Heute war für Remus ein sehr ruhiger Tag.

Da er noch immer nicht so super zurecht ist und viel Schleim produziert, konnte er heute leider nicht mit auf den Ausflug oder den Elternbrunch. Denn dass wäre zu anstrengend für ihn geworden. Er hat dafür die Einzelbetreuung von der vor Ort gebliebenen Schwester genossen und hatte auch Nachmittags noch eine einzel Runde Snoezelen.

Er hat heute viel geschlafen und Schleim abgehustet, ansonsten hat er die Ruhe im Hospiz genossen, da es hier sonst schon etwas lauter zugeht als beim letzten mal.

Wir drei anderen waren allerdings beim Elternbrunch und danach noch am Frankfurter Flughafen, da Lila Flugzeuge liebt. Sie hat sich auch sehr gefreut wurde aber dann vom Spielplatz abgelenkt und hat am Ende doch nur ganz wenig Flugzeuge gesehen. Sie hatte aber trotzdem einen schönen Ausflug. Sie hat vor allem auch die Zugfahrt sehr genossen.

Happy Valentin’s Day euch allen.

Heute hatte Remus einen ruhigen Tag. Sie haben alle zusammen Amerikaner gebacken, aber da Remus wieder verstärkt schleimt, war er oft auf dem ein oder anderen Arm und musste abschleimen. Aber er wurde natürlich wie immer sehr verwöhnt.

Wir haben heute nicht so viel von ihm mitbekommen, da wir nach dem Mittagessen mit Lila hochgegangen sind und gespielt haben und später sind Sebastian und ich dann alleine Essen gegangen, während Lila in der Geschwisterbetreuung war.

Selbstverständlich haben wir dem Remus noch gute Nacht gesagt aber zu dem Zeitpunkt wurde er grade fürs Inhalieren fertig gemacht. Heute habe ich ihn nicht besucht, als er bereits geschlafen hat, weil ich nachdem Lila im Bett war noch mit Sebastian die LED-Kette für unseren Lichterbogen fertig gelötet und eingeklebt habe. Jetzt ist das Teil nach ungefähr 4 Jahren auch mal fertig.

Jetzt ist Mitternacht und ich geh ins Bett, da ich hoffe dass ihr alle bereits selig schlaft wünsche ich euch einen schönen Samstag und ein tolles Wochenende.

Heute war ein schöner Tag.

Als wir heute Morgen bei Remus angekommen sind, lag dieser Kopf runter und Po hoch in seinem Bett, damit noch Schleim aus ihm rauslief. Und nach dem Frühstück durfte er dann Baden gehen. Das ist dann zu einem Familienspaß geworden, da Lila mitmachen wollte.

Danach kamen dann noch die Clowns und es wurde lustig, die haben Bilder für die Kinder gemalt. Und alle hatten viel Spaß.

Danach gab es Mittagessen und wir sind daraufhin mit Lila in die Stadt gefahren, damit sie das Pony geschnitten bekommt.

Nach dem Ausflug sind wir wieder zurück ins Hospiz und Lila ist mit Nadine spielen gegangen. Sebastian und ich haben an dem Eltern-Café teilgenommen und uns mit den anderen Eltern etwas ausgetauscht.

Nach dem Abendessen sind dann die Kinder ins Bett gegangen und ich habe die E-Mail an „Helft-uns-Leben“ verfasst, die Herr Alexandre letzte Woche angefragt hat. Danach habe ich angefangen den Beitrag zu schreiben und jetzt werden wir ins Bett gehen, da wir doch sehr müde sind.

Gute Nacht und einen schönen Freitag und Valentinstag.

Heute war ein ruhiger Tag.

Remus ging es um einiges besser und er hat auch mehr am Treiben im Hospiz teilgenommen. Er war zwar immer noch erschöpft aber das lag auch mit daran, dass er Probleme beim Atmen hatte, was vermutlich an einem zu vollen Darm gelegen hat. Wir haben ihn dann heute Abend noch abgeführt, weil von alleine nicht genug raus gekommen ist.

Wir hatten mit Lila auch einen ruhigen Tag und es gibt eigentlich nichts zu berichten.

Naja bis auf Lila’s Versuch mich dazu zu bringen mit ihr schlafen zu gehen.

„Mama bitte kuschel noch mit mir und schlaf dann hier“ „Nein Schatz. Ich muss doch noch waschen, sonst hast du morgen keine Kleider mehr zum anziehen.“ „Das kann doch Papa machen!“ „Dann habe ich aber immer noch nichts zu Abend gegessen!“ „Davon wird dein Bauch eh nur dicker!“ „……..“

Man muss sie einfach lieben.

Also allen eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Heute morgen bin ich aus dem Bett geflogen.

Denn um kurz vor 6 Uhr hat im Apartment das Telefon geklingelt, und das konnte nur bedeuten, dass es Remus nicht gut geht. Wie erwartet war die Nachtschwester dran und hat mir erzählt, dass Remus jammert und einen recht schnellen Puls hat und das nicht zum ersten mal. Also hab ich meine Jogginghose über die Shorts gezogen und bin runter geeilt.

Ich bin dann direkt zu Remy ins Bett geklettert und hab etwas mit ihm gekuschelt, kurz darauf ist mir aufgefallen, dass er ziemlich warm ist und habe darum gebeten, dass wir seine Temperatur messen. Ich hatte Recht, Remus hatte 38,9°C. Daher haben wir ihm etwas Nurofen gegeben und ich habe noch etwas mit ihm gekuschelt, außerdem habe ich ihm die Nase noch etwas sauber gemacht, da er wohl Nasenbluten hatte und das linke Nasenloch innen blutverkrustet war.

Als die Schwester nochmal kam hatte ich mich bereits zum zweiten mal umgelegt und Remus ist immer noch nicht ganz zur Ruhe gekommen. Er war zwar ruhiger, aber er hat noch immer schwer und schnell geatmet. Daher habe ich die Schwester gebeten, den Sauerstoff auf 2 L zu stellen, seine Sättigung war zwar okay aber das muss ja nichts heißen. Es hat funktioniert. Keine 2 Minuten später hat Remus selig geschlafen. Ich habe ihn dann von mit runter genommen und auf die Seite in seinem Bett gebettet. Er hat mich dann noch etwas Festgehalten, bevor er wieder eingeschlafen ist. Ich habe noch eine Viertelstunde gewartet, bevor ich dann Bescheid gesagt habe und wieder hoch ins Appartment gegangen bin um nach dem Rest der Familie zu sehen.

Diese waren auch beide schon wach, da bei Sebastian der Feueralarm losgegangen ist und der Lila geweckt hat, diese wollte dann auch nicht mehr schlafen und hat ihren Papa wach gehalten. Also bin ich mit ihr auf die Couch und habe etwas ferngesehen mit ihr bevor wir duschen gegangen sind. Heute ohne Haare waschen und auch fast ohne Gejammer, mal sehen was es morgen gibt, wenn wieder Haare gewaschen werden.

Gegen halb zehn sind wir dann wieder runter um nach Remy zu schauen, der jetzt erst wach geworden ist, und dem es bereits besser ging. Außerdem wollten wir Frühstücken, da Lila aber schon wieder davon gerannt war und wir sie wieder einsammeln mussten, kamen wir zum Frühstück, als dieses schon wieder abgebaut wurde. Wir haben trotzdem noch etwas erhalten. Danach hat Lila sich wieder in die Morgenrunde gemogelt und Sebastian und ich haben uns zu Remy ins Zimmer gesetzt und leise unterhalten. Während dessen habe ich gehäkelt. Auch die Kinderärztin hat bei Remus vorbei geschaut und hat festgelegt, dass heute vermehrt inhaliert werden soll, damit der Schleim sich richtig dolle löst, da dieser auch wieder in der kompletten Lunge ist.

Danach war schon Mittagsessenzeit und wir haben Lila eingesammelt und gegessen. Nach dem Essen ist Lila wieder in den Kreativraum gegangen und hat mit dem Parkhaus gespielt während der Praktikant darin gearbeitet hat und ein Auge auf sie hatte. Ich habe während dessen im Gemeinschaftsraum weitergehäkelt, bis mir die Wolle ausgegangen ist. Danach habe ich Lila eingesammelt und Remus tschüss gesagt, da mir etwas unwohl war.

Ich habe mich dann in der Wohnung noch eine Stunde hingelegt bevor wir noch eine ruhige Stunde hatten. Denn um vier sind wir dann wieder aufgebrochen und haben Lila bei der Geschwisterbetreuung abgegeben und sind dann zu zweit nochmal nach Wiesbaden rein gefahren um einige Erledigungen zu machen. Als wir wieder im Hospiz waren haben wir noch kurz Remus besucht, der dieses mal sogar mit den anderen Kindern im Aufenthaltsraum war. Es ging ihm eindeutig besser, wenn auch immer noch stark erschöpft. Aber dass ist ja normal wenn man erst Fieber, dann auch noch Pipi-Stau und Pipi-alle-Leinen-los hatte.

Wir haben dann was zum Abendessen bestellt, dies gegessen und danach bin ich nochmal zum Remus um gute Nacht zu sagen. Er hat selbstverständlich schon geschlafen, aber die Schwester sagte, dass er kein Fieber mehr hatte, den Tag über, dass sie aber da er einen ziemlich festen und runden Bauch hat. Einige Hausmittel angewendet hat (Auflagen und ähnliches) damit der Bauch wieder weicher wird.

Danach bin ich wieder hoch und habe nochmal mit meiner Mama telefoniert und dann angefangen zu schreiben.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Hallo, heute war Tag der Kinderhospizarbeit.

Ich musste heute morgen meine Tochter duschen, da die sich wieder seit Tagen weigert. Und irgendwann stinken halt auch Prinzessinnen und Einhörner. Das hat dann so ausgeartet das Lila hysterisch geheult hat in der Dusche und Sebastian sie vom Flur aus hysterisch angeschrieen hat und ich einfach versucht habe weiter das Kind sauber zu kriegen. Sebastian ist dann Gott-sei-Dank schnell rauchen gegangen und ich habe Lila schnell gewaschen und sie auf die Couch verfrachtet um mit ihr darüber zu reden. Leider sind wir aber nicht weitergekommen, warum sie nicht duschen/baden möchte und warum sie so geschrien hat. Sie hat nur immer wieder den Hergang geschildert.

Danach haben Lila und Sebastian sich gegenseitig entschuldigt, und ich habe mich bei Sebastian entschuldigt, weil er eigentlich heute hätte länger schlafen sollen. Danach haben die zwei noch eine Runde gespielt und wir sind runtergegangen zum Remus. Der lag noch im Bett wurde aber schon wach.

Danach haben wir gefrühstückt und Lila ist mit Remus in die Morgenrunde gegangen, während dessen sind Sebastian und ich hoch und haben uns etwas ausgeruht bevor er dann losgefahren ist um sich mit einem Arbeitskollegen zu treffen. Als ich dann nach unten gegangen bin um zu schauen was meine Kinder machen, habe ich festgestellt, dass Lila mit Nadine (der Geschwisterbetreuung) im Veranstaltungsraum auf der „Tag der Kinderhospiz-Feier“ ist und das auch Remus da hin soll, also habe ich geholfen ihn hinzubringen und musste dann auch dort bleiben. Allerdings war mir ganz schön unwohl, so in Jogginghose und T-Shirt, zwischen all den gut gekleideten Gönnern und Angestellten der Bärenherz-Stiftung. Dann wurden noch ein paar Fotos gemacht und ich habe Remus eine der Schleifen umgebunden.

Remus hat auch ein bisschen an einer Traube genuckelt, bis er sich dann übergeben hat. Was dann auch endlich mein Zeichen für einen schnellen Abgang war, da ich ungern weiter in Jogginghose dabei stehen wollte.

Lila war natürlich längst wieder mit der Nadine verschwunden und hat gespielt. Nachdem ich Remus bei seiner Pflegerin abgegeben und seinen Kinderwagen sauber gemacht habe, wollte ich nach seiner Schwester gucken. Diese kam mir aber schon entgegen, weil Nadine nun keine Zeit mehr hatte und es eh Mittagsessenzeit war.

Also habe ich Lila dazu überredet etwas zu essen und später auch dazu wieder mit mir in die Wohnung zu kommen, da mich die Müdigkeit am übermannen war.

Ich habe noch etwas mit ihr gespielt bevor sie keine Lust mehr hatte und ich sie dann habe Netflix gucken lassen. Ich hatte ihr Paw Patrol angemacht, aber als ich kurz zu mir kam lief natürlich Peppa Pig. Eine Sendung die Lila nicht schauen darf weil sie mich tierisch nervt. Ganz schön intelligent die Süße.

Eigentlich sollte Lila um 15:00 Uhr auch Lotto-Fee spielen bei einer Art Tombola, diese wurde aber auf Grund des Wetters abgesagt. Als Sebastian dann gegen viertel vor vier wieder zuhause war ist er mit Lila in den Toberaum gegangen und ich bin sofort wieder eingeschlafen.

OKAY KORREKTUR: Sebastian war um viertel vor zwei wieder da und hat Lila weiter fern sehen lassen, da er sich auch noch etwas ausgeruht hat, ich habe das einfach nicht mitbekommen weil ich zu komatös war.

Viertel vor vier ist er dann mit Lila in den Toberaum gegangen und hat dort ca eine halbe Stunde gespielt bis Nadine ihm dann Lila wieder abgenommen hat. Dann ist er einkaufen gelaufen während ich noch immer geschlafen habe. Gegen fünf Uhr sind wir dann aber nochmal zu Remus gegangen, der total entspannt in einer Schaukel lag und seine Umgebung betrachtet hat.

Um sechs haben Sebastian und ich dann unten gegessen während Remy seine Abendportion bekommen hat und danach haben wir ihm Gute-Nacht gesagt und sind wieder hoch gegangen. Wir haben auch kurz bei Lila vorbei geschaut und sind dann ins Apartment um das Abendbrot vorzubereiten.

Lila kam auch keine 10 Minuten später weil sie Hunger hatte und wir haben zusammen noch etwas Abendbrot gegessen. Danach musste Lila dann schlafen, allerdings hat es nicht ganz drei Minuten gedauert bis sie dann doch nicht wirklich schlafen wollte. Aber eine halbe Stunde später war ruhe und seit dem hat man nichts mehr von ihr gehört.

Sebastian hat dann noch Wäsche gewaschen und getrocknet, leider sind auch wieder unsere Kleidungsstücke nicht ganz trocken geworden und wenn ihr euch wundert warum wir schon waschen mussten nach nicht mal ganz drei Tagen – wir waren einkaufen und ich lasse es nicht zu das neue ungewaschene Kleider getragen werden. Es sei denn es geht wirklich nicht anders.

Danach haben Sebastian und ich noch den Abend auf der Couch gekuschelt und Videos geguckt und nun gehen wir ins Bett immerhin ist es schon zehn Uhr und wir sind immer noch müde.

Liebe Grüße, Gute Nacht und einen schönen Dienstag.

PS: Ich hoffe ihr habt den Sturm alle wohlbehalten und unbeschadet überstanden.

Heute war ein guter Tag.

Leider habe ich heute Remus wieder nicht zu viel gesehen, da Sebastian wieder bis 15:00 Uhr arbeiten musste. Er hatte auch sehr viel zu tun, da es so windig war und er dauernd die Windkraftanlagen runter regeln musste.

Während der Zeit habe ich versucht auf Lila aufzupassen, allerdings ist diese schon mit Papa aufgestanden. Ich war noch nicht fit genug um mich aus dem Bett zu kratzen, daher musste Sebastian von 5:00 Uhr bis ca. 8:00 Uhr auf Lila aufpassen. Später sind Lila und ich runter zu Remus gegangen, dieser hat allerdings noch immer geschlafen. Lila hat dort mit einem Geschwisterkind gespielt und ist danach mit zur Morgenrunde in den Kreativraum gegangen. Nachdem ich mich vergewissert habe, dass es in Ordnung ist, bin ich wieder hoch zu Sebastian, damit wir Frühstücken konnten.

Nach dem Frühstück habe ich nochmal kurz nach Lila geschaut um festzustellen, dass Sie mit einer Pflegerin und dem anderen Geschwisterkind im Toberaum ist. Danach bin ich dann zurück ins Apartment und habe mich hingelegt. Später kam dann noch Lila dazu und wir haben bis kurz vor 3 geschlafen. Sebastian hat uns geweckt und ist dann selber ins Bett gegangen um den verlorenen Schlaf aufzuholen.

Während dessen sind Lila und ich nochmal zu Remus gegangen und haben erfahren, dass er morgens gaaaanz lange gebadet und dies sehr genossen hat. Es wurden sogar ein paar Lächeln gesichtet. Danach wurde er ausgiebig massiert und auch das schien ihm sehr zu gefallen. Remus lag zu dem Zeitpunkt total in sich ruhend und entspannt auf einer Liegeinsel und hat gedöst. Da ich ihn nicht stören wollte, und Lila ihr Einhorn gesucht hat, sind wir wieder hoch in den Toberaum gegangen um dort auch endlich das Einhorn zu finden. Dann haben wir dort noch gepicknickt. Auch Remus kam hoch und ist zum snoezelen gegangen, auch Lila und ich waren dazu eingeladen, aber da Lila ein kleiner Tornado ist und den Snoezel-Raum als Gummizelle nutzt mussten wir ablehnen. Ja ich hätte eigentlich gerne neben Remy auf dem Wasserbett gelegen und wäre bei ruhiger Musik eingepennt 🙂

Als Lila dann keine Lust mehr hatte sind wir in den Kunstraum und haben ihr gestern angefangenes Bild fertig gemacht, danach sind wir zurück ins Apartment wo wir noch etwas gespielt haben bevor Sebastian von seinem Vater geweckt wurde.

Danach haben wir noch etwas Chaos verbreitet und uns was zu essen bestellt. Ich habe dann auch noch Remus gute Nacht gesagt, aber da hat er bereits geschlafen. Jetzt entspannen Sebastian und ich noch etwas auf der Couch und hören der Sabine (dem Sturmtief) zu. Lila ist wohl auch endlich eingeschlafen, denn auch im Schlafzimmer herrscht ruhe.

Also auch für euch eine ruhige Nacht, wenig Schäden und keine Verletzten und einen schönen Montag und eine super Woche.

Heute war ein hektischer Tag.

Wir sind früh aufgestanden um zum Hospiz zu kommen, allerdings musste Sebastian ja arbeiten und es war wohl ziemlich stürmisch, denn sein Telefon stand kaum still.

Während er seine Kundschaft bedient hat habe ich rotiert und war kurz vorm ausrasten, als ich dann meine Schwiegermutter angerufen habe. Sie kam auch recht schnell und hat dann zu gesehen, dass Remy seine Frühstücksportion bekommt und Lila ihre Strumpfhose anzieht.

Ich habe während dessen noch Wäsche in den Trockner und Geschirr in die Spülmaschine gesteckt. Und außerdem für mich und Sebastian noch Rührei gemacht, dieses war dringend nötig, weil ich dass Gefühl hatte dass mein Magen sich selbst verdaut.

Danach habe ich weitergemacht mit dem Einladen des Autos und anziehen von Remus.

Als dann endlich alle im Auto verstaut waren sind wir losgefahren. Gegen 11:00 Uhr kamen wir dann endlich im Hospiz an und haben Remus dann in sein Zimmer gebracht, wo Sebastian auch sofort wieder seinen Arbeitsplatz aufgebaut hat. Remus hat die Fahrt gut überstanden und war nur sehr müde. Während er sich ausgeruht hat, hat Sebastian weiter gearbeitet und ich habe Remus‘ Sachen aus dem Auto geräumt. Danach haben ich und die Schwester angefangen die Aufnahmeunterlagen auszufüllen, bis Lila dann angerannt kam und erzählt hat, das mein Autoschlüssel durch den Zaun gefallen ist. Sie wollte sich nämlich ihre Jacke aus dem Auto holen.

Also haben wir kurz unterbrochen und ich habe meinen Autoschlüssel geborgen, Lila ihre Jacken gegeben und die Schwester hat den Apartmentschlüssel geholt. Unser Apartment hat dieses Mal kein abgetrenntes Kinderzimmer, daher schläft Lila auf einem Klappbett im Schlafzimmer mit drin. Sebastian ist dann auch hochgegangen und hat weiter gearbeitet während eine Schwester mit Lila hoch toben gegangen ist und ich mit der anderen Schwester die Unterlagen fertig ausgefüllt habe.

Nachdem alle Formalitäten erledigt waren, habe ich Lila eingesammelt, damit Schwester Iris bei der Übergabe dabei sein kann und hab das Auto weiter ausgeräumt. Irgendwann konnte ich wirklich nicht mehr und ich habe etwas mit Lila gespielt bevor sie sich dann mein Handy geschnappt hat und ich eingeschlafen bin. Selbstverständlich habe ich es nicht geschafft schnell wieder aus dem Bett zu kommen, weil mein Kopf noch im Tiefschlaf war, auch wenn mein Körper versucht hat aufzustehen, als Sebastian gesagt hat, dass wir essen fahren können.

Da wir nicht so genau wussten was wir machen sollten, sind wir in Hofheim zum Lieblingsasiaten meines Mannes gefahren. Wahren allerdings 2 Stunden zu früh und mussten demnach erstmal bei H&M für Lila und Remus shoppen (Remy brauchte eine neue Jacke und ein paar größere Schlafanzüge, und Lila braucht immer neue Kleider und Zeug). Danach haben Lila und Sebastian noch ein paar Schuhe gekauft und ich habe bei Müller für Remus und mich noch jeweils ein Öl gekauft. Bald darauf konnten wir dann auch essen gehen.

Mit Lila beim Asiaten ein All-you-can-eat Buffet zu besuchen lohnt sich nicht, ich werde satt von ihrem kram und kann mir kaum eigenes holen.

Später dann sind wir auf dem Heimweg noch einkaufen gegangen und haben nochmal nach Remus geschaut, der aber schon geschlafen hat. Aber er sah sehr entspannt und zufrieden aus.

Lila ist auch schon am schlafen und auch Sebastian und ich gehen gleich schlafen.

Wir wünschen euch eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute war ein ruhiger Tag.

Lila war nicht im Kindergarten, da es dort einen Fall von Bindehautentzündung gab und ich nicht riskieren wollte, dass Sie diese mit nach Hause und mit ins Hospiz bringt.

Also ist Lila heute morgen mit mir zum Arzt gegangen, denn ich musste bei meinem Diabetologen zur Blutabnahme. Lila saß fasziniert auf meinem Schoß und hat zu geguckt wie die Arzthelferinnen versucht haben Blut aus meinen Armen und Hand zu gewinnen. Bei letzterem hat es auch geklappt. Am Montag hätte ich eigentlich einen weiteren Termin gehabt, zum besprechen der Befunde, den habe ich aber verschieben müssen, da wir nächste Woche im Hospiz sind.

