14. Oktober
Nachdem Lila mich heute Nacht um 3 Uhr wach gehalten hat. Und ich das Bett abziehen und ihr ein neues Nachtlager richten durfte. Habe ich heute morgen glatt verschlafen. Wach geworden bin ich um 8 Uhr und um 8:30 Uhr hatte Remus seinen Ergo-Termin. Ich also raus aus dem Bett und fertig machen, danach Lila aus dem Bett zerren und unter gezeter anziehen, dann zu Tode erschrecken, weil Sebastian plötzlich hinter mir steht. Als Nächstes Lila und Sebastian sich selbst überlassen und Remus waschen, wickeln, in einen Strampler und dann sofort ins Auto packen und los fahren.
Wir waren auch nur 5 Minuten zu spät. Dafür hat wieder da Phänomen eingesetzt, das Remus wesentlich aufmerksamer und aktiver ist, wenn er kein Frühstück hatte. Heute hat er für seine Verhältnisse viel lautiert und sich auch mehr selbstständig bewegt. Das heutige Programm hat sich ausschließlich auf der Behandlungsliege abgespielt. Petra ist mit ihm die Bewegungsabläufe zum drehen Seite-Rücken-Seite durchgegangen und Arme/Beine strecken beugen. Danach hat sie ihn auf der Seite liegend noch einen Ball rollen lassen, indem sie seine Hand auf den Ball gelegt und diese dann vor und zurück geführt hat. Außerdem hat sie seine Hände zueinander, zu den Füßen und zu seinem Bauch geführt, damit er sich selbst etwas fühlt. Das mit dem Bauch gefiel ihm nicht. Und danach hatte er auch gar keine Lust mehr und wollte nach Hause.
Zuhause angekommen hat er dann hungrig seinen Frühstücksbrei verdrückt und ist danach erschöpft eingeschlafen und hat sich auch vom Staubsauger nicht stören lassen.
Dann hat Frau Heuing-Otterbach von der Katharina-Kasper-Stiftung angerufen um sich nach uns zu erkundigen. Ich habe ihr also von den letzten zwei Wochen erzählt und wir haben uns über die Situation mit der Magensonde unterhalten. Ich verstehe meine Probleme damit jetzt besser als vorheR:
- Ich kenne die Einrichtung und Ärzte nicht.
- Die Ärzte kennen uns nicht.
- Es wurde ein OP Termin gebucht, auf Aussage der Mutter ohne vorher mit den behandelnden Ärzten zu sprechen.
- Ich habe das Gefühl Dr. Conrad und Dr. Stüve zu hintergehen.
Ich werde am Mittwoch mal mit dem Palliativteam darüber sprechen und nochmal bei der Villa nachfragen, ob Sie mit Dr. Conrad gesprochen hat und ansonsten selbst versuchen ihn zu erreichen.
Außerdem war heute zum ersten mal die Logopädin da. Sie ist sehr nett und hat sich von mir Remus‘ Werdegang erzählen lassen und hat mir dabei zugesehen wie ich Remus füttere und ihm das Fläschchen gebe. Das füttern hat heute besser geklappt als in den letzten Wochen und er hat schon auch sehr selten verschluckt, typisch Vorführeffekt. Aber getrunken hat er wieder nicht. Sie kommt nächste Woche wieder um seine Mund und Atemmuskeln zu animieren. Sie hat sich auch positiv für die PEG-Sonde ausgesprochen und konnte auch verstehen, weshalb ich keine Nasensonde möchte.
Der Rest von Remus‘ Tag war ziemlich ruhig, da er bei seiner Tante bleiben konnte während ich mit Lila in der Musikschule war. Allerdings hatte er bei der Tante wohl auch einmal recht starke Zuckungen. Aber den Rest des Tages habe ich davon nichts mehr gesehen.