Heute hatte Remus zur Abwechslung mal gar keine Termine. Aber entspannen war trotzdem nicht.

Heute hatte ich nämlich Termine. Um 10.00 Uhr hatte ich für mich Physiotherapie, die sich tatsächlich als Massage rausgestellt hat. Das war sehr toll, aber auch ziemlich schmerzhaft, weil ich verdammt verspannt bin. Außerdem war ich ziemlich spät dran, da meine Lila heute wieder getrödelt und sich einmal eingepullert hat, so dass ich sie nochmal umziehen musste.

Als ich Heim kam war unsere Haushaltshilfe Gracilda schon da und hat geputzt, während mein Mann seinen Schreibtisch aufgeräumt hat. Also habe ich meinem schlafenden Prinzen Hallo gesagt und habe dann auch angefangen zu arbeiten. Zuerst habe ich Remus‘ Spielsachen im Wohnzimmer aussortiert und alles was er nicht beachtet und auch nie beachtet hat in einen großen Sack geschmissen um die Sachen verkaufen zu lassen. Aktuell fällt es mir leichter diese Entscheidungen zu treffen, da ich mir einfach sage, dass er daran kein Interesse hat und es nur Platz weg nimmt. Sachen die er geliebt hat werden selbstverständlich nicht weggegeben. Danach habe ich mich an den Papierkram und weitere Anrufe geschmissen.

• Anruf bei Frau Dr. Arash-Kaps: Sie hat Dr. Conrad noch nicht erreicht, versucht es aber nochmal
• Anruf bei Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus wegen dem Pflegebett: Nicht erreicht
• Anruf von Frau Schmidt vom Palliativ-Team: Sie hatte folgende Informationen:
  • Wir sind in der Versorgung aufgenommen.
  • Das Palliativ-Team kommt nächste Woche Montag & Donnerstag.
  • Sie haben uns einige Medikamente verschrieben, die uns unsere Apotheke liefern wird (Salbutamol-Tropfen und NACL zum Inhalieren, Scopoderm Pflaster zur Sekretverringerung [davon soll ich nach Lieferung direkt ein halbes hinter Remus‘ Ohr kleben], Buccolam für den Fall das Remus‘ starke langanhaltende Krämpfe bekommt, Cefuroxim was ein Breitbandantibiotika ist und Ibusaft für Fieber) Selbstverständlich sind die meisten Medikamente nur für den Notfall und alle sollen nur nach Absprache mit dem Palliativ-Team verabreicht werden, diese sind auch 24/7 erreichbar.
  • Außerdem besorgen Sie für uns ein Inhalationsgerät damit Remus wenn nötig inhalieren kann.
  • Wenn Remus tatsächlich im Schlaf verstirbt, muss auch kein Notarzt gerufen werden, da reicht es wenn wir das Palliativ-Team holen. (Diese Frage hat mir gestern meine Mutter gestellt, nachdem Sie auf der Arbeit schwer verunsichert wurde)
• Anruf bei Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus wegen dem Pflegebett: Nicht erreicht
• Anruf bei Gericht, wegen Insolvenz-Fall meines verstorbenen Vaters: Nicht erreicht
• Anruf bei LBS wegen seit 3 Jahren falsch hinterlegten Daten, hier konnte heute nichts erreicht werden, da erst am 28.10. wieder die Datensätze telefonisch geändert werden dürfen, ist aber nur ein Anruf von 5 Minuten
• E-Mail von Frau Dr. Arash-Kaps: Dr. Conrad wurde erreicht, er freut sich, dass die Villa den Eingriff übernehmen kann.

Danach habe ich noch Sebastian geholfen und Remus gefüttert und ins Bett gebracht.

Als Gracilda fertig, Sebastians Schreibtisch aufgeräumt und Remus im Bett war haben wir uns auf die Couch gesetzt und auf den Bofrost* Mann gewartet, immerhin hatten wir mächtig Hunger, keine Lust einzukaufen und nichts mehr im Haus. Als er endlich da war und Sebastian seine riesen Bestellung im Gefrierfach verstaut hatte, haben wir dann unser Mittagessen gemacht und gegessen. Und dann war es auch schon Zeit Remus wieder aus dem Bett und Lila aus der Kita zu holen, heute sogar erst um 15:30 Uhr da Sebastian mich danach dann bei meiner Psychologin rausgeschmissen hat und mit den Kindern zu meiner Mutter den Hänger holen gefahren ist. (Den brauchen wir um den Müll zu entsorgen, der bei den Umbauarbeiten bei meiner Schwiegermutter angefallen ist. Dort wurde eine Wand umgebaut.)

Während meiner Gruppentherapie habe ich folgende Probleme von mir angesprochen:

• Ich werde von den Ärzten und Hospiz-Mitarbeitern angesprochen, was passiert wenn… Also im Prinzip ob wir Remus an lebenserhaltende Maschinen anschließen lassen wollen oder nicht. Das bringt mich sehr häufig auf den Gedanken, was passiert mit mir wenn er stirbt? Mein dann mit 1000%iger Sicherheit stattfindender Gefühlsausbruch wird mit Sicherheit in Gewalt gegen mich selbst enden. Ich kenne mich genug um zu wissen, dass es nicht so drastisch sein wird, dass ich meine Familie nicht mehr stützen kann, aber ich weiß auch, dass ich vermutlich mit keinem Skill der Welt diesen Drang Wiederstehen kann wenn mein Sohn stirbt.
• Ich habe oft das Gefühl, dass ich die ganze Hilfe und Unterstützung die mir von allen teil wird nicht verdiene. Das mir das nicht zusteht und das ich mich schämen sollte Geld anzunehmen. Hier zwinge ich mich dann, mich zu fragen ob ich einer Familie in meiner Situation das gleiche sagen würde, also ob ich sagen würde „Ihr solltet euch schämen Geld anzunehmen, es steht euch nicht zu, ihr solltet das alleine schaffen.“ Dann wird mir bewusst, dass ich das niemals tun würde und, dass ich anderen Familien es gönne und wünsche, dass sie diese Unterstützung erhalten, und dann kann ich mich überreden diese auch anzunehmen, aber es fällt mir sehr sehr sehr schwer. (Meinem Mann übrigens auch, aber wir geben uns mühe und halten uns auch immer vor Augen, dass es nicht wirklich für uns sondern für unsere Kinder ist, das macht es auch nochmal etwas leichter)
• Manchmal liege ich auf der Couch und Kuschel mit Remus und sehe unaufgeräumtes oder mir fällt ein, dass ich eigentlich mal was tun müsste. Dann geht der Krieg in meinem Kopf los: „Du faule Sau, jetzt leg den kleinen Prinz mal ab, der kann auch den Vögeln zugucken und du arbeite endlich mal was, hier sieht’s aus wie sau und zu essen fehlt auch“ „Nein hör nicht hin, du musst die Zeit mit Remus genießen, außerdem wollte er vorhin nicht weggelegt werden, guck er fühlt sich grad so wohl, lass die Arbeit Arbeit sein und genieß die Kuscheleinheiten“

Wie Ihr seht habe ich ein Problem mit meinem Selbstwertgefühl und ich arbeite auch stetig daran, dass es besser wird. Grade in unserer aktuellen Lage hol ich oft eine starke Persönlichkeit raus, die mehr Zielgerichtet ist und dementsprechend selbstbewusst Auftritt, aber das ist für mich sehr anstrengend. Vermutlich bin ich deswegen auch immer so müde innerlich.