Als wir zurück kamen, haben wir dann Remus aus dem Bett geholt und ihn etwas gewaschen und ihm sein Frühstück sondiert. Während ich mit Remus geschmust habe, da er wieder Schleimprobleme hatte, hat Lila mit ihrem Lego gespielt und Sebastian war unterwegs. Denn es fehlte die korrekt ausgefüllte Erstverordnung für den Pflegedienst. Diese hat er dann beim Kinderarzt besorgt und sofort nach Koblenz zum DRK gebracht. Frau Pätzold und ihre Kollegin versuchen jetzt mit der TK endlich alles zu klären, damit die Unterstützung nach unserem Aufenthalt im Hospiz losgehen kann.

Als Sebastian wieder zurück kam, war Lila schon bei Ihrer Oma, wo sie den restlichen Tag verbrachte. Wir haben dann noch Remy sein Mittagessen sondiert und kurz darauf kam auch schon unsere Hebamme die Doro. Wir haben diese sehr vermisst und selbst Remus hat Doro leicht angelächelt. Wir haben uns einige Zeit über alles was seit ihrem letzten Besuch geschehen ist unterhalten und hatten eine gute Zeit.

Als Doro wieder weg war, haben wir erstmal was gegessen und dann angefangen zu packen. Als wir fertig waren ist Sebastian los gezogen um sich mit Freunden zu treffen und ich habe ein neues Häkelwerk angefangen. Remus haben wir aber vorher noch zusammen ins Bett gebracht. Und Lila kam auch schon eine halbe Stunde später und ich habe sie direkt ins Bett gebracht, da sie total übermüdet war.

Mittlerweile haben wir halb 12 und die letzte Dosis des Tages steht für Remus an und spätestens dann werde auch ich schlafen gehen, Sebastian ist noch nicht wieder nach Hause gekommen, aber ich denke es wird nicht mehr lange dauern da er ja morgen früh wieder arbeiten muss, wenn er auch von zu Hause bzw. von Unterwegs arbeitet muss er ja doch online und wach sein.

Also ich wünsche euch allen eine gute Nacht und ein schönes Wochenende, wir melden uns morgen dann aus dem Hospiz zurück.

Heute war laut meinem Mann ein sehr anstrengender Tag, er war nämlich heute zuhause, da er heute und morgen frei hat, dafür aber Samstag und Sonntag arbeiten muss.

Lila war heute rechtzeitig fertig und wir haben aufgeräumt so das auch Remus hat sein Frühstück überpünktlich bekommen. Dann musste ich auch schon zu meiner Physiotherapie. Als ich wieder Heim kam, war auch schon der Herr Griesel mit Sebastian im Gespräch. Er kam blieb auch noch bis Remus‘ Physiotherapeutin kam. Als auch diese weg war, ist Remy eingeschlafen bis dann das Palliativ-Team kam.

Außer das Remus heute vermehrt Schleim ausgehustet hat, auch etwas grünlichen, hat er sich heute sehr gut gehalten. Ich habe gar keine Apnoe mitbekommen.

Als das Palliativ-Team weg war habe ich mich mit Remy hingelegt, bis dann Sebastians Familie einer nach dem anderen eintrudelte. Dann sind wir noch einkaufen gefahren und haben den erst des Tages mit seiner Familie verbracht. Auch meine Mama kam kurz vorbei, ist aber auch bald wieder gefahren.

Jetzt sind wir wieder alleine, da beide Kinder im Bett und alle anderen Familienmitglieder wieder zuhause sind.

Daher wünsche ich euch einen schönen Abend, eine gute Nacht und einen tollen Freitag. Bald ist Wochenende ihr Lieben.

Heute war ich wieder mal zu nichts zu gebrauchen.

Nachdem ich Lila nicht rechtzeitig fertig hatte, da ich vergessen habe dass sie heute eine halbe stunde früher abgeholt werden sollte. Bin ich auch noch eingeschlafen als ich sie hätte abholen sollen.

Remus hat heute um 6:00 Uhr sein Morphine nicht bekommen, weil ich vergessen habe meinen Wecker zu stellen, ich musste es ihm dann um 8:00 Uhr geben. Ab dann hat er seine Mahlzeiten rechtzeitig bekommen, außer sein Mittagessen, da er da noch mit der Physiotherapeutin zugange war, danach hat er aber sofort sein Mittagessen bekommen, aber er war bereits am schlafen.

Außerdem habe ich dem DRK nicht mitgeteilt, dass wir eine Genehmigung von der TK bekommen hatten, da ich dachte die bekommen eine eigene. Da diese aber keine Infos mehr erhalten haben, habe ich heute um sonst auf den Pflegedienst gewartet.

Frau Pätzold hat nach meinem Anruf und der Zusendung des Fotos vom Brief, mit der TK gesprochen und es hat auch von einer anderen Abteilung noch eine Genehmigung gefehlt. Dies hat sie mir dann bei einem zweiten Telefonat mitgeteilt, allerdings war ich währenddessen im Halbkoma. Aber ich weiß noch dass sie morgen noch mal anrufen wollte. Nach dem Gespräch bin ich aber sofort wieder eingepennt. Ich war scheinbar wieder so müde, dass ich kaum aus dem schlaf rausgekommen bin. Erst als unser Kater um viertel nach 3 auf mich gesprungen ist. Und dann war ich schon eine Viertelstunde zu spät und ich habe meinen Mann angerufen und die Kita.

Sebastian hat dann Lila abgeholt und als die beiden da waren haben die noch eine runde Memory gespielt während ich mit Remy inhaliert habe. Als er fertig gehustet hat haben wir gekuschelt und er ist auf mir eingeschlafen und auch ich bin dann auch eingeschlafen. Und habe weitere zwei Stunden geschlafen, bis die zwei wieder runter kamen von ihrer Putzstunde.

Danach habe ich wieder einige Zeit gebraucht um zu mir zu kommen und habe Remy sondiert. Schon gab es dank Sebastian Abendessen und die Kinder sind ins Bett gebracht worden. Danach haben Sebastian und ich noch etwas auf der Couch gesessen, aber gleich bekommt Remy noch einen Snack und dann gehen wir auch schlafen. Ich bin nämlich tatsächlich immer noch müde.

Also gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Heute war ein ruhiger Tag für Remus.

Nach Remy’s Frühstück musste ich bereits aus dem Haus, da mein Arzttermin vorgezogen wurde. Gott-sei-Dank hatte Doris Zeit und ist früher gekommen um auf ihn aufzupassen. Sie war dann auch bei Ihm als Petra seine Ergotherapeutin kam und mit ihm „gespielt“ hat. Er musste sich kitzeln und kämmen, was ihm trotz aller Anstrengung doch sehr Spaß gemacht hat. Danach hatte er zwar einen Hustenanfall und ist direkt wieder eingeschlafen, es war aber trotzdem schön für ihn.

Mein Arzttermin ist gut verlaufen, der Gyn konnte nichts finden.

Danach habe ich mit Remus auf der Couch geschlafen und schon war es Zeit für Lila und Sebastian nach Hause kommen. Die zwei waren vorher noch einkaufen und kamen daher etwas später Heim.

Danach sollte Lila ihr Zimmer aufräumen, da sie dort und ihn Remus‘ Zimmer ein ziemliches Chaos angerichtet hat. Statt aufzuräumen, hat sie allerdings unser Schlafzimmer und den Flur unter Wasser gesetzt und unser Parkett im Schlafzimmer mit Creme eingeschmiert. Also war auf meiner Bettseite der Boden eingecremt und auf Sebastian’s Seite war alles patschnass. Nachdem ich sie hochgebrüllt habe und ihr gesagt habe, dass sie den Boden trocken machen soll, hat sie es halbherzig versucht. Erst nach mehrfacher Ermahnung hat sie dann tatsächlich den Boden etwas trocken gemacht.

Als ich sie danach in ihr Zimmer zum Aufräumen geschickt habe, ist sie weinend abgezogen. Da ich bereits aufgebracht war, hat Sebastian sich auf den Weg zu seiner Tochter gemacht um mit ihr darüber zu sprechen, was sie falsch gemacht hat. Nach 20 Minuten kam er mit dem Ergebnis runter, dass er Lila morgen auf ihre Bitte hin zeigen muss wie man richtig putzt, damit Mama nicht mehr schimpft.

Danach kam auch schon Mama, und Sebastian und ich mussten uns beeilen, damit wir noch pünktlich zu unserer Verabredung kamen. Wir haben uns nämlich für eine Artnight angemeldet, naja eigentlich habe ich uns angemeldet, Sebastian musste mit, weil ich nicht alleine gehen wollte. Es war ein schöner Abend und es sind auch zwei tolle Bilder dabei rumgekommen.

Wir sind danach noch was Essen gegangen, und ich muss schon sagen, dass das Essen in einigen Bowlingcentren besser ist als in manchen Restaurants. Denn im Restaurant des PinUp in Koblenz ist das Essen himmlisch.

Wir sind jetzt grade nach Hause gekommen, mein Handyakku ist seit Stunden leer und wir haben bereits Mitternacht. Aber es war ein schöner Tag. Allerdings freue ich mich schon drauf, dass ich morgen wieder mehr Zeit mit Remus habe, auch wenn vermutlich der Pflegedienst morgen kommt.

Schlaft gut und genießt euren Mittwoch.

PS: Fotos kommen morgen, mein Handyakku ist leer.

Heute war ein guter Tag. Ich habe meine Entscheidung getroffen und es geht uns besser als zuvor.

Sebastian war überraschenderweise früh zuhause, da es ihm nicht gut ging und er Heim geschickt wurde. So hatten wir Zeit zu reden.

Außerdem war heute wieder die Logopädin da und Remus hat etwas geübt, bevor wir ihn absaugen mussten.

Als Wir später wieder alleine waren, hatte Remus sehr starke Probleme den Schleim los zu werden, aber mit absaugen und den Übungen haben wir auch diesen Hustenanfall gemeistert. Danach habe ich mit ihm gekuschelt, damit er sich beruhigt.

Dann kam auch schon Anne um auf die Kinder aufzupassen während Sebastian und ich etwas Zeit miteinander verbracht haben. Das tat uns sehr gut und als wir wieder zu den Kindern gegangen sind waren auch die beiden sehr glücklich. Es wurde ein schöner und ruhiger Abend.

Remus geht es gut und er schläft entspannt. Daher auch an euch alle: Gute Nacht und viel Spaß am Dienstag.

Heute war ein anstrengender Tag.

Heute haben wir einen Ausflug zur Uroma und Tante Rosi gemacht. Die fahrt dauert ungefähr 45 Minuten. Aber selbst das war für Remus ziemlich anstrengend, obwohl er sich bei der Hinfahrt gut gehalten hat.

Bei Uroma und Rosi angekommen, hat er dann gelächelt als Uroma genossen hat und sich lebhaft mit Tante Rosi „unterhalten“. Er hat den Ausflug genossen, wenn er auch sehr anstrengend war.

Auf dem Heimweg hatten wir dann mehr Probleme, vor abfahrt, hatte Remus einen starken Hustenanfall, weil er sich an Schleim verschluckt hat. Und während der Fahrt hatte er eine Apnoe, die ich aber recht schnell wieder im Griff hatte.

Nach dem die Kinder im Bett waren, ist mein Abend leider noch anstrengender geworden, weil ich mich mit existenziellen Fragen auseinander setzten muss, dass wir mich auch noch eine Weile beschäftigen, aber es ist mir wichtig, dass ich keine voreiligen Entscheidungen treffe, da es nicht nur um mich sondern um meine ganze Familie geht.

Schlaft gut und ich wünsche euch eine schöne Woche.

Heute war auch ein recht ruhiger Tag.

Remus und ich haben diesen den meisten Tag auf der Couch zu gebracht. Er hatte heute kein Fieber und war relativ entspannt. Ich habe zwar das Gefühl, dass das Morphin keine 6 Stunden hält, aber darauf hatte mich das P-Team bereits vorbereitet, also beobachte ich es weiter.

Sebastian war heute etwas neben der Spur und Lila kam erst abends heim. Da habe ich dann auch die Gelegenheit genutzt und bin mit meiner Schwägerin Sushi Essen gegangen, während Sebastian und meine Schwiegermutter auf die drei Kinder aufgepasst haben.

Sebastian und Doris haben Remus auch gebadet, und er hätte fast wieder einen Krampfanfall bekommen, die konnten ihn dieses mal aber abwenden, so war es ein recht angenehmes Bad für Remus. Sebastian’s Rücken sieht das ganze allerdings anders.

Alles in allem war es ein ruhiger Tag. Morgen werden wir zu meiner Uroma und Tante Rosi fahren, also wird es für Remus ziemlich anstrengend.

Also allen eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Remus geht es wieder gut.

Heute früh war sein Fieber schon wieder weg und da wir heute gar keine Termine hatten, haben wir den ganzen Tag auf der Couch gekuschelt und ferngesehen.

Es ist wirklich nichts los gewesen, daher kann ich auch gar nichts weiter erzählen. Außer das ich mir einen Plan gemalt habe.

Also gute Nacht und schönes Wochenende.

Heute war tatsächlich stressig.

Nachdem Remus gefrühstückt und wir etwas gekuschelt haben, kam schon die Physiotherapeutin und hab mit ihm Übungen gemacht. Remus fand es mehr oder weniger spannend.

Danach haben wir uns etwas ausgeruht, bis dann das Palliativ-Team kam und ihn sich angeschaut hat. Die waren soweit zufrieden mit ihm. Haben aber den Sauerstoff höher eingestellt und auch das Morphin auf viermal am Tag erhöht.

Als die beiden Damen wieder gegangen sind, haben ich und Remus uns nochmal hingelegt und etwas geschlafen, bis dann Tante Christa und Onkel Bernward im Wohnzimmer standen, da diese heute kochen wollten. Während Bernward gekocht, Remus geschlafen und ich gehäkelt haben hat Christa gekocht. Dann kam auch schon Sebastian nach Hause, aber so müde, dass ich ihn erstmal ins Bad geschickt habe, damit er wieder etwas mehr zu gebrauchen ist.

Dann kam auch schon unsere Familienpsychologin Frau Gillbert. Diese hat, nach dem ich Sebastian aus der Wanne geholt habe, mit uns dreien und einem Familienbrett gearbeitet. Hier hat sie einige Tiere dabei gehabt, aus denen wir dann wählen konnten wer wer ist und diese dann aufs Brett stellen. Anhand dessen wie wir die zusammen Gruppiert hatten haben wir dann erklären können warum das so ist. Also zum Beispiel hatte ich meine Kinder nah an mich gestellt und meine Mutter ganz dicht hinter mir, aber Sebastian etwas weiter weg von mir, da ich aktuell meine ganze Aufmerksamkeit und Energie in die Kids stecke und von meiner Mama massiv gestützt werde, ich aber keine Zeit für Sebastian habe. Außerdem war Remus ein Wolf, weil er mein kleines Wölfchen ist und verbissen gegen den Tod kämpft und Lila war mein Äffchen, weil sie ein kleiner Wirbelwind ist der nur Unsinn im Kopf hat. Und gute Laune verbreitet. Dieses Gespräch, war sehr emotional und hat mal wieder ergeben, dass wir uns mehr Zeit für unseren Partner nehmen müssen.

Dann hatte ich 10 Minuten Zeit um zu essen und danach bin ich dann zu meiner Physiotherapeutin gefahren um eine Massage zu kriegen.

Als ich nach Hause kam, war das Haus voll mit Besuch und Leben. Als Remus dann ins Bett gegangen ist, sind auch alle wieder nach Hause und ich dachte, ich hätte einen ruhigen Abend. Leider falsch gedacht.

Aktuell sitze ich in Remus‘ Schlafzimmer, dieser hat 39,5 °C Fieber und ich habe ihm grade Medikamente gegeben. Sein Puls schlägt aber trotzdem noch recht hoch, also bleibe ich erstmal noch bei ihm und bewache ihn solang es ihm nicht besser geht.

Also wünsche ich euch eine Gute Nacht und einen schönen Freitag. Macht euch keine Sorgen, dass wird schon wieder.

Der heutige Tag war auch ruhiger als gedacht, da zwei Termine abgesagt wurden.

Remus ging es gut er hatte heute Physiotherapie und danach kam der Herr Ernen von Innocare und hat mir am Remus noch mal erklärt wie ich das Lagerungssystem richtig nutze.

Danach hatten wir schon Feierabend, denn die Heiltherapeutin und meine Psychologin haben abgesagt.

Später dann kamen noch Anne und meine Mama und wir haben einen ruhigen Nachmittag gehabt.

Sebastian kam erst gegen 20:00 Uhr von der Arbeit und ist daher sofort ins Bad und Bett.

Mittlerweile sind alle im Bett. Daher auch von mir gute Nacht und und einen schönen Donnerstag.

Der heutige Tag war doch ruhiger als ich gedacht hatte. Denn ich habe die Tage verwechselt. Morgen haben wir viele Termine.

Heute war Petra unsere Ergotherapeutin da, die hatte mit Remus viel Spaß, obwohl er grade erst aus dem Bett gekommen war. Denn ich müde Mutti bin auf der Couch eingepennt, statt ihn zu holen. Also hatte der kleine nichtmal Frühstück, dafür war er aber recht gut gelaunt. Allerdings hatte er wieder eine Apnoe.

Nachdem Petra weg war, habe ich Remus erstmal etwas zu Essen gegeben und dann haben wir geschlafen, bis um halb drei. Dann musste ich mich richtig beeilen und aufräumen. Denn wir hatten für drei halb vier einen Termin mit zwei Damen von der Kinderkrebshilfe Gieleroth.

Diese kamen dann auch und ich bin wie ein aufgeschrecktes Huhn durch die Gegend gerannt. Natürlich durfte ich dann nachdem ich alles soweit hatte, unsere Geschichte erzählen. Erneut. Zum 111tausendsten mal. Es wird irgendwie nie alt. Das Gespräch war gut, natürlich habe ich wieder erzählt und Sebastian war stiller Teilhaber, aber wie Frau Fischer (ja es ist die 4. Frau Fischer) schon sagte: „Das ist halt so wenn sich die Frau 24 Stunden um das Kind kümmert, da lassen die Väter der Mutter gern beim erzählen den Vortritt. Der Termin war für uns sehr positiv und wir freuen uns darauf den Verein in unserem Team aufzunehmen.

Der Rest des Tages war ruhig.

Daher gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Außer das heute Frau Hommrich die Logopädin da war ist nichts los gewesen. Remus und ich haben den meisten Tag kuschelnd auf der Couch verbracht.

Und der kleine Mann durfte heute mal ohne Pampers auf mir liegen, was natürlich schief gelaufen ist. Denn er musste irgendwann pullern und dann sahen wir beide aus als hätten wir in die Hose gepullert.

Ansonsten war der Tag ruhig. Remus hatte zwar wieder Apnoen, aber die haben wir überwunden. Er bekommt auch wieder die gewohnten Mahlzeiten über die PEG.

Also gute Nacht und habt einen schönen Dienstag. Morgen haben wir viel vor.

Heute war ein schöner Tag.

Lila war brav und Remy ging’s gut. Dann hatten wir heute früh noch Überraschungsbesuch von meiner Oma, Tante B. und Onkel E. Das hat Remus total genossen, endlich wieder mit seinem Lieblingsmensch Uroma Brummel kuscheln. Remus war total glücklich bei seiner Uroma.

Als der Überraschungsbesuch weg war, haben wir alle ein bisschen geschlafen und dann zu Mittag gegessen. Dann ist Lila mit Tante M ins Puppentheater gefahren und hatte dort viel Spaß, während ich mit Remus gekuschelt habe.

Als dann alle im Bett waren habe ich angefangen zu schreiben, konnte mich aber nicht konzentrieren und hab zwei Filme geschaut. Jetzt schreibe ich euch und wünsche euch allen eine gute Nacht und eine tolle Woche.

Heute war ein schöner Tag.

Remus hat es sich heute gut gehen lassen und hat sich über den Besuch von Judith und Stefan und deren Kindern gefreut. Er war den ganzen Tag entspannt und hat sich gefreut wenn jemand sich zu ihm gesellt hat. Auch über den Plüschbären den er bekommen hat, hat er sich gefreut. Er hat sogar versucht danach zu greifen.

Auch Lila hatte viel Spaß mit dem Besuch und hat sich so richtig ausgetobt. Alles in allem war unser Tag toll. Morgen wird Lila mit Tante M. ins Puppentheater gehen.

Später kam auch noch meine Mama und hat ein Kürbisbrot für uns gebacken und wir haben unsere Fotos durchsucht um was schönes für Ihre Handyhülle zu finden. Da sind dann auch noch lustige Bilder aufgefallen. Zum Beispiel das hier:

Damals war unser kleine Prinz noch fit.

Remus hatte heute auch wieder Stuhlgang, dieser war aber so fest, dass er von mir jetzt wieder Movicol bekommt. Er hat auch heute den ganzen Tag sein normales Essen bekommen und das auch bei sich behalten. Er ist also wieder „gesund“.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Sonntag

Remus hat Stinker gemacht.

Lila ist trotz großem Geheule pünktlich für die Kita fertig geworden. Danach habe bin ich auf der Couch eingeschlafen und habe es grade so geschafft Remus kurz vor 10:00 Uhr runter zu holen, bevor Herr Griesel vom Kinderhospizverein kam.

Währen Herr Griesel sich mit Remy unterhalten hat, habe ich dann noch Remus‘ Frühstück fertig gemacht und ihm alles sondiert und seine PEG gereinigt und versorgt. Danach hat er dann wieder geschlafen und ich habe mich mit Herrn Griesel über alles Aktuelle und unseren Sommerurlaub unterhalten. Dann kam auch schon meine Schwiegermutter und hat mich abgelöst, da ich zum Augenarzt musste. Herr Griesel musste auch weiter, hatte mich aber später nochmal angerufen um zu klären ob wir im März bei dem Familienbrunch dabei sind. Das habe ich bejaht, also hat er uns eingetragen.

Danach bin ich erstmal zum Arzt wo ich dann zwei Stunden lang warten musste, damit sich jemand meine Augen anschaut, obwohl ich einen Termin hatte. Ich war froh, dass Doris auf Remy aufgepasst hat und ich ihn nicht mitnehmen musste. Allerdings hat man mir mitgeteilt, dass ich das nächste mal nen Fahrer mitbringen muss, weil man mich eigentlich hätte Tropfen sollen. Im Ende kam dabei raus, dass ich wenn ich Beschwerden habe mir eine neue Brille holen soll, aber die die ich habe eigentlich ausreicht.

