17. November

Gestern morgen kamen auch die neuen Tabletten an, aber ich habe vergessen davon zu berichten. Die Medikamente heißen Luminaletten und sind zusätzliche zum Levitiracetam gegen die Krämpfe. Hier bekommt Remus morgens und abends eine Tablette a 15mg. Diese löse ich auf und gebe sie über die Magensonde. Da ich mich anfangs schwer damit getan habe, hatte ich eine „geniale“ Idee. Ich lege eine Tablette davon in eine 5ml Spritze und zieh abgekochtes Wasser damit auf. Schütteln und Fertig. Und nichts geht verloren.

Heute hatten wir einen schönen familiären Tag. Heute früh haben uns meine Schwägerin mit Ehemann und Sohn besucht, was besonders Lila sehr gefreut hat. Danach sind wir mit meiner Mama zu meiner Oma gefahren, was Remus besonders gefreut hat. Er hat sogar manchmal seine Uroma angelächelt, und das ist mittlerweile ja auch sehr sehr selten.

Remus hatte sonst einen guten Tag, nur das Mittagessen musste ich nach ein paar Löffeln über die Sonde geben, weil Remus nicht mehr konnte/wollte.

Meine Nacht war nicht gut, ich habe kaum geschlafen und wenn ich geschlafen habe, habe ich sehr sehr schlecht geträumt.

Das könnte allerdings daran gelegen haben, dass ich gestern in Google mal nach englischen Seiten über Gangliosidose GM1 gesucht habe. Da bin ich nämlich auf Bücherei des Nationalen Zenters für Biotechnologierinformationen (ncbi) gelandet. Dort existiert ein Ausführlicher Artikel zu der Krankheit. Und dieser beschreibt einen noch radikaleren Verlauf, bei dem die Kinder schon beim ersten Geburtstag oft Taub und Blind und beim zweiten Geburtstag verstorben sind. Das hat mir dann schon ziemlich auf die Laune gedrückt und ich hatte Probleme einzuschlafen und danach habe ich dann auch sehr schlecht geträumt.

Außerdem hatten wir heute Nacht mindestens 7 Alarme, allerdings hat auch grade schon dreimal der Alarm geschlagen und wir mussten feststellen, dass der Sensor nicht richtig gehalten hat und vermutlich verschmutzt war, also könnte es sein, dass auch gestern Nacht Fehler gelesen wurden. Mal sehen wie diese Nacht wird.

Die Wunde der Sonde hat sich nicht wirklich verändert, daher werde ich morgen mal die Leute vom P-Team fragen. Außerdem haben wir morgen, seit langem wieder Ergotherapie, da freu ich mich schon drauf. Und die Logopädin kommt. Endlich geht es wieder in den Alltag über.

Bis morgen, gute Nacht.

PS: Den Oktober habe ich jetzt in einem Artikel und die einzelnen sind rausgenommen.