16. Oktober

Heute war fürchterlich Anstrengend. Allerdings mehr im psychischen als im körperlichen, zumindest für mich.

Es fing gestern damit an, dass wir zur Bettzeit den Fernseher ausgemacht haben und Lila geschrieen hat wie am Spieß (mal wieder). Da ich eh schon schlechte Laune hatte und nicht wollte, das sie Remus wieder weckt wurde ich gemein und habe zu ihr gesagt, dass irgendwann die Polizei vor der Tür steht und Mama und Papa mitnehmen, weil die glauben das wir sie hauen. Man das war so gemein. Lila hat es auch ziemlich ernst genommen und hat Sebastian nicht aus dem Zimmer gelassen, als wir ins Bett wollten, da Sie bei jedem Geräusch dachte, das jetzt die Polizei da ist. Also ist mein Mann bei Ihr geblieben bis sie eingeschlafen ist. Danach bin ich dann zu Ihr und habe bei Ihr geschlafen, damit sie keine Angst kriegt wenn sie in der Nacht wach wird.

Mitten in der Nacht hatte ich dann plötzlich nen nassen Hintern, weil Prinzessin sich die Windel halb ausgezogen und ins Bett gepullert hat. Also bin ich aufgestanden, hab uns zwei Handtücher untergelegt und ihr ne frische Windel angezogen und mich dann wieder hingelegt. Um 7 Uhr hat mich dann Sebastian geweckt und ich musste aufstehen, Lila anziehen, Remus fertig machen und füttern. Danach bin ich dann mit Remus zum H&M gefahren und habe den kaputten Pullover umgetauscht. Danach sind wir dann zur Physiotherapie.

Dort waren wir dann eine ganze Stunde zu früh. Es war auch unsere letzte Sitzung mit Frau Weber, da wir demnächst vom HTZ aus eine Physiotherapeutin als Hausbesuch bekommen. Frau Weber war traurig uns gehen zu sehen, da sie gerne mit Remus weitergearbeitet hätte, aber die Fahrerei ist einfach zu anstrengend auf Dauer. Also haben wir mit Remus die üblichen Atem- und Entspannungsübungen gemacht und er hat kräftig Sekret ausgehustet. Danach sind wir dann nach Hause.

Während meiner einstündigen Wartezeit hatte auch das Palliativ-Team aus Gießen angerufen und mitgeteilt, dass Sie zwischen 11:00 Uhr und 11:30 Uhr da sein werden. Ich hatte aber um 11:00 Uhr erst den Termin bei der Physiotherapie und habe das auch mitgeteilt, da ja eigentlich von 12 Uhr die rede war. Also kam ich dann mit Remus als allerletzte an um 12:10 Uhr. Da waren dann schon folgende Leute in unserem Wohnzimmer versammelt:

• Sebastian
• Frau Eul vom Bunten Kreis (hatte am morgen angerufen und ist spontan dazu gekommen)
• Herr Griesel vom Kinder-Hospiz-Verein Koblenz
• Herr Dr. Klein vom Palliativ-Team Gießen
• Frau Volbrecht vom Palliativ-Team Gießen

Dr. Klein und Frau Vollbracht haben sich dann als erstes Remus angeschaut, den ich auf seinen Sitzsack gelegt habe. Remus hat dabei die ganze Zeit immer mal wieder gelacht, wobei das auch am Vogelnest gelegen haben kann, dass er von seinem Platz aus gerne beobachtet. Danach haben wir nochmal alles besprochen: Essverhalten, Zuckungen, Verdauung, Verhalten und Kommunikation, PEG-Sonde, Abstufung, Klinikaufenthalt, Hospizaufenthalt, aktuell vorhandenes Netzwerk und ähnliches. Am Ende stand dann fest:

• nächste Woche kommen Sie wieder
• wir haben bereits ein gut aufgestelltes Netzwerk
• PEG-Sonde ist auf jeden Fall empfohlen, da es Remus mehr Lebensqualität gibt (er kann ja trotzdem von Uroma mit Kuchen vollgestopft werden)
• Die Absaugung, wird aktuell noch nicht empfohlen da Remus es noch nicht benötigt und durch zu frühes und häufiges absaugen des Sekrets es nur schlimmer macht. Hier soll ich Ihn einfach über die Beine legen und ihn alles aussabbern lassen, wie ich es heute morgen eh schon gemacht habe.
• Ich muss ein 24 Stunden Protokoll ausfüllen um einen Überblick zu bekommen, damit wenn nötig Medikamente für die Verdauung oder Zuckungen gegeben werden können.
• Medikamente werden vom Palliativ-Team verordnet somit wird der Gang zum Kinderarzt weniger.
• Frau Eul kümmert sich weiter mit mir um Pflegestufe und Behindertenausweis.
• Herr Griesel kümmert sich weiterhin um Ehrenamt und sonstige psychologische und zwischenmenschliche Bedürfnisse (ich weiß nicht mehr das Wort, aber dazu gehören zum Beispiel das Programm was ich erwähnt habe mit dem Basteltag nächsten Monat)

Nachdem sich alle verabschiedet haben, hat Remus dann sein reichlich verspätetes Mittagessen bekommen und ist nach nur wenig Löffeln so müde gewesen, dass ich ihn ins Bett gebracht habe. Dann hat er auch ziemlich lange geschlafen und wurde wach als meine Mama um 17:00 Uhr ungefähr kam. Danach sind wir dann für Lila ein paar Stiefel kaufen für den Herbst, da sie immer auf ihre Ballerinas besteht, die für Regenwetter absolut ungeeignet sind. Dieser kleine Ausflug zum Deichman wurde auch wieder zur Tortur, da Lila sich vom Fernseher nicht loseisen konnte und sich lauter Stiefel ausgesucht hatte sich aber dann gegen alle entschieden und lieber weiter ferngesehen hat. Ich wünschte die würden den Fernseher zu den Erwachsenen Schuhen stellen, damit die Kinder nur fernsehen können, wenn die Eltern sich Schuhe aussuchen und nicht wenn Sie sich Schuhe aussuchen sollen. Im Endeffekt habe ich dann ein paar Stiefeletten und ein paar Stiefel ausgewählt mit Hilfe von Sebastian via Facetime und meiner Mutter. Lila hat die PawPatrol Stiefel favorisiert, diese waren aber wirklich hässlich. Jetzt hat Sie Schwarze Stiefel mit bunten Strasssteinen und schwarze Stiefeletten mit einer weißen Strasssteinchenschleife. Beide sehr süß und sehr blingbling aber halt wesentlich einfacher kombinier bar als die pinken. Und ohne Strass oder Glitzer hat sich Lila eh nichts ausgesucht.

Danach sind wir nach hause und haben noch etwas Ordnung gemacht während meine Mama Remus gefüttert hat.

Jetzt entspannen wir uns auf der Couch.

Ach ja, der Brief vom Medizinischen Dienst kam während dem Gespräch mit den ganzen Leuten. Die Überprüfung findet am 24.10. statt. Hier kommt auch Frau Eul dazu. Ich denke ich sag auch Doro bescheid vielleicht möchte sie auch dabei sein.