4. November
Wir dürfen immer noch nicht nach Hause.
Die Nacht war sehr anstrengend, nachdem Remus gestern Nachmittag ein paar Aussetzer hatte (da ist beim Monitor die Sauerstoffsättigung von 98 auf 40-50 runter gegangen) ging es heute Nacht so weiter. Wenn der Monitor nicht Alarm geschlagen hätte, wäre es nicht aufgefallen, da Remus keine Miene verzogen hat.
In der Nacht hat er mehrfach Alarm ausgelöst und ich habe sowieso schon schlecht geschlafen wegen Alpträumen. Somit bin ich heute früh um 6 erneut schweißgebadet vom Alarm wach geworden.
Der Tag heute war relativ anstrengend für mich. Heute früh kam das Essen recht spät, da nicht klar war ob Remus sediert wird oder nicht für den Hörtest. Als ich mit meinem Frühstück fertig war habe ich dann Remus gefüttert, dann kamen auch schon zwei Handwerker, die gerne den Fernseher austauschen wollten. Das hat sich ganz gut getroffen, weil mein Sohn seltsam ist und sich bei quietschendem Metallbohren beruhigt.
Er war nämlich heute früh relativ unruhig und hat erst ruhe gegeben, als die Herren angefangen haben das Metallrohr zu bohren. Ab da ging es Remus super und er ist dann auch eingeschlafen, nachdem ich ihn wieder in sein Bett gelegt habe.
Dann kam auch grade die Frau Maus vom Hörtest und hat angefangen diesen vorzubereiten, während die Visite anklopfte. Das Gespräch haben wir dann auf dem Flur geführt, damit Frau Maus Ruhe für Ihren Hörtest hatte (obwohl da ja immer noch einer im Zimmer war der verzweifelt versucht hat den Sendersuchlauf zu finden). Während des Gesprächs mit den Ärztinnen der Visite wurde mir dann mitgeteilt, dass wir noch nicht Heim können und auch noch nicht klar ist wann es möglich ist. Aber nochmal eine Blutentnahme und ein Röntgen gemacht werden sollen, eventuell auch nochmal ein EKG oder EEG.
Selbstverständlich ging in diesem Moment bei Remus der Alarm los und wir konnten zusehen, wie seine Sauerstoffsättigung auf 35 runter ging während wir an Remus rumgemacht haben, damit er mal tief Luft holt. Denn geatmet hat er. Er hat sich aber auch nicht wecken lassen, was bei ihm aber relativ normal ist sobald er im Tiefschlaf ist. Irgendwann hat er zwar die Augen aufgemacht und mal tief geatmet ist aber sofort danach wieder in den Tiefschlaf zurück geglitten. Mittlerweile war auch die Sättigung schon wieder hoch am gehen. Nach dem tiefen Atemzug war sie allerdings ganz schnell wieder auf normal Höhe.
Die ärztliche Leitung der Station Fr. Dr. med. Gabriele Reichelt war natürlich bei der Visite anwesend und meint, dass es wohl Anfälle sind, die Remus durch seine schwachen Muskeln nicht anzeigen kann. Deswegen wurde das Levetiracetam (oder wie ich es nenne Leviathan Zeug) nochmal erhöht und wird jetzt intravenös gegeben. Seit der nachträglichen Dosis nach der Visite ist es nicht nochmal vorgekommen, bis vorhin kurz vor 20 Uhr. Dann hat Schwester Sarah das Zeug nochmal verabreicht, obwohl wir eigentlich noch etwas warten wollten, damit es im 12 Stunden Intervall gegeben wird, wie es eigentlich vorgesehen ist. Seit dem ist die Sauerstoffsättigung aber wieder stabil.
Ich hoffe das bleibt die Nacht über auch so. Oder am besten für immer. Ich möchte endlich nach Hause.
Durch den ganzen Stress heute Vormittag ist, dann natürlich Remus‘ erste Sondennahrung untergegangen, die habe ich dann jetzt grade um kurz nach 22 Uhr nahgeholt, damit er zwischen drin was platz zum verdauen hat.
Um Punkt 12 Uhr ist Remus nämlich wachgeworden (der Hörtest ist grade abgeschlossen worden) und hat Mittagessen verlangt. Gut erzogen der Kerl. Der Hörtest ist super ausgefallen und wir wissen jetzt das Remus gut hört, aber wohl letzte Woche nicht hören wollte, aber das nenn ich einfach mal Kleinkindsyndrom.
Also habe ich Remus zwischen 12 und 13 Uhr gefüttert, davor hat die andere Ärztin aus der Visite, Frau Dr. Winter nochmal Blutabgenommen, damit hier nochmal geprüft werden kann ob Remus vielleicht schon wieder einen Infekt oder ähnliches hat. Nach dem Essen wollte ich mich mit Remus für einen Mittagsschlaf hinlegen, daraus wurde nichts weil erst Remus keinen Bock hatte und geweint hat. Und dann die andere Schwester Sarah kam um mir mitzuteilen, dass das Röntgen angerufen hat und wir zum Lungenröntgen kommen können. Also sind wir zum 4. Mal diesen Aufenthalt zum Röntgen und haben Remy fotografieren lassen. Bald haben die ein ganzes Fotoalbum.
Danach dachte ich dann das ich endlich etwas schlafen kann aber dummerweise ist dieses be***** Elternbett zusammen geklappt und ich hing zwischen Bett, Wand, Gitterbett und Schränken fest. Zu dem Zeitpunkt hatten wir ca 15:30 Uhr. Und da ich nicht schon wieder klingeln wollte, dachte ich ich warte einfach bis Schwester Sarah kommt um den Nachmittagssnack (bzw. die Sondennahrung) zu bringen. Leider kam diese nicht. Um 17:15 Uhr kam dann der nette Mann der nachmittags die Mülleimer leert und hat mich befreit, kurz darauf kam dann auch Schwester Sarah mit meinem Abendessen.
Ihr habe ich dann erzählt, dass Remus doch um 16:00 Uhr Essen bekommen sollte und ich seit 15:30 Uhr festhing. Sie hat sich mehrfach entschuldigt und gesagt, dass ich ruhig jederzeit Klingeln kann. Außerdem hat Sie mir mitgeteilt, dass Sie darauf gewartet hat, dass ich Bescheid sage das Remus was braucht und nicht wie mit der anderen Schwester Sarah besprochen um 16:00 Uhr die Nahrung geliefert wird.
Kommunikationsfehler also. Aber egal. Trotz allem fühl ich mich hier in Mainz inzwischen gut aufgehoben und bin auch froh, dass sich alle so gut um uns kümmern. Wir haben zwar die Nase voll und wollen endlich Heim, aber das dauert wohl leider noch etwas.
Ich vermisse meine Lila und ich hoffe das es ihr gut geht und sie nicht zu traurig ist, das Remy und ich nicht da sind.
Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.