Als ich wieder heim gekommen bin, musste ich erstmal was essen immerhin hatten wir schon halb zwei und ich war am verhungern. Dann habe ich mich mit Doris unterhalten ob es irgendwelche Auffälligkeiten gab und habe dann Remy sein Mittagessen sondiert. Bald drauf ist Doris auch heim und ich habe mich zu Remus gelegt und geschlafen bis mein Mann heim kam.

Wir hatten einen ruhigen Nachmittag und Abend. Remus ging es relativ gut, aber er hatte einige Alarme, die aber dieses mal nicht mit dem Sauerstoff, sondern mit dem Puls zu tun hatten. Remus‘ Puls ist mehrfach unter 60 gefallen, aber wir sind uns nicht sicher ob es nicht am Sensor lag. Das wird auch dadurch bestärkt, dass es nicht mehr passiert ist, seit er im Bett ist und der Sensor statt an der Hand wieder am Fuß festgemacht ist.

Meine Psychologin hat noch angerufen und mit mir einen Termin vereinbart, den ich dann nächste Woche wahrnehmen werde. Ich möchte sie mal auf den neusten Stand bringen und sie Fragen ob sie mir eine Bescheinigung für die TK ausstellt, dass die mir eine Haushaltshilfe zur verfügung stellen. Denn ich kriege zwar das grobe hin, aber bei mir ist ewig nicht geputzt worden und ich bitte zwar immer Sebastian darum nur ist er auch immer müde und erschöpft von der Arbeit. Und ich weiß, dass ich es eigentlich selbst schaffen müsste, denn ich bin den ganzen Tag zu Hause und mein Kind liegt ruhig in der Ecke, aber ich schaffe es trotzdem nicht. Ich bin einfach keine ordentliche Hausfrau. Oder eher: ich bin einfach nicht ordentlich.

Meine Lila hat beschlossen, dass Sie heute bei der Oma schlafen möchte, also ist sie nicht nach hause gekommen, aber das hatte ich mir fast schon gedacht. Und wir bekommen morgen Besuch von meiner Nicht-Tante und Nicht-Onkel und darauf freue ich mich schon total 🙂

Also gute Nacht ihr Lieben und habt ein tolles Wochenende. Bis morgen.

Heute war ein recht ruhiger Tag, wir hatten zwar ein paar Besucher, aber durch meine Schmerzen habe ich die meiste Zeit mit Remy auf der Couch zugebracht.

Lila habe ich rechtzeitig für die Kita fertig gehabt und auch Remy habe ich fast pünktlich runter geholt. Er hat heute nach Rücksprache mit dem P-Team weiterhin die Humana Heilnahrung bekommen, aber er hatte jetzt schon zwei Tage keinen Stuhlgang mehr, also hoffe ich das es überstanden ist.

Heute war auch Frau Fischer die Physiotherapeutin da und hat mit Remus gearbeitet. Und mir ist wieder mal aufgefallen, das er immer genervt oder mürrisch schaut. Mir brauch also keiner mehr zu kommen mit dem Sprich, dass man beim Lächeln weniger Muskeln braucht.

Okay vielleicht sieht er auch einmal aus wie ein Mafiosi der die Geduld mit seinem schwachsinnigen Lakaien verliert, aber alles in allem recht unlustig.

Auch als er später seine Ruhe hatte, hat er entweder geschlafen oder ins nichts gestarrt. Das ist auch das was mir am meisten weh tut. Wenn er ganz ruhig da liegt und ins nichts starrt und total abwesend und apathisch wirkt. Das macht mir am meisten Angst.

Später kam dann Tante Christa und hat für uns Suppe gekocht und Anne kam und hat sich mit Remus beschäftigt solange ich kurz geschlafen habe. Bald drauf kamen auch Lila und Sebastian und wir konnten essen. Der Rest des Tages ging schnell vorbei und es ist nichts aufregendes passiert, außer vielleicht das ich Lila um halb 8 ins Bett gesteckt habe und nichts mehr von ihr gehört habe… Montag versuche ich dann 19:00 Uhr.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen tollen Freitag.

Heute war ein doofer Tag.

Lila habe ich pünktlich fertig gekriegt, aber als ich Remus runter geholt habe bin ich ausgerutscht und wir sind die Treppen runtergefallen.

Remus geht es gut ich habe aufgepasst das er nichts abbekommt, aber das gerüttel fand er blöd, also hat er erstmal geweint. Mir war auch zum weinen zu mute, da ich das aber nicht konnte habe ich geflucht wie ein Rohrspatz und versucht mich mit Remy im Arm wieder aufzurichten, was mir allerdings nicht sofort gelang.

Nachdem wir da fünf Minuten gesessen hatten und ich mich wieder unter Kontrolle gehabt habe konnte ich dann wieder aufstehen und Remus endlich ins Wohnzimmer bringen. Dort habe ich ihn dann schnellstmöglich mit seiner Frühstücksportion Oralpädon und sonstige Medikamente versorgt, bevor ich mich auf die Couch geschmissen hab um mich etwas selbst zu bemitleiden. Dann habe ich mich darum gekümmert, dass meine Mama heute Mittag kommt und das Lila von der Mutter ihres Freundes von der Kita geholt wird.

Danach habe ich mich nur noch von der Couch erhoben um Remus‘ Mittagsportion zu geben. Er hat dann auch im Wohnzimmer geschlafen und wir haben den Rest des Tages entspannt.

Zumindest bis dann alle Heim kamen, dann ist Lila auf mir rumgetobt und ich musste kochen und Lila wollte backen und und und.

Zum Schluss ist Remy dann ins Bett mit einer Portion Humana Heilbrei und ohne auch nur einen kleinen Stinker gemacht zu haben.

Er schläft aber ganz entspannt.

Mein rechtes Bein ist ziemlich blau, aber sonst scheine ich keine Flecken vom Sturz zu haben, aber es tut trotzdem noch an einigen Stellen weh.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Heute geht es besser.

Remus ist zwar immer noch nicht ganz gesund aber er fühlt sich besser. Allerdings haben wir trotzdem mit der Ergotherapeutin beschlossen, dass diese heute nicht kommt, damit sie sich nicht ansteckt. Dafür war aber das Palliativ Team da, die mit Remus sonst ganz zufrieden waren.

Seine Verdauung wird sich mit Sicherheit bald bessern, aktuell bekommt er nur Tee & Wasser mit Oralpädon, aber das P-Team hat die Humana-Heilkost empfohlen und Sebastian wird diese morgen hoffentlich mitbringen.

Ansonsten war der Tag ziemlich ruhig, ich habe viel gewaschen, aufgeräumt und gesaugt und später kamen noch meine Schwiegermutter, Schwägerin und ihr Sohn vorbei und haben mit Lila gespielt.

Diese ist heute auch ganz gut drauf gewesen.

Außer das ich viel mit Remy geschmust habe und wir zusammen die Lila aus der Kita geholt haben, war heute wirklich nichts mehr los, daher verabschiede ich mich jetzt schon und wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Tag.

Oder auch nicht.

Remus hat Durchfall. Der Tag heute war ziemlich ruhig, da unsere Logopädin abgesagt hat und Lila erst in der Kita und später mit ihrem Papa in der Musikschule und bei Oma war.

Remus und ich haben in der Zeit viel geschmust. Als ich ihn heute früh gewickelt hab, war schon etwas flüssiger Stinker in der Windel, aber ich hatte gehofft, dass es aufhört. Er hat heute auch schon wieder das für ihn normale Essen bekommen. Leider hat es dann heute Abend erst richtig angefangen. Nach Rücksprache mit dem Palliativteam bekommt Remus jetzt wieder nur noch Tee, Wasser & Oralpädon.

Es geht ihm aber soweit gut. Ich versorge ihn mit viiiiiiiiiiiel Flüssigkeit.

Gute Nacht und schönen Dienstag.

Entwarnung. Remus geht es wieder viel besser.

Heute morgen lag Lila schon wieder in meinem Bett und als wir dann um 9:00 Uhr aufgestanden sind war die kleine wieder total hyperaktiv. Remus habe ich kurz darauf auch aus dem Bett geholt und er war gleich am motzen. Aber er hat zur Sicherheit noch keinen Brei bekommen, sondern nur Oralpädon und Tymiantee. Das ganze wieder über eine Stunde und länger verteilt.

Zwischendrin kam meine Mama und wir haben alle zusammen gefrühstückt, nachdem Lila und ich Rührei gemacht haben. Danach hat Sie Remus den Rest seines „Frühstücks“ gegeben. Er hat heute die meiste Zeit auf der Couch geschlafen und wir haben ihn stetig mit Oralpädon versorgt.

Zum Mittagessen haben wir ihm dann erstmals etwas Brei gegeben, und weiterhin Wasser mit Oralpädon. Er hat dann seinen Mittagsschlaf gemacht.

Um drei kamen dann unsere Freunde J&D zum Grillen, Mama war inzwischen wieder zuhause. Remus hat dann auch irgendwann wieder angefangen etwas rum zu motzen, also habe ich ihm als Nachmittagssnack etwas vom Nutrini gegeben und abends dann sogar Brei. Aber weiterhin hat er immer mehr Oralpädon bekommen als Essen.

Er war wacher und aufnahmefähiger als gestern auch wenn er meistens geschlafen hat. Aber wenigstens war er nicht mehr so apathisch.

Den Nachtsnack habe ich ihm auch dann als „normale“ Portion verabreicht, aber langsamer.

Interessanterweise scheint Remus das Zähneputzen total zu genießen, aber irgendwie auch verständlich, der blöde Geschmack geht weg, ein toller Geschmack kommt und es vibriert toll im Mund.

Jetzt schlafen alle und auch ich geh jetzt ins Bett.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und eine schöne Woche.

Hallo Ihr lieben. Leider hat es Remus jetzt doch erwischt.

Heute früh war soweit noch alles ruhig. Lila lag bei uns im Bett und Remus schlief noch. Als ich ihn dann zum Frühstück holen wollte, hatte der arme so viel Stinker gemacht gehabt, dass es aus der Windel gequollen ist. Also habe ich ihn erstmal sauber gemacht und aus dem Bett geholt.

Unten habe ich ihn dann nochmal abgewaschen und das morgendliche „Reinigungsprogram“ durchgezogen. Danach habe ich ihn dann angezogen. Lila war in des so aktiv, dass ich angst hatte sie von der Decke holen zu müssen. Die war total hyperaktiv und war nur am rumrennen, springen, tanzen, singen. Sebastian hat versucht mit ihr den Tisch fürs Frühstück zu decken, aber die war gar nicht bei der Sache, also musste er es selbst machen. Während die zwei gefrühstückt haben, habe ich Remus sondiert. Ich wollte grade die benötigten Sachen wegräumen, als er mir alles wieder ausgespuckt hat. Danach habe ich mich mit ihm auf die Hollywoodschaukel gelegt wo er sich dann erneut übergeben hat, bevor er es genossen hat mit Mama auf der Schaukel zu liegen.

Er konnte aber die ganze Zeit nicht einschlafen, weil ihn entweder Lila oder ein Hickser wach gehalten hat. Nach Rücksprache mit dem P-Team habe ich Remus zu mittag nur Oralpädon und Wasser gegeben bevor ich ihn in sein Bett gebracht habe. Dort hat er dann gelegen und geschlafen bis ich um 16:00 Uhr wachgeworden bin. Denn Lila wollte um 14:00 Uhr nachdem ich noch etwas geräumt hatte gerne mit mir kuscheln und dabei bin ich dann auch eingeschlafen.

Um viertel nach vier habe ich mit meiner Mama die inzwischen bei uns eingetroffen ist Remus runter geholt. Unten habe ich ihn dann auf seinen Aussichtsplatz gelegt und ihm das Oralpädon nochmal sondiert. Danach habe ich dann für Mama, Lila und mich gekocht (mein Mann war aus), gewaschen und aufgeräumt. Während wir dann endlich gegessen haben ist mir erneut aufgefallen, dass Remus total lethargisch ist. Also habe ich Fieber gemessen 37,9°C und mich nochmal mit dem P-Team unterhalten. Frau Schmidt hatte dann angeregt vielleicht mit einer halben Portion Brei beim Abendessen anzufangen, da es ihm dann vielleicht wieder besser geht.

Das Gespräch war aber dann nach weiteren 10 Minuten hinfällig, weil Remus plötzlich in einem hohen Schwall alles quer durchs Wohnzimmer gespuckt hat. Meine Mama ist dann sofort zum Remus um ihn zu beruhigen, da er natürlich angefangen hat zu weinen und ich habe seine Schläuche und Kabel von dem Erbrochenen befreit. Danach haben wir ihn ausgezogen und er hat mit Oma auf der Schaukelsitzend gekuschelt. Ihm ist auch gleich nochmal schlecht geworden und er hat in das ihm vorgehaltene Handtuch gekotzt. Danach hat er dann auf dem Bauch über Omas Beine gelegen und sich den Rücken streicheln lassen. Das hat ihn beruhigt und er hat es sehr genossen und dass obwohl Oma jetzt auch etwas geschaukelt hat.

Nachdem ich alles wieder geputzt und die kontaminierte Wäsche in die Waschküche gebracht hatte, habe ich also erneut mit Frau Schmidt vom P-Team gesprochen. Sie hat mir gesagt, dass wir aktuell leider nichts machen können, außer ihm das Oralpädon und seine Medikamente vorsichtig in ganz kleinen Mengen zu geben.

Das hat seine Oma mit seiner Abendportion auch gemacht, während ich die Wäsche weggefaltet und weggeräumt habe. Mittlerweile saß sie schon fast 2,5 Stunden mit ihm auf dem Schoß auf der Schaukel und er war am Dösen. Das „Abendessen“ hat er dann auch bei sich behalten, aber zu seinem Unmut haben wir ihn danach von der Oma gehoben und in sein Bett gebracht. Aber nachdem ich ihn bäuchlings über ein Kissen mit der Stirn auf ein kleineres Kissen gelegt habe, war Ruhe. Er hat sich seit dem auch nicht mehr gemeldet.

Und mittlerweile sitze ich bereits eine halbe Stunde lang in seinem Zimmer, schreibe den Eintrag und sondiere nach und nach seinen Oralpädon-Medikamente-Nachtsnack. Er schläft immer noch und ist total entspannt. Ich glaube wenn ich so liegen würde würde ich erst recht kotzen, aber er fühlt sich scheinbar sehr sehr wohl.

Ich werde jetzt noch hier sitzenbleiben und ihm den Rest seines Snacks sondieren und dann wieder runtergehen und aufräumen.

Aber euch wünsche ich jetzt eine ruhige Nacht und einen wunderschönen Sonntag.

Heute Nacht war für mich sehr hart, und Remy hatte nichts damit zu tun.

Nachdem ich heute früh fertig geschrieben hatte und gegen zwei Uhr hoch ins Bett bin konnte ich nicht schlafen und habe dann erstmal noch etwas gelesen bis ich dann aus dem Kinderzimmer um halb 3 Hysterie vernahm.

Lila hat sich erneut übergeben. Also habe ich sie aus dem Bett geholt. Beim abduschen verfiel sie in absolut hysterisches Gekreische. Ich sag euch meine Ohren haben ganz schön geklingelt. Danach wollte ich mich mit ihr in ihr anderes Bett legen, damit ich noch etwas schlaf kriege, aber Lila hat sich nicht überzeugen lassen. Also habe ich ihr erlaubt in ihrem Zimmer zu spielen solange sie die Tür zu lässt und Remus nicht weckt.

Ich habe ihr natürlich den Eimer da gelassen und ihr gesagt, dass sie bitte wenn sie sich nochmal übergeben muss, dass möglichst in den Eimer tun soll und habe außerdem noch einen der Teppiche weggemacht, dass sie ansonsten aufs Parkett kotzen kann. Außerdem habe ich sie gebeten mich zu holen wenn sie sich übergeben muss und bin dann in mein Bett zurück.

Ich habe kaum eine Stunde geschlafen bevor Lila zurück kam und uns gebeten hat ihre Windel gewechselt zu kriegen. Gut das ich auf diese bestanden habe, denn diesmal hat es auch ihren Darmtrakt erwischt. Ich also Sie und den Boden (sie war vorher bei Papa und hat dort die Windel fallen gelassen) saubergemacht und frisch gewickelt. Danach hatte sie auch keine Bauchweh mehr und ist zu mir ins Bett gekrochen und eingeschlafen. Ich auch nochmal für ein paar Stunden. Um viertel nach acht bin ich dann wach geworden und habe erstmal in der Kita angerufen, dass es nun auch Lila erwischt hat und sie daher heute daheim bleibt. Dann habe ich mich noch etwas hingelegt, bis mir eingefallen ist, dass um 9:00 Uhr Frau Eul vom Bunten Kreis kommen wollte.

Ich also aus dem Bett gesprungen, Lila in die Wanne geschmissen und ihre Haare, die noch immer gestunken haben gewaschen, dann selbst duschen gegangen, damit ich überhaupt Remy anfassen konnte. Dann schnell angezogen und Sebastian geweckt. Unten angekommen, habe ich grade noch den angefallenen Müll der Nacht entsorgt, als auch schon Frau Eul aus dem Auto stieg. In der Wohnung war das reinste Chaos, aber ich habe sie wenigstens durch die Küche reingelassen, damit sie nicht durch den Flur mit der Kontaminierten Bettwäsche muss.

Das Gespräch mit Frau Eul war wichtig um alle bereits besprochenen Punkte nochmal zu aktualisieren:

• Psychologe Sebastian: Sebo hat die benötigten Unterlagen eingereicht wartet aber noch immer auf Rückmeldung
  • Frau Eul wird erneut Nachfragen
• Pflegedienst für Remus
  • Ist bereits in Arbeit, vermutlich kommt im Februar ein Pflegedienst 2x die Woche für 6 Stunden (ich bin mir immer noch nicht sicher damit-.-)
• für Zeitliche Verlängerung benötigte Genehmigung der TK
  • Ist noch nicht erfolgt, nach Rsp. mit TK fehlt noch eine Antwort auf ein Fax
• Und natürlich alles neue was seit dem letzten Mal angefallen ist

Dann habe ich Remus aus dem Bett geholt und dieser hat sofort wieder einen Krampfanfall bekommen. Aber der ging schnell wieder weg. Unten angekommen habe ich dann Remus mit Frau Eul angezogen und festgestellt, dass er für mich noch immer stinkt. Jeder sagt, dass es nicht stimmt, aber ich sag es schon seit einiger Zeit, aber gestern war er baden, also kann es nicht das erbrochene sein, aber dann fiel mir ein womit ich den Geruch verbinde. Eiter. Und siehe da, der kleine Mann hatte ein kleines Eiterding in seinem Mund. Ich habe mit dem Fingernagel geguckt ob es ein kommender Zahn oder Eiter ist und das Ding ist sofort aufgeplatzt und ich habe mit einem Spucktuch den Eiter und das ganze darauf folgende Blut (so viel Blut für so eine kleine Wunde) direkt aus dem Mund geholt, aber Remus war sofort ruhig und hat es sich ohne wieder Worte gefallen lassen. Danach habe ich ihm auch die Zähne geputzt, was leider aktuell etwas selten geworden ist -.-

Danach habe ich erstmal mit Ihm gekuschelt bevor er dann seine Frühstücksration bekommen hat.

Nach dem Frühstück ist er dann auch sofort wieder eingeschlafen, auf mir natürlich. Sebastian war inzwischen zum Arzt gefahren und ich und Lila haben zusammen fern gesehen.

Als Sebastian zurück kam war schon 12:00 Uhr und ich habe Remus noch seinen Mittagsbrei sondiert und ihn ins Bett gebracht. Dann haben wir drei uns daran gemacht, die Schaukel aufzubauen. In unserem Wohnzimmer XD

Lila hat sehr eifrig versucht zu helfen und Sebastian war auch sehr hilfreich. Es hat trotzdem einige Zeit gedauert bis wir fertig waren, aber dass lag natürlich auch daran, dass wir einfach total müde waren und Sebastian immer noch starke Magenschmerzen hat. Im Gegensatz zu Lila die wieder total fit ist.

Als Lila um 15:00 Uhr von der Oma abgeholt wurde mussten wir nur noch das Dach zusammen bauen und die Schaukel aufhängen. Aber Sebastian hat mich ins Bett geschickt, solange Remy noch schläft.

Remus hat dann wohl auch noch bis um kurz vor 5 ruhe gehalten, denn erst dann hat Sebastian mich geweckt. Allerdings war ich total desorientiert. Ich habe es auch erst geschafft, als Remus dann gemault hat, denn Sebastian darf ja momentan nicht an ihn ran und er wollte wohl langsam seinen Snack.

Also ich den Burschen gepackt und mit ihm auf die Couch. Dann den Snack sondiert und mit Sebastian der währenddessen, dass fertige Dachgerüst in die Garage gepackt hat (weil die Hollywoodschaukel erstmal im Wohnzimmer bleibt) die Bank aufgehängt. Sebastian hat auch sofort Probesitzen gemacht und ich habe einen Anruf meiner Mama entgegen genommen. Dann war plötzlich auch schon wieder Remy’s Abendbrotzeit und ich habe den kleinen sondiert und ins Bett gepackt.

Natürlich habe ich auch den ganzen Tag, kontaminierte Bettwäsche, Kleidung, Handtücher, Waschlappen, Matratzenbezüge und so weiter gewaschen.

Irgendwann nach acht, kam dann auch unsere Diva nach Hause und mit ihr noch ein Impromptu Kurzbesuch von meiner Schwiegermutter, Schwägerin und Neffen. Als diese dann auch wieder nach Hause gefahren sind und wir Lila irgendwann im Bett hatten, habe ich angefangen zu schreiben. Jetzt mache ich auch hier Schluss, morgen gibts Bilder von Remy und seiner Schaukel.

Gute Nacht und schönes Wochenende.

Bitte entschuldigt, dass ich gestern nicht geschrieben habe, aber ich war total aus dem Verkehr gezogen. Ich war kaum ansprechbar und hab den ganzen Tag auf der Couch geschlafen. Sebastian wollte zwar schreiben, aber er hat es noch nicht geschafft. Er wird den Beitrag aber noch nachreichen.

Heute war ich erstaunlich fit, gut dass ich meistens nur einen Tag krank bin, also habe ich Lila grade noch rechtzeitig für ihre Mitfahrgelegenheit fertig machen könne. Habe mich dann nochmal für ne Stunde hingelegt und gelesen.

Dann bin ich mit Remy runter und hab ihn erstmal, gewaschen und seine Nase frei gemacht, denn die war so mit Popel verkrustet, dass nichtmal die Nasenbrille drin bleiben wollte. Danach gab es dann eine frische Windel und seine morgen Sondierungen.

