13. November

Ich bin so dämlich…

Ich habe gestern bei dem Schlafmarathon vergessen Remus‘ PEG Wunde sauber zu machen und eine neue Kompresse drauf zu tun. Natürlich war es heute deswegen leicht entzündet. Ich habe also heute zwei mal sauber gemacht und es sah heute Abend schon wieder viel besser aus, aber trotzdem…

Naja Remus hatte heute eine ruhige Nacht, er hat nicht einen Sauerstoffsättigungsabfall gehabt und hat die Nacht ganz ohne Alarm durchgestanden. Die erste Atemnot hatte er heute Abend um kurz nach 18:00 Uhr. Aber auch die haben wir schnell wieder im Griff gehabt.

Ansonsten hatten wir heute wieder einen ruhigen Tag, nur heute habe ich aufgeräumt und gewaschen statt zu schlafen. Remus hat viel aus dem Fenster geschaut oder geschlafen. Zwischen drin habe ich ihn auch mal gewaschen, denn der kleine hat ganz schön gemüffelt. Ich frag mich ab wann er wohl wieder duschen oder baden darf.

Außerdem hatten wir heute Besuch von Oma Gabi, da hat sich Remus gefreut auch mal auf einem anderen Schoß zu liegen, als immer nur bei Mama.

Und ein Haufen Pakete von Nutricia sind angekommen, ich hab aber noch nicht rein geguckt, dass mach ich morgen mit Sebastian zusammen. Außerdem wollen wir morgen den Termin beim Humangenetiker für uns machen um herauszufinden ob wir die Krankheit in uns tragen.

Denn wenn das der Fall ist müssen auch unsere Schwestern, Lila und ihr Cousin getestet werden. Denn dann ist die Vererbung sehr wahrscheinlich.

Vor einigen Tagen, genau genommen am 7. November ist mir ein schwerer Verständnisfehler aufgefallen, der mir unterlaufen ist. Ich wollte aber niemanden damit belasten, aber es bringt ja nix. Ich habe im Internet über Gangliosidose GM1 gelesen:

• Die Prognose ist schlecht. Viele Patienten versterben, bevor sie das dritte Lebensjahr erreicht haben. DocCheck Flexikon
• Die Prognose ist sehr ungünstig, selten beträgt die Lebenserwartung mehr als 2 Jahre. Orpha.net

Und zwar habe ich damals den ersten der beiden Links gelesen, und mein Gehirn hat die Daten wieder mal falsch verarbeitet. Und zwar war ich der Meinung, dass viele Patienten vor dem dritten Geburtstag sterben, aber in Wirklichkeit beginnt das