Ich hoffe ihr hattet alle einen schönen 1. Weihnachtsfeiertag.

Wir haben heute alle ziemlich lange geschlafen, ich glaube keiner von uns ist heute vor 10:00 Uhr für einen längeren Zeitraum aus dem Bett geklettert. Es gab zwar ein paar Besuche bei meinem Sohnemann heute Nacht meinerseits, aber alles im Bereich des normalen, bei einem verschnupften Kind. Er hat heute Nacht ein paar mal ziemlich laut und verschleimt gehustet, so das ich ihn anders gelegt oder den Mund abgewischt habe, ein paar Alarme die aber immer nur kleine Sauerstoffabfälle waren. Remus hat die meisten auch verschlafen, so dass ich wirklich nur kurz rein und dann wieder raus bin.

Gegen 9:45 Uhr hat Remus dann angefangen zu motzen und hat sich dann reingesteigert bis ich zu ihm gekommen bin, so dass er als ich ihn aus dem Bett geholt habe angefangen hat zu weinen. Da er eh komplett durchgeschwitzt war, habe ich dann noch einen drauf gesetzt und bin mit ihm duschen gegangen. Danach war Remus richtig sauer auf mich. Also sind wir runter gegangen und ich hab ihm sein Frühstück und seine Medikamente sondiert. Dabei ist er dann prompt eingeschlafen.

Bis wir dann zu meiner Schwiegermutter zum Weihnachtsessen fahren mussten hat er geschlafen. In der Zeit haben Lila und ich fern gesehen, aufgeräumt und gespielt. Später dann haben wir gepackt und uns fertig gemacht, während Remy schlief. Als Allerletztes haben wir den kleinen dann geweckt, angezogen und sind los gefahren.

Der Tag war sehr schön, festlich und wild. Immerhin waren meine 3 Jährige Lila und ihr 2 Jähriger Cousin total aufgedreht. Remus hat zwar viel geschlafen, aber trotzdem den Tag genossen. Es gab leckeres Essen, tolle Geschenke und ein schönes Beisammensein.

Wir haben auch erneut zwei Spenden erhalten, da ich aber grade die Namen nicht richtig im Kopf habe werde ich am 30.12.2019 genaues dazu mitteilen. Denn dann werde ich die Geldspenden der Weihnachtszeit zusammenfassen, da es tatsächlich ein paar sind.

Dieser Beitrag hat mich jetzt fast 3 Stunden gekostet, da ich mich absolut nicht konzentrieren konnte.

Also gute Nacht und ich wünsche euch einen schönen 2. Weihnachtstag.

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Frohe Weihnachten euch allen. Ich hoffe ihr hattet einen schönen Abend und das es euch allen gut geht.

Wir hatten einen ruhigen Tag nach einer fiesen Nacht.

Letzte Nacht hat Remus‘ Monitor noch mehrmals alamiert und Sebastian war fast die ganze Nacht wach um sich um ihn zu kümmern. Remus war sehr stark verschleimt und musste mehrfach abgesaugt werden, außerdem hat er noch Kortison und eine zusätzliche Dosis Morphin bekommen. Und trotzdem hat es noch einige Stunden gedauert bis er wieder eingeschlafen ist.

Heute früh um halb 7 sind meine beiden Jungs dann eingeschlafen.

Lila hat uns dann heute um halb 10 wecken wollen, ich bin dann auch mit ihr runter, aber die Jungs habe ich schlafen lassen. So hat Remus seine Medikamente und sein Frühstück heute erst um halb 11 bekommen als er wach wurde. Auch Sebastian war dann schon wach und ist durch’s Haus geschlichen. Er ist dann auch tatsächlich nochmal zum dm, weil er ein schlechtes Gewissen hatte und noch ein zusätzliches Weihnachtsgeschenk für meine Mama kaufen wollte.

Lila und ich haben den ganzen Vormittag Märchen geguckt, bzw. ich habe geguckt, Remus hat auf mir gelegen und Sekret auf meinem T-Shirt verteilt und Lila hat Chaos verbreitet. Nach dem Mittagessen haben wir dann die Kinder nochmal zum Mittagsschlaf hingelegt. Heute war es mit Lila auch ganz leicht, weil ja das Christkind nicht kommt wenn die Kinder keinen Mittagsschlaf halten.

Sebastian hat sich dann auch nochmal hingelegt, während ich das Chaos beseitigt und weiter Märchen geguckt habe.

Später gegen 16:00 Uhr kam meine Mama und auch Lila war wieder wach. Während sie wieder Chaos verbreitet hat haben meine Mutter und ich uns unterhalten bis Remus und Sebastian wach wurden. Dann bin ich mit Remus duschen gegangen und meine Mama hat ihn angezogen, während Sebastian das Essen vorbereitet hat. Vielen Dank an Bofrost* das Zeug ist zwar teuer aber lecker und nicht viel Aufwand.

Als Sebastian gegen 18:00 Uhr aus dem Bad kam, sind Mama und ich mit Lila nach oben gegangen um abzuwarten bis das Christkind da war. Remus war auf der Couch eingeschlafen und durfte unten bleiben. Sebastian hat dem Christkind geholfen.

Während der Bescherung war Remus wieder wach und hat alles beobachtet. Lila und ich haben uns über unsere Geschenke riesig gefreut. Sebastian und Mama waren wegen ihrer Geschenke am weinen. Und Remus hat alles aufmerksam beobachtet und sich nicht zu Gefühlsregungen hinreißen lassen.

Nach der Bescherung haben wir dann angefangen zu essen und nach dem Essen haben wir noch ein Kunstprojekt gestartet, welches wir jetzt jedes Weihnachten machen möchten. Und zwar hat Sebastian mir gestern noch eine weiße Tischdecke besorgt und wir haben darauf heute Handabdrücke hinterlassen. Das werden wir jetzt jedes Jahr machen bis die Decke irgendwann voll ist. Ich wünschte es wäre mir letztes Jahr schon eingefallen, dann wäre Remus wenigstens öfter vertreten gewesen, aber ich denke für letztes Jahr werde ich die Decke einfach von den damals Anwesenden unterschreiben lassen.

Jetzt sind beide Kinder im Bett und schlafen Ruhig. Seid der Bescherung geht es Remy auch wieder viel besser und auch er schläft entspannt.

Ich wünsche euch allen eine Gute Nacht und einen schönen ersten Weihnachtsfeiertag. Genießt jeden Tag.

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Heute hatten Remy und ich einen schönen Tag.

Lila ist heute morgen für einen Spieltag bei ihrem Freund abgeholt worden, also konnte ich aufräumen und saubermachen und anfangen zu basteln bevor Remus aufgewacht ist.

Danach gab es dann Frühstück und Medikamente. Da Remus sich etwas warm angefühlt hat, habe ich bei ihm Fiebermessen wollen. Remy war etwas unzufrieden und hat das auch kundgetan. Als das Fieberthermometer nach einigen Minuten immer noch nichts hat verlauten lassen habe ich es nochmal rausgenommen und noch einmal versucht. Und da kam es mir dann samt Darminhalt entgegen. Zum Glück lag die Windel noch drunter und alles ist gelandet wo es hingehört. Das Fieberthermometer habe ich zwar nochmal sauber gemacht, aber da es dann immer noch keine Anstalten gemacht hat Remy’s Temperatur zu messen, habe ich es weggeschmissen. Da es nur eines aus der Klinik war hatte ich ja noch sein anderes, das hat auch einwandfrei gemessen. Remus hatte 36,8°C. Also hat ihn wahrscheinlich nur der volle Darm gestört. Er hatte sogar versucht sich auf die Seite zu drehen, während dem ganzen Fiebermessdesaster.

Danach haben wir es uns gemütlich gemacht und er hat ein wenig auf mir geschlafen, ganz ohne Sauerstoff sogar. Dann kam auch das Palliativ-Team. Heute mit Frau Volbrecht und Frau Dr. med Vera Vaillant. Beide waren von Remus‘ Aktivität beeindruckt und sind auch bald wieder gefahren. Am Freitag bekommt Remy das letzte mal das Antibiotika und duschen/baden kann er mittlerweile ohne Pflaster.

Während die Damen da waren. habe ich Remus sein Mittagessen gegeben, so dass ich ihn nach dem Besuch direkt ins Bett bringen konnte. Während er geschlafen hat, habe ich weiter gebastelt und aufgeräumt, gewaschen, Spülmaschine be-/entladen und sonstige Hausarbeiten erledigt.

Als Remus wieder wach war habe ich erst noch etwas gekuschelt. Dann inhaliert und ihn danach auf dem Bauch abgelegt, damit er das Sekret leichter loswerden kann. Später habe ich ihm dann sein Morphin und sein Snack gegeben und noch etwas gekuschelt.

Dann kam auch Sebastian wieder und hat noch benötigte Bastelmaterialien gebracht. Also habe ich schnell meinen Teil so weit es ging fertig gemacht und die drei Weihnachtskarten, die ich dieses Jahr verschicke, geschrieben. Ich weiß ziemlich spät, aber vorher hab ich einfach nicht dran gedacht. Während dessen musste Sebastian nochmal zu seiner Mutter und zum dm.

Gegen 19:00 Uhr habe ich Remus sondiert, da er heute auch recht spät seinen Snack bekommen hat. Er hatte beim Abendessen eine Apnoe, die wir aber recht schnell in den Griff bekommen haben. Danach kam Sebastian wieder heim und hat mit mir Remus ins Bett gebracht. Remus hat im Bett noch einiges an Sekret gespuckt, aber danach ging es ihm wieder besser.

Beim Nachtsnack, ist mir plötzlich ziemlich unwohl geworden und ich musste Sebastian zur Hilfe holen, da auch Remus plötzlich jede menge Sekret ausgespuckt hat. Während wir mit dem P-Team gesprochen haben, hat sich Remus bereits etwas beruhigt. Aber Sebastian musste ihm trotzdem ein entblähendes Mittel geben, und mit ihm inhalieren. Danach hat er ihm noch das Sekret aus dem Mund abgesaugt.

Ich bin wieder hochgerufen worden, damit ich Lila ins Bett bringen konnte, da Remus nochmal eine Ladung Sekret hochgeholt hatte und mein Mann nicht gleichzeitig absaugen und unseren Wirbelwind zähmen konnte.

Nachdem Lila im Bett war haben wir dann endlich die letzten Handgriffe an Nummer 5 & 6 angelegt und dann die Geschenke noch eingepackt. Jetzt ist es 1:20 Uhr und ich kann endlich ins Bett.

Also ihr lieben, gute Nacht und habt morgen einen besinnlichen Abend und einen nicht so anstrengenden Tag.

Heute war für mich ein anstrengender aber echt schöner Tag.

Remus war heute früh kurz wach und hat gemault, ich habe kurz nach ihm gesehen und konnte aber nichts sehen, also bin ich kurz aufs Klo. Danach wollte ich dann seine Windel überprüfen, aber in den zwei Minuten ist er wieder eingeschlafen, also wolle auch ich mich nochmal hinlegen.

Leider hat Lila mitbekommen, dass ich da war und sie ist dann aufgestanden, so dass ich mich auch um 8:00 Uhr aus dem Bett geschleppt habe. Mein Mann und Remus haben noch geschlafen.

Remus wurde dann pünktlich zum Frühstück wieder wach und ich konnte auch endlich seine vollgestinkerte Windel wechseln. Außerdem habe ich den Morgen mit um- und aufräumen, saubermachen, basteln und Lila beschäftigen verbracht. Um 10:00 Uhr habe ich dann von Lila den Papa wecken lassen.

Der Brummbär hatte so gar keine Lust, aber da wir um 11:00 Uhr Besuch erwarteten hatte ich kein Mitleid für ihn. Er hat sich dann auch erstmal einige Zeit zum rauchen verdrückt. Danach war er dann auch einsatzbereit und konnte mir beim aufräumen helfen.

Bin aber leider nicht fertig geworden bevor die ersten Besucher, meine Schwester und mein Schwager, kamen. Die mussten dann noch den Staubsauger ertragen.

Bald darauf kam dann auch Tante Rosi und die Uroma. Auf den Besuch haben wir uns schon lange gefreut, weil wir normalerweise immer versuchen einmal im Monat hinzufahren, aber da Remus und Uroma nicht die fittesten sind und auch Rosi öfter krank war haben wir die beiden seit der Hochzeit meiner Schwester im August nicht mehr gesehen.

Außerdem habe ich heute Vormittag mit Lila noch ein kleines Projekt angefangen. Bei Remy’s Teil mussten mir meine Schwester und Tante Rosi helfen, da sich Remus schwertut seine Hand flach aufs Blatt zu drücken, es ist wieder wie mit einem kleinen Baby, er hat die Hände die meiste Zeit in Fäusten. Es ist aber trotzdem wirklich hübsch geworden.

Später gab es dann eine kleine vorgezogene Bescherung, da Rosi und Oma gerne die Gesichter sehen wollten. Lila hat ein personalisiertes PAW PATROL Buch bekommen und hat sich tierisch gefreut. Und Remus hat eine Wasser-Blubber-Fisch-Röhre bekommen. Die er sich später auch viel und genau angesehen hat.

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Dann hat Tante Rosi noch den Vogel abgeschossen, zwar mit Unterstützung aber meine Güte …

Lila, Sebastian und ich werden im Juni einen Zeppelin-Rundflug machen. Beziehungsweise Rundfahrt, weil Luftschiffe fahren durch die Luft. Aber mal ehrlich einen ZEPPELIN. Wer kann schon von sich behaupten mal mit einem rumgetuckert zu sein? Hier in der Umgebung sind die sowieso selten wie freilebende Luchse. Lila hat sich in die teile letztes Jahr im Urlaub in Friedrichshafen verliebt und wollte unbedingt mit fahren, aber da es so teuer ist haben wir gesagt vielleicht wenn sie 18 ist. Aber jetzt dürfen wir nächsten Juni. Remus darf leider nicht mit, weil er weder selbstständig den Zeppelin betreten, noch alleine sitzen kann.

Rosi hätte diese Überraschung nicht allein machen können. Daher ist das Geschenk von Tante Rosi und Herr Stroehle von der Deutschen Zeppelin-Reederei in Zusammenarbeit mit dem Förderverein Zeppelin Tourismus e.V. Ohne diese Zusammenarbeit, hätten wir Lila’s Traum nicht erfüllen können. Und obwohl diese heute das ganze noch nicht richtig Begriffen hat, wird sie sich tierisch freuen, wenn es dann losgeht.

Daher ein riesiges DANKESCHÖN an alle Beteiligten.

Rosi und Uroma haben mein gebasteltes Geschenk heute auch schon bekommen und ich denke Sie haben sich gefreut. Auch das der kleine Panda meiner Tante bis unters Dach, mit Kleidungsstücken zum verkaufen, vollgepackt war bei der Abreise schien meine Tante gut zu finden.

Als wir dann wieder allein zu Hause waren, haben wir angefangen den Baum zu schmücken, den Lila und Sebastian gestern geholt haben (Lila hat sogar einen Setzling vom Verkäufer bekommen). Lila hatte die interessantesten Schmuckstücke für den Baum. Es liegt mein Nähetui in den Zweigen und mein Maßband wurde als Girlande reingehängt. Der Baum sieht laut meiner Tochter wunderhübsch aus. Und ich finde den auch ziemlich cool.

Danach habe ich noch etwas aufgeräumt und wieder weitergebastelt. Aber im Nachhinein denke ich mir, dass das Basteln vermutlich teuerer war als wie wenn ich ne Kleinigkeit gekauft hätte. Aber ich hoffe das die 6 Personen die das gebastelte bekommen, sich darüber mehr freuen als über irgend ein Nippes.

Remus ist heute auch wieder ziemlich gut drauf und aktiv gewesen. Er hat sogar mit Rosi gelächelt. Auch wenn er öfter kräht oder maunzt (tatsächlich klingt es mehr danach, als nach menschlichen Lauten) ist er sowohl gestern als auch heute etwas aktiver gewesen als sonst.

Ich habe Remus heute auch noch ein Kapitel aus dem Buch vorgelesen und musste Feststellen, dass wir schon bei Kapitel 18 sind.

Oh Mist, ich habe vergessen Remy seine Spätmedis zu geben, daher mach ich hier jetzt Schluss, mit fällt eh grad nicht viel mehr ein.

Daher gute Nacht und schönen Tag ihr Lieben.

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Heute hatten wir einen recht ruhigen Tag, abends wurde es dann etwas stressiger.

Remus hat heute ausgeschlafen, so konnte auch ich bis viertel nach 9 schlafen. Danach sind wir dann aufgestanden und der kleine Mann hat seine Medikamente und sein Frühstück bekommen. Er hat dann auch einige Zeit ohne Sauerstoff mit mir gekuschelt und nachher auf seinem Aussichtsplatz gelegen. Nach ca. zwei Stunden haben wir den Sauerstoff wieder dran gemacht, weil er während des Schlafes wieder Abfälle hatte.

Während Remus den Tag verschlafen hat (ich habe ihn auch erst um halb zwei Mittagessen gegeben) habe ich weiter an den Weihnachtsgeschenken gearbeitet. Es macht mir Sorgen, dass ich vermutlich zwei weitere machen muss…

Um 16:00 Uhr haben Remus und ich dann Badezeit gehabt. Da Lila nicht auf uns warten wollte hat sie alleine gebadet während ich Remus fertig gemacht habe. Mit diesem blöden Badepflaster kann ich immer noch nicht umgehen, ich werde es mir am Montag mal vom Palliativteam zeigen lassen wie es richtig geht. Remus fand das baden gar nicht so übel, aber da der Lift immer noch nicht da ist, habe ich keine adäquate Hilfe um ihm im Wasser zu halten, daher hatten wir da ein paar Probleme.

Danach haben wir uns dann fertig gemacht und sind zur Uroma auf den Geburtstag gefahren. Dort hat Remus dann in seinem Kinderwagen mit am Tisch gesessen und hat alles beobachtet, er hat sofort bei der Uroma schwach gelächelt und auch bei dem Freund meiner Cousine hat er angefangen Geräusche zu machen. Später hat er dann sogar von Uroma’s Löffel getrunken. Von mir nimmt er nichts mehr, aber Uroma geht immer.

Obwohl wir bis um viertel nach 9 auf dem Geburtstag wahren hatten wir nie das Gefühl, dass er sich unwohl fühlt oder das er nach Hause möchte. Im Gegenteil, er war sogar recht aktiv. Natürlich hat er auch wieder einige Zeit geschlafen aber im großen und ganzen hatte ich das Gefühl, dass er sich wohl fühlt.

Als er kurz vor der Heimfahrt nochmal bei der Uroma auf dem Schoß war und sich mit ihr Unterhalten hat, hat er leider nochmal eine Apnoe gehabt, aber ich hab ihn über die Schulter geschmissen, den Rückengeklopft und er hat wieder Luft geholt. Dann hab ich Ihn der Uroma wiedergegeben mit den Worten: „So wieder ganz.“ Da musste Uroma aber doch wieder lachen. Ich möchte ja nicht, dass sie an ihrem Geburtstag traurig ist. Und Remus auch nicht, er liebt seine Uroma sehr.

Mittlerweile liegt Remus erschöpft im Bett und schläft. Und ich bastel gleich noch etwas weiter.

Schlaft gut und habt einen schönen Tag.

Heute haben Lila und ich etwas verschlafen. Ich bin erst um 10 vor 8 aus dem Bett gekrochen und musste Lila aus ihrem Bett wühlen und sie halb schlafend anziehen. Als sie endlich registriert hat, das Bianca gleich kommt ist sie dann doch noch wachgeworden.

Dann hat es an der Tür geklingelt und wir sind halb panisch runter gerannt. Aber es war nich Bianca sondern Alex von Vivisol der uns die neuen Sauerstoffflaschen für Remus gebracht hat. Er war sehr lieb und hat Lila für ihr Kleid Komplimente ohne Ende gemacht. Während es die Nummern der Flaschen aufgeschrieben hat konnte ich schnell ein Butterbrot für Lila machen. Ich bin sogar so weit gegangen und hab ihr ein Nutellatoast gemacht weil der letzte Kita-Tag war. Normalerweise darf sie außer Obst (ob aus der Tüte oder frisch) nichts süßes mit in die Kita nehmen.

Als ich fertig war, ist auch Alex fertig geworden und hat sich von uns verabschiedet. Ich habe noch schnell den Rucksack gepackt und Lila gebeten Schuhe und Jacke anzuziehen. Dann haben Lila und ich noch den Müll rausgebracht Und schon war Lila’s Taxi da und sie ist zum Kindergarten.

Ich habe noch etwas aufgeräumt und dann mein Bastelzeug rausgeholt. Zehn Minuten später hat sich Remus oben beschwert, also habe ich ihn runter geholt und mit einem Waschlappen gewaschen. Ich hoffe das bald mal der Wannenlift kommt… Dann habe ich mit ein paar Q-Tips noch die Nase saubergemacht und eingekremt (heute war nichts blutig) und danach noch vorsichtig die Ohren gereinigt (von außen und am Eingang des Gehörgangs nicht aber im Gehörgang, ich möchte ja nicht das er nichts mehr hört, weil ich den Gang verstopfe). Danach haben wir noch bisschen geschmust, bis ich dann um viertel nach neun angefangen habe ihm Frühstück und Medikamente zu geben. Danach hat Remus geschlafen.

Während dessen habe ich mit der TK telefoniert um nochmal wegen einer Haushaltshilfe zu fragen (Graci hat mich gebeten) und ob die Yoga bezahlen (Idee von Frau Büscher).

• Haushaltshilfe steht mir nicht zu, da ich nicht krank bin und die Krankheit meines Sohnes nicht zuzählt.
• Bestimmte Yoga-Kurse werden bezuschusst. Maximal 75€ nach Abschluss und 80%iger Teilnahme am Kurs.

Danach habe ich gebastelt, irgendwann kam auch Sebastian aus dem Bett und hat mir nach genug jammern meinerseits etwas geholfen. Dann habe ich Remy Mittagessen gegeben als es schon wieder geklingelt hat.

Diesmal war es ein netter Pfleger von der Caritas der mit mir das Pflegeberatungsgespräch geführt hat. Danach hab ich Remus ins Bett gebracht und hab mich selbst kurz hingelegt und Mittag gegessen. Danach habe ich das Geschenk noch fertig gemacht. 3/6 sind jetzt fertig und zwei weitere sind angefangen 🙂

Zwischendrin hat meine Schwägerin angefragt ob wir heute Plätzchen backen wollen, ich hab zugestimmt. So kam es, dass wir um 20 nach zwei wieder Besuch hatten. Dieses mal meine Schwägerin mit Sohn und meine Schwiegermutter.

Das habe ich dann genutzt und bin schnell für die Geschenke noch was kaufen gefahren, was dann wieder mehr wurde als geplant…

Danach hab ich Remy seinen Snack gegeben und noch ein paar Geschichten aus dem Weihnachtsbuch vorgelesen, ich glaube ich bin jetzt bei Kapitel 13 oder 14.

Da Lila und ihr Cousin nicht wirklich dekorieren wollten, musste ich es machen. Natürlich habe ich auch gleich meine Schwägerin mit dazu verdonnert.

Lila schläft heute Nacht bei ihrer Oma, also konnte ich mich nachdem ich Remy ins Bett gebracht hatte etwas ausruhen, aber irgendwie hat das nicht geklappt weil ich keine Ruhe gefunden habe. Aber es geht mir trotzdem ziemlich gut.

Außerdem hatte ich heute einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach die sich nach uns erkundigt hat und uns schöne Feiertage gewünscht hat.

Remus war heute stabil und hatte nur eine kurze Apnoe.

Gute Nacht ihr Lieben

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Heute hatte Remus einen ruhigen Tag, er hat die meiste Zeit auf der Couch geschlafen.

Ich und Sebastian haben an den Weihnachtsgeschenken weitergearbeitet und konnten das zweite fertig stellen. Die neuen Nasenbrillen sind auch angekommen.

Heute Nachmittag kam Tante C und hat bei uns aufgeräumt und gekocht. Währenddessen war ich mit Lila beim Arzt zur Nachimpfung (Remus‘ Termin habe ich verschoben, da er nicht fit genug ist), habe Wäsche gefaltet und weggeräumt und den Kindern ein Weihnachtsbuch vorgelesen. Und zwar habe ich das Buch gekauft, was im Hospiz während der Adventsrunde vorgelesen wurde. Ich habe heute dann von vorne angefsngen und bin bis zur 10. Geschichte gekommen.

Lila hat nicht wirklich zugehört, dafür aber Remus und Anne. Denn Anne war heute auch noch mal da um auf Remy aufzupassen während ich mit Lila beim Arzt war.

Remus ist schon im Bett und Lila geht jetzt auch ob sie will oder nicht.

Gute Nacht ihr Lieben.

Der Tag fing früh an um 4:30 Uhr kam Lila an unser Bett – hellwach. Außerdem fing Remus an zu jammern, also habe ich während ich Lila überredet habe wieder ins Bett zu gehen nach Remy geguckt, der hatte die Windel vollgepullert und scheinbar Hunger. Also habe ich ihn gewickelt und Ihm eine Portion Nutrini und Wasser sondiert, danach ist er wieder eingeschlafen.

Lila brauchte etwas mehr überreden, ein Milchfläschchen und zwei neue Windeln bevor sie ins Bett gegangen ist – natürlich unser Bett. Aus dem Grund kamen wir dann heute morgen auch nicht so gut aus dem Bett und ich musste mich mit Lila richtig beeilen, damit wir alles rechtzeitig fertig bekommen. Wir haben es auch grade so geschafft, dass sie fertig war als Bianca sie abgeholt hat.

Danach habe ich aufgeräumt und nach Remy gesehen, aber er hat immer noch geschlafen, also habe ich weiter aufgeräumt und gewaschen, was ziemlich doof ist, weil gestern erst die Graci da war und wir schon wieder Chaos hatten. Aber mit unserer Lila ist es halt immer chaotisch. Dann kam auch Sebastian und um 9:30 Uhr bin ich nochmal hoch um nach Remy zu gucken, weil er ja jetzt Frühstück und Medikamente bekommt. Der fing auch grade wieder an zu jammern, als ich die Treppe raufgegangen bin.

Remy hatte die Windel voll mit Stinker, wo holt der Kerl dass alles her? Auch beim Frühstück und Medis sondieren, hat er die Windel mit Stinker gefüllt. Diesmal war aber nur noch flüssig und nix festes mehr. Danach haben wir noch etwas gekuschelt.

Gegen 10:30 Uhr kam Frau Büscher unsere Heilpädagogin. Die hat sich erstmal mit uns unterhalten, und nachgefragt was Remus aktuell mag. Während ihrem Besuch habe ich Remy auf sein neues Kissen gelegt und wir haben mit der Erste-Hilfe-Decke gespielt, während er geschlafen hat. Er war so weg, dass es ihn nichtmal interessiert hat, dass wir ihm die Decke und ein Satinband über den Kopf und das Gesicht haben gleiten lassen. Also haben wir uns auch bald von Frau Büscher bis nächstes Jahr verabschiedet.

Remus hat weitergeschlafen bis um 14:00 Uhr. Sogar während ich ihm das Mittagessen sondiert habe, hat er gepennt. Danach haben wir etwas gekuschelt, da er sich wieder unwohl gefühlt hat. Ich habe ihm dann noch die Windel gewechselt, was zu trinken gegeben und mich um seine Nase gekümmert. Da er Geräusche gemacht hat beim durch die Nase atmen habe ich mit einem Q-Tip versucht die Nase frei zu machen und dabei aus einem Nasenloch eine recht große Blutkruste geholt. Also habe ich mit einem feuchten Q-Tip noch mal nachgewischt und dann noch Creme aufgetragen. Bei dem anderen Nasenloch war kein Blut, aber ich habe auch dort so verfahren. Kurz nach der Behandlung ist Remus wieder eingeschlafen und ich habe Lila von der Kita geholt.

Als wir wieder fast zu Hause waren, kam uns unsere Ehrenamtliche Anne entgegen. Lila hat sich sehr gefreut sie wiederzusehen. Anne hat sich dann um die Kinder gekümmert (Remus hat die meiste Zeit geschlafen), während Sebastian einen Teil der Weihnachtsgeschenke eingepackt hat und ich die restliche Wäsche gefaltet und weggeräumt habe. Die einzige dreckige Wäsche die wir jetzt noch haben, ist das was wir anhaben, und dass kann dann heute Abend in die Maschine. Als ich mit der Wäsche fertig war, habe ich einem meinem Lieblingsautor eine Weihnachtskarte geschrieben, da er mir auch eine geschickt hat und ich mich gerne für seine tollen Geschichten bedanken möchte. Ich muss sagen, dass ich es toll finde, dass man mittlerweile kleinere Autoren einfach auf Facebook anschreiben und in deren Gruppen kann. Man ist dann quasi ganz na dran und kann direkt sagen was man mag und was nicht. Man kriegt mit, wie es dem Autor so ergeht und woran er grade arbeitet. Das ist etwas was ich an dem ganzen SocialMedia-Kram echt gerne mag (sagt die Frau mit dem Online-Tagebuch…)

Als Anne nach Hause musste, habe ich mit Lila noch an den Weihnachtsgeschenken weitergebastelt. Zumindest eine halbe Stunde, dann war 18:00 Uhr und sie wollte lieber fernseh gucken. Danach ging dass Basteln etwas leiser und weniger chaotisch von statten. Sebastian habe ich gezwungen zu helfen und er war nicht grade begeistert vom Dekorieren, hat es aber wirklich schön gemacht. Eins von sechs Geschenken haben wir auch fertig gekriegt. Ein weiteres habe ich schonmal vorbereitet, da müssen wir morgen nur noch dekorieren.

Jetzt sind wir aber müde und gehen gleich ins Bett.

Gute Nacht und träumt schön. Habe einen schönen Tag. Bis morgen

Heute morgen hat Remy sich wieder bemerkbar gemacht, aber nur ganz bisschen. Leider musste ich feststellen, dass er Fieber hat.

Lila war als ich Remus aus dem Bett geholt habe schon mit Bianca und ihrem Sohn unterwegs zur Kita. Sie hat sich heute sogar selbstständig Schuhe, Jacke und Rucksack angezogen. Beim verabschieden hat dann oben der Monitor alarmiert und ich bin direkt hoch und habe festgestellt, dass Remy glüht. Also hab ich mir den Zwerg gepackt und ihn mit runter genommen. Dann hab ich es ihm auf der Couch bequem gemacht und Fieber gemessen.

39,0°C. Also war meine erste Amtshandlung Remus Fiebersaft und Wasser zu sondieren. Danach hat er erstmal geschlafen. Dann habe ich ihm Frühstück und die Standardmedikamente sondiert und abgewartet. Das Fieber ist auch etwas zurück gegangen. Dann kam um 10:00 Uhr unsere Haushaltshilfe Gracy, sie hat unser Haus wieder erstrahlen lassen, als wenn ein ganzer Reinigungstrupp durchgegangen wäre. Diese Frau ist ein Engel.

Um 11:00 Uhr kam das P-Team und Dr. Klein und Frau Schmidt waren besorgt und haben Remus noch ein paar Medikamente verabreichen lassen und noch weitere Anweisungen gegeben.

• Paracetamol Zäpfchen
• Antibiotika Saft 2x
• Oralpädon (Elektrolytpulver was in Wasser aufgelöst wird) – min. 1L am Tag
• Novalgin 6 Tropfen 3x am Tag (ist heute nicht gekommen)
• Wadenwickel 3x am Tag
• Thymiantee bzw. Tymianbalsam
• Kein Essen, mehr Flüssigkeit, damit er nicht zusätzlich durch die Essensverarbeitung geschwächt wird

Ich habe ihm das Zäpfchen gegeben und eine Portion Antibiotikasaft und Oralpädon (200ml), außerdem noch den Thymianbalsam auf die Brust geschmiert, dann ist Remus wieder tief und fest eingeschlafen. Und als er eine halbe Stunde später wach wurde war er auch schon wieder um einiges kühler. Dann habe ich ihn über die Beine gelegt, weil er doch wieder ziemlich am schleimen war. Dort ist er dann eingeschlafen und ich saß fast 2 Stunden auf der Couch und konnte mich nicht bewegen. Also hab ich Sebastian gebeten Lila von der Kita mitzubringen.

Als die zwei dann zurück waren habe ich Remy noch eine Portion Oralpädon gegeben und meine Mama angerufen, denn heute ist die Kinderhospizverein Weihnachtsfeier in Koblenz und wir wollten eigentlich alle vier hingehen, aber momentan sah es so aus, als ob mein Mann mit Lila alleine gehen muss. Aber meine Mutter hatte schon so gut wie Feierabend und war bereit auf Remy aufzupassen, so dass wir wenigstens zu dritt gehen konnten. Remus sein Fieber war auch schon weg. Leider kamen wir 1,5 Stunden zu spät, aber wir hatten trotzdem noch leckere Brötchen und Kuchen und Lila konnte sich in der Fotobox austoben. Es war trotz allem ein schöner Abend.

Herr Griesel hatte uns auch schon vor einiger Zeit ein Dinkelkissen für Remy versprochen, da Sie eine nette Dame haben die die für die Kinder näht und er hat für Remy eine Sonderbestellung in gigantisch gemacht. Das Kissen ist wohl gestern auch angekommen und Herr Griesel war begeistert. Er hat uns das Kissen dann auf der Weihnachtsfeier gegeben und ich muss sagen ich bin auch begeistert. Es ist einfach mal wunderschön. Und ich bin sehr dankbar für dieses wundervolle Geschenk.

Morgen werde ich ein Foto machen mit Remy drauf.

Als wir wieder zuhause waren haben wir die Kiddis ins Bett gebracht, und da ich plötzlich wieder Unterleibskrämpfe bekommen habe habe ich mich in die Wanne gelegt, dass ganze hat aber nicht lange gehalten, denn Remus hat angefangen zu jammern. Nachdem wir mit dem Palliativ-Team gesprochen haben, haben wir beschlossen wieder einen Einlauf zu machen. Dafür musste Sebastian aber erstmal Milch kaufen fahren, da Lila unsere letzte Milch in ihrem Fläschchen hatte. Ich bin also mit Remy wieder runter ins Wohnzimmer und habe schonmal alles vorbereitet.

Nachdem Remy alles losgeworden ist ging es ihm etwas besser, er hat nur noch etwas gejammert, was aber auch bald aufgehört hat. Nach Rücksprache mit dem P-Team habe ich ihm aber dann trotzdem zum Nachtsnack seine tägliche Portion Nutrini gegeben. Nachdem er alle Medikamente und sein Nutrini sondiert hatte habe ich ihn ins Bett gebracht, seit dem geht es ihm gut und er schläft.

Dann habe ich den gestrigen Beitrag neugeschrieben und den heutigen verfasst. Und jetzt geh ich ins Bett und schlafe. Bzw lese.

PS:

Ich hab vorhin eine coole Häkelanleitung für eine Mütze gesehen die ich gerne machen würde aber dafür muss ich erstmal nen Bommel und meine Honeyduke-Wolle kaufen.

Aber erstmal muss ich die angefangene Decke fertig machen, Lila eine Strickjacke häkeln oder stricken und dann kommt nächstes Jahr noch ein Baby für das ich auch noch eine Decke machen möchte. Ja J & D für euren Winzling, macht euch schonmal Gedanken 😉

Gute Nacht ihr Lieben und träumt süß. Ich wünsche euch nen tollen Tag.

Heute früh ist Remus mit Bauchschmerzen aufgewacht und hat sich tatsächlich bemerkbar gemacht mit leisem jammern. Daher habe ich ihm sofort einen Honig-Milch-Einlauf gemacht. Der hat auch super geholfen. Als er sich dann „ausgeschissen“ hatte (sorry das musste ich unbedingt schreiben). Hatte ich schon dem Kindergarten bescheid gesagt, dass ich Lila nicht bringen kann, da ich nicht weg kann weil es Remy nicht gut geht.

Außerdem habe ich in dem Kita-Gruppe-Gruppenchat nachgefragt ob jemand Lila morgens mit in die Kita nehmen kann, denn obwohl es nicht weit ist (5-10 Minuten zu Fuß ohne Lila und 15-25 Minuten mit ihr), ist es für Remus zu anstrengend. Denn für Ihn bedeutet das, anziehen, noch mehr anziehen, einpacken, warten, auspacken, ausziehen. Und bei dem seltsamen Wetterverhältnissen ist es auch grade morgens nicht so toll für ihn. Nachmittags ist es aber kein Problem. Auf jeden Fall haben sich Mütter gemeldet die Lila mitnehmen würden. Selbstverständlich waren aber alle schon durch, weil im Dezember die Kinder bis um 8:30 Uhr in der Gruppe sein sollen, wegen der Adventsrunde.

Als ich Remus grade saubergemacht habe und er eingeschlafen ist, hat es an der Tür geklingelt und Lila wollte schon nackig wie sie war öffnen. Ich konnte sie aber mit einem innigen Kommando davon abhalten. Vor der Tür stand dann Bianca, die Mutter die Lila ab morgen mit in die Kita nimmt. Sie kam grade vom Einkaufen und würde Lila grad noch in die Kita bringen wenn sie noch zu Hause ist. Also haben wir Lila zusammen noch in ein paar Klamotten geschossen und die zwei sind losgezogen.

Remus hat mittlerweile tief und fest geschlafen, also habe ich ihn zugedeckt und ihm seine Medis und sein Frühstück sondiert. Dann habe ich etwas aufgeräumt, gewaschen und gespült.

Um 11:00 Uhr kam dann unsere Logopädin Frau Hommrich und hat Remus‘ Füße stimuliert und den Schleim in seiner Lunge gelöst. Remus hat es sehr gut getan, es war für ihn aber auch sehr anstrengend. Als Frau Hommrich weg war, habe ich dann mit Remus inhaliert und ihm dann sein Mittagessen sondiert, danach ist er dann auf mir eingeschlafen und ich habe so mit ihm kuschelnd auf der Couch gesessen bis meine Mutter kam.

Danach habe ich unser Zeug gepackt, war aber dauernd abgelenkt was mich später sehr geärgert hat. Um 15:00 Uhr haben wir dann Lila von der Kita geholt und in die Musikschule nach Koblenz gebracht, ich hoffe ich kann es noch weiter machen, aber es wird mit Remus immer schwerer. Lila hatte dann auch tatsächlich eine Einzelstunde, weil die restlichen Kinder abgesagt haben oder nicht aufgetaucht sind. Während dessen wollte ich Remus seinen Snack geben und musste feststellen, dass ich die Spritze zum sondieren vergessen hatte. Auch Feuchttücher haben in der Wickeltasche gefehlt. Leider konnte ich auch keine Spritzen auftreiben, obwohl ein Apotheker mir sogar eine Spritze geschenkt hat, aber die hat leider auch nicht auf Remy’s Sonde gepasst. Aber Remus schien es nicht zu stören, er hat den Abend genossen.

Nach dem Unterricht sind wir dann auf den Weihnachtsmarkt gegangen wo Lila ihren Spaß auf den Karussells hatte und Remy sich umgeschaut oder geschlafen hat. Irgendwann sind wir auch beim Roten Kreuz vorbei gekommen und die beiden Mädels die dort postiert waren, haben sofort einen Narren an Remy gefressen und haben ihm Henry vorgestellt. Außerdem haben die uns eine Kinder-CD geschenkt. Dort fing dann auch noch der Monitor an zu piepen, weil das Akku leer war. Da Remus mittags auf mir und nicht im Bett geschlafen hat, habe ich nicht daran gedacht den Monitor zu laden. Das haben wir dann als Aufbruchszeichen gewertet und sind Richtung Heimat gelaufen.

Wir haben noch beim Vapiano angehalten um Sebastian was zu essen zu holen und ich habe dort die langsamste Person die mir jemals begegnet ist kennen gelernt. Denn diese Person hat Sebastians essen aufgenommen. Diese Person war so langsam, dass man während dem gehen die Schuhe besohlen und die Nägel lackieren hätte können, ohne das der langsam trocknende Nagellack beim anziehen der Schuhe schaden genommen hätte.

Danach haben wir noch an einem Stand angehalten um uns etwas zu essen zu holen und sind dann zum Auto gelaufen und nach Hause gefahren. Dort habe ich Remus dann noch gefüttert und ins Bett gebracht. Er war tiefenentspannt und der Ausflug schien ihm nichts ausgemacht zu haben.

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Gute Nacht, schlaft gut und habt einen schönen Tag.

Heute haben wir (Mama, die Kinder und ich) meine Tante und Onkel besucht. Es wird immer umständlicher, mit all den Medikamenten, dem Sauerstoff und dem Monitor. Aber da Remus den Ausflug und die damit entstandenen Kuscheleinheiten mit Tante, Onkel, Oma und Uroma genossen hat, nehme ich das ganze gern auf mich.

Remus hat den Tag genossen und ich habe es sogar geschafft alle Medikamente zur richtigen Zeit zu geben. Er war stabil und hatte nur heute früh eine Apnoe. Den Rest des Tages hatte er zwar eine angestrengte Atmung, das ist bei ihm aber normal.

Es ist immer wieder schön zu sehen wie mein kleiner Sohn von allen geliebt wird und wie die meisten Leute trotz allem den Kontakt, auch körperlich (wie z.B. auf den Arm nehmen, kuscheln) zu Remus aufrecht erhalten. Aber es gibt natürlich auch die Leute, die mit dem kurzen Leben das er nunmal hat nicht gut zurecht kommen und dann lieber den Kontakt zu uns meiden, aber auch das kann ich nachvollziehen. Denn der Kummer ist für alle anders ertragbar. Es gibt Leute, die alles dransetzen es ihm so schön wie möglich zu machen, oder doch irgendwo eine Heilung zu finden, andere die einfach da sind und Kraft spenden, die die uns in allem unterstützen, die die hin und wieder mal nachfragen, die die Kerzen anzünden oder beten und diejenigen, die einfach nicht die Kraft haben und sich zurückziehen. Für alle bin ich dankbar, denn das zeigt mir das Remus‘ Leben nicht egal ist, dass es Leute gibt die es beschäftigt, das er da ist und die es interessiert was mit ihm passiert. Dafür bin ich dankbar, denn das bedeutet auch für den Rest von uns, dass wir niemals alleine sind, dass wir immer Unterstützung haben und eigentlich nur fragen müssen.

ich wünsche euch allen eine gute Nacht, träumt schön und habt einen ruhigen Tag.

Hallo Ihr Lieben, entschuldigt bitte, dass ich so lange nicht geschrieben habe. Das wichtigste zu erst:

Es geht uns gut.

Leider hatte ich ziemliche Magenschmerzen die letzten beiden Tage und konnte mich nicht richtig konzentrieren, dadurch habe ich dann gestern auch das Update vergessen. Also ein dickes fettes Entschuldigung an alle die sich Sorgen um uns gemacht haben.

12. Dezember
Heute fahren wir heim. Ich bin schon um 6:00 Uhr wach gewesen und dann um 7:30 Uhr aufgestanden, da ich noch alles fertig packen musste. Als Sebastian aufgestanden ist, hatte ich fast alles beisammen, leider haben noch immer zwei der neuen Kleidungsteile von Ghia (Lila’s Plüschkatze) gefehlt (die fehlen auch immer noch) und obwohl ich die Dreckwäsche-Tasche nochmal aus und wieder eingeräumt habe, habe ich die nicht gefunden. Nach dem packen sind wir dann Frühstücken und zu Remus.

Dort habe ich dann das Zimmer zusammen gepackt, während Schwester Laura sich um Remus gekümmert und Sebastian das Auto vollgeladen hat.

Leider war die Pädagogin die heute das Snoezelen mit den Kindern machen wollte krank, aber wir durften auch alleine in den Raum, dass haben Remus und ich dann auch genossen, während Lila lieber rumgeturnt ist. Sebastian hat sich während dessen wo anders erholt, später kam er dann zu uns. Zu dem Zeitpunkt haben Remy und ich schon gedöst. Als er sich dann zu uns gesellt hat, hat Lila in den Raum gepullert.
Also mussten wir Schwester Laura rufen, die dann schon wieder hinter Lila herputzen musste, genau wie am Vorabend.

Danach haben wir dann nochmal Remus gewickelt, uns verabschiedet und auf den Heimweg begeben.

Zuhause angekommen hat uns ein toll geschmücktes und geputztes Haus erwartet. Eine Zusammenarbeit von unserer Haushaltshilfe, meiner Schwiegermutter und Tante C. Außerdem kam auch meine Schwiegermutter vorbei um uns zu Hause zu empfangen. Remus hat zwar die Reise dieses Mal besser überstanden, vermutlich durch den zusätzlichen Tropfen Morphin, war aber zuhause wieder direkt am schlafen.

Als wir ihn abends ins Bett gebracht haben, hatte er nochmal eine Apnoe nach der er aber ziemlich stark gezittert hat. Nach Rücksprache mit dem Palliativteam haben wir dann auch Buccolam gegeben, weil es scheinbar ein Krampfanfall war. Nachdem er das Medikament bekommen hat, hat Remus sich auch sichtbar entspannt und er ist eingeschlafen. Die Nacht war auch ziemlich ruhig.

13. Dezember
Heute habe ich selber nicht so viel mitbekommen, da ich geistig nicht immer anwesend war. Sebastian hat sich um fast alles kümmern müssen, solange er da war. Ich habe Remy zwar gefüttert, aber Sebastian musste mir die Mahlzeiten bringen. Als Sebastian dann zur Weihnachtsfeier gefahren ist, habe ich es nicht geschafft ihn ins Bett zu bringen. Zwar habe ich ihn gefüttert, aber erst als meine Schwiegermutter kam habe ich es geschafft mich aufzuraffen Remy in sein Bett zu bringen. Auch heute hatte er ein paar Anfälle, aber immer nur leichte Atemstillstände.

