8. Oktober

Heute habe ich mein Ohr rot telefoniert. Erst habe ich beim Kinderhospizverein angerufen und mit denen schonmal die Situation geklärt, die rufen mich morgen wegen einem ersten Besuchs- und Kennenlerntermin an. Die selbst haben kein Palliativteam, die arbeiten mit Gießen zusammen. Also habe ich in Gießen angerufen, die sagten zwar erst, dass Sie für uns nicht zuständig sind, haben aber trotzdem für nächste Woche einen Besuchstermin vereinbart.

Außerdem habe ich nochmal bei der Villa Metabolica angerufen, hier diesmal direkt im Sekretariat. Nachdem ich der Dame alles nochmal erklärt habe, bat sie mich die E-Mail die ich Anfang letzten Monat geschickt hatte nochmal an sie zu senden. Gesagt getan, ich habe noch die neuen Berichte angehängt und die Unterlagen direkt an Frau Beier geschickt. Frau Beier hat mir auch kurz darauf eine Antwort geschickt, dass Sie die Unterlagen an die Ärztin weitergeleitet hat und ich morgen einen Rückruf bekomme.

Außerdem habe ich für mich die Physiotherapie – Termine vereinbart und freue mich schon auf nächste Woche, da ich langsam echt nicht mehr kann.

Per Post kam heute die Absage der Krankenkasse bezüglich der, Badewannenliege für Remus, da ich mir bitte eine billige aussuchen soll. Zumindest habe ich das so verstanden. Darauf hin habe ich nochmal beim Sanitätshaus angerufen und Herr Hoffmann, hat mich gebeten ihm das Schreiben per WhatsApp zu schicken, habs vergessen, hole es aber gleich nach. Er prüft es dann und auch wie lange das mit dem Bett noch dauert und ruft mich morgen zurück.

Hmm wenn ich richtig zähle bekomme ich morgen mindestens 3 Anrufe.

Außerdem hat die Logopädin angerufen und für Montag einen Termin vereinbart. Und die neue Physiotherapeutin hat angerufen und mitgeteilt, dass Sie mir frühestens übernächste Woche einen Termin nennen kann und dann nochmal anruft.

Irgendwas wollte ich euch noch erzählen, etwas was ich heute gelernt habe und vorher nicht wusste, aber es fällt mir partout nicht ein. Ich sollte mir Notizen machen…

Dem Remus ging es heute ziemlich gut, aber er macht einen ruhigen und manchmal abwesenden Eindruck. Er lächelt auch nicht so häufig wie sonst. Ich hoffe inständig, dass es noch Nachwirkungen von der Erkältung sind und er mich bald wieder anstrahlt.

Getrunken hat er heute bei mir wieder nicht, aber Sebastian konnte ihn zu etwas Saft überreden.

Ich habe Angst. Mir gefällt nicht, dass Remus weniger lächelt, wenig trinkt und auch seine Zuckungen in Gesicht und Körper werden häufiger und auch etwas stärker. Außerdem lösen seine „Anfälle“ schneller aus. Diese bekommt er wenn waagerecht liegt oder der Kopf tiefer ist als der Rest. Dann reißt er die Arme hoch verkrampft den Körper und schreit. Ich kann die Anfälle meistens noch im Anfangsstadium stoppen in dem ich seine Arme an den Körper nehme und in in die Senkrechte meist an meine Brust nehme. Aber auch das funktioniert langsamer.

Sebastian sagt, dass das so nicht stimmt und das er doch besser isst und auch bei ihm trinkt. Aber ich mach mir Sorgen und habe Angst, dass es jetzt doch viel schneller geht als gedacht. Ich dachte das ich sein Lächeln noch eine ganze weile habe. Das wir so wie es August war noch bis nächstes Jahr haben, aber langsam wird mir Angst und Bange. Ich mag Fragen nicht, die implizieren, dass ich ihn in Pflegeheime oder ähnliches gebe. Ich möchte mich um Ihn kümmern. Ich will ihn nicht hergeben. Es ist schlimm genug das er mir so früh genommen wird, aber ihn jetzt noch aus der Hand geben, damit ich es nicht so schwer habe… Das kann ich nicht, das will ich nicht und das lasse ich nicht zu.