Als ich dann nach der Therapie draußen im Regen stand und auf meine Familie gewartet habe, da Lila mich unbedingt abholen wollte, aber noch nicht in der Nähe war (sonst wäre ich die paar Straßen nach Hause gelaufen), habe ich mir nochmal darüber Gedanken gemacht, was ich gelernt habe und was mich aktuell so stark macht. Dabei ist mir dann aufgefallen, dass meine Ehe, meine Kinder, meine Familie, meine Freunde, mein Blog und die lieben Menschen von der Kita, den Stiftungen, Kliniken, Hospizen und allen anderen Vereinen und Praxen das ganze erst möglich machen. Was würde ich tun, wenn ich mit Remus ganz alleine wär? Wäre ich trotzdem stark genug das alles zu meistern? Ich glaube nicht. Das kann vermutlich niemand alleine durchmachen und ich hoffe auch das es niemand muss, dass hat keiner verdient. Ich höre sehr oft, dass es ja wohl nichts schlimmeres als sterbende Kinder gibt und ich stimme dem zu 95% zu. Aber ich finde, dass es nichts schlimmeres gibt als leidende Kinder. Terrorisierte, gequälte, misshandelte, schmerzleidende, hungernde Kinder sind das schlimmste, was es auf diesem Planeten gibt. Ja es ist ein schlimmes Schicksal, dass ich meinen kleinen Sohn verlieren werde, aber immerhin ist er zufrieden und gut gelaunt. Er quält sich nicht, er hat keine Schmerzen und fühlt sich wohl. Das ist das woran ich mich beiße, das ist der Grund warum ich trotz allem Lache und Kämpfe. Remus geht es super, er kennt es nicht anders, er ist zufrieden und freut sich seines Lebens.

Meine Herren! Entschuldigung, dass es Plötzlich so schwer wurde, dass wollte ich gar nicht, ich wollte eigentlich jetzt noch schreiben, dass ich wieder zuhause gemalt und noch mehr Papierkram erledigt habe, aber ich glaube ich belasse es jetzt hiermit, weil der letzte Absatz ziemlich schwer ist und euch vermutlich wieder stark mitnimmt.

Bitte nehmt es euch nicht so zu Herzen, es geht uns aktuell gut und Remus liegt im Bett und schläft selig. Gute Nacht.

Heute war fürchterlich Anstrengend. Allerdings mehr im psychischen als im körperlichen, zumindest für mich.

Es fing gestern damit an, dass wir zur Bettzeit den Fernseher ausgemacht haben und Lila geschrieen hat wie am Spieß (mal wieder). Da ich eh schon schlechte Laune hatte und nicht wollte, das sie Remus wieder weckt wurde ich gemein und habe zu ihr gesagt, dass irgendwann die Polizei vor der Tür steht und Mama und Papa mitnehmen, weil die glauben das wir sie hauen. Man das war so gemein. Lila hat es auch ziemlich ernst genommen und hat Sebastian nicht aus dem Zimmer gelassen, als wir ins Bett wollten, da Sie bei jedem Geräusch dachte, das jetzt die Polizei da ist. Also ist mein Mann bei Ihr geblieben bis sie eingeschlafen ist. Danach bin ich dann zu Ihr und habe bei Ihr geschlafen, damit sie keine Angst kriegt wenn sie in der Nacht wach wird.

Mitten in der Nacht hatte ich dann plötzlich nen nassen Hintern, weil Prinzessin sich die Windel halb ausgezogen und ins Bett gepullert hat. Also bin ich aufgestanden, hab uns zwei Handtücher untergelegt und ihr ne frische Windel angezogen und mich dann wieder hingelegt. Um 7 Uhr hat mich dann Sebastian geweckt und ich musste aufstehen, Lila anziehen, Remus fertig machen und füttern. Danach bin ich dann mit Remus zum H&M gefahren und habe den kaputten Pullover umgetauscht. Danach sind wir dann zur Physiotherapie.

Dort waren wir dann eine ganze Stunde zu früh. Es war auch unsere letzte Sitzung mit Frau Weber, da wir demnächst vom HTZ aus eine Physiotherapeutin als Hausbesuch bekommen. Frau Weber war traurig uns gehen zu sehen, da sie gerne mit Remus weitergearbeitet hätte, aber die Fahrerei ist einfach zu anstrengend auf Dauer. Also haben wir mit Remus die üblichen Atem- und Entspannungsübungen gemacht und er hat kräftig Sekret ausgehustet. Danach sind wir dann nach Hause.

Während meiner einstündigen Wartezeit hatte auch das Palliativ-Team aus Gießen angerufen und mitgeteilt, dass Sie zwischen 11:00 Uhr und 11:30 Uhr da sein werden. Ich hatte aber um 11:00 Uhr erst den Termin bei der Physiotherapie und habe das auch mitgeteilt, da ja eigentlich von 12 Uhr die rede war. Also kam ich dann mit Remus als allerletzte an um 12:10 Uhr. Da waren dann schon folgende Leute in unserem Wohnzimmer versammelt:

• Sebastian
• Frau Eul vom Bunten Kreis (hatte am morgen angerufen und ist spontan dazu gekommen)
• Herr Griesel vom Kinder-Hospiz-Verein Koblenz
• Herr Dr. Klein vom Palliativ-Team Gießen
• Frau Volbrecht vom Palliativ-Team Gießen

Dr. Klein und Frau Vollbracht haben sich dann als erstes Remus angeschaut, den ich auf seinen Sitzsack gelegt habe. Remus hat dabei die ganze Zeit immer mal wieder gelacht, wobei das auch am Vogelnest gelegen haben kann, dass er von seinem Platz aus gerne beobachtet. Danach haben wir nochmal alles besprochen: Essverhalten, Zuckungen, Verdauung, Verhalten und Kommunikation, PEG-Sonde, Abstufung, Klinikaufenthalt, Hospizaufenthalt, aktuell vorhandenes Netzwerk und ähnliches. Am Ende stand dann fest:

• nächste Woche kommen Sie wieder
• wir haben bereits ein gut aufgestelltes Netzwerk
• PEG-Sonde ist auf jeden Fall empfohlen, da es Remus mehr Lebensqualität gibt (er kann ja trotzdem von Uroma mit Kuchen vollgestopft werden)
• Die Absaugung, wird aktuell noch nicht empfohlen da Remus es noch nicht benötigt und durch zu frühes und häufiges absaugen des Sekrets es nur schlimmer macht. Hier soll ich Ihn einfach über die Beine legen und ihn alles aussabbern lassen, wie ich es heute morgen eh schon gemacht habe.
• Ich muss ein 24 Stunden Protokoll ausfüllen um einen Überblick zu bekommen, damit wenn nötig Medikamente für die Verdauung oder Zuckungen gegeben werden können.
• Medikamente werden vom Palliativ-Team verordnet somit wird der Gang zum Kinderarzt weniger.
• Frau Eul kümmert sich weiter mit mir um Pflegestufe und Behindertenausweis.
• Herr Griesel kümmert sich weiterhin um Ehrenamt und sonstige psychologische und zwischenmenschliche Bedürfnisse (ich weiß nicht mehr das Wort, aber dazu gehören zum Beispiel das Programm was ich erwähnt habe mit dem Basteltag nächsten Monat)