Als er fertig „gefrühstückt“ hatte kamen auch schon meine Schwägerin und Schwiegermutter um auf ihn aufzupassen, denn Sebastian und ich hatten heute den Termin beim Humangenetiker. Wir sind dann auch recht bald losgefahren, denn wir wollten ja nicht zu spät kommen.

Beim Humangenetiker in Koblenz angekommen, haben wir erstmal die benötigten Unterlagen ausgefüllt und sind dann direkt zum Doktor, der uns dann nochmal über einiges aufgeklärt hat.

• Beide Eltern haben Rr und es kann wie folgt vererbt werden RR (gesundes Kind), Rr (träger Kind), rR (träger Kind), rr (krankes Kind)
• Lila ist entweder gesund oder träger, da die Krankheit bei ihr sonst bereits ausgebrochen wäre, eine andere Variante der Krankheit kann sie nicht haben
• unsere Schwestern haben nur zu 50% unsere Gene, daher sind die beiden auch nur zu maximal 50% selbst Trägerinnen
• selbst wenn der Gentest von mir oder Sebastian negativ sein sollte, wäre es immer noch möglich, dass der Defekt im Hoden oder Eierstock getragen wird, was aber sehr selten ist
• Ein Remus passiert nur wenn beide Eltern träger sind und dieses beide kaputten Gene erbt
• Bei der nächsten Schwangerschaft, kann bereits in der 12. Woche ein Test am Kind gemacht werden, ob es wieder krank wird und dann kann noch entschieden werden ob das Kind weiter ausgetragen wird
• alternativ wäre die künstliche Befruchtung wo man vorher eine gesunde Eizelle der Mutter aussucht, dass ist aber auch sehr teuer und nicht sicher ob die Schwangerschaft funktioniert
• Kinder dürfen nicht getestet werden*, da müssen schon Anzeichen vorhanden sein, aber bei Erwachsenen darf der Test gemacht werden und könnte auch von unseren Schwestern vor der Zeugung neuer Kinder gemacht werden wenn wir Träger sind.

*ich hab es so verstanden, dass es von der Ethikkommission verboten ist da es um die Fortpflanzung der Kinder geht. Vermutlich damit man nicht einfach Träger-Kinder abschiebt oder noch schlimmer.

Danach wurde uns dann erstmal etwas Blut abgezapft und Sebastian wird auf Gangliosidose GM1 und ich auf Gangliosidose GM1 und Diabetes Typ 3 (MODY, genetisch bedingtes Erwachsenendiabetes das schon bei Kindern und Jugendlichen auftritt und nicht die typischen Symptome hat) getestet. Die Ergebnisse werden allerdings einige Wochen dauern. Aber ich halte euch auf dem laufenden.

Auf dem Heimweg haben wir nochmal in Mülheim-Kährlich beim Idee einen Zwischenhalt gemacht und eine Grundausstattung für FIMO Bastelei gekauft.

Zuhause angekommen war mittlerweile auch unser Neffe eingetroffen. Und ich habe noch etwas geräumt bevor ich und meine Schwägerin mit unseren Söhnen Lila vom Kindergarten abgeholt haben.

Danach haben wir dann mit Lila und ihrem Cousin mit dem FIMO gebastelt. Lila hat mit ihrem Papa und Nicole mit Ihrem Sohn an jeweils einer Schneekugel für das Kind gearbeitet. Ich habe mich in der Zeit an Perlen versucht. Die Kinder hatten aber schnell keine Lust mehr und haben dann die Oma auf trapp gehalten, während die Eltern weiter gebastelt haben. Zum Schluss saß dann nur noch ich da und hab die Reste in Perlen verwandelt. Das nervigste daran war eindeutig die Löcher rein zumachen.

Zwischendrin habe ich mit der Oma dann den Badewannenlift ausprobiert, also ich hab nicht die Oma gebadet sondern wir den Remus 😉 Das hat auch nach einem anfänglich schwimmenden Badelift sehr gut funktioniert. Remus hat sogar ein paar mal mit den Beinen gestrampelt. Aber wahrscheinlich habe ich zu lange gebraucht, denn plötzlich hatte Remus wieder eine Apnoe. Diese war aber nur ganz kurz also habe ich ihn noch abgewaschen und ihn dann an Oma gegeben, damit ich die Liege noch abbrausen konnte.

Meine Schwiegermutter ist in dessen mit Remy in sein Zimmer gegangen und hat ihn abgetrocknet. Als ich dazu kam hat er etwas gezittert und wir dachten erst, dass er nur friert, also haben wir ihn noch etwas mehr abgetrocknet und ihn massiert. Aber als er dann auch noch mit den Augen rechts-links-rechts gezuckt hat, wurde mir dann schnell klar, dass der kleine einen Krampfanfall hat. Also habe ich beim Palliativ-Team angerufen und nach Rücksprache haben wir ihm dann Buccolam gegeben, weil der Krampfanfall ja schon einige Zeit angedauert hat.

Danach ist Remus dann erschöpft eingeschlafen. Auch sein Nachtsnack hat er verschlafen.

Auch Lila ist bald ins Bett gekommen und wir Großen haben noch grad gegessen bevor meine Schwiegerfamilie nach Hause gefahren ist. Danach habe ich dann noch die restlichen Perlen fertig gemacht bevor ich noch etwas geräumt habe.

Jetzt liegen alle selig schlafend im Bett und ich tippe noch die letzten Zeilen bevor ich mich auch hinlege.

Gute Nacht und einen schönen Freitag wünsche ich.

Heute war ein anstrengender Tag für mich.

Am morgen habe ich Lila grade so pünktlich aus dem Haus bekommen. Dann habe ich noch aufgeräumt und den kleinen Prinz geholt.

Nachdem ich ihn seine morgen Sondierung gemacht habe ist er eingeschlafen und der erste Besucher des Tages kam. Herr Ernen von Innocare Products kam mit dem Lagerungssystem für Remus. Er hat es auch sofort für Remus montiert, aber das einstellen war erstmal nicht möglich, da Remus auf der Couch tief und fest geschlafen hat. Er wird also nochmal nächste Woche zur Einweisung kommen. Es ist ein recht simples Konzept, daher habe ich Remus heute trotzdem schon damit im Bett gelagert. Aber Fragen habe ich natürlich trotzdem.

Kaum war der Herr Ernen weg, kam Petra unsere Ergotherapeutin. Sie hat dann mit Remus gearbeitet, während ich alles mögliche gemacht habe. Dann kam plötzlich Sebastian wieder nach Hause, weil er krank ist. Als Sie fertig war, ist Remus direkt wieder eingeschlafen. Sebastian ist ins Bad gegangen und ich bin bei Remy auf der Couch eingeschlafen, bis es dann erneut geklingelt hat.

Diesmal war es das Palliativ-Team, dass hat uns heute ungewöhnlich lang besucht. Das übliche Prozedere hat keine 10 Minuten gedauert, da ich keine Medikamente brauchte und es Remus gut geht. Aber heute wollte auch noch der Pflegedienst kommen und sich mit uns und dem P-Team unterhalten. Ich wusste gar nichts davon und war daher groß überrascht. Allerdings konnte der Pflegedienst nicht vor 13:00 Uhr kommen, also ist das P-Team nochmal weg gefahren.

In der Zeit habe ich dem Remus sein Mittagessen sondiert und mich mit Sebastian unterhalten. Kurz nach eins kam das Palliativ-Team zurück und wir haben mit der Alexa rumgespielt bis Frau Pätzold vom DRK Koblenz kam.

Als Frau Pätzold angekommen ist habe ich ihr alles von Remus‘ Werdegang erzählt. Danach haben die drei Profis alles weitere besprochen und kurz darauf ist dann das Palliativ-Team gefahren. Ich habe dann alles weitere mit Frau Pätzold besprochen und kurz vor drei ist dann auch Sie gefahren. Sebastian hat dann auf Remus aufgepasst während ich Lila geholt habe.

Auf den Weg zur Lila habe ich dann mein erstes Essen des Tages, einen Apfel, gegessen. Danach ging es mir etwas besser. Als Lila und ich wieder daheim waren ist Sebastian dann ins Bett schlafen gegangen.

Lila und ich haben uns noch einen schönen Abend gemacht, während Remus gedöst hat.

Leider konnte ich Remus nicht baden, da ich es nicht beim ersten mal allein machen wollte, aber ich hoffe, dass es Sebo morgen besser geht und der kleine Stinker endlich mal ein Bad nehmen kann.

Schlaft gut und habt einen schönen Tag.

Heute hatten wir einen recht ruhigen Tag.

Remus hatte heute keine einzige Apnoe. Und war den ganzen Tag recht entspannt.

auch den Besuch der Logopädin fand er eher langweilig.

Wir haben viel gekuschelt und die Ruhe genossen.

Jetzt liegen alle im Bett und schlafen. Also auch von mir gute Nacht.

Achja: Heute ist nach 7 Monaten endlich der Badewannenlift angekommen und morgen testen wir das Teil.

Der heutige Tag war… anstrengend.

Um halb fünf werde ich von lautem weinen geweckt. Ich sofort ins Kinderzimmer und stell fest das sich Lila übergeben hat. Sie war Deswegen sehr aufgebracht und etwas verstört, da sie nicht mehr gebrochen hatte seit sie ein halbes Jahr alt war.

Also habe ich sie erstmal beruhigt und dann saubergemacht und mit ins Ehebett genommen, was ganz gut gepasst hat, da Sebastian dieses grade verlassen hat um auf die Arbeit zu fahren. Kurz drauf höre ich wieder die unmissverständlichen Geräusche einer gequälten Seele und ich kann meine Tochter abduschen, da sie sich dieses mal von Kopf bis Fuß getroffen hat.

Danach sind wir dann runter und ich hab ihr einen Eimer geholt. Während sie sich eine Sendung ausgesucht hat, habe ich in der Speisekammer eine Schatzjagd veranstaltet und habe tatsächlich noch Kamillentee und Salzstangen (die ironischerweise heute ablaufen) gefunden. Kaum hatte ich das Teewasser angemacht höre ich nur ein gebrochenes „Mama…“ bevor ich nur noch erbrochenes höre. Diesmal hat Lila artig den Eimer genutzt.

Also mache ich Lila’s Gesicht wieder sauber und geb ihr Wasser, da Lila nur Kitzelwasser trinkt versuche ich gar nicht erst ihr stilles zu geben. Außerdem überrede ich sie Salzstangen zu essen. Um 6 Uhr schicke ich dann einen Hilferuf in die WhatsApp-Gruppe der Familie. Denn ich will auf keinen Fall, dass sich Remus ansteckt, daher brauche ich jemanden der sich heute um ihn kümmert. Ihr glaubt gar nicht wie sehr ich den kleinen Mann vermisst habe, obwohl wir die meiste Zeit im gleichen Raum waren.

Onkel B war dann so lieb und ist zur Hilfe geeilt. Er musste sich dann mit meinen „hilfreichen“ Kommentaren und Anweisungen darum kümmern, Remus aus dem Bett zu holen, ihn zu wickeln und anzuziehen. Nach unten zu bringen, an die Geräte anzuschließen und später dann auch zu sondieren.

Indessen habe ich noch zweimal Lila’s Unfälle beseitigt und sie umgezogen. Tee habe ich nicht wirklich in sie reinbekommen, aber Salzstangen und Wasser gingen gut. B hat für Lila auch noch Laugenstangen aufgebacken, und ich habe mein Fasten unterbrochen um sie zum essen zu animieren, das hat aber rein gar nichts gebracht.

Während B. die letzten Spritzen des Frühstücks sondiert hat, kam meine Schwägerin um B abzulösen, was sie dann auch tat. Sie hat also fertig sondiert unter Hinweisen und Kommentaren von B und mir. Dieser ist auch noch geblieben bis um 11Uhr meine Mutter kam. Während meine Mama Lila dazu gebracht hat Tee zu trinken und Laugenstange zu essen (was mach ich nur Falsch?), haben meine Schwägerin und ich die Wäsche gefaltet (wieso habe ich immer soviel Wäsche?). Danach ist Sie auch wieder nach Hause zu ihrem eigenen Sohn und Mama hat Remus sein Mittagessen sondiert während Lila und ich auf der Couch ein Mittagsschlafplatz vorbereitet haben. Nach Remy’s Mittagsessen haben er und ich dann geschlafen während Lila rumgeturnt ist.

Um halb drei kam Sebastian dann nach Hause und fand mich und Remus schlafend, Lila Chaos verbreitend und Mama spielend vor. Als er Lila darauf aufmerksam gemacht hat das sie noch keinen Mittagsschlaf gemacht hat ist sie zu mir auf de Couch und war für die nächsten zwei Stunden ausgeknockt. Ich habe all das nur am Rande mitbekommen weil ich noch immer am schlafen war. Sebastian hat sofort angefangen zu kochen.

Wir haben dann zu Abend gegessen, aber Lila wollte immer noch nichts essen. Gegen viertel nach 5 ist dann auch Mama nach Hause gefahren und um halb sieben sind wich hoch gegangen.

Lila und ich sind ins Badezimmer. Sebastian hat Remus sondiert, gewickelt, eingerieben, Auflage gemacht und and die Maschinen angeschlossen. Nach dem duschen haben Sebastian und ich noch unser Bett neu bezogen und Sebastian ist ins Bett gegangen während ich noch Lila gewickelt, gekuschelt und Remus umgelagert habe.

Lila wollte aber absolut nicht schlafen und nach einer halben Stunde habe ich aufgegeben und sie in ihr Zimmer geschickt. Ihre Anweisungen waren simpel, sei leise und lieg in einer Stunde im Bett wenn ich nach dir schaue.

Bisher ist sie ziemlich leise und ich bin gespannt wie es aussieht.

Schlaft gut und habt eine schöne Woche.

Heute hatten wir nen schönen ruhigen Tag.

Remy hatte nur heute Abend eine kurze Apnoe sonst war alles ruhig. Wir haben „gefrühstückt“ dann in der Sonne gelegen. Dann gab es Mittagessen (diesmal ganz ohne das ich den Brei an die Decke gespritzt habe wie gestern) und haben Mittagsschlaf gemacht.

Dann kam Lila mit Christa und B. und einer Ladung Kuchen, der natürlich erstmal gegessen wurde. Als die beiden wieder weg waren haben Lila und ich gespielt während Remy geschlafen hat.

Bald kam dann auch Sebastian mit den Einkäufen und als wir die eingeräumt haben kamen J&D zu Besuch. Mit denen haben wir auch einen schönen Nachmittag gehabt und Remus fand das Geschenk von seiner Patentante (ein vibrierendes Kissen) interessant. Mal schauen was wir damit alles lustiges anstellen können.

Danach ging’s dann für Remy ins Bett. Heute auch mit Lavendel Einreibung Er hat so gut geschlafen, dass er nichtmal für den Nachtsnack wachgeworden ist.

Nach dem Abendessen sind J&D wieder Heim und ich hab mit Lila noch etwas fern gesehen bevor auch wir ins Bad und dann ins Bett gegangen sind.

Schlaft gut und habt einen schönen Sonntag.

Unser heutige Tag war durchwachsen.

Wir haben es wieder geschafft pünktlich aufzustehen und Lila hat sogar draußen schon auf ihre Mitfahrgelegenheit gewartet, als diese vorfuhr.

Remus habe ich auch pünktlich aus dem Bett geholt und er bekam überpünktlich sein Frühstück und die Medikamente. Denn ich musste selbst noch zum Arzt um mir eine Verordnung für die Physiotherapeutin zu holen, damit ich wieder Massagen bekomme. Und damit ich zum Arzt konnte, musste meine Mama zu uns kommen, damit sie in der Zeit auf den Remus aufpasst. Natürlich hat er als ich los wollte noch eine Apnoe bekommen, so das Mama’s Puls erstmal richtig schön hoch gegangen ist. Beim Arzt war aber nix los, so war ich wenigstens wieder schnell zu Hause.

Dort war aber alles Entspannt und Remus hat tief und fest geschlafen, also bin ich noch kurz einkaufen gefahren.

Danach habe ich angefangen zu kochen, dann mussten wir richtig schnell essen, weil der Termin im HTZ immer näher rückte. Sebastian kam Heim als wir noch am essen waren und hat uns geholfen rechtzeitig fertig zu werden. Wir sind dann schnell losgefahren und kamen auch noch rechtzeitig an.

Der Besuch war eine notwendige halbjährige Angelegenheit, die Frau Lipowski auch gerne telefonisch gemacht hätte. Aber da wir nunmal schon geplant hatten bin ich trotzdem mit Mama und Remy gefahren, dann verstehe ich auch alles, was am Telefon nicht immer gegeben ist. Wir haben alle Neuigkeiten besprochen und auch nochmal alle Hilfsmittel und der Service vom Sanitätshaus. Danach haben wir noch versucht Remy abzusaugen, weil er grade extrem verschleimt war. Das haben wir dann auch nach einem längeren Kampf mit dem ziemlich alten Absaugegerät geschafft. Das Gerät wird auch bald ausgetauscht, da Frau Dr. Lipowski nicht von der Leistung des Geräts beeindruckt war.

Danach sind wir drei zur Uroma gefahren, wo Remy sofort wieder in deren Armen eingeschlafen ist. Dann habe ich ihm noch seinen Snack gegeben und er hat angefangen sich mit seiner geliebten Uromi zu unterhalten. Natürlich nur in unterschiedlichen Geräuschen und keine richtigen Worte oder Laute. Aber es war schön wieder mal sein Stimmchen zu hören.

Irgendwann musste ich mal aufs Klo und in dem Moment hat Remy wieder eine Apnoe bekommen und alles rief nach mir. Aber er hat es ganz alleine wieder raus geschafft, aber er hat seine Uromi doch ziemlich erschreckt. Also sind wir noch ein paar Minuten geblieben, damit sie sich wieder beruhigen und sich versichern konnte das er in Ordnung ist.

Danach sind wir nach Hause gefahren, Remus hat etwas mit Papa gekuschelt und dann sein Abendbrei bekommen und ist ins Bett gebracht worden. Ich bin danach erstmal baden und hab dann Sebastian noch kurz beim kochen genervt. Danach haben wir uns einen ruhigen Abend auf der Couch gemacht. Denn unsere Lila hat beschlossen heute bei Christa zu schlafen.

Also gute Nacht und schönes Wochenende

Heute war ein aufregender Tag.

Ich und Lila haben es heute wieder pünktlich geschafft fertig zu sein, da ihre beiden Lieblingskleider in der Wäsche waren wollte sie keine Röcke oder Kleider tragen, was mich gelinde gesagt geschockt hat. Im Endeffekt hat sie ne Jeansshorts über ihrer Strumpfhose angezogen.

Kaum war Lila weg, da fährt die Spedition mit der Liegeschaukel (Hollywoodschaukel) für Remus vor. Leider war der gute Mann alleine und somit hat er den riesigen Karton vor dem Haus auf dem Parkplatz abgeliefert. Dort stand der Karton dann im Regen.

Dann habe ich erstmal den Remy aus dem Bett geholt und ihm seinen Tee, Frühstücksbrei und Medikamente sondiert. Dann war auch schon 10:30 Uhr und Remy’s Physiotherapeutin Gabi Fischer kam an. Die hat dann mit dem Remus Atemtherapie gemacht. Remus fand das ganze auch ganz gut, war aber müde und ist auch bald motzig geworden. Natürlich hat es auch damit zu tun haben können, dass er durch den Thymiantee und die Atemtherapie, ganz schön am abhusten war.

Während dessen hat es auch schon wieder geklingelt und das Palliativ-Team stand vor der Tür. Das hat das P-Team sehr gefreut und eine lebhafte Unterhaltung der drei ist entfacht. Viel hat damit zu tun gehabt das das P-Team die Frau Fischer ausgequetscht hat ob man noch irgendwas für die Physiotherapie anschaffen kann, oder ob man noch mehr Physiotherapie machen kann, ob das P-Team noch zusätzliche Rezepte ausstellen soll.

Während all dem habe ich versucht, alles zu notieren, was man mir gesagt hat. Das wichtigste war das richtige Thymianöl und das ich mir das nächste mal bei meinem Kinderarzt einen Transportschein für Remus ausstellen lassen soll. Und zwar soll darauf die Diagnose und Sauerstoffpflichtig stehen. Denn soll ich dann an die TK schicken und dann können die nicht mehr nein sagen. Weil es dann ärztlich bescheinigt ist, dass es notwendig ist.

Als dann alle fertig waren, hat Dr. Klein dann noch zur Physiotherapeutin gesagt, dass sie sich melden soll falls sie für uns noch was braucht, weil er „Für jeden Scheiß zu haben ist“ Da hab ich dann eingeworfen, dass ich noch die Hollywoodschaukel reintragen muss und er mir gerne helfen kann. Und er hat es tatsächlich gemacht. Er hat mir dann auch tatsächlich geholfen die Schaukel reinzutragen. So ein super Service <3

Danach sind dann alle gefahren und Remus und ich sind sind sofort auf der Couch eingeschlafen. Dort haben wir dann gelegen bis um halb zwei. Dann hat der kleine erstmal was zu essen bekommen. Und kurz drauf kam auch wieder Tante Christa und hat für mich und Lila gekocht. Diese habe ich dann auch um 3 von der Kita geholt.

Nach dem Essen kam dann auch mein Schwager um uns zu besuchen bevor er Montag nach Amerika fliegt. Er hat auch tolle Sachen mitgebracht, mir hat er von meiner Schwägerin einen Haufen Pfefferminz Zuckerstangen mitgebracht <3 und von meinem Neffen kam ein „Brustwickel“ für Remus als Leihgabe. Das Teil ist super. Ich habe auch schon meine Schwägerin gebeten einen für meinen Sohn zu besorgen, mit der Aufschrift Möhrchenprinz, das ist Remy’s Kosename. Mein Schwager hat mir dann auch geholfen den Karton von der Schaukel zu leeren und die Teile ins Wohnzimmer gebracht, dass die Treppe frei wird.

Um 19:00 Uhr war dann wieder Ruhe bei uns und Remus ist mit einer Lavendelauflage ins Bett gegangen. Seitdem schläft und ich höre auch nichts er hustet nicht und schläft ruhig.

Ich geh jetzt auch ins Bett, ich hoffe ich hab nichts vergessen.

Schlaft gut und habt einen schönen Tag.

Der heutige Tag fing besser an.

Lila und ich kamen pünktlich aus dem Bett und sie war fertig, als sie für die Kita abgeholt wurde.

Danach habe ich versucht etwas Ordnung zu schaffen, bevor ich Remus geholt und ihm sein Frühstück und seine Medis sondiert habe. Er ist immer noch ziemlich verschleimt. Danach habe ich etwas mit ihm gekuschelt bevor ich wieder angefangen habe aufzuräumen. Irgendwann habe ich aber aufgegeben und fern gesehen.

