion war minimal. Aber hat dann wohl gereicht, dass sich das Palliteam an Nutricia gewendet hat. Unsere Sachbearbeiterin Frau Fischer hat sich Fotos von mir schicken lassen und ich habe ihr alles nochmal erklärt. Die hat dann ihr Auto gepackt und ist zu uns gekommen. Mit ihr zusammen, habe ich dann eine neue Sonde gelegt. Durch die Schwellungen lag die Sonde dann auch 4,5cm tief. Normalerweise hätten wir dazu ins Krankenhaus fahren müssen, aber den Stress wollte ich Remy nicht antun. Und Frau Fischer hat ziemlich viel Erfahrung also konnten wir das dieses mal zuhause machen.
Remus hat das ganze geduldig ertragen, man hat gesehen wenn es ihm weh tat, aber wichtiger ist, dass wir sehen konnten als die Erleichterung über ihn kam. Einen tapfereren Menschen als Remus ist mir wirklich noch nicht unter gekommen. Ich bin so stolz auf ihn. Und liebe ihn sooooooooooooooo sehr. Und nächsten Monat wird er schon dreieinhalb <3
Samstag und heute Morgen war ich mit Remus schon um 7 Uhr duschen, weil er so tief geschlafen hat, dass ich ihn nicht wickeln konnte.
Aber nach der Dusche hat er dann noch ne weile geschlafen.
Poppy war gestern so energiegeladen, dass ich abends das Fahrrad genommen habe um ihr Bewegung zu verschaffen, nach 10 Minuten war sie fix und fertig und wollte sich nicht mehr bewegen. Aber ohne Mist die ist die ganze Zeit zwischen 10 und 15km/h gelaufen.
Und unser Ro liebt sein Gym so sehr dass er es heute sogar festhält beim schlafen.
Außerdem hat er heute bei der Ergo geholfen.
Das hat Remy sehr gefreut.
Jetzt wünsche ich euch noch einen schönen Tag und hoffe das ihr alle gesund und munter seid.