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14. Dezember

Heute habe ich die erste besorgte Nachfrage erhalten, ob was passiert ist, weil ich nicht schreibe. Entschuldigung. Meinem Bauch geht es auch wieder besser und ich habe es geschafft, aufzuräumen und zu waschen.

Leider bin ich immer noch total neben dem Plan mit Remus‘ Medis und Nahrung. So habe ich heute das Frühstück und die Medis eine Stunde zu spät gegeben, das Mittagessen hat gepasst, das Morphin war aber 1,5 Stunden zu spät und auch das Movicol, was im Hospiz angesetzt wurde habe ich beim Frühstück vergessen und musste es beim Snack nachreichen.

Danach haben wir Besuch von Tante C und Onkel B bekommen, die beiden haben uns dann eine Spende von den Stricklieseln gebracht, die ihre Werke auf dem Weihnachtsmarkt in Emmerichenhain verkauft und uns den ganzen Erlös gespendet haben. Und außerdem noch von Heike J. das gesammelte Geburtstagsgeld, dass uns diese nette Frau auch gespendet hat. Das Geld wird uns sehr helfen, so werden wir sicherstellen können, dass Remus eine schöne und unbeschwerte Zeit mit uns hat.

Daher nochmal ein ganz dickes Dankeschön, an Heike J., den Stricklieseln und den Leuten die die Sachen gekauft haben. Wir danken euch allen, dass ihr an uns denkt. Wir danken auch allen die uns anders unterstützen, an uns denken, Kerzen für Remus anzünden, den Blog lesen, uns ermutigende Sachen schreiben und für uns da sind. Wir danken allen die einen Teil unseres Weges mit uns beschritten haben und auch weiterhin mit uns beschreiten.

Später war auch noch meine Mama da und das hat mir persönlich nochmal einen Schwung gegeben. Jetzt geht es mir auch nochmal besser. Danke das du für uns da bist Mama. Ich liebe dich und bewundere dich für deine Stärke. Ich bin stolz, dass ich ein bisschen von deiner Stärke abbekommen habe.

So ihr lieben, gute Nacht und schlaft gut. Und einen schönen neuen Tag.

Wir sind wieder zuhause, aber ich bin zu müde zum schreiben. Es geht uns soweit allen gut. Ich erzähle morgen mehr.

Gute Nacht und schönen Tag.

Heute früh hatten wir einen sehr schönen Sonnenaufgang, den ich auch mit Lila angeschaut habe.

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Später sind wir dann zu Remus runter gegangen und haben die Adventsrunde mitgemacht. Dort haben wir die heutige Adventsgeschichte und Weihnachtslieder gehört. Die 11 Kerzen angezündet und das 11. Türchen aus dem Adventskalender geöffnet. Heute waren für Lisa ein paar Magic Socks drin, dass sind Socken die wie diese Magic Towels zusammengepresst wurden und im Wasser aufquellen. Ich habe noch nie von Socken gehört. Handtücher und Waschlappen hatte ich schon, aber Socken noch nie. Außerdem haben wir gebastelt, und zwar Schneemänner. Sogar Lila hat einen gebastelt und zwar ganz allein mit etwas Anleitung. Bei Remus habe ich alles geschnitten und geklebt, die Fingerfarbe habe ich aber mit seinen Fingerchen aufgetragen.

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Nach der Adventsrunde sind wir dann wieder hoch und haben Mittag gegessen, bevor wir ins Apartment gegangen sind für den Mittagsschlaf. Nach dem Mittagsschlaf hat es geschneit und wir sind mit Lila im Zug zum Weihnachtsmarkt nach Wiesbaden gefahren. Dort habe ich einiges an Kalorien verbrannt, da ich Lila die meiste Zeit auf den Schultern getragen habe. Aber obwohl es ziemlich Nass war, war es auch sehr schön. Nur das meine zwei kleinen (Sebastian und Lila, Remus ist selbstverständlich nicht mit gegangen, das wäre zuviel und zu kalt gewesen) nach dem Markt ziemlich durchgefroren und schlecht gelaunt waren.

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Wieder zuhause, haben wir dann unsere Sachen ins Apartment gebracht und sind wieder zu Remus gegangen, wo ich noch etwas mit ihm gekuschelt habe und mir dann alles zum Milch-Honig-Einlauf hab erklären und zeigen lassen, denn das hilft WESENTLICH besser als das Babylax. Danach bin ich mit Lila hoch um unsere Wohnung zusammen zu packen, da wir morgen um 11:00 Uhr schon die Zimmer leer geräumt haben müssen. Sebastian war noch im Apartment, da er erst noch auftauen musste, ist aber später noch zum Remus gegangen.

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Vorhin so gegen 23:30 Uhr war ich endlich soweit fertig mit dem einpacken, dass nur noch die Lebensmittel und Dinge für morgen einzupacken sind. Dann kann Sebastian morgen alles ins Auto manövrieren und ich kann Remy’s Zimmer leer räumen. Ich hoffe allerdings das wir trotzdem noch mit snoezelen können. Dazu dann morgen genaueres, da ich jetzt echt erledigt bin.

Gute Nacht und einen schönen Tag.

PS: ich habe oft das Gefühl, dass Remy gar nicht mehr mit mir kuscheln möchte weil er immer so ein genervtes Gesicht hat, aber das stimmt nicht sagen alle, also werde ich weitermachen. Aber es brauch mir niemand mehr zu erzählen, dass man zum lachen weniger Muskeln braucht als zum Miene ziehen XD

Heute hat Lila bis nach 10 Uhr geschlafen und bis wir dann endlich zu Remus konnten war schon 11 Uhr durch. Die Pferdetherapie musste für Remy heute leider ausfallen, weil nicht genug Pflegekraft im Dienst war. Wir kamen grade rechtzeitig zur Adventsrunde und ich konnte meinem schlafenden Baby die Hand halten, während wir die Adventsgeschichte gehört und Adventslieder gesungen haben.

Remus hat das meiste verschlafen, da er kurz vorher wieder einen Milch-Honig-Einlauf zum abführen bekommen hat. Sie werden jetzt den Stuhlweichmacher höher setzen.

Nach der Adventsrunde sind Lila und ich hoch zum Mittagessen während Remy unten sondiert wurde. Nach dem Essen sind wir kurz ins Bällebad und dann wieder ins Apartment, wo ich dann versucht habe Lila zum schlafen zu kriegen, allerdings ohne Erfolg.

Nachdem Sebastian dann von der Arbeit zurück kam, hat er mich erstmal geweckt und wir sind wieder zu Remus runter gegangen und haben ein wenig mit ihm geschmust. Danach musste ich mit Lila wieder hoch und Sebastian konnte noch etwas mit Remus schmusen.

Danach kam schon Tante Nicole um auf Lila aufzupassen, damit Sebastian und ich ausgehen konnten.

Wir sind dann auch nochmal bei Remus tschüss sagen gegangen und haben den Schwestern Nicole vorgestellt und sind dann mit dem Zug zum Weihnachtsmarkt in Wiesbaden gefahren. Der war sehr schön aber das Restaurant in dem wir eigentlich essen wollten hatte für uns leider keinen Platz mehr. Daher sind wir dann in ein Steakhouse gegangen und haben dort sehr lecker gegessen.

Vom Weihnachtsmarkt haben wir Remus ein kleines Kuschel-Gürteltier mit Namen Gürtel-Rosi mitgebracht und beiden Kindern einen Edelstein. Remus hat einen kleinen Karneol bekommen, der ihm Kraft geben soll und der Lila haben wir einen Blaufluss mitgebracht, weil der so schön geglitzert hat.

Danach sind wir wieder zurück ins Hospiz und haben Remus nochmal gute Nacht gesagt und ihm seine Geschenke gegeben.

Und jetzt gehen wir auch endlich schlafen, Sebastian passt auf das ich keine Rechtschreibfehler mache, kann sich aber kaum noch wachhalten und ich bin auch erschöpft. Also gute Nacht und einen schönen Tag.

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Letzte Nacht war für mich nicht einfach, ich konnte nicht schlafen und bin dann um 2:30 Uhr runter zum Remus und habe dort einige Zeit verbracht, um mich etwas zu beruhigen. Danach bin ich zurück in mein Bett und bin dann auch irgendwann eingeschlafen.

Als ich dann heute früh wach wurde war mein Töchterchen schon wach und hat sich unterm Tisch versteckt und an meinem Laptop rumgemacht. Also habe ich sie in unser Bett geholt und ihr PawPatrol angemacht, damit ich noch etwas liegen konnte. Als ich dann ne halbe Stunde später endlich bereit war die Welt zu treffen musste ich feststellen, dass meine Lila bei Sebastian ins Bett gepullert hat.

Aber wir sind erst mal frühstücken gegangen und dann dem Remus guten morgen sagen, dort habe ich dann gefragt wegen Bettwäsche waschen und Ersatz Bettlaken. Die Schwester hat mir auch netter weise eins gegeben, also sind wir wieder hoch, da Remus eh am schlafen war. Ich zieh dass Bett ab und stell fest, dass unter dem Bettlaken ein Schonlaken (oder wie diese Dinger heißen) war und ich das ja auch brauche. Also habe ich versucht die Hauswirtschaft zu erreichen, diese war aber so eingespannt, dass mir die Sekretärin ein Laken gebracht hat. Allerdings war das ungefähr 50x50cm also son kleines Teil für Babys oder wenn man weiß wo ins Bett gepullert wird. Daraufhin habe ich erstmal aufgegeben und mit Lila ferngesehen, aufgeräumt und gehäkelt.

Später sind wir dann zum Mittagessen, haben unsere Blumenkohlsuppe gelöffelt (Lila stand lustiger weise total drauf und ich musste zum ersten mal seit langer Zeit nicht betteln, dass sie was essen soll) und sind danach nochmal den Remus besuchen gegangen. Dieser hat aber wieder geschlafen, weil er grade abgeführt wurde. Also hat Lila beschlossen mir zwei Bücher vorzulesen, während dessen waren auch die Handwerker wegen dem Wasserschaden da und haben der Karin von der Hauswirtschaft mitteilen müssen, dass das ganze noch ca. 4 Wochen dauern wird, da das Wasser unter dem Boden wohl fast 10cm hoch steht und die Geräte ihre Zeit brauchen.

Danach habe ich Karin dann abgefangen und ihr erklärt, dass ich gerne die Bettwäsche waschen möchte und ein neues Schonlaken brauche. Karin hat mir dann erklärt, dass ich die Bettwäsche nicht waschen muss, aber gerne unsere Privatwäsche waschen kann ab 17:00 Uhr und hat mir dann grad noch die Geräte erklärt während sie mir das benötigte Laken sucht. Leider konnte Sie keines finden und teilt mir mit, dass sie gern mit uns hochkommt und mir eines aus den anderen Apartments gibt. Also sind wir drei hoch und ich habe, das zu kleine Laken geholt während Karin das andere geholt hat. Dann hat sie noch angeboten, die vollgepullerte Bettwäsche direkt mit runter zu nehmen.

Als Lila und ich das Schonlaken endlich auf der Matratze hatten und das Spannbettlaken von heute morgen aufziehen wollten, mussten wir feststellen, dass es eins für ein Einzelbett ist. Also sind wir wieder in den Keller zur Karin und haben ihr es gebracht und ein Spannbettlaken für ein Doppelbett geholt. In unserem Schlafzimmer angekommen stell ich dann fest, dass wir statt einem Spannbettlaken einen Deckenbezug geholt haben. Dann musste ich erst einmal tief Luft holen weil mir mittlerweile zum heulen zu mute war oder vielleicht auch zum hysterischen Gelächter. Auf jedenfalls sind Lila und ich wieder runter und haben Karin schon wieder bei der Arbeit gestört. Dieses Mal haben Karin und ich aber das Laken aufgefaltet und gezogen um sicher zu sein dass es groß genug ist.

Wieder oben habe ich dann mit Lila das Bett fertig bezogen und auch die Bettwäsche wieder draufgelegt. Da ich wie immer mein Kissen und natürlich auch meine Therapiedecke dabei hatte, konnte ich Sebastian die Decke drauf legen, die für mich vorgesehen war. Danach haben Lila und ich nochmal kurz nach Remy geguckt (der schon wieder geschlafen hat) und haben uns für eine Stunde hingelegt. Lila hat aus der Stunde wieder 2 gemacht, aber ich bin wirklich nach 1,5 Stunden wieder aufgestanden und war nach 1 Stunde wach, da ich zwei Anrufe bekommen habe. Unter anderem von Frau Gilbert unserer Familientherapeutin, die den Termin nächsten Dienstag verschieben wollte, damit wir auf die Weihnachtsfeier des Kinderhospizvereins Koblenz können. Dem habe ich gerne zugestimmt.

Als Sebastian um 17:00 Uhr noch immer nicht zuhause war, hab ich Lila geschnappt und bin wieder mit ihr in den Keller. Diesmal, um unsere Wäsche zu waschen, allerdings war die Maschine noch belegt, also sind wir kurz zum Remus, der schon wieder geschlafen hat, diesmal mit einer goldenen Wärmedecke (diese Notfalldinger) in der Hand. Dann sind Lila und ich wieder runter und da die Maschine immer noch voll aber längst fertig war, habe ich kurzerhand Wäschekörbe für saubere Wäsche geholt, einen Trockner geleert die Wäsche aus der Maschine rein und wieder angemacht. Dann meine Wäsche in die Maschine geschmissen und Festgestellt, dass diese nur 25 Minuten braucht.

Also sind wir wieder hoch gefahren und haben dann Sebastian neben dem Aufzug stehend vorgefunden, also habe ich den Korb schnell voll gemacht mit der restlichen dreckigen Wäsche. Dann sind wir zu Remus, der immer noch geschlafen hat. Also sind wir erst wieder hoch gegangen um Abend zu essen. Ich und Lila haben uns ans Brot gehalten, dass für uns bereitgestellt wird (ich glaube es sind mittlerweile keine anderen Familien mehr hier) während Sebastian sich die restliche Pizza von gestern warm gemacht hat.

Danach sind Lila und ich dann wieder runter die Wäsche wechseln und Sebastian hat geraucht. Dann haben wir uns bei Remus getroffen und ich konnte endlich etwas mit ihm kuscheln. Irgendwann hatte Lila aber wirklich keine Geduld mehr und wir hatten auch schon 19:00 Uhr also bin ich mit Ihr wieder Wäsche wechseln und mit dem ersten Korb zurück in die Wohnung. Und wir haben Lila’s Klamotten zurück in den Schrank geräumt. Danach haben wir die Fotos für die Weihnachtsgeschenke sortiert. Sebastian ist noch etwas bei Remy geblieben, hat aber später dabei geholfen.

Danach sind Lila und ich wieder in den Keller um festzustellen, dass die Wäsche noch immer Nass ist. Wieder in der Wohnung angekommen haben wir dann mit den Geschenken weitergemacht und plötzlich habe ich nen halben Anfall bekommen, weil die Fotos für die falsche Person in Bearbeitung waren. Bzw. ein ganzer Stapel Fotos plötzlich weg waren. Als wir fertig waren mit unserer Sitzung, habe ich die Fotos wiedergefunden. Mein lieber Ehemann hatte die versteckt…

Danach sind auf jedenfalls alle ins Bett gegangen und das mache ich jetzt auch.

Alles Liebe, gute Nacht, angenehmer Tag und bis morgen/später.

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Heute durfte ich ausschlafen.

Das hat mein Körper auch genutzt und ist bis 11:00 Uhr im Tiefschlaf gewesen, danach bin ich dann aufgestanden und wir sind runter zum Remy ihm erst mal guten morgen wünschen.

Danach haben wir wieder nichts zum Mittagessen gefunden und wir haben Bestellt. Während wir gegessen haben kam die Dame von der Musiktherapie und hat uns informiert, dass heute die Verabschiedungsfeier von dem verstorbenen Jungen statt findet. Und wir gerne kommen dürfen, die findet um 14:00 Uhr im Zimmer des kleinen statt.

Da Sebastian sich ziemlich doll verklemmt hat im Rücken und sich kaum bewegen konnte hat er auf Lila aufgepasst während ich zur Abschiedsfeier gegangen bin. Ich kam auch etwas spät, da Sebastian erst eine gigantische Riesenspinne entfernen musste.

Die Abschiedsfeier war sehr schön und obwohl ich den Jungen nur kurz gesehen habe (winzig kleines Baby auf den Armen verschiedener Schwestern), da er am Nachmittag unserer Ankunft verstorben ist. Hat mich die ganze Feier doch tief berührt und ich habe auch mit den Tränen kämpfen müssen. Die Familie des Kindes war dieses Mal nicht dabei, da deren Glauben eine andere Richtung vorgibt, aber das Zimmer war voll. Voll mit Müttern anderer Kinder, Schwestern und anderen Angestellten des Hospizes. Jeder hat von draußen eine Kerze mitgebracht und auf einen Tisch in der Mitte gestellt. Als ich ankam hat jeder der etwas zu sagen hatte dies getan und von schönen Erinnerungen mit dem kleinen Jungen erzählt. Die Seelsorgerin hat das ganze etwas „moderiert“ und nachdem alle die etwas sagen wollten was gesagt hatten, hat sie darum gebeten auch Sachen zu sagen, die einem schwer fielen. Da wurde wenig gesagt. Eigentlich war alles sehr positiv. Dann wurde ein Lied gesungen, das Heidi die Musiktherapeutin mit der Harfe begleitet hat. Und danach hat die Seelsorgerin noch einen kurzen Text vorgelesen. Danach hat Sie ein kleines „Bärenherz“ abgelegt (ich bin mir nicht sicher wohin, da ich mich nah an der Tür gehalten habe und nicht alles sehen konnte) und Sterne darüber gestreut (Sternenglitzer) und jeder der wollte konnte auch Sterne drüber streuen. Dann wurde noch eine schweige Minute gehalten, in der wir alle uns wieder sammeln konnten. Danach war die Feier dann zu Ende und jeder ist seinen Weg gegangen.

Das Lied:
Sei behütet

Sei behütet, auf deinen Wegen.
Sei behütet, auch mitten in der Nacht.
Durch Sonnentage, Stürme und durch Regen
Hält die Liebe über dir die Wacht.

Ich bin erstmal zu Remus ins Zimmer um mich etwas zu sammeln und habe dann dort auch besuch bekommen. Eine der netten Damen kam und hat sich mit mir darüber unterhalten wie es Remus geht, wie es mir geht, nach der Abschiedsfeier und was wir bezüglich Remus beschlossen haben, ob wir ihn gehen lassen wollen, wenn es soweit ist oder ob wir versuchen wollen ihn bei uns zu behalten. Wir haben bestimmt eine halbe Stunde oder länger gesprochen, bevor ich wieder hoch musste, da ich Lila für die Weihnachtsfeier fertig machen wollte. Remus hat in der Zeit noch geschlafen. Aber um die Fragen zu beantworten:

• Es ging mir gut, ich war zwar sehr mitgenommen und traurig und habe damit gekämpft, dass uns dies in nicht allzu ferner Zukunft vermutlich auch anstehen wird, aber es war so schön und friedvoll, dass ich darin auch etwas Frieden gefunden habe
• Wir möchten Remus nicht künstlich am Leben erhalten, wenn er nicht mehr kann soll er gehen dürfen. Wir möchten, dass er ein würdevolles und erfülltes Leben und eben einen solchen Tod haben kann. Wir wünschen uns nichts mehr, als das er bei uns bleibt, aber wenn nur noch sein Körper da ist und von Maschinen am Leben erhalten wird ist es nicht das gleiche.

Danach bin ich also hoch und habe meine Tochter in Ihr Weihnachtsoutfit geschossen und bin mit ihr runter zur Weihnachtsfeier. Die war sehr voll und mit Livemusik. Eine Band für die Kinder, die die Reiser einer kleinen Eule erzählt die verschiedene Musik kennen lernt. Das ganze war soo süß. Und unsere Lila ist auch ab dem zweiten Lied wild tanzend aufgefallen. Sie hatte jede Menge Spaß. Vorher waren wir noch bei Remus der auf einer Musikplatte stand und Musik gefühlt hat. Er sah sehr zufrieden aus und daher fand ich es nicht so schlimm, dass ich ihn nicht zur Weihnachtsfeier holen konnte, da es einfach zu viele Leute waren und wir genau neben der Band saßen. Um genau zu sein ist Lila sogar einmal über den Gitarrenkoffer eines Bandenmitglieds gelaufen… Ich hatte total die Panik das die die Gitarre oder den Koffer oder sonst was zerstört. Nachdem die Band fertig war wurde das Bastelangebot oben eröffnet.

Ich habe nochmal nach Remus geschaut, aber der war schon wieder anderweitig beschäftigt, also sind wir hoch. Im Seminarraum waren dann zwei Bastelangebote. Das erste war einen Türkranz aus Papteller mit Stiften, Glanzpapier und Bastschnur zu basteln und das zweite war Kerzen marmorieren. Da bei den Kerzen so viel los war wurden wir erst mal zu den Kränzen geschickt. Dort haben wir dann auch einen Kranz gebastelt. Der innere Rand hell blau, außen das geriffelte Rosa und in den Riffeln grün und gelb. Dann noch gelbe und lila Bastschnur drum gewickelt und ein Herz & Kreis aus Lila Glanzpapier und ein Herz & Kreis aus rotem Glanz Papier drauf geklebt. Dann noch einen Stern aus goldenen Glanzpapier und ein kleines rotes Herz, dass der Junge neben Lila ihr geschenkt hat.

Danach sind wir zu den Kerzen und Lila war so enthusiastisch, dass Sie 3 oder vier Kerzen gemacht hat und ich auch eine. Danach sind wir zum Papa um ihn zu fragen ob er mit uns basteln gehen kann, damit Remus auch eine Kerze marmorieren kann, denn zwei Kinder beaufsichtigen schaffe ich nicht, solange die Lila Energie hat um ganz Europa für 3 Tage mit Strom zu versorgen. Also haben wir Remy schnell geholt, diesmal ohne Monitor und Wagen, nur er und seine Luftflasche auf meinem Arm. Leider waren sie schon am wegräumen weil kurz drauf schon das Feuerritual und das Ritual der Kerzen für den Tag der Verstorben Kinder (immer am zweiten Sonntag im Dezember) anfangen sollte. Beide Programmpunkte haben wir ausgesetzt, aber Remus durfte noch eine Kerze marmorieren.

Danach sind wir wieder runter und ich habe noch etwas mit Remy gekuschelt, während Sebastian daneben gestanden hat, da er sich wegen den Schmerzen nicht bewegen konnte und ich versucht habe Lila ruhig zu halten. Irgendwann habe ich es dann aufgegeben und habe Remus wieder abgelegt, bescheid gesagt, dass wir gehen müssen und bin Lila nach geeilt, die mal dringend Pipi musste.

Danach sind wir in die Wohnung und sie hat Ferngesehen während ich gehäkelt habe. Sebastian ist wieder zurück ins Bett.

Halb 8 habe ich Lila dann überzeugt mit mir Abendbrot essen zu gehen und die Kerzen zu holen. Leider war meine Kerze weg und es lagen nur noch 5 da. Drei davon konnten wir als unsere identifizieren und eine weitere als vermutlich von uns. Wir hätten besser Namen dran geschrieben…

Wir haben also die drei die sicher uns waren mitgenommen und lassen die anderen erst mal da um zu gucken ob die jemand anderem gehören.

Danach sind wir dann Abendbrot essen gegangen und wieder zurück ins Apartment, wo Lila dann entweder mein Handy oder mein Laptop in beschlag hatte, so dass ich nichts machen konnte außer häkeln.

Als Lila endlich im Bett und ich mein Laptop wieder hatte, hat mir einfach die Lust gefehlt zu schreiben. Ich musste mich erstmal aus dem ganzen Tag rausholen mit sinnlosen Videos, damit ich in der Lage war zu schreiben.

Jetzt haben wir halb 12 und ich bin endlich fertig und kann gleich ins Bett.

Also gute Nacht, schlaft gut und träumt schön und habt einen schönen und ruhigen Tag.

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PS: Kerzen marmorieren hat so Spaß gemacht, dass ich kurz überlegt habe ob ich die Dinger nicht mit Lila machen soll und dann verkaufen, aber wer kauft schon hübsch bemalte billig Kerzen. Vielleicht mach ich es trotzdem noch mal mit Lila, denn es hat uns wirklich Spaß gemacht.

Heute habe ich wieder nicht viel von Remus gesehen, aber es geht ihm sehr gut.

Heute früh nach dem Frühstück haben Lila und ich Remus guten Morgen gesagt. Dann mussten wir aber wieder hoch, weil Lila ihr stürmisches Wesen nicht zügeln kann. Danach haben wir zwei etwas Musik gehört, gespielt, PawPatrol geguckt und gehäkelt (bzw. Lila hat die Wolle verknotet). Als Sebastian dann endlich aufgestanden ist bin ich nochmal runter um mit Remy zu kuscheln, aber da war er grade mit einer Schwester und zwei anderen Kindern im Kreativraum. Also habe ich mich dazugesetzt, denn sie waren fast Fertig. Heute haben Sie Nikolaushandabdrücke gemacht und eine Weihnachtsgeschichte gehört und dazu passende Gerüche gerochen. Heute Zimt und Mandarine. Und Remus hat heute oder gestern die Krippe kennen gelernt auf eine etwas andere Art.

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Danach sind wir dann raus und ich wollte etwas mit Ihm kuscheln, aber da seine Windel ausgelaufen ist, hat die Schwester ihn erst noch sauber gemacht. Als er dann zu mir zurück kam blieb mir nicht viel Zeit. Denn Lila und Sebastian wollten los. Aber für zwei Fotos hat es gereicht.

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Danach haben wir geschaut ob wir Mittagessen finden, leider nicht. Dann sind wir losgefahren zum Loop 5 in Weiterstadt, wo wir mit Lila in den Build-a-Bear Shop wollten um für Ihren Ghia ein neues Outfit zu kaufen, da der Kater jetzt schon mindestens zwei Jahre bei uns wohnt und immer noch nichts zum anziehen hat. Leider ist das ganze wieder etwas über das Ziel herausgeschossen, aber dafür sind ja ihre Weihnachtsgeschenke nicht so groß. Lila hatte viel Spaß und war auch von der Deko begeistert.

Danach sind wir wieder zurück und ich konnte etwas mit Remus kuscheln. Leider kam dann irgendwann mein Mann und fragte mich ob ich mich nicht lösen kann, denn er musste sich immerhin allein um unseren kleinen Wirbelwind kümmern. Die hat dann auch tatsächlich einen der neuen Schuhe für Ghia verloren und wir haben das ganze Bällebad abgesucht, bevor Sebastian ihn unter einem Tisch bei Remus gefunden hat.

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Nachdem wir endlich den Schuh wieder gefunden haben sind wir zurück ins Apartment und haben noch Deko für die Weihnachtsgeschenke ausgestanzt bis mir die Hände weh taten. Netterweise hat uns eine der Schwestern 3 Stanzer geliehen, da ich Lila’s Schmetterlingsstanzer vergessen habe. Danach ist Sebastian zum Netto um Milch zu holen und hat auch grade Brötchen und Belag mitgebracht. Also haben wir zu Abend gegessen.

Als wir dann noch Remus gute Nacht sagen gegangen sind, hat dieser bereits geschlafen und ich habe mit Schrecken festgestellt, dass wir schon viertel vor 8 hatten. Also schnell noch einen Kuss und dann wieder hoch, damit der kleine in Frieden schlafen kann.

Euch auch noch eine gute Nacht und einen schönen Tag.

Ich wünsche allen, das ihr einen schönen Nikolaustag hattet.

Unser Tag begann heute unterschiedlich, Sebastian wurde von Lila mitten in der Nacht geweckt und Stundenlang wachgehalten, ich war gar nicht in der Lage mich lang genug für einen Satz wach zu halten und habe daher bis um 7.00 Uhr geschlafen und bin danach noch liegen geblieben und habe etwas mit Lila gekuschelt.

Dann haben wir die Adventskalender geöffnet und Lila hat unsere Stiefel rein geholt und sich sofort mit mir über die Schokolade hergemacht und den Puzzleball zusammengebaut.

Danach sind wir dann endlich zum Remus gegangen, und ich habe den Kids ein Märchenbuch vorgelesen. Kurz darauf ist unsere Randaleprinzessin dann auch mit Nadine von der Geschwisterbetreuung abgezogen und ich konnte noch etwas mit Remy kuscheln und versuchen, dass er den Schleim raussabbert, aber leider hat das nicht funktioniert. Was allerdings funktioniert hat, war das ich mit einem Q-Tip Remus‘ Nase von einem gigantischen Popel befreit habe, danach hat er auch viel besser Luft bekommen.

Über Nacht musste er wohl abgeführt werden, weil er starke Bauchweh bekommen hat und da das Babylax nicht funktioniert hat, hat man ihm wohl einen Honig-Milch(?)-Einlauf gemacht, was sehr gut geholfen und eine große Menge Stinker zu Tage gefördert hat. Die Ärztin des Hospizes hat Remus nun auch einen Stuhlweichmacher verordnet, damit es erst gar nicht mehr so weit kommt.

Remus ist dann auch bald eingeschlafen und wir sind hoch gegangen um uns etwas auszuruhen bevor Lila wieder zurück kommt.

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Nach dem wir uns etwas ausgeruht hatten, habe ich dann Lila gesucht und habe mit ihr nachgeschaut ob das Mittagessen schon fertig war. Das war es und wir haben schon einmal aufgetan bis Sebastian dann kam und sich zu uns gesellt hat. Nach dem Essen haben wir dann versucht Lila zum Schlafen zu kriegen, aber wiedermal habe ich geschlafen und Lila gespielt. Sebastian war in der Zeit bei der Ärztin.

Um drei hat Sebastian mich dann geweckt und wir haben wieder versucht Lila zu überzeugen, dass sie sich wieder anziehen soll. Wieder mal hat das Argument, dass der Nikolaus gleich kommt nicht gezogen. Erst als ich gesagt habe, dass ich Remus dann alleine besuchen gehe hat sie sich angezogen.

Wir sind dann runtergegangen und haben noch ein wenig gewartet weil Remy noch geschlafen hat. Pünktlich um 16:00 Uhr ist er dann aufgewacht und wir konnten mit Ihm zur Nikolausfeier. Dort habe ich ihm dann seinen Nachmittagssnack sondiert und wir haben den Nikolaus getroffen. Remus hat sich über seinen Elefant gefreut, ihn hat das ganze aber so geschafft, dass er kurz drauf schon auf meinem Arm eingeschlafen ist. Ich bin aber mit den Kindern noch etwas geblieben, damit Lila noch Waffeln essen konnte und weil ich mit Remus im Arm etwas „gefesselt“ war. Sebastian ist schonmal hoch ins Apartment gegangen und hat sich fertig gemacht, da ich ihn dazu genötigt habe auf seine Firmenweihnachtsfeier zu gehen, die sowieso in Wiesbaden ist.

Später habe ich dann beschlossen, dass ich so nicht mehr sitzen kann und bin mit Remus aufgestanden und habe Lila gebeten den Kinderwagen zu fahren, während ich Remus trage. Glücklicherweise kam da auch grade Sebastian und hat uns zu Remy’s Zimmer begleitet. Dort habe ich Remus dann ins Bett gelegt, damit er noch etwas schlafen kann. Sebastian hat sich verabschiedet und Lila war zu laut, als dass ich bei Remy bleiben konnte. Ich möchte nämlich nicht, dass Lila die anderen Kinder und Familien stört.

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Danach bin ich mit Lila hoch und hab sie im Toberaum im Bällebad versenkt. Dort hat sie dann einige Zeit gespielt bis sie keine Lust mehr hatte und wir dann ins Apartment gegangen sind. Da habe ich dann festgestellt, dass nur noch 5 Minuten bis Abendessen sind und wir sind nur kurz aufs Klo gegangen und dann zur Elternküche gegangen, wo aktuell das Essen serviert wird. Dort habe ich dann etwas Brot und Lila etwas Salami und Schinken ohne Brot gegessen. Danach sind wir runter und haben Remus gute Nacht gesagt und sind wieder zurück ins Apartment. Dort haben wir dann angefangen Weihnachtsgeschenke zu basteln.

Endlich habe ich auch die ganzen Karten zurecht geschnitten und wir können ins Bett. Lila versucht jetzt schon seit ich angefangen habe zu schreiben, sich vor dem Bett zu drücken, aber da hat sie keine Chance.

Mein Fazit bis her ist, dass ich Remus vermisse, aber Lila mich davon abhält ihn öfter zu sehen, was vielleicht auch ganz gut ist, da es sonst keine Erholung wäre. Aber mit Lila ist Erholung auch das falsche Wort.

Schlaft gut und habt einen schönen Tag.

Endlich im Hospiz.

Heute sind wir nun endlich im Hospiz angekommen.

Der Tag begann damit, dass ich Remy aus dem Bett geholt habe und er sofort keine Luft mehr bekommen und ich musste ihn erstmal dazu animieren wieder zu atmen, dann musste ich Lila überzeugen sich anziehen zu lassen. Und das Argument der Nikolaus kommt in die Kita hat leider gar nicht gezogen.

Als Lila dann endlich in der Kita war konnten ich und Sebastian endlich anfangen zu packen und das Auto zu laden. Zwischen drin Remus füttern und ihm seine Medikamente geben. Wir waren grade in den letzten Zügen als ich um 11:00Uhr den Anruf von der Kita bekommen habe, dass der Nikolaus jetzt da ist. Also haben wir noch schnell Remus eingepackt und sind zur Kita gefahren. Sebastian musste Lila holen, da ich auf der Rückbank eingebaut war, denn unser Auto war bis unters Dach beladen und ich habe vorgezogen hinten neben dem Remus zu sitzen, damit ich nach ihm sehen kann wenn der Alarm los geht.

Um 12:00 Uhr sind wir dann auch im Hospiz angekommen und wurden warm empfangen. Wir sind dann auch direkt in Remus‘ Zimmer gekommen und ich konnte den kleinen Prinz ausziehen und in sein Bett legen. Danach haben wir dann den ganzen Papierkram erledigt und die Taschen in unser Apartment gebracht während Lila mit der Nadine von der Geschwisterbetreuung unterwegs war.

Nachdem alles geregelt war haben wir erstmal Mittagessen bekommen, danach sind Lila, Sebastian und ich in unser Apartment um uns einzurichten und auszuruhen. Sebastian ist nochmal losgezogen um noch eine Kleinigkeit einzukaufen und Lila und ich haben uns „kurz“ hingelegt. Sebastian hat uns dann um 17:00 Uhr versucht zu wecken und bei mir hat es auch funktioniert, aber Lila schläft noch immer und wir hoffen, dass sie durchschläft.

Nach meinem Mittagsschlaf bin ich zu Remus und habe geschaut wie es ihm geht. Clarissa, die zuständige Schwester, hat mir erzählt, dass er sehr gut auf die Lichtbänder und Säule reagiert hat und ganz artig war, aber auch ziemlich hohen Puls hat. Während ich dann da war und mit ihm gekuschelt habe hat sich der Puls langsam wieder gesenkt, ich denke es lag einfach an der ungewohnten Umgebung, auch beim Autofahren war sein Puls oft zu hoch.

Allerdings hatte er in der Zeit auch mehrere Atemaussetzer, die ich aber ganz leicht beheben konnte. Später hat er mir dann auch noch ein Lächeln geschenkt.

Er fühlt sich hier sichtlich wohl und auch ich konnte schon etwas entspannen. Es tut gut sich mal um nichts kümmern zu müssen. Remus bekommt Nahrung und Medikamente, man inhaliert mit ihm und lässt ihn schöne Beschäftigungen erfahren. Ich kann mich während der Zeit ausruhen und um Lila kümmern, da ich weiß, dass er sehr gut aufgehoben ist.

Leider ist heute auch schon ein Kind verstorben als wir hier waren und das hat mich dann nochmal ein bisschen ans denken gebracht, aber ich hoffe einfach, dass Remus uns weiterhin erhalten bleibt.

Mir ist beim Auspacken außerdem aufgefallen, dass wir Lila’s zweite Tasche und ihren Schnuller vergessen haben, also hat Sebastian einen Schnuller vom Einkaufen mitgebracht und hat mit seiner Schwester geredet ob sie die Tasche mitbringen kann wenn sie wieder nach Frankfurt arbeiten fährt.

Da sie morgen von daheim aus arbeitet hat Sie und meine liebe Schwiegermutter die Tasche und Lila’s Schnuller heute noch vorbei gebracht, nochmal ein dickes DANKESCHÖN dafür.

Jetzt mach ich Feierabend und geh schlafen, ich bin immer noch soooo müde. Gute Nacht und einen schönen Tag.

Heute war mir abends alles zu viel.

Remus ging es heute relativ gut, die Nacht war sehr ruhig und er konnte sich ausruhen.

Dann kam heute Vormittag die Physiotherapeutin und hat sich mit Remus beschäftigt. Bei den „Dehnungsübungen“ sah er aus wie ein kleines Äffchen, aber er hatte spaß, auch wenn er nicht so guckt.

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Remus ist auch bei der Physiotherapie wieder eingeschlafen, aber erst nachdem er wieder keine Luft mehr bekommen hat. Er hat diese Atemnot mittlerweile mehrmals am Tag und es ist jedesmal wieder schlimm es mitzukriegen.

Später dann habe ich einen Anruf vom Hospiz Bärenherz bekommen und man hat uns mitgeteilt, dass wir gerne kommen dürfen, aber überall Baustelle ist. Wir könnten quasi heute noch kommen, aber da habe ich gesagt, dass heute nicht passt, weil es zu kurzfristig ist wir aber gerne morgen kommen. Jetzt sind wir für morgen um 12Uhr eingeplant. So konnten wir unseren Nachmittagstermin mit Herrn Rukavina und Lila morgen in der Kita den Nikolausbesuch wahrnehmen.

Nach dem Mittagessen, welches noch immer wie alle anderen Mahlzeiten sondiert wird, hat er wieder Mittagsschlaf gehalten. Und auch ich wollte mich nur eine halbe Stunde ausruhe und bin dann anderthalb Stunden später von meiner Tochter geweckt worden, die schon aus der Kita zurück kam.

Auch meine Schwiegermutter war schon da, denn die wollte auf die Kids aufpassen, während Sebastian und ich mal in die Stadtfahren und Lichterketten kaufen. Aber leider mussten wir noch etwas warten, da der Herr Rukavina vorbei kommen wollte um uns die gestern angelieferten Absauggeräte zu erklären. Eins ist Elektrisch und ähnlich einem Minikompressor und das andere ist manuell. Außerdem hat er uns zwei neue Sauerstoffflaschen mitgebracht, da die die ich bestellt hatte am Montag noch immer nicht angekommen sind.

Zwischen drin kamen dann noch meine Schwägerin mit ihrer Familie, also hatten wir dann drei Kinder da. Lila 3 Jahre, Cousin 2 Jahre, Remy 1 Jahr. Wobei Remus nur auffällt, wenn er wieder keine Luft bekommt, aber die anderen Beiden machen Party für 4. Außerdem wurde eine kleine Nikolausbescherung gemacht, da wir morgen ja ins Hospiz können.

Mittlerweile hat mein Geist aber schon dicht gemacht gehabt und ich war abwesend und fahrig. Auch Blickkontakt war mir nicht mehr möglich. Aber dann hat Sebastian geschaltet und ist mit mir zum Obi Lichterketten kaufen gefahren. Diesen kleinen Ausflug habe ich gebraucht um mich wieder zu sammeln, ich weiß gar nicht warum ich so übermannt war, immerhin war ich am Wochenende ja auch draußen, aber irgendwie hatte ich heute das Gefühl, dass ich seit Tagen das Haus nur verlassen habe um Lila in die Kita zu bringen. Vielleicht ist es dieses hin und her diese Woche, aber es geht mir aktuell wirklich nicht so besonders gut, das hat sich auch heute Abend beim Essen gezeigt, wo ich nicht nur mein indisches Gericht mit viel Reis, sondern auch die Pizzakruste meiner Schwiegermutter und 2 Pizzastücke meines Schwagers und die Pommes meiner Tochter gegessen habe. Ich hasse es wenn ich solche Fressattacken bekomme. Manchmal ess ich gar nix und dann wieder übermäßig viel. Ich wünschte, dass sich das wenigstens ausgleichen würde aber in Wirklichkeit werde ich nur dick.

Also nach dem wir wieder zurück waren ging es mir besser und ich habe Remus gefüttert und für das Bett fertig gemacht, was auch dringend nötig war, da er seit dem Mittagessen nichts gegessen hatte und wir schon nach 19:00 Uhr hatten, wo er normalerweise spätestens um 19:00 Uhr ins Bett geht. Außerdem kam meine Schwester um Remus sein Weihnachtsgeschenk zu bringen, da es ein Schal ist hat sie es früher vorbei gebracht, damit er jetzt schon warm bleibt.

Okay ich kann mich wirklich nicht mehr konzentrieren und Remy braucht seine letzte Medikamentenrunde, daher verabschiede ich mich und wünsche eine gute Nacht und einen schönen Tag.

Heute war wieder ein recht unvorhersehbarer Tag.

Nach dem Gespräch mit dem Palliativteam heute morgen haben wir auf Grund von Remus‘ hoher Krampfbereitschaft heute früh, den Termin in der Uniklinik Gießen absagen lassen. Daher hatten wir den Rest des Tages frei.

Aber Remus ging es nach und nach besser und er hat sogar manchmal gelächelt. Und dann haben wir noch den Herrn Griesel zu Besuch gehabt und uns über unsere aktuelle Situation und die Weihnachtsfeier des Hospizvereins unterhalten. Auch er wird versuchen uns in ein Hospiz unterzubringen, wenn das Palliativteam es nicht schafft.

Aber es macht mich traurig, dass Sebastian nicht mitkommen kann, denn er hat nur in dieser Woche Urlaub bekommen, und den auch nur nach langen Kampf, da bereits so viele Kollegen Urlaub haben. Sebastian ist jetzt ziemlich unglücklich, dass sein Urlaub quasi schon wieder verschwendet ist und er dieses Jahr keine Erholung mehr bekommt. Denn auch für Ihn ist es anstrengend in ein Haus zu kommen, wo eine überdrehte 3 Jährige, ein sterbenskranker 1 jähriger und ein total überarbeiteter Hausdrachen ihr Unwesen treiben.

Lila wurde von ihrer Oma von der Kita abgeholt und konnte mit ihrem Cousin spielen bevor sie heute Abend heim kam. Zuhause hat sie dann mit ihrem neuen Stempel rumgespielt, dass sie dann am Ende Arme, Beine, Hände, Füße und den Mund blau hatte. So eine besinnliche Weihnachtszeit.

Mir läuft alles davon… mein Haus ist dreckig, der Garten wüst und Weihnachtsdeko fehlt auch, wie meine Tochter heute deutlich klar machte.

Ich fühl mich gar nicht nach Weihnachten, ich habe nicht die Kraft zu putzen, Blätter sammeln und dekorieren.

Ich wünsche euch eine gute Nacht, bzw. einen schönen Tag.

Was für ein Tag…

Nachdem ich die Lila in die Kita gebracht habe und dort nochmal bescheid gesagt habe, dass Sie bis Mittwoch nach dem Mittagessen da ist und dann erst die darauffolgende Woche Donnerstag wiederkommt. Hat bei meinem Mann das Kinderhospiz Bärenherz angerufen und mitgeteilt, dass wir leider nicht kommen können, da die einen großen Wasserschaden haben.

Diese Nachricht hat uns komplett aus dem Tritt gehauen, besonders da mein Mann ziemlich für die drei Tage Urlaub die er bekommen hat gekämpft hat. Daher war Sebastian für den Rest des Tages auch… etwas abwesend. Ich bin auch nicht begeistert davon, denn ich habe mir wirklich mal etwas Erholung versprochen, da ich ja nunmal 24 Stunden Dienst schiebe. Und ich mache es gerne für Remus, aber meine Batterien sind fast leer.

Außerdem rief das P-Team an und hat mir aufgetragen, dass Scopodermpflaster noch zu kleben und Remus am Sauerstoff zu lassen vorerst, außerdem soll ich Remus weiter per Sonde ernähren und inhalieren lassen. Das Team kommt mich gegen Mittag besuchen.

Dann kam heute die Ergotherapeutin zu uns, leider wurde die so aufgehalten, dass sie eine halbe Stunde zu spät kam und schon eine Viertelstunde später die Logopädin in der Tür stand. Beide haben Remus mit Vibrationen an Füßen, Händen, Wangen und Mund stimuliert. Petra die Ergotherapeutin hat sich noch um Remus kompletten Bewegungsapparat gekümmert und Frau Hommrich die Logopädin um Remus‘ Schluckmechanismus.

Danach habe ich den kleinen erstmal Inhalieren lassen, da ich vorher keine Gelegenheit hatte. Kurz drauf ist er dann auch völlig erschöpft eingeschlafen, und ich habe ihn währenddessen sein Mittagessen verabreicht.