Dann war es Zeit für unseren Termin mit Frau Schmidt vom Palliativ-Team, die mich in die Wunder von Thymianöl und Lavendelöl eingeführt hat.

• Remus bekommt jetzt morgens 50ml losen Thymiantee aus der Apotheke, damit der Schleim sich löst und er diesen besser los wird.
• Remus wird sobald wie möglich, täglich zwei Einreibungen bekommen. Dass heißt mit dem Öl den Brustkorb und Rücken einstreichen. (Vom Schlüsselbein nach unten dann am untersten Rippenbogen entlang an die Seite 5 mal leicht pumpen und von vorne ca 4-5 Wiederholungen, danach am Rücken im Genick anfangen und in Wellen an den Rippen entlang bis zum Po und zurück, auch 4-5 mal, und dann noch den Bauch mit beiden Händen im Uhrzeigersinn)
  • Morgens: 10ml Jojobaöl mit 1 Tropfen Thymianöl zum Schleimabbau und Mobilisierung (hält für ca. 4 mal)
  • Abends: 10ml Jojobaöl mit 1 Tropfen Lavendelöl zur Beruhigung, Entspannung und Mobilisierung (hält für ca. 4 mal)
• Remus bekommt Thymianauflagen.
  • Eine 10x10cm Kompresse in einen Frischhaltebeutel legen, ca einen Esslöffel Sonnenblumenöl dabei und einen Tropfen Thymianöl/Lavendelöl. Danach schön verteilen und die Tüte mit einer Wärmflasche o.Ä. aufwärmen. Danach auf die Brust legen und mit einem warmen Tuch bedecken. Morgens ca 1. Stunde und Nachts kann drauf bleiben.

Als Frau Schmidt wieder gefahren ist hat Remus tief und fest geschlafen, daher habe ich etwas gegessen und fern gesehen bis er wach wurde. Dann habe ich ihn gefüttert und er hat weitergeschlafen bis Oma kam.

Dann habe ich Lila abgeholt und wir haben auf unsere Ehrenamtliche Anne gewartet. Als sie angekommen ist. Sind Mama und ich zur Apotheke gefahren und haben versucht alles zu bekommen was mir Frau Schmidt empfohlen hat. Das Jojoba- und Lavendelöl werden morgen geliefert, aber das Thymianöl war schwerer. Da gab es verschiedene, aber keines was wirklich 100% Thymian war, immer nur mit Zusätzen. Daher habe ich dazu nochmal Frau Schmidt angerufen und sie sieht sich das nochmal an.

Achja noch eine wichtige Aussage von Frau Schmidt war, dass ich mit Remus nicht mehr alleine Auto fahren sollte. Es ist einfach zu gefährlich wenn kein anderer Erwachsener dabei ist.

Als wir zurück kamen haben Mama und ich die Wäsche gemacht und dann hat Mama mit Lila deren Zimmer aufgeräumt, während ich Lilas Kleid repariert habe und Anne mit Remus inhaliert hat.

Bald darauf ging es dann für Anne heim, für Remy ins Bett und Oma, Lila und ich gabs Abendbrot.

Bald drauf ist auch Lila ins Bett und Mama nach Hause. Und jetzt geh auch ich ins Bett.

Schlaft gut und habt einen schönen Tag. Ich versuche morgen mal wieder an Fotos zu denken.

Heute hatten wir einen relativ ruhigen Tag. Zumindest fühlte er sich ruhig an.

Ich habe verschlafen, denn Lila’s „Fahrdienst“ hat geklingelt und wir lagen noch im Bett. Ich habe B. dann gesagt das wir verschlafen haben und ich später schau wie ich Lila in die Kita kriege.

Kurz drauf habe ich dann von ihr noch eine WhatsApp Nachricht bekommen in der sie mir gesagt hat, dass Sie in einer Stunde vom einkaufen kommt und dann gerne Lila in die Kita bringt. Also habe ich die Prinzessin schnell fertig gemacht, damit B sie in die Kita bringen konnte.

Danach habe ich Remus sondiert und verarztet und wir haben noch kurz gekuschelt, bevor ich angefangen habe aufzuräumen. Immerhin kam um 11:00 Uhr Petra unsere Ergotherapeutin und ich wollte nicht, dass sie das absolute Chaos was bei uns geherrscht hat sieht.

Danach habe ich mit Remus noch etwas fern gesehen. Es gibt nämlich eine Animeserie von meinem japanischen Lieblingsproduzent von Ronja Räubertochter und es ist erstaunlich nah an dem Buch und die Serie war wirklich toll, deswegen ist mir heute auch mein Mittagsschlaf davon gelaufen.

In der Ergotherapie hatte Remy sogar Spaß, denn er hat Petra 3 mal angelächelt. (Nein ich bin überhauptnicht neidisch….) Die beiden haben Gymnastik, Vibration, und Tasten gemacht. Petra hat mir auch gesagt, dass die Krankenkasse vielleicht die Kosten für einen Fahrdienst für Remus übernimmt wenn wir zum Arzt müssen. (Leider hat die Frau am Telefon das abgelehnt, aber ich werde nochmal reinschauen.)

Danach hat Remy Mittagessen bekommen und ist bei mir auf der Couch eingeschlafen und hat dort auch seinen Mittagsschlaf gemacht. Ich habe dann auch was zu Mittag gegessen (ich versuche es tatsächlich mit dem Intervall Fasten) und habe noch die Serie zu ende geguckt und dann den Weihnachtsbaum fertig abdekoriert und raus geschmissen. Oder besser gesagt mit Ständer vor die Gartentür gestellt.

Danach habe ich noch gesaugt und noch etwas mehr Ordnung gemacht. Bald darauf kamen Sebastian und Lila nach Hause und um 16:00 Uhr kam dann unsere Psychologin Frau Gilbert. Lila wollte nicht wirklich mit ihr reden, also hat Frau Gilbert sich an Sebastian und mich gehalten. Die heutigen Themen waren: wie geht es euch, wie geht ihr mit der Krankheit um, wie steht es mit eurer Verbundenheit.

Danach haben wir noch was gegessen und für Sebastian den Koffer gepackt, da er morgen bis Freitag auf einem Feuerwehrlehrgang ist. Ich habe heute erst registriert, dass er Abends nicht nach Hause kommt. Und ganz ehrlich… Ich bin gar nicht begeistert, besonders da er Samstag bis Freitag dann jeden Tag arbeiten muss.

Herr Griesel hat heute auch angerufen und sich informiert, ob Sebastian nächste Woche zum Vätertreffen kommt und hat sich sehr gefreut, als ich es bejaht habe. Ich denke es wir Sebastian gut tun.

Remus ging es den ganzen Tag recht gut, der Schleim nervt ihn zwar tierisch aber er ist zufrieden. Er hatte eine kurze Apnoe während der Ergo, aber die hat er selbst wieder beheben können. Er wurde heute Abend und beim Nachtsnack auch von seiner Schwester sondiert, die das unbedingt machen wollte. Und sie hat es auch extrem gut gemacht. Es gab nur einen kleinen Unfall, weil sie einmal die Klammer nicht zugemacht hat und der Brei wieder aus der Sonde gelaufen kam. Ansonsten war es perfekt.

Jetzt liegen alle im Bett und auch ich mach jetzt Schluss.

Gute Nacht ihr Lieben, habt einen schönen Tag morgen.

Hallo ihr Lieben, ich hoffe ihr hattet heute einen schönen Tag. Unser war entgegen aller Ängste recht ruhig.

Der Wecker ging um 6:00 Uhr und Remus hat mich dann um 6:20 Uhr aus dem Bett geholt. Dann habe ich im Kinderzimmer das Licht und den Wecker angemacht und bin erstmal ins Bad.

Dort kam mich dann auch bald schon Lila besuchen, die Ihr Kleid gesucht hat. Nachdem ich fertig war, habe ich Remy angezogen und fahrbereit gemacht, die letzten Kleinigkeiten eingepackt, Lila’s restliche Kleidung eingepackt (sie wollte nur Kleid und Ballerinas tragen) und hab alles ins Auto gepackt.

Kurz nach 7 waren wir dann bei der befreundeten Mutter und haben Lila abgeladen. Von da aus ging es auf direktem Weg zur Uniklinik in Mainz. Die Fahrt war sehr ruhig, da die Autobahnen, aufgrund des letzten Ferientags vermutlich, leer waren. Wir sind dann auch um 8:11 Uhr an der Uniklinik angekommen (nachdem ich einmal drum gefahren bin um den richtigen Eingang zu finden). Gott sei Dank darf ich mit Remus‘ Behindertenparkschein direkt vor dem Haus parken. Im Auto habe ich dann erstmal die Kinderärztin angerufen und darum gebeten, dass die eine Überweisung an die Villa Metabolica faxen. Das haben die Damen auch direkt veranlasst.

Im Gebäude, habe ich erstmal versucht die Sauerstoffflasche ordentlich am Kinderwagen zu befestigen, das ist gar nicht so einfach wie ich dachte. Danach habe ich in der Villa angerufen und gefragt, ob der Überweisungsschein schon da ist und ob ich den holen soll um mich unten anzumelden. Die Schwester bat mich dann, direkt hoch zu kommen.

Oben angekommen, hat man uns dann direkt aufgenommen und in ein Patientenzimmer gesteckt. Dort haben wir erstmal kurz Luft geholt und dann kam auch schon die erste Schwester und hat mit uns die üblichen Daten aufgenommen. Gewicht 11,4 kg, Größe 86cm, Medikamente, Entwicklung, aktuelle Beschwerden… Das übliche halt. Bald darauf kam dann auch schon die Ernährungsberaterin, die sich auch nochmal über alles informiert hat und sich auch die aktuelle Ernährung aufgeschrieben hat, damit sie die durchrechnen kann. Was sie mich gebeten hat ist, dass ich bei dem Mittagsbrei einen Teelöffel Raps- oder Olivenöl beigebe, damit auch das Essen etwas reichhaltiger ist. Wenn Sie ihre Ergebnisse und damit verbunden neue Ideen für Remy’s Ernährung hat, wird sie mir eine E-Mail schreiben. Da 9:30 Uhr waren habe ich Remus dann sein Frühstück und seine Medis sondiert.

Danach kam Frau Dr. Arash-Kaps, sie hat Remus untersucht und auch nochmal das neuste erzählen lassen. Danach musste sie nochmal weg, kam aber auch bald wieder um mit mir über eine neue Studie zu sprechen, für die Remy in Frage kommt. Diese befasst sich mit dem Sammeln und auswerten von an Gangliosidose GM1-3 erkrankten Personen um mehr über die Krankheit zu erfahren und diese besser bekämpfen zu können.

Danach musste ich in die Physiotherapie, dort haben die Damen zuerst Remus im Sitzen stimulieren wollen, nach etwas zu greifen oder mit den Augen zu folgen. Beides hat nicht besonders gut funktioniert. Aber Remus hat seine Arme vom Tisch gezogen und beide leicht angehoben um zu versuchen sie wieder auf den Tisch zu legen, was ich eine große Leistung finde.

Dann sind wir in einen anderen Raum, wo Remus dann auf eine Liege gelegt wurde. Er wurde dann gedreht und gewendet und animiert. Das Ergebnis war, dass er seine Beine in Froschstellung ziehen kann und dass er den rechten Unterarm nach oben ziehen kann.

Zurück in unser Patientenzimmer. Dort haben wir dann mit Frau Arash-Kaps besprochen, dass wir an der Studie teilnehmen möchten. Immerhin kann das bedeuten, dass irgendwann eine Heilung gefunden wird. Also habe ich Frau Dr. Arash-Kaps nochmal den ganzen Verlauf so gut es mir möglich war im Detail erläutert.

Als nächstes war ein Termin in der Polyklinik vorgesehen, bei dem Remus‘ Sonde begutachtet wird. Leider konnte man die Ärztin nicht erreichen und somit habe ich ca. 3 Stunden gewartet. Remus habe ich in der Zeit nicht gefüttert, obwohl Mittagszeit war, weil er die ganze Zeit geschlafen hat.

Um kurz nach zwei wurde ich dann gebeten, einfach unten in der Polyklinik nachzufragen. Dort angekommen, war man dann überrascht mich zu sehen. Die Ärztin hat uns aber dann auch recht schnell rangenommen, Fr. Dr. Arash-Kaps ist auch dazu gekommen.

Die Ärztin war sehr zufrieden mit der PEG und meinte dass ab sofort ein Button möglich sei, da es aber ein Eingriff mit Narkose ist, muss entschieden werden ob bzw wann es gemacht wird. Ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob es mir Wert ist, Remus‘ Leben mit einer Narkose zu gefährden, nur damit er keinen Schlauch mehr aus dem Bauch hängen hat. Ich mein wenn es medizinisch notwendig wäre, keine Frage. Aber nur aus optischen bzw. bequemlichen Gründen? Keine Ahnung ich denke eher nicht, aber entscheiden kann ich das nur mit Sebastian zusammen. Und dem habe ich vergessen das zu sagen. Ich hoffe das ich morgen daran denke.

Danach sind wir dann nach Hause gefahren. Lila kam dann auch heim und wir drei haben es uns auf der Couch gemütlich gemacht. Remus hat gegen 17:00 Uhr seinen Snack bekommen und gegen 18:40 sein Abendessen. Er hatte heute 3 Apnoe aber es geht ihm trotzdem gut. Ich denke es war einfach die Aufregung.

Gute Nacht und schönen Tag

Bitte entschuldigt, dass ich gestern schon wieder nicht geschrieben habe, aber Sebastian und ich waren aus, danach war ich so müde, dass ich nur noch ins Bett gefallen bin.

Remus geht es soweit gut, er schläft und schleimt viel, aber ansonsten gibt es keine Probleme. Es gab heute auch keine Schlimme Apnoe.

Lila hat von Freitag bis heute Abend bei Ihrer Oma Doris verbracht und dies sichtlich genossen. Immerhin konnte sie die ganze Zeit mit ihrem Cousin spielen.

Sebastian und ich haben gestern Abend gegen 17:00 Uhr Remus in den Händen meiner Mama gelassen und sind dann zum Fürstenschmaus in der Marksburg gefahren. Dies hatte uns Doris zu Weihnachten geschenkt. Es war auch sehr toll, dass essen war lecker und die Unterhaltung witzig. Wir haben es genossen.

Gegen 23:30 Uhr kamen wir wieder nach Hause. Haben nach unserem Sohnemann geschaut und sind total müde ins Bett gefallen. Heute hatten wir dann tierische Muskelkater, weil wir ein ganzes Stück zur Burg hochlaufen mussten. Meine Waden und Schienbeine waren sehr schmerzhaft und Sebastians ganzer Körper tat weh, da seine Unfallverletzungen zu sehr gereizt wurden.

Daher haben wir heute einen ruhigeren Tag gehabt. Wir haben Remus gefüttert und ich habe mit ihm gekuschelt während Sebastian etwas gezockt hat. Als Remy dann auf mir eingeschlafen ist habe ich dann mitgemacht. Später dann habe ich Remus zum Mittagsschlaf in sein Bett gebracht und wir haben noch eine Runde gespielt, bevor Sebastian zu seiner Mama gefahren ist um Lila zu holen und die Front der Spülmaschine zu montieren. Ich habe dann mit der Hausarbeit angefangen und etwas Ordnung gemacht. Außerdem habe ich angefangen zu kochen.

Irgendwann ist mir aufgefallen, dass ich morgen einen Termin in der Villa Metabolica habe. Also musste ich beim P-Team bescheid sagen, da die morgen eigentlich kommen wollten. Dann habe ich noch mit einer befreundeten Mutter ausgemacht, dass ich Lila morgen früh bei ihr vorbei bringe und habe versucht eine Zugverbindung zu finden. Aber alle Zugverbindungen die mich vor meinem Termin um 9:00 Uhr zur Uniklinik bringen starten um 6:30 Uhr. Und dass kann ich beim besten Willen, weder meinen Kindern noch der Mutter antun, also muss ich leider fahren.

Außerdem habe ich grade festgestellt, dass mir die Überweisung vom Kinderarzt fehlt. Ich hoffe, dass die uns trotzdem nehmen, sonst bekomme ich einen Nervenzusammenbruch. Vielleicht reicht es ja wenn meine Kinderärztin das Ding faxt.

In dem ganzen Chaos, habe ich versucht zu kochen, zu packen, aufzuräumen und nicht über unseren Kater zu fallen. Es ist mir auch relativ gut gelungen, ich hoffe nur, dass ich morgen alles wichtige dabei habe.

Jetzt haben wir kurz nach 9 und wir sind alle schon im Bett. In ca 20 Minuten bekommt Remy noch seine Medis und dann heißt es schlafen.

Gute Nacht und einen schönen Tag, hoffentlich ruhiger als meiner.

Der heutige Tag war äußerst ruhig.

Nach dem aufstehen hat Remus seine Medikamente und sein Frühstück sondiert bekommen, danach hat er auf der Couch geschlafen.

Ich bin kurz einkaufen gefahren, während meine Schwiegermama auf die beiden Kinder aufgepasst hat. Während dessen hat Remy endlich Stinker gemacht, sonst hätte ich ihm heute noch einen Einlauf machen müssen, da er das letzte Mal letztes Jahr Stinker gemacht hat.

Als ich wieder zuhause war habe ich noch kurz nach ihm geschaut, bevor er wieder eingeschlafen ist und erst gegen 15:00 Uhr aufgewacht ist. Daher ist heute sein Mittagessen ausgefallen. Um 16:00 Uhr habe ich ihm dann sein Nutrini sondiert und er hat noch bisschen mit mir und danach mit seinem Papa gekuschelt. Und auch noch inhaliert.

Als wir gegessen haben hat Remus auf seinem Aussichtsplatz gelegen und seine Fische beobachtet. Jetzt bekommt er grade seinen Abendbrei von Sebastian sondiert und dann geht es ab ins Bett.

Heute gab es keine Krämpfe oder Apnoe, allerdings kämpft er noch immer mit dem Schleim und ist dadurch sehr müde.

Das P-Team hat heute angerufen um zu erfahren wie es ihm geht und hat für Montag einen Termin ausgemacht. Außerdem kommt am Mittwoch Frau Schmidt vom P-Team und klärt mich über die Möglichkeit einer homöopathischen Behandlung auf. Gestern hat das P-Team die Luminetten von Remus von 1,5 2x am Tag auf 2 Tabletten 2x am Tag gesteigert.

Gute Nacht und habt einen schönen Tag.

Der heutige Tag war sehr ruhig.

Nachdem wir aufgestanden sind, habe ich Remy seine Medikamente und sein Frühstück sondiert. Aber irgendwas ist schief gegangen, denn der kleine Mann hat in einem großen Schwall alles wieder ausgespuckt.

Nach Rücksprache mit dem P-Team habe ich daher den Impftermin beim Kinderarzt abgesagt. Außerdem habe ich Remus bis zum Abendessen nur Wasser mit Oralpädon gegeben.

Ich bin nach seinem Mittagssnack nochmal mit Sebastian nach Koblenz gefahren um ihm für Samstag noch eine Gewandung zu kaufen. Denn wir haben zu Weihnachten ein Ritterabendessen geschenkt bekommen. Währenddessen hat Oma Doris auf die kleinen aufgepasst. Remus hat wohl auch nochmal einen Krampfanfall gehabt, bevor wir wieder zurück kamen.

Dann habe ich Remus seinen Abendbrei sondiert, diesmal hat er es nicht wieder ausgespuckt aber ca. 10 Minuten später hat er eine Apnoe bekommen. Diese war etwas schwieriger zu unterbrechen als sonst. Aber wir haben es geschafft.

Danach ist Remus ins Bett gegangen.

Remus hat heute fast nur geschlafen. Er war sehr erschöpft. Allerdings hatte er heute auch keinen Sauerstoff. Aber er war sonst sehr stabil. Er schläft jetzt ganz entspannt.

Schlaft gut und habt einen schönen Tag.

Ich hoffe ihr hattet alle einen guten Rutsch und einen schönen ersten Tag des Jahres.

Unser Tag war heute ziemlich ruhig. Remus hat um halb 10 darauf bestanden, dass die Nacht für Mama zu Ende ist. Da Mama erst nach drei eingeschlafen ist war sie mehr als froh, dass der kleine Mann so lange gewartet hat.

Remus und ich sind dann runter und ich habe ihm geholfen etwas Schleim loszuwerden und kurz darauf kamen dann auch Lila und Mone runter da Lila wach geworden ist und Mone mit ihrem morgendlichen Flurgesang (Im Flur umherlaufen und singen) geweckt hat.

Während ich noch mit Remus zu Gange war hat Mone angefangen die Küche aufzuräumen und die Spülmaschine auszuladen. Kurz darauf kam dann auch Ronny und hat Mone geholfen, die Spülmaschine zu beladen, den Tisch abzudecken und zu spülen. Ich habe in der Zeit mit meinem schlechten Gewissen gekämpft und Remus sein Frühstück und seine Medikamente sondiert und ihn abgesaugt, da er wieder ziemlich verschleimt war. Danach habe ich den kleinen Mann erstmal hingelegt und geholfen den Tisch zu decken, damit wir alle essen können. Sebastian war nämlich mittlerweile auch aufgestanden und hat Brötchen gebacken.

Dann haben wir gefrühstückt und die Tischdecke bemalt, dass habe ich nämlich gestern wieder mal vergessen. Wir haben diesmal mit Stoffstiften (statt Acrylfarben) eine Silvestertischdecke dekoriert. Mone und ich haben ein Bild gemalt und mit unserem Namen und Datum versehen und Sebastian, Ronny und Lila haben ihre Hand umrandet und mit Namen und Datum versehen. Meine Mama, Schwester und Schwager werden dass noch nachholen müssen.

Als Lila dann im Bett war ist mir eingefallen, dass ich mit den Kindern noch Handabdrücke für Ronny und Mone machen wollte. Da mittlerweile auch Mittagszeit war habe ich Remus erstmal durch die Kunstwelt geschickt, bevor er von Sebastian und Ronny sondiert wurde. Ich habe Remy’s Hände auf der Tischdecke umrandet und zwei Handabdrücke gemacht. Einen für Ronny und Mone und einen für uns. Danach habe ich seine Hände von der Farbe befreit und Ronny und Sebastian haben ihm sein Mittagessen gegeben.

Die beiden haben ihn dann auch ins Bett gebracht, während ich mit Lila (die schon wieder wach war) die beiden Handabdrücke und sie danach wieder sauber gemacht habe. Bald drauf haben Ronny & Mone den Heimweg angetreten und Lila hat sich fertig gemacht um ihre beste Freundin zu besuchen. Sebastian ist dann gegen zwei mit ihr losgelaufen und ich habe mich auf die Couch gelegt und bin eingeschlafen.

