9. Oktober

Remus lächelt wieder. Auch getrunken hat er heute wieder etwas besser, zwar nicht bei mir aber immerhin.

Heute hatte ich dann die versprochenen Rückrufe.

• Frau Dr. Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz rief an und teilt mit, dass Sie uns gern für eine Woche zu besuch haben möchte, damit Sie sich Remus auch nochmal genau ansehen kann, um ein weiteres Vorgehen zu planen. Sie meint auch dass wir bei Remus vermehrt auf Antibiotika zurück greifen müssen, damit Lungenentzündungen verhindert werden können. Sie hat auch gefragt ob Sie für uns den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern herstellen soll, da Sie bereits ein paar in Behandlung haben. Da sind Sebastian und ich uns noch nicht so sicher. Außerdem ist auch Sie der Meinung das die PEG-Sonde für Remus notwendig ist und hat vorgeschlagen, dass diese direkt während der Woche gelegt wird. Ich habe mitgeteilt, dass da bereits Dr. Conrad und Dr. Stüve miteinander im Gespräch sind und sie sich da gerne einklinken kann. Sie bat mich, noch den Bericht vom Wochenende und ein oben-ohne-Bild von Remus zu schicken, damit die PEG-Sonde geplant werden kann. Ich hoffe, dass Sie sich mit den Ärzten in Verbindung setzt, da ich es nicht gut fände, wenn Dr. Conrad und Dr. Arash-Kaps auf diese OP vorbereiten. Aber aktuell bin ich total verwirrt.
• Frau Masendorf vom Kinderhospiz-Verein Koblenz, hat angerufen und einen Termin für Freitag abgemacht um uns kennen zu lernen.
• Herr Hoffmann vom Sanitätshaus hat angerufen und mitgeteilt, dass Remus‘ Bett vermutlich Ende nächster Woche geliefert wird. Außerdem hat er sich mit der TK in Verbindung gesetzt aber ohne Erfolg. Er hat mich gebeten einen Widerspruch einzureichen. Er wird dann mit Frau Dr. Lipowski eine ärztliche Stellungnahme formulieren und senden.

Außerdem war meine Haushaltshilfe da und hat den oberen Stock blitz blank gemach. Sie ist wirklich ein Schatz. Ich fühl mich schon viel besser.

Und wir haben die verdammte Maus gefangen und rausgeschmissen. Es war viel Kraft im Spiel und diverse Kommoden und ein Kühlschrank.

Außerdem hatten wir besuch von meiner Tante und meiner Mutter. Lila hat sich über beide sehr gefreut und Remus war glücklich bei seiner Oma.

Lila ist aktuell sehr lieb und hat auch einen Entwicklungssprung hinter sich. Gestern war Sie zwar sehr ungezogen (sie hat meinen neuen Laptop verkratzt) und musste deswegen schon um 6 ins Bett, hat es aber mehr oder weniger akzeptiert. Heute ist sie wieder schwer schmusig. Aber sie gehorcht um einiges besser als noch vor zwei Wochen.