Dann kam auch schon das P-Team, dieses Mal in Form von Dr. med. Holger Hauch eine Kollegin deren Name ich leider vergessen habe, sorry. Die haben dann festgestellt, dass es Remus gar nicht gut geht und wir mehr Morphin geben müssen. Remus hat jetzt eine feste Dosis 3x am Tag und auch die Luminetten wurden erhöht auf 1,5 Tabletten morgens und abends. Außerdem werden die rumtelefonieren ob die für uns einen Platz in einem der anderen Kinderhospize in Deutschland finden. Bzw. hat Sebastian gesagt, dass das Bärenherz noch Notfallplätze hat und da Dr. Hauch uns als Notfall einstuft, hat er dort sofort angerufen. Das heißt vielleicht können wir doch noch ins Kinderhospiz diese Woche, aber genau wissen wir es noch nicht. Das P-Team ist aber dran. Dr. Hauch hat das Morphin von 1 Tropfen auf 2 gesteigert, aber als er später nochmal angerufen hat und mit Remus‘ Atmung immer noch nicht zufrieden war hat er mir mitgeteilt, dass ich ihm 3 Tropfen geben soll heute Abend.

All das ist noch sehr niedrig dosiert, aber wenn ich bedenke, das Remus Anfang Oktober noch gar keine Medikamente brauchte und jetzt schon drei feste Medikamente hat. Das macht mir schon sorgen. Außerdem schläft Remus sehr sehr sehr viel und ist auch sonst recht ruhig. Ich hoffe weiter, aber ich denke nicht das er nächstes Jahr Weihnachten erlebt. Selbst wenn er dann noch bei uns ist, ist er mit Sicherheit nicht mehr aufnahmefähig.

Das hier ist Remus‘ übliches Verhalten Tagsüber.

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Remy hat aktuell was von einem ziemlich alten Mann, dauernd Sauertopfgesicht, müffelt, fängt leicht an zu motzen, kriegt schlecht Luft und schläft überall.

Während das P-Team in den letzten Zügen lag, kam auch meine Mama, die hat heute überraschenderweise mal sehr zeitig Feierabend machen können und wollte mir helfen zu packen. Ja wir haben trotzdem auf Verdacht Kinderkleider gepackt als wir Lila von der Kita geholt hatten.

Lila sollte heute ja eigentlich mit unserer Ehrenamtlichen Anne in die Musikschule fahren, diese musste aber wegen platter Reifen absagen und konnte nicht kommen. Ich wollte Remus nicht alleine lassen und brauchte meine Mama als Packhilfe, also habe ich die Musikschule absagen müssen. Lila fand es schlimmer, dass Anne nicht kommt, als das der Musikkindergarten schon wieder ausfällt und hat sich mit spielen ablenken lassen.

Aber im großen und ganzen war mein Tag heute sehr chaotisch, irgendwie war alles anders als gedacht und die angekündigten Pakete sind auch nicht da. Hoffentlich kommen die morgen und übermorgen.

Achja Dr. Hauch hat uns auch mitgeteilt, dass er es nicht gut findet, wenn wir mit Remus in diesem Zustand morgen in die Uniklinik fahren. Er wird morgen noch mal anrufen und sich Remus anhören und dann entscheiden was er uns empfiehlt. Also kann sein, dass wir morgen auch nicht zu Dr. Hahn in die Uniklinik Gießen fahren.

Ich mag es nicht wenn kurzfristig solche Änderungen sind, dass macht mich unruhig.

So meine Tochter will nicht im Bett bleiben und ich muss jetzt nochmal nach ihr sehen.

Ich wünsche euch eine gute Nacht. Schlaft gut. Bzw. die die die Artikel morgens lesen oder tagsüber: Euch wünsche ich einen schönen Tag und einen baldigen Feierabend. (soviele die’s in einer Reihe …)

Heute hatten wir einen schönen Tag, jedoch hat Remus fast den ganzen Tag Sauerstoff bekommen.

Heute früh ging es Remus relativ gut, aber er hat wieder recht schwer geatmet. Auch nach dem Inhalieren ist es nicht besser geworden. Dann hat Frau Volbrecht vom P-Team angerufen und wir haben beschlossen, dass Remus heute den ganzen Tag ausschließlich per Sonde ernährt wird. Und das er den ganzen Tag an Monitor und Sauerstoff angeschlossen sein soll, um zu schauen ob es ihm damit besser geht.

Außerdem sollte ich wieder Morphin geben. Eine Stunde vor dem Geburtstag den wir heute besucht haben und eine Stunde vor dem Schlafengehen. Beide male habe ich es nicht genau eine Stunde vorher geschafft, aber Remus war trotzdem ruhiger. Allerdings hat er auf dem Geburtstag die ganze Zeit auf der Couch geschlafen und konnte bei niemanden auf den Schoß. Es war fast als wäre er nicht da, das fand ich sehr traurig, und ich denke meine Oma und Tante war damit auch nicht so glücklich.

Allerdings weiß ich nicht, ob es die übliche Müdigkeit war oder ob das Morphin es schlimmer gemacht hat.

Überhaupt macht es mir Angst, dass ich die Augen vom Arzt bin. Alles was ich dem Arzt sage nutzt er um meinem Kind zu helfen. Aber ich weiß manchmal ja auch nicht so recht. Ich bin mir oft unsicher und weiß nicht ob er sich jetzt übergeben hat, weil ich zuviel gefüttert habe, oder ob er einfach nur Sekret loswird und das sich etwas verfärbt hat.

Auch mit seinem Sekret aus sabbern weiß ich oft nicht, ob es nun Sabber oder Schleim ist. Und grade fällt mir ein das ich ein Pflaster kleben sollte und es vergessen habe… Mist… Muss ich morgen erstmal beichten.

Ansonsten war unser Tag sehr angenehm, ich habe es genossen mit meiner Familie etwas Tee und Kuchen zu genießen und mal wieder alle vier Generationen in einem Zimmer zu haben (Oma, Mama, ich, Tochter).

Außerdem haben wir heute noch etwas aufgeräumt.

Ich wünsch euch allen eine gute Nacht.

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Hat Remus nicht nen süßen Kussmund wenn er schläft?

Schon der letzte Tag im November… Leute wie die Zeit vergeht.

Der Tag fing sehr früh mit vielen Alarmen an, einer war auch wieder mit Atemnot und das hatten wir heute Vormittag auch noch zweimal. Da sich seine Atmung ohne Sauerstoff nicht über 90 gehalten hat, hatten wir auch im Wohnzimmer noch ca. 2 Stunden den Monitor dran, bis es uns dann zu viel wurde und wir ihn ausgemacht haben.

Das Frühstück wurde wieder fast ausschließlich sondiert, genauso wie alle anderen Mahlzeiten. Nach dem Remus sich etwas beruhigt hatte haben wir ihn dann inhalieren lassen, danach ist er dann auch ruhig eingeschlafen.

Dann habe ich inhaliert und das tat mir so gar nicht gut. Viel zu viel Sauerstoff, danach haben meine Arme und mein Gesicht gekribbelt und meine Hände haben gezittert. Mein Gehirn hat sich angefühlt wie ein Kolibri auf Speed und selbst Stunden später hatte ich noch Nachwirkungen. Ich atme vermutlich auch viel zu flach.

Nach dem Mittagessen habe ich noch schnell unseren neuen Schrank aufgebaut, den haben wir besorgt um Remus‘ Zubehör zu lagern (Medikamente, Inhalator, Sauerstoffflasche, Schläuche, Spritzen, Kompressen, Notfallmappe usw). Nachdem der aufgebaut war, waren wir schon ziemlich spät dran und ich musste noch duschen. Also habe ich dass schnell erledigt, mich angezogen, Klamotten für Lila und Remus rausgesucht und wieder runter um Remy anzuziehen. Nachdem Remy, Sebastian und ich abfahrbereit waren sind wir los zum einkaufen, weil wir noch Windeln, Brot, Gurke und Milch brauchten.

Also bin ich schnell durch den Real gerannt um alles zu besorgen während Sebastian im Auto auf Remus aufgepasst hat, der sehr viel gespeichelt hat. Vielleicht war es auch Sekret, aber genau weiß ich es nicht. Danach sind wir dann endlich los zu Tante C und Onkel B wo wir uns alle für den Weihnachtsmarkt in Emmerichenhain treffen wollten. Wir kamen leider ne halbe Stunde zu spät, aber es war nicht ganz so schlimm.

Lila hat sich sehr gefreut uns wiederzusehen, hab aber später entschieden noch eine Nacht dort zu schlafen, damit sie morgen mit in die Kirche singen kann.

Auf dem Weihnachtsmarkt war es sehr schön, dort steht auch ein Stand mit Strickwaren, die für Remus Geld sammeln. Die haben sogar ein Bild von Ihm aufgehängt. Auch meine drei gehäkelten Decken haben die dort zum verkauf liegen. Eine davon hat Tante C für Lila gekauft, weil sie die haben wollte. Ich habe Socken für Lila und ihren Cousin gekauft.

Leider hat Remus dann wieder Atemprobleme bekommen und wir haben ihn vorsichtshalber den Sauerstoff angemacht, damit es ihm leichter fällt. Die Morphin Tropfen haben wir ihm eine Stunde vorher gegeben, aber es war alles bisschen viel schätze ich. Er ist dann auch bald eingeschlafen.

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Nach dem Weihnachtsmarkt gab es bei C&B noch lecker essen und grade sind wir Heim gekommen. Etwas spät für die Medikamente, aber es war noch im Rahmen. Remus liegt mittlerweile im Bett und schläft tief und fest.

Im groben und ganzen hatten wir heute einen sehr schönen Tag, der leider durch einige Anflüge von Atemnot gestört wurde, aber das ist nunmal unser Leben und wir sind froh das Remus noch bei uns ist, dann können wir auch damit leben, dass es nicht so einfach ist.

Ach ja unser Adventsgeschenk vom P-Team:

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Einen Unfall hatten Remus und ich heute auch. Ich habe heute wieder seine Wunde versorgt, als ich wohl etwas zu gründlich war und schwarze „Reste“ weggemacht habe. Dummerweise war es noch Haut und Remus hat danach ziemlich geblutet. Also habe ich schnell beim P-Team angerufen und Frau Vollbrecht konnte mich beruhigen, dass es nicht schlimm ist ich einfach zwei Nasentropfen draufgeben soll und etwas Gegendrücken, dann hört es schnell auf, dann wie gewohnt verbinden. Am Montag kommen die wieder und schauen es sich an, daher ist auf dem dritten bild auch eine normale Kompresse unter der neuen. Aber man sieht es ja nicht.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.

Heute hatten wir wieder keine Termine… Dachten wir.

Heute war eigentlich ein terminfreier Tag, bis Lila beschlossen hat, dass wenn sie nicht zu Oma Doris und ihrem Cousin kann sie bei Tante C und Onkel B schlafen möchte. Also habe ich das mit den beiden geklärt und die haben sich sehr gefreut und wollten Lila auch gleich um 13:00 Uhr abholen. Also habe ich in der Kita bescheid gegeben, dass ich sie schon um viertel vor eins hole.

Als ich Lila in die Kita gebracht habe war Remus im Manduka mit uns unterwegs und zuhause angekommen ist er sofort wieder eingeschlafen, also habe ich ihm erstmal nur die Medikamente verabreicht. Als er wieder wach war habe ich versucht ihn normal zu füttern und tatsächlich hat er sein komplettes Frühstück normal gegessen. Danach habe ich einen Anruf vom Palliativteam bekommen, dass sie in der Nähe sind und sich Remus gerne nochmal vor dem Wochenende anschauen würden, da es ihm Montag ja so schlecht ging.

Also kamen uns heute Vormittag Dr. Klein und Fr. Volbrecht mit deren Studentin Helena besuchen. Auch Dr. Klein ist der Meinung, dass es Remus viel besser geht als Montag und war mit der Entwicklung zufrieden. Die drei haben uns auch schon ein Vorweihnachtsgeschenk mitgebracht, davon werde ich euch morgen ein Foto machen. Außerdem haben wir besprochen, dass unsere Probleme mit dem Füttern nur durch kontinuierliches Üben wieder besser werden, da Remus dadurch dass wir länger per Sonde ernährt haben, den „normalen“ Weg verlernt hat. Aber heute hat es ja schon geklappt. Und eine Stunde vor großen Anstrengungen, wie zum Beispiel viele Leute, Duschen, Stress soll ich ihm Ruhig einen Tropfen Morphin geben, damit er nicht wieder so schlimme Atemprobleme bekommt.

Nachdem das P-Team weg war, habe ich einen Anruf von Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus bekommen, der grade in der Nähe war und sich gerne den Therapiestuhl und Rehabuggy angucken wollte, weil unsere Physiotherapeutin für den Therapiestuhl eine andere Kopfstütze haben und beide Geräte neu einstellen lassen wollte. Also kam auch Herr Hoffmann als ich Remus grade fertig gefüttert hatte, dieses mal wieder komplett per Sonde, da Remus nicht essen wollte.

Wir haben den Buggy eingestellt und die neue Kopfstütze besprochen, aber der Therapiestuhl musste nicht eingestellt werden. Danach habe ich festgestellt, dass wir halb zwei haben und ich ganz dringend Lila holen muss. Also bin ich losgerannt um die Maus abzuholen und kam auch bis zu unserer Straße bevor wir von Tante und Onkel aufgegabelt wurden. Die haben uns dann nach Hause mitgenommen und ich habe Lila’s Übernachtungstasche geholt und die drei sind losgezogen.

Remus hat dann Mittagsschlaf gehalten bis nach vier. Dann habe ich ihn sofort seinen Snack gegeben und wir haben gekuschelt und noch ne runde auf der Couch geschlafen.

Beim Abendessen musste ich auch wieder auf Sonde umsteigen, da er nach der Hälfte nicht mehr wach genug war. Als ich dann noch etwas Wasser über die Sonde gegeben habe, hat Remus einen Krampfanfall bekommen, erst war er nur ganz leicht, aber dann hat er plötzlich keine Luft mehr bekommen und ist ganz blau angelaufen. Ich habe ihn sofort hochgenommen und nachdem er auf der Schulter nicht geatmet hat und auch ins Gesicht pusten nichts gebracht hat, habe ich ihn über meine Beine gelegt und seinen Rücken leicht geklopft und gerieben. Dann hat er endlich wieder geatmet. Danach bin ich dann los und habe das Notfall Beatmungsgerät geholt um ihn wenigstens noch etwas Zusatzsauerstoff zukommen zu lassen. Aber irgendwie hat das nicht so geklappt wie ich es mir vorgestellt habe. Remus war auf jedenfalls total erschöpft eingeschlafen.

Dann kam auch schon Sebastian wieder nach Hause und ich habe mit dem P-Team telefoniert. Wir haben dann beschlossen Remus die ganze Nacht am Sauerstoff zu lassen und morgen nochmal zu sprechen, falls nichts passiert heute Nacht, aber auf jeden Fall soll ich heute noch mal mit Ihm Salbutamol inhalieren.

Das hab ich dann auch gemacht als er wach geworden ist, aber dadurch das er extrem geweint hat, hat es nicht so viel gebracht wie ich es mir gewünscht habe. Danach haben wir ihn dann ins Bett gebracht und ich habe ihm leise was vorgesungen während Sebastian den Monitor im Blick hatte, da Remus einen extrem hohen Puls hatte, was bei der Aufregung ja auch kein Wunder ist.

Als Remus sich beruhigt hatte sind wir wieder runter gegangen und haben Weihnachtsgeschenke gekauft. Das Palliativteam hat auch nochmal angerufen um sich zu erkundigen und war erstmal zu frieden. Später dann erklang ein Alarm und Sebastian ist hoch, hat mich aber dann auch zu Hilfe gerufen, weil Remus wieder keine Luft bekommen hat. Als ich dann hochgerannt kam war aber alles schon wieder gut. Und als dann danach nochmal Alarm war, war wieder nichts zu sehen bei Remus und er hat ganz friedlich geschlafen.

Später dann als wir zu Bett gehen wollten und nachdem Remus seinen letzten Snack und die Medikamente gegeben haben, hat er erneut eine Atemnot bekommen. Wieder habe ich ihn hochgenommen und ihm zum Atmen gebracht. Es war nicht so schlimm wie der erste Gott sei dank und danach ist er auch sofort wieder eingeschlafen.

Ich hoffe, dass der kleine Mann jetzt einfach in Ruhe durchschlafen kann und er morgen nicht so große Probleme hat.

Morgen werden wir auf einen Weihnachtsmarkt gehen und ich kann mir vorstellen, dass Remus an den Gerüchen und Lichtern Spaß hat. Und da es ein kleiner Markt ist dürfte es auch nicht allzu anstrengend werden. Das Morphin Tröpfchen bekommt er trotzdem davor.

Ich wünsche euch eine gute Nacht

Heute Nacht hat Remus keine Sauerstoffzufuhr gebraucht. Er war zwar immer mal wieder kurz unterm Sollwert, aber im großen und ganzen war er stabil drüber.

Remus hat heute trotzdem nochmal seine Mahlzeiten über die Sonde erhalten. Und zwar weil er vor dem Frühstück eine Atemnot hatte und dann eingeschlafen ist. Er Mittags nur einen Löffel voll gegessen hat und dann nicht mehr wollte und die Zähne und Lippen zusammen gepresst hat und Abends hat mein Mann gesagt, dass er vorher einen starken Husten hatte und er deswegen den Brei über die Sonde gegeben hat.

Remus hat sich aber auch wieder ein Stück Schokolebkuchen schmecken lassen, also kann ich morgen bestimmt wieder normal füttern.

Heute hatten wir für Remus gar keine Termine also konnten wir uns etwas entspannen, da Sebastian heute frei hatte. Gegen halb drei kam auch wieder unsere Ehrenamtliche Anne, was Lila besonders gefreut hat, da die schon seit dem Anne letzte Woche wieder gefahren ist mehrmals täglich gefragt hat wann Anne wiederkommt.

Während der Mittagsschlafzeit und auch nachdem ich Lila von der Kita geholt habe habe ich die gewaschene Wäsche gefaltet. Dann um 16:00 Uhr hatte ich Gruppensitzung bei meiner Psychologin.

Diese war heute relativ klein mit nur 3 „Patienten“ und der Therapeutin, aber somit konnten wir alle unsere Probleme offen legen und drüber reden. Ich habe natürlich wieder die Laune der ganzen Gruppe in den Andreasgraben geschubst. Denn keiner hört gerne von einem 1,5 Jährigen der sich nach und nach von der Erde stiehlt. Und auch mein innerlicher Kampf mit der ganzen Situation ist nicht schön, besonders da mir keine Skills helfen, denn all meine Traurigkeit und Schmerz sind in dieser Situation berechtigt und daher kann man da nicht helfen. Aber ich werde versuchen die Hoffnung nicht zu verlieren, auch wenn es mir manchmal sehr schwer fällt.

Beim zuhören der anderen beiden Betroffenen konnte ich dann etwas entspannen, als mein Kopf überlegt hat, wie ich denen Helfen kann, aber als die Psychologin gesprochen hat ist mein Kopf in eine Remus-Spirale gelandet. Dort wurden alle die Bilder von Geburt bis jetzt abgespielt und nochmal genau drauf gestoßen wie sehr er sich verändert hat. Kurz um die Therapeutin konnte mich nicht beim Thema halten, aber die Probleme anderer konnten mich aus meinem Trott reissen.

Nach der Sitzung kam meine Mama und hat uns besucht. Sie hatte für Lila jede Menge Strumpfhosen und Pyjamas dabei. Und für Remus drei paar Socken. Es ist ziemlich schwer für ihn was bequemes und praktisches zu finden, in dem er warm ist. Wir haben heute auch wieder Essen bestellt, weil das ein Tipp in der Psychogruppe war (sich selbst etwas gutes tun und mit Achtsamkeit genießen, z.B. Lieblingsessen essen). Das war sehr lecker obwohl meins etwas scharf war.

Remus ist nun auch schon wieder einige Zeit im Bett und hatte einen Anfall von Sauerstoffmangel, aber nicht so schlimm, dass wir die Versorgung wieder anstellen mussten.

Heute hatte ich folgende Anrufe:

• Frau Heuing-Otterbach, Katharina-Kaspar-Stifung: Sie hat sich nach unserem Befinden erkundigt und sich über die Neuigkeiten informiert. Sie hat uns auch nochmal mitgeteilt, dass wenn wir was brauchen nicht zögern sollen nach Hilfe zu bitten. Und sie hat mir erneut Mut zugesprochen.
• Bärenherz Wiesbaden: Die haben sich nochmal über Remus‘ Nahrung informiert, damit sie das richtige Essen da haben. Außerdem habe ich sie über Remus‘ Sauerstoffversorgung informiert. Die Dame hat mich darauf hin darauf aufmerksam gemacht, dass wir alle Hilfsmittel (Inhalator, Konzentrator, Monitor) und die Medikamente mitbringen sollen. Jetzt ist alles geklärt und wir freuen uns auf unseren Aufenthalt.

Ich bin müde und Remy benötigt seine Medikamente, daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht.

Heute war ein ruhiger Tag.

Wir hatten keinerlei Termine, also haben Remus und ich es uns gemütlich gemacht und die meiste Zeit gekuschelt. Es geht ihm schon viel besser. Gestern musste ich erst um viertel vor elf den Sauerstoff anschalten und heute habe ich den auch noch nicht an.

Wir haben heute nochmal inhaliert und alle Mahlzeiten über die PEG gegeben, aber ich denke morgen können wir wieder normal füttern.

Heute Nachmittag sind wir dann mit Lila zur Uroma gefahren und haben dort unseren restlichen Tag verbracht. Bei der Uroma hat Remus sogar Wasser aus dem Glas getrunken und etwas Schokolebkuchen gegessen. Wenn ich versuche ihm was zu trinken anzubieten erstickt er fast oder verweigert es direkt… Den Nachmittagssnack habe ich heute anstrengender als nötig gestaltet, denn ich habe die große Spritze vergessen, so musste ich 100ml Nutrini und das Wasser mit einer 5ml Spritze verabreichen… Das war nervig…

Wir hatten einen schönen Tag und hoffen die Nacht wird auch gut.

Gute Nacht und bis morgen.

Hallo Ihr Lieben. Heute geht es Remus schon besser und er hat auch mal gelächelt.

Sein Fieber ist weg und er atmet auch leichter. Wir haben heute auch nochmal mit Salbutamol inhaliert und ich habe ihn auf die Seite und einige Zeit über meinen Schoß gelegt um den Schleim los zu werden. Dabei habe ich ihm mit reiben, klopfen und vibrieren geholfen. Danach ging es ihm viel besser.

Das Essen habe ich ihm heute auch nochmal komplett per Sonde gegeben, damit er sich da nicht anzustrengen brauchte und ich denke das hat geholfen.

Nach dem Mittagessen kam Herr Ernen von Innocare um uns deren Lagerungssystem vorzustellen. im Prinzip ist es eine Decke auf der Klett haftet, auf der Decke werden dann Stützen mit Klett angebracht, die wie Buchstützen aussehen. Darüber ist eine ca. 5cm dicke Matte und darüber ein großes Spannbettlaken das über alles inkl. Matratze gezogen wird. Wir haben Remus auf der Seite und auf dem Rücken gelagert und er fand es sehr gut. Er ist nämlich direkt eingepennt und wir mussten ihn wieder wecken um das System einzupacken. Zwischendrin kam auch unsere Physiotherapeutin Frau Fischer und hat geschaut, dass auch alles optimal für Remus ist. Nachdem wir das System wieder abgebaut hatten ist Herr Ernen wieder gefahren. Frau Dr. Lipowsky vom HTZ wird uns das ganze verschreiben, dann wird Herr Ernen einen Kostenvoranschlag an die TK schicken und hoffentlich haben wir das ganze dann nächsten oder spätestens übernächsten Monat hier, damit Remus etwas besser schlafen kann. Da Remus mittlerweile tief und fest geschlafen hat haben wir auch Frau Fischer verabschiedet.

De ich Remus heute mittag wieder an den Monitor angeschlossen hatte, weil er noch immer schwer geatmet hat musste ich auch Luft geben, da er bei ca. 89 geblieben ist.

Er hat auch ziemlich lange geschlafen, so dass ich meine Schwiegermutter bitten musste Lila in der Kita abzuholen, obwohl diese meinen Neffen abholen und einkaufen musste. Nachdem Remus dann endlich wach geworden ist habe ich ihn mit Essen, Trinken, Windeln und einem neuen Verband versorgt und wieder auf die Seite gelegt und weitergeholfen den Schleim zu lösen.

Remus ist jetzt auch schon seit 1,5 Stunden im Bett und zwar ohne Luft. Bisher hat der Monitor auch noch keinen Alarm geschlagen. Ich hoffe das bleibt heute nacht so. Es wäre ja schön wenn er wieder ohne Sauerstoffzufuhr schlafen kann.

Gute Nacht 🙂

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Hallo ihr Lieben, heute bin ich zurück. Ich habe zwar noch immer Kopf- & Halsschmerzen und Husten aber ich bin auf jeden Fall fitter als gestern.

Heute früh fing es damit an, dass ich wieder nicht aus dem Bett gekommen bin und somit für die Ergo spät dran war. Aber dann hatte Remus eine Atemnot die ihn total fertig gemacht hat. Er war ganz grau und hatte blaue Lippen, außerdem ist er sofort danach erschöpft eingeschlafen. Deswegen habe ich den Ergo-Termin bei Petra dann abgesagt. Remus hat dann etwas geschlafen, während Sebastian Lila in die Kita gebracht hat (Gott sei dank hat er heute Spätschicht) und ich aufgeräumt habe.

Dann habe ich Remus gefüttert und ihm seine Medikamente gegeben und wir haben dann noch auf der Couch gekuschelt und mit NaCl inhaliert. Er ist auch wieder bald eingeschlafen. Um 11:00 Uhr kam dann unsere Logopädin und hat sich Remus angesehen. Wir haben sein aktuelles Essverhalten besprochen und Sie hat per Druckpunkte seinen Schluckreflex animiert.

Nachdem Frau Hommrich wieder gegangen ist, haben wir noch etwas geräumt, während Remus geschlafen hat, dann kam auch schon Dr. Klein und Frau Vollbrecht vom P-Team. Remus‘ Zustand hatte sich aber inzwischen verschlechtert und seine Atmung war sehr schwer und angestrengt. Bei Überprüfung der Temperatur haben wir festgestellt, dass er inzwischen bei 38,5°C lag. Also haben wir ihm Fiebersaft gegeben. Aber er hat noch immer gemeckert und hat sich gar nicht beruhigt. Frau Vollbrecht hat mit Remus dann noch inhaliert, diesmal mit 2 Tropfen Salbutamol im NaCl und dabei hat sich Remus dann beruhigt.

Während dessen hat Dr. Klein mit mir und Sebastian nochmal das Gespräch des Vorgehens in einer Notfallsituation gehalten. Also was genau wir möchten was ein Notarzt bei unserem Kind macht und was nicht. Denn Remus ist nunmal sehr krank und es kann sein, dass er mal wirklich Herzstillstand oder ähnliches hat und da ist dann die Frage, ob wir möchten, dass der Arzt alles medizinisch machbare macht um unseren Sohn auf der Erde zu halten oder ob wir sagen, nein nur bis zu einem bestimmten Punkt, dann finden wir es nicht mehr Leben sondern Existieren. Und genau das ist unsere Meinung. Wir möchten nicht, dass unser Sohn „zurück geholt“ wird. Wir möchten nicht das ihm ein Loch in die Kehle geschnitten wird, damit er per Maschine beatmet wird. Wir möchten, dass Remus würdevoll Leben und Sterben kann. Wir möchten nicht, dass er noch Wochen, Monate, Jahre an Maschinen hängt und nur durch diese am Existieren ist. Das ganze wurde dann auch schriftlich festgehalten, mit einer Notfallnummer vom Palliativ-Team, damit ein Notarzt sich daran orientieren kann. Aber selbstverständlich haben wir jederzeit die Möglichkeit unsere Meinung zu ändern.

Dann hat uns Dr. Klein noch ein paar Medikamente verschrieben:

• sap simplex: gegen Blähungen und Blähbauch
• Morphin Merck: um die Atembeschwerden zu lindern

Von den Morphin-Tropfen habe ich ihm heute auch schon geben sollen, und auch die winzige Menge die ich ihm geben sollte, hat schon etwas angeschlagen. Er hat den ganzen Tag viel gejammert und gemeckert wenn er wach war und nach gabe des Morphins hat das nachgelassen.

Aber ich habe Angst, große Angst das mein kleiner Remus dieses Jahr nicht überlebt. Ich habe so gehofft, dass er noch lange bei uns bleibt. Aber heute hatte ich wirklich das Gefühl, dass er einfach keine Kraft und Lust mehr zu kämpfen hat, besonders als er vorhin als ich ihn ins Bett gebracht habe wieder so eine starke Atemnot hatte. Ich mein, ja ich krieg ihn immer dazu wieder zu atmen, aber mittlerweile sieht er danach nur noch erschöpft und mutlos aus. Kein Zeichen mehr von seinem tapferen Lächeln.

Ich hoffe einfach, dass es daran liegt, dass er etwas kränkelt und ich einfach überreagiert. Ich versuche einfach weiter zu machen so lange er mich lässt.

Ich möchte ihn noch etwas behalten. Mein Herz bricht jeden Tag ein Stück und ich kann nichts tun.

Entschuldigt, dass ich euch den Abend versau, aber das hier ist halt kein Kätzchenblog.

Schlaft gut.

Heute hat es Sarah schwer erwischt. Sie scheint die Befürchtete Männergrippe zu haben. Da sie deshalb heute fast den ganzen Tag im Bett lag, schreibe ich (Sebastian) heute mal wieder.

Die Nacht war sehr durchwachsen. Das Sauerstoffgerät hat leider sehr viele Zicken gemacht und ständig alarmiert. Remus hat zwar ohne die Maschine eine Sauerstoffsättigung von 88, 89 %, allerdings alarmiert der Monitor, wenn die Sauerstoffsättigung unter 90 % sinkt. Lila hat heute Nacht auch wieder gezeigt, wie sehr sie sich um Remus kümmert. Gegen 04:00 Uhr hat das Sauerstoffgerät wieder einen Fehler gehabt, den allerdings sowohl Sarah, als auch ich verschlafen haben. Lila kam zu uns um uns zu wecken, damit wir nach Remus schauen. Ihm ging es allerdings gut, so dass ein einfaches aus- und wieder einschalten die Lösung war. Zur Belohnung habe ich dann den Rest der Nacht bei Lila verbracht, was meinem Rücken gar nicht so gut gefallen hat.

Als wir dann heute morgen aufgestanden sind, habe ich für Sarah erst einmal einen Tee und Milchnudeln zum Frühstück gekocht. Währenddessen konnte ich Lila davon überzeugen, eine Kleinigkeit zu Frühstücken. Währenddessen ist auch Remus aufgestanden und Sarah hat ihn zu mir runter gebracht.

In der Zeit, wo ich dann Remus gefüttert habe, seine Medikamente gegeben habe und etwas zu trinken, kam dann zum Glück auch die Oma, welche heute den ganzen Tag unterstützt hat.

Lila fing dann auch fast direkt an, mit der Oma ein Kürbisbrot zu backen. Sie hatte sichtlich Spaß daran, der Oma zu helfen. Remus lag in der Zwischenzeit gemütlich auf seinem Ausguck und hatte wieder die Vögel beobachtet. Leider hatte er dann auch gegen 10:00 Uhr einmal eine kurze Atemnot, welche wir aber schnell wieder in den Griff bekommen haben. Die Oma hat Remus dann seinen Mittagsbrei gegeben und etwas Möhrchensaft, was ihn sehr gefallen hat. Währenddessen habe ich für Sarah eine Suppe und für den Rest Hühnerfrikassee gekocht. Lila hat es richtig gut geschmeckt, so viel hatte sie schon lange nicht mehr bei uns gegessen :-).

Danach ging es für beide Mittagsschlaf machen. Auch Lila wollte wieder bei Remus schlafen. So hatten wir auch mal ein paar Stunden um uns auszuruhen. Remus ist gegen halb 4 wach geworden und hat auch ein wenig gequengelt, so dass ich Ihn zu uns geholt habe und seinen Nachmittagssnack vorbereitet habe. Die Oma hat ihn in der Zwischenzeit gewaschen und angezogen. Lila hat noch bis halb 5 geschlafen, bevor ich sie dann aufgeweckt habe. In dem Moment kam auch der Herr mit einem neuem Sauerstoffgerät. Er hat gestern aufgrund anderer Termine das Handy nicht mitbekommen und konnte sich deshalb erst heute um uns kümmern. Das neue Gerät ist wesentlich leiser und hat bisher kein einziges mal alarmiert. Hoffentlich haben wir nun wenigstens von diesem Gerät keine weiteren Alarme zu befürchten.

Remus hat noch ein bisschen mit Oma gespielt und Fernsehen geschaut. Auch Sarah hat sich zwischenzeitlich aufgerafft und ist mit ihrer Kuscheldecke zu uns gekommen. Remus wurde aber auch bald wieder müde, so dass wir ihn um 18:00 Uhr gefüttert, sauber gemacht, die PEG-gereinigt und ihn dann zu Bett gebracht haben. Anschließend haben wir dann auch zusammen Abend gegessen, immerhin mussten wir ja auch das von Lila gebackene Brot testen. Es war auch sehr lecker. Während des Abendessens hatte Remus noch einmal eine kurze Atemnot, bis ich allerdings oben war, hat er sich schon wieder stabilisiert. Jetzt sind alle oben im Bett und ich werde mich hier unten noch bis halb 10 wach halten, um Remus seine Medizin und Mitternachtssnach noch zu geben.

Euch allen auch eine ruhige Nacht, morgen wird dann bestimmt Sarah das Ruder wieder übernehmen 🙂

Heute war ein schöner Tag. Wir hatten keine Termine und haben es uns ziemlich gut gehen lassen. Und ich war mit Remus sogar duschen, die blöde Tüte die ich über die Wunde geklebt habe hat allerdings nicht gehalten. Aber die Wunde sah nicht schlimmer aus.

Wir hatten Besuch von Lila’s Patentante, die auf die Kinder aufgepasst hat, als ich unsere Fotos durchsucht habe um die richtigen für die zu bastelnden Weihnachtsgeschenke zu finden. In der Zeit war Sebastian einkaufen, war ihm lieber als die Fotos. Im Nachhinein kann ich es verstehen, denn es war sehr anstrengend.

1. Die Fotos sind nicht sortiert und besonders meine sind seit mindestens 3 Jahren nicht mehr geordnet worden
2. Fotos die gar nicht zu weit in der Vergangenheit liegen zeigen ein ganz anderen Remus. Einen fröhlichen, sich bewegenden, herzlichen kleinen Jungen. Jetzt guckt Remus fast ausschließlich sauertöpfisch, kann sich nicht mehr bewegen und verliert immer mehr an seiner herzlichen Ausstrahlung. Versteht mich nicht falsch, er ist immer noch liebenswert und ich will ihn nicht hergeben, aber mit seiner Krankheit ist die Fröhlichkeit verloren gegangen.

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Es macht mich traurig zu sehen wie der Funke langsam aber sicher immer mehr gedimmt wird.

Nach dem Mittagsschlaf, der ohne Zwischenfälle bei Remus ablief, ist Sebastian zum dm gefahren um die Fotos drucken zu lassen. Und meine Tante und Onkel kamen zu besuch. Auch die haben sich mit Lila und Remus beschäftigt. Remus hat während diesem Besuch einmal keine Luft mehr bekommen. Aber als ich ihn hochgenommen habe und ihn angepustet hab, hat er sich schnell wieder gefangen. Als dann hier nichts mehr ging, weil Lila aus voller Lunge „gesungen“ hat und Remus geweint hat vor Hunger, haben sich die beiden verabschiedet, als ich versucht habe den Remus zu füttern.

Aber der hatte scheinbar schon so großen Hunger, dass er schlingen wollte und sich dauernd verschluckt hat, also habe ich ihm erstmal einen Teil des Breis per Sonde gegeben, dann hat er sich beruhigt und ich konnte den Rest füttern. Danach ist Remus dann erschöpft ins Bett.

Leider hat sofort wieder der Monitor angeschlagen, da Remus zu wenig Sauerstoff hatte. Wir mussten ihn auch gestern die ganze Nacht am Sauerstoff lassen, da er jedesmal wenn wir den abgemacht haben, wenige Zeit später wieder unter 90 lag.

Leider hat heute Nacht dann auch mehrmals das Sauerstoffgerät alarmiert, weil da irgendwas nicht stimmt, aber ich konnte niemanden auf der Notfallnummer erreichen um zu klären was los ist.

Jetzt haben wir Remus also wieder an der Sauerstoffversorgung mit 0.5l und hoffen das wir heute Nacht wieder eine ruhigere Nacht haben. Aber das doofe Gerät hat schon einen Alarm geschmissen und auch der Monitor hat einen Anfall alarmiert. Ich bin gespannt.

Ich wünsche eine gute Nacht.

Bis morgen

Der heutige Tag war ziemlich ruhig. Wir hatten zur Abwechslung mal gar keine Termine.

Also konnte ich die Lila heute mal ganz entspannt in die Kita bringen und dann Remus füttern und zwischen durch den Haushalt machen.

Erst heute Abend gab es dann einen Vorfall, aber dazu später.

Über den Tag verteilt hatten wir einige Anrufe:

• Palliativteam: wöchentlicher Anruf um abzuklären wie die Lage bei uns ist und ob wir noch was brauchen. – alles bestens, wir brauchen nichts
• Frau Eul: Hat nun auch zwei Psychologen für Sebastian gefunden die schon im Frühjahr wieder neue Patienten aufnehmen können, hier muss Sebastian nur noch anrufen und Termine vereinbaren
• Frau Fischer Nutricia: Hier haben wir Remus‘ aktuelle Entwicklung und Ernährung besprochen und die Bestellung für den nächsten Monat besprochen.
• Herr Griesel: Er konnte für uns die Ferienwohnung buchen und hat auch versichert, dass der Kinderhospizverein uns unterstützt.

Remus und ich haben den Tag sehr genossen und viel gekuschelt und geschlafen. Er hat heute auch alle Brei-Mahlzeiten selbst gegessen.

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Als er dann zu Abend gegessen hat und erschöpft ins Bett wollte war auch das ganz unkompliziert. Erst um acht kamen dann die Alarme. Remus‘ Sauerstoffsättigung war konstant auf 88 oder 89 und der Monitor hat ne halbe Stunde lang keine höheren Werte gemessen, obwohl ich den Sensor ausgetauscht habe, also habe ich beim Palliativ-Team angerufen. Das P-Team hat mir geraten, Remus mit dem Sauerstoffgerät mit 0,5l zu versorgen. Das habe ich dann für eine kurze Zeit gemacht und alles war gut, bis dann eine halbe Stunde später das gleiche Problem auftrat, also habe ich das Gerät wieder angemacht und nun läuft es schon mindestens 20 Minuten und ich werde es noch bis um 21:30 laufen lassen. Ich hoffe das es danach wieder ohne geht.

Remus ist übrigens von dem ganzen nicht wach geworden und schläft noch immer unbekümmert. Er hat auch die ganze Zeit gleichmäßig geatmet.

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Macht euch keine Gedanken Remus geht es gut. Es stört ihn nicht, sonst hätte er nicht einfach weiter geschlafen.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.

Heute früh waren Sebastian und ich beim Arzt um uns gegen die Grippe impfen zu lassen, dies hat uns das P-Team ans Herz gelegt, damit die Gefahr, dass Remus sich bei uns anstecken kann geringer ist. Denn eine Grippe kann sein Leben beenden, wenn er nich fit genug ist. Der Termin hat so lange gedauert, dass wir mal wieder knapp dran waren für den nächsten Termin.

Aber wir kamen diesmal rechtzeitig zu Hause an, und ich konnte noch etwas Chaos im Wohnzimmer beseitigen, bevor Remy’s Physiotherapeutin Frau Fischer ankam. Die Physiotherapie hat Remus heute viel Spaß gemacht, da sie wieder aus viel Vibrationen bestand, ich konnte sogar ein paar Fotos von einem leichten Lächeln machen.

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Nach der Physiotherapie hat Remus sich etwas ausgeruht und danach hat er dann Mittagessen bekommen. Nach dem Mittagessen hat er sich etwas auf mir ausgeruht.

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Danach hat er noch etwas auf seinem Sonnenplatz geschlafen, während ich mich etwas ausgeruht habe.

Gegen zwei habe ich dann einen Anruf vom Kinderarzt erhalten. Hier haben mir die Sprechstundenhelferinnen mitgeteilt, dass ich die Unterlagen für das Kinderhospiz abholen kann. Auf Nachfrage ob es verschickt worden ist, haben die Damen es verneint, was mich ziemlich verblüfft hat, da Frau Dr. Panajotidis es ja versprochen hatte. Also habe ich mitgeteilt, dass ich die Unterlagen nach 15:00 Uhr holen könnte und ob es möglich wäre die zwei dann noch zu Impfen. Man hat mir versichert, dass es kein Problem wäre.

Also habe ich um 15:00 Uhr Lila von der Kita geholt und bin mit den zwei zur Apotheke die Impfstoffe holen und dann zum Kinderarzt, dort waren wir dann wieder fast zwei Stunden. Bis wir endlich geimpft das Gebäude verlassen konnten. Bei der Impfung habe ich dann erfahren, dass Frau Doktor die Unterlagen sehr wohl an das Hospiz gefaxt hat und es dafür auch ein Faxprotokoll gibt. Dieses konnten die Damen vom Empfang aber nicht finden, also bin ich ohne weggefahren.

Danach sind wir dann zu meiner Schwiegermutter gefahren wo heute ein ruhiges Beisammensein mit lecker essen war. Dort konnten wir uns dann endlich etwas entspannen und nachdem ich Remus gefüttert hatte, hat auch er sich entspannt und auf seinem Platz geschlafen.

Zum Abendessen haben wir ihm dann Kartoffelsalat und Fleischwurst püriert. Das klingt eklig, riecht unangenehm, hat dem Kleinen aber sehr gut geschmeckt. Und zwar so gut, dass ich heute nur das Mittagessen nach der Hälfte per Sonde geben musste.

Die letzte Nacht war auch sehr ruhig, es hat nur um halb zehn einen Alarm gegeben, danach hat Remus gut geschlafen.

Außerdem haben wir heute noch ein paar selbstgestrickt Socken bekommen, dass ist nun schon das dritte Paar. Das erste war zu groß für Remus und Lila hat sich die direkt unter den Nagel gerissen und nicht mehr hergegeben. Die zweiten hat Remus am Freitag bekommen und trägt sie draußen oft und heute dann das dritte paar diesmal blau statt gelblich. Ich mach morgen mal ein Foto mit den neuen Socken. Er mag sie nämlich gern.

Gestern habe ich auch Remus‘ Kleiderschrank aussortiert. Ich habe alles was drin war sortiert in „sieht schön aus und ist angenehm zu tragen“ und „gefällt mir nicht, ist unangenehm zu tragen, ist zu klein“. Ich bin froh, das ich so seine Kleidung halbieren konnte.

Heute haben wir (Sebastian und ich) Amazon unsicher gemacht und geschaut, was wir für unsere Zwerge zu Weihnachten besorgen können und haben einige Sachen gefunden, sogar für Remus. Allerdings werden wir davon nicht alles kaufen, da es einfach nicht ins Budget passt und ich auch nicht möchte, dass unsere Kinder so viele Geschenke auf einmal kriegen, dass sie sich gar nicht mehr über alles freuen können. Ich finde da muss eine gesunde Mitte gefunden werden zwischen knickerig und extrem übertrieben. Aber da wir ja auch manchmal gefragt werden was die Zwerge zu Weihnachten haben möchten ist es auch nicht schlimm, so haben wir jetzt wenigstens Ideen.

Ich danke euch alle fürs lesen und wünsche euch eine gute Nacht.

PS: Meine Decke hat mir diese Nacht sehr geholfen, ich war heute früh viel ausgeruhter. Ich bin gespannt wie es morgen aussieht.

Heute war ziemlich anstrengend, aber es war trotzdem schön.

Angefangen haben wir damit, dass Lila nicht in die Kita wollte und ich ihr erlaubt habe heute zuhause zu bleiben. Dann sind wir zum Kinderarzt gefahren um das Rezept für die Grippeimpfung der beiden zu holen und die Unterlagen für das Kinderhospiz auszufüllen. Während ich dort war hat auch das Kinderhospiz angerufen und mir erklärt was noch alles fehlt. Das habe ich dann alles mit Frau Dr. Panajotidis besprochen und wir haben die Unterlagen vorbereitet, leider fehlte ein aktueller Medikamentenplan vom P-Team und daher hat es ziemlich lange gedauert. Wir waren also zwei Stunden dort und kamen zu spät nach Hause für unseren nächsten Termin.

Frau Eul habe ich von unterwegs bescheid gesagt, dass wir es nicht rechtzeitig schaffen. Als wir dann ne viertel Stunde zu spät kamen musste ich sofort Remus füttern, da dieser überfällig für Medikamente und Frühstück war. Während dessen habe ich mich mit Frau Eul über alles neue und alte unterhalten. Wir haben dabei beschlossen, dass Sie sich nach einem Pflegedienst für uns umhört, der das Beratungsgespräch mit uns führt, damit uns die Pflegestufe nicht aberkannt wird. Außerdem wird sie sich nach einem Psychologen für Sebastian umhören, damit auch er jemanden zu sprechen hat.

Sobald Frau Eul das Haus verlassen hat, kam Frau Büscher die Heilpädagogin von Remus. Sie hat leider einen tief und fest schlafenden Remus vorgefunden und konnte nichts mit ihm machen, aber wir haben uns über unseren Aufenthalt in Mainz und die gesundheitlichen Veränderungen an Remus unterhalten.