Ich habe geschlafen bis Sebastian mich um kurz vor 5 angerufen hat um zu fragen ob Remus schon gegessen hat, was ich verneint habe, da dieser immer noch schlief. Danach bin ich dann auch nochmal hoch, aber Remus hat tief und fest geschlafen und ist auch erst kurz vor 6 wachgeworden. Dann habe ich ihn geholt, ihm sein Morphin gegeben und mit ihm inhaliert bevor er eine Runde auf meiner Brust lag und den ganzen Schleim ausgehustet hat.

Danach ist er eingeschlafen und ich musste so liegenbleiben, auch nachdem Sebastian und Lila wieder zurück waren und wir zu Abend gegessen haben. Als ich fertig mit essen war, hat sich auch Remus wieder gerührt und um halb 8 hat dann auch er sein Abendbrei sondiert bekommen und ist ins Bett gegangen. Leider nicht bevor Remus zwei Krampfanfälle und zwei Apnoe hatte. Wir haben nach Rsp. mit dem P-Team aber keine Medikamente gegeben, war im Nachhinein aber auch nicht nötig. Danach habe ich den müden Kämpfer in sein Bett getragen und seit dem hat er tief und fest geschlafen.

Auch als ich ihm vorhin nochmal die Medikamente gegeben habe, ist er nicht wirklich wach geworden selbst als ich ihn gewickelt habe. Er war einfach zu müde. Er hat am Ende auch wieder tief und fest geschlafen.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Tag.

Prost Neujahr. Ich hoffe ihr seit alle gut ins neue Jahr gekommen.

Heute haben wir bis ca. 9:00 Uhr geschlafen, dann hat Remus angefangen zu motzen.

Remy und ich sind also gegen zehn nach neun aufgestanden und runter ins Wohnzimmer. Wir haben dann erst noch etwas gekuschelt bevor ich ihm seine Medikamente und das Frühstück sondiert habe. Danach habe ich ihm noch geholfen den Schleim etwas los zu werden bevor ich ihn auf sein Kissen gelegt habe. Während er dann geschlafen hat habe ich die Spül- und Waschmaschine geladen und angefangen mein Bastelzeug wegzuräumen. Sebastian ist in der Zeit Brötchen holen gefahren.

Dann klingelt es an der Tür. Und vor der Tür steht Lila’s Patentante. Leider ist Lila noch bei Ihrer Oma und mit ihr auf dem Weg zum einkaufen. Aber wir haben uns ganz toll unterhalten und sie hat Remus sein Geschenk überreicht. Ich habe während dessen noch das Geschenk fertig gemacht.

Gegen mittag musste Lila’s Godi wieder nach Hause. Eine halbe Stunde später kam Lila und hat sich sehr über ihre Geschenke gefreut. Gegen halb zwei haben wir dann Remus sondiert und ins Bett gebracht. Auch Lila und ich sind ins Bett gegangen.

Um halb drei kam dann auch schon meine Schwester um mir zu helfen. Allerdings ging es mir den ganzen Tag schon ziemlich bescheiden, daher habe ich Schwierigkeiten gehabt mich zu organisieren. Später kamen dann auch Ronny und Mone unsere Freunde aus Offenbach um mit uns Silvester zu feiern.

Später hatten wir dann auch noch viel Spaß und eine schöne Feier und ein tolles Feuerwerk.

Remus hat Mitternacht verschlafen aber Lila war wach. Sie mochte das Feuerwerk aber nicht, da es ihr zu laut war. „Mama wir gehen besser rein, ziehen uns wieder aus und gucken kein Feuerwerk mehr. Ich mag das nicht.“

Lila blieb auch bis ca 2 Uhr wach und jetzt haben wir 3:30Uhr und ich kann mich beim besten willen nicht mehr konzentrieren. Wir sehen uns später.

Habt ein schönes Neujahr und eine gute Nacht.

ES TUT MIR LEID. Es tut mir leid, dass ich vergessen habe zu schreiben.

Gestern am 30. Dezember war so ein seltsamer Tag, ich denke die fehlenden Medikamente haben mich endlich eingeholt, denn ich habe jetzt seit über einer Woche meine Medikamente vergessen. Habe die aber gestern und heute wieder genommen.

Gestern morgen hat mich Remus geweckt und obwohl er gleich wieder eingeschlafen ist, bin ich dann aufgestanden. Meine Schwiegermutter wollte um 9:00 Uhr da sein, damit ich und Sebastian einkaufen gehen können. Wir sind dann auch recht pünktlich los. Remus hat jedoch noch immer geschlafen aber ich habe für ihn das Frühstück und die Medis vorbereitet. Lila war mittlerweile wach und hat sich gefreut ihre Oma zu sehen.

Zuerst sind wir durch den Bastelladen gerannt, weil wir noch ein 7. Geschenk basteln wollten für unseren Silvesterbesuch. Mir hat aber die Pape gefehlt. Aber natürlich habe ich trotz aller Zurückhaltung 20 Minuten gebraucht und wieder mehr ausgegeben als gewollt.

Danach sind wir zum Real und haben noch Lebensmittel für die Silvesterfeier besorgt, und dann sind wir zum dm. Dort haben wir Fotos ausgedruckt und für Remy Früh-, Mittags- & Abendbrei besorgt. Trotz aller hetzte waren wir mittlerweile 1,5 Stunden unterwegs und ich wurde langsam nervös. Besonders, weil das Palliativ Team noch kommen wollte. Zuhause angekommen war alles ruhig, Lila hat mit Oma gespielt und Remy hat noch immer geschlafen. Also sind wir nochmal kurz runter in den Ort und haben beim Feuerwerksverkauf noch etwas eingekauft.

Kaum waren wir wieder zu Hause, habe ich Remus geholt um Ihn endlich mal zu sondieren, da wir schon fast 11:00 Uhr hatten. Kurz darauf kam dann auch das Palliativ-Team.

Das Palliativ Team war soweit zufrieden mit Remus und hat nur die PEG-Wunde verätzt, da dort etwas zu viel Heilfleisch war. Ansonsten haben wir nur noch neue Medikamente bestellt.

Danach kam Tante Christa um für uns zu kochen. Währen Christa mit Lila gekocht hat, habe ich angefangen das Geschenk zu basteln und etwas aufgeräumt. Nach dem Essen, haben wir uns dann über den Beitrag mit der Frage wegen den Spendengeldern unterhalten. Auch Christa ist, wie alle anderen die mir geschrieben haben, der Meinung, dass wir das Swing-Bed kaufen sollen, damit ich mit Remy schön kuscheln und schaukeln kann. Also haben wir nachgeschaut wie und wo. Leider musste ich feststellen, dass wir zwar ein Swing-Bed bestellen können, dass aber aus Amerika verschifft werden würde, und somit eine Lieferzeit von mehreren Monaten hätte. Auch bei der DIY Paletten-Variante hat mein Mann mir mitgeteilt, dass er bisher keine Paletten gefunden und bekommen hätte, die nicht exorbitant teuer gewesen wären. Also haben wir uns auf eine Holz-Hollywood-Schaukel geeinigt, die man Umklappen und somit eine Liegefläche kreieren kann. Diese haben wir dann auch bestellt, und hoffen dass Sie nächste Woche geliefert wird.

Danach mussten wir uns beeilen und die kleinen fertig machen, denn wir hatten noch einen Termin in Kölbingen mit ein paar Damen von den Ortsvereinen, da die für uns bei Ihrem Adventskonzert am 22. Dezember gesammelt hatten.

In Kölbingen angekommen haben wir uns erstmal mit meiner Tante und Onkel unterhalten und Remy seinen Snack sondiert bevor die zwei Damen kamen. Beide Damen hießen Nilges und gehörten zu den Ortsvereinen von Kölbingen. Diese Vereine haben mit dem diesjährigen Adventskonzert Geld für uns und die Familie aus Mengerskirchen (bei der es gebrannt hat und die zwei Kinder dadurch verloren haben) gesammelt. Wir haben uns sehr nett unterhalten und ich habe viel von Remus‘ Weg 2019 erzählt. Wir haben uns Bedankt und auch Remus war wach und hat mit den Damen etwas kommuniziert.

Danach sind wir nach Hause gefahren und ich habe Remy für’s Bett fertig gemacht und danach an dem Geschenk weitergearbeitet. Denn es musste ja für den 31. fertig werden. Lila und Sebastian sind während dessen nochmal zu meiner Schwiegermutter gefahren um dort die neue Waschmaschine zu installieren. Irgendwann ist mir dann das Klebeband ausgegangen und ich habe nen halben Anfall bekommen, bin dann auf Fotokleber umgestiegen.

Als Sebastian gegen halb 11 wieder kam, war er allein, denn Lila hatte beschlossen bei der Oma zu schlafen. Er hat mir dann noch unwillig aber fleißig geholfen, die Bastelaktion fertig zu dekorieren und dann sind wir um halb 1 ins Bett gegangen. Und ich habe vergessen zu schreiben.

Geldspenden im Advent:

• Heike J.
• Sticklieseln aus Emmerichen Hain mit Weihnachtsmarktstand
• Mario H.
• Regina Sch.
• Nähtreff Niederroßbach & Helferteam Mathilda mit Weihnachtsmarktstand
• Ortsvereine von Kölbingen mit dem Adventskonzert

Wir Danken allen ganz Herzlich für euer Engagement und eure Liebe. Wir versuchen Remus damit ein noch schöneres Leben zu machen. Aber wir werden auch etwas zurück legen für wenn er weiterziehen wird. Aber Remus wird es vorher an nichts fehlen.

Danke für alle die uns Begleiten.

Heute Nacht hatte Remus Probleme mit dem abhusten.

Er hat das Sekret nicht losgekriegt und hat deshalb ziemlich lange trocken gehustet. Ich bin dann zu ihm gegangen und habe nochmal mit ihm Inhaliert. Das hat sehr gut geholfen. Und er konnte innerhalb einer Stunde wieder zufrieden schlafen.

Auch Lila und Sebastian hatten eine anstrengende Nacht. Lila hat mitten in der Nacht plötzlich angefangen stark zu weinen. Ich bin dann mal zu ihr gegangen und habe sie etwas beruhigt und ihr ihren Schnuller gesucht und gegeben. Danach war kurz Ruhe, aber dann hat sie wieder angefangen und Sebastian ist zu ihr gegangen. Er ist dann auch mit ihr zusammen in Lila’s Zimmer und hat versucht sich da mit ihr hinzulegen, aber dass hat auch nicht funktioniert, also sind die zwei während ich wieder nach Remus geguckt habe, in unser Bett umgezogen. Dort haben wir dann solange geschlafen bis Lila ihren Papa wieder so drangsaliert hat, dass er alleine in ihr Bett umgezogen ist.

Gegen halb 10 hat dann Sebastian’s Handy geklingelt und alle waren wach, also sind wir geschlossen runter gegangen. Ich habe dann Remus sondiert, mit ihm inhaliert und ihn über meine Beine zum abhusten gelegt.

Als ich mit ihm fertig war, habe ich dann angefangen das Frühstück vorzubereiten und aufzuräumen, zu waschen und zu spülen.

Nach dem Frühstück waren Lila und Sebastian draußen und haben danach ein wenig auf der PlayStation gespielt und ich habe mit Remus gekuschelt. Er lag auf der Couch und ich habe mich dazu gelegt.

Danach war für Ihn auch schon wieder Zeit für Mittagessen und nach dem sondieren habe ich ihn ins Bett gebracht. Auch Lila haben wir in Ihr Zimmer gebracht damit, sie schläft, ob sie es getan hat weiß ich nicht. Denn ich habe so fest geschlafen, dass ich nichts mitbekommen habe. Erst gegen 15:00 Uhr bin ich wach geworden und bin dann mit Remy wieder runter gegangen.

Wir hatten den ersten Besuch meiner Schwiegereltern grade verpasst, aber meine Mama war da und wir haben mit ihr gekuschelt, bis es dann Zeit für den Snack war. Nach dem sondieren hat meine Mama mit Remus noch inhaliert.

Während ich alles gereinigt habe war mein liebes Töchterlein mal wieder sehr nett zu mir. Sie schaut mich von unten an und sagt: „Mama, da in deinem Bauch ist ein Baby drin. Wer ist das?“ Ich bin nicht schwanger nur dick. Aber spätestens jetzt steht fest, dass ich ab dem 1.1. Almased trinke und nix anderes mehr esse, für mindestens eine Woche bevor ich mir nen richtigen Plan ausdenke abzunehmen.

Übrigens auch tolle Sprüche von Lila:

• „Weißt du denn schon wie man deinen Namen schreibt?“ „Ja. Mit Pink!“
• „Brauchst du Hilfe auf dem Klo?“„Nein, aber du darfst mir gerne zugucken!“ (Passiert bei verschiedenen Personen)
• „Ich möchte einmal Kackwurst“ Lila an der Fleischtheke als sie noch nicht Fleischwurst sagen konnte.

Um zwanzig nach 6 kamen dann meine Schwiegereltern wieder, aber ich habe dann Remus sondiert und wir haben ihn um 7 Uhr wie gewohnt ins Bett gebracht, weil der kleine Mann einfach total müde war. Meine Mama ist dann auch wieder nach Hause gefahren.

Lila hat noch mit Ihren Großeltern gespielt, in dem sie die beiden gezwungen hat bei ihrem Konzert mitzumachen.

Jetzt haben wir viertel nach 9. Sebastian liegt auf der Couch und schaut Videos, Remus & Lila schlafen und ich schreibe noch etwas und dann überlege ich mir ob ich malen oder lesen soll.

Ich wünsche euch allen eine Gute Nacht und eine schöne Woche.

Achja: Leider habe ich bisher erst eine Meinung bezüglich den Spenden gehört. Ich hoffe es werden mir noch ein paar andere von euch eure Meinung dazu sagen, gerne auch per Telefon, WhatsApp, E-Mail oder persönlich. Denn ich tu mich wirklich schwer.

Ich hoffe ihr hattet einen schönen Samstag.

Remus ging es heute gut, aber eine Apnoe hatte er.

Heute früh hat uns Remy gegen 9:00 Uhr geweckt da ich aber so starke Rückenschmerzen hatte, habe ich meinen Mann gebeten noch 15 Minuten liegen bleiben zu können. Er ist dann auch schonmal runter Frühstück machen. Als ich dann aber wieder Remus gehört habe ist mir klar geworden, dass er ohne Remy runter gegangen ist und ich bin aufgestanden um den kleinen Mann zu versorgen.

Unten angekommen habe ich den süßen erstmal hingelegt, gewickelt, neu verbunden und seine Nase versorgt bevor ich die Wäsche aus dem Trockner gefaltet und aus der Maschine in den Trockner gesteckt habe. Danach war dann auch Frühstückszeit für Remy und ich habe ihm seine Medikamente und den Frühstücksbrei sondiert.

• Levitiracetam
• Luminietten
• Antibiotika
• Morphin
• Movicol

Danach habe ich den kleinen Mann dann erstmal schlafen lassen, da er mittlerweile wieder tief und fest eingeschlafen war.

In der Zeit habe ich das Wohnzimmer aufgeräumt und noch mehr Wäsche gefaltet. Irgendwann zwischen durch habe ich das Brötchen gegessen das Sebastian mir gemacht hatte. Leider war das Brötchen zu lange im Ofen, so dass ich mir den Gaumen aufgeschnitten habe…

Sebastian ist dann auch einkaufen gefahren, damit wir wieder Milch im Haus haben und auch schon etwas für Silvester. Während er weg war, habe ich die Küche aufgeräumt und geputzt. Dann war schon wieder 12:00 Uhr und ich habe Remus sein Mittagessen sondiert. Ich habe ihm grade erzählt dass er jetzt ins Bett kann, da klingelt es. Meine Schwiegereltern. Die habe ich dann erstmal reingebeten und Remus dann fertig sondiert. Dann haben wir uns noch etwas unterhalten, während ich weiter das Wohnzimmer geräumt habe und die zwei sind zum nächsten gefahren. Mit dem Versprechen, dass Sie später nochmal vorbei kommen. Kaum waren die aus der Tür raus, habe ich den kleinen Schatz in sein Bett gebracht, wo er dann auch bis um kurz vor 16:00 Uhr geschlafen hat.

Als Remus wieder oben war habe ich Remus‘ Ecke weiter ausgeräumt, da ich die aktuelle Sofa-Position nicht mehr ertragen habe. Durch den Weihnachtsbaum musste ich ja alles umstellen. Den großen Sitzsack und einige der Kissen habe ich hoch in unser Gästezimmer gebracht. Dann kamen Sebastian und Lila nach Hause, und nachdem Sebastian die Halterung und das Prismamobilie an die Decke montiert hat, habe ich Remy’s Platz neu eingerichtet. Aktuell liegt nur sein neues Kissen dort und eine Decke und Plüschtiere. Dadurch ist nur noch die Hälfte des Platzes belegt und ich konnte den Baum näher ran schieben und die Couch wieder anders hinstellen. Jetzt fühle ich mich schon wieder viel besser.

Danach war ich so kaputt, dass ich mich erstmal hinlegen musste. Dann war aber auch schon wieder 16:00 Uhr und Remus wurde wach. Also habe ich ihn geholt während Sebastian gekocht hat. Ich habe dann noch schnell Remy seinen Snack sondiert bevor ich mit dem Rest der Familie gegessen habe.

Später kamen dann meine Schwiegereltern zurück. Und Lila’s Opa muss wohl zu ihr gesagt haben, dass sie gleich auf der Couch toben, denn Prinzessin ist auf der Couchlehne rumgeturnt. Ich hab ihr gesagt: „Lila komm da runter, du sollst nicht auf der Lehne turnen, du tust dir noch weh!“ „Aber Opa hat gesagt, dass wir jetzt hier rumklettern sollen.“ „Dann muss ich wohl mal mit Opa schimpfen, du sollst nicht auf der Lehne turnen, komm jetzt bitte runter.“ „Nein Opa hat gesagt.“ zzzzzzzzzt krach bum schrei heul

Lila ist natürlich von der Couch auf den Fliesenboden geknallt und hat sich mächtig den Hinterkopf angeschlagen. Sie hat in den höchsten Tönen geschrien und geweint und es hat 20 Minuten gedauert bis ich sie soweit von mir lösen konnte, damit ich mir ihren Kopf anschauen konnte. Sie hat ein mächtiges Horn am Hinterkopf, dass auch leicht aufgeschürft ist. Als sie sich beruhigt hatte, ist sie auch in ein Loch gefallen, so dass sie dann erstmal auf der Couch lag und fern gesehen hat. Sie war erschreckend ruhig, aber ich konnte Sie zu einem Eis überzeugen. Ich habe sie die ganze Zeit beobachtet, damit ich mitkriege falls es sich verschlimmert und wir ins Krankenhaus müssen. Aber nach dem zweiten Eis, war sie wieder quietschfidel.

Während Lila auf der Couch vegetierte, wollte ich Remus an seine Großeltern geben und er hat eine Apnoe bekommen. Aber auch die habe ich behoben bekommen.

Manchmal frage ich mich echt, warum ich Kinder wollte. Aber dann guck ich die zwei an und bin froh sie zu haben, aber die Angst… Heute hatte ich dann auch noch doppelte Angst…

Später dann kamen meine Schwägerin und ihr Mann um mit meinen Schwiegereltern Essen zu gehen. Lila wollte so gerne mit, aber durfte nicht, also war wieder trösten angesagt. Als dann alle das Haus verlassen hatten, durfte Lila wieder fern sehen und ich habe Remy sein Abendessen sondiert und ihn ins Bett gebracht. Danach habe ich noch die Wäsche weggeräumt, die ich heute gewaschen habe (ca. 4 Maschinen).

Dann bin ich wieder ins Wohnzimmer und habe mit Lila diesen Beitrag geschrieben. Das ganze dauert entschieden länger wenn man mit vier Händen schreibt, besonders dann wenn zwei davon nicht Schreiben können und nur Unsinn machen.

Ich hoffe ihr hattet einen ruhigeren Tag und wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute war ein Überraschungstag.

Wir sind heute tatsächlich pünktlich aufgestanden. Lila stand um 9:00 Uhr an meinem Bett und hat mir mitgeteilt, dass sie schon hell wach ist und gerne mit mir runter möchte. Während ich mich aus dem Bett geschält habe hat sich auch Remus lautstark gemeldet. Als wir drei unten im Wohnzimmer angekommen sind hat Lila Chaos verbreitet, während ich Remy’s morgendliches Medikamentenarsenal zusammen gestellt habe. Aktuell bekommt er:

• Levetiracetam
• Morphin
• Luminetten
• Antibiotika
• Movicol
• Sab Simplex
• Otriven

Dazu dann noch seinen Frühstücksbrei und danach hat er erstmal ne Runde geschlafen. Während dem sondieren, habe ich auch seine Nasenlöcher von Nasensekret in verschiedenen Stufen befreit und die Nasenlöcher danach noch eingeschmiert. Denn Remy’s Nase war heute morgen ziemlich verkrustet und auch etwas blutig.

Danach habe ich ihn bis zum Mittagessen schlafen lassen und danach auch wieder ins Bett gebracht.

Heute vormittag, habe ich versucht aufzuräumen, aber da jedesmal wenn ich mich gedreht habe, Lila hinter mir wieder Chaos gemacht hat, habe ich dann aufgegeben und bin mit Remus nach dem Mittagessen ins Bett gegangen.

Lila habe ich in der Zeit in ihrem Zimmer gelassen, damit sie dort spielt. Leider möchte sie nämlich keinen Mittagsschlaf mehr halten.

Gegen zwei kam dann meine Schwiegermutter, da ja Omatag ist und ich gesagt habe, dass sie auch gerne bei uns Omatag machen kann. Sie war dann auch so lieb meine saubere Wäsche zu falten (ca. 5 Maschinen oder mehr) während ich wie ein geköpftes Huhn rumgerannt bin und versucht habe Ordnung zu schaffen, Remus zu versorgen, Essen zu kochen und dabei noch zu denken.

Aber es war gut, das wir so etwas Ordnung hinbekommen haben, denn plötzlich standen mein Schwiegervater und seine Frau vor der Tür. Die die eigentlich am Bodensee wohnen. Überraschung. Danach ging in meinem Kopf nur noch der Alarm los. Ich los und aufgeräumt und Wäsche weggeräumt und Remus angezogen (der hatte den Tag nur mit Windel bekleidet in Deckengewickelt genossen) und versucht mein Gehirn zu beruhigen. Aber keine Chance. Ich war wiedermal nicht in der Lage Gastfreundlich zu handeln, da mein Geist einfach spazieren gegangen ist.