Nachdem sich alle verabschiedet haben, hat Remus dann sein reichlich verspätetes Mittagessen bekommen und ist nach nur wenig Löffeln so müde gewesen, dass ich ihn ins Bett gebracht habe. Dann hat er auch ziemlich lange geschlafen und wurde wach als meine Mama um 17:00 Uhr ungefähr kam. Danach sind wir dann für Lila ein paar Stiefel kaufen für den Herbst, da sie immer auf ihre Ballerinas besteht, die für Regenwetter absolut ungeeignet sind. Dieser kleine Ausflug zum Deichman wurde auch wieder zur Tortur, da Lila sich vom Fernseher nicht loseisen konnte und sich lauter Stiefel ausgesucht hatte sich aber dann gegen alle entschieden und lieber weiter ferngesehen hat. Ich wünschte die würden den Fernseher zu den Erwachsenen Schuhen stellen, damit die Kinder nur fernsehen können, wenn die Eltern sich Schuhe aussuchen und nicht wenn Sie sich Schuhe aussuchen sollen. Im Endeffekt habe ich dann ein paar Stiefeletten und ein paar Stiefel ausgewählt mit Hilfe von Sebastian via Facetime und meiner Mutter. Lila hat die PawPatrol Stiefel favorisiert, diese waren aber wirklich hässlich. Jetzt hat Sie Schwarze Stiefel mit bunten Strasssteinen und schwarze Stiefeletten mit einer weißen Strasssteinchenschleife. Beide sehr süß und sehr blingbling aber halt wesentlich einfacher kombinier bar als die pinken. Und ohne Strass oder Glitzer hat sich Lila eh nichts ausgesucht.

Danach sind wir nach hause und haben noch etwas Ordnung gemacht während meine Mama Remus gefüttert hat.

Jetzt entspannen wir uns auf der Couch.

Ach ja, der Brief vom Medizinischen Dienst kam während dem Gespräch mit den ganzen Leuten. Die Überprüfung findet am 24.10. statt. Hier kommt auch Frau Eul dazu. Ich denke ich sag auch Doro bescheid vielleicht möchte sie auch dabei sein.

Heute hatte Remus mal keine Termine, ein ruhiger Tag war es trotzdem nicht, da ich heute früh einen Termin zur Blutabnahme und EKG hatte und wir danach einkaufen gefahren sind. Mein EKG war in Ordnung wenn auch etwas langsam. Das Einkaufen war etwas anstrengend, da wir Remus‘ Babyschale vergessen hatten und ich somit den Remus die ganze Zeit tragen konnte. Er ist auch irgendwann eingeschlafen.

Als wir wieder zuhause angekommen sind hat Remus auf seinem Platz weitergeschlafen, während ich mit Frau Heuing-Otterbach gesprochen habe, die sich wieder nach dem Stand der Dinge und unserem Befinden erkundigt hat. Ich hatte nichts neues aber wir haben nochmal über die PEG-Sonde gesprochen und ich habe beschlossen, dass ich morgen beschließe was nun tatsächlich gemacht wird.

Heute Nachmittag wollte ich dann mit Lila zum H&M fahren, weil ich gerne für beide ein Outfit für die Kirche am Sonntag kaufen wollte. Da Sebastian auch mit wollte, sind wir dann zu viert losgefahren. Im H&M haben wir dann schnell festgestellt, dass die Outfits die ich im Internet ausgesucht habe nicht im Laden sind, da das Kleid nur Online verfügbar ist und Remus‘ Outfit nur bis 74 im Laden erhältlich war. Aber er braucht mindestens 86. Um für mich noch mehr Frust aufzubauen, habe ich für Remus auch keinerlei Alternativen gefunden, da ich möchte dass er es bequem hat und Anzughosen, Chinos oder Jeans sind nunmal nicht bequem. Außerdem hat Lila auch bald keine Lust mehr gehabt bei mir zu bleiben, und ist überall rumgerannt und hat sich versteckt.

Im Endeffekt haben wir aber trotzdem nen Haufen Geld für Klamotten für Lila ausgegeben. Besonders bei den Strumpfhosen habe ich zugeschlagen, da sie kaum noch eine ohne Loch hat die noch passt. Dann habe ich versucht, dass Kleid online per Express zu bestellen, aber dort hatte ich nicht genug Empfang und zuhause war Express keine mögliche Option mehr. Und als ich dann festgestellt habe, dass bei Lila’s neuem Pailetten-Pullover eine Naht kaputt ist und somit die Pailletten abfallen wars dann auch zu Ende bei mir.

Meine liebe Tante Judith hat mich aber bei Remus gerettet und hat von Ihrer Chefin eine tolle Jersey-Hose in Jeansoptik besorgt und bringt mir die am Samstag vorbei, somit ist dann auch Remus bequem und chic. Lila hat sich ein anderes Kleid ausgesucht und wird dieses dann tragen.

Außerdem kam heute ein Brief von der Villa Metabolica in dem wohl der Ablauf für unseren Klinikaufenthalt steht. Aber ich habe ihn nicht gelesen und Sebastian hat mir davon erzählt. Morgen wenn meine Laune besser ist werde ich mich genauer damit befassen.

Sebastian hat dann heute auch beschlossen, was wir am Sonntag nach dem Gottesdienst machen. Ich weiß gar nicht ob ich den Gottesdienst schon erwähnt hatte. Es ist ein Tauferinnerung-Gottesdienst für diejenigen die 2016 getauft wurden. Das wäre bei uns dann Lila. Aber da wir nicht wissen, ob Remus seine eigene erleben wird, habe ich meinen Pfarrer gefragt ob wir Remus vorziehen können und er die Feier mit Lila begehen kann. Mein Pfarrer war gelinde gesagt geschockt als ich ihm von uns erzählt habe, da er mich schon seit meiner Taufe kennt, und hat sofort zugestimmt. Leider wird seine Kollegin den Gottesdienst halten und nicht er, aber es wird schon schön werden. Auch wenn ich aktuell ziemlich Probleme habe zu Glauben.

Auf jeden Fall hat Sebastian beschlossen, dass es am besten ist, nach dem Gottesdienst ein Schnitzelbuffet im nahe gelegenen Schnitzel-Restaurant zu buchen. Somit habe ich dann alle Verwandten angeschrieben und gefragt wer kommt und wer nicht. Gott sei Dank gibt WhatsApp und SMS, sonst wäre das ganze wesentlich anstrengender geworden. Ich habe auch schon von allem außer meinem Cousin eine Antwort erhalten. Ich hoffe, dass das ganze für Remus nicht zu anstrengend wird.

Lila schläft schon die ganze Woche auf dem Boden und ich weiß nicht warum. Ich hoffe, dass sich das bald legt.