Während dessen kamen sowohl der Bofrost-Mann als auch die Post mit meiner neuen Decke. Denn ich habe meine Spardose geplündert und mir eine Gravity-Decke gekauft. Das ist eine Therapiedecke die durch Gewicht den Schlaf verbessert. Ich kann kaum erwarten ins Bett zu gehen.

Der heutige Mittagsschlaf war nur Remy gegönnt, da Lila nicht schlafen wollte und mich somit auch wach gehalten hat.

Gegen halb drei kam dann noch unsere Ehrenamtliche die Anne und hat sich um die Zwerge gekümmert während ich Remus gefüttert und danach die Wäsche gefaltet habe. Ich bin sehr dankbar, dass ich jetzt wieder mit der sauberen Wäsche bei bin und auch etwas Ruhe hatte.

Lila war sehr traurig als Anne wieder nach Hause musste und hat auch vorhin nochmal nach ihr gefragt.

Frau Dr. Lipowsky vom HTZ hat mir auch schon geantwortet und mitgeteilt, dass es möglich sein sollte Remus eine Sitzschale in der er liegen kann zu verschreiben und das ich den Topper gerne dem HTZ überlassen kann.

Außerdem hat Frau Dr. Arash-Kaps angerufen und mitgeteilt, dass der Termin ja nur zur Nachprüfung sein soll um zu sehen wie sich Remus entwickelt hat in den drei Monaten und das sich die Kollegin bei mir meldet um einen Termin zu vereinbaren. Also warte ich eigentlich noch immer auf Klärung…

Danach sind wir dann zu meiner Mama das Bofrost Zeug in ihre Tiefkühltruhe packen. Und nach dem Besuch bei Muttern sind wir einkaufen gefahren. Wir kamen erst nach acht zuhause an und Remus brauchte dringend Abendessen, also habe ich ihn gefüttert und ins Bett gebracht.

Jetzt muss ich auch schon wieder hoch ihm seine Medikamente bringen.

Morgen wird hoffentlich etwas weniger stressig, aber da ich morgen eine Grippeimpfung bekomme und ich Nadeln nicht sonderlich mag….. Ach was Remus wird dauernd gepiekst und beschwert sich auch nicht, dann schaff ich das auch.

Gute Nacht ihr lieben.

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Nach dem wir heute früh aufgestanden sind habe ich Lila in die Kita gebracht und danach Remy gefüttert. Danach mussten wir uns beeilen, da ich einen Termin bei meiner Physiotherapie hatte. Leider war ich wieder zu spät, aber die Massage hat meinem Rücken gut getan.

Ich musste allerdings die Babyschale als Sitz für Remus nehmen weil ich den tragen kann und Remus darin warten konnte. Er hat sich darin wesentlich besser gefühlt als im Kindersitz. Hier werde ich gleich mal noch Frau Dr. Lipowski vom HTZ schreiben. Ich habe eh noch eine Frage wegen den Toper für den Therapiestuhl.

Danach sind wir dann wieder nach Hause und Remus hat geschlafen, während ich den Beitrag von gestern geschrieben und veröffentlicht habe.

Danach habe ich dann noch einige Anrufe getätigt und versucht einiges zu klären:

• Hausarzt wegen Grippeimpfung Sarah und Sebastian
• Kinderarzt wegen Grippeimpfung Lila und Remus
• Villa Metabolica wegen Termin in 3 Monaten lt. Arztbrief
• zwei Augenärzte wegen Termin für mich
• Kinderhospiz Wiesbaden, wegen fehlenden Unterlagen für Aufenthalt
• Krankenkasse, wegen dem Badewannenlift

Daher haben wir jetzt Termine für die Grippeimpfung für mich und Sebastian und einen Termin für meine Augen. Für Lila und Remus muss ich morgen das Rezept für die Impfungen abholen. Villa Metabolica und Kinderhospiz Wiesbaden wollten zurückrufen, ist aber bis jetzt noch nicht passiert. Und der Badewannenlift ist noch in Arbeit. Außerdem konnte der nette Mann bei der TK mir sagen, was eine Schwerkraftpauschale ist. Diese wurde nämlich für Nutricia freigegeben. Eine Schwerkraftpauschale beinhaltet alles was dafür nötig ist etwas in den Patienten per „Schwerkraft“ zu injizieren. Hier sind abgedeckt, Spritzen, Schläuche, Beutel usw. Das sind also im Prinzip alles was wir für die PEG-Ernährung benötigen.

Zwischen drin habe ich Remus gefüttert und ins Bett gebracht, danach hat er dann Mittagsschlaf gemacht und ich habe aufgeräumt. Um drei habe ich dann Lila aus der Kita geholt und Remus‘ Unterlagen abgeheftet und die benötigten Unterlagen für das Kinderhospiz gesucht.

Dabei ist mir dann aufgefallen, dass auch noch ein Fragebogen vom Kinderarzt ausgefüllt werden muss. Und das alles morgen im Hospiz sein soll. Also hab ich den Kram eingescannt und an Sebastian geschickt, damit er die Unterlagen bei der Kinderärztin abgeben kann.

Dann kam auch schon die Psychologin Frau Gilbert vom Kinderhospizverein und hat sich mit uns Unterhalten. Sebastian kam etwas später, da seine Ablöse im Stau stand und er noch zum Kinderarzt musste. Frau Gilbert war 1,5 Stunden bei uns und wir haben über einiges geredet. Bis Lila dann beschlossen hat, dass wir alle zusammen Mensch-Ärgere-Dich-Nicht spielen müssen. Das haben wir dann tatsächlich getan und auch Frau Gilbert hat mitgespielt. Selbst das war eine gute Psychologische Hilfe, denn wir haben schon lange nicht mehr zusammen gespielt, und es hat etwas Freude in meinen aktuell etwas trostlosen Tag gebracht.

Danach hat Sebastian Remus sein Abendessen gegeben und ich habe mit meiner Mutter und Nicht-Tante Judith telefoniert. Denn Lila hat in der Zeit ne tolle Tanzshow abgezogen, die ich zeigen musste.

Leider hat Remus dann einen Anfall bekommen und wieder kaum geatmet und ich bin Sebastian zu Hilfe gekommen und habe Remus dazu gebracht wieder tief einzuatmen. Danach habe ich den Rest des Abendessens per PEG gegeben, so wie auch schon das Frühstück und Mittagessen. Mittlerweile ist er nicht mehr fit genug um seine Mahlzeiten komplett zu löffeln. Ich weiß nicht, ob es einfach nicht mehr geht oder er faul wird…

Ich habe dann noch etwas mit Remus gekuschelt bevor wir ihn ins Bett gebracht haben. Seit dem schläft er ruhig. Es ist auch bisher kein Alarm ertönt.

Vor dem Abendessen hat dann noch Fr. Dr. Panajotidis angerufen um mir mitzuteilen, dass ich morgen früh bitte Zeit mitbringen soll, damit wir zusammen den Fragebogen für das Kinderhospiz ausfüllen können.

Während ich zum Kindergarten gegangen bin habe ich einen Anruf von Herrn Griesel erhalten. Er hat mir mitgeteilt, dass wir die Ferienwohnung am Meer im besprochenen Zeitraum haben können und er mir die Informationen bald per E-Mail zusendet. Ist noch nicht angekommen, kommt aber hoffentlich bald.

Also für morgen steht an:

• Kinderarzt, Rezepte für Grippeimpfung und Fragebogen für Hospiz
• Frau Eul, Bunter Kreis
• Frau Büscher, Heilpädagogin
• Bofrost
• Einkaufen
• Mama Zeug vom Bofrost in die Tiefkühltruhe packen, weil meine voll ist

Hoffentlich wird es morgen nicht zu stressig, weil ich für den Kinderarzt nur bis 10 Uhr Zeit habe, weil dann Frau Eul zu uns kommt.

Ich bin müde, erschöpft und ausgelaugt. Ich hoffe das ich im Hospiz wieder etwas Kraft tanken kann. Ich wünschte ich könnte den Geschmack von Kaffe ertragen…

Gute Nacht und bis morgen

ENTSCHULDIGUNG!!! Entschuldigung das ich gestern nicht geschrieben habe, aber ich hatte abends sehr schmerzhafte Krämpfe und hab es darüber vergessen.

Remus hatte gestern einen schönen Tag. Nach dem aufstehen sind wir direkt zur Ergotherapie gefahren wo er wirklich Spaß hatte und die Petra sogar mit einem Lächeln belohnt hat.

Danach sind wir nach Hause und haben gefrühstückt und dann kam unsere Logopädin, die dann auch an Remus‘ Füßen und Händen gedrückt hat um seine Zunge zu animieren, dass hat Remus auch sehr gefallen.

Später kam dann das Palliativ-Team und Dr. Klein war sehr zufrieden mit Remus. Das was mir bei Remy’s PEG-Wunde aufgefallen ist, ist nur übereifriges Heilfleisch und nichts schlimmes. Dr. Klein und Sr. Volbrecht waren auch mit der Wunde sehr zufrieden.

Danach hat Remus dann seinen wohlverdienten Mittagsschlaf gemacht, bis wir dann mit Papa beim Arzt waren, dort hatte er dann einen Krampfanfall, aber nicht so wild, wir haben es ohne groß aufsehen zu erregen geschafft Remus aus dem Krampf zu holen.

Danach waren wir noch einkaufen und sind nach Hause, Remus hat den ganzen Weg erschöpft geschlafen aber war zuhause auch wieder gut drauf.

Nach dem Abendessen ist er dann ins Bett und hat geschlafen.

Die Nacht war wieder ziemlich unruhig und er hatte zwischen 19:00 Uhr und 8:00 Uhr 7 Anfälle, wobei der um 4:14 Uhr der schlimmste war. Dort hat er wirklich keine Luft mehr bekommen und auch ziemlich gekrampft aber auch den haben wir unbeschadet überstanden und Remus ist heute morgen wieder freundlich und zufrieden.

Von heute berichte ich euch dann wieder heute Abend. Ich wünsche euch einen schönen Tag.

Gestern morgen kamen auch die neuen Tabletten an, aber ich habe vergessen davon zu berichten. Die Medikamente heißen Luminaletten und sind zusätzliche zum Levitiracetam gegen die Krämpfe. Hier bekommt Remus morgens und abends eine Tablette a 15mg. Diese löse ich auf und gebe sie über die Magensonde. Da ich mich anfangs schwer damit getan habe, hatte ich eine „geniale“ Idee. Ich lege eine Tablette davon in eine 5ml Spritze und zieh abgekochtes Wasser damit auf. Schütteln und Fertig. Und nichts geht verloren.

Heute hatten wir einen schönen familiären Tag. Heute früh haben uns meine Schwägerin mit Ehemann und Sohn besucht, was besonders Lila sehr gefreut hat. Danach sind wir mit meiner Mama zu meiner Oma gefahren, was Remus besonders gefreut hat. Er hat sogar manchmal seine Uroma angelächelt, und das ist mittlerweile ja auch sehr sehr selten.

Remus hatte sonst einen guten Tag, nur das Mittagessen musste ich nach ein paar Löffeln über die Sonde geben, weil Remus nicht mehr konnte/wollte.

Meine Nacht war nicht gut, ich habe kaum geschlafen und wenn ich geschlafen habe, habe ich sehr sehr schlecht geträumt.

Das könnte allerdings daran gelegen haben, dass ich gestern in Google mal nach englischen Seiten über Gangliosidose GM1 gesucht habe. Da bin ich nämlich auf Bücherei des Nationalen Zenters für Biotechnologierinformationen (ncbi) gelandet. Dort existiert ein Ausführlicher Artikel zu der Krankheit. Und dieser beschreibt einen noch radikaleren Verlauf, bei dem die Kinder schon beim ersten Geburtstag oft Taub und Blind und beim zweiten Geburtstag verstorben sind. Das hat mir dann schon ziemlich auf die Laune gedrückt und ich hatte Probleme einzuschlafen und danach habe ich dann auch sehr schlecht geträumt.

Außerdem hatten wir heute Nacht mindestens 7 Alarme, allerdings hat auch grade schon dreimal der Alarm geschlagen und wir mussten feststellen, dass der Sensor nicht richtig gehalten hat und vermutlich verschmutzt war, also könnte es sein, dass auch gestern Nacht Fehler gelesen wurden. Mal sehen wie diese Nacht wird.

Die Wunde der Sonde hat sich nicht wirklich verändert, daher werde ich morgen mal die Leute vom P-Team fragen. Außerdem haben wir morgen, seit langem wieder Ergotherapie, da freu ich mich schon drauf. Und die Logopädin kommt. Endlich geht es wieder in den Alltag über.

Bis morgen, gute Nacht.

PS: Den Oktober habe ich jetzt in einem Artikel und die einzelnen sind rausgenommen.

Ich habe gestern Abend tatsächlich vergessen den Oktober Beitrag gegen die einzelnen auszutauschen und jetzt bin ich grade mit meinem Handy am schreiben, also kann ich nicht alle Beiträge rausnehmen. Aber morgen werde ich das erledigen, den zusammen kopierten Oktober-Beitag habe ich aber grade veröffentlicht. Da steht aber nix neues drin, also müsst ihr nicht reinschauen.

Heute ging es mir gar nicht gut, mir war die meiste Zeit ziemlich übel, das lag aber an meinem ungesunden Essen. Remus hatte heute einen schönen ruhigen Tag mit viel Schlaf und Kuscheln.

Es gab nur Meinungsverschiedenheiten beim Essen, die ich dann mit der PEG gelöst habe. Remus ist auch während dessen eingeschlafen. Also gehe ich davon aus, dass es einfach zu müde zum essen war.

Die PEG-Wunde sieht heute nicht so gut aus, aber ich weiß auch nicht ob es anders aussieht als es sollte. Sebastian fand es nicht beunruhigend und am Montag kommen ja wieder die Leute vom P-Team.

Morgen gehen wir eine der Uromas besuchen, darauf freue ich mich sehr, da ich sie seit der Tauferinnerung nicht gesehen habe.

Schlaft gut.

Heute früh hat sich Papa um Remus gekümmert, weil ich um 8:00 Uhr schon beim Arzt sein musste und vorher noch Lila in die Kita gebracht habe.

Nachdem ich vom Arzt und der Physiotherapie zurück kam habe ich Remy dann gefüttert und wir sind zu meiner Schwiegermutter gefahren. Dort hat Remy den ganzen Vormittag auf einem Stuhl liegend und Vögel beobachtend zugebracht und hat sich erst gegen Mittag gemeldet, weil er Hunger bekommen hat, in der Zeit habe ich einen Schrank aufgebaut und Sebastian hat noch Schutt weg gebracht.

Nach dem Mittagsschlaf war dann auch Lila schon bei Oma und Sebastian, Remy und ich sind losgefahren und haben den Hänger weggebracht und während ich Remy gefüttert habe, hat Sebastian noch eine Kleinigkeit eingekauft. Danach haben wir dann zusammen gekocht während Remy geschlafen hat.

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Remus hat dann auch schon bald zu Abend gegessen und ist mit Sebastian schlafen gegangen.

Der heutige Tag war somit für Remus relativ ungemütlich, weil er ziemlich lange im Auto und im Stuhl war, aber er fand es nicht so schlimm. Schlimmer fand ich, dass er heute Mittag wieder keine Luft bekommen hat. Aber nachdem ich zu ihm gegangen bin und ihn hochgenommen habe, hat er auch wieder angefangen zu Atmen. Es macht mir immer noch Angst. Auch wenn ich äußerlich ruhig bleibe, wüted in mir die Unsicherheit und Angst.

Remus ging es aber sonst den ganzen Tag gut und hatte bisher auch nur einen Sauerstoffabfall und wir haben jetzt Mitternacht.

Das P-Team hat Remus jetzt noch zusätzliche Medikamente verschrieben, gegen die Krämpfe die sind aber heute nicht angekommen. Wenn die morgen da sind erkläre ich mehr dazu.

Gute Nacht

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ich vermisse Remus‘ Lächeln und sein flirten…

Auch heute war ein ruhiger Tag, Remus hatte nur heute morgen zwischen 5 und 6 einen Sauerstoffabfall, sonst ging es ihm gut. Auch die Wunde ist wieder sehr ordentlich.

Heute war Herr Griese vom Kinderhospiz Verein da und hat sich nochmal nach uns erkundigt und uns ans Herz gelegt, die Struktur wieder in unseren Alltag einziehen zu lassen, da wir das in den letzten Monaten sehr haben schleifen lassen. Also habe ich mir wieder einen Plan mit Essens- und Schlafenszeiten gemacht und eingetragen wann ich meine Hausarbeit mache.

Außerdem haben wir heute etwas Material für die Weihnachtsgeschenke gekauft, damit wir bald los basteln können.

Schlaft gut.

Ich bin so dämlich…

Ich habe gestern bei dem Schlafmarathon vergessen Remus‘ PEG Wunde sauber zu machen und eine neue Kompresse drauf zu tun. Natürlich war es heute deswegen leicht entzündet. Ich habe also heute zwei mal sauber gemacht und es sah heute Abend schon wieder viel besser aus, aber trotzdem…

Naja Remus hatte heute eine ruhige Nacht, er hat nicht einen Sauerstoffsättigungsabfall gehabt und hat die Nacht ganz ohne Alarm durchgestanden. Die erste Atemnot hatte er heute Abend um kurz nach 18:00 Uhr. Aber auch die haben wir schnell wieder im Griff gehabt.

Ansonsten hatten wir heute wieder einen ruhigen Tag, nur heute habe ich aufgeräumt und gewaschen statt zu schlafen. Remus hat viel aus dem Fenster geschaut oder geschlafen. Zwischen drin habe ich ihn auch mal gewaschen, denn der kleine hat ganz schön gemüffelt. Ich frag mich ab wann er wohl wieder duschen oder baden darf.

Außerdem hatten wir heute Besuch von Oma Gabi, da hat sich Remus gefreut auch mal auf einem anderen Schoß zu liegen, als immer nur bei Mama.

Und ein Haufen Pakete von Nutricia sind angekommen, ich hab aber noch nicht rein geguckt, dass mach ich morgen mit Sebastian zusammen. Außerdem wollen wir morgen den Termin beim Humangenetiker für uns machen um herauszufinden ob wir die Krankheit in uns tragen.

Denn wenn das der Fall ist müssen auch unsere Schwestern, Lila und ihr Cousin getestet werden. Denn dann ist die Vererbung sehr wahrscheinlich.

Vor einigen Tagen, genau genommen am 7. November ist mir ein schwerer Verständnisfehler aufgefallen, der mir unterlaufen ist. Ich wollte aber niemanden damit belasten, aber es bringt ja nix. Ich habe im Internet über Gangliosidose GM1 gelesen:

• Die Prognose ist schlecht. Viele Patienten versterben, bevor sie das dritte Lebensjahr erreicht haben. DocCheck Flexikon
• Die Prognose ist sehr ungünstig, selten beträgt die Lebenserwartung mehr als 2 Jahre. Orpha.net

Und zwar habe ich damals den ersten der beiden Links gelesen, und mein Gehirn hat die Daten wieder mal falsch verarbeitet. Und zwar war ich der Meinung, dass viele Patienten vor dem dritten Geburtstag sterben, aber in Wirklichkeit beginnt das dritte Lebensjahr mit dem zweiten Geburtstag.

Das heißt, dass Remus lt. Statistik nicht den Zenit erreicht hat, sondern nur noch ein halbes Jahr vor sich hat. Aber damit werden wir uns unsere gemeinsame Zeit nicht verderben lassen. Wir sehen das wie ein Mindesthaltbarkeitsdatum. Remus bleibt vielleicht bis zu seinem zweiten Geburtstag, aber er könnte auch noch danach bei uns bleiben. Joghurt ist ja auch nach dem MDK nicht gleich hinüber. Ich hoffe Remus ist wie eine Dose Sauerkraut, die hält sich Jahrzehnte.

Gute Nacht Leute und denkt daran, wir trauern nicht, dass er gehen muss sondern genießen die Zeit die wir mit ihm haben. <3

Der heutige Tag war so ruhig, das Remus und ich den ganzen Tag verschlafen haben. Sogar das Mittagessen haben wir verpasst. Ich bin nur kurz wach geworden als Frau Eul und Herr Griesel angerufen haben um sich nach uns zu erkundigen und Termine zu vereinbaren. Danach bin ich sofort wieder eingeschlafen. Bis Lila und Sebastian heimkamen konnten wir uns nicht wach halten, daran sieht man mal wie erschöpft wir sind.

Deswegen gehe ich jetzt auch schon schlafen. Gute Nacht ihr Lieben, bis morgen.

Heute war ein ruhiger Tag, zwar hatten wir um 7:30 Uhr schon bei meinem Arzt einen Termin zur Blutabnahme, aber fast alle darauf folgenden Termine sind ausgefallen.

Ergotherapie hat gestern abgesagt wegen Verletzung und Logopädie hat heute auch abgesagt. Daher hatte ich Zeit bei meiner Kinderärztin das Ergotherapierezept zu holen. Und ich konnte mit Remus entspannen bis das Palliativ-Team kam.

Das Palliativ-Team ist soweit in Ordnung. Die Sauerstoffabfälle sind wohl normal, könnten sich aber durch die Nahrungsumstellung verbessern. Ansonsten ist Remus fit wie ein Turnschuh.

Danach hat Remus dann Mittagsschlaf gehalten und ich habe mich auf der Couch entspannt. Zwischen drin habe ich zwar immer mal wieder aufgeräumt, aber ich habe mir heute keinen Stress gemacht.

Nachdem ich Lila aus der Kita geholt habe haben wir drei auf der Couch gekuschelt und einen Film geschaut.

Wir haben uns heute einen ganz entspannten Tag gemacht. Und ich hoffe, dass die Woche so bleibt, denn Remus ist immer noch ziemlich erschöpft. Er hat sehr viel geschlafen.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.

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Heute Nacht ging wieder um 3 Uhr der Alarm los, weil Remus wieder keine Luft bekommen hat. Sebastian hat mich sofort geweckt, damit ich nach ihm sehen konnte. Ich habe Remy dann geholfen wieder weiter zu atmen. Danach haben wir dann weitergeschlafen.

Um 7 Uhr hat mich dann mein Handy geweckt und auch Remus war schon wach, also bin ich um 7:30 Uhr mit ihm aufgestanden und hab ihn gefüttert. Dann haben wir noch ein bisschen gekuschelt bevor ich angefangen habe aufzuräumen. Dann kam auch Sebastian runter und hat mit aufgeräumt. Etwas später hat Remus aber angefangen zu weinen und ich hab es mir mit ihm gemütlich gemacht und gekuschelt bis es Mittagessenzeit für ihn war.

Ich hatte wieder ein sehr schlechtes Gewissen, dass ich nicht aufgeräumt habe, aber Remus ist einfach wichtiger. Den Kartoffel-Kürbis-Brei den Remus‘ Patentante ihm gestern gekocht hat, hat er ziemlich gierig gegessen, dass bin ich von ihm so gar nicht mehr gewöhnt. Vielleicht sollte ich sie als Essenslieferantin engagieren.

Sebastian war mittlerweile zu einem Feuerwehreinsatz gerufen worden, also habe ich Remus zum Mittagsschlaf hingelegt und weiter aufgeräumt. Gegen zwei hab ich dann Pause gemacht und bin um halb drei eingeschlafen. Sebastian war zu dem Zeitpunkt wieder da und hat mich nach einer Dreiviertel Stunde geweckt in dem er mir Remus auf den Arm gegeben hat, der fertig geschlafen hatte.

Außerdem kam auch Lila mit Ihrer Oma nach Hause. Dann haben wir erst etwas Kuchen gegessen und dann Remus sondiert. Danach hat Oma mit Remus gekuschelt und ich hab etwas aufgeräumt. Irgendwann hat Mama mir dann geholfen, wieder Wäsche wegzuräumen und dann mussten wir auch schon wieder los.

Denn heute war ja der St. Martinszug in unserem Ort. Also hat Mama Remus angezogen und ich habe Lila animiert sich fertig zu machen. Als sie fertig war habe ich sie mit ihrem Papa ans Auto geschickt schon mal die Laternen zu holen während wir Remus in den Kinderwagen packen.

Diesmal hatte Remus nicht wirklich Spaß am Umzug und als wir dann an unserem Haus vorbei gekommen haben, haben Mama, Remus und ich abgebrochen. Sebastian ist mit Lila weiter gegangen, aber meine Schmerzen haben mich heute den ganzen Tag wieder gequält.

Zuhause angekommen hat Remus immer noch geweint und wir haben ihn dann schon um 18:00 Uhr gefüttert, da er einfach zu müde und hungrig war. Er ist auch bald drauf eingeschlafen, hatte aber vorher noch mal Atemprobleme.

Dann bin ich mit Lila baden gegangen, weil sie ein kleiner Eiszapfen war und alleine nicht wollte, jetzt schauen wir noch etwas fern und danach geht es ins Bett.

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Der heutige Tag war wieder ziemlich stressig irgendwie.

Natürlich habe ich heute wieder verschlafen, dass heißt ich bin erst um viertel nach 7 aus dem Bett gekommen, wo Remus doch um viertel vor 8 bei seiner Patentante sein sollte und Lila, Mama und ich um 8 nach Frankfurt fahren wollten.

Naja habe ich halt alles im Schnelldurchgang gemacht und Remus mit Frühstück in der Tasche statt im Bauch losgeschickt. Hier musste Sebastian als Fahrer einspringen, damit ich Lila anziehen konnte. Damit wir endlich loskommen.

Dank leerer Autobahn kamen wir rechtzeitig zur Ladenöffnung in Frankfurt an und haben dort einen schönen Vormittag verbracht. Lila hatte viel Spaß und war wieder kaum im Zaum zu halten. Am besten fand sie glaube ich die Rolltreppen. Nach dem wir noch eine Kleinigkeit gegessen haben sind wir dann wieder nach Hause gefahren. Haben Sebastian was zu Essen nach Hause gebracht und sind dann noch kurz Lebensmittel kaufen gefahren. Danach haben wir dann auch Remus wieder geholt.

Der hatte einen schönen entspannten Tag bei seiner Patentante Laura und wollte eigentlich gar nicht so gern da weg. Er hatte wohl auch nur einen kleinen Krampf und war sonst rund um zufrieden.

Als wir zuhause ankamen habe ich Remus dann seinen Nachmittagssnack (Sondennahrung) gegeben und ihn auf seinen Beobachtungsposten gelegt, damit er alles beobachten kann und habe mit meiner Mama die 5 Körbe und 3 Koffer Wäsche gefaltet und weggeräumt, damit wir wieder Kleidung in den Schränken haben. Denn Waschen war in den letzten Tagen kein Problem, aber das falten habe ich nicht geschafft und da ich vorher auch anderthalb Wochen nicht da war hat es sich stark gestapelt.

Danach wollte ich zwar noch die Spülmaschine ausräumen aber es war schon so spät das wir los mussten. Leider war Lila wieder halb nackt, so dass ich sie anziehen musste während Mama sich um Remus gekümmert hat und Sebastian zur Feuerwehr gefahren ist, da er dann den St. Martinszug mit absichern wollte.

Bei meiner Schwiegermutter angekommen, haben wir dann noch einen Teller Suppe gegessen, bevor wir uns fertig machen musste. Dann ging es los.

Trotz meiner Befürchtung, dass Remus im Kinderwagen nicht sitzen möchte wegen der PEG. Lief alles super. Das Anschnallsystem hat den Bereich der PEG nicht berührt und so konnte Remus seinen Ausflug genießen. Seine Laterne habe ich ihm auf die Beine gelegt, und er hat mit großen Augen alles aufgenommen. Beim Martinsfeuer haben Lila und ihr Cousin dann miteinander gespielt und wir Erwachsenen haben uns einen Kakao oder andere heiße Getränke gegönnt. Lila hat natürlich wieder Wasser getrunken.

Als wir dann zurück gegangen sind waren es schon nach 20 Uhr und ich habe meine Kinder und Mutter eingepackt und bin Heim, damit Remus sein Abendessen bekommt und ins Bett kann. Sebastian ist noch beim Feuer geblieben, da er ja in Feuerwehrdienst da war (er ist grade die Tür rein 22:52Uhr, relativ früh finde ich).

Endlich zuhause angekommen mussten wir feststellen, dass Remus trotz aller Vorsicht und Kleidung und Decken, doch sehr kalte Füße bekommen hat. Da muss ich mir morgen was besseres einfallen lassen.

Nachdem Remy im Bett war habe ich mir eine Wanne gegönnt gegen die Schmerzen und dann angefangen zu schreiben. Jetzt geh ich aber auch schlafen. Gute Nacht.

Der heutige Tag war auch wieder ziemlich anstrengend.

Er fing an damit, das bei Remus gestern Abend dauernd der Alarm los ging, weil sein Puls unter 70 fiel, was bei einem schlafenden Kleinkind ja normal ist, also habe ich das nervende Teil einfach ausgemacht. Aber selbstverständlich konnte ich absolut nicht einschlafen mit dem Gefühl, das etwas passieren könnte und ich nicht gewarnt werde weil der Monitor aus ist. Also habe ich beschlossen um kurz vor 23:00 Uhr noch beim P-Team anzurufen und zu fragen, ob ich die Grenze runtersetzten soll oder es so richtig ist.

Natürlich durfte ich die Grenze auf 60 setzten, danach hat der Monitor ruhe gegeben. Allerdings auch nur soweit ich es mitbekommen hatte. Laut Protokoll hat er zwischen 2 und 3 einen Alarm gegeben, dass Remus sein SO2 Wert wieder abgefallen ist. Ich hab den Alarm aber nicht mitbekommen. Wohl aber den um ca. 7:00 Uhr. Da hab ich dann nach Remus gesehen ihn durch den Alarm geholfen und bin dann wieder ins Bett nur um dann direkt wieder aufgejagt zu werden. Im Kinderzimmer guckt mich Remus dann mit zusammengekniffenen Lippen an und macht den Mund locker und holt tief Luft. Ich glaube wirklich, dass er das gemacht hat damit ich aufstehe. Was aber auch ziemlich gut war, da kurz drauf mein Handy ging, dass der Sauerstoffflaschenlieferant vor der Tür steht und die Klingel nicht findet.

Ich also ins Bad gesprintet meinen Morgenmantel angezogen, Remus vom Monitor losgemacht und mit runter genommen und dem Lieferanten die Tür aufgemacht. Mich für meinen Aufzug entschuldigt und dann erst mal mit ihm den ganzen Bürokratietanz durchgeführt, damit er die zwei Sauerstoffflaschen bei uns lassen konnte.

Danach habe ich dann Remus angefangen zu füttern und auch Lila war inzwischen wach. Dann klingelt es erneut. Die Glaser. Nach über nem halben Jahr haben wir seit heute endlich eine neue Scheibe. Das lag nicht am Glaser sondern daran, dass wir es nicht geschafft haben jemanden herzuholen.

Während die da waren habe ich Lila baden geschickt und nachdem ich ihr die Haare gewaschen habe und wir nach unten gegangen sind. Waren auch die Glaser fertig und ich konnte unterschreiben und wir waren wieder allein.

Dann habe ich etwas Chaos beseitigt, während Lila fern gesehen und Chaos gemacht hat. Dann war es schon Zeit für Mittag essen. Remus hat gegessen. Lila wollte nicht essen und ich durfte nicht essen. Nachdem ich Remus ins Bett gebracht hatte für seinen Mittagsschlaf und Lila soweit hatte auch schlafen zu gehen, hat sie mich gebeten mit ihr zu kuscheln, also dachte ich schei* auf Mittagessen dein Frühstück war auch praktisch Nonexistent und kuschel mal mit deiner Tochter.

Ich also mit meiner Lila ins Bett kuscheln und eine Stunde schlafen von 12:30 Uhr bis 13:30 Uhr. Natürlich bin ich dann beim kuscheln eingeschlafen und Lila hat in derzeit in ihrem Zimmer gespielt… Als dann mein Wecker ging wurde ich gar nicht richtig wach und es hat noch eine viertel Stunde gedauert bis ich mich eingekriegt habe. Dann musste ich mich aber wirklich beeilen, denn der Onkel Bernward kam um auf Remus aufzupassen. Denn heute war der Bastelnachmittag des Kinderhospizvereins Koblenz. Ich also die mittlerweile nackige Lila runtergejagt und festgestellt, dass auch Remus wach ist. Den mitgenommen und Bernward das nötigste erklärt während ich Remus seine Sondenwunde gesäubert habe.

• Wenn keine Luft, dann …
• Wenn Krämpfe über 2 Minuten, dann…
• Wenn P-Team sagt Buccolam, dann…

Danach habe ich dann die Lila angezogen und versucht sie pünktlich aus dem Haus zu kriegen. Während ich mir die Hände gewaschen hab, viel mir dann auf, dass ich Remus‘ Mittagessen als Motiv trage und meine Haare aussehen als hätte ich mit dem Zeh in der Steckdose geschlafen. Also musste ich nochmal hochsprinten, Haare waschen (Gott sei Dank sind die jetzt so kurz), Oberteil wechseln und konnte endlich los.

In Koblenz angekommen musste ich erstmal einen Parkplatz finden. Wir kamen auch nur 10 Minuten zu spät, aber wir waren nicht die letzten. Dort haben wir dann einen Spiegel verschönert. Das hat uns total Spaß gemacht und Lila hat auch nur ein ganz klein wenig Glitzer und Funkeln benutzt.

Ja in wirklich kein glitzert und funkelt der Spiegel ungemein.

Nach dem Bastelnachmittag bin ich dann mit Lila noch zum Idee nach Mülheim-Kärlich gefahren um Bastelzeug für die Laternen zu holen, da Lila ja nicht in der Kita war konnte sie bisher keine basteln und auch für Remus hatte ich noch keine. Lila war aber schon im Auto eingeschlafen also bin ich grad allein rein. Da Lila immer ziemlich wild mit den Laternen umgeht, habe ich richtig festen 300g/m² Pappkarton gewählt.

Zuhause angekommen, war Lila dann so verdreht, dass sie ne halbe Stunde nur zusammenhangslos geweint und geschrien hat, bis ich die Nase voll hatte und Sebastian sie ins Bett bringen musste. Remus habe ich noch gefüttert und dann auch ins Bett gebracht.

Ich bedanke mich bei der Kita-Gruppe von Lila, da die ihr heute eine Laterne vorbeigebracht haben. Erstens ist die wirklich schön und zweitens musste ich so nur eine Laterne basteln. Was sehr gut ist, denn ich habe mit Sebastian zusammen bis halb zwölf gebraucht um Remy’s Laterne fertig zubekommen, und Lilas war um einiges komplizierter. Das Problem war auch einfach das die Pappe so dick war… Achja und daran das Remy’s Laterne größer war als gedacht. Ich hatte eigentlich mit einem Ergebnis von der Größe von Lila’s Laterne gerechnet.

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Naja jetzt haben wir zwei schöne Laternen und ich kann auch gleich ins Bett gehen.

Was ich gestern vergessen habe, der Monitor und die Sauerstoffgeräte kamen von der Firma Rukavina und bei uns war Zoran Rukavina.

Außerdem konnten wir Sebastian’s Auto reparieren und mein Auto durch die Inspektion schicken und neu Bereifen lassen. Dafür möchten wir uns ganz ganz herzlich bei Tante Rosi und der Familie F. Blase bedanken. Ohne euch hätten wir vermutlich ein Auto stehen lassen müssen. Danke das ihr uns geholfen habt weiterhin sicher und mobil zu sein.

So wir haben jetzt gleich ein Uhr und morgen geh ich und Lila mit meiner Mama einkaufen, das wird schön und anstrengend. Und Remus darf zu seiner Patentante, dass wird für ihn schön und für Patentante Laura anstrengend. Also gute Nacht und einen schönen Tag wünsche ich euch.

Heute ist Remus genau 1,5 Jahre alt geworden.

Der Tag war sehr Anstrengend für mich und auch für Remus. Lila konnte ich heute nicht in die Kita bringen, da sie immer noch sehr sehr starken Husten hat. Das heißt die war den ganzen Tag da und hat Unsinn angestellt und Fernsehen geguckt.

Heute früh kam dann das Palliativ-Team und hat sich Remus angesehen und das weitere vorgehen mit mir besprochen, die haben dann auch die Bestellung des Verbandsmaterials veranlasst. Und ein weiteres Medikament verordnet. Da weiß ich aber noch nicht so recht wofür das ist. Aber es ist auch noch nicht für den Gebrauch geplant, also werde ich mich da das nächste mal nochmal informieren.

Nach dem Palliativ-Team hatte ich etwas ruhe und konnte für Remus Mittagessen kochen und nochmal aufräumen. Dann um kurz vor drei (zwei Stunden später als morgens telefonisch vereinbart) kam der Mann mit dem Monitor und den Sauerstoffgeräten. Dieser hat mich dann über eine Stunde in alle drei Geräte eingewiesen und sicher gemacht, dass ich von allen Verbrauchsmaterialien genug da habe. Er hat mir mitgebracht, einen Monitor zur Überwachung der Sauerstoffsättigung und des Pulses, ein Notfall-Sauerstoffgerät das direkt aus der Sauerstoffflasche in die Maske gibt und ein Sauerstoffgerät, dass den vorhandenen Sauerstoff filtert und mit Wasser anreichert um jemanden dauerhaft zu beatmen.

Ehrlich gesagt hat mich das alles gewaltig überwältigt und als dann mein Mann mittendrin heim kam alles gesehen hat und ihm schon die nackte Panik im Gesicht stand, war mir klar, dass ich mich jetzt am Riemen reißen muss und nochmal alles durchgehen im Kopf. Nach Rücksprache mit unserem P-Team ist aktuell nur der Monitor für Nachts vorgesehen, den Rest kann ich erstmal auf Seite tun. Selbstverständlich sollte trotzdem das Notfall Sauerstoffgerät in Griffbereitschaft sein. So habe ich es dann auch Sebastian weiter gegeben und er hat sich daraufhin mal etwas entspannt.

Gegen Ende des Gesprächs sehe ich wie Lila mit der Schere in der Hand an ihren Haaren rummacht und Fernseh sieht (sie hatte sich die meiste Zeit hinter der Couch versteckt). Ich schrei „Hey was machst du da?“ und verabschiede den netten Herrn (morgen werde ich seine Daten noch erwähnen, jetzt bin ich grade in unserem Gästezimmer um das Kinderzimmer zu belauschen).

Dann geh ich zu Lila und krieg einen Lachanfall und schimpfe mit ihr. Sebastian ist total fertig mit der Welt und geht rauchen. Er hat heute wirklich keinen guten Tag. Auf jeden Fall hat sich unsere Prinzessin tatsächlich einen Sidecut geschnitten. Und warum? „Ich brauchte Wolle für Bürgermeister Besserwisser’s Kätzchen.“ …

Das sieht echt schlimm aus, wie dieser kleine Kinder Vokuhila aus den 90ern.

Danach kam dann Frau Fischer von Nutricia. Mit ihr habe ich dann auch alles abgeklärt, was Remus‘ Ernährung betrifft und sie hat mir gleich schon einen Tip und eine Verbesserung mitgegeben.

• Tip: Bei dem Morgenbrei, die hälfte des Wassers durch Nutrini ersetzen.
• Verbesserung: Dem Remus keinen Tee sondern abgekochtes Wasser sondieren. Der Tee verliert sonst seine Wirkung.

Auch Frau Fischer hat sich notiert was alles bestellt werden muss und geprüft wann es geliefert wird, mir fehlen aktuell 60ml Spritzen und 5ml Spritzen, aber davon bringt sie mir morgen früh welche vorbei, der Rest der Bestellung wird wohl Mittwoch kommen, bis dahin sind wir aber versorgt.

Ich weiß gar nicht was ich sonst noch schreiben wollte… daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht.

Schlaft gut.

PS: Remus ging es heute viel besser, er war froh zuhause und auf seinem Aussichtsplatz zu sein. Aber er hat sich bestimmt gelangweilt, weil er heute sonst nirgendwo war, selbst auf der Couch nur zum Frühstück. Ich hatte heute einfach keine Zeit, morgen wird es definitiv besser.

Wir sind zu Hause!!! Die Freude ist groß. Alle vier wieder unter einem Dach, endlich.

Okay fangen wir erstmal da an wo ich gestern aufgehört habe.

Nach dem Beitrag von gestern, hatte Remus leider noch einen Sauerstoffabfall, dieser war aber anders als die anderen. Wo er bei den anderen noch geatmet hat und ganz normal aussah, als wäre nichts, hat er dieses Mal ganz offensichtlich keine Luft bekommen. Er hat genau wie bei dem Anfall vor zwei Wochen eine Schnute gezogen und versucht Luft durch den Mund zu holen, was aber nicht funktioniert hat.

Also habe ich schnell die Schwesternklingel gedrückt und Remus hochgesetzt und ins Gesicht gepustet, dann leicht auf den Rücken geklopft und versucht das das was bringt, dann habe ich mich erinnert, dass eine der Ärztinnen gesagt hat, dass er etwas in den Rücken zwischen die Schulterblätter gelegt bekommen solle, damit ihm das Atmen leichter fällt (was übrigens nie passiert ist, wenn ich es recht überlege). Also habe ich Remus seine Schultern etwas nach hinten zusammen geschoben und leicht zwischen die Schulterblätter gedrückt, so dass sein Brustkorb nach vorne offen wird (quasi wie wenn wir unsere Arme nach hinten nehmen um uns zu dehnen) und Remus hat sofort Luft geholt und dann wieder normal geatmet. Mittlerweile kam dann auch eine Schwester und hat dann nochmal nach ihm geguckt, aber es ging ihm schon wieder gut und er ist sofort wieder eingeschlafen.

Nach der Aktion hatte ich richtig Angst, dass die uns nicht gehen lassen.

Den Rest der Nacht war aber Ruhe und wir konnten beide schlafen. Und ich musste auch wieder um viertel nach 8 von der Schwester geweckt werden, damit ich Remus füttern und selbst Frühstücken konnte vor der Visite und natürlich auch um mein Bett wegzuräumen, damit geputzt werden kann.

Also bin ich schnell in die Dusche gesprungen während die Schwester Remus‘ Brei vorbereitet hat. Danach habe ich noch etwas gegessen und dann sofort angefangen Remus zu füttern sobald die Schwester mit dem Brei da war. Als der Brei aber zur Suppe wurde und ich die Flüssigkeit nicht in den kleinen Mann reinbekommen habe, bin ich dann damit nochmal zu den Schwestern, damit die mit etwas mehr Pulver das ganze eindicken können. Während die mir einen neuen Brei gemacht haben, habe ich schonmal fertig gefrühstückt und die Medizin und den Tee für die Sonde vorbereitet.

Dann kam eine Schwester und hat mit mir geklärt, was wir zuhause alles brauchen und das ich es mit unseren Kinderarzt / Palliativteam / Apotheke klären soll. Dann kam Remy’s Brei und ich konnte zu Ende füttern und Medizin & Tee sondieren.

Danach haben wir noch ein paar Fotos gemacht.

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Nach dem Wickeln kam dann die Putzfrau und damit ich ihr nicht im Weg bin, bin ich wieder zu Remus ins Bett geklettert und habe mit ihm rumgealbert. Und dann kamen die Clowns… die es super lustig fanden, dass ich bei Remus im Gitterbett saß. Diesmal haben wir sogar eine Clownsnase bekommen und wenn ich das so sagen darf sehen wir fabelhaft damit aus.

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Danach bin ich wieder aus dem Bett geklettert um Remus etwas schlafen zu lassen. Bald darauf kam dann die Physiotherapeutin und hat mir gezeigt wie die Atemtherapie geht die sie macht. Im Prinzip ist es Hand/Hände auf den Brustkorb legen und beim ausatmen leicht mit runter drücken und bei Verschleimung etwas vibrieren mit der Hand, damit der Schleim sich besser löst. Als wir grade fertig waren kam dann auch endlich die Visite.

Die hat uns dann mitgeteilt, dass wir nach Hause können. Man hat mich aber auch darauf aufmerksam gemacht, dass es sein kann das Remus erneut Atemnot hat und ich es dann vielleicht nicht mit kriege.

So schlimm wie das ist, so bewusst ist mir es auch. Wir wissen das es sein kann, dass Remus irgendwann nicht mehr aufwacht. Aber es ist besser wenn wir zuhause sind, denn da fühlen wir uns wohler. Daher habe ich gesagt das wir nach Hause möchten.

Nach dem Gespräch haben Remus und ich erstmal Mittag gegessen, da es schon halb eins war.

Danach habe ich noch mit unserem Palliativteam gesprochen und denen alles mitgeteilt, die möchten jetzt bei uns einen Monitor und Sauerstoff installieren für den Notfall. Außerdem kommen die direkt morgen vorbei.

Dann haben wir uns hingelegt (ich hab nach dem die Visite rum war meine Liege wieder aufgestellt) und gewartet. Um drei kam dann eine Schwester und hat mit mir besprochen was ich noch alles mitnehmen möchte und mir die Sachen dann gebracht (Spritzen, Kompressen usw.) Und um 16:00 Uhr stand mein Mann vor meiner Liege. Ich natürlich total überrascht, da er sonst ja auch erst um halb vier zuhause ist. Und nach Mainz braucht man ja auch länger als ne halbe Stunde. Aber egal erstmal alles zusammengerafft und gepackt.

Bevor ich gepackt habe habe ich Sebastian erstmal gezeigt wie man sondiert und ihn dann auch gleich den Mittagssnack & Tee sondieren lassen, während ich gepackt habe.

