Juni

Remus wird nicht besser und ehrlich gesagt glaube ich, dass es sogar schlechter wird. Er hat sich seit langem nicht mehr beschwert, wenn er auf dem Boden liegt und er versucht auch nicht mehr sich vorwärts zu bewegen. Zuerst dachte ich es lag an seiner Erkältung/Lungenentzündung. Aber er ist ja jetzt wieder Fit und er liegt trotzdem nur noch rum und guckt. Er rollt sich nur noch selten, aber er „winkt“ momentan in dem er seinen gestreckten Arm hoch und runter bewegt.

Wir versuchen uns beim SPZ in Köln anzumelden, wie von Dr. Conrad angeregt, aber müssen erst klären, wie das mit der Krankenkasse ist. Denn man darf nur ein HTZ/SPZ pro Quartal besuchen oder man muss die Kosten selbst tragen. Wir verbleiben, dass der Termin vermutlich eh erst im nächsten Quartal ist und die Regelung uns somit aktuell noch nicht betrifft.

Wir haben auch wieder einen Termin im HTZ und Fr. Dr. Lipowski bespricht mit mir wie es Remus geht und was jetzt als nächstes ansteht. Ich erzähle Ihr, dass wir noch Probleme haben einen Termin mit dem SPZ zu vereinbaren. Auch Frau Dr. Lipowski versucht nun telefonisch mit dem SPZ in Köln in Kontakt zu treten. Wir verbleiben mit der Hoffnung, dass wir bald näheres Wissen. Und ich hoffe das auch bald mal Remus´ Blut getestet wird, da dies bisher noch nicht gemacht wurde.

Unsere Kinderärztin ist im Kontakt mit dem SPZ wegen unserem und einem anderen kranken Kind. Sie gibt mir eine andere Faxnummer und eine Ansprechpartnerin an die ich die Anmeldung schicken soll. Sie sendet die fertige Anmeldung dann sogar selbst per Fax an besagte Ansprechpartnerin.

Ich habe einen Anruf vom SPZ in Bonn bekommen, die relativ verwirrt sind, warum ich Ihnen die Anmeldung für das SPZ in Köln geschickt habe. Sie teilen mir mit, dass das SPZ in Köln definitiv besser für uns wäre, da die für uns die passenden Gerätschaften haben. Ups… Dass passiert wenn die Kinderärztin Griechin und ihr Deutsch begrenzt ist. Ihr ist nicht aufgefallen, dass es zwei verschiedene SPZ sind. Ich habe herzlich mit der Dame aus Bonn gelacht und gesagt, dass ich froh bin das ganze nochmal per E-Mail und Post nach Köln geschickt zu haben.

Unser Therapiestuhl ist da und ich erschrecke fürchterlich. Remus kann darin nicht ordentlich sitzen und essen, weil er immer wieder nach vorne umfällt. Das war vorher nicht. Aber im Buggy fühlt er sich sehr wohl und freut sich seine Lila aus dem Kindergarten zu holen.

Mittlerweile nehme ich auch wieder Anti-Depressiva um meine Krankheit im Zaum zu halten. Mir geht es relativ gut aber manchmal wird mir das ganze zu viel, auch wenn Sebastian mir jetzt keinen Druck mehr macht und mich besser unterstützt.