Später kam dann noch meine Schwägerin mit ihrem Sohn, so dass unser Haus dann wirklich mit Chaos gefüllt war, weil Lila und ihr Cousin zusammen mehr Krach machen können, als ein Käfig voller Affen.

Remus war zwischendurch auch mal wach und hat mit seinem Opa und seiner Stiefoma gekuschelt. Als er dann wieder ins Bett musste sind die beiden dann auch aufgebrochen, und der Rest von uns hat zusammen gegessen. (Gut das ich Verpeilte heute Mittag zu viele Nudeln und somit zu viel Nudelauflauf gemacht hatte)

Danach hat Lila dann festgestellt, dass sie heute bei Oma schläft und die vier sind Richtung Heimat gefahren. Jetzt sitzen Sebastian und ich auf der Couch und genießen die Ruhe. Bzw. er zockt und ich schreibe.

Auch wenn es nicht erlaubt ist, werde ich hier bei diesem Beitrag die Kommentarfunktion einschalten, da ich eine Frage an euch habe. Wie gehe ich mit dem gespendeten Geld um?

• Ein Schaukelbett kaufen, wie ich es schon seit Sommer vor habe. Um mit Remy darauf zu schaukeln.
• Alles/einen Teil beiseite tun für das Ende, da wir keine Ahnung haben wir wir es wenn es soweit ist bezahlen können? – Hier habe ich aber aber Gewissensbisse, weil die Leute ja gespendet haben, damit Remus ein schöneres Leben hat.
• Etwas Entspannung für Sebastian und mich, damit wir uns besser um Remus kümmern können? – Allein der Gedanke macht mir ein schlechtes Gewissen.
• Besuch beim Osteopathen. Ob es was bringt weiß ich halt nicht, zumal Remus ja eigentlich eh schon so viele Therapien hat.
• Ich weiß nicht was ich Remus noch besorgen könnte um ihm ein schöneres Leben zu machen. Mit ihm schwimmen gehen ist mittlerweile zu anstrengend befürchte ich, auch ein Tierpark oder Zoobesuch, könnte für ihn zu stressig sein. Fällt euch noch was ein?

Bitte schreibt mir eure Ideen in die Kommentare. Gerne Anonym.

Gute Nacht und schlaft gut. Habt ein schönes Wochenende

Ich hoffe ihr hattet einen schönen 2. Weihnachtsfeiertag.

Remus hatte heute keinen guten Start in den Tag, und ich bin schuld.

Ich konnte die halbe Nacht nicht schlafen und war daher so müde heute morgen, dass ich mich vor 11:00 Uhr nicht aus dem Bett gekriegt habe. Da aber Sebastian arbeiten und Lila bei Ihrer Oma war, musste auch Remy so lange im Bett bleiben. Er hat somit sein Frühstück und seine Medikamente erst 1,5 Stunden später bekommen.

Langsam aber sicher glaube ich das ich immer unfähiger werde mich um Remus zu kümmern. Aber einen Pflegedienst kann ich mir nicht leisten, da wir das Pflegegeld brauchen, und dieses wird selbstverständlich gekürzt sobald ein Pflegedienst involviert ist.

Trotzdem hatte Remus einen schönen Tag. Lila kam um halb zwei nach Hause und dann kam auch bald meine Mama um mit uns zur Uroma zu fahren um dort noch unseren Weihnachtsbesuch zu machen. Da ich momentan nicht fahren möchte, musste meine Mama mal wieder Taxi spielen.

Bei der Uroma ist Remus sofort auf deren Arm eingeschlafen, hat aber später auch vom Löffel getrunken und etwas gegessen. Bei mir macht er es nicht… Und als wir dann abends wieder Heim mussten, hat er geschrien wie am Spieß. Diese Uroma ist absolut und unantastbar der Lieblingsmensch von Remus. Er liebt auch meine Mama und Tante Rosi und Judith und einige andere, aber an die Uroma aus Bellingen kommt keiner ran. Schon gar nicht die böse Mama.

Den Nachmittag bei meiner Oma habe ich auch sehr genossen, da einige meiner Familienmitglieder da waren und ich trotz riesigem Tohuwabohu (allein durch Lila und die Unart unserer Familie uns mit den Leuten lauthals quer über den Tisch zu unterhalten) nicht das Gefühl hatte nicht mehr richtig anwesend zu sein. Das passiert mir manchmal wenn mehr als 3 Besucher da sind, dann fühle ich mich als ob mein Geist grade spazieren geht und ich total verwirrt und fahrig zurück bleibe.

Remus hat heute von seiner Patentante einen Aroma Diffuser bekommen, ich freue mich schon darauf den morgen auszuprobieren.

Außerdem hat Remus so ziemlich den halben Tag ohne Sauerstoffzufuhr verbracht. Und er ist nur selten in die Alarmgrenze gefallen. Auch seine Nächte sind wieder ruhiger, also alles in allem eine gute Entwicklung.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Tag.

Ich hoffe ihr hattet alle einen schönen 1. Weihnachtsfeiertag.

Wir haben heute alle ziemlich lange geschlafen, ich glaube keiner von uns ist heute vor 10:00 Uhr für einen längeren Zeitraum aus dem Bett geklettert. Es gab zwar ein paar Besuche bei meinem Sohnemann heute Nacht meinerseits, aber alles im Bereich des normalen, bei einem verschnupften Kind. Er hat heute Nacht ein paar mal ziemlich laut und verschleimt gehustet, so das ich ihn anders gelegt oder den Mund abgewischt habe, ein paar Alarme die aber immer nur kleine Sauerstoffabfälle waren. Remus hat die meisten auch verschlafen, so dass ich wirklich nur kurz rein und dann wieder raus bin.

Gegen 9:45 Uhr hat Remus dann angefangen zu motzen und hat sich dann reingesteigert bis ich zu ihm gekommen bin, so dass er als ich ihn aus dem Bett geholt habe angefangen hat zu weinen. Da er eh komplett durchgeschwitzt war, habe ich dann noch einen drauf gesetzt und bin mit ihm duschen gegangen. Danach war Remus richtig sauer auf mich. Also sind wir runter gegangen und ich hab ihm sein Frühstück und seine Medikamente sondiert. Dabei ist er dann prompt eingeschlafen.

Bis wir dann zu meiner Schwiegermutter zum Weihnachtsessen fahren mussten hat er geschlafen. In der Zeit haben Lila und ich fern gesehen, aufgeräumt und gespielt. Später dann haben wir gepackt und uns fertig gemacht, während Remy schlief. Als Allerletztes haben wir den kleinen dann geweckt, angezogen und sind los gefahren.

Der Tag war sehr schön, festlich und wild. Immerhin waren meine 3 Jährige Lila und ihr 2 Jähriger Cousin total aufgedreht. Remus hat zwar viel geschlafen, aber trotzdem den Tag genossen. Es gab leckeres Essen, tolle Geschenke und ein schönes Beisammensein.

Wir haben auch erneut zwei Spenden erhalten, da ich aber grade die Namen nicht richtig im Kopf habe werde ich am 30.12.2019 genaues dazu mitteilen. Denn dann werde ich die Geldspenden der Weihnachtszeit zusammenfassen, da es tatsächlich ein paar sind.

Dieser Beitrag hat mich jetzt fast 3 Stunden gekostet, da ich mich absolut nicht konzentrieren konnte.

Also gute Nacht und ich wünsche euch einen schönen 2. Weihnachtstag.

Frohe Weihnachten euch allen. Ich hoffe ihr hattet einen schönen Abend und das es euch allen gut geht.

Wir hatten einen ruhigen Tag nach einer fiesen Nacht.

Letzte Nacht hat Remus‘ Monitor noch mehrmals alamiert und Sebastian war fast die ganze Nacht wach um sich um ihn zu kümmern. Remus war sehr stark verschleimt und musste mehrfach abgesaugt werden, außerdem hat er noch Kortison und eine zusätzliche Dosis Morphin bekommen. Und trotzdem hat es noch einige Stunden gedauert bis er wieder eingeschlafen ist.

Heute früh um halb 7 sind meine beiden Jungs dann eingeschlafen.

Lila hat uns dann heute um halb 10 wecken wollen, ich bin dann auch mit ihr runter, aber die Jungs habe ich schlafen lassen. So hat Remus seine Medikamente und sein Frühstück heute erst um halb 11 bekommen als er wach wurde. Auch Sebastian war dann schon wach und ist durch’s Haus geschlichen. Er ist dann auch tatsächlich nochmal zum dm, weil er ein schlechtes Gewissen hatte und noch ein zusätzliches Weihnachtsgeschenk für meine Mama kaufen wollte.

Lila und ich haben den ganzen Vormittag Märchen geguckt, bzw. ich habe geguckt, Remus hat auf mir gelegen und Sekret auf meinem T-Shirt verteilt und Lila hat Chaos verbreitet. Nach dem Mittagessen haben wir dann die Kinder nochmal zum Mittagsschlaf hingelegt. Heute war es mit Lila auch ganz leicht, weil ja das Christkind nicht kommt wenn die Kinder keinen Mittagsschlaf halten.

Sebastian hat sich dann auch nochmal hingelegt, während ich das Chaos beseitigt und weiter Märchen geguckt habe.

Später gegen 16:00 Uhr kam meine Mama und auch Lila war wieder wach. Während sie wieder Chaos verbreitet hat haben meine Mutter und ich uns unterhalten bis Remus und Sebastian wach wurden. Dann bin ich mit Remus duschen gegangen und meine Mama hat ihn angezogen, während Sebastian das Essen vorbereitet hat. Vielen Dank an Bofrost* das Zeug ist zwar teuer aber lecker und nicht viel Aufwand.

Als Sebastian gegen 18:00 Uhr aus dem Bad kam, sind Mama und ich mit Lila nach oben gegangen um abzuwarten bis das Christkind da war. Remus war auf der Couch eingeschlafen und durfte unten bleiben. Sebastian hat dem Christkind geholfen.

Während der Bescherung war Remus wieder wach und hat alles beobachtet. Lila und ich haben uns über unsere Geschenke riesig gefreut. Sebastian und Mama waren wegen ihrer Geschenke am weinen. Und Remus hat alles aufmerksam beobachtet und sich nicht zu Gefühlsregungen hinreißen lassen.

Nach der Bescherung haben wir dann angefangen zu essen und nach dem Essen haben wir noch ein Kunstprojekt gestartet, welches wir jetzt jedes Weihnachten machen möchten. Und zwar hat Sebastian mir gestern noch eine weiße Tischdecke besorgt und wir haben darauf heute Handabdrücke hinterlassen. Das werden wir jetzt jedes Jahr machen bis die Decke irgendwann voll ist. Ich wünschte es wäre mir letztes Jahr schon eingefallen, dann wäre Remus wenigstens öfter vertreten gewesen, aber ich denke für letztes Jahr werde ich die Decke einfach von den damals Anwesenden unterschreiben lassen.

Jetzt sind beide Kinder im Bett und schlafen Ruhig. Seid der Bescherung geht es Remy auch wieder viel besser und auch er schläft entspannt.

Ich wünsche euch allen eine Gute Nacht und einen schönen ersten Weihnachtsfeiertag. Genießt jeden Tag.

Heute hatten Remy und ich einen schönen Tag.

Lila ist heute morgen für einen Spieltag bei ihrem Freund abgeholt worden, also konnte ich aufräumen und saubermachen und anfangen zu basteln bevor Remus aufgewacht ist.

Danach gab es dann Frühstück und Medikamente. Da Remus sich etwas warm angefühlt hat, habe ich bei ihm Fiebermessen wollen. Remy war etwas unzufrieden und hat das auch kundgetan. Als das Fieberthermometer nach einigen Minuten immer noch nichts hat verlauten lassen habe ich es nochmal rausgenommen und noch einmal versucht. Und da kam es mir dann samt Darminhalt entgegen. Zum Glück lag die Windel noch drunter und alles ist gelandet wo es hingehört. Das Fieberthermometer habe ich zwar nochmal sauber gemacht, aber da es dann immer noch keine Anstalten gemacht hat Remy’s Temperatur zu messen, habe ich es weggeschmissen. Da es nur eines aus der Klinik war hatte ich ja noch sein anderes, das hat auch einwandfrei gemessen. Remus hatte 36,8°C. Also hat ihn wahrscheinlich nur der volle Darm gestört. Er hatte sogar versucht sich auf die Seite zu drehen, während dem ganzen Fiebermessdesaster.

Danach haben wir es uns gemütlich gemacht und er hat ein wenig auf mir geschlafen, ganz ohne Sauerstoff sogar. Dann kam auch das Palliativ-Team. Heute mit Frau Volbrecht und Frau Dr. med Vera Vaillant. Beide waren von Remus‘ Aktivität beeindruckt und sind auch bald wieder gefahren. Am Freitag bekommt Remy das letzte mal das Antibiotika und duschen/baden kann er mittlerweile ohne Pflaster.

Während die Damen da waren. habe ich Remus sein Mittagessen gegeben, so dass ich ihn nach dem Besuch direkt ins Bett bringen konnte. Während er geschlafen hat, habe ich weiter gebastelt und aufgeräumt, gewaschen, Spülmaschine be-/entladen und sonstige Hausarbeiten erledigt.

Als Remus wieder wach war habe ich erst noch etwas gekuschelt. Dann inhaliert und ihn danach auf dem Bauch abgelegt, damit er das Sekret leichter loswerden kann. Später habe ich ihm dann sein Morphin und sein Snack gegeben und noch etwas gekuschelt.

Dann kam auch Sebastian wieder und hat noch benötigte Bastelmaterialien gebracht. Also habe ich schnell meinen Teil so weit es ging fertig gemacht und die drei Weihnachtskarten, die ich dieses Jahr verschicke, geschrieben. Ich weiß ziemlich spät, aber vorher hab ich einfach nicht dran gedacht. Während dessen musste Sebastian nochmal zu seiner Mutter und zum dm.

Gegen 19:00 Uhr habe ich Remus sondiert, da er heute auch recht spät seinen Snack bekommen hat. Er hatte beim Abendessen eine Apnoe, die wir aber recht schnell in den Griff bekommen haben. Danach kam Sebastian wieder heim und hat mit mir Remus ins Bett gebracht. Remus hat im Bett noch einiges an Sekret gespuckt, aber danach ging es ihm wieder besser.

Beim Nachtsnack, ist mir plötzlich ziemlich unwohl geworden und ich musste Sebastian zur Hilfe holen, da auch Remus plötzlich jede menge Sekret ausgespuckt hat. Während wir mit dem P-Team gesprochen haben, hat sich Remus bereits etwas beruhigt. Aber Sebastian musste ihm trotzdem ein entblähendes Mittel geben, und mit ihm inhalieren. Danach hat er ihm noch das Sekret aus dem Mund abgesaugt.

Ich bin wieder hochgerufen worden, damit ich Lila ins Bett bringen konnte, da Remus nochmal eine Ladung Sekret hochgeholt hatte und mein Mann nicht gleichzeitig absaugen und unseren Wirbelwind zähmen konnte.

Nachdem Lila im Bett war haben wir dann endlich die letzten Handgriffe an Nummer 5 & 6 angelegt und dann die Geschenke noch eingepackt. Jetzt ist es 1:20 Uhr und ich kann endlich ins Bett.

Also ihr lieben, gute Nacht und habt morgen einen besinnlichen Abend und einen nicht so anstrengenden Tag.

Heute war für mich ein anstrengender aber echt schöner Tag.

Remus war heute früh kurz wach und hat gemault, ich habe kurz nach ihm gesehen und konnte aber nichts sehen, also bin ich kurz aufs Klo. Danach wollte ich dann seine Windel überprüfen, aber in den zwei Minuten ist er wieder eingeschlafen, also wolle auch ich mich nochmal hinlegen.

Leider hat Lila mitbekommen, dass ich da war und sie ist dann aufgestanden, so dass ich mich auch um 8:00 Uhr aus dem Bett geschleppt habe. Mein Mann und Remus haben noch geschlafen.

Remus wurde dann pünktlich zum Frühstück wieder wach und ich konnte auch endlich seine vollgestinkerte Windel wechseln. Außerdem habe ich den Morgen mit um- und aufräumen, saubermachen, basteln und Lila beschäftigen verbracht. Um 10:00 Uhr habe ich dann von Lila den Papa wecken lassen.

Der Brummbär hatte so gar keine Lust, aber da wir um 11:00 Uhr Besuch erwarteten hatte ich kein Mitleid für ihn. Er hat sich dann auch erstmal einige Zeit zum rauchen verdrückt. Danach war er dann auch einsatzbereit und konnte mir beim aufräumen helfen.

Bin aber leider nicht fertig geworden bevor die ersten Besucher, meine Schwester und mein Schwager, kamen. Die mussten dann noch den Staubsauger ertragen.

Bald darauf kam dann auch Tante Rosi und die Uroma. Auf den Besuch haben wir uns schon lange gefreut, weil wir normalerweise immer versuchen einmal im Monat hinzufahren, aber da Remus und Uroma nicht die fittesten sind und auch Rosi öfter krank war haben wir die beiden seit der Hochzeit meiner Schwester im August nicht mehr gesehen.

Außerdem habe ich heute Vormittag mit Lila noch ein kleines Projekt angefangen. Bei Remy’s Teil mussten mir meine Schwester und Tante Rosi helfen, da sich Remus schwertut seine Hand flach aufs Blatt zu drücken, es ist wieder wie mit einem kleinen Baby, er hat die Hände die meiste Zeit in Fäusten. Es ist aber trotzdem wirklich hübsch geworden.

Später gab es dann eine kleine vorgezogene Bescherung, da Rosi und Oma gerne die Gesichter sehen wollten. Lila hat ein personalisiertes PAW PATROL Buch bekommen und hat sich tierisch gefreut. Und Remus hat eine Wasser-Blubber-Fisch-Röhre bekommen. Die er sich später auch viel und genau angesehen hat.

Dann hat Tante Rosi noch den Vogel abgeschossen, zwar mit Unterstützung aber meine Güte …

Lila, Sebastian und ich werden im Juni einen Zeppelin-Rundflug machen. Beziehungsweise Rundfahrt, weil Luftschiffe fahren durch die Luft. Aber mal ehrlich einen ZEPPELIN. Wer kann schon von sich behaupten mal mit einem rumgetuckert zu sein? Hier in der Umgebung sind die sowieso selten wie freilebende Luchse. Lila hat sich in die teile letztes Jahr im Urlaub in Friedrichshafen verliebt und wollte unbedingt mit fahren, aber da es so teuer ist haben wir gesagt vielleicht wenn sie 18 ist. Aber jetzt dürfen wir nächsten Juni. Remus darf leider nicht mit, weil er weder selbstständig den Zeppelin betreten, noch alleine sitzen kann.

Rosi hätte diese Überraschung nicht allein machen können. Daher ist das Geschenk von Tante Rosi und Herr Stroehle von der Deutschen Zeppelin-Reederei in Zusammenarbeit mit dem Förderverein Zeppelin Tourismus e.V. Ohne diese Zusammenarbeit, hätten wir Lila’s Traum nicht erfüllen können. Und obwohl diese heute das ganze noch nicht richtig Begriffen hat, wird sie sich tierisch freuen, wenn es dann losgeht.

Daher ein riesiges DANKESCHÖN an alle Beteiligten.

Rosi und Uroma haben mein gebasteltes Geschenk heute auch schon bekommen und ich denke Sie haben sich gefreut. Auch das der kleine Panda meiner Tante bis unters Dach, mit Kleidungsstücken zum verkaufen, vollgepackt war bei der Abreise schien meine Tante gut zu finden.

Als wir dann wieder allein zu Hause waren, haben wir angefangen den Baum zu schmücken, den Lila und Sebastian gestern geholt haben (Lila hat sogar einen Setzling vom Verkäufer bekommen). Lila hatte die interessantesten Schmuckstücke für den Baum. Es liegt mein Nähetui in den Zweigen und mein Maßband wurde als Girlande reingehängt. Der Baum sieht laut meiner Tochter wunderhübsch aus. Und ich finde den auch ziemlich cool.

Danach habe ich noch etwas aufgeräumt und wieder weitergebastelt. Aber im Nachhinein denke ich mir, dass das Basteln vermutlich teuerer war als wie wenn ich ne Kleinigkeit gekauft hätte. Aber ich hoffe das die 6 Personen die das gebastelte bekommen, sich darüber mehr freuen als über irgend ein Nippes.

Remus ist heute auch wieder ziemlich gut drauf und aktiv gewesen. Er hat sogar mit Rosi gelächelt. Auch wenn er öfter kräht oder maunzt (tatsächlich klingt es mehr danach, als nach menschlichen Lauten) ist er sowohl gestern als auch heute etwas aktiver gewesen als sonst.

Ich habe Remus heute auch noch ein Kapitel aus dem Buch vorgelesen und musste Feststellen, dass wir schon bei Kapitel 18 sind.

Oh Mist, ich habe vergessen Remy seine Spätmedis zu geben, daher mach ich hier jetzt Schluss, mit fällt eh grad nicht viel mehr ein.

Daher gute Nacht und schönen Tag ihr Lieben.

Heute hatten wir einen recht ruhigen Tag, abends wurde es dann etwas stressiger.

Remus hat heute ausgeschlafen, so konnte auch ich bis viertel nach 9 schlafen. Danach sind wir dann aufgestanden und der kleine Mann hat seine Medikamente und sein Frühstück bekommen. Er hat dann auch einige Zeit ohne Sauerstoff mit mir gekuschelt und nachher auf seinem Aussichtsplatz gelegen. Nach ca. zwei Stunden haben wir den Sauerstoff wieder dran gemacht, weil er während des Schlafes wieder Abfälle hatte.

Während Remus den Tag verschlafen hat (ich habe ihn auch erst um halb zwei Mittagessen gegeben) habe ich weiter an den Weihnachtsgeschenken gearbeitet. Es macht mir Sorgen, dass ich vermutlich zwei weitere machen muss…

Um 16:00 Uhr haben Remus und ich dann Badezeit gehabt. Da Lila nicht auf uns warten wollte hat sie alleine gebadet während ich Remus fertig gemacht habe. Mit diesem blöden Badepflaster kann ich immer noch nicht umgehen, ich werde es mir am Montag mal vom Palliativteam zeigen lassen wie es richtig geht. Remus fand das baden gar nicht so übel, aber da der Lift immer noch nicht da ist, habe ich keine adäquate Hilfe um ihm im Wasser zu halten, daher hatten wir da ein paar Probleme.

Danach haben wir uns dann fertig gemacht und sind zur Uroma auf den Geburtstag gefahren. Dort hat Remus dann in seinem Kinderwagen mit am Tisch gesessen und hat alles beobachtet, er hat sofort bei der Uroma schwach gelächelt und auch bei dem Freund meiner Cousine hat er angefangen Geräusche zu machen. Später hat er dann sogar von Uroma’s Löffel getrunken. Von mir nimmt er nichts mehr, aber Uroma geht immer.