Nach dem packen habe ich die Schwester noch gebeten den Zugang aus Remus rauszumachen. Außerdem hab ich ganz lieb nach einem Windrädchen für Lila gefragt (die hatten die im Arztzimmer für tapfere Patienten) welches ich auch bekommen habe, sogar das in Regenbogenfarben mit Glitzer.

Dann waren wir fertig und mussten nur noch auf den Brief warten, der wohl schon bereit war. Remus hatte ich auch schon gewickelt also ist Sebastian mit dem Gepäck schonmal ans Auto, damit er uns am Eingang abholen kann und wir nicht durch den Regen wandern müssen.

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Der Brief hat auf sich warten lassen und als Sebastian am Auto angekommen ist, habe ich ihn gebeten erst noch zu warten. Dann hat Remus sich noch mal eingestrullert und ich musste nochmal wickeln, da ich aber schon alles weggepackt hatte musste ich erst nochmal eine Schwester um eine Windel bitten. Die Schwester hat aber dann auch zugesehen, dass Fr. Dr. Winter mit dem Abschlussbericht kommt. Diese ist mit mir nochmal die Medikamentenmenge, Sondennahrungsmenge und so weiter durchgegangen während ich Sebastian gesagt hab das er kommen kann.

Dann haben wir quasi Fluchtartig das Gebäude verlassen.

Mein Fazit ist: Die Uniklinik in Mainz ist gigantisch und ich brauchte Zeit mich einzugewöhnen, aber am Ende habe ich mich dort gut aufgehoben gefühlt. Ich denke ich kann dort wieder hingehen, aber lieber wäre es mir, näher an zu Hause zu sein, damit wir Besuch bekommen können. Und das auf der Station keine Kinder unter 14 Jahren erlaubt sind finde ich auch doof. Lila hätte somit ihren Bruder gar nicht besuchen können.

Nach zwei Stunden Heimfahrt sind wir endlich zuhause angekommen. Remus war fix und fertig.

Während ich Remus gefüttert und Ihm seine Medizin gegeben habe, kam auch unsere Lila nach Hause und hatte viel zu erzählen und auch viele Geschenke mitgebracht. Sie hat sich über das Windrädchen tierisch gefreut.

Remus habe ich ins Bett gebracht nachdem er noch etwas warten musste, damit Lila noch was von ihm hat und nach unserem Abendessen haben wir auch Lila ins Bett gebracht. Aber sie möchte noch mit mir kuscheln, das heißt nach dem ich mit dem Beitrag fertig bin werde ich nochmal zu ihr gehen und wenn sie noch wach ist noch etwas mit ihr kuscheln.

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Gute Nacht und bis morgen.

Unser Tag war heute sehr ruhig, nachdem die Visite und die Putzfrau durch waren, kam nur noch ab und an eine Schwester zu uns.

Auch der Monitor war sehr ruhig, was ein gutes Zeichen ist, denn Frau Dr. Winter hat heute morgen in der Visite gesagt, dass wenn die Medikamente jetzt wirken und keine Abfälle der Sauerstoffsättigung mehr auftreten, können wir morgen nach Hause. Also hoffen wir das beste.

Wir hatten heute gar keine Termine und dementsprechend öde war der ganze Tag.

Remus bekommt mittlerweile morgens und abends zum Milchbrei seine Medikamente über die Sonde. Vormittags gegen 10:00 Uhr 100ml Sondennahrung, Mittags seinen Mittagsbrei und Nachmittags gegen 16:00 Uhr erneut 100ml Sondennahrung + 3 Löffel Obstbrei. Außerdem sondiere ich Ihm zu jeder Mahlzeit min. 50 ml Tee.

Damit geht es ihm auch sehr gut, außer dass er abends ziemlich früh anfängt zu meckern, aber dass werde ich nochmal mit der Ernährungsexpertin klären sobald wir zuhause sind. Vielleicht muss ich einfach noch eine Mahlzeit zufügen.

Ich habe so wenig zu tun, dass ich seit Freitag 6 Bücher gelesen habe. Selbstverständlich keine dicken Wälzer aber um die 340 Seiten hat jedes Buch trotzdem.

Außerdem habe ich heute nochmal nachgeschaut, wie es aussieht mit dem Oktober. Den wollte ich ja am 15. November in einen Beitrag verwandeln. So wie es bis jetzt aussieht ist das für mich ne Menge „copy & paste“ Arbeit, aber das macht mir nix. Blöd finde ich nur, dass dann die Kommentarfunktion nicht wirklich funktionieren würde, da ja die Kommentare dabei verloren gehen. Also muss ich darüber nochmal mit meinem Mann sprechen, ob vielleicht eine Art Diskussionsseite, Forum oder Gästebuch eine bessere Lösung wäre.

Naja halt nochmal ne Runde drüber schlafen.

Achja, Fr. Dr. Winter hat außerdem gesagt, dass sowohl das Röntgenbild als auch die Blutwerte ohne Befund waren, also ist Remus ziemlich gesund. Ganz abgesehen davon das er Gangliosidose hat…

Ganz lieben Dank übrigens an alle die uns schreiben und uns Mut wünschen und unterstützen, ihr seid die Besten.

Wir dürfen immer noch nicht nach Hause.

Die Nacht war sehr anstrengend, nachdem Remus gestern Nachmittag ein paar Aussetzer hatte (da ist beim Monitor die Sauerstoffsättigung von 98 auf 40-50 runter gegangen) ging es heute Nacht so weiter. Wenn der Monitor nicht Alarm geschlagen hätte, wäre es nicht aufgefallen, da Remus keine Miene verzogen hat.

In der Nacht hat er mehrfach Alarm ausgelöst und ich habe sowieso schon schlecht geschlafen wegen Alpträumen. Somit bin ich heute früh um 6 erneut schweißgebadet vom Alarm wach geworden.

Der Tag heute war relativ anstrengend für mich. Heute früh kam das Essen recht spät, da nicht klar war ob Remus sediert wird oder nicht für den Hörtest. Als ich mit meinem Frühstück fertig war habe ich dann Remus gefüttert, dann kamen auch schon zwei Handwerker, die gerne den Fernseher austauschen wollten. Das hat sich ganz gut getroffen, weil mein Sohn seltsam ist und sich bei quietschendem Metallbohren beruhigt.

Er war nämlich heute früh relativ unruhig und hat erst ruhe gegeben, als die Herren angefangen haben das Metallrohr zu bohren. Ab da ging es Remus super und er ist dann auch eingeschlafen, nachdem ich ihn wieder in sein Bett gelegt habe.

Dann kam auch grade die Frau Maus vom Hörtest und hat angefangen diesen vorzubereiten, während die Visite anklopfte. Das Gespräch haben wir dann auf dem Flur geführt, damit Frau Maus Ruhe für Ihren Hörtest hatte (obwohl da ja immer noch einer im Zimmer war der verzweifelt versucht hat den Sendersuchlauf zu finden). Während des Gesprächs mit den Ärztinnen der Visite wurde mir dann mitgeteilt, dass wir noch nicht Heim können und auch noch nicht klar ist wann es möglich ist. Aber nochmal eine Blutentnahme und ein Röntgen gemacht werden sollen, eventuell auch nochmal ein EKG oder EEG.

Selbstverständlich ging in diesem Moment bei Remus der Alarm los und wir konnten zusehen, wie seine Sauerstoffsättigung auf 35 runter ging während wir an Remus rumgemacht haben, damit er mal tief Luft holt. Denn geatmet hat er. Er hat sich aber auch nicht wecken lassen, was bei ihm aber relativ normal ist sobald er im Tiefschlaf ist. Irgendwann hat er zwar die Augen aufgemacht und mal tief geatmet ist aber sofort danach wieder in den Tiefschlaf zurück geglitten. Mittlerweile war auch die Sättigung schon wieder hoch am gehen. Nach dem tiefen Atemzug war sie allerdings ganz schnell wieder auf normal Höhe.

Die ärztliche Leitung der Station Fr. Dr. med. Gabriele Reichelt war natürlich bei der Visite anwesend und meint, dass es wohl Anfälle sind, die Remus durch seine schwachen Muskeln nicht anzeigen kann. Deswegen wurde das Levetiracetam (oder wie ich es nenne Leviathan Zeug) nochmal erhöht und wird jetzt intravenös gegeben. Seit der nachträglichen Dosis nach der Visite ist es nicht nochmal vorgekommen, bis vorhin kurz vor 20 Uhr. Dann hat Schwester Sarah das Zeug nochmal verabreicht, obwohl wir eigentlich noch etwas warten wollten, damit es im 12 Stunden Intervall gegeben wird, wie es eigentlich vorgesehen ist. Seit dem ist die Sauerstoffsättigung aber wieder stabil.

Ich hoffe das bleibt die Nacht über auch so. Oder am besten für immer. Ich möchte endlich nach Hause.

Durch den ganzen Stress heute Vormittag ist, dann natürlich Remus‘ erste Sondennahrung untergegangen, die habe ich dann jetzt grade um kurz nach 22 Uhr nahgeholt, damit er zwischen drin was platz zum verdauen hat.

Um Punkt 12 Uhr ist Remus nämlich wachgeworden (der Hörtest ist grade abgeschlossen worden) und hat Mittagessen verlangt. Gut erzogen der Kerl. Der Hörtest ist super ausgefallen und wir wissen jetzt das Remus gut hört, aber wohl letzte Woche nicht hören wollte, aber das nenn ich einfach mal Kleinkindsyndrom.

Also habe ich Remus zwischen 12 und 13 Uhr gefüttert, davor hat die andere Ärztin aus der Visite, Frau Dr. Winter nochmal Blutabgenommen, damit hier nochmal geprüft werden kann ob Remus vielleicht schon wieder einen Infekt oder ähnliches hat. Nach dem Essen wollte ich mich mit Remus für einen Mittagsschlaf hinlegen, daraus wurde nichts weil erst Remus keinen Bock hatte und geweint hat. Und dann die andere Schwester Sarah kam um mir mitzuteilen, dass das Röntgen angerufen hat und wir zum Lungenröntgen kommen können. Also sind wir zum 4. Mal diesen Aufenthalt zum Röntgen und haben Remy fotografieren lassen. Bald haben die ein ganzes Fotoalbum.

Danach dachte ich dann das ich endlich etwas schlafen kann aber dummerweise ist dieses be***** Elternbett zusammen geklappt und ich hing zwischen Bett, Wand, Gitterbett und Schränken fest. Zu dem Zeitpunkt hatten wir ca 15:30 Uhr. Und da ich nicht schon wieder klingeln wollte, dachte ich ich warte einfach bis Schwester Sarah kommt um den Nachmittagssnack (bzw. die Sondennahrung) zu bringen. Leider kam diese nicht. Um 17:15 Uhr kam dann der nette Mann der nachmittags die Mülleimer leert und hat mich befreit, kurz darauf kam dann auch Schwester Sarah mit meinem Abendessen.

Ihr habe ich dann erzählt, dass Remus doch um 16:00 Uhr Essen bekommen sollte und ich seit 15:30 Uhr festhing. Sie hat sich mehrfach entschuldigt und gesagt, dass ich ruhig jederzeit Klingeln kann. Außerdem hat Sie mir mitgeteilt, dass Sie darauf gewartet hat, dass ich Bescheid sage das Remus was braucht und nicht wie mit der anderen Schwester Sarah besprochen um 16:00 Uhr die Nahrung geliefert wird.

Kommunikationsfehler also. Aber egal. Trotz allem fühl ich mich hier in Mainz inzwischen gut aufgehoben und bin auch froh, dass sich alle so gut um uns kümmern. Wir haben zwar die Nase voll und wollen endlich Heim, aber das dauert wohl leider noch etwas.

Ich vermisse meine Lila und ich hoffe das es ihr gut geht und sie nicht zu traurig ist, das Remy und ich nicht da sind.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.

Heute war genauso langweilig wie gestern.

Neuigkeiten gibt es nur bei der Sondenernährung, da sind wir jetzt von 2x am Tag 50ml Sondennahrung auf 2x am Tag 80ml Sondennahrung. Remus verträgt die Sondennahrung gut und hat bei einer Zusatzmahlzeit auch nichts auszusetzen, nur wenn die Sondenmahlzeit eine andere „normale“ Mahlzeit ablöst wird er böse.

Als Zusatzmahlzeit gestern hat er um ca. 22:30 Uhr die Sondennahrung bekommen und heute um 10:17 Uhr. Da war alles okay. Aber sein Nachmittagssnack um 16:00 Uhr wurde durch Sondennahrung abgelöst, und da fängt er dann immer an zu weinen. Und zwar so lange bis ich ihm ein paar Löffel Brei gegeben habe. Danach ist er zufrieden.

Also fehlt ihm einfach die orale Stimulation die er gewohnt ist.

Was sonst noch neu ist, ist das heute Abend zum aller ersten mal ein Brei auf Remus‘ Abendessentablett war. Den hat er auch sofort verlangt, obwohl wir erst 18:00 Uhr und noch nicht 19:00 Uhr hatten.

Ansonsten haben wir heute nur gefaulenzt und ein paar Fotos gemacht, allerdings ist Remy’s Strampler total dreckig.

Ach ja ich habe festgestellt, dass für diesen Krankenhausaufenthalt, die Onsies (Einteiler) mit Knöpfen am besten waren. Super dass ich alle eingepackt hatte… Da kann man so schön die ganzen Kabel rauslaufen lassen.

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Der heutige Tag war sehr ruhig. Remus geht es gut und er durfte heute wieder normal essen. Außerdem habe ich ihn heute zusätzlich Tee und Sondennahrung sondiert.

Ich vermute, dass Remus zusätzlich zur Sondennahrung noch gefüttert werden möchte, da ich heute Nachmittag den Snack sondiert habe, er aber so doll geweint hat, dass ich noch ein Obstglas besorgt und ihn gefüttert hab. Nachdem er drei Löffel gegessen hatte hat er dann Ruhe gehabt.

Ich habe ihm auch nichtmal ein halbes Glas gefüttert, aber vermutlich war es schon etwas zuviel, da er dann etwas Bauchweh bekommen hat. Das war aber auch schnell wieder gut.

Ansonsten gab es heute nichts neues, und morgen wird es auch wieder ruhig. Dafür habe ich ein Foto von Remus beim Lächeln.

Liebe Grüße und Gute Nacht.

Hallo Ihr lieben, jetzt lest ihr unsere Reise schon einen ganzen Monat täglich mit. Ich bin überrascht, dass ich es bis auf wenige Tage tatsächlich geschafft habe täglich zu schreiben, bei meinen zahllosen Tagebüchern, hat das nie so lange gehalten…

Ich möchte mich hier nochmal bei euch allen bedanken für euer mitfiebern und eure treue. Und ich möchte euch informieren, dass ich am 15. November versuche, alle Oktober Beiträge zu einem zubündeln. Wie ich das mache weiß ich noch nicht, aber Sebastian meint, dass mein Blog sonst für die Menge an Beiträgen nicht ausreicht.

Der heutige Tag war launig, Remus ist nicht begeistert, denn er darf immer noch nichts essen, dafür durfte ich ihm heute Tee sondieren, also mit der Spritze durch die Sonde in den Magen pumpen. Allerdings war es bisher nicht wirklich viel. Heute morgen 30 ml so um 10 Uhr rum, dann um 13 Uhr nochmal 30ml und jetzt grade um 16:00 Uhr auch nochmal 30 ml. Allerdings hat er danach immer noch geweint und ich habe nach Schmerzmittel gefragt, das waren dann nochmal ca. 10ml Ibuprofen und nachspülen sollte ich mit 5-10ml Tee, also war seine letzte „Mahlzeit“ 50ml 😉 Morgen wird Remus dann seine erste Sondennahrung von Nutrizia bekommen. Lustigerweise, hat außer mir heute niemand sondiert, die Schwestern haben mir das ganze einfach in die Handgedrückt nach dem Motto mach mal ich sag schon wenn du was falsch machst 😀

Die Ärztin heute morgen aus der Visite war mit Remus sehr zufrieden, es gab also keine Probleme. Der Arzt der den Verband wechseln wollte, ist nicht gekommen, ich bin mal gespannt ob er morgen kommt. Die Schwestern sind heute sehr nett und schnell gewesen, was aber auch damit zusammen hängen kann, dass auf der Station nicht viel los ist. Es sind viele Kinder entlassen worden.

Sebastian und Mama haben uns heute besucht und Remus hat sich sehr darüber gefreut. Auch ich war froh mal wieder meine Lieben zu sehen. Ich vermisse alle sehr, besonders meine Tochter und der muss ich wohl noch sagen, dass ich Sonntag nicht zuhause bin und auch nicht weiß ob ich Montag heim komme.

Remus weint leider noch immer, ich werde jetzt nochmal zu ihm gehen und mit ihm kuscheln, in der Hoffnung das es ihm dann besser geht und ich ihm nicht weh tue.

Bis bald, Sarah

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Nachtrag 17:15 Uhr: Remus hat gewonnen die Schwester erlaubt ne halbe Portion Milchbrei weil er so doll schreit. Jetzt ist er ruhig und hat Schluckauf.

Nachtrag: 20:50 Uhr: Gegen halb 8 kam Schwester Feli mit einem Besucher. Der stellte sich dann als Univ.-Prof. Dr. med. Stephan Gehring in Zivilkleidung raus, der doch noch kam um nach Remus zu schauen. Er hat dann das Pflaster abgemacht und nach dem Loch in Remus‘ Bauch geguckt. Er war so begeistert, dass er erstmal ein Foto gemacht hat, also hab ich auch keine Scheu gezeigt und es auch fotografiert. Ich setz das Foto ganz ans Ende damit es euch angucken könnt aber nicht müsst. Doktor Gehring hat dann auch das okay für Sondennahrung gegeben, dass heißt das Remus ab morgen richtig über die Sonde ernährt wird. Außerdem durfte Remus zu seinem Tee über Sonde auch noch einen Brei Oral bekommen. Jetzt ist er satt und zufrieden.

Der Frechdachs hat aber grade auch noch einen Streich gespielt und zwar habe ich ihm die Windel gewechselt und sollte dann noch Fieber messen und während ich die alte Pampers hinter mich gelegt habe, hat Remus der Ehrgeiz gepackt und er hat einen auf Springbrunnen gemacht. Einen sehr schönen hohen Bogen übers Fieberthermometer auf den Schlafanzug. Also wieder Schwester Feli holen, damit die Remy von der Infusion abklemmt und ich ihn umziehen kann.

Jetzt gehen wir aber wirklich schlafen. Gute Nacht..

2. Oktober

Heute haben wir den Termin im Kinderhospiz Bärenherz in Wiesbaden. Ich weiß ich habe keinen Grund nervös zu sein, aber ich bin es trotzdem.

Wir hatten eine schwere Nacht, Remus hat um halb 3 Stinker gemacht und deswegen das ganze Haus zusammen geschrieen. Als ich Ihm dann geholfen habe ist mir aufgefallen wie heiß er ist. Fieber… Natürlich …

Selbstverständlich ist auch Lila wach geworden. Sie konnte ich aber mit einer frischen Windel und nem Milchfläschchen wieder ins Bett schicken.

Remus hat nach dem Geschäft noch ein Fieberzäpfchen bekommen. Und hat auch noch etwas Saft getrunken. Dabei ist er dann wieder eingeschlafen und wir konnten uns alle wieder ins Bett begeben.

Natürlich war das Fieber noch nicht weg, als es Zeit wurde für die Physiotherapie und somit habe ich dort abgesagt und meine Schwiegermutter gebeten auf Remy aufzupassen, damit ich wenigstens Einkaufen kann.

Lila ist heute erst um 10.00 Uhr in die Kita gegangen weil ich vorher nicht in der Lage war, Sie für die Kita fertig zu machen.

Jetzt haben wir 15:00 Uhr und sind 30 Minuten zu früh für unseren Termin. Ich bin nervös und Sebastian ist mies drauf, weil die Person mit der wir letztes Jahr den Unfall hatten in Berufung gegangen ist. Lila ist aufgedreht, da Sie keinen Mittagsschlaf hatte und Remus knurrt vor sich hin. Also beste Vorraussetzungen…

3. Oktober

Remus sein Fieber ist noch immer nicht weg. Ich werde langsam nervös und spiele mit dem Gedanken mit Remus ins Krankenhaus zu fahren. Aber erst mal verbringen wir den Tag auf der Couch und kuscheln.

Gestern der Besuch im Hospiz war … Interessant. Es ist definitiv ein schöner Platz für Kinder und Eltern. Die Leute sind sehr nett und verständnisvoll. Man nimmt sich viel Zeit und kümmert sich liebevoll um die Kinder. Aber man hat uns gesagt, dass wir einen Notfallplan beschließen müssen. Was ist wenn Ihr nicht da seid und Remus einen Notfall hat? Kinderklinik und an Maschinen anschließen und so lange am Leben erhalten wie geht oder nicht. Man steht in jedem Fall hinter der Entscheidung der Eltern. Aber ganz ehrlich haben wir darüber noch nie geredet.

Das Gespräch haben wir also auf der Rückfahrt nachgeholt. Wir sind uns soweit einig, dass wir nicht wollen, das Remus leidet und schon gar nicht möchten wir das Remus ein Gemüse wird, dass ausschließlich von Maschinen „betrieben“ wird. Wir möchten, dass er in Würde sterben kann. Aber wann genau wir sagen, ja Maschinen ok weil er sich sonst quält oder nein keine Maschinen weil er sonst nichts weiter als eine künstlich am Leben gehaltene Hülle ist, wissen wir noch nicht. Ich denke, dass wir das erst im Augenblick wenn es passiert entscheiden können.

Davon abgesehen, habe ich gar nicht vor Ihn für einen längeren Zeitraum alleine zu lassen.

Remus‘ Fieber ist runter gegangen, bevor ich Ihn ins Bett gebracht habe, hoffentlich geht es Ihm morgen besser.

4. Oktober

Remus sein Fieber ist zurück, er hat mich heute morgen um halb 5 aus dem Bett geschrien. Ich konnte nichtmal Fieber messen, da er sich nur beruhigt hat wenn ich ihn auf dem Arm hatte, also habe ich ihn mit in unser Bett genommen und Ihn auf meiner Brust schlafen lassen. Gegen 6 hat er dann mal Stinker machen müssen und hat wieder geschrien. Ich habe Ihm dann mit Babylax geholfen. Danach ist er wieder erschöpft auf mir eingeschlafen und hat sich nicht gerührt bis seine Schwester um 9 Uhr zu uns kam.

Da ich mich nicht bewegen konnte, ohne das er angefangen hat zu weinen und wimmern im Schlaf hat mein Mann meine Schwiegermutter zu uns geschickt, damit Sie Lila für die Kita fertig macht und sie rüber bringt. Am Ende habe ich in der Kita bescheid gegeben, dass Lila nicht kommt, da meine Schwiegermutter die heute eh Oma-Tag gehabt hätte Sie einfach direkt mit nach Hause genommen hat.

Nachdem Remus den ganzen Vormittag geschlafen hat und trotz Fiebermitteln immer noch Fieber hatte habe ich beschlossen mit Ihm nach Neuwied ins Krankenhaus zu fahren. Und siehe da… Wir dürfen hier bleiben. Also sitze ich grade auf meinem Bett und schreibe euch. Mein Abendbrot hatte ich auch schon, es ist immerhin schon halb 7 abends. Remus wurde auch schon fürs Röntgen angemeldet. Wann er geröntgt wird weiß ich allerdings nicht. Momentan schläft er selig mit seinem Zugang in der Stirn. Er hat auch wieder eine Infusion liegen, damit er nicht austrocknet, weil er mal wieder mega schlecht trinkt.

Nachtrag: Um 19:30 Uhr wurden wir dann noch zum Röntgen abgeholt, das fand Remus gelinde gesagt unhöflich. Aber da er danach noch einen Brei bekommen hat, war er dann wieder besänftigt. Ich bin gespannt was die Ärzte morgen sagen.

5. Oktober

Heute Nacht hat Remus angefangen zu weinen, was ja eigentlich untypisch ist für Ihn, dann habe ich eine Art gurgeln gehört und habe noch heftiger versucht mich von meiner Schlafstätte zu kämpfen. Dann das unmissverständliche Geräusch des Erbrechens. Als ich es endlich zu meinem Baby geschafft habe guckt er mich ganz groß an. Er hat jede Menge „Flüssigkeit“ ausgespuckt und zwar scheinbar im Strahl, da es vom Mund seinem Arm entlang, durch die Gitterstäbe durch bis auf den Boden gelandet ist. Also habe ich erstmal die Schwester gerufen und mit Ihr Remus, das Bett und den Boden sauber gemacht. Die Schwester meint, dass es vermutlich um Schleim der Erkältung handelt, der jetzt flüssig genug zum Abtransport war. Danach war die restliche Nacht ruhig.

Wir haben jetzt halb 10 und warten auf den Doktor, Remus und ich haben beide schon gefrühstückt (und das wo mein Frühstück sonst eher nicht existent ist) und uns die Zähne geputzt. Ich muss unbedingt darauf Achten, dass ich ihm regelmäßiger die Zähne putze, er hat schon wieder ganz starkes Zahnfleischbluten durch die Zahnbürste. Ich hasse mich dafür, dass ich das nicht auf die Reihe kriege. Jetzt schläft Remus friedlich und ich schreibe. Bin gespannt, wann die Visite hier eintrifft.

Pünktlich zum Mittagessen kam dann auch die Visite. Remus‘ Lunge ist frei, dass heißt keine Lungenentzündung und auch keine schwere Bronchitis. Vermutlich nur eine starke Erkältung. Gott sei Dank. Der Doktor möchte uns trotzdem noch etwas hier behalten, was mir ganz recht ist, da Remus immer noch schwer sabbert. Ich vermute, dass das das Sekret ist was durch die stetige Flüssigkeitszufuhr aufgelöst und rausgespült wird. Remus hustet heute auch vermehrt und man hört richtig, wie sich der Schleim löst.

Meine Mama hat uns heute im Krankenhaus besucht und uns Kuchen von dem Geburtstag mitgebracht den wir gestern leider verpasst haben. Wir haben uns sehr gefreut. Remus liebt Kuchen.

So wir haben jetzt 22:30 Uhr und ich bin soweit fertig. Remus schläft, es geht ihm viel besser, die Flüssigkeitszufuhr wirkt Wunder. Der Blog ist nun endlich aktuell und online und ich bin nur noch müde und habe Rückenschmerzen. Ich gehe jetzt ins Bett, morgen gibt es neue Updates. Ich versuche jetzt jeden Tag was zu Posten und auch Fotos dabei zu packen.

6. Oktober

Remus hat kein Fieber mehr, und das blubbern hat auch aufgehört. Im Prinzip dürfen wir heute nachhause, aber die Ärztin hat mich entscheiden lassen, da ich meinen Sohn am besten kenne. Ich habe mich entschieden heute Nacht noch mal hier zu bleiben, da Remus immer noch nicht trinkt. Ich meine damit das er aktuell gar nix trinkt. Er nuckelt mal am Fläschchen lasst aber dann alles aus dem Mund laufen. Deswegen denke ich kann eine weitere Nacht Infusion nicht schaden. Besonders da diese wohl nur auf die Hälfte der eigentlich benötigten Menge steht und Remus auch so schon am pullern ist wie ein Weltmeister.

Heute hatten wir sogar einige Besucher, erst kam meine Mama und hat sich nach uns erkundigt und dann kam mein Mann mit Lila. Lila hat sich erstmal umgesehen und gefragt warum Remus sich am Kopf weh getan hat. Dann habe ich Ihr erstmal erklärt, dass Remus nicht trinken möchte, und deswegen die Flüssigkeit aus dem Tropf direkt mit der Nadel im Kopf ins Blut getropft wird, damit Remus schnell gesund wird. Danach hat sie sich über unser Abendessen hergemacht und sich dann im Schrank versteckt. Gott sei Dank habe ich fast immer Einzelzimmer, da wohl immer genug Zimmer zur Verfügung stehen. Lila freut sich darauf, dass wir morgen wieder kommen und musste weinen als es Heim ging. Es ist hart für Sie, dass wir so oft nicht da sind.

Ansonsten habe ich heute nur weitergehäkelt, einen Beitrag bearbeitet, auf meinem Handy gepuzzelt und gelesen. Remus hat dagegen fast den ganzen Tag geschlafen. Ich mach mir etwas sorgen, dass er so viel schläft und auch so blass wirkt. Ich hoffe, dass das sobald wir zuhause sind wieder anders wird.

7. Oktober

Endlich wieder zuhause.

Bei der heutigen Visite wurde mir erneut die Entscheidung überlassen, ob wir noch bleiben oder nach Hause gehen. Da das Fieber jetzt seit zwei Tagen weg und das geblubber in den Atemwegen auch besser geworden ist, habe ich entschieden nach Hause zugehen. Unter anderem auch, weil Lila uns vermisst, ich noch wichtige Anrufe machen muss und im Krankenhaus kein Empfang ist (weder Mobilfunk noch Mobilinternet) und ich tierische Schmerzen habe.

Während der Visite kamen die Ärzte dann darauf zu sprechen, dass wir vermutlich bald schon zur Sonde für die Fütterung greifen müssen, da Remus so schlecht trinkt und Ihm das essen auch immer schwerer fällt. Außerdem haben die nach unserem Paliativteam gefragt (dass, das uns der Kinderhospizverein beiseite stellt, wenn ich mal da anrufe …) und ich musste zugeben, dass wir noch keins haben ich aber morgen direkt beim Hospizverein anrufen werde. Darüber hinaus werden wir wohl eine Absauganlage für Remus‘ benötigen, damit das Sekret entfernt werden kann wenn er so verschleimt ist. Da die Gefahr einer Lungenentzündung sonst noch höher ist. Ich habe mitgeteilt, dass ich noch gerne mit Dr. Conrad sprechen möchte wegen der Gangliosidose.

Nach der Visite wurde Remus dann von der Infusion abgemacht und wir haben erstmal ne Runde geschlafen, da die Schwestern gesagt haben das Dr. Conrad erst nachmittags vorbei kommen wird. Leider habe ich besser geschlafen als gedacht, so war Dr. Conrad schon zweimal da bevor ich wach wurde und es wollte mich wohl niemand wecken. Gott war mir das peinlich, aber ich war so müde und hatte so starke Rückenschmerzen.

Während dem Gespräch mit Dr. Conrad hat auch er nochmal darauf hingewiesen ist, dass die Sonde vermutlich früher als später gemacht werden sollte. Er hat mir erklärt, dass ich zwischen einer Nasensonde und einer PEG-Sonde hätte. Die Nasensonde würde ohne OP durch die Nase in den Magen geführt werden und ist halt sichtbar und auch keine langfristige Lösung. Für die PEG-Sonde wird ein Loch in die Bauchdecke gemacht und der Schlauch direkt durch die Bauchdecke in den Magen geführt. Beides finde ich nicht schön, habe mich aber bereits damit abgefunden, dass es irgendwann darauf hinausläuft, dass wir alternative Ernährungsmethoden für Remus brauchen, da er auch das Schlucken verlernen wird. Und ich habe das Gefühl, dass es ihm generell schon schwerer fällt.

Ich selbst tendiere auf jedenfalls zur PEG-Sonde, da da die Gefahr das Bagira (unser Kater) oder Lila die Sonde versehentlich rausreißen wesentlich geringer ist. Außerdem werden so die Schleimhäute in Nase und Rachen nicht noch unnötig gereizt und bei Schnupfen muss er sich auch nicht mehr quälen als sonst. Aber das ist eine Sache die Sebastian und ich gemeinsam entscheiden werden sobald uns mehr Informationen vorliegen.

Außerdem werden wir wohl auch noch eine Absaugvorrichtung benötigen, um das Sekret aus Remus zu saugen. Wie das funktionieren soll weiß ich nicht, es klingt auf jedenfalls sehr sehr seltsam.

Morgen werde ich auf jedenfalls endlich im Kinderhospizverein anrufen, um endlich alles zu klären. Außerdem muss ich auch dringend Termine für meinen Rücken machen.

Achja noch was, was mich die Tage seit Veröffentlichung meines Blogs beschäftigt hat, und zwar ist es das mein Mann nicht so gut weggekommen ist, obwohl das absolut nicht meine Absicht war. Deswegen jetzt noch ein Absatz indem ich mich bzw. uns besser erkläre.

Sebastian und ich haben relativ früh in unserer Beziehung geheiratet, da ich mit Lila schwanger geworden bin. Wir waren grade zusammen gezogen, als ich schwanger wurde. Daher hatten wir nie die Möglichkeit uns als zusammenlebendes Paar zurecht zu finden. Es war zu früh und zu schnell, daher hat irgendwann unsere Kommunikation schwer gelitten, besonders da es mir sehr schwerfällt mich verbal auszudrücken und ich Diskussionen aus dem weggehe und lieber alles in mich hineinfresse. Somit hatte Sebastian nichtmal eine gerechte Chance ein guter Ehemann zu werden. Immerhin habe ich Ihm nicht immer gesagt wenn mir was nicht gepasst hat. Und wenn ich etwas gesagt habe war es vermutlich nicht konkret genug. Und manche Menschen brauchen nunmal genaue Angaben und nicht „nach Gefühl- Rezepte“. So wurde ich immer unzufriedener und habe mich im Stich gelassen gefühlt. Deswegen wurde ich dann immer unausstehlicher und einsamer. Durch das Gespräch im Mai ist dann alles explizit angesprochen worden und ich habe endlich nach 3 Jahren Ehe mal genau gesagt was mir nicht passt und wo genau ich Hilfe brauche. Seit dem hat Sebastian das Wissen was er benötigt um der tolle Ehemann zu sein, der er ist und auch schon viel länger hätte sein können. Seit dem kümmert er sich mehr um uns und um die Kinder, als immer nur der Arbeit hinterher zu rennen (ob nun Job oder im Haus). Auch er kann sich jetzt wohler und sicherer fühlen, da seine Frau jetzt nicht mehr ständig gereizt und lieblos reagiert. Jetzt ist unser Haus endlich wieder ein zuhause und ein Rückzugsort für uns alle und nicht nur für die Kinder. Ich liebe meinen Mann und bin froh und stolz Ihn zu haben. Und meine Kinder sind auch glücklich mit Ihren Eltern, zumindest sagt Lila das immer mal wieder.

Es war mir wichtig, dass Ihr wisst, dass mein Mann kein egoistisches A-Loch ist sondern in unserer Kommunikation schwere Probleme bestanden, besonders durch mich. Ich habe viel verschwiegen oder zurück gehalten. Das hat uns sehr geschadet. Und ich habe die Schuld immer nur bei Ihm gesucht, anstatt auch mal bei mir zu gucken. Also wenn ihr auch Probleme mit Menschen habt die euch wichtig sind oder waren, vielleicht hilft euch auch mal ein Gespräch. Eventuell auch eins wo einer die Klappe hält und der andere redet und danach wird gewechselt. Uns hat es zumindest sehr geholfen.

Ich danke denen die in den letzten Tagen schon meinen Blog gelesen haben und uns kontaktieren und uns Mut machen. Das hilft uns sehr und gibt uns Kraft. Danke schön.

Eure Sarah

8. Oktober

Heute habe ich mein Ohr rot telefoniert. Erst habe ich beim Kinderhospizverein angerufen und mit denen schonmal die Situation geklärt, die rufen mich morgen wegen einem ersten Besuchs- und Kennenlerntermin an. Die selbst haben kein Palliativteam, die arbeiten mit Gießen zusammen. Also habe ich in Gießen angerufen, die sagten zwar erst, dass Sie für uns nicht zuständig sind, haben aber trotzdem für nächste Woche einen Besuchstermin vereinbart.

Außerdem habe ich nochmal bei der Villa Metabolica angerufen, hier diesmal direkt im Sekretariat. Nachdem ich der Dame alles nochmal erklärt habe, bat sie mich die E-Mail die ich Anfang letzten Monat geschickt hatte nochmal an sie zu senden. Gesagt getan, ich habe noch die neuen Berichte angehängt und die Unterlagen direkt an Frau Beier geschickt. Frau Beier hat mir auch kurz darauf eine Antwort geschickt, dass Sie die Unterlagen an die Ärztin weitergeleitet hat und ich morgen einen Rückruf bekomme.

Außerdem habe ich für mich die Physiotherapie – Termine vereinbart und freue mich schon auf nächste Woche, da ich langsam echt nicht mehr kann.

Per Post kam heute die Absage der Krankenkasse bezüglich der, Badewannenliege für Remus, da ich mir bitte eine billige aussuchen soll. Zumindest habe ich das so verstanden. Darauf hin habe ich nochmal beim Sanitätshaus angerufen und Herr Hoffmann, hat mich gebeten ihm das Schreiben per WhatsApp zu schicken, habs vergessen, hole es aber gleich nach. Er prüft es dann und auch wie lange das mit dem Bett noch dauert und ruft mich morgen zurück.

Hmm wenn ich richtig zähle bekomme ich morgen mindestens 3 Anrufe.

Außerdem hat die Logopädin angerufen und für Montag einen Termin vereinbart. Und die neue Physiotherapeutin hat angerufen und mitgeteilt, dass Sie mir frühestens übernächste Woche einen Termin nennen kann und dann nochmal anruft.

Irgendwas wollte ich euch noch erzählen, etwas was ich heute gelernt habe und vorher nicht wusste, aber es fällt mir partout nicht ein. Ich sollte mir Notizen machen…

Dem Remus ging es heute ziemlich gut, aber er macht einen ruhigen und manchmal abwesenden Eindruck. Er lächelt auch nicht so häufig wie sonst. Ich hoffe inständig, dass es noch Nachwirkungen von der Erkältung sind und er mich bald wieder anstrahlt.

Getrunken hat er heute bei mir wieder nicht, aber Sebastian konnte ihn zu etwas Saft überreden.

Ich habe Angst. Mir gefällt nicht, dass Remus weniger lächelt, wenig trinkt und auch seine Zuckungen in Gesicht und Körper werden häufiger und auch etwas stärker. Außerdem lösen seine „Anfälle“ schneller aus. Diese bekommt er wenn waagerecht liegt oder der Kopf tiefer ist als der Rest. Dann reißt er die Arme hoch verkrampft den Körper und schreit. Ich kann die Anfälle meistens noch im Anfangsstadium stoppen in dem ich seine Arme an den Körper nehme und in in die Senkrechte meist an meine Brust nehme. Aber auch das funktioniert langsamer.

Sebastian sagt, dass das so nicht stimmt und das er doch besser isst und auch bei ihm trinkt. Aber ich mach mir Sorgen und habe Angst, dass es jetzt doch viel schneller geht als gedacht. Ich dachte das ich sein Lächeln noch eine ganze weile habe. Das wir so wie es August war noch bis nächstes Jahr haben, aber langsam wird mir Angst und Bange. Ich mag Fragen nicht, die implizieren, dass ich ihn in Pflegeheime oder ähnliches gebe. Ich möchte mich um Ihn kümmern. Ich will ihn nicht hergeben. Es ist schlimm genug das er mir so früh genommen wird, aber ihn jetzt noch aus der Hand geben, damit ich es nicht so schwer habe… Das kann ich nicht, das will ich nicht und das lasse ich nicht zu.

9. Oktober

Remus lächelt wieder. Auch getrunken hat er heute wieder etwas besser, zwar nicht bei mir aber immerhin.

Heute hatte ich dann die versprochenen Rückrufe.

• Frau Dr. Arash-Kaps von der Villa Metabolica in Mainz rief an und teilt mit, dass Sie uns gern für eine Woche zu besuch haben möchte, damit Sie sich Remus auch nochmal genau ansehen kann, um ein weiteres Vorgehen zu planen. Sie meint auch dass wir bei Remus vermehrt auf Antibiotika zurück greifen müssen, damit Lungenentzündungen verhindert werden können. Sie hat auch gefragt ob Sie für uns den Kontakt zu anderen betroffenen Eltern herstellen soll, da Sie bereits ein paar in Behandlung haben. Da sind Sebastian und ich uns noch nicht so sicher. Außerdem ist auch Sie der Meinung das die PEG-Sonde für Remus notwendig ist und hat vorgeschlagen, dass diese direkt während der Woche gelegt wird. Ich habe mitgeteilt, dass da bereits Dr. Conrad und Dr. Stüve miteinander im Gespräch sind und sie sich da gerne einklinken kann. Sie bat mich, noch den Bericht vom Wochenende und ein oben-ohne-Bild von Remus zu schicken, damit die PEG-Sonde geplant werden kann. Ich hoffe, dass Sie sich mit den Ärzten in Verbindung setzt, da ich es nicht gut fände, wenn Dr. Conrad und Dr. Arash-Kaps auf diese OP vorbereiten. Aber aktuell bin ich total verwirrt.
• Frau Masendorf vom Kinderhospiz-Verein Koblenz, hat angerufen und einen Termin für Freitag abgemacht um uns kennen zu lernen.
• Herr Hoffmann vom Sanitätshaus hat angerufen und mitgeteilt, dass Remus‘ Bett vermutlich Ende nächster Woche geliefert wird. Außerdem hat er sich mit der TK in Verbindung gesetzt aber ohne Erfolg. Er hat mich gebeten einen Widerspruch einzureichen. Er wird dann mit Frau Dr. Lipowski eine ärztliche Stellungnahme formulieren und senden.

Außerdem war meine Haushaltshilfe da und hat den oberen Stock blitz blank gemach. Sie ist wirklich ein Schatz. Ich fühl mich schon viel besser.

Und wir haben die verdammte Maus gefangen und rausgeschmissen. Es war viel Kraft im Spiel und diverse Kommoden und ein Kühlschrank.

Außerdem hatten wir besuch von meiner Tante und meiner Mutter. Lila hat sich über beide sehr gefreut und Remus war glücklich bei seiner Oma.

Lila ist aktuell sehr lieb und hat auch einen Entwicklungssprung hinter sich. Gestern war Sie zwar sehr ungezogen (sie hat meinen neuen Laptop verkratzt) und musste deswegen schon um 6 ins Bett, hat es aber mehr oder weniger akzeptiert. Heute ist sie wieder schwer schmusig. Aber sie gehorcht um einiges besser als noch vor zwei Wochen.

10. Oktober

Er lacht wieder!!!

Endlich lacht mein Remus wieder. Und er trinkt auch wieder mehr. Es geht ihm also endlich besser. Scheinbar hat er diesmal länger gebraucht um sich von allem zu erholen. Er blubbert zwar immer noch manchmal, aber auch das ist weniger geworden.

Heute kam die Heilpädagogin zu uns und hat mit Remus und einer Dose voll zusammengeknoteter Tücher gespielt. Remus hat also wie ein Zauberer eine Reihe zusammengeknoteter Tücher aus der Dose gezogen. Natürlich konnte er das nicht selbst. Frau Büscher hat ihm das Tuch in die Hand gegeben und dann mit seinem Arm gezogen. Remus hatte richtig Spaß. Er hat sogar im Gesicht staunen ausgedrückt, was bei seinen sonst eher spärlichen Gesichtsausdrücken wirklich faszinierend war.

Dann hatte ich einen Anruf von Fr. Dr. Arash-Kaps von der Villa Metabolica. Sie hat vorgeschlagen, dass wir am 28.10. kommen und am 29.10. dann direkt die PEG-Sonde legen. Ihre Ärzte würden Remus vorher gerne noch untersuchen. Und Sie konnte Dr. Conrad noch nicht erreichen, wird’s aber nochmal über ihre Doktorandin versuchen. Sie fragt ob ich einverstanden bin. Ich bin einverstanden, aber nach dem Gespräch war ich stark verwirrt.

• Bekommen wir jetzt vorher noch einen Termin für die Untersuchung?
• Steht das mit der OP am 29.10. fest oder spricht Sie das mit Dr. Conrad ab?
• Bleiben wir dann die ganze Woche für die Untersuchungsreihe, die Sie gestern angesprochen hatte oder nur die zwei Tage?

Ich hoffe, dass ich nochmal Informationen bekomme.

Außerdem hatte ich heute einen Psychologentermin, hier habe ich nochmal alles besprochen was in den letzten paar Wochen war und bin dann wieder Heim gegangen.

Und wir haben heute die auszufüllenden Unterlagen vom Palliativ Team bekommen. Ich habe schon einiges ausgefüllt, habe dann aber nicht so recht weiter gewusst und habe es beiseite gelegt.

Ich bin gespannt was wir morgen erleben. Morgen kommt ja Frau Masendorf von dem Kinderhospiz Verein Koblenz um uns kennen zu lernen.

Außerdem hoffe ich, dass ich eine positive Antwort von einer meiner 3 Urlaubsanfragen bekomme. Bisher habe ich eine Absage, weil die im gewünschten Zeitraum keinen Platz mehr für 6 Personen haben.

11. Oktober

Heute war Frau Masendorf vom Kinderhospizverein Koblenz da um uns kennen zu lernen. Sie werden uns betreuen und nach langem Gespräch werden Sie sich vorerst um folgende Sachen kümmern:

• Sie schicken uns Frau Gilbert die Psychologische Kraft im Verein um mit uns zu sprechen.
• Sie werden nächste Woche bei dem Termin mit dem Palliativteam dabei sein, dann aber ein Kollege von Frau Masendorf, da diese nächste Woche nicht da ist.
• Sie werden für uns eine Ehrenamtliche finden, die uns zuhause unterstützt. Zum Beispiel wird diese mit Lila auf den Spielplatz gehen oder auf Remus aufpassen, damit ich Termine wahrnehmen kann.
• Sie haben ein Program an dem wir teilnehmen können. Zum Beispiel nächste Woche ein Mütter-Stammtisch für Mütter mit kranken oder bereits verstorbenen Kindern. Oder nächsten Monat ein Basteltag den ich gerne mit Lila wahrnehmen möchte.