Nachdem Lila mich heute Nacht um 3 Uhr wach gehalten hat. Und ich das Bett abziehen und ihr ein neues Nachtlager richten durfte. Habe ich heute morgen glatt verschlafen. Wach geworden bin ich um 8 Uhr und um 8:30 Uhr hatte Remus seinen Ergo-Termin. Ich also raus aus dem Bett und fertig machen, danach Lila aus dem Bett zerren und unter gezeter anziehen, dann zu Tode erschrecken, weil Sebastian plötzlich hinter mir steht. Als Nächstes Lila und Sebastian sich selbst überlassen und Remus waschen, wickeln, in einen Strampler und dann sofort ins Auto packen und los fahren.

Wir waren auch nur 5 Minuten zu spät. Dafür hat wieder da Phänomen eingesetzt, das Remus wesentlich aufmerksamer und aktiver ist, wenn er kein Frühstück hatte. Heute hat er für seine Verhältnisse viel lautiert und sich auch mehr selbstständig bewegt. Das heutige Programm hat sich ausschließlich auf der Behandlungsliege abgespielt. Petra ist mit ihm die Bewegungsabläufe zum drehen Seite-Rücken-Seite durchgegangen und Arme/Beine strecken beugen. Danach hat sie ihn auf der Seite liegend noch einen Ball rollen lassen, indem sie seine Hand auf den Ball gelegt und diese dann vor und zurück geführt hat. Außerdem hat sie seine Hände zueinander, zu den Füßen und zu seinem Bauch geführt, damit er sich selbst etwas fühlt. Das mit dem Bauch gefiel ihm nicht. Und danach hatte er auch gar keine Lust mehr und wollte nach Hause.

Zuhause angekommen hat er dann hungrig seinen Frühstücksbrei verdrückt und ist danach erschöpft eingeschlafen und hat sich auch vom Staubsauger nicht stören lassen.

Dann hat Frau Heuing-Otterbach von der Katharina-Kasper-Stiftung angerufen um sich nach uns zu erkundigen. Ich habe ihr also von den letzten zwei Wochen erzählt und wir haben uns über die Situation mit der Magensonde unterhalten. Ich verstehe meine Probleme damit jetzt besser als vorheR:

• Ich kenne die Einrichtung und Ärzte nicht.
• Die Ärzte kennen uns nicht.
• Es wurde ein OP Termin gebucht, auf Aussage der Mutter ohne vorher mit den behandelnden Ärzten zu sprechen.
• Ich habe das Gefühl Dr. Conrad und Dr. Stüve zu hintergehen.

Ich werde am Mittwoch mal mit dem Palliativteam darüber sprechen und nochmal bei der Villa nachfragen, ob Sie mit Dr. Conrad gesprochen hat und ansonsten selbst versuchen ihn zu erreichen.

Außerdem war heute zum ersten mal die Logopädin da. Sie ist sehr nett und hat sich von mir Remus‘ Werdegang erzählen lassen und hat mir dabei zugesehen wie ich Remus füttere und ihm das Fläschchen gebe. Das füttern hat heute besser geklappt als in den letzten Wochen und er hat schon auch sehr selten verschluckt, typisch Vorführeffekt. Aber getrunken hat er wieder nicht. Sie kommt nächste Woche wieder um seine Mund und Atemmuskeln zu animieren. Sie hat sich auch positiv für die PEG-Sonde ausgesprochen und konnte auch verstehen, weshalb ich keine Nasensonde möchte.

Der Rest von Remus‘ Tag war ziemlich ruhig, da er bei seiner Tante bleiben konnte während ich mit Lila in der Musikschule war. Allerdings hatte er bei der Tante wohl auch einmal recht starke Zuckungen. Aber den Rest des Tages habe ich davon nichts mehr gesehen.

Gestern habe ich nicht geschrieben, da der gestrige Tag für mich und Remus sich komplett auf der Couch und im Bett stattgefunden hat. Wenn wir nicht auf der Couch gegessen oder gekuschelt haben, lag Remus im Bett und hat geschlafen. Ich hatte gestern einen seltsamen Tag, der Morgens mit viel Tatendrang und Ausflugszielen begann, aber als ich festgestellt habe, dass ich meinen Mann zu meiner Schwiegermutter zum Arbeiten geschickt habe und ich somit alleine losziehen müsste, flogen meine Ambitionen aus dem Fenster und es wurde ein Netflix und Babybrei Tag. Daher fand ich einen Eintrag übertrieben.

Heute allerdings haben wir etwas mehr erlebt. Während ich mit Lila Perlenschnüre für ans Fenster gefertigt habe, hat Remus auf seinem Sitzsack gelegen und den Vögeln zugeguckt. Zwischendurch hat er sogar laut aufgelacht, was bei ihm ja schon immer sehr selten war. Es erfreut mich jedes mal, wenn ich dieses seltene Geräusch höre. Was die Perlenschnüre betrifft, hat Lila ganze 10 Minuten ausgehalten und 4 Perlen aufgefädelt, bevor ich den Rest alleine machen musste.

Nach dem Mittagsschlaf hatten wir dann mit meiner Schwiegermutter, Neffe, Schwägerin und ihrer Fotografenfreundin einen Termin. Also sind wir alle zusammen losgezogen und haben mitten im Feld ein Fotoshootings gemacht. Lila hatte mit abstand am meisten Spaß mein Neffe hatte Spaß mit Ball und Decke, und Remus fand am besten die Snack-Pause. Aber an sich war es ein schöner, trockener wenn auch etwas windiger Nachmittag und die Fotos sind sicher schön geworden. Leider hat Remus nicht gelächelt, sofern ich gesehen habe, aber immerhin haben wir nun noch ein paar Fotos mit ihm.

Jetzt liegen alle in Ihren Betten und schlafen, das gleiche werde auch ich jetzt machen. Bis dann Sarah

PS: Meine Lila hat mittlerweile 2 Betten in unserem Haus, eins in Ihrem Zimmer und eins in Remus‘ Zimmer, aber scheinbar sind ihr die nicht gut genug. Hier noch ein Foto von heute morgen, wie sie auf der winzigen Kindercouch neben ihrem neuen Bett schläft.

Heute war Frau Masendorf vom Kinderhospizverein Koblenz da um uns kennen zu lernen. Sie werden uns betreuen und nach langem Gespräch werden Sie sich vorerst um folgende Sachen kümmern:

• Sie schicken uns Frau Gilbert die Psychologische Kraft im Verein um mit uns zu sprechen.
• Sie werden nächste Woche bei dem Termin mit dem Palliativteam dabei sein, dann aber ein Kollege von Frau Masendorf, da diese nächste Woche nicht da ist.
• Sie werden für uns eine Ehrenamtliche finden, die uns zuhause unterstützt. Zum Beispiel wird diese mit Lila auf den Spielplatz gehen oder auf Remus aufpassen, damit ich Termine wahrnehmen kann.
• Sie haben ein Program an dem wir teilnehmen können. Zum Beispiel nächste Woche ein Mütter-Stammtisch für Mütter mit kranken oder bereits verstorbenen Kindern. Oder nächsten Monat ein Basteltag den ich gerne mit Lila wahrnehmen möchte.

Bei dem Gespräch hat Frau Masendorf erwähnt, dass Sie dieses Jahr sogar ein Programmpunkt hatten wo sich Eltern mit Bestattern getroffen haben. Das hat mich zurück geschmissen als ich mit dem Bestatter besprochen habe was mit Papa passiert und mein Gehirn hat sich überschlagen mit Fragen. Zum Beispiel ob wir den gleichen nehmen können und ähnliches. Alles Gedanken die ich mir jetzt noch nicht machen möchte.

Remus geht es aktuell ziemlich gut und lächelt viel. Er hat heute von seiner Oma ein Plüsch-Schaf bekommen was er sehr cool fand.

Ich habe auch beschlossen, beide Kinderzimmer noch mal zu sortieren, damit Lila nicht mehr so mit Spielzeug und Plüschtiere zugemüllt ist.

Frau Gilbert hat auch schon angerufen und für nächste Woche einen Termin vereinbart. Ich hoffe, dass wir bald wieder einen ruhigeren Tagesablauf haben. Aktuell kommt ja fast jeden Tag wer vorbei.

Eine neue Info von Frau Dr. Arash-Kaps habe ich noch nicht bekommen. Es macht mich ziemlich kirre, dass ich nicht weiß, ob die jetzt miteinander gesprochen haben. Ich möchte weder Dr. Conrad noch Dr. Stüve auf den Schlips treten, da ich ich mich bei beiden sehr gut aufgehoben fühle. Die Villa hatten wir ja eigentlich nur ins Boot geholt, da wir gehört haben, dass die Forschung betreiben und ich finde, dass wir zur Forschung beitragen sollten, damit vielleicht in der Zukunft anderen Kindern geholfen werden kann. Wir wussten gar nicht, dass es tatsächlich auch ein Krankenhaus ist.

Er lacht wieder!!!

Endlich lacht mein Remus wieder. Und er trinkt auch wieder mehr. Es geht ihm also endlich besser. Scheinbar hat er diesmal länger gebraucht um sich von allem zu erholen. Er blubbert zwar immer noch manchmal, aber auch das ist weniger geworden.

Heute kam die Heilpädagogin zu uns und hat mit Remus und einer Dose voll zusammengeknoteter Tücher gespielt. Remus hat also wie ein Zauberer eine Reihe zusammengeknoteter Tücher aus der Dose gezogen. Natürlich konnte er das nicht selbst. Frau Büscher hat ihm das Tuch in die Hand gegeben und dann mit seinem Arm gezogen. Remus hatte richtig Spaß. Er hat sogar im Gesicht staunen ausgedrückt, was bei seinen sonst eher spärlichen Gesichtsausdrücken wirklich faszinierend war.

Dann hatte ich einen Anruf von Fr. Dr. Arash-Kaps von der Villa Metabolica. Sie hat vorgeschlagen, dass wir am 28.10. kommen und am 29.10. dann direkt die PEG-Sonde legen. Ihre Ärzte würden Remus vorher gerne noch untersuchen. Und Sie konnte Dr. Conrad noch nicht erreichen, wird’s aber nochmal über ihre Doktorandin versuchen. Sie fragt ob ich einverstanden bin. Ich bin einverstanden, aber nach dem Gespräch war ich stark verwirrt.

• Bekommen wir jetzt vorher noch einen Termin für die Untersuchung?
• Steht das mit der OP am 29.10. fest oder spricht Sie das mit Dr. Conrad ab?
• Bleiben wir dann die ganze Woche für die Untersuchungsreihe, die Sie gestern angesprochen hatte oder nur die zwei Tage?

Ich hoffe, dass ich nochmal Informationen bekomme.

Außerdem hatte ich heute einen Psychologentermin, hier habe ich nochmal alles besprochen was in den letzten paar Wochen war und bin dann wieder Heim gegangen.

Und wir haben heute die auszufüllenden Unterlagen vom Palliativ Team bekommen. Ich habe schon einiges ausgefüllt, habe dann aber nicht so recht weiter gewusst und habe es beiseite gelegt.

Ich bin gespannt was wir morgen erleben. Morgen kommt ja Frau Masendorf von dem Kinderhospiz Verein Koblenz um uns kennen zu lernen.

Außerdem hoffe ich, dass ich eine positive Antwort von einer meiner 3 Urlaubsanfragen bekomme. Bisher habe ich eine Absage, weil die im gewünschten Zeitraum keinen Platz mehr für 6 Personen haben.

Remus lächelt wieder. Auch getrunken hat er heute wieder etwas besser, zwar nicht bei mir aber immerhin.

Heute hatte ich dann die versprochenen Rückrufe.

• Frau Dr. Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz rief an und teilt mit, dass Sie uns gern für eine Woche zu besuch haben möchte, damit Sie sich Remus auch nochmal genau ansehen kann, um ein weiteres Vorgehen zu planen. Sie meint auch dass wir bei Remus vermehrt auf Antibiotika zurück greifen müssen, damit Lungenentzündungen verhindert werden können. Sie hat auch gefragt ob Sie für uns den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern herstellen soll, da Sie bereits ein paar in Behandlung haben. Da sind Sebastian und ich uns noch nicht so sicher. Außerdem ist auch Sie der Meinung das die PEG-Sonde für Remus notwendig ist und hat vorgeschlagen, dass diese direkt während der Woche gelegt wird. Ich habe mitgeteilt, dass da bereits Dr. Conrad und Dr. Stüve miteinander im Gespräch sind und sie sich da gerne einklinken kann. Sie bat mich, noch den Bericht vom Wochenende und ein oben-ohne-Bild von Remus zu schicken, damit die PEG-Sonde geplant werden kann. Ich hoffe, dass Sie sich mit den Ärzten in Verbindung setzt, da ich es nicht gut fände, wenn Dr. Conrad und Dr. Arash-Kaps auf diese OP vorbereiten. Aber aktuell bin ich total verwirrt.
• Frau Masendorf vom Kinderhospiz-Verein Koblenz, hat angerufen und einen Termin für Freitag abgemacht um uns kennen zu lernen.
• Herr Hoffmann vom Sanitätshaus hat angerufen und mitgeteilt, dass Remus‘ Bett vermutlich Ende nächster Woche geliefert wird. Außerdem hat er sich mit der TK in Verbindung gesetzt aber ohne Erfolg. Er hat mich gebeten einen Widerspruch einzureichen. Er wird dann mit Frau Dr. Lipowski eine ärztliche Stellungnahme formulieren und senden.

Außerdem war meine Haushaltshilfe da und hat den oberen Stock blitz blank gemach. Sie ist wirklich ein Schatz. Ich fühl mich schon viel besser.

Und wir haben die verdammte Maus gefangen und rausgeschmissen. Es war viel Kraft im Spiel und diverse Kommoden und ein Kühlschrank.

Außerdem hatten wir besuch von meiner Tante und meiner Mutter. Lila hat sich über beide sehr gefreut und Remus war glücklich bei seiner Oma.

Lila ist aktuell sehr lieb und hat auch einen Entwicklungssprung hinter sich. Gestern war Sie zwar sehr ungezogen (sie hat meinen neuen Laptop verkratzt) und musste deswegen schon um 6 ins Bett, hat es aber mehr oder weniger akzeptiert. Heute ist sie wieder schwer schmusig. Aber sie gehorcht um einiges besser als noch vor zwei Wochen.

Heute habe ich mein Ohr rot telefoniert. Erst habe ich beim Kinderhospizverein angerufen und mit denen schonmal die Situation geklärt, die rufen mich morgen wegen einem ersten Besuchs- und Kennenlerntermin an. Die selbst haben kein Palliativteam, die arbeiten mit Gießen zusammen. Also habe ich in Gießen angerufen, die sagten zwar erst, dass Sie für uns nicht zuständig sind, haben aber trotzdem für nächste Woche einen Besuchstermin vereinbart.

Außerdem habe ich nochmal bei der Villa Metabolica angerufen, hier diesmal direkt im Sekretariat. Nachdem ich der Dame alles nochmal erklärt habe, bat sie mich die E-Mail die ich Anfang letzten Monat geschickt hatte nochmal an sie zu senden. Gesagt getan, ich habe noch die neuen Berichte angehängt und die Unterlagen direkt an Frau Beier geschickt. Frau Beier hat mir auch kurz darauf eine Antwort geschickt, dass Sie die Unterlagen an die Ärztin weitergeleitet hat und ich morgen einen Rückruf bekomme.

Außerdem habe ich für mich die Physiotherapie – Termine vereinbart und freue mich schon auf nächste Woche, da ich langsam echt nicht mehr kann.

Per Post kam heute die Absage der Krankenkasse bezüglich der, Badewannenliege für Remus, da ich mir bitte eine billige aussuchen soll. Zumindest habe ich das so verstanden. Darauf hin habe ich nochmal beim Sanitätshaus angerufen und Herr Hoffmann, hat mich gebeten ihm das Schreiben per WhatsApp zu schicken, habs vergessen, hole es aber gleich nach. Er prüft es dann und auch wie lange das mit dem Bett noch dauert und ruft mich morgen zurück.

Hmm wenn ich richtig zähle bekomme ich morgen mindestens 3 Anrufe.

Außerdem hat die Logopädin angerufen und für Montag einen Termin vereinbart. Und die neue Physiotherapeutin hat angerufen und mitgeteilt, dass Sie mir frühestens übernächste Woche einen Termin nennen kann und dann nochmal anruft.

Irgendwas wollte ich euch noch erzählen, etwas was ich heute gelernt habe und vorher nicht wusste, aber es fällt mir partout nicht ein. Ich sollte mir Notizen machen…

Dem Remus ging es heute ziemlich gut, aber er macht einen ruhigen und manchmal abwesenden Eindruck. Er lächelt auch nicht so häufig wie sonst. Ich hoffe inständig, dass es noch Nachwirkungen von der Erkältung sind und er mich bald wieder anstrahlt.

Getrunken hat er heute bei mir wieder nicht, aber Sebastian konnte ihn zu etwas Saft überreden.

Ich habe Angst. Mir gefällt nicht, dass Remus weniger lächelt, wenig trinkt und auch seine Zuckungen in Gesicht und Körper werden häufiger und auch etwas stärker. Außerdem lösen seine „Anfälle“ schneller aus. Diese bekommt er wenn waagerecht liegt oder der Kopf tiefer ist als der Rest. Dann reißt er die Arme hoch verkrampft den Körper und schreit. Ich kann die Anfälle meistens noch im Anfangsstadium stoppen in dem ich seine Arme an den Körper nehme und in in die Senkrechte meist an meine Brust nehme. Aber auch das funktioniert langsamer.

Sebastian sagt, dass das so nicht stimmt und das er doch besser isst und auch bei ihm trinkt. Aber ich mach mir Sorgen und habe Angst, dass es jetzt doch viel schneller geht als gedacht. Ich dachte das ich sein Lächeln noch eine ganze weile habe. Das wir so wie es August war noch bis nächstes Jahr haben, aber langsam wird mir Angst und Bange. Ich mag Fragen nicht, die implizieren, dass ich ihn in Pflegeheime oder ähnliches gebe. Ich möchte mich um Ihn kümmern. Ich will ihn nicht hergeben. Es ist schlimm genug das er mir so früh genommen wird, aber ihn jetzt noch aus der Hand geben, damit ich es nicht so schwer habe… Das kann ich nicht, das will ich nicht und das lasse ich nicht zu.

Endlich wieder zuhause.

Bei der heutigen Visite wurde mir erneut die Entscheidung überlassen, ob wir noch bleiben oder nach Hause gehen. Da das Fieber jetzt seit zwei Tagen weg und das geblubber in den Atemwegen auch besser geworden ist, habe ich entschieden nach Hause zugehen. Unter anderem auch, weil Lila uns vermisst, ich noch wichtige Anrufe machen muss und im Krankenhaus kein Empfang ist (weder Mobilfunk noch Mobilinternet) und ich tierische Schmerzen habe.

Während der Visite kamen die Ärzte dann darauf zu sprechen, dass wir vermutlich bald schon zur Sonde für die Fütterung greifen müssen, da Remus so schlecht trinkt und Ihm das essen auch immer schwerer fällt. Außerdem haben die nach unserem Paliativteam gefragt (dass, das uns der Kinderhospizverein beiseite stellt, wenn ich mal da anrufe …) und ich musste zugeben, dass wir noch keins haben ich aber morgen direkt beim Hospizverein anrufen werde. Darüber hinaus werden wir wohl eine Absauganlage für Remus‘ benötigen, damit das Sekret entfernt werden kann wenn er so verschleimt ist. Da die Gefahr einer Lungenentzündung sonst noch höher ist. Ich habe mitgeteilt, dass ich noch gerne mit Dr. Conrad sprechen möchte wegen der Gangliosidose.

Nach der Visite wurde Remus dann von der Infusion abgemacht und wir haben erstmal ne Runde geschlafen, da die Schwestern gesagt haben das Dr. Conrad erst nachmittags vorbei kommen wird. Leider habe ich besser geschlafen als gedacht, so war Dr. Conrad schon zweimal da bevor ich wach wurde und es wollte mich wohl niemand wecken. Gott war mir das peinlich, aber ich war so müde und hatte so starke Rückenschmerzen.

Während dem Gespräch mit Dr. Conrad hat auch er nochmal darauf hingewiesen ist, dass die Sonde vermutlich früher als später gemacht werden sollte. Er hat mir erklärt, dass ich zwischen einer Nasensonde und einer PEG-Sonde hätte. Die Nasensonde würde ohne OP durch die Nase in den Magen geführt werden und ist halt sichtbar und auch keine langfristige Lösung. Für die PEG-Sonde wird ein Loch in die Bauchdecke gemacht und der Schlauch direkt durch die Bauchdecke in den Magen geführt. Beides finde ich nicht schön, habe mich aber bereits damit abgefunden, dass es irgendwann darauf hinausläuft, dass wir alternative Ernährungsmethoden für Remus brauchen, da er auch das Schlucken verlernen wird. Und ich habe das Gefühl, dass es ihm generell schon schwerer fällt.

Ich selbst tendiere auf jedenfalls zur PEG-Sonde, da da die Gefahr das Bagira (unser Kater) oder Lila die Sonde versehentlich rausreißen wesentlich geringer ist. Außerdem werden so die Schleimhäute in Nase und Rachen nicht noch unnötig gereizt und bei Schnupfen muss er sich auch nicht mehr quälen als sonst. Aber das ist eine Sache die Sebastian und ich gemeinsam entscheiden werden sobald uns mehr Informationen vorliegen.

Außerdem werden wir wohl auch noch eine Absaugvorrichtung benötigen, um das Sekret aus Remus zu saugen. Wie das funktionieren soll weiß ich nicht, es klingt auf jedenfalls sehr sehr seltsam.

Morgen werde ich auf jedenfalls endlich im Kinderhospizverein anrufen, um endlich alles zu klären. Außerdem muss ich auch dringend Termine für meinen Rücken machen.

Achja noch was, was mich die Tage seit Veröffentlichung meines Blogs beschäftigt hat, und zwar ist es das mein Mann nicht so gut weggekommen ist, obwohl das absolut nicht meine Absicht war. Deswegen jetzt noch ein Absatz indem ich mich bzw. uns besser erkläre.

Sebastian und ich haben relativ früh in unserer Beziehung geheiratet, da ich mit Lila schwanger geworden bin. Wir waren grade zusammen gezogen, als ich schwanger wurde. Daher hatten wir nie die Möglichkeit uns als zusammenlebendes Paar zurecht zu finden. Es war zu früh und zu schnell, daher hat irgendwann unsere Kommunikation schwer gelitten, besonders da es mir sehr schwerfällt mich verbal auszudrücken und ich Diskussionen aus dem weggehe und lieber alles in mich hineinfresse. Somit hatte Sebastian nichtmal eine gerechte Chance ein guter Ehemann zu werden. Immerhin habe ich Ihm nicht immer gesagt wenn mir was nicht gepasst hat. Und wenn ich etwas gesagt habe war es vermutlich nicht konkret genug. Und manche Menschen brauchen nunmal genaue Angaben und nicht „nach Gefühl- Rezepte“. So wurde ich immer unzufriedener und habe mich im Stich gelassen gefühlt. Deswegen wurde ich dann immer unausstehlicher und einsamer. Durch das Gespräch im Mai ist dann alles explizit angesprochen worden und ich habe endlich nach 3 Jahren Ehe mal genau gesagt was mir nicht passt und wo genau ich Hilfe brauche. Seit dem hat Sebastian das Wissen was er benötigt um der tolle Ehemann zu sein, der er ist und auch schon viel länger hätte sein können. Seit dem kümmert er sich mehr um uns und um die Kinder, als immer nur der Arbeit hinterher zu rennen (ob nun Job oder im Haus). Auch er kann sich jetzt wohler und sicherer fühlen, da seine Frau jetzt nicht mehr ständig gereizt und lieblos reagiert. Jetzt ist unser Haus endlich wieder ein zuhause und ein Rückzugsort für uns alle und nicht nur für die Kinder. Ich liebe meinen Mann und bin froh und stolz Ihn zu haben. Und meine Kinder sind auch glücklich mit Ihren Eltern, zumindest sagt Lila das immer mal wieder.

Es war mir wichtig, dass Ihr wisst, dass mein Mann kein egoistisches A-Loch ist sondern in unserer Kommunikation schwere Probleme bestanden, besonders durch mich. Ich habe viel verschwiegen oder zurück gehalten. Das hat uns sehr geschadet. Und ich habe die Schuld immer nur bei Ihm gesucht, anstatt auch mal bei mir zu gucken. Also wenn ihr auch Probleme mit Menschen habt die euch wichtig sind oder waren, vielleicht hilft euch auch mal ein Gespräch. Eventuell auch eins wo einer die Klappe hält und der andere redet und danach wird gewechselt. Uns hat es zumindest sehr geholfen.

Ich danke denen die in den letzten Tagen schon meinen Blog gelesen haben und uns kontaktieren und uns Mut machen. Das hilft uns sehr und gibt uns Kraft. Danke schön.

Eure Sarah

Remus hat kein Fieber mehr, und das blubbern hat auch aufgehört. Im Prinzip dürfen wir heute nachhause, aber die Ärztin hat mich entscheiden lassen, da ich meinen Sohn am besten kenne. Ich habe mich entschieden heute Nacht noch mal hier zu bleiben, da Remus immer noch nicht trinkt. Ich meine damit das er aktuell gar nix trinkt. Er nuckelt mal am Fläschchen lasst aber dann alles aus dem Mund laufen. Deswegen denke ich kann eine weitere Nacht Infusion nicht schaden. Besonders da diese wohl nur auf die Hälfte der eigentlich benötigten Menge steht und Remus auch so schon am pullern ist wie ein Weltmeister.

Heute hatten wir sogar einige Besucher, erst kam meine Mama und hat sich nach uns erkundigt und dann kam mein Mann mit Lila. Lila hat sich erstmal umgesehen und gefragt warum Remus sich am Kopf weh getan hat. Dann habe ich Ihr erstmal erklärt, dass Remus nicht trinken möchte, und deswegen die Flüssigkeit aus dem Tropf direkt mit der Nadel im Kopf ins Blut getropft wird, damit Remus schnell gesund wird. Danach hat sie sich über unser Abendessen hergemacht und sich dann im Schrank versteckt. Gott sei Dank habe ich fast immer Einzelzimmer, da wohl immer genug Zimmer zur Verfügung stehen. Lila freut sich darauf, dass wir morgen wieder kommen und musste weinen als es Heim ging. Es ist hart für Sie, dass wir so oft nicht da sind.

Ansonsten habe ich heute nur weitergehäkelt, einen Beitrag bearbeitet, auf meinem Handy gepuzzelt und gelesen. Remus hat dagegen fast den ganzen Tag geschlafen. Ich mach mir etwas sorgen, dass er so viel schläft und auch so blass wirkt. Ich hoffe, dass das sobald wir zuhause sind wieder anders wird.

Heute Nacht hat Remus angefangen zu weinen, was ja eigentlich untypisch ist für Ihn, dann habe ich eine Art gurgeln gehört und habe noch heftiger versucht mich von meiner Schlafstätte zu kämpfen. Dann das unmissverständliche Geräusch des Erbrechens. Als ich es endlich zu meinem Baby geschafft habe guckt er mich ganz groß an. Er hat jede Menge „Flüssigkeit“ ausgespuckt und zwar scheinbar im Strahl, da es vom Mund seinem Arm entlang, durch die Gitterstäbe durch bis auf den Boden gelandet ist. Also habe ich erstmal die Schwester gerufen und mit Ihr Remus, das Bett und den Boden sauber gemacht. Die Schwester meint, dass es vermutlich um Schleim der Erkältung handelt, der jetzt flüssig genug zum Abtransport war. Danach war die restliche Nacht ruhig.

Wir haben jetzt halb 10 und warten auf den Doktor, Remus und ich haben beide schon gefrühstückt (und das wo mein Frühstück sonst eher nicht existent ist) und uns die Zähne geputzt. Ich muss unbedingt darauf Achten, dass ich ihm regelmäßiger die Zähne putze, er hat schon wieder ganz starkes Zahnfleischbluten durch die Zahnbürste. Ich hasse mich dafür, dass ich das nicht auf die Reihe kriege. Jetzt schläft Remus friedlich und ich schreibe. Bin gespannt, wann die Visite hier eintrifft.

Pünktlich zum Mittagessen kam dann auch die Visite. Remus‘ Lunge ist frei, dass heißt keine Lungenentzündung und auch keine schwere Bronchitis. Vermutlich nur eine starke Erkältung. Gott sei Dank. Der Doktor möchte uns trotzdem noch etwas hier behalten, was mir ganz recht ist, da Remus immer noch schwer sabbert. Ich vermute, dass das das Sekret ist was durch die stetige Flüssigkeitszufuhr aufgelöst und rausgespült wird. Remus hustet heute auch vermehrt und man hört richtig, wie sich der Schleim löst.

Meine Mama hat uns heute im Krankenhaus besucht und uns Kuchen von dem Geburtstag mitgebracht den wir gestern leider verpasst haben. Wir haben uns sehr gefreut. Remus liebt Kuchen.

So wir haben jetzt 22:30 Uhr und ich bin soweit fertig. Remus schläft, es geht ihm viel besser, die Flüssigkeitszufuhr wirkt Wunder. Der Blog ist nun endlich aktuell und online und ich bin nur noch müde und habe Rückenschmerzen. Ich gehe jetzt ins Bett, morgen gibt es neue Updates. Ich versuche jetzt jeden Tag was zu Posten und auch Fotos dabei zu packen.

Remus sein Fieber ist zurück, er hat mich heute morgen um halb 5 aus dem Bett geschrien. Ich konnte nichtmal Fieber messen, da er sich nur beruhigt hat wenn ich ihn auf dem Arm hatte, also habe ich ihn mit in unser Bett genommen und Ihn auf meiner Brust schlafen lassen. Gegen 6 hat er dann mal Stinker machen müssen und hat wieder geschrien. Ich habe Ihm dann mit Babylax geholfen. Danach ist er wieder erschöpft auf mir eingeschlafen und hat sich nicht gerührt bis seine Schwester um 9 Uhr zu uns kam.

Da ich mich nicht bewegen konnte, ohne das er angefangen hat zu weinen und wimmern im Schlaf hat mein Mann meine Schwiegermutter zu uns geschickt, damit Sie Lila für die Kita fertig macht und sie rüber bringt. Am Ende habe ich in der Kita bescheid gegeben, dass Lila nicht kommt, da meine Schwiegermutter die heute eh Oma-Tag gehabt hätte Sie einfach direkt mit nach Hause genommen hat.

Nachdem Remus den ganzen Vormittag geschlafen hat und trotz Fiebermitteln immer noch Fieber hatte habe ich beschlossen mit Ihm nach Neuwied ins Krankenhaus zu fahren. Und siehe da… Wir dürfen hier bleiben. Also sitze ich grade auf meinem Bett und schreibe euch. Mein Abendbrot hatte ich auch schon, es ist immerhin schon halb 7 abends. Remus wurde auch schon fürs Röntgen angemeldet. Wann er geröntgt wird weiß ich allerdings nicht. Momentan schläft er selig mit seinem Zugang in der Stirn. Er hat auch wieder eine Infusion liegen, damit er nicht austrocknet, weil er mal wieder mega schlecht trinkt.

Nachtrag: Um 19:30 Uhr wurden wir dann noch zum Röntgen abgeholt, das fand Remus gelinde gesagt unhöflich. Aber da er danach noch einen Brei bekommen hat, war er dann wieder besänftigt. Ich bin gespannt was die Ärzte morgen sagen.

Remus sein Fieber ist noch immer nicht weg. Ich werde langsam nervös und spiele mit dem Gedanken mit Remus ins Krankenhaus zu fahren. Aber erst mal verbringen wir den Tag auf der Couch und kuscheln.

Gestern der Besuch im Hospiz war … Interessant. Es ist definitiv ein schöner Platz für Kinder und Eltern. Die Leute sind sehr nett und verständnisvoll. Man nimmt sich viel Zeit und kümmert sich liebevoll um die Kinder. Aber man hat uns gesagt, dass wir einen Notfallplan beschließen müssen. Was ist wenn Ihr nicht da seid und Remus einen Notfall hat? Kinderklinik und an Maschinen anschließen und so lange am Leben erhalten wie geht oder nicht. Man steht in jedem Fall hinter der Entscheidung der Eltern. Aber ganz ehrlich haben wir darüber noch nie geredet.

Das Gespräch haben wir also auf der Rückfahrt nachgeholt. Wir sind uns soweit einig, dass wir nicht wollen, das Remus leidet und schon gar nicht möchten wir das Remus ein Gemüse wird, dass ausschließlich von Maschinen „betrieben“ wird. Wir möchten, dass er in Würde sterben kann. Aber wann genau wir sagen, ja Maschinen ok weil er sich sonst quält oder nein keine Maschinen weil er sonst nichts weiter als eine künstlich am Leben gehaltene Hülle ist, wissen wir noch nicht. Ich denke, dass wir das erst im Augenblick wenn es passiert entscheiden können.

Davon abgesehen, habe ich gar nicht vor Ihn für einen längeren Zeitraum alleine zu lassen.

Remus‘ Fieber ist runter gegangen, bevor ich Ihn ins Bett gebracht habe, hoffentlich geht es Ihm morgen besser.

Heute haben wir den Termin im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden. Ich weiß ich habe keinen Grund nervös zu sein, aber ich bin es trotzdem.

Wir hatten eine schwere Nacht, Remus hat um halb 3 Stinker gemacht und deswegen das ganze Haus zusammen geschrieen. Als ich Ihm dann geholfen habe ist mir aufgefallen wie heiß er ist. Fieber… Natürlich …

Selbstverständlich ist auch Lila wach geworden. Sie konnte ich aber mit einer frischen Windel und nem Milchfläschchen wieder ins Bett schicken.

Remus hat nach dem Geschäft noch ein Fieberzäpfchen bekommen. Und hat auch noch etwas Saft getrunken. Dabei ist er dann wieder eingeschlafen und wir konnten uns alle wieder ins Bett begeben.

Natürlich war das Fieber noch nicht weg, als es Zeit wurde für die Physiotherapie und somit habe ich dort abgesagt und meine Schwiegermutter gebeten auf Remy aufzupassen, damit ich wenigstens Einkaufen kann.

Lila ist heute erst um 10.00 Uhr in die Kita gegangen weil ich vorher nicht in der Lage war, Sie für die Kita fertig zu machen.

Jetzt haben wir 15:00 Uhr und sind 30 Minuten zu früh für unseren Termin. Ich bin nervös und Sebastian ist mies drauf, weil die Person mit der wir letztes Jahr den Unfall hatten in Berufung gegangen ist. Lila ist aufgedreht, da Sie keinen Mittagsschlaf hatte und Remus knurrt vor sich hin. Also beste Vorraussetzungen…