Obwohl wir bis um viertel nach 9 auf dem Geburtstag wahren hatten wir nie das Gefühl, dass er sich unwohl fühlt oder das er nach Hause möchte. Im Gegenteil, er war sogar recht aktiv. Natürlich hat er auch wieder einige Zeit geschlafen aber im großen und ganzen hatte ich das Gefühl, dass er sich wohl fühlt.

Als er kurz vor der Heimfahrt nochmal bei der Uroma auf dem Schoß war und sich mit ihr Unterhalten hat, hat er leider nochmal eine Apnoe gehabt, aber ich hab ihn über die Schulter geschmissen, den Rückengeklopft und er hat wieder Luft geholt. Dann hab ich Ihn der Uroma wiedergegeben mit den Worten: „So wieder ganz.“ Da musste Uroma aber doch wieder lachen. Ich möchte ja nicht, dass sie an ihrem Geburtstag traurig ist. Und Remus auch nicht, er liebt seine Uroma sehr.

Mittlerweile liegt Remus erschöpft im Bett und schläft. Und ich bastel gleich noch etwas weiter.

Schlaft gut und habt einen schönen Tag.

Heute haben Lila und ich etwas verschlafen. Ich bin erst um 10 vor 8 aus dem Bett gekrochen und musste Lila aus ihrem Bett wühlen und sie halb schlafend anziehen. Als sie endlich registriert hat, das Bianca gleich kommt ist sie dann doch noch wachgeworden.

Dann hat es an der Tür geklingelt und wir sind halb panisch runter gerannt. Aber es war nich Bianca sondern Alex von Vivisol der uns die neuen Sauerstoffflaschen für Remus gebracht hat. Er war sehr lieb und hat Lila für ihr Kleid Komplimente ohne Ende gemacht. Während es die Nummern der Flaschen aufgeschrieben hat konnte ich schnell ein Butterbrot für Lila machen. Ich bin sogar so weit gegangen und hab ihr ein Nutellatoast gemacht weil der letzte Kita-Tag war. Normalerweise darf sie außer Obst (ob aus der Tüte oder frisch) nichts süßes mit in die Kita nehmen.

Als ich fertig war, ist auch Alex fertig geworden und hat sich von uns verabschiedet. Ich habe noch schnell den Rucksack gepackt und Lila gebeten Schuhe und Jacke anzuziehen. Dann haben Lila und ich noch den Müll rausgebracht Und schon war Lila’s Taxi da und sie ist zum Kindergarten.

Ich habe noch etwas aufgeräumt und dann mein Bastelzeug rausgeholt. Zehn Minuten später hat sich Remus oben beschwert, also habe ich ihn runter geholt und mit einem Waschlappen gewaschen. Ich hoffe das bald mal der Wannenlift kommt… Dann habe ich mit ein paar Q-Tips noch die Nase saubergemacht und eingekremt (heute war nichts blutig) und danach noch vorsichtig die Ohren gereinigt (von außen und am Eingang des Gehörgangs nicht aber im Gehörgang, ich möchte ja nicht das er nichts mehr hört, weil ich den Gang verstopfe). Danach haben wir noch bisschen geschmust, bis ich dann um viertel nach neun angefangen habe ihm Frühstück und Medikamente zu geben. Danach hat Remus geschlafen.

Während dessen habe ich mit der TK telefoniert um nochmal wegen einer Haushaltshilfe zu fragen (Graci hat mich gebeten) und ob die Yoga bezahlen (Idee von Frau Büscher).

• Haushaltshilfe steht mir nicht zu, da ich nicht krank bin und die Krankheit meines Sohnes nicht zuzählt.
• Bestimmte Yoga-Kurse werden bezuschusst. Maximal 75€ nach Abschluss und 80%iger Teilnahme am Kurs.

Danach habe ich gebastelt, irgendwann kam auch Sebastian aus dem Bett und hat mir nach genug jammern meinerseits etwas geholfen. Dann habe ich Remy Mittagessen gegeben als es schon wieder geklingelt hat.

Diesmal war es ein netter Pfleger von der Caritas der mit mir das Pflegeberatungsgespräch geführt hat. Danach hab ich Remus ins Bett gebracht und hab mich selbst kurz hingelegt und Mittag gegessen. Danach habe ich das Geschenk noch fertig gemacht. 3/6 sind jetzt fertig und zwei weitere sind angefangen 🙂

Zwischendrin hat meine Schwägerin angefragt ob wir heute Plätzchen backen wollen, ich hab zugestimmt. So kam es, dass wir um 20 nach zwei wieder Besuch hatten. Dieses mal meine Schwägerin mit Sohn und meine Schwiegermutter.

Das habe ich dann genutzt und bin schnell für die Geschenke noch was kaufen gefahren, was dann wieder mehr wurde als geplant…

Danach hab ich Remy seinen Snack gegeben und noch ein paar Geschichten aus dem Weihnachtsbuch vorgelesen, ich glaube ich bin jetzt bei Kapitel 13 oder 14.

Da Lila und ihr Cousin nicht wirklich dekorieren wollten, musste ich es machen. Natürlich habe ich auch gleich meine Schwägerin mit dazu verdonnert.

Lila schläft heute Nacht bei ihrer Oma, also konnte ich mich nachdem ich Remy ins Bett gebracht hatte etwas ausruhen, aber irgendwie hat das nicht geklappt weil ich keine Ruhe gefunden habe. Aber es geht mir trotzdem ziemlich gut.

Außerdem hatte ich heute einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach die sich nach uns erkundigt hat und uns schöne Feiertage gewünscht hat.

Remus war heute stabil und hatte nur eine kurze Apnoe.

Gute Nacht ihr Lieben

Heute hatte Remus einen ruhigen Tag, er hat die meiste Zeit auf der Couch geschlafen.

Ich und Sebastian haben an den Weihnachtsgeschenken weitergearbeitet und konnten das zweite fertig stellen. Die neuen Nasenbrillen sind auch angekommen.

Heute Nachmittag kam Tante C und hat bei uns aufgeräumt und gekocht. Währenddessen war ich mit Lila beim Arzt zur Nachimpfung (Remus‘ Termin habe ich verschoben, da er nicht fit genug ist), habe Wäsche gefaltet und weggeräumt und den Kindern ein Weihnachtsbuch vorgelesen. Und zwar habe ich das Buch gekauft, was im Hospiz während der Adventsrunde vorgelesen wurde. Ich habe heute dann von vorne angefsngen und bin bis zur 10. Geschichte gekommen.

Lila hat nicht wirklich zugehört, dafür aber Remus und Anne. Denn Anne war heute auch noch mal da um auf Remy aufzupassen während ich mit Lila beim Arzt war.

Remus ist schon im Bett und Lila geht jetzt auch ob sie will oder nicht.

Gute Nacht ihr Lieben.

Der Tag fing früh an um 4:30 Uhr kam Lila an unser Bett – hellwach. Außerdem fing Remus an zu jammern, also habe ich während ich Lila überredet habe wieder ins Bett zu gehen nach Remy geguckt, der hatte die Windel vollgepullert und scheinbar Hunger. Also habe ich ihn gewickelt und Ihm eine Portion Nutrini und Wasser sondiert, danach ist er wieder eingeschlafen.

Lila brauchte etwas mehr überreden, ein Milchfläschchen und zwei neue Windeln bevor sie ins Bett gegangen ist – natürlich unser Bett. Aus dem Grund kamen wir dann heute morgen auch nicht so gut aus dem Bett und ich musste mich mit Lila richtig beeilen, damit wir alles rechtzeitig fertig bekommen. Wir haben es auch grade so geschafft, dass sie fertig war als Bianca sie abgeholt hat.

Danach habe ich aufgeräumt und nach Remy gesehen, aber er hat immer noch geschlafen, also habe ich weiter aufgeräumt und gewaschen, was ziemlich doof ist, weil gestern erst die Graci da war und wir schon wieder Chaos hatten. Aber mit unserer Lila ist es halt immer chaotisch. Dann kam auch Sebastian und um 9:30 Uhr bin ich nochmal hoch um nach Remy zu gucken, weil er ja jetzt Frühstück und Medikamente bekommt. Der fing auch grade wieder an zu jammern, als ich die Treppe raufgegangen bin.

Remy hatte die Windel voll mit Stinker, wo holt der Kerl dass alles her? Auch beim Frühstück und Medis sondieren, hat er die Windel mit Stinker gefüllt. Diesmal war aber nur noch flüssig und nix festes mehr. Danach haben wir noch etwas gekuschelt.

Gegen 10:30 Uhr kam Frau Büscher unsere Heilpädagogin. Die hat sich erstmal mit uns unterhalten, und nachgefragt was Remus aktuell mag. Während ihrem Besuch habe ich Remy auf sein neues Kissen gelegt und wir haben mit der Erste-Hilfe-Decke gespielt, während er geschlafen hat. Er war so weg, dass es ihn nichtmal interessiert hat, dass wir ihm die Decke und ein Satinband über den Kopf und das Gesicht haben gleiten lassen. Also haben wir uns auch bald von Frau Büscher bis nächstes Jahr verabschiedet.

Remus hat weitergeschlafen bis um 14:00 Uhr. Sogar während ich ihm das Mittagessen sondiert habe, hat er gepennt. Danach haben wir etwas gekuschelt, da er sich wieder unwohl gefühlt hat. Ich habe ihm dann noch die Windel gewechselt, was zu trinken gegeben und mich um seine Nase gekümmert. Da er Geräusche gemacht hat beim durch die Nase atmen habe ich mit einem Q-Tip versucht die Nase frei zu machen und dabei aus einem Nasenloch eine recht große Blutkruste geholt. Also habe ich mit einem feuchten Q-Tip noch mal nachgewischt und dann noch Creme aufgetragen. Bei dem anderen Nasenloch war kein Blut, aber ich habe auch dort so verfahren. Kurz nach der Behandlung ist Remus wieder eingeschlafen und ich habe Lila von der Kita geholt.

Als wir wieder fast zu Hause waren, kam uns unsere Ehrenamtliche Anne entgegen. Lila hat sich sehr gefreut sie wiederzusehen. Anne hat sich dann um die Kinder gekümmert (Remus hat die meiste Zeit geschlafen), während Sebastian einen Teil der Weihnachtsgeschenke eingepackt hat und ich die restliche Wäsche gefaltet und weggeräumt habe. Die einzige dreckige Wäsche die wir jetzt noch haben, ist das was wir anhaben, und dass kann dann heute Abend in die Maschine. Als ich mit der Wäsche fertig war, habe ich einem meinem Lieblingsautor eine Weihnachtskarte geschrieben, da er mir auch eine geschickt hat und ich mich gerne für seine tollen Geschichten bedanken möchte. Ich muss sagen, dass ich es toll finde, dass man mittlerweile kleinere Autoren einfach auf Facebook anschreiben und in deren Gruppen kann. Man ist dann quasi ganz na dran und kann direkt sagen was man mag und was nicht. Man kriegt mit, wie es dem Autor so ergeht und woran er grade arbeitet. Das ist etwas was ich an dem ganzen SocialMedia-Kram echt gerne mag (sagt die Frau mit dem Online-Tagebuch…)

Als Anne nach Hause musste, habe ich mit Lila noch an den Weihnachtsgeschenken weitergebastelt. Zumindest eine halbe Stunde, dann war 18:00 Uhr und sie wollte lieber fernseh gucken. Danach ging dass Basteln etwas leiser und weniger chaotisch von statten. Sebastian habe ich gezwungen zu helfen und er war nicht grade begeistert vom Dekorieren, hat es aber wirklich schön gemacht. Eins von sechs Geschenken haben wir auch fertig gekriegt. Ein weiteres habe ich schonmal vorbereitet, da müssen wir morgen nur noch dekorieren.

Jetzt sind wir aber müde und gehen gleich ins Bett.

Gute Nacht und träumt schön. Habe einen schönen Tag. Bis morgen

Heute morgen hat Remy sich wieder bemerkbar gemacht, aber nur ganz bisschen. Leider musste ich feststellen, dass er Fieber hat.

Lila war als ich Remus aus dem Bett geholt habe schon mit Bianca und ihrem Sohn unterwegs zur Kita. Sie hat sich heute sogar selbstständig Schuhe, Jacke und Rucksack angezogen. Beim verabschieden hat dann oben der Monitor alarmiert und ich bin direkt hoch und habe festgestellt, dass Remy glüht. Also hab ich mir den Zwerg gepackt und ihn mit runter genommen. Dann hab ich es ihm auf der Couch bequem gemacht und Fieber gemessen.

39,0°C. Also war meine erste Amtshandlung Remus Fiebersaft und Wasser zu sondieren. Danach hat er erstmal geschlafen. Dann habe ich ihm Frühstück und die Standardmedikamente sondiert und abgewartet. Das Fieber ist auch etwas zurück gegangen. Dann kam um 10:00 Uhr unsere Haushaltshilfe Gracy, sie hat unser Haus wieder erstrahlen lassen, als wenn ein ganzer Reinigungstrupp durchgegangen wäre. Diese Frau ist ein Engel.

Um 11:00 Uhr kam das P-Team und Dr. Klein und Frau Schmidt waren besorgt und haben Remus noch ein paar Medikamente verabreichen lassen und noch weitere Anweisungen gegeben.

• Paracetamol Zäpfchen
• Antibiotika Saft 2x
• Oralpädon (Elektrolytpulver was in Wasser aufgelöst wird) – min. 1L am Tag
• Novalgin 6 Tropfen 3x am Tag (ist heute nicht gekommen)
• Wadenwickel 3x am Tag
• Thymiantee bzw. Tymianbalsam
• Kein Essen, mehr Flüssigkeit, damit er nicht zusätzlich durch die Essensverarbeitung geschwächt wird

Ich habe ihm das Zäpfchen gegeben und eine Portion Antibiotikasaft und Oralpädon (200ml), außerdem noch den Thymianbalsam auf die Brust geschmiert, dann ist Remus wieder tief und fest eingeschlafen. Und als er eine halbe Stunde später wach wurde war er auch schon wieder um einiges kühler. Dann habe ich ihn über die Beine gelegt, weil er doch wieder ziemlich am schleimen war. Dort ist er dann eingeschlafen und ich saß fast 2 Stunden auf der Couch und konnte mich nicht bewegen. Also hab ich Sebastian gebeten Lila von der Kita mitzubringen.

Als die zwei dann zurück waren habe ich Remy noch eine Portion Oralpädon gegeben und meine Mama angerufen, denn heute ist die Kinderhospizverein Weihnachtsfeier in Koblenz und wir wollten eigentlich alle vier hingehen, aber momentan sah es so aus, als ob mein Mann mit Lila alleine gehen muss. Aber meine Mutter hatte schon so gut wie Feierabend und war bereit auf Remy aufzupassen, so dass wir wenigstens zu dritt gehen konnten. Remus sein Fieber war auch schon weg. Leider kamen wir 1,5 Stunden zu spät, aber wir hatten trotzdem noch leckere Brötchen und Kuchen und Lila konnte sich in der Fotobox austoben. Es war trotz allem ein schöner Abend.

Herr Griesel hatte uns auch schon vor einiger Zeit ein Dinkelkissen für Remy versprochen, da Sie eine nette Dame haben die die für die Kinder näht und er hat für Remy eine Sonderbestellung in gigantisch gemacht. Das Kissen ist wohl gestern auch angekommen und Herr Griesel war begeistert. Er hat uns das Kissen dann auf der Weihnachtsfeier gegeben und ich muss sagen ich bin auch begeistert. Es ist einfach mal wunderschön. Und ich bin sehr dankbar für dieses wundervolle Geschenk.

Morgen werde ich ein Foto machen mit Remy drauf.

Als wir wieder zuhause waren haben wir die Kiddis ins Bett gebracht, und da ich plötzlich wieder Unterleibskrämpfe bekommen habe habe ich mich in die Wanne gelegt, dass ganze hat aber nicht lange gehalten, denn Remus hat angefangen zu jammern. Nachdem wir mit dem Palliativ-Team gesprochen haben, haben wir beschlossen wieder einen Einlauf zu machen. Dafür musste Sebastian aber erstmal Milch kaufen fahren, da Lila unsere letzte Milch in ihrem Fläschchen hatte. Ich bin also mit Remy wieder runter ins Wohnzimmer und habe schonmal alles vorbereitet.

Nachdem Remy alles losgeworden ist ging es ihm etwas besser, er hat nur noch etwas gejammert, was aber auch bald aufgehört hat. Nach Rücksprache mit dem P-Team habe ich ihm aber dann trotzdem zum Nachtsnack seine tägliche Portion Nutrini gegeben. Nachdem er alle Medikamente und sein Nutrini sondiert hatte habe ich ihn ins Bett gebracht, seit dem geht es ihm gut und er schläft.

Dann habe ich den gestrigen Beitrag neugeschrieben und den heutigen verfasst. Und jetzt geh ich ins Bett und schlafe. Bzw lese.

PS:

Ich hab vorhin eine coole Häkelanleitung für eine Mütze gesehen die ich gerne machen würde aber dafür muss ich erstmal nen Bommel und meine Honeyduke-Wolle kaufen.

Aber erstmal muss ich die angefangene Decke fertig machen, Lila eine Strickjacke häkeln oder stricken und dann kommt nächstes Jahr noch ein Baby für das ich auch noch eine Decke machen möchte. Ja J & D für euren Winzling, macht euch schonmal Gedanken 😉

Gute Nacht ihr Lieben und träumt süß. Ich wünsche euch nen tollen Tag.

Heute früh ist Remus mit Bauchschmerzen aufgewacht und hat sich tatsächlich bemerkbar gemacht mit leisem jammern. Daher habe ich ihm sofort einen Honig-Milch-Einlauf gemacht. Der hat auch super geholfen. Als er sich dann „ausgeschissen“ hatte (sorry das musste ich unbedingt schreiben). Hatte ich schon dem Kindergarten bescheid gesagt, dass ich Lila nicht bringen kann, da ich nicht weg kann weil es Remy nicht gut geht.

Außerdem habe ich in dem Kita-Gruppe-Gruppenchat nachgefragt ob jemand Lila morgens mit in die Kita nehmen kann, denn obwohl es nicht weit ist (5-10 Minuten zu Fuß ohne Lila und 15-25 Minuten mit ihr), ist es für Remus zu anstrengend. Denn für Ihn bedeutet das, anziehen, noch mehr anziehen, einpacken, warten, auspacken, ausziehen. Und bei dem seltsamen Wetterverhältnissen ist es auch grade morgens nicht so toll für ihn. Nachmittags ist es aber kein Problem. Auf jeden Fall haben sich Mütter gemeldet die Lila mitnehmen würden. Selbstverständlich waren aber alle schon durch, weil im Dezember die Kinder bis um 8:30 Uhr in der Gruppe sein sollen, wegen der Adventsrunde.

Als ich Remus grade saubergemacht habe und er eingeschlafen ist, hat es an der Tür geklingelt und Lila wollte schon nackig wie sie war öffnen. Ich konnte sie aber mit einem innigen Kommando davon abhalten. Vor der Tür stand dann Bianca, die Mutter die Lila ab morgen mit in die Kita nimmt. Sie kam grade vom Einkaufen und würde Lila grad noch in die Kita bringen wenn sie noch zu Hause ist. Also haben wir Lila zusammen noch in ein paar Klamotten geschossen und die zwei sind losgezogen.

Remus hat mittlerweile tief und fest geschlafen, also habe ich ihn zugedeckt und ihm seine Medis und sein Frühstück sondiert. Dann habe ich etwas aufgeräumt, gewaschen und gespült.

Um 11:00 Uhr kam dann unsere Logopädin Frau Hommrich und hat Remus‘ Füße stimuliert und den Schleim in seiner Lunge gelöst. Remus hat es sehr gut getan, es war für ihn aber auch sehr anstrengend. Als Frau Hommrich weg war, habe ich dann mit Remus inhaliert und ihm dann sein Mittagessen sondiert, danach ist er dann auf mir eingeschlafen und ich habe so mit ihm kuschelnd auf der Couch gesessen bis meine Mutter kam.

Danach habe ich unser Zeug gepackt, war aber dauernd abgelenkt was mich später sehr geärgert hat. Um 15:00 Uhr haben wir dann Lila von der Kita geholt und in die Musikschule nach Koblenz gebracht, ich hoffe ich kann es noch weiter machen, aber es wird mit Remus immer schwerer. Lila hatte dann auch tatsächlich eine Einzelstunde, weil die restlichen Kinder abgesagt haben oder nicht aufgetaucht sind. Während dessen wollte ich Remus seinen Snack geben und musste feststellen, dass ich die Spritze zum sondieren vergessen hatte. Auch Feuchttücher haben in der Wickeltasche gefehlt. Leider konnte ich auch keine Spritzen auftreiben, obwohl ein Apotheker mir sogar eine Spritze geschenkt hat, aber die hat leider auch nicht auf Remy’s Sonde gepasst. Aber Remus schien es nicht zu stören, er hat den Abend genossen.

Nach dem Unterricht sind wir dann auf den Weihnachtsmarkt gegangen wo Lila ihren Spaß auf den Karussells hatte und Remy sich umgeschaut oder geschlafen hat. Irgendwann sind wir auch beim Roten Kreuz vorbei gekommen und die beiden Mädels die dort postiert waren, haben sofort einen Narren an Remy gefressen und haben ihm Henry vorgestellt. Außerdem haben die uns eine Kinder-CD geschenkt. Dort fing dann auch noch der Monitor an zu piepen, weil das Akku leer war. Da Remus mittags auf mir und nicht im Bett geschlafen hat, habe ich nicht daran gedacht den Monitor zu laden. Das haben wir dann als Aufbruchszeichen gewertet und sind Richtung Heimat gelaufen.

Wir haben noch beim Vapiano angehalten um Sebastian was zu essen zu holen und ich habe dort die langsamste Person die mir jemals begegnet ist kennen gelernt. Denn diese Person hat Sebastians essen aufgenommen. Diese Person war so langsam, dass man während dem gehen die Schuhe besohlen und die Nägel lackieren hätte können, ohne das der langsam trocknende Nagellack beim anziehen der Schuhe schaden genommen hätte.

Danach haben wir noch an einem Stand angehalten um uns etwas zu essen zu holen und sind dann zum Auto gelaufen und nach Hause gefahren. Dort habe ich Remus dann noch gefüttert und ins Bett gebracht. Er war tiefenentspannt und der Ausflug schien ihm nichts ausgemacht zu haben.

Gute Nacht, schlaft gut und habt einen schönen Tag.