Bei dem Gespräch hat Frau Masendorf erwähnt, dass Sie dieses Jahr sogar ein Programmpunkt hatten wo sich Eltern mit Bestattern getroffen haben. Das hat mich zurück geschmissen als ich mit dem Bestatter besprochen habe was mit Papa passiert und mein Gehirn hat sich überschlagen mit Fragen. Zum Beispiel ob wir den gleichen nehmen können und ähnliches. Alles Gedanken die ich mir jetzt noch nicht machen möchte.

Remus geht es aktuell ziemlich gut und lächelt viel. Er hat heute von seiner Oma ein Plüsch-Schaf bekommen was er sehr cool fand.

Ich habe auch beschlossen, beide Kinderzimmer noch mal zu sortieren, damit Lila nicht mehr so mit Spielzeug und Plüschtiere zugemüllt ist.

Frau Gilbert hat auch schon angerufen und für nächste Woche einen Termin vereinbart. Ich hoffe, dass wir bald wieder einen ruhigeren Tagesablauf haben. Aktuell kommt ja fast jeden Tag wer vorbei.

Eine neue Info von Frau Dr. Arash-Kaps habe ich noch nicht bekommen. Es macht mich ziemlich kirre, dass ich nicht weiß, ob die jetzt miteinander gesprochen haben. Ich möchte weder Dr. Conrad noch Dr. Stüve auf den Schlips treten, da ich ich mich bei beiden sehr gut aufgehoben fühle. Die Villa hatten wir ja eigentlich nur ins Boot geholt, da wir gehört haben, dass die Forschung betreiben und ich finde, dass wir zur Forschung beitragen sollten, damit vielleicht in der Zukunft anderen Kindern geholfen werden kann. Wir wussten gar nicht, dass es tatsächlich auch ein Krankenhaus ist.

13. Oktober

Gestern habe ich nicht geschrieben, da der gestrige Tag für mich und Remus sich komplett auf der Couch und im Bett stattgefunden hat. Wenn wir nicht auf der Couch gegessen oder gekuschelt haben, lag Remus im Bett und hat geschlafen. Ich hatte gestern einen seltsamen Tag, der Morgens mit viel Tatendrang und Ausflugszielen begann, aber als ich festgestellt habe, dass ich meinen Mann zu meiner Schwiegermutter zum Arbeiten geschickt habe und ich somit alleine losziehen müsste, flogen meine Ambitionen aus dem Fenster und es wurde ein Netflix und Babybrei Tag. Daher fand ich einen Eintrag übertrieben.

Heute allerdings haben wir etwas mehr erlebt. Während ich mit Lila Perlenschnüre für ans Fenster gefertigt habe, hat Remus auf seinem Sitzsack gelegen und den Vögeln zugeguckt. Zwischendurch hat er sogar laut aufgelacht, was bei ihm ja schon immer sehr selten war. Es erfreut mich jedes mal, wenn ich dieses seltene Geräusch höre. Was die Perlenschnüre betrifft, hat Lila ganze 10 Minuten ausgehalten und 4 Perlen aufgefädelt, bevor ich den Rest alleine machen musste.

Nach dem Mittagsschlaf hatten wir dann mit meiner Schwiegermutter, Neffe, Schwägerin und ihrer Fotografenfreundin einen Termin. Also sind wir alle zusammen losgezogen und haben mitten im Feld ein Fotoshootings gemacht. Lila hatte mit abstand am meisten Spaß mein Neffe hatte Spaß mit Ball und Decke, und Remus fand am besten die Snack-Pause. Aber an sich war es ein schöner, trockener wenn auch etwas windiger Nachmittag und die Fotos sind sicher schön geworden. Leider hat Remus nicht gelächelt, sofern ich gesehen habe, aber immerhin haben wir nun noch ein paar Fotos mit ihm.

Jetzt liegen alle in Ihren Betten und schlafen, das gleiche werde auch ich jetzt machen. Bis dann Sarah

PS: Meine Lila hat mittlerweile 2 Betten in unserem Haus, eins in Ihrem Zimmer und eins in Remus‘ Zimmer, aber scheinbar sind ihr die nicht gut genug. Hier noch ein Foto von heute morgen, wie sie auf der winzigen Kindercouch neben ihrem neuen Bett schläft.

14. Oktober

Nachdem Lila mich heute Nacht um 3 Uhr wach gehalten hat. Und ich das Bett abziehen und ihr ein neues Nachtlager richten durfte. Habe ich heute morgen glatt verschlafen. Wach geworden bin ich um 8 Uhr und um 8:30 Uhr hatte Remus seinen Ergo-Termin. Ich also raus aus dem Bett und fertig machen, danach Lila aus dem Bett zerren und unter gezeter anziehen, dann zu Tode erschrecken, weil Sebastian plötzlich hinter mir steht. Als Nächstes Lila und Sebastian sich selbst überlassen und Remus waschen, wickeln, in einen Strampler und dann sofort ins Auto packen und los fahren.

Wir waren auch nur 5 Minuten zu spät. Dafür hat wieder da Phänomen eingesetzt, das Remus wesentlich aufmerksamer und aktiver ist, wenn er kein Frühstück hatte. Heute hat er für seine Verhältnisse viel lautiert und sich auch mehr selbstständig bewegt. Das heutige Programm hat sich ausschließlich auf der Behandlungsliege abgespielt. Petra ist mit ihm die Bewegungsabläufe zum drehen Seite-Rücken-Seite durchgegangen und Arme/Beine strecken beugen. Danach hat sie ihn auf der Seite liegend noch einen Ball rollen lassen, indem sie seine Hand auf den Ball gelegt und diese dann vor und zurück geführt hat. Außerdem hat sie seine Hände zueinander, zu den Füßen und zu seinem Bauch geführt, damit er sich selbst etwas fühlt. Das mit dem Bauch gefiel ihm nicht. Und danach hatte er auch gar keine Lust mehr und wollte nach Hause.

Zuhause angekommen hat er dann hungrig seinen Frühstücksbrei verdrückt und ist danach erschöpft eingeschlafen und hat sich auch vom Staubsauger nicht stören lassen.

Dann hat Frau Heuing-Otterbach von der Katharina-Kasper-Stiftung angerufen um sich nach uns zu erkundigen. Ich habe ihr also von den letzten zwei Wochen erzählt und wir haben uns über die Situation mit der Magensonde unterhalten. Ich verstehe meine Probleme damit jetzt besser als vorheR:

• Ich kenne die Einrichtung und Ärzte nicht.
• Die Ärzte kennen uns nicht.
• Es wurde ein OP Termin gebucht, auf Aussage der Mutter ohne vorher mit den behandelnden Ärzten zu sprechen.
• Ich habe das Gefühl Dr. Conrad und Dr. Stüve zu hintergehen.

Ich werde am Mittwoch mal mit dem Palliativteam darüber sprechen und nochmal bei der Villa nachfragen, ob Sie mit Dr. Conrad gesprochen hat und ansonsten selbst versuchen ihn zu erreichen.

Außerdem war heute zum ersten mal die Logopädin da. Sie ist sehr nett und hat sich von mir Remus‘ Werdegang erzählen lassen und hat mir dabei zugesehen wie ich Remus füttere und ihm das Fläschchen gebe. Das füttern hat heute besser geklappt als in den letzten Wochen und er hat schon auch sehr selten verschluckt, typisch Vorführeffekt. Aber getrunken hat er wieder nicht. Sie kommt nächste Woche wieder um seine Mund und Atemmuskeln zu animieren. Sie hat sich auch positiv für die PEG-Sonde ausgesprochen und konnte auch verstehen, weshalb ich keine Nasensonde möchte.

Der Rest von Remus‘ Tag war ziemlich ruhig, da er bei seiner Tante bleiben konnte während ich mit Lila in der Musikschule war. Allerdings hatte er bei der Tante wohl auch einmal recht starke Zuckungen. Aber den Rest des Tages habe ich davon nichts mehr gesehen.

15. Oktober

Heute hatte Remus mal keine Termine, ein ruhiger Tag war es trotzdem nicht, da ich heute früh einen Termin zur Blutabnahme und EKG hatte und wir danach einkaufen gefahren sind. Mein EKG war in Ordnung wenn auch etwas langsam. Das Einkaufen war etwas anstrengend, da wir Remus‘ Babyschale vergessen hatten und ich somit den Remus die ganze Zeit tragen konnte. Er ist auch irgendwann eingeschlafen.

Als wir wieder zuhause angekommen sind hat Remus auf seinem Platz weitergeschlafen, während ich mit Frau Heuing-Otterbach gesprochen habe, die sich wieder nach dem Stand der Dinge und unserem Befinden erkundigt hat. Ich hatte nichts neues aber wir haben nochmal über die PEG-Sonde gesprochen und ich habe beschlossen, dass ich morgen beschließe was nun tatsächlich gemacht wird.

Heute Nachmittag wollte ich dann mit Lila zum H&M fahren, weil ich gerne für beide ein Outfit für die Kirche am Sonntag kaufen wollte. Da Sebastian auch mit wollte, sind wir dann zu viert losgefahren. Im H&M haben wir dann schnell festgestellt, dass die Outfits die ich im Internet ausgesucht habe nicht im Laden sind, da das Kleid nur Online verfügbar ist und Remus‘ Outfit nur bis 74 im Laden erhältlich war. Aber er braucht mindestens 86. Um für mich noch mehr Frust aufzubauen, habe ich für Remus auch keinerlei Alternativen gefunden, da ich möchte dass er es bequem hat und Anzughosen, Chinos oder Jeans sind nunmal nicht bequem. Außerdem hat Lila auch bald keine Lust mehr gehabt bei mir zu bleiben, und ist überall rumgerannt und hat sich versteckt.

Im Endeffekt haben wir aber trotzdem nen Haufen Geld für Klamotten für Lila ausgegeben. Besonders bei den Strumpfhosen habe ich zugeschlagen, da sie kaum noch eine ohne Loch hat die noch passt. Dann habe ich versucht, dass Kleid online per Express zu bestellen, aber dort hatte ich nicht genug Empfang und zuhause war Express keine mögliche Option mehr. Und als ich dann festgestellt habe, dass bei Lila’s neuem Pailetten-Pullover eine Naht kaputt ist und somit die Pailletten abfallen wars dann auch zu Ende bei mir.

Meine liebe Tante Judith hat mich aber bei Remus gerettet und hat von Ihrer Chefin eine tolle Jersey-Hose in Jeansoptik besorgt und bringt mir die am Samstag vorbei, somit ist dann auch Remus bequem und chic. Lila hat sich ein anderes Kleid ausgesucht und wird dieses dann tragen.

Außerdem kam heute ein Brief von der Villa Metabolica in dem wohl der Ablauf für unseren Klinikaufenthalt steht. Aber ich habe ihn nicht gelesen und Sebastian hat mir davon erzählt. Morgen wenn meine Laune besser ist werde ich mich genauer damit befassen.

Sebastian hat dann heute auch beschlossen, was wir am Sonntag nach dem Gottesdienst machen. Ich weiß gar nicht ob ich den Gottesdienst schon erwähnt hatte. Es ist ein Tauferinnerung-Gottesdienst für diejenigen die 2016 getauft wurden. Das wäre bei uns dann Lila. Aber da wir nicht wissen, ob Remus seine eigene erleben wird, habe ich meinen Pfarrer gefragt ob wir Remus vorziehen können und er die Feier mit Lila begehen kann. Mein Pfarrer war gelinde gesagt geschockt als ich ihm von uns erzählt habe, da er mich schon seit meiner Taufe kennt, und hat sofort zugestimmt. Leider wird seine Kollegin den Gottesdienst halten und nicht er, aber es wird schon schön werden. Auch wenn ich aktuell ziemlich Probleme habe zu Glauben.

Auf jeden Fall hat Sebastian beschlossen, dass es am besten ist, nach dem Gottesdienst ein Schnitzelbuffet im nahe gelegenen Schnitzel-Restaurant zu buchen. Somit habe ich dann alle Verwandten angeschrieben und gefragt wer kommt und wer nicht. Gott sei Dank gibt WhatsApp und SMS, sonst wäre das ganze wesentlich anstrengender geworden. Ich habe auch schon von allem außer meinem Cousin eine Antwort erhalten. Ich hoffe, dass das ganze für Remus nicht zu anstrengend wird.

Lila schläft schon die ganze Woche auf dem Boden und ich weiß nicht warum. Ich hoffe, dass sich das bald legt.

16. Oktober

Heute war fürchterlich Anstrengend. Allerdings mehr im psychischen als im körperlichen, zumindest für mich.

Es fing gestern damit an, dass wir zur Bettzeit den Fernseher ausgemacht haben und Lila geschrieen hat wie am Spieß (mal wieder). Da ich eh schon schlechte Laune hatte und nicht wollte, das sie Remus wieder weckt wurde ich gemein und habe zu ihr gesagt, dass irgendwann die Polizei vor der Tür steht und Mama und Papa mitnehmen, weil die glauben das wir sie hauen. Man das war so gemein. Lila hat es auch ziemlich ernst genommen und hat Sebastian nicht aus dem Zimmer gelassen, als wir ins Bett wollten, da Sie bei jedem Geräusch dachte, das jetzt die Polizei da ist. Also ist mein Mann bei Ihr geblieben bis sie eingeschlafen ist. Danach bin ich dann zu Ihr und habe bei Ihr geschlafen, damit sie keine Angst kriegt wenn sie in der Nacht wach wird.

Mitten in der Nacht hatte ich dann plötzlich nen nassen Hintern, weil Prinzessin sich die Windel halb ausgezogen und ins Bett gepullert hat. Also bin ich aufgestanden, hab uns zwei Handtücher untergelegt und ihr ne frische Windel angezogen und mich dann wieder hingelegt. Um 7 Uhr hat mich dann Sebastian geweckt und ich musste aufstehen, Lila anziehen, Remus fertig machen und füttern. Danach bin ich dann mit Remus zum H&M gefahren und habe den kaputten Pullover umgetauscht. Danach sind wir dann zur Physiotherapie.

Dort waren wir dann eine ganze Stunde zu früh. Es war auch unsere letzte Sitzung mit Frau Weber, da wir demnächst vom HTZ aus eine Physiotherapeutin als Hausbesuch bekommen. Frau Weber war traurig uns gehen zu sehen, da sie gerne mit Remus weitergearbeitet hätte, aber die Fahrerei ist einfach zu anstrengend auf Dauer. Also haben wir mit Remus die üblichen Atem- und Entspannungsübungen gemacht und er hat kräftig Sekret ausgehustet. Danach sind wir dann nach Hause.

Während meiner einstündigen Wartezeit hatte auch das Palliativ-Team aus Gießen angerufen und mitgeteilt, dass Sie zwischen 11:00 Uhr und 11:30 Uhr da sein werden. Ich hatte aber um 11:00 Uhr erst den Termin bei der Physiotherapie und habe das auch mitgeteilt, da ja eigentlich von 12 Uhr die rede war. Also kam ich dann mit Remus als allerletzte an um 12:10 Uhr. Da waren dann schon folgende Leute in unserem Wohnzimmer versammelt:

• Sebastian
• Frau Eul vom Bunten Kreis (hatte am morgen angerufen und ist spontan dazu gekommen)
• Herr Griesel vom Kinder-Hospiz-Verein Koblenz
• Herr Dr. Klein vom Palliativ-Team Gießen
• Frau Volbrecht vom Palliativ-Team Gießen

Dr. Klein und Frau Vollbracht haben sich dann als erstes Remus angeschaut, den ich auf seinen Sitzsack gelegt habe. Remus hat dabei die ganze Zeit immer mal wieder gelacht, wobei das auch am Vogelnest gelegen haben kann, dass er von seinem Platz aus gerne beobachtet. Danach haben wir nochmal alles besprochen: Essverhalten, Zuckungen, Verdauung, Verhalten und Kommunikation, PEG-Sonde, Abstufung, Klinikaufenthalt, Hospizaufenthalt, aktuell vorhandenes Netzwerk und ähnliches. Am Ende stand dann fest:

• nächste Woche kommen Sie wieder
• wir haben bereits ein gut aufgestelltes Netzwerk
• PEG-Sonde ist auf jeden Fall empfohlen, da es Remus mehr Lebensqualität gibt (er kann ja trotzdem von Uroma mit Kuchen vollgestopft werden)
• Die Absaugung, wird aktuell noch nicht empfohlen da Remus es noch nicht benötigt und durch zu frühes und häufiges absaugen des Sekrets es nur schlimmer macht. Hier soll ich Ihn einfach über die Beine legen und ihn alles aussabbern lassen, wie ich es heute morgen eh schon gemacht habe.
• Ich muss ein 24 Stunden Protokoll ausfüllen um einen Überblick zu bekommen, damit wenn nötig Medikamente für die Verdauung oder Zuckungen gegeben werden können.
• Medikamente werden vom Palliativ-Team verordnet somit wird der Gang zum Kinderarzt weniger.
• Frau Eul kümmert sich weiter mit mir um Pflegestufe und Behindertenausweis.
• Herr Griesel kümmert sich weiterhin um Ehrenamt und sonstige psychologische und zwischenmenschliche Bedürfnisse (ich weiß nicht mehr das Wort, aber dazu gehören zum Beispiel das Programm was ich erwähnt habe mit dem Basteltag nächsten Monat)

Nachdem sich alle verabschiedet haben, hat Remus dann sein reichlich verspätetes Mittagessen bekommen und ist nach nur wenig Löffeln so müde gewesen, dass ich ihn ins Bett gebracht habe. Dann hat er auch ziemlich lange geschlafen und wurde wach als meine Mama um 17:00 Uhr ungefähr kam. Danach sind wir dann für Lila ein paar Stiefel kaufen für den Herbst, da sie immer auf ihre Ballerinas besteht, die für Regenwetter absolut ungeeignet sind. Dieser kleine Ausflug zum Deichman wurde auch wieder zur Tortur, da Lila sich vom Fernseher nicht loseisen konnte und sich lauter Stiefel ausgesucht hatte sich aber dann gegen alle entschieden und lieber weiter ferngesehen hat. Ich wünschte die würden den Fernseher zu den Erwachsenen Schuhen stellen, damit die Kinder nur fernsehen können, wenn die Eltern sich Schuhe aussuchen und nicht wenn Sie sich Schuhe aussuchen sollen. Im Endeffekt habe ich dann ein paar Stiefeletten und ein paar Stiefel ausgewählt mit Hilfe von Sebastian via Facetime und meiner Mutter. Lila hat die PawPatrol Stiefel favorisiert, diese waren aber wirklich hässlich. Jetzt hat Sie Schwarze Stiefel mit bunten Strasssteinen und schwarze Stiefeletten mit einer weißen Strasssteinchenschleife. Beide sehr süß und sehr blingbling aber halt wesentlich einfacher kombinier bar als die pinken. Und ohne Strass oder Glitzer hat sich Lila eh nichts ausgesucht.

Danach sind wir nach hause und haben noch etwas Ordnung gemacht während meine Mama Remus gefüttert hat.

Jetzt entspannen wir uns auf der Couch.

Ach ja, der Brief vom Medizinischen Dienst kam während dem Gespräch mit den ganzen Leuten. Die Überprüfung findet am 24.10. statt. Hier kommt auch Frau Eul dazu. Ich denke ich sag auch Doro bescheid vielleicht möchte sie auch dabei sein.

17. Oktober

Heute hatte Remus zur Abwechslung mal gar keine Termine. Aber entspannen war trotzdem nicht.

Heute hatte ich nämlich Termine. Um 10.00 Uhr hatte ich für mich Physiotherapie, die sich tatsächlich als Massage rausgestellt hat. Das war sehr toll, aber auch ziemlich schmerzhaft, weil ich verdammt verspannt bin. Außerdem war ich ziemlich spät dran, da meine Lila heute wieder getrödelt und sich einmal eingepullert hat, so dass ich sie nochmal umziehen musste.

Als ich Heim kam war unsere Haushaltshilfe Gracilda schon da und hat geputzt, während mein Mann seinen Schreibtisch aufgeräumt hat. Also habe ich meinem schlafenden Prinzen Hallo gesagt und habe dann auch angefangen zu arbeiten. Zuerst habe ich Remus‘ Spielsachen im Wohnzimmer aussortiert und alles was er nicht beachtet und auch nie beachtet hat in einen großen Sack geschmissen um die Sachen verkaufen zu lassen. Aktuell fällt es mir leichter diese Entscheidungen zu treffen, da ich mir einfach sage, dass er daran kein Interesse hat und es nur Platz weg nimmt. Sachen die er geliebt hat werden selbstverständlich nicht weggegeben. Danach habe ich mich an den Papierkram und weitere Anrufe geschmissen.

• Anruf bei Frau Dr. Arash-Kaps: Sie hat Dr. Conrad noch nicht erreicht, versucht es aber nochmal
• Anruf bei Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus wegen dem Pflegebett: Nicht erreicht
• Anruf von Frau Schmidt vom Palliativ-Team: Sie hatte folgende Informationen:
  • Wir sind in der Versorgung aufgenommen.
  • Das Palliativ-Team kommt nächste Woche Montag & Donnerstag.
  • Sie haben uns einige Medikamente verschrieben, die uns unsere Apotheke liefern wird (Salbutamol-Tropfen und NACL zum Inhalieren, Scopoderm Pflaster zur Sekretverringerung [davon soll ich nach Lieferung direkt ein halbes hinter Remus‘ Ohr kleben], Buccolam für den Fall das Remus‘ starke langanhaltende Krämpfe bekommt, Cefuroxim was ein Breitbandantibiotika ist und Ibusaft für Fieber) Selbstverständlich sind die meisten Medikamente nur für den Notfall und alle sollen nur nach Absprache mit dem Palliativ-Team verabreicht werden, diese sind auch 24/7 erreichbar.
  • Außerdem besorgen Sie für uns ein Inhalationsgerät damit Remus wenn nötig inhalieren kann.
  • Wenn Remus tatsächlich im Schlaf verstirbt, muss auch kein Notarzt gerufen werden, da reicht es wenn wir das Palliativ-Team holen. (Diese Frage hat mir gestern meine Mutter gestellt, nachdem Sie auf der Arbeit schwer verunsichert wurde)
• Anruf bei Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus wegen dem Pflegebett: Nicht erreicht
• Anruf bei Gericht, wegen Insolvenz-Fall meines verstorbenen Vaters: Nicht erreicht
• Anruf bei LBS wegen seit 3 Jahren falsch hinterlegten Daten, hier konnte heute nichts erreicht werden, da erst am 28.10. wieder die Datensätze telefonisch geändert werden dürfen, ist aber nur ein Anruf von 5 Minuten
• E-Mail von Frau Dr. Arash-Kaps: Dr. Conrad wurde erreicht, er freut sich, dass die Villa den Eingriff übernehmen kann.

Danach habe ich noch Sebastian geholfen und Remus gefüttert und ins Bett gebracht.

Als Gracilda fertig, Sebastians Schreibtisch aufgeräumt und Remus im Bett war haben wir uns auf die Couch gesetzt und auf den Bofrost* Mann gewartet, immerhin hatten wir mächtig Hunger, keine Lust einzukaufen und nichts mehr im Haus. Als er endlich da war und Sebastian seine riesen Bestellung im Gefrierfach verstaut hatte, haben wir dann unser Mittagessen gemacht und gegessen. Und dann war es auch schon Zeit Remus wieder aus dem Bett und Lila aus der Kita zu holen, heute sogar erst um 15:30 Uhr da Sebastian mich danach dann bei meiner Psychologin rausgeschmissen hat und mit den Kindern zu meiner Mutter den Hänger holen gefahren ist. (Den brauchen wir um den Müll zu entsorgen, der bei den Umbauarbeiten bei meiner Schwiegermutter angefallen ist. Dort wurde eine Wand umgebaut.)

Während meiner Gruppentherapie habe ich folgende Probleme von mir angesprochen:

• Ich werde von den Ärzten und Hospiz-Mitarbeitern angesprochen, was passiert wenn… Also im Prinzip ob wir Remus an lebenserhaltende Maschinen anschließen lassen wollen oder nicht. Das bringt mich sehr häufig auf den Gedanken, was passiert mit mir wenn er stirbt? Mein dann mit 1000%iger Sicherheit stattfindender Gefühlsausbruch wird mit Sicherheit in Gewalt gegen mich selbst enden. Ich kenne mich genug um zu wissen, dass es nicht so drastisch sein wird, dass ich meine Familie nicht mehr stützen kann, aber ich weiß auch, dass ich vermutlich mit keinem Skill der Welt diesen Drang Wiederstehen kann wenn mein Sohn stirbt.
• Ich habe oft das Gefühl, dass ich die ganze Hilfe und Unterstützung die mir von allen teil wird nicht verdiene. Das mir das nicht zusteht und das ich mich schämen sollte Geld anzunehmen. Hier zwinge ich mich dann, mich zu fragen ob ich einer Familie in meiner Situation das gleiche sagen würde, also ob ich sagen würde „Ihr solltet euch schämen Geld anzunehmen, es steht euch nicht zu, ihr solltet das alleine schaffen.“ Dann wird mir bewusst, dass ich das niemals tun würde und, dass ich anderen Familien es gönne und wünsche, dass sie diese Unterstützung erhalten, und dann kann ich mich überreden diese auch anzunehmen, aber es fällt mir sehr sehr sehr schwer. (Meinem Mann übrigens auch, aber wir geben uns mühe und halten uns auch immer vor Augen, dass es nicht wirklich für uns sondern für unsere Kinder ist, das macht es auch nochmal etwas leichter)
• Manchmal liege ich auf der Couch und Kuschel mit Remus und sehe unaufgeräumtes oder mir fällt ein, dass ich eigentlich mal was tun müsste. Dann geht der Krieg in meinem Kopf los: „Du faule Sau, jetzt leg den kleinen Prinz mal ab, der kann auch den Vögeln zugucken und du arbeite endlich mal was, hier sieht’s aus wie sau und zu essen fehlt auch“ „Nein hör nicht hin, du musst die Zeit mit Remus genießen, außerdem wollte er vorhin nicht weggelegt werden, guck er fühlt sich grad so wohl, lass die Arbeit Arbeit sein und genieß die Kuscheleinheiten“

Wie Ihr seht habe ich ein Problem mit meinem Selbstwertgefühl und ich arbeite auch stetig daran, dass es besser wird. Grade in unserer aktuellen Lage hol ich oft eine starke Persönlichkeit raus, die mehr Zielgerichtet ist und dementsprechend selbstbewusst Auftritt, aber das ist für mich sehr anstrengend. Vermutlich bin ich deswegen auch immer so müde innerlich.

Als ich dann nach der Therapie draußen im Regen stand und auf meine Familie gewartet habe, da Lila mich unbedingt abholen wollte, aber noch nicht in der Nähe war (sonst wäre ich die paar Straßen nach Hause gelaufen), habe ich mir nochmal darüber Gedanken gemacht, was ich gelernt habe und was mich aktuell so stark macht. Dabei ist mir dann aufgefallen, dass meine Ehe, meine Kinder, meine Familie, meine Freunde, mein Blog und die lieben Menschen von der Kita, den Stiftungen, Kliniken, Hospizen und allen anderen Vereinen und Praxen das ganze erst möglich machen. Was würde ich tun, wenn ich mit Remus ganz alleine wär? Wäre ich trotzdem stark genug das alles zu meistern? Ich glaube nicht. Das kann vermutlich niemand alleine durchmachen und ich hoffe auch das es niemand muss, dass hat keiner verdient. Ich höre sehr oft, dass es ja wohl nichts schlimmeres als sterbende Kinder gibt und ich stimme dem zu 95% zu. Aber ich finde, dass es nichts schlimmeres gibt als leidende Kinder. Terrorisierte, gequälte, misshandelte, schmerzleidende, hungernde Kinder sind das schlimmste, was es auf diesem Planeten gibt. Ja es ist ein schlimmes Schicksal, dass ich meinen kleinen Sohn verlieren werde, aber immerhin ist er zufrieden und gut gelaunt. Er quält sich nicht, er hat keine Schmerzen und fühlt sich wohl. Das ist das woran ich mich beiße, das ist der Grund warum ich trotz allem Lache und Kämpfe. Remus geht es super, er kennt es nicht anders, er ist zufrieden und freut sich seines Lebens.

Meine Herren! Entschuldigung, dass es Plötzlich so schwer wurde, dass wollte ich gar nicht, ich wollte eigentlich jetzt noch schreiben, dass ich wieder zuhause gemalt und noch mehr Papierkram erledigt habe, aber ich glaube ich belasse es jetzt hiermit, weil der letzte Absatz ziemlich schwer ist und euch vermutlich wieder stark mitnimmt.

Bitte nehmt es euch nicht so zu Herzen, es geht uns aktuell gut und Remus liegt im Bett und schläft selig. Gute Nacht.

18. Oktober

So wir haben zwar erst kurz vor eins, aber ich Schreibe grad noch auf, was ich gestern nicht mehr reinnehmen wollte.

Als ich nach der Therapie nach Hause kam, habe ich erstmal ein Mandala gemalt, um etwas Ruhe in meinen Kopf zu bekommen, danach habe ich Remus gefüttert und ins Bett gebracht, zu Abend gegessen und mit Lila und Sebastian beim Fernsehen gekuschelt. Als ich unsere Prinzessin dann ins Bett gebracht habe, habe ich mich wieder an den Tisch gesetzt und den Fragebogen für den Medizinischen Dienst ausgefüllt, die Termine für das Kindergartenjahr in den Kalender eingetragen, Herrn Hoffmann per WhatsApp über das Schreiben von der TK informiert (Widerspruch ist eingegangen, wir warten auf Arztschreiben) und in Exel das 24 Stundenprotokoll erstellt, da die Kopie die ich erhalten habe kaum leserlich war. Außerdem habe ich mir die Telefonliste für Heute geschrieben, da ich ja für die Woche wo wir im Krankenhaus sind noch Termine Absagen müssen.

Außerdem habe ich mir den Brief von der Villa Metabolica angesehen.

Tag 1

• 8:00 Uhr Anmeldung auf Station A4
• danach zu B2 zur Messung der Vitalzeichen und Ermittlung Größe und Gewicht und dann Anamnesegespräch und körperliche Untersuchung durch Fr. Dr. Arash-Kaps
• 10:00 Uhr Entwicklungstest in der Physiotherapie
• 13:30 Uhr Konsil in der Augenklinik
• (auf Abruf stehen: Echo/EKG, Ultraschall Bauch, Konsil Gastro wegen PEG)

Tag 2

• gegebenenfalls PEG-Anlage

Tag 3

• 14:00 Uhr Konsil in der Klinik für Kommunikationsstörungen

Erstmal musste ich googeln was Konsil heißt, da ich davon nur eine wage Vorstellung hatte. Wikipedia sagt dazu:

Das Konsil oder Konsilium (lateinisch Consilium: „Beratung“, „Rat“, „Ratschlag“) bezeichnet eine Beratung oder eine Gruppe von Beratenden.^[1]In der Medizin ist es die patientenbezogene Beratung von Ärzten oder Psychotherapeuten durch einen entsprechenden Facharzt.

Ich frage mich, was wir in der Kommunikationsstörung sollen, aber ich bin offen und lass alles auf mich zukommen.

Danach habe ich nur noch meine Beiträge geschrieben und jetzt gehe ich schlafen, wir haben immerhin 1:10 Uhr. Ich schreibe dann nachher weiter.

So jetzt ist 22:00 Uhr und ich habe endlich Zeit zu schreiben.

Heute morgen waren wir mit Remus im HTZ Neuwied bei Frau Dr. Lipowsky. Hier habe ich dann alles erzählt was im letzten Monat passiert ist und entschieden wurde. Sie hatte folgende Fragen/Ideen:

• Wurde für die Zeit bis zur PEG-Sonde eine Nasensonde angemacht?
  • Nein.
• Benötigen Sie jemanden, der die Augen und das Sehvermögen von Remus schult?
  • Aktuell nicht, er sieht noch relativ gut und ich schaffe ihm anreize.
• Wir haben gute Kontakte zu Nutricia, benötigen Sie eine Ernährungsberaterin bzw. jemand der die Schläuche und ähnliches Liefert?
  • Das Palliativ-Team hat wenn ich es richtig Verstanden habe jemanden der sich darum kümmert, aber ich werde hier nochmal nachfragen.
• Haben sie bereits ein Absauggerät?
  • Der Palliativ-Arzt ist aktuell noch davon abgeneigt, da es zu früh ist seiner Meinung.
• Käme für Remus jetzt das Lagerungssystem für Nachts in Frage, dieses hatten Sie ja letztes mal noch verneint, da Remus jetzt aber teilweise auf der Seite gelagert werden muss, wäre es ja vielleicht doch hilfreich. Darf ich Ihre Kontaktdaten an den Vertreter weitergeben?
  • Ja gerne, aber vor November können wir ihn nicht empfangen, da das Bett ja auch noch nicht da ist.
• Frau Lipowsky hat Zuckungen von Remus mitbekommen, die stärker waren und mehr ausgeprägt als zuvor und vermutet, dass es sich vermutlich doch um Epileptische Anfälle handelt.

Der heutige Anfall von Remus kann auch von mir nur als Anfall bezeichnet werden, erst haben seine Augen angefangen schnell zu zwinkern, dann hat auch sein Mund mitgemacht. Dann hat sich Remus‘ Mund zur rechten Seite hochgezogen und er hat ausgesehen wie ein angewiederter Pirat, dabei lief im Speichel aus dem Mund und die Arme und Beine haben etwas gezuckt. Der ganze Spuk war in weniger als eine Minute rum, aber seine Mundpartie hat länger gebraucht um sich wieder zu entspannen, so dass nach ca 60 bis 90 Sekunden erst alles wieder normal war. Aber Remus hat sofort wieder gelächelt und schien ziemlich unbeeindruckt.

Allerdings war er langsam sehr müde, da er ja Vormittags gerne schläft und wir haben den Besuch beendet.

Mit Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus habe ich auch geschrieben, dass Schreiben von der TK bezüglich unseres Badewannenlifts hat er an Frau Lipowsky weitergeleitet, dass habe ich aber vergessen anzusprechen, als wir bei Ihr waren. Und die Situation mit dem fehlenden Bett versucht er am Montag zu klären.

Auf dem Weg nach Hause ist Remus dann eingeschlafen und wir haben zum Einkaufen angehalten, dort bin ich dann mit Remus im Auto geblieben und habe einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach entgegengenommen. Dieser hat etwa 20 Minuten gedauert. Hier hat sich Frau Heuing-Otterbach informiert, wie es uns mit dem Palliativ-Team ergangen ist, hat mir zugesagt zu versuchen, ob sie jemanden findet der uns einen abschließbaren Schrank für unsere ganzen Medikamente finanziert, da es bei uns langsam so viele werden, die wir nicht mehr alle kindersicher lagern können. Und hat mich informiert, dass die Ehrenamtliche des Kinderhospizvereins bereits in den Startlöchern steht, aber noch kein Go erhalten hat, und hat gefragt ob Sie unsere Daten weitergeben darf. Selbstverständlich darf sie das.

Zuhause hab ich dann Remus gefüttert und ins Bett gebracht, während Sebastian unsere Lieferungen zusammen gesucht hat (Medikamente unter der Fußmatte und Amazon-Paket im Papiermüll). Danach haben wir uns was zu essen gemacht und etwas YouTube geguckt, bevor wir mit meinen neuen Stiften (Amazon-Paket aus der Papiertonne) etwas in Mandalas rumgemalt haben. Danach ist Sebastian erstmal Baden gegangen und ich bin auf der Couch eingeschlafen und wurde dann von meinen Männern pünktlich zum nächsten Termin geweckt.

Dieser war der Besuch der Psychologischen Fachkraft, des Kinderhospizvereins Frau Gilbert. Dieses Gespräch hat auch 1,5 Stunden gedauert und ich habe fast die ganze Zeit geredet, da Sebastian eher ruhig war. Also habe ich der armen Frau alle unsere Probleme aufgetischt, angefangen bei Remus, über die Eheprobleme die wir hatten bis zu meinem nicht vorhandenen Selbstwertgefühl. Außerdem habe ich meine Bedenken bezüglich meinen selbstverletzenden Tendenzen bei extremen Gefühlsausbrüchen mitgeteilt. (Letzter Vorfall war nach dem plötzlichen und unerwarteten Tod meines Vaters, hier hat der Ausbruch in einem heftigen Faustschlag gegen einen Holzpfosten geendet, danach bin ich dann sofort wieder gesammelt, aber es ist nicht unbedingt das gesündeste für die Hände)

Wir haben einen neuen Termin mit Frau Gilbert vereinbart für November, damit sie nochmal mit Sebastian reden kann während ich den Raum oder das Haus verlasse, damit er auch mal eine Chance hat zu reden. Außerdem wird sie mal versuchen mit Lila zu reden, da auch unser großes Mädchen langsam erste Anzeichen zeigt, dass Sie die Situation am begreifen ist. Sie teilt nämlich täglich mehrfach mit, dass Sie Angst hat. Sie hat dann allerdings immer unwahrscheinliche Ängste, zum Beispiel:

• Angst vor dem Regen
• Angst vor den Autos
• Angst vor Mama
• Angst vor Papa
• Angst vor den eigenen Plüschtieren
• Angst vor dem Lieblingsplüschtier Kater Ghia
• Angst vor Benjamin Blümchen
• usw

Ich vermute, dass sie Angst hat das Mama und Papa verschwinden, oder tatsächlich das Remus nicht wiederkommt, es aber nicht zuordnen kann. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass mit Lila geredet wird.

Achja, in der Medikamentenlieferung unter der Fußmatte waren alle Medikamente, außer das Scopoderm Pflaster, dass ich ja direkt kleben sollte. Und ich durfte ein weiteres Datenschutzformular ausfüllen.

Danach bin ich zu meiner Schwiegermutter gefahren um nach meinem Töchterchen zu schauen. Und habe da noch ein paar Stunden zugebracht bevor wir dann verspätet nach Hause kamen. Remus mittlerweile wieder am schlafen. Dann habe ich mich noch kurz mit meiner Nachbarin unterhalten und ihr das neuste erzählt. Sie ist in der Pflege tätig und hat mich gefragt, warum die Remus eine PEG-Sonde und keinen Button legen. Ich war total überfordert, weil ich davon noch nie was gehört habe. Ich habe ihr aber versprochen am Montag gleich nachzufragen. Außerdem hat sie mir angeboten, dass sie sich um die Pflege der Sonde kümmern kann, aber da habe ich erstmal gesagt, dass ich gar nicht weiß, wie es weitergeht sobald die Sonde gelegt ist.

Danach habe ich dem Remus was zu essen gemacht während er auf der Couch eingeschlafen ist.

Als er dann zum füttern wach wurde, hatte er einen erneuten Anfall, aber wesentlich weniger schlimm. Diesmal habe ich den gefilmt, damit ich es den Ärzten zeigen kann. Danach hat er dann noch gegessen und ist sofort im Bett eingeschlafen.

Danach habe ich noch ein bisschen gemalt und Liste für Montag geschrieben, mit Lilou fern gesehen und den Beitrag geschrieben. Jetzt haben wir 5 vor 12 und ich geh ins Bett. Gute Nacht ihr Lieben.

19. Oktober

Heute hatte Remus einen durchwachsenen Tag. Nach dem Aufstehen hatte er Frühstück und hat danach dann die Ruhe genossen, bis es im Haus losging. Dann habe ich Ihn auf seinen Platz gelegt und er hat mit seiner Oma geflirtet die uns besucht hat um auf die Kinder aufzupassen, während Sebastian und ich im Garten arbeiten. Da wir am Montag Grünabfall hatten, blieb uns nichts anderes übrig.

Also hat Doris auf unsere kleinen Monster aufgepasst während ich Mittag essen gekocht und Sebastian Rasen gemäht hat. Danach haben wir dann Besuch von meiner Nicht-Tante Judith und ihrer Familie bekommen. Sie hat uns zwei tolle Hosen für Remus von Kalibra mitgebracht. Ich hoffe ich finde morgen noch einen schönen Body den er dazu tragen kann.

Judith und ihre Familie haben uns eine ganze Weile besucht und sich mit Remus und Lila beschäftigt, während ich draußen mit der Kettensäge gespielt habe und statt einen kleinen Kosmetischen Eingriff, habe ich die Bäume radikal zurück geschnitten, und einen sogar ganz entfernt. Mit der Kettensäge zu spielen war einfach zu spaßig… Danach habe ich Remus schon zum Mittagsschlaf hinlegen können, da unser toller Besuch Remus bereits gefüttert hatte.

Dann sind Judith und ihr Mann Stefan weiter gefahren, da sie noch zu einer Hochzeit wollten. Ihre bereits erwachsenen Kinder sind aber geblieben und haben sich weiter mit Lila beschäftigt. Doris ist mittlerweile nach Hause gefahren, da sie noch etwas zu erledigen hatte und wir ja andere Babysitter hatten. Dann bin ich noch kurz einkaufen gefahren, da wir weder Katzenfutter noch Wasser im Haus hatten. Als ich zurück war haben wir gegessen und ich bin wieder raus weiter „randalieren“.

Später kam dann meine Mutter und Judith’s Kinder sind weitergezogen. Remus ist bereits seit einiger Zeit wieder wach und hatte heute bereits zwei Anfälle und ich muss leider sagen, dass diese immer länger und stärker werden. Remus habe ich wieder auf seinen Platz gelegt und bin wieder raus um weiter zu machen. Aber es hat keine 20 Minuten gedauert und Remus hat stark geweint.

Als ich bei Ihm war hab ich festgestellt, dass er einen Stinker gemacht hat, aber auch nachdem er eine saubere Windel hatte hat er nicht aufgehört zu weinen. Ich habe ihm etwas zu trinken zu gegeben, mit ihm gekuschelt, ihn über meinem Schoß gelegt und den Rücken gerieben, falls er Sekret loswerden muss oder immer noch Bauchweh hat, ihn durch die Gegend getragen. Er ist dann nach ca 45 Minuten total erschöpft auf meiner Brust eingeschlafen, was aber leider nur 5 Minuten gehalten hat, dann wurde er geweckt von einem weiteren Anfall. Danach habe ich dem armen Schatz nur noch etwas zu essen gegeben und danach ins Bett gebracht, da er schon beim essen die Augen kaum aufhalten konnte. Er hat geschlafen, bevor ich den Raum verlassen habe.

Danach habe ich draußen noch geholfen wegzuräumen, denn mittlerweile war es dunkel und hat geregnet.

Es macht mir Sorgen, dass diese Anfälle schlimmer werden und auch das Frau Dr. Lipowsky der Meinung ist, dass es Epileptische Anfälle sein könnten. Ich habe Angst, dass mein Mann recht hat und Remus das nächste Jahr nicht komplett bei uns bleibt.

Aua. Grad schrie Remus im Schlaf und ich bin hoch zu ihm und damit Lila nicht wach wird, die heute mal wieder bei ihm schläft, wollte ich ihn mit runter nehmen um zu schauen was los ist. Allerdings habe ich die letzten Stufen nicht mehr erwischt und bin gestürzt. Remus ist nichts passiert und er war nicht in Gefahr, da ich auf meinem Hintern gelandet bin. Allerdings hat er wieder angefangen zu zucken, ob vor, bei oder nach dem Sturz weiß ich nicht. Ich habe ihn an Sebastian gegeben und mich erstmal gesammelt. Remus hat diesmal nur kurzes Augenzucken gehabt und ist schon wieder im Bett am schlafen, der ganze Vorfall hat keine 5 Minuten gedauert. Aber jetzt habe ich stärkere und breiter verteilte Schmerzen (statt Rücken & Genick nun zusätzlich Füße, Unterschenkel, Ellenbogen links und Knie rechts) als vorher und überlege ob Remus nun während der Nacht überwacht werden sollte.

Ich geh jetzt Baden und bete das ich nicht nochmal falle heute. Gute Nacht Leute.

20. Oktober

Heute ist kein guter Tag für Remus.

Als ich ihn heute früh aus dem Bett geholt habe um mit ihm zu duschen, war er ziemlich abwesend. Er hat auch nach dem duschen in Handtücher gewickelt auf der Couch gewartet, während ich Lila fertig gebadet und das Frühstück vorbereitet habe. Er hat keinen Ton von sich gegeben, und das obwohl er einen Stinker gemacht hat, was bei ihm ja immer laut schreiend passiert. Als ich ihn sauber gemacht hatte und versucht habe ihn zu füttern musste ich feststellen, dass er den Mund nicht aufmachen wollte. Und als ich ihn ausgetrickst hatte und den Löffel in seinen Mund gebracht hatte, hat er auf diesen gebissen. Nach mehreren fehlgeschlagenen Versuchen mussten wir los zur Kirche.

Also sind wir los, ohne das Remus etwas gegessen hat. Er war weiterhin sehr abwesend und schwach. Aber seine Augen waren sehr nervös und er hatte ganz leichte Zuckungen am Mund. Während des Gottesdienstes (heute war Tauferinnerung-Gottesdienst für Lila und Remus) hat Remus ein ganz kleines bisschen bei seiner Oma Gabi getrunken.

Der Gottesdienst war sehr schön und Remus war sehr ruhig. Beängstigend ruhig. Lila dagegen war ziemlich aktiv und hat nicht stillgehalten, was bei einem Gottesdienst für Kinder aber die Norm ist, allerdings war Lila tatsächlich wieder diejenige die die Meute zum Lachen gebracht hat, weil sie nach dem Gottesdienst gerufen hat „Jetzt ist zu Ende!“

Viele Freunde und Verwandte waren da um mit uns zu feiern, sogar meine Oma Renate, der es momentan auch sehr sehr schlecht geht.

Nach dem Gottesdienst sind wir dann ins Restaurant gefahren, um mit unseren Gästen noch etwas zu Essen, hier sind leider nicht alle mitgekommen, aber wir waren trotzdem noch 20 Leute. Es war eine schöne Zeit, aber auch hier hat Remus nicht gegessen oder getrunken, nur apathisch auf meinem Schoß gelegen. Seine Augen sind immer noch rastlos durch die Gegend gewandert und die leichten Zuckungen in seinem Gesicht sind auch nicht weggegangen. Nun wollten wir nun wirklich nicht mehr abwarten und Sebastian hat bei unserem Palliativ-Team angerufen.

Die haben uns empfohlen, dass Remus schlafen soll, da er vermutlich von dem starken Anfall gestern ausgelaugt war. Und falls das nicht hilft sollten wir ihm das Buccolam gegen die Krämpfe geben. Also hat Sebastian gegessen und ist dann mit Remus nach Hause gefahren.

Mir selbst ging es so schlecht psychisch, dass ich nicht in der Lage war mit dem Palliativteam zu telefonieren. Also bin ich mit Lila bei unseren Gästen geblieben.

Sebastian hat dann auf dem Weg nachhause nochmal anhalten müssen, weil sich Remus verschluckt hat, da ihm der Kopf ins Genick gefallen ist. Zuhause angekommen, hat er Remus dann ins Bett gelegt, die Zuckungen und die nervösen Augen sind weniger geworden, also lag das wohl vermehrt am Stress. Allerdings hat Remus nicht geschlafen, sondern nur vor sich hin gestarrt.

Also hat Sebastian nochmal das Palliativteam angerufen und auf deren Anweisung hin das Buccolam gegeben. Danach ist er mit Remus zusammen auf die Couch und Remus ist langsam eingeschlafen. Kurz darauf kamen dann auch wir nach Hause.

Lila und ich haben uns dann oben ins Schlafzimmer hingelegt und noch einen Mittagsschlaf nachgeholt, während dessen, hat Sebastian auf Remus aufgepasst, der ca. 1 Stunde geschlafen hat und dann durch Schluckauf geweckt wurde. Jede Versuche Remus wieder zum schlafen zu bringen ist Fehlgeschlagen, da ich im Koma lag und Lila während dessen oben randaliert hat. ALs Sebastian mich dann endlich wach hatte, habe ich Remus übernommen.

Zum Abendessen, hat er tatsächlich etwas Obst gegessen musste aber auch nach Rücksprache mit dem Palliativ-Team etwas Fiebersaft nehmen, da er 38,2 Temperatur hatte. Remus hat nicht mehr geschlafen und ist auch jetzt noch wach. Gleich bringe ich Lila ins Bett und hoffe, dass er dann mit mir auf der Couch einschläft. Sein Fieber ist allerdings nach einer Stunde erst 1 Grad runter gegangen, aber das Palliativ-Team kommt ja eh morgen vormittag. Allerdings ist es absolut Chaotisch in unserem Wohnzimmer und ich werde wohl jetzt noch aufräumen, weil ich es nicht ignorieren kann…

Wir sind froh, dass es Remus besser geht als heute Vormittag, aber er macht uns immer noch Sorgen, da er sehr schwach und immer noch etwas apathisch ist. Ich hoffe, dass ich morgen einen fröhlicheren Beitrag schreiben kann.

PS Bitte entschuldigt mögliche Fehler, da mein Kopf kurz vorm platzen ist kann ich mich nicht richtig konzentrieren.

21. Oktober

Remus isst wieder.

Unsere Nacht war nicht so gut, was daran lag, dass ich immer wieder wach wurde um nach Remus zu gucken und er scheinbar nur gedöst hat, da er jedesmal sofort die Augen aufgemacht hat wenn ich kam.

Als ich ihm morgens was zu trinken angeboten habe hat er sofort 50 ml getrunken, was für seine Verhältnisse viel ist. Danach hat er auch seinen Frühstücksbrei gegessen und ich war trotz einer Temperatur von 38,7 °C erleichtert. Als er dann auch sein Mittagessen gegessen hat und die Temperatur nicht gestiegen ist war ich relativ beruhigt, da er auch keinen Anfall und nur ganz wenig Zuckungen hatte. Allerdings hat er immer noch nicht geschlafen, eher gedöst oder mit offenen Augen geruht.

Unsere Logopädin musste heute wegen Krankheit absagen, was mir aber ganz Recht war, da es Remus ja auch nicht so gut ging.

Gegen 14:00 Uhr kam dann auch endlich das Palliativ-Team, welches einen anderen Termin vor uns hatte der sich in die läng gezogen hat. Anstatt mich darüber zu ärgern, war ich eher erleichtert, denn das bedeutet im Umkehrschluss, dass auch bei mir länger geblieben wird, wenn ich es brauche.

Bei der Untersuchung hat Dr. Hauch sofort festgestellt, dass Remus eine Mittelohrentzündung hat und daher das Fieber und vermutlich auch die stärkeren Anfälle kamen. Außerdem erklärt das warum Remus nicht wirklich essen und trinken wollte. Remus bekommt deswegen jetzt Fieberzäpfchen [3x Tag Paracetamol 125mg](da er gestern den halben Fiebersaft wieder ausgespuckt hat), Cefurox Antibiotika [2x am Tag 5ml] und Otriven Nasentropfen [3x Tag 1 Tropfen je Nasenloch]. Remus ist davon selbstverständlich nicht beeindruckt, lässt es aber mehr oder weniger über sich ergehen, aber ich war froh, dass ich noch Spritzen im Haus hatte, mit denen ich ihm das Antibiotika zum Schlucken geben konnte, da er sich bei dem blöden Becherchen mit Sicherheit wieder verschluckt oder geweigert hätte.

Als ich Remus dann ins Bett gebracht habe, hat es nicht lang gedauert und er war eingeschlafen. Sogar als ich eine halbe Stunde später reinkam um seine Wäsche wegzuräumen hat er die Augen nicht geöffnet. Ich glaube es wird ihm schnell besser gehen.

Darüber hinaus hat das P-Team mich informiert, dass Frau Fischer von Nutrizia sich wegen der Ernährungsberatung bei mir meldet, die kann sich dann auch um die Schläuche und sonstiges Equipment kümmern wenn es soweit ist. Die Einführung in die Enterale Ernährung (Ernährung direkt über Magen oder Darm) erhalte ich in Mainz, dort werde ich dann auch entscheiden ob Remus über eine Pumpe oder von mir mit einer Spritze ernährt werden wird. Aktuell tendiere ich zur Spritze, aber ich habe ehrlich keine Ahnung was da für Faktoren einspielen, bzw. welchen Aufwand die jeweilige Option mit sich bringt. Irgendwas muss ja an beiden gut sein, sonst würde nur eins angeboten werden. Also abwarten.

Außerdem erhalten wir auch demnächst den Inhalator, hier gab es ein Missverständnis, da das P-Team mich so Verstanden hat, dass ich bereits ein Rezept dafür habe und ich dachte das ich von denen das bekomme. Jetzt ist es von denen erstellt und wird an die zuständige Stelle weitergeleitet.

Dr. Hauch hat mich auch über sein „Pet-Project“ informiert, bei dem es um Impfungen geht, da viele beeinträchtigte Kinder nicht ausreichend geimpft werden und dann zum Teil an Grippe oder Windpocken versterben, weil der geschwächte Körper nicht allein dagegen kämpfen kann. Er ist auch dabei darüber eine Abhandlung zu verfassen um diese zu veröffentlichen, aber rein logisch gesehen macht es ja Sinn. Und da wir unsere Kinder sowieso haben impfen lassen, sehe ich da auch kein Problem drin auch die Grippeimpfung durchzuführen. Allerdings werde ich nicht nur Remus sondern auch mich und Lila impfen lassen. Vielleicht werde ich versuchen auch andere zu überzeugen sich impfen zu lassen, denn jeder der mit Remus in Kontakt kommt und die Grippe hat, kann ihn anstecken und schwächen. Aber das sollte jeder für sich entscheiden.

Außerdem habe ich die Einweisung für Mainz bei Fr. Dr. Panajotidis bestellt und werde es morgen holen.

Außerdem habe ich einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach bekommen, dass ich wegen dem Medikamentenschrank am besten mal beim Kinderhospiz Verein nachfragen soll. Das werde ich dann morgen machen wenn Herr Griesel mit der Ehrenamtlichen Frau Fischer kommt.

Aktuell haben wir sage und schreibe 3 Frau Fischer in unserem Netzwerk:

• Frau Fischer die Physiotherapeutin vom HTZ Neuwied
• Frau Fischer die Ernährungsberaterin von Nutrizia
• Frau Fischer die Ehrenamtliche vom Kinderhospizverein

Und ich komme so schon durcheinander wer wozu gehört, auch ganz ohne gleiche Namen…

Mehr habe ich heute zu Remus glaube ich nicht zu sagen, aber Lila macht mir sorgen.

Heute hat sie zum zweiten mal in zwei Wochen ihre geliebte Musikschule nach nur 20 Minuten abgebrochen, weil sie zu ihren Eltern bzw. nach Hause wollte. Außerdem erzählt sie täglich, dass sie Angst hat. Ich mache mir Sorgen, dass es schlimmer wird anstatt besser, wenn Sie nächste Woche mit ihrer Oma im Urlaub ist, während ich mit Remus im Krankenhaus bin. Aber ich hoffe, dass der Ausflug am Sonntag ihr mächtig Spaß macht, hoffentlich wird das Wetter trocken und nicht zu kalt.

22. Oktober

Lila hat nun auch Fieber. Höher als bei Remus, da seins mittlerweile bei 37,1°C liegt und Lila´s bei 38,7°C. Lila ist also heute zuhause geblieben und hat den lieben langen Tag Fernsehen geguckt. Die Bastelserie die Sie schaut gucken wir nun schon zum zweiten Mal (Creative Galaxy).

Remus geht es besser, er macht sich wieder bemerkbar, kann sich auf uns fokussieren und isst gut. Er hat sogar getrunken. Heute Nacht und den tagsüber hat er auch richtig geschlafen, so dass man an ihm vorbei gehen konnte, ohne dass er direkt die Augen aufgemacht hat.

Es geht ihm wirklich schon um einiges besser.

Heute war Herr Griesel vom Kinderhospiz Verein mit der uns zugeteilten Ehrenamtlichen Anne bei uns. Sowohl Remus als auch Lila mögen sie sehr. Lila hat sogar ein kleines Wohnzimmer Konzert für Anne gestartet. Remus hat es genossen bei ihr auf dem Arm zu liegen und zu kuscheln.

Ich denke wir werden sehr gut mit dieser neuen Addition zu unserem Hilfsnetzwerk auskommen. Anne wird sich hin und wieder um die Kinder kümmern und vielleicht mal mit Lila oder Remus spielen gehen oder hier zu Hause auf beide aufpassen, während ich kurz eine Erledigung mache. Da beide Zwerge diese Woche krank sind und wir nächste Woche im Krankenhaus sind, kommt Anne danach die Woche wieder. Wir freuen uns schon darauf.

Herr Griesel hatte auch Infos zu dem Urlaub für Doris und Lila nächste Woche. Der soll stattfinden, während Remus und ich in der Klinik sind. Den hatte Sebastian nämlich bei der Katharina-Kaspar-Stiftung angefragt, damit Lila nicht wieder alleine zuhause ist, wenn wir in der Klinik sind. Für sie ist die Situation dann „Ich darf mit Oma in den Urlaub“ statt „Mama und Remus sind im Krankenhaus“. Wir hoffen, dass sie es dadurch etwas besser verkraftet. Hier müssen wir nur noch eine Unterkunft aussuchen und Bescheid geben, damit es hier weitergeht.

Außerdem hör er sich für uns bezüglich eines größeren Medizinschrankes um. Und hat uns informiert, dass am 6. Dezember auf einem Reithof bei Polch ein Nikolaus Event für Geschwisterkinder stattfinden wird. Ich habe darauf direkt geantwortet, dass wir daran Interesse haben, da Lila Pferde gern mag und Remus Tiere im allgemeinen mag.

Endlich sind beide Kinder verarztet und im Bett also schreibe ich die gewünschte E-Mail an Herrn Griesel. In dieser teile ich ihm den Sommerurlaub meiner Mutter für nächstes Jahr mit, denn er möchte sich für uns nach einem geeigneten Urlaubsort umhören. Einen wo wir als Familie mit Beeinträchtigtem Kind auch etwas unterstützt werden. Wobei wir ja auch unsere Mütter mitnehmen, da ist Unterstützung quasi mit eingebaut.

Außerdem habe ich ihm noch mitgeteilt, für welche Ferienziele Sebastian sich erwärmen konnte. Hier schauen wir mal wie es weitergeht, denn immerhin sollen Lila und Doris ja Montag schon dahin.

Jetzt hat Sebastian grade Korrektur gelesen und mich darauf aufmerksam gemacht, dass wir am 6. Dezember im Bärenherz Wiesbaden sind, also schieße ich noch eine E-Mail an Herrn Griesel los, dass die Nikolausfeier auf dem Reithof nun doch nicht für uns in Frage kommt… Ich werde auch immer zerstreuter…

Lila ist wieder da, ich mach jetzt Feierabend, und seh zu das Prinzessin ins Bett kommt, so wird sie nicht rechtzeitig gesund um mit Ihr am Sonntag in den Freizeitpark zu fahren …

Gute Nacht.

23. Oktober

Heute war nicht viel los. Remus‘ Fieber ist runter gegangen und er ist auch besser drauf, ich hoffe, dass das P-Team morgen feststellen kann, dass die Mittelohrentzündung weg ist, dass für nächste Woche nichts mehr im Weg steht.

Lila’s Fieber war heute morgen nochmal auf 39°C aber ist mittlerweile auch wieder runter gegangen und es geht ihr besser, aber auch Sie bleibt morgen noch daheim.

Herr Griesel vom Kinderhospiz-Verein hat uns heute die Bestätigung der Buchung des Hotels für Lila und Doris nächste Woche zugeschickt. Er hat sogar Spritgeld bei getan. Die beiden freuen sich schon.

Sebastian hat mich heute Nachmittag zum Essen ausgeführt, als meine Mutter auf die Kinder aufgepasst hat. Es war schön einfach mal kurz ohne Kinder zu sein, aber ich habe mir auch ständig Sorgen gemacht.

Morgen steht ein anstrengender Tag bevor, denn es kommen:

• Frau Eul vom Bunten Kreis
• der Medizinische Dienst
• das P-Team
• Frau Fischer die Physiotherapeutin
• Frau Büscher die Heilpädagogin

Und dass alles vormittags… Naja wenigstens hat Sebastian morgen Spätschicht und ist mit dabei.

Ach und Remus‘ Bett ist gekommen, statt Braun mit Tieren ist es weiß mit Gitter. Schade … aber was soll man machen, wenigstens muss ich mich nicht mehr so tief bücken 🙂

24. Oktober

Remus geht es wieder besser. Er hat kein Fieber mehr und fühlt sich scheinbar auch sonst wieder gut, allerdings hat er heute ziemlich oft Stinker gemacht und die waren auch sehr breiig. Aber sonst war er besser drauf als die letzten Tage. Zumindest nachdem der letzte der Besucher gegangen war.

Remus ist heute schon um 6 Uhr wach gewesen und wollte aufstehen, also haben wir das getan, was gar nicht schlecht war, da er dann um 7 Uhr schon gegessen hat. Das heißt wir konnten noch kuscheln bevor, die ersten Besucher kamen.

Heute waren da um 7:50 Uhr Frau Eul vom Bunten Kreis und gegen 8:15 Uhr Frau Knörr vom Medizinischen Dienst. Die Begutachtung hat ungefähr eine Stunde gedauert in der ich und Frau Eul Fragen zur Verfassung und Krankheit von Remus beantwortet haben. Frau Knörr kann den Pflegegrad nicht beeinflussen ist sich aber sicher, dass es eine 4 wird, wenn nicht sogar eine 5. Frau Eul sagt, dass uns Pflegegrad 5 zusteht, und dass wir Widerspruch einlegen werden, wenn uns diese nicht zugestanden wird. Ich muss wahrscheinlich eh am 7.11. nochmal bei der TK anrufen, da Remus dann 1,5 Jahre alt wird und er automatisch einen Pflegegrad zurück gestuft. Um das zu verhindern muss ich dann nochmal eine Prüfung beantragen, ob dann wieder jemand rauskommt oder nicht entscheidet dann die Kasse.

Nachdem diese beiden Damen weg waren kam Frau Gabi Fischer unsere neue Physiotherapeutin, bei Ihr hatte Remus keine Lust mehr, da er nur eine halbe Stunde geschlafen hat seit dem letzten Besuch, zumindest dachte ich das, aber vermutlich lag es daran dass er sich nicht einmal sondern zweimal die Windeln vollgestinkert hat. Er mochte den vibrierenden Ball, denn Frau Fischer dabei hatte sehr gern. Frau Fischer hat sich dann mit Frau Büscher unserer Heilpädagogin die Türklinke in die Hand gegeben, die beiden haben dann auch besprochen, dass eine wohl an einem anderen Tag den Termin legen muss, damit es für Remus nicht zu viel wird.

Frau Büscher hat für Remus heute einen Eimer blauen Glibberschleim mitgehabt. Remus wusste nicht so recht was er davon halten sollte, ich schon… Ich mochte es gar nicht. Heute Abend hat sich dann Remus‘ Hand und Fuß geschält und ich hab schon Panik bekommen bevor mir klar wurde, dass es genau die Hand und der Fuß waren, die mit dem Schleim Kontakt hatten. Nach dem Baden war das dann auch weg.

Als auch Frau Büscher das Haus verlassen hat, habe ich Remus gefüttert und Ihm seine Nasentropfen gegeben. Danach hat er dann zufrieden in seinem Bett geschlafen. Bis er um halb 4 geweckt wurde von seiner Lieblingsschwester. Aber auch das hat er gelassen hingenommen und hat erst mal einen Mittagssnack gegessen, der heute aus Banane, Kaki, Hirse und Joghurt bestand. Heute habe ich alles zusammen püriert, an statt wie sonst nur das Obst.

Denn ich hatte heute Nachmittag einen Anruf von Frau Arnold von Nutrizia, sie hat mir empfohlen Remus nur noch Breie mit nur einer Textur zu geben, also nicht mehr stückige oder halt mit Getreideflocken. Tatsächlich konnte Remus den Brei heute Nachmittag besser essen. Dass heißt für mich, dass ich jetzt wieder mehr selbst koche, da ich mein Essen gut pürieren kann, ich habe in letzter Zeit mehr Hipp-Menüs wie Spaghetti Bolognese und ähnliches für 1-3 Jährige gefüttert, damit Remus mal etwas „Essen“ kennen lernen kann und nicht nur Brei. Ich habe es nämlich nie geschafft etwas zu kochen das er Essen konnte ohne sich zu verschlucken, nachdem ich von gleichmäßigen Brei umgestiegen bin.

Lila war heute nochmal zuhause, obwohl sie auch wieder Fieberfrei ist. Sie war heute so voller Energie, dass Sie jeden unterhalten hat und auch einiges an Unsinn angestellt hat. Unter anderem ist unsere Wohnzimmer Scheibe jetzt nicht mehr gerissen, sondern hat ein Loch, die Stickerfotos von Ihr und Remus kleben jetzt alle auf Ihrem Stuhl, der Kühlschrank schwamm in Milch und meine Couch war voll mit Nutella. Die Stickerfotos und der Kühlschrank waren während wir Mittagsschlaf gehalten haben (naja zumindest Remus und ich), die Scheibe während dem Besuch von Frau Büscher und die Nutella während ich Remus Bettfertig gemacht habe.

Aber immerhin war sie heute mit Remus baden und hat ihn sogar mit einem Waschlappen gewaschen. Da ich Remus die Haare zuerst eingeschäumt habe und dann ihre hat sie auch gar nicht geschrien heute. Das war ziemlich entspannt, allerdings ist Remus während ihrer Haarwäsche fast unter Wasser gerutscht, weil der Babywannensitz absolut ungeeignet ist für ihn, aber er ist mittlerweile echt zu groß als das ich alleine mit ihm duschen kann.

Ich habe Frau Dr. Panajotidis unserer Kinderärztin heute eine Nachricht geschrieben in der ich alle aktuell mit unserem Fall befassten und evtl. Auskunft einholenden Menschen aufgeschrieben habe, mir tat danach ganz schön die Hand weh.

Außerdem habe ich heute nochmal eine Mitteilung von der TK bezüglich des Badewannenlifts erhalten. Die TK hat mitgeteilt, dass noch immer kein Ärztliches Schreiben vorliegt und dass sollte dies nicht bis zum 7.11. vorliegen keine weitere Bearbeitung erfolgen wird. Daraufhin habe ich eine E-Mail mit dem Brief an Frau Dr. Lipowsky vom HTZ und Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus Prinz und um Prüfung gebeten, da die beiden sich ja darum kümmern wollten. Ich habe heute Abend auch bereits eine Antwort von Frau Dr. Lipowsky erhalten, dass Sie das Schreiben schon verfasst hat, es aktuell den Feinschliff bekommt, bevor es morgen verschickt wird. Also muss ich mich hier auch um nichts mehr kümmern.

Sonst weiß ich grade nicht ob nochwas war, außer dass ich von einer Armee von Fruchtfliegen heimgesucht werde und absolut keine Ahnung habe warum bzw. wie ich die wieder los werde. Aktuell steh ich einfach in der Küche und Klatsche die alle Tot. Ich hasse die Viecher. Besonders, da die so klein sind, dass ich die manchmal nicht richtig sehe. Das macht mich kirre.

Achja, das Palliativ-Team wollte ja heute eigentlich kommen, zumindest war diese Information so noch bei mir im Kalender. Allerdings haben die wohl gestern beschlossen, dass die morgen bei mir vorbei kommen, da sie dann auch andere Termine in der Nähe haben, was ja auch Sinn macht. Leider haben die nur vergessen mich zu informieren. Aber es war ja nicht so schlimm, denn Remus geht es besser und für morgen hatte ich bisher noch nichts anderes geplant. Außer einkaufen, aber da habe ich schon überlegt, meine Cousine zu fragen ob Sie solange auf Remus aufpasst. Sie hat frei und ist immerhin die Patentante und eine Kinderkrankenschwester in der Ausbildung. Also besser gehts eigentlich nicht.

Gute Nacht und bis morgen.

Ach übrigens, ihr könnt mich jederzeit anschreiben, die Kommentarfunktion darf ich aktuell laut meinem Ehemann noch nicht benutzen weil dafür noch was in den rechtlichen Texten geändert werden muss, aber ich beantworte alle Fragen gerne solang ich die Antwort kenne.

25. Oktober

Als erstes einmal ein großes Dankeschön an die gute Seele die mir mitgeteilt hat, dass ich vergessen habe meine Handynummer unkenntlich zu machen, ich habe es sofort korrigiert als ich heute morgen wach wurde.

Der heutige Tag war Ereignisreich um es mal nett auszudrücken. Heute morgen habe ich Lila in die Kita gebracht, da es ihr besser ging und obwohl sie nicht hin wollte, war sie schneller weg als ich gucken konnte nachdem ich mit ihr in der Gruppe angekommen war. Danach bin ich heim und habe Remus gefüttert, dem ich schon vorher seine Medikamente gegeben habe. Nach dem füttern haben wir noch ein wenig auf der Couch gekuschelt und Remus ist dabei eingeschlafen.

Allerdings war es für Remus kein erholsamer Schlaf, da er alle 5 Minuten durch einen Krampfanfall geweckt wurde, bevor er wieder eingeschlafen ist. Bis das P-Team bei uns angekommen ist hatte Remus schon 8 Anfälle, die ich mitbekommen hatte und 5 davon als er auf mir schlief.

Während des Gesprächs mit dem Arzt hat Remus nach etwas zu trinken verlangt und hat tatsächlich 50 ml getrunken, was bei ihm normalerweise eine ganze Tagesdosis ist. Während dem trinken hat er erneut einen Anfall bekommen, dieser war aber schlimmer als sonst, und zwar aus dem Grund, dass er danach keine Luft mehr bekommen hat. Seine Lippen wurden langsam violett und dann hat mir die Pflegerin ihn abgenommen, da ich mich auch nicht bewegen konnte, da ich ziemlich eingeengt saß. Außerdem wusste ich auch nicht recht was ich tun muss. Sie hat Remus dann wie zum Bäuerchen-machen gehalten und den Rücken gerieben. Dann hat Remus plötzlich wieder Luft geholt und alles war wieder gut.

Die Pflegerin hat mir danach das Inhalationsgerät noch fertig erklärt und wir haben Remus zum entspannen auf seinen Sonnenplatz gelegt, als er wieder einen leichten Krampf bekommen hat, habe ich nachgefragt, ob wir ihm Buccolam geben sollen, da es ja eine Krampfserie ist, immerhin hat er nur kurze Pausen zwischen drin. Der Arzt hat dies bejaht und ich habe Remus das Medikament verabreicht. Danach hat er erstmal 4 Stunden oder so geschlafen. Auch zum Mittagessen ist er nicht wach geworden.

Der Doktor bat mich aber unseren Neurologen Dr. Conrad anzurufen, damit er Remus noch heute auf ein Medikament einstellt, dass Remus vor den Krämpfen schützen soll. Leider war Dr. Conrad heute aber nicht mehr im Haus und kommt erst Montag wieder. Das gleiche war der Fall bei Dr. Stüve unserem Neurologen aus Köln und Fr. Dr. Arash-Kaps der Ärztin aus Mainz. Da uns keiner helfen konnte, habe ich das P-Team erneut angerufen und die Lage erklärt.

Nach ein paar Stunden, kam der Rückruf vom Doktor. Dieser hat in der Zwischenzeit mit dem Teameigenen Neurologen Rücksprache gehalten und ein passendes Medikament ausgewählt, welches er per Rezept bei unserer Apotheke bestellt hat. Dies sollte ich Remus geben sobald es ankommt und dann wieder vor dem Schlafen gehen und dann immer morgens und abends. Die Einstellung darauf soll aber in Mainz weiter fortgeführt werden.

Da ich tatsächlich meine Cousine gebeten hatte auf Remy aufzupassen, damit ich einkaufen gehen kann, habe ich sie und ihren Freund über alles informiert und ihr auch gesagt, das noch Medikamente kommen, die sie sofort verabreichen soll.

Als ich von meinem zu teuren unterfangen zurück kam, hatte Remus immer noch nicht gegessen, dafür aber weitere 200!!! ml getrunken. Medikamente waren auch keine gekommen, also habe ich bei der Apotheke angerufen, die hatten das Medikament nicht da bekommen es aber morgen geliefert und bringen es dann vorbei. Meine Cousine hat mir noch mitgeteilt , dass er weitere Anfälle hatte und auch bei zweien nicht geatmet hat. Also bin ich etwas nervös geworden.

Später habe ich dann doch nochmal das P-Team angerufen und gefragt was ich machen soll, besonders da ich Angst hatte ihn schlafen zu legen, falls er nachts keine Luft mehr bekommt. Die Dame vom P-Team hat dann in Limburg im Krankenhaus angerufen, ob es möglich ist, dass wir das Medikament dort erhalten. Dies war Gott sei dank möglich und meine liebe Schwiegermutter Doris ist dann noch nach Limburg gefahren, nachdem sie mir die Lila gebracht hat, die jeden Freitag bei ihr ist.

Sobald sie zurück war habe ich Remus das mittel gegeben und ins Bett gebracht. Aktuell schläft er ruhig und tief.

Außerdem hat Frau Heuing-Otterbach sich wieder nach uns erkundigt und uns für Sonntag viel Spaß gewünscht.

Auch mit Herrn Griesel habe ich heute gesprochen, da die schriftliche Bestätigung vom Hotel noch nicht angekommen ist. Aber das liegt daran, dass das Hotel immer noch Probleme mit dem Internet hat. Aber das Zimmer ist definitiv gebucht.

Zum Abschluss noch ein paar Bilder von dem Fotoshooting für euch.

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Alle Bilder sind von Saskia von Hain gemacht und keines ist gestellt, dass sind Bilder wie wir sind. Viele von den „fröhlicheren“ Bildern haben halt Lila mit drin und die möchten wir hier ja nicht veröffentlichen, daher sind diese Bilder alle nachdenklicher und auch etwas traurig. Denn das sind die Bilder die gemacht wurden als wir einfach nur wir selbst waren und ab und an kommt es einem dann hoch. Der Gedanke, dass es vielleicht das letzte Fotoshooting mit allen Familienmitgliedern ist.

26. Oktober

Heute geht es Remus um einiges besser. Er hat morgens auch weniger gekrampft. Ich habe wie besprochen dem P-Team Bescheid gesagt. Und die waren auch sehr erleichtert. Heute hatte er nur zwei Krampfanfälle wo ihm kurz die Luft weggeblieben ist, dass ist zu gestern schon eine sehr große Steigerung.

Auch seine leichteren Krampfanfälle waren weniger. Sonst hätte ich wahrscheinlich meine Wochenendpläne komplett aus dem Fenster geworfen, so aber konnten wir wie geplant vorgehen.

Remus ist jetzt bei meiner Mutter und schläft. Sie habe ich über alles informiert:

• morgens und abends Fieber messen
• ab 38,5°C Fieberzäpfchen verabreichen
• bei sehr starken oder in Serie kommenden Krämpfen P-Team anrufen und mit Abstimmung Buccolam verabreichen
• wenn Remus Buccolam nicht über den Mund aufnehmen kann, weil die Krämpfe zu stark sind, kann sie es ihm auch Anal verabreichen, Hauptsache Schleimhaut.
• morgens und abends 0,5ml Levetiracetam (Krampfanfall-verminderndes Mittel)
• 3 mal am Tag Inhalieren mit NaCl
• sollte irgendeine Änderung auftreten sofort mich und das P-Team anrufen

Morgen gehe ich dann mit Lila, ihrem Cousin, seiner Mutter und meinem Mann erst ins HardRock Café Köln zum Lil Monsters Halloween Bash und danach nach Bottrop Kirchhellen in den Movie Park . Hier nochmal einen großen Dank an Tante Rosi, meinen Patenonkel und Herrn Griesel vom Kinderhospizverein ohne die wir diesen Ausflug nicht hätten machen können.

Mit meiner Mutter habe ich heute die Koffer für Montag gepackt und mir ist ganz anders geworden. Lila fährt mit Ihrer Oma für 7 Tage in den Schwarzwald und ich mit Remus in die Klinik. Das macht mir alles so Angst, aber ich weiß, dass es so besser ist. Trotzdem… Warum kann ich nicht einfach eine gesunde und glückliche Familie haben? Dann wäre alles so viel einfacher und ich würde meine Kinder anmotzen weil sie sich streiten.

Was aber besser läuft momentan ist das Trinken. Gestern hat er tatsächlich 400ml getrunken und heute auch schon 150 ml. Dafür das er sonst meist nur 50 ml am Tag trinkt ist das eine riesige Steigerung.

Ich bin heute total ausgelaugt und erschöpft. Ich hatte keine richtige Pause und war immer im Einsatz. Ich geh mich jetzt ausruhen, damit ich morgen überlebe.

Vielen Dank an euch alle fürs lesen und für die aufbauenden Nachrichten die ich bekomme.

27. Oktober

Heute habe ich Remus nur schlafend gesehen, da wir erst nach Hause kamen, als er schon schlief.

Meine Mutter war so nett Remus zu behüten während wir mit Lila den Ausflug gemacht haben. Remus hatte heute 38,5° C und Mama hat ihm Fieberzäpfchen gegeben, auch kurz vor dem schlafen gehen hatte er noch 38,1° C. Ansonsten hat er heute sehr viel geschlafen und kaum gegessen. Ich hoffe, dass es ihm morgen besser geht und er übermorgen trotzdem die Sonde gelegt kriegen kann.

Lila hatte sehr viel Spaß auf unserem Ausflug, auch ihr Cousin war begeistert. Das Frühstück im Hard Rock Café war toll, wenn auch mehr englisch als amerikanisch, aber das war mir auch recht. Wir haben nach dem Frühstück noch Kürbisse geschnitzt. Obwohl ich und die Betreuer das eher gemacht haben und Lila da neben saß.

Danach ging es dann in den Movie Park. Natürlich haben wir uns die meiste Zeit in Adventure Bay aufgehalten, da beide Kinder riesen Fans sind. Lila konnte von den Figuren nicht genug bekommen, und hat die Menschen in Hundeform richtig doll gekuschelt. Wir sind sogar zweimal mit Ihr zum meet & greet. Einmal für Marshall und einmal für Skye. Lila wäre am liebsten da geblieben.

Danach sind wir zusammen Achterbahn und Wasserbahn gefahren. Lila hatte riesen Spaß auf der Achterbahn und auf der Bahn wo sie mich nass spritzen konnte. Die Wildwasserbahn fand sie nicht so gut, weil sie so nass geworden ist, dass lag aber wahrscheinlich mehr am Wetter. Bei wärmeren Wetter hätte sie nicht genug bekommen.

Aber alles in allem war es ein gelungener Tag.

28. Oktober

Der heutige Tag war anstrengend. Sowohl für mich, als auch für Remus. Wir sind um viertel vor 6 aufgestanden, was viel später war als ich geplant hatte. Dann haben wir uns angezogen, Remus seine Medikament gegeben und die letzten Sachen zusammen gerafft. Auf die Tour habe ich auch meinen mobilen WLAN Router vergessen.

Dann sind wir zu meiner Schwiegermutter gefahren um ihr Lila’s Koffer zu bringen. Immerhin haben wir ihr gestern nur Lila vorbei gebracht. Ich bin auch noch mal zu meiner Tochter reingeschlichen um ihr einen Abschiedskuss zu geben. Sie hat tief und fest weitergeschlafen.

Auf dem Weg nach Mainz hatten wir mehrere Strecken wo der Verkehr ziemlich zäh war und sind daher ziemlich spät dran gewesen. Als wir dann auch noch an der anderen Seite des riesen Klinik Komplexes geparkt haben und ich mit Remus auf dem Arm zwei Block weit laufen musste kamen wir natürlich zu spät.

Die Aufnahme am Eingang war relativ simpel, danach wurden wir dann auf Station geschickt, dort angekommen haben wir ein paar Minuten gewartet und wurden dann in die Villa Metabolica geschickt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich Sebastian schon losgeschickt, dass Auto zu holen um unser Gepäck auszuladen, da er dringend auf die Arbeit musste. Die Villa befindet sich im gleichen Gebäude, aber am anderen Ende und auf einem anderen Stock.

Als ich dort ankam wurden wir direkt in ein Zimmer gebracht, was wohl früher einmal ein normales Kinderkrankenhauszimmer war aber zu einer Art Behandlungsraum umfunktioniert wurde. Dort konnte Remus sich dann auf der Therapieliege ausruhen und ich mal aufs Klo gehen. Die Schwester hat mir auch gesagt, dass mein Mann das Gepäck gerne in dieses Zimmer bringen kann und wir es dann hochbringen können sobald das Zimmer für uns frei ist.

Sebastian brachte das Gepäck und war kaum weg, als sich Frau Dr. Arash-Kaps bei uns vorgestellt hat. Jetzt war auch die Untersuchung geplant, aber Frau Doktor benötigte noch eine Viertelstunde, daher sind wir zu erst zum Ultraschall. Der Arzt der den Ultraschall gemacht hat, konnte keine ungewöhnlichen Veränderungen feststellen, auch die Leber sei normal groß.

Danach sind wir wieder hoch und Frau Dr. Arash-Kaps hat Remus untersucht, danach sollten wir zur Physiotherapie. Allerdings hatte Remus mittlerweile riesen Hunger und war sehr müde. Immerhin war schon Mittagszeit. Also hat mir die Schwester für Remus etwas zu Essen mitgegeben.

In der Physiotherapie hat Remus dann nur noch gemotzt. Die Therapeutin hat nicht viel mit ihm machen können, hat ihm aber dann noch beim Atmen geholfen, so dass Remus dabei eingeschlafen ist. Also habe ich Remus wieder hoch in die Villa gebracht. Dort abgelegt hat er dann trotz der Abstriche und Messungen von Körpergröße, Kopfumfang und Temperatur tief und fest geschlafen für ca. 2 Stunden. Danach kam Frau Dr. Arash-Kaps und wollte noch die Anamnese machen. Währenddessen ist Remus wachgeworden und ich konnte ihn füttern. Remus hat dann ein Obst- und ein Grießbreiglas inhaliert. Danach ging es ihm etwas besser, er hat aber trotzdem noch viel gejammert.

Bald drauf kam auch der Gastroenterologe und hat sich Remus angesehen. Da Remus von der Mittelohrentzündung letzte Woche noch gebeutelt ist und auch sowohl das Ohr als auch der Rachen noch nicht ganz in der Norm sind, ist er skeptisch ob die Sondensetzung morgen überhaupt gemacht werden kann. Am liebsten möchte er die gar nicht versuchen, aber nachdem er gehört hat, dass Remus letzte Woche schonmal das Essen verweigert hat und auch sein Trinkverhalten sehr ungesund ist, hat er beschlossen morgen den Eingriff zu machen, allerdings erstmal nur eine Magenspiegelung und wenn er dabei feststellt, dass es schwierig oder gefährlich wird, wird er die Sonde nicht setzten.

Kurz nach diesem Gespräch also gegen 16:00 Uhr waren wir dann endlich auf unserem Zimmer. Dort hat Remus dann gejammert ohne Ende Undings seinem Bettchen gelegt.

Auch hier kam noch die Stationsärztin und hat sich mit mir über Remus unterhalten. Sie ist der Meinung, dass das Levetiracetam viel zu niedrig andosiert wurde und hat daher für heute Abend die Dosis verdreifacht. jetzt statt 50 mg 150mg.

Später kam noch einmal der Gastroenterologe und hat mit mir den Ablauf besprochen. Und ich habe meine Zustimmung zum Eingriff gegeben. Danach haben wir in unserem Raum gesessen und auf Essen gewartet. Remus war den ganzen Tag unleidlich und hat gejammert und geweint.

Jetzt haben wir grade viertel vor 8 und ich schlaf beim tippen ein. Daher mach ich hier jetzt Schluss und schreibe den erst morgen.

Liebe Grüße

29. Oktober

Der heutige Tag war… Lest selbst.

Als erstes vorweg: Nein, Remus hat keine PEG-Sonde gelegt bekommen.

Heute früh um 8:30 Uhr kam die Schwester und informierte uns, dass Sie uns um 9 Uhr abholt, damit wir zur Gastro gehen, da der Eingriff für kurz nach 9 geplant ist. Also habe ich uns fertig gemacht und um 5 vor 9 nochmal nachgefragt, was mit unserem Inhalationsgerät ist, da die hier sehr viel wert darauf legen, dass wir Wertsachen mitnehmen und nicht im Zimmer liegen lassen. Die Schwester sagte, dass wir das ruhig hinerlassen können, und die Ärztin noch mit uns sprechen möchte.

9 Uhr kam und ging, wir saßen hier gepackt (Wertsachen, Monitor, usw.) und abmarschbereit. Um 9:15 Uhr bin in dann nochmal zu den Schwestern und habe mitgeteilt, dass wir um 9 Uhr abgeholt werden sollten, aber noch immer keiner da war. Die Schwestern wieder nur, die Ärztin kommt gleich zu ihnen. Um 9:30 Uhr kam diese dann auch endlich und teilt mir mit, dass der Eingriff nicht durchgeführt wird, da in Remus‘ Blut der Entzündungswert zu hoch ist, und dass wir halt in 4 Wochen nochmal kommen müssen. Ich war ehrlich gesagt fassungslos. Ich mein, klar, die Sicherheit von Remus ist wichtiger, aber das bedeutet für mich, dass Lila in 4 Wochen doch wieder allein zu Hause ist.

Ich habe dann mitgeteilt, dass es dann ja möglich ist, dem Remus Frühstück und seine Medikamente zu geben (welche die Schwester schon um 7 Uhr bringen wollte), da er ja nicht mehr nüchtern sein muss und die Ärztin stimmte dem zu und teilte mit, dass die Schwester was bringen wird. Irgendwann kam diese dann auch aber nicht mit Frühstück für Remy, sondern um uns mitzuteilen, dass wir zum Röntgen sollen. Also sind wir zum Röntgen und wieder zurück. Auf dem Weg aus dem Röntgen habe ich mir das Bild auf dem Monitor kurz angeschaut und für mich sah es okay aus. Die Dame vom Röntgen sagte mir, dass die Ärztin auf Station den Befund mit mir besprechen wird.

Wieder auf Station teilte ich den Schwestern mit, dass wir zurück sind und Remus nun gerne einen Frühstücksbrei hätte und seine Medikamente. Die Schwestern versprachen sich darum zu kümmern. Bald darauf kam erneut eine Schwester. Diese bat uns darum zum Herzultraschall und EKG zu gehen, also wir wieder los quer durchs Gebäude und zum Herzultraschall. Hier wurde Remus nun langsam ungemütlich und hat angefangen zu jammern. Diese Ärztin konnte ich dazu bringen mir zu sagen, dass zwar die Eine Herzklappe etwas dicker ist als die andere, aber alles noch hervorragend funktioniert. Der Pfleger der uns dann zum EKG bringen wollte hatte aber Mitleid mit Remus und teilte uns mit, dass wir erstmal zurück auf Station gehen sollen, damit Remus was zu essen bekommt.

Also sind wir zurück auf Station, mittlerweile hatten wir nach 11Uhr. In unserem Zimmer stand nun auch endlich Frühstück. Zwei Brötchen mit Wurst und Marmelade… Daneben lag auch die Medizin, also habe ich Remus erst einmal das Medikament verabreicht und dann bin ich erneut zu den Schwestern, und habe mitgeteilt, dass Remus das Frühstück nicht essen kann, da er nur Brei schlucken kann. Daraufhin ist dann eine Schwester (eine die eigentlich nicht für unser Zimmer zuständig ist) aufgestanden und hat Remus einen Grießbrei gemacht. Den er dann in Windeseile verspeist hat.

Danach sind wir dann wieder Runter zum EKG, das sah auch für meine Augen normal aus und wir durften wieder hoch. Inzwischen ist unser Zimmernachbar aus dem MRT zurück gewesen und hat stolz erzählt, dass er es ganz ohne Sedierung gemacht hat und mir seine Urkunde gezeigt und sein spätes Frühstück gegessen. Während dessen kam die Ärztin vom EEG erneut rein (war um 8 Uhr schonmal da, da aber die PEG geplant war wollte sie dann lieber morgen EEG machen) und fragte ob ein EEG um 14:00 Uhr okay ist und Remus bis dahin wach bleiben könne. Ich habe optimistisch zugestimmt.

Allerdings war Remus tot müde und ist trotz aller Bemühungen um 12 Uhr eingeschlafen, kurz darauf kam das Essen. Lasagne für mich und Remus. Ich habe die Schwester darauf aufmerksam gemacht, dass Remus die Lasagne nicht essen kann und einen Brei braucht und habe Sie gebeten einen um 13:00 Uhr zu bringen, damit Remus bis dahin schlafen kann und vor dem EEG gegessen hat und wieder müde ist.

Danach wurde dann unser Zimmernachbar umgezogen und keiner weiß warum. Seit dem sind wir wieder allein auf dem Zimmer.

Dann bin ich mit Remus im Gitterbettchen eingeschlafen und um 13:00 Uhr kam die Physiotherapeutin und hat uns geweckt. Remus hat dann etwas mitgemacht und wieder angefangen zu jammern. Scheinbar tut ihm auch wieder das linke Bein weh. Remus war immer noch tot müde und hatte Hunger. Also bin ich zu den Schwestern und habe gefragt, wann Remus denn seinen Mittagsbrei bekommt und bald darauf war der auch da.

Pünktlich um 14:00 Uhr kamen die Damen vom EEG und wollten Remus abholen, haben aber fest gestellt, dass dieser den Zugang am Kopf hat. Damit ist ein EEG natürlich nicht möglich und es wurde Rücksprache mit der Ärztin gehalten ob dieser entfernt werden könne. Dies sollte gemacht werden und wurde auch getan, während ich die Wunde gedrückt und das Blut vom Kopf entfernt habe, kam eine der Damen vom EEG und teilte mir mit, dass ich wenn die Blutung gestoppt ist einfach rüber kommen soll.

Das habe ich dann auch getan, das EEG war ziemlich einfach diesmal, da Remus so müde war das er beinahe schon vorher eingeschlafen ist. Aber die Mütze mit dem Gel hat ihn dann doch so sehr geärgert, dass er erst einmal gemotzt hat bis er doch eingeschlafen ist. Während dem EEG bin ich auch mehrere Male eingenickt.

Als das EEG abgeschlossen war durften wir wieder auf unser Zimmer und ich habe mein Bett aufgestellt. Um 15:00 Uhr haben wir dann Mittagsschlaf gemacht, jeder in seinem Bett.

Gegen 16:00 Uhr kam die Spätschichtschwester und stellte sich vor. Dann hat sie mir mitgeteilt, dass sie wegen den Blutwerten nochmal mit der Ärztin sprechen wird, ob eine Antibiose gegeben werden soll. Ich habe mitgeteilt, dass es mir sehr recht wäre, da unser Palliativ-Team gesagt hat, dass wir mit Antibiotika etwas freizügiger sein sollen, damit Kleinigkeiten nicht zu großen Problemen werden, was bei Remus schneller der Fall sein kann.

Gegen 17:00 Uhr kam dann die Schwester erneut und teilt mir mit, dass die Ärztin nochmal mit mir reden möchte und bald vorbei kommen wird. Also habe ich mich aufgerichtet und etwas gelesen um die Zeit zu vertreiben. Bald kam auch unser Abendbrot, zwei Scheiben Brot mit Wurst, Käse und Quark für uns beide. Ich habe der Schwester erneut mit geteilt, dass Remus nur Brei essen kann und habe dann alle 4 Schreiben Brot mit Wurst und Käse gegessen.

Danach habe ich meinen Mann und meine Mutter angerufen um über heute zu informieren. Um 18:30 Uhr bin ich dann zu den Schwestern und habe um einen Milchbrei für Remus gebeten, da er mächtig Hunger hat. Außerdem bat ich um die Medikamente. Kurz darauf kam zu meiner Überraschung beides und ich konnte Remus versorgen.

Schwester Sarah unsere Spätschichtschwester, ist beunruhigt, das Remus so viel jammert und heute noch nichts getrunken hat. Außerdem haben wir die Vermutung, dass er unter Schmerzen leidet. Also teilte sie mir mit, dass sie ein Schmerzzäpfchen für ihn bringen wird. Sie war auch am überlegen, wie wir Flüssigkeit in den kleinen Prinzen kriegen. Es gibt ja nur zwei Möglichkeiten: Einen neuen Zugang oder eine Magensonde durch die Nase. Ich habe mich erneut gegen die Nasenmagensonde ausgesprochen, da Remus‘ Nasenlöcher eh schon gereizt sind und ich das ding zuhause nicht haben möchte, weil ich Angst habe das Lila oder Bagirah die versehentlich ziehen.

Nach dem Füttern habe ich geduscht und angefangen zu schreiben und war schon fast wieder motzig, das Schwester Sarah sich mit dem Zäpfchen so lange Zeit lässt. Da klopfte es an der Tür und Schwester Sarah kam mit einem netten Kinderarzt. Dieser hat sich Remus angeschaut und hat auch festgestellt, dass Remus im linken Bein Schmerzen hat. Er hat mir auch mitgeteilt, dass wir es erst einmal mit dem Zäpfchen gegen die Schmerzen versuchen, falls er aber immer noch jammert, legt er dem Remus gerne einen neuen Zugang, da er meine Angst vor der Magensonde verstehen kann.

Während Schwester Sarah das Zäpfchen geholt hat, habe ich den Arzt mal gefragt, ob es eine Möglichkeit gäbe, dass Remus diese Woche noch eine PEG bekommen könne. Seine Aussage war, dass falls seine Entzündungswerte morgen rückgängig wären und die benötigten Ärzte noch einen Termin frei haben, einer PEG-Anlage eigentlich nichts im Weg stände. Also habe ich die Hoffnung, dass wir es diese Woche vielleicht doch noch schaffen, wenn ich dafür auch noch etwas länger hier bleiben muss.

Mein Fazit zum heutigen Tag ist: Ich mag die Uniklinik Mainz nicht sonderlich, ich fühl mich hier nicht wohl und auch nicht besonders gut auf der Station aufgehoben, da ich für Remus immer um Essen und Medikamente betteln muss. In der Villa Metabolica habe ich mich gestern gut aufgehoben gefühlt, aber von denen habe ich heute niemanden gesehen.

Meine Lieblingsstation bleibt die B5 in Köln, auch wenn ich da mein Essen in der Kantine holen muss. Aber auf der Station hat man sich gut um uns gekümmert und es hat uns an nichts gefehlt. Auch in Neuwied haben wir uns wohl gefühlt, obwohl da mehr Zimmer waren und dadurch die Wärme des Personals gefehlt hat.

Neben all dem Mist ist Sebastians Auto am Samstag so gut wie Stillgelegt worden. Er hat so starke Mängel am Auto das der Werkstattleiter ihm dringend empfohlen hat, das Fahrzeug nicht mehr zu bewegen. Das Angebot für die Reparatur beläuft sich über 1100 Euro. Dazu kommt dann noch das ich neue Winterreifen benötige und mein Auto durch die Inspektion muss, was auch bis zu 600 Euro kosten wird. Wir wissen gar nicht wie wir das alles packen sollen. Sebastian hat sich tatsächlich überwunden und beim Kinderhospizverein und der Katharina-Kaspar-Stiftung nachgefragt ob die uns unterstützen können. Aber beiden sind da die Hände gebunden. Außerdem hat uns die Stiftung mitgeteilt, dass auch unsere Haushaltshilfe gekürzt wird, da Gracilda eine Grundreinheit reingebracht hat und wir nun selbst sehen können, dass wir das Aufrecht erhalten.

Scheinbar haben wir nach zu viel gefragt. Wir werden jetzt einfach selbst zusehen wie wir das gestemmt kriegen, es fiel uns eh sehr schwer nach Hilfe zu fragen. Notfalls muss ich halt zusehen, dass ich mir für Nachts einen Job suche. Das wird schon. Wir dürfen den Kopf nur nicht hängen lassen.

Mittlerweile haben wir 20:20 Uhr und Remus schläft tief und fest und atmet ruhig, meine Kopfschmerzen von heute morgen sind immer noch da und ich habe tatsächlich 2 Liter Wasser getrunken.

Gute Nacht.

30. Oktober

Heute ist die Uniklinik in meinem Ansehen wieder etwas gestiegen. Immerhin haben die es geschafft, Remus noch vor dem ersten Termin was zu essen zu bringen, und auch der Mittags und Abendbrei waren recht zügig nach der Bestellung da.

Selbstverständlich habe ich trotzdem bei jeder Mahlzeit zwei Tablett bekommen, was aber auch nicht das schlechteste ist, so bin ich immerhin auch mal satt.

Heute hat Remus seine Medikamente zeitig erhalten sowohl heute morgen als auch heute Abend. Unser Terminplan hatte heute folgende Termine:

• Augenklinik – Hier haben die Tests ergeben, dass Remus wohl etwas Kurzsichtig ist
• Blutabnahme – Hier ist Rausgekommen, dass der Entzündungswert von 45 auf 9 gesunken ist
• Hörtest – Auch der war suboptimal, demnach wäre Remus schwerhörig, hier wird aber Montag nochmal ein anderer Test unter Sedation durchgeführt
• Röntgen der Hüfte, da Remus Schmerzen in der linken Hüfte hat, hier habe ich noch keine Ergebnisse

Außerdem hatte ich ein Telefonat mit Gracilda, die diese Woche nicht kommen kann weil sie sich verletzt hat. Diese wusste nichts davon, dass sie uns gekürzt wird, sie wird aber nachfragen. Und von Frau Fischer von Nutrizia, hier habe ich informiert, dass die PEG-Sonde noch nicht gelegt ist und wir voraussichtlich bis Montag, wenn nicht sogar länger bleiben. Und auch mit dem Palliativ-Team habe ich gesprochen, zwei mal sogar heute mittag, wo immer noch alles in der Schwebe stand und ich recht unzufrieden war und grade eben um mitzuteilen, was der heutige Tag ergeben hat.

Remus hat mich heute schwer erschreckt, er ist beim Augenarzt so tief eingeschlafen im Wartezimmer, dass ich ihn gar nicht wachgekriegt habe. Weder abknutschen noch ansprechen, der Weg vom Wartezimmer zum Arztzimmer, ihn vor mir senkrecht hochheben und ins Gesicht pusten, klatschen, laute Geräusche, Lilas Stimme von einem Video noch an ihm rütteln hat gewirkt. Erst als ich nochmal mit ihm aufgestanden und auf und abgesprungen bin hat er langsam die Augen aufgemacht. Ich denke das lag an den Schmerzmitteln die er für die Hüfte bekommen hat, aber erschreckt hat es mich trotzdem.

Remy war heute im allgemeinen etwas schlapp und müde, aber seine Jammerei war auszuhalten und hat ja hier auch allen Grund. Immerhin waren die Wartezeiten nicht ohne und seine Schlafzeiten sind nicht lang genug. Ich denke aber, dass morgen nach dem Eingriff erst richtig die Post ab geht. Denn dann ist er müde, hungrig und hat schmerzen. Darauf freu ich mich ganz und gar nicht, aber ich hoffe, dass die PEG uns im Alltag viel hilft. Immerhin kann Remus dann ganz stressfrei und anstrengungsfrei Nahrung aufnehmen und nur noch zum Genuss essen. Dadurch hat er dann mehr Energie für andere Sachen. Als er Montag zum Beispiel nicht gegessen hat, hat er die Arme hoch gehoben. Das ist mir schon öfter aufgefallen, dass er vor dem Frühstück mehr Energie hat.

Mittlerweile schläft Remus und auch ich leg mich jetzt hin.

31. Oktober

Hallo ihr Lieben,

Heute schreibt mal nicht Sarah, denn ihr Datenvolumen ist leider aufgebraucht (zum Glück beginnt Morgen der neue Abrechnungszeitraum). Daher hat sie mich gebeten euch zu schreiben.

Ich denke aber, ich kann für uns beide sprechen, wenn ich sage, dass wir heute ziemlich nervös waren. Immerhin stand Remus heute die OP bevor. Die beiden mussten auch relativ lange warten, bis sie endlich dran kamen. Dafür ging der ganze Eingriff allerdings relativ fix und so kam auch sehr schnell die erleichternde Nachricht, dass er alles gut überstanden hat und die PEG gelegt ist.

Leider darf Remus heute noch nichts essen, was er natürlich ziemlich blöd findet. Dafür hatte Sarah heute wieder zwei Abendessen und ist nicht hungrig ins Bett gegangen. 🙂

Ich bin froh, wenn alle wieder zu Hause sind. Erholung ist das alleine sein auch nicht, denn irgendwie macht man sich ja doch ständig Gedanken. Morgen werde ich die zwei auch endlich mal besuchen fahren, denn ich muss nicht arbeiten.

Vielen Dank an alle, die so fleißig mitfiebern und sich zahlreich nach Remus erkundigen.

Liebe Grüße diesmal von Sebastian

31. Oktober 2.0

Hallo, da bin ich wieder. Einen Tag zu spät aber mein Mann hat mich ja gut vertreten.

Gestern war also der große Tag der PEG-Legung. Er begann schon relativ früh, da Remus schon um 6.00 Uhr wach war und nach mir verlangt hat. Selbstverständlich hatte er Hunger, warum auch nicht, ist ja nicht so das er sonst nie so früh Hunger hat, aber natürlich dann, wenn er nichts essen darf. Also habe ich den Remus bespaßt und wieder in den Schlaf gelullt und wieder bespaßt, bis dann auch mir gegen 10 Uhr der Magen in den Kniekehlen hing. Inzwischen waren die Schwestern einige male da und haben nach Remus geschaut und auch die Visite war durch, aber es konnte noch niemand sagen wann wir dran sind.

Kurz nach 10:00 Uhr habe ich dann mal gefragt ob ich was zu essen haben darf, da es Remus nicht interessiert ob ich esse oder nicht. Daraufhin habe ich ein Frühstückstablett erhalten und schnell gegessen, in der Hoffnung, dass es nicht mehr allzugange dauert.

Um 11:00 Uhr dann die Erleichterung, wir können los die warten auf uns. Ich bin von jetzt auf gleich hypernervös geworden. Die Wartezeit hat mir eh schon nicht gut getan, aber als es dann losging war bei mir wirklich Gefühlschaos im Kopf. Aber hilft ja nix, also los mit FSJler, Schwester, Bett, Infusion und Remus in den Aufzug und zur Gastroenterologie, dort dann noch kurz gewartet bis der Arzt da ist während sich die Gastroschwestern, der Gastropfleger und der FSJler fertig gemacht haben. Dann mit dem Remus rein ihn auf den abgedeckten Metalltisch gelegt und ausgezogen. Also Remus, ich durfte angezogen bleiben. Dann haben die dem Remus die Sedierung durch den Zugang gegeben und er ist langsam ruhiger geworden und dann weggetreten. Als Remus dann abwesend war wurde ich dann auch aus dem Raum gebeten und sollte etwas spazieren gehen. Das ist für mich natürlich nicht in Frage gekommen (als ob meine Mini-Zwangsstörung, das zulassen würde) und ich habe mich um die Ecke in den Wartebereich des EKG gesetzt.

Mittlerweile waren es 11:37 Uhr um 11:59 Uhr kam dann schon die erste Schwester aus dem Raum und hat mir mitgeteilt, dass alles gut verlaufen ist und es nur noch ein paar Minuten dauert, also habe ich meinen Platz verlassen und bin zu Remus‘ Bettchen was ja noch im Gang stand gegangen und habe ihn da in Empfang genommen. Ich habe für euch auch ein vorher und ein nachher Bild von ihm gemacht.

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Der Doktor der die Sonde gelegt hat wollte auch am nächsten Tag noch mal danach schauen und den Verband wechseln.

Um ca. 12:30 Uhr war Remus schon wieder wach und ist immer mal wieder eingeschlafen, wurde aber durch Hunger oft wach gehalten.

Gegen 15:00 Uhr mussten wir dann nochmal zum Röntgen, dort wurde dann unter Hilfenahme von Kontrastmittel sichergestellt, dass die PEG-Sonde auch richtig liegt, und der Schlauch im Magen und nicht in Speiseröhre oder Darm endet. Auch da wurde festgestellt, dass alles in Ordnung ist, Danach durften wir wieder auf unser Zimmer und unser Tageswerk war beendet.

Leider durfte der arme Remus aber trotzdem erst ab dem nächsten Tag Nahrung zu sich nehmen. Er blieb zwar die ganze Zeit am Tropf aber er hatte trotzdem Hunger und Durst. Zwischendrin haben Schwester Sarah und ich ihm auch mal den Mund mit Tee ausgestrichen, damit er nicht allzu trocken wird.

Die Röntgenbilder von der Hüfte haben nicht gezeigt, was dem Remus schmerzen bereitet, aber die Ärztin hat ihn sich auch nochmal angeschaut, und gesagt, dass es vermutlich ein überspringender Nerv ist, das habe ich persönlich auch und es kann unangenehm sein.

Remus hat die Nacht relativ ruhig verbracht, aber er ist gegen eins und um 6:00 Uhr wach gewesen und musste in den Schlaf gekuschelt und gesungen werden. Da er einfach zu großen Hunger hatte. Schmerzen scheinen ihn kaum zu stören, schlimmer ist der Hunger.

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Wir hatten am 4. September einen Gerichtstermin wegen dem Autounfall von letztem Jahr, die Unfallgegnerin möchte unbedingt das wir für Alleinschuldig befunden werden. Dabei tragen wir gar keine Schuld. Sie ist rückwärts vom Parkplatz auf die Straße gefahren. Sie stand zwischen zwei parkenden Autos und zieht rückwärts raus. Wir konnten nicht rechtzeitig Bremsen und fahren ihr hinten rein. Mein Auto war nicht mehr Fahrbereit und ich hatte deswegen mehrere Wochen kein Fahrzeug, was mit zwei kleinen Kindern auf dem Land ganz schön nervig ist. Remus war bei dem Unfall dabei, und manchmal habe ich mich auch gefragt, ob das vielleicht der Auslöser war. Aber die Ärzte meinen, dass es sich um eine Krankheit handelt, die nicht ausgelöst wird, sondern einfach da ist. Wo ich nichts hätte tun können um zu verhindern das sie ausbricht. Zum Termin war mein Mann, unsere Versicherung und meine Mutter (da sie Fahrzeughalterin war) als Angeklagte geladen. Ich war als Zeugin geladen und durfte der Verhandlung nicht beiwohnen, außer um meine Aussage zu machen. Remus war auch mit und hat sich brav benommen.

Mein armer Sebastian war so nervös und auch nach dem Termin sehr geschafft. Der ganze Termin war purer Stress für uns alle, obwohl wir uns nichts vorzuwerfen haben. Das Ergebnis der Verhandlung war auch bald im Briefkasten und damit haben wir eine 25%ige Schuld zugeschoben bekommen. Aber das war der guten Frau nicht genug und haben Ende des Monats ein Schreiben bekommen, dass Sie in Berufung geht. Kann diese Dame uns nicht einfach in ruhe lassen? Wir können doch nichts dafür, dass die Ihren neuen BMW nur Haftpflichtversichert hat. Wir haben ganz andere viel wichtigere Probleme. Von uns kann Sie auch kein Geld erwarten, weil wir keins haben. Ich habe von September bis Dezember kein Fahrzeug gehabt. Warum kann die nicht einfach aufhören uns das Leben noch schwerer zu machen, wir möchten doch einfach in Ruhe gelassen werden und die Zeit genießen die uns bleibt.

Am 6. September hatte ich einen Termin mit der Katharina Kasper Stiftung. Hierhin habe ich Doro meine Hebamme und Remus mitgenommen. Das Gespräch mit den beiden Damen der Stiftung hat sehr lange gedauert und war wirklich gut. Die Stiftung besorgt mir eine Haushaltshilfe, damit ich mich nicht auch noch um den Haushalt kümmern muss, sie werden für mich im Hospiz und beim Bunten Kreis anrufen. Außerdem werden sie die Nink Stiftung ansprechen wegen einem zweiten Bett für Lila, da diese mehrfach geäußert hat das sie gerne bei Remus schlafen möchte. Das Gespräch war sehr erleichternd für mich und ich bin mit dem Gefühl da weggegangen, dass man sich gut um uns als Familie kümmern wird.

Am schnellsten hat das mit dem Bett funktioniert, Lila schläft nun schon seit ein paar Wochen bei Remus im Zimmer und ist sehr glücklich da drüber. Sie ist sogar mit Sebastian und einem Mitarbeiter der Nink Stiftung nach zum Ikea gefahren und hat sich ihr „hübsches Bett“ selbst ausgesucht. Seit dem gibt es auch viel weniger Stress, wenn Sie abends ins Bett soll.

Am 9. September war ich mit Remus wegen einer Erkältung beim Kinderarzt um sicher zu gehen, dass er sich keine weitere Lungenentzündung zuzieht. Im Wartezimmer habe ich dann einen der wichtigsten Anrufe meines Lebens erhalten. Remus‘ Diagnose steht fest. Es ist Gangliosidose GM1. Natürlich konnte ich mich jetzt nicht mehr beherrschen. Die ganze Zeit habe ich versucht nicht zu googeln, weil man sich damit mehr Angst macht als notwendig, aber dieses mal konnte ich nicht anders. Das Fazit was ich daraus gezogen habe war, dass mein Sohn vermutlich keine 3 Jahre alt wird und es nichts gibt um die Krankheit aufzuhalten. Selbstverständlich habe ich das ganze auch sofort mit der Kinderärztin besprochen, der der Dr. Stüve den Bericht vom Gentechniker geschickt hat. Auch unsere Ärztin war geschockt und wusste erstmal nicht weiter. Also bin ich Heim. Meiner Mama und Sebastian habe ich auch bescheid gegeben und dann habe ich Lila’s Musikschule abgesagt, darauf hatte ich keine Lust mehr.

Ich wusste nicht recht was ich machen sollte, also habe ich erstmal jeden informiert, der informiert werden wollte. Dann habe ich mich hingelegt und geschlafen. Danach habe ich dann meine Tochter aus der Kita geholt und die Kindergärtnerinnen und die Chefin der Kita informiert. Mit meinen Kindern bin ich dann zu meiner Oma gefahren um auch die zu informieren und im engen Kreis der Familie, die Nachricht zu verdauen. Auch meine Mama kam dazu und später auch Sebastian. Das was mich am meisten geschockt hat, ist das wir nicht 10 oder 5 Jahre haben, wir haben nicht mal 3. Remus hat im Endeffekt bereits die hälfte seines Lebens hinter sich wenn man den Statistiken glaubt. Auch meiner Schwester habe ich endlich gesagt, dass Remus nicht gesund wird und auch gleich dabei, dass er vermutlich das Grundschulalter nicht erreichen wird. Sie hat es nicht gut aufgenommen, aber das haben wir ja vorher gewusst, deswegen haben wir es erst so spät gesagt.

Am Ende dieses Tages habe ich wieder die Kraft gehabt weiter zu machen. Ich habe meine Motivation und ich werde nicht versagen. Denn meine wichtigsten Gedanken sind:

Remus‘ Leben zu feiern, solange er bei uns ist und nicht traurig zu sein, dass er gehen muss.

Die Zeit die uns bleibt werden wir als Familie genießen.

Wir werden Remus‘ und Lila’s Leben so schön machen wie wir können. Und dafür müssen wir lernen Hilfe anzunehmen.

Am nächsten Tag kam Frau Heuing-Otterbach meine Ansprechpartnerin von der Katharina-Kasper-Stiftung. Ihr habe ich dann auch nochmal alles erzählt und mit Ihr besprochen, was bereits passiert ist und was noch nicht. Sie versucht nochmal wegen der Haushaltshilfe eine Information zu bekommen und spricht auch nochmal mit dem Bunten Kreis. Außerdem soll ich bitte noch im Kinderhospizverein in Koblenz anrufen (das habe ich bis heute 5.10. noch nicht geschafft). Außerdem haben wir noch kurz besprochen wann mein Mann mit Frau Dr. Rieke spricht, die sich etwas um Ihn kümmern wird, da er ja auch jemanden braucht. Es ist mir sehr wichtig, dass auch mein Mann jemanden zum sprechen hat. Außerdem möchte ich gerne, dass auch er zum Psychologen geht, wir sind in keiner leichten Situation und das kann und muss er nicht alleine bewältigen. Und mir fehlt einfach die Kraft dazu auch ihn immer zu stützen. Manchmal geht das aber nicht dauerhaft. Ich habe auch mit der Stiftung gesprochen, dass ich gerne jemanden hätte der sich auch mit Lila unterhält, hier ist aber noch nichts passiert.

Am 12.09. hatten wir dann unseren Termin mit Dr. Stüve in der Kinderklinik Köln, hier haben wir dann auch Lila mitgenommen. Aber im Prinzip gab es nichts, dass wir noch nicht wussten. Remus ist sehr krank und es gibt keine Möglichkeit zur Heilung, Besserung, Stagnatur. Wir können nichts machen, außer Ihm das Leben so schön wie möglich zu machen. Es ist möglich, dass der Gen-Defekt bereits in mir und Sebastian steckt und somit eine 25% Chance besteht, diesen an unsere Kinder weiterzugeben. Das bedeutet, dass sowohl Sebastian als auch ich uns bei einem Humangenetiker testen lassen müssen. Denn wenn einer oder beide von uns das defekte Gen haben, müssen wir nicht nur Lila testen lassen, sondern auch unsere Schwestern informieren. Denn wenn auch die das Gen haben muss bereits bei Schwangerschaftswunsch darauf geachtet werden, damit es sich nicht weitervererbt. Und im Fall meiner Schwägerin muss auch deren Sohn getestet werden. Leider haben wir hier bisher auch noch keinen Termin.

Am 18.09. hatte Sebastian dann seinen Termin bei Frau Dr. Rieken von der Katharina-Kasper-Stiftung. Was genau die alles besprochen haben weiß ich natürlich nicht, aber Sebastian hat von meiner Idee für den Blog erzählt und Frau Dr. Rieken war von der Idee begeistert. Also hat Sie zugestimmt für mich ein Notebook zu besorgen, damit ich den Blog schreiben kann. Denn es fällt mir sehr schwer am PC zu arbeiten, da ich dann nicht bei meinen Kindern sein kann. Wenn ich am Laptop arbeite, kann ich das wenigstens mit Blick auf die Kinder machen. Eine Woche später war das gute Stück dann da und was soll ich sage, ich liebe es und habe darauf fast alle Beiträge geschrieben. Gespendet wurde mir das Laptop von der Stiftung Helft uns Leben der Rhein-Zeitung.

Als nächstes habe ich dann den Anruf vom Bunten Kreis in Koblenz bekommen. Hier bin ich mir noch nicht ganz sicher was ich zu erwarten habe, da der Termin am 17. & 21.09. abgesagt wurde. Es sollte eigentlich ein GDB (Grad der Behinderung/Behindertenausweis) und eine höhere Pflegestufe beantragt werden. Als die für uns zuständige Sachbearbeiterin endlich aus dem Urlaub zurück kam und die Sachen selbst in die Hand nahm, ging es endlich vorwärts. Zumindest hatten wir einen Termin am 30.09., aber bis dahin hatte ich das Formular für den GDB bereits selbst ausgefüllt und weggeschickt. Unter anderem auch deswegen, weil ich auch für mich selbst auf Grund der Depressionen einen beantragt habe. Und was die Pflegestufe betrifft musste ich nur bei der Krankenkasse anrufen, es wir dann ab Anruf gezählt. Das heißt wenn die neue Begutachtung durch ist, bekomme ich das Geld für die höhere Pflegestufe ab dem Tag den ich angerufen habe um eine höhere zu beantragen. Wenn ich das gewusst hätte hätte ich das schon im Juli gemacht, da wir seid dem sehen, dass alles rückläufig ist und auch damals schon Diagnosen bestanden, bezüglich seines Gehirns. Naja drei Monate verloren.

In der Woche vom 16. – 22.09. war dann nicht nur Remus, sondern auch Lila krank. Diese Woche war schlimm. Lila habe ich dann nämlich mit zu allen Therapien nehmen müssen: Physiotherapie, Ergotherapie, Heilpädagogik und zum Termin im HTZ mit Fr. Dr. Lipowski. Lila hat natürlich alle Seiten gezeigt die sie hat. Von artig – zickig war alles dabei. Am Donnerstag in der Psychotherapie-Gruppe war ich dann so erschöpft, dass diese mir als Entspannung vorkam, dabei sind die normalerweise ziemlich kraftraubend.

Bei dem Termin mit Fr. Dr. Lipowski habe ich besprochen, dass ich gerne die Physiotherapie nach Hause haben möchte, da mir die Fahrerei nach Koblenz zu viel wird, besonders weil wir mit Remus kein Voijta mehr machen, da es für ihn einfach zu anstrengend geworden ist. Im Augenblick machen wir nur noch Atemübungen und Entspannungsgriffe aus der Osteopathie. Frau Dr. hat dem sofort zugestimmt und auch angeregt, dass ein Logopäde zu uns kommt, damit dieser im Auge behält ab wann Remus mit normaler Ernährung nicht mehr zurecht kommt und wir auf alternativen zurück greifen müssen. Über kurz oder lang muss ich ihn auf jeden Fall anders ernähren, da er schon keine Brote mehr essen kann sondern nur noch Brei. Außerdem hat sie mir noch einen Sitz verschrieben, den ich nutzen kann um mit Remus z.B. einkaufen zu gehen. Aktuell nehme ich dafür noch immer die Babyschale, aber er wird nicht mehr so lange da rein passen. Ich habe auch nachgefragt, ob Sie eine Tragemöglichkeit für Ihn kennt, da er Manduka ja nicht mehr sonderlich mag, aber mir auch langsam zu schwer wird, da er ja gar keine Körperspannung mehr hat. Ihr viel auf Anhieb nur der „Easy Rider – Kindertragesitz“ ein, den habe ich aber bereits von meiner Ergotherapeutin geliehen bekommen um den auszuprobieren. Und für ein paar Minuten ging das auch gut und war erleichternd, aber dann ist mein kleiner Prinz immer wieder runtergerutscht und es wurde noch komplizierter ihn zu tragen. Also leider nichts für mich.

Bei der Heilpädagogik waren wir dann zum zweiten Mal und Lila hat dort erstmal ins Büro gepullert. Frau Büscher hatte Gott sei Dank viel Verständnis für uns und hat Lila erstmal geduscht während ich Ihre Wechselklamotten aus dem Auto geholt hab. Die restliche Sitzung haben wir dann damit verbracht, dass wir Remus seine Diagnose und unser umgehen damit besprochen haben. Außerdem hat Sie mir die Angst vor dem Kinderhospiz genommen. Remus hat in der ganzen Zeit selig geschlafen, da er vom ganzen kranksein total geschafft war.

Am 27.09. kam dann Frau Heuing-Otterbach nochmal vorbei und hat uns eine Kandidatin für die Stelle als Haushaltshilfe mitgebracht. Gracilda ist ein Schatz. Sie hat dann auch direkt zugesagt am 1.10. zu kommen. Endlich ist auch das erledigt.

Jetzt ist nur noch folgendes offen:

• Kinderhospizverein Koblenz anrufen
• Villa Metabolica anrufen
• Termin für Sarah und Sebastian beim Humangenetiker vereinbaren
• Blog fertig machen und online stellen
• Erstgespräch im Kinderhospiz Bärenherz Wiesbaden wahrnehmen
• Beim Sanitätshaus nachfragen, was mit dem Pflegebett und der Badewannenliege ist

Im Urlaub hat Remus zweimal beim Liegen auf meiner Brust Zuckungen gehabt. Außerdem ist zweimal sein Munddreieck (Nase und Mund) blau angelaufen. Das ganze hat mich nicht locker gelassen also habe ich sofort am Tag nach unserer Rückkehr in der Kinderklinik in Köln angerufen und gefragt ob das bei seiner Krankheit normal ist. Die haben mich dann gebeten, sofort zu kommen und noch eine Woche Gast in der Amsterdamer Straße zu sein.

Nachdem ich Lila untergebracht, meinen Mann und meine Mutter informiert habe bin ich also mit Remus nach Köln gefahren. Das Packen hat sich schwierig gestaltet, da wir ja keine saubere Wäsche mehr hatten. Dort wurde dann erneut ein EEG gemacht, in welchem Remus die Zuckungen erneut hatte. Daraufhin konnte man uns immerhin mitteilen, dass es keine Epileptischen Zuckungen sind, sondern Myoklonien die bei dem Krankheitsbild vermutlich normal sind. Das blaue Munddreieck hat jedoch weiterhin für Beunruhigung gesorgt. Jedoch ist es nicht wieder aufgetreten.

Die Testergebnisse sind noch nicht alle da, aber man konnte schon viele Krankheiten ausschließen und übrig bleiben nur noch „Blöde Krankheiten“. Die Ärztin die mir mitteilen musste, dass dies bedeutet, das mein Sohn vermutlich nie wieder gesund wird, er mehr und mehr vergessen wird und vielleicht sogar früh Sterben muss, war selbst den Tränen nah. Auch die Schwestern auf der Station waren sehr bedrückt an dem Tag.

Nach dem Gespräch ging es mir soooooo schlecht, ich bin erst mal rausgegangen und habe die Raucher gefragt wo man Zigaretten kaufen kann und dann von einer netten Frau eine bekommen. Danach bin ich dann los hab mir einen Schokomuffin gekauft und auf dem Weg zum Kiosk gegessen, auf dem Rückweg habe ich dann noch eine geraucht und dann wieder einen Muffin gegessen. Dann bin ich zurück auf Station hab meinen Sohn wieder im Schwesternzimmer abgeholt und habe mit ihm gekuschelt und etwas geweint.

Mittlerweile habe ich auch meine Mutter und meinen Ehemann darüber informiert, dass Remus wohl schwer krank ist. Und habe einen Notruf an meine Nicht-Tante Judith geschickt. Diese wohnt nicht weit von der Kinderklinik entfernt und hat mich auch bei unserem letzten Aufenthalt oft besucht. Heute hat sie eigentlich keine Zeit, aber ich brauche jemand hier, also bat ich Sie mir Ihren Sohn oder Mann zu schicken, da es mir sehr schlecht ging. Gott segne diese Familie, denn nicht lange darauf waren Judith und Ihr Mann Stefan bei mir und haben mich getröstet und sind mit mir zum Café gegangen um etwas zu essen. Ohne diese beiden hätte ich den Abend vermutlich nicht so gut überstanden. Diese beiden haben mir in meiner Zeit im Krankenhaus so viel gegeben. Durch ihre Fürsorge habe ich die Kraft weiterzumachen. Trotz Depressionen bin ich einsatzbereit und in der Lage nicht um meine Kinder zu kümmern. Trotz der schlechten Nachricht, bin ich in der Lage aufrecht der Zukunft entgegen zu treten und sie so zu nehmen wie sie kommt.

Ich höre immer wieder wie sehr mich meine Mitmenschen bewundern wie ich mit unserer Situation umgehe. Ich höre es von den Ärzten von Remus, seinen Therapeuten, meiner Psychotherapeutin, meinem Psychiater, meiner Familie, der Psychotherapiegruppe, Lila’s Kindergärtnerinnen und so vielen anderen Menschen. Und es tut mir gut es zu hören, aber es ist für mich so selbstverständlich. Was bringt es mir, wenn ich jetzt jammer und flehe, bettel und bete, mich verkrieche und heule? Meine Lila braucht mich. Mein Mann braucht mich. Und ganz besonders mein Remus braucht mich jetzt. Ich werde den Teufel tun und meine Familie im Stich lassen. Ich werde Remus ein schönes Leben machen, bei uns und nicht in irgendwelchen Einrichtungen. Ich werde unser Leben schön machen und feiern das wir Remus haben, solange wir Ihn haben. Ob es nun 5 oder 10 oder 20 Jahre sind die wir Ihn haben, diese werde ich nicht damit verbringen zu trauern, dass er krank ist und vielleicht früher gehen muss. Ich werde alles in meiner Macht stehende tun um es uns so schön wie möglich zu machen.

Diesen Monat haben wir zum Beispiel mit Remus noch die Heilpädagogik mit ins Boot geholt, damit er noch mehr interessante Sachen sieht, fühlt und vielleicht sogar lernt.

Überarbeitete neutrale Variante.

Wir waren zwei Wochen im Urlaub bei nahen Verwandten meines Mannes. Wir haben uns sehr darauf gefreut, endlich einmal zu entspannen und den ganzen Stress hinter uns zu lassen. Leider ist es nicht so gelaufen wie gewünscht.

Viele dachten, dass ich nicht mehr alle Kerzen im Leuchter habe, weil ich mit zwei Kleinkindern alleine mit dem Zug durch halb Deutschland fahren möchte, aber das war wirklich das stressfreiste vom ganzen Urlaub. Lila war vorbildlich und Remus kann ja eh keinen Ärger machen. Wir hatten eine tolle Hinreise und auch die Rückfahrt war toll. Und wieder mal habe ich gelernt das meine Tochter zu schlau für mich ist. Auf dem Hinweg durfte Sie nach einiger Zeit auf dem Tablet ein Spiel spielen, in der Zeit habe ich gehäkelt und als ich ne halbe Stunde später geschaut habe was sie macht, hat Sie es hinbekommen sich Netflix mit Peppa Wutz anzumachen. Ich wusste nicht das Netflix auf dem Tablet ist und ich habe keine Ahnung wie sie es herausgefunden, und auf Peppa Wutz gesteuert hat.

Der Urlaub… Die vielen Ausflüge die wir mit unseren Kindern gemacht haben, waren zum fast alle schön und stressfrei. Ausgenommen den aufs Straßenfest in der Stadt, denn da hat sich erst Lila selbstständig gemacht und musste gesucht werden, und dann habe ich nachher auch noch alle drei verloren. Trotzdem war es ein schöner Tag. Remus hat die vielen Tierparks geliebt die wir besucht haben, besonders wenn er die Tiere anfassen konnte. Lila fand die Spielplätze besser, besonders die mit Wasser.

Der ganze Urlaub war sehr heiß, was für Remus sehr unangenehm war, da er stark geschwitzt hat und ohne sein nasses Tuch im Genick gar nicht zurecht kam. Verschlimmert wurde das ganze dadurch, dass er immer noch nicht richtig trinkt. Er trinkt zwar manchmal, und seit dem wir Saft mit Wasser verdünnt geben auch etwas mehr, aber immer noch nicht mehr als maximal 200 ml am Tag.

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Der eigentliche Stress begann erst wenn wir zurück in der Wohnung waren. Die vorherigen Jahre haben wir immer gesagt bekommen, dass wir nicht so viel packen sollen, da wir ja bei den Verwandten die Waschmaschine nutzen dürfen. Also habe ich dieses Jahr wirklich versucht wenig zu packen. Aber dieses Jahr hat das ganze nicht so gut geklappt, daher konnte ich nur selten waschen. Und mit zwei kleinen Kindern, hat das nicht immer gereicht, besonders da Remus beim Essen & Trinken immer noch sehr viel kleckert und Lila sich auch vermehrt eingepullert hat. Das war ziemlich ungünstig.

Außerdem hatten wir verschiedene Ansichten, als unsere Gastgeber, was Erziehung betrifft. Außerdem waren Sie mit Lila nicht zu frieden und haben es überdeutlich gezeigt. Das ging soweit, dass ich mit Lila am 4. Tag im Tierpark auf dem Klo war und sie in Tränen ausgebrochen ist. „Mama ich kann nicht auf das Klo gehen, ich bin doch gar kein großes Mädchen!“ Meine selbstständige, selbstbewusste, liebevolle und fürsorgliche Tochter, unser Licht im Dunkeln, unsere kleine aufsässige Diva hat so innerhalb von wenigen Tagen all ihr Selbstbewusstsein verloren. Daraufhin bat ich meinen Mann mit den Gastgebern zu reden, damit Sie achtsamer mit unserer Tochter umgehen.

Nach dem Gespräch wurde Lila tatsächlich nicht mehr so hart rangenommen, aber die anderen Problemthemen bezüglich mit und meines Mannes wurden weiter bedient. Der Kinder-freie-Tag den man uns Angeboten hatte wurde auf 4 Kinder-freie-Stunden gekürzt. Und obwohl wir eingekauft und für alle mehrere Abende die Woche gekocht haben, hatten wir ständig das Gefühl eine Last zu sein.

Wir haben Abends öfter überlegt, ob wir den Urlaub nicht einfach früher beenden sollen, wollten unseren Gastgebern aber noch eine Chance geben. Aber wir waren froh als wir endlich nach Hause konnten.

Das Lila am vorletzten Abend mit einem Vorhang versehentlich eine Laterne umgerissen und somit 3 der 4 Glasscheiben zerschmissen hat, hat die ganze Sache nicht besser gemacht. Erst habe ich vor lauter Panik Lila ziemlich angeschrieen und am nächsten Tag hat auch die Gastgeberin ihr unmissverständlich klar gemacht was sie davon hält. Auch mein Angebot, die Scheiben durch meinen Cousin (der Glaser ist) ersetzen zu lassen, wurde nicht angenommen.

Sebastian und ich haben beschlossen vorerst nicht mehr bei Verwandten Urlaub zu machen, und lieber in ein Kinder- und Behindertenfreundliches Feriendorf mit Vollpension zu fahren. Besonders, da wir nach dem Urlaub noch erschöpfter waren als vorher.

Am 3. Juli hatten wir endlich den Termin bei Dr. Stüve im SPZ Kinderklinikum Amsterdamer Str. Köln. Wir waren sehr aufgeregt und nervös aber hoffnungsvoll, dass man uns endlich helfen kann.

Dr. Stüve hat Remus untersucht und gefilmt. Er stimmt den vorherigen Ärzten zu, dass Remy einen sehr schwachen Muskeltonus hat, hat aber auch die Befürchtung, dass das nicht nur an den Muskeln sondern auch am Gehirn liegt. Er hat angeregt, dass wir schnellst möglich in ein Krankenhaus unserer Wahl gehen um ihn komplett auf den Kopf zu stellen mit Bluttests, MRT und andere. Er hat sogar nach einem Telefonat angeboten, dass wir morgen direkt aufgenommen werden könnten, wenn wir uns für Köln entscheiden. Selbstverständlich habe ich sofort ja gesagt, also sind wir am nächsten Tag wieder nach Köln und ich und Remus sind da geblieben. Während diesem ein wöchigen Aufenthalt wurden endlich Untersuchungen gemacht auf die ich jetzt seit Januar warte.

Unter anderem: Blutabnahme, EEG, Ultraschall, Hörtest, Sehtest, Lumbalpunktur um Nervenwasser abzunehmen, Begutachtung durch die hauseigene Physiotherapeutin, MRT, Urinabnahme

Das Blut wurde an verschiedene Stellen weitergegeben um alle möglichen und unmöglichen Krankheiten ausschließen zu können. Hier haben die Ergebnisse bis zu 8 Wochen Lieferungszeit. EEG und Urin waren unauffällig, beim Ultraschall ist wieder die vergrößerte Leber aufgefallen und ich habe gelernt, das man auf dem Ultraschall Nudeln gut erkennen kann, die der Kleine kurz vorher gegessen hat. Der Hörtest war unauffällig, der Sehtest nicht. Bei dem Sehtest wurde mir schon anders als die Augenärztin ihren Kollegen dazu geholt hat, damit er sich Remus‘ Netzhaut auch nochmal anschaut. Als mir dann erzählt wurde, dass ich am nächsten Tag mit Remus in die Augenklinik muss damit Professor Dr. Dr. h.c. N. Schrage der Chefarzt der Augenklinik und örtlicher Augenarzt Papst sich Remus anschauen kann, wurde mich richtig schlecht. Professor Dr. Dr. Schrage hat sich Remus angeschaut, und zu aller Entsetzen war auch er aufgeschmissen. Genau genommen sagte er, dass Ihm in seinen 30 Jahren Berufsleben noch nie solch Flecken auf einer Netzhaut gesehen hat. Damals sagte man häufig, dass es graue Flecken sind, aber im Nachhinein sind es kirschrote Flecken auf der Netzhaut.

Die Lumbalpunktur wurde nach dem MRT am letzten Tag des Aufenthaltes gemacht. Die Ergebnisse der Nervenwasseruntersuchung brauchen auch einige Wochen. Aber beim MRT ist aufgefallen, dass die weiße Masse des Gehirns nicht altersgemäß entwickelt ist. Das bedeutet, dass bei Remus das was er tagtäglich über all seine Sinne aufnimmt, gar nicht alles bis ins Verarbeitungszentrum in seinem Gehirn ankommt. Woran das liegt, konnten uns die Ärzte noch nicht genau sagen, aber Sie vermuten, dass dahinter eine Stoffwechselerkrankung steckt.

Dr. Stüve hat mir die Stoffwechselerkrankung so erklärt: A wechselt zu (>) B > C > D > E > F…. und bei den Stoffwechslespeichererkrankungen wird dieser irgendwo gestört, dem nach würde A > B > C / D in diesem Fall wird C nicht in D gewandelt, daher speichert sich ganz viel C ab und beeinträchtigt den Organismus. Außerdem fallen dadurch D, E usw weg, da diese nicht erstellt werden. Es gibt Stoffwechselspeichererkrankungen bei denen man etwas mit Medikamenten machen kann, aber noch wissen wir nicht welcher Stoff nicht gewechselt wird. Dafür müssen wir die Blut- und Nervenwasser-Ergebnisse abwarten.

Remus wird nicht besser und ehrlich gesagt glaube ich, dass es sogar schlechter wird. Er hat sich seit langem nicht mehr beschwert, wenn er auf dem Boden liegt und er versucht auch nicht mehr sich vorwärts zu bewegen. Zuerst dachte ich es lag an seiner Erkältung/Lungenentzündung. Aber er ist ja jetzt wieder Fit und er liegt trotzdem nur noch rum und guckt. Er rollt sich nur noch selten, aber er „winkt“ momentan in dem er seinen gestreckten Arm hoch und runter bewegt.

Wir versuchen uns beim SPZ in Köln anzumelden, wie von Dr. Conrad angeregt, aber müssen erst klären, wie das mit der Krankenkasse ist. Denn man darf nur ein HTZ/SPZ pro Quartal besuchen oder man muss die Kosten selbst tragen. Wir verbleiben, dass der Termin vermutlich eh erst im nächsten Quartal ist und die Regelung uns somit aktuell noch nicht betrifft.

Wir haben auch wieder einen Termin im HTZ und Fr. Dr. Lipowski bespricht mit mir wie es Remus geht und was jetzt als nächstes ansteht. Ich erzähle Ihr, dass wir noch Probleme haben einen Termin mit dem SPZ zu vereinbaren. Auch Frau Dr. Lipowski versucht nun telefonisch mit dem SPZ in Köln in Kontakt zu treten. Wir verbleiben mit der Hoffnung, dass wir bald näheres Wissen. Und ich hoffe das auch bald mal Remus´ Blut getestet wird, da dies bisher noch nicht gemacht wurde.

Unsere Kinderärztin ist im Kontakt mit dem SPZ wegen unserem und einem anderen kranken Kind. Sie gibt mir eine andere Faxnummer und eine Ansprechpartnerin an die ich die Anmeldung schicken soll. Sie sendet die fertige Anmeldung dann sogar selbst per Fax an besagte Ansprechpartnerin.

Ich habe einen Anruf vom SPZ in Bonn bekommen, die relativ verwirrt sind, warum ich Ihnen die Anmeldung für das SPZ in Köln geschickt habe. Sie teilen mir mit, dass das SPZ in Köln definitiv besser für uns wäre, da die für uns die passenden Gerätschaften haben. Ups… Dass passiert wenn die Kinderärztin Griechin und ihr Deutsch begrenzt ist. Ihr ist nicht aufgefallen, dass es zwei verschiedene SPZ sind. Ich habe herzlich mit der Dame aus Bonn gelacht und gesagt, dass ich froh bin das ganze nochmal per E-Mail und Post nach Köln geschickt zu haben.

Unser Therapiestuhl ist da und ich erschrecke fürchterlich. Remus kann darin nicht ordentlich sitzen und essen, weil er immer wieder nach vorne umfällt. Das war vorher nicht. Aber im Buggy fühlt er sich sehr wohl und freut sich seine Lila aus dem Kindergarten zu holen.

Mittlerweile nehme ich auch wieder Anti-Depressiva um meine Krankheit im Zaum zu halten. Mir geht es relativ gut aber manchmal wird mir das ganze zu viel, auch wenn Sebastian mir jetzt keinen Druck mehr macht und mich besser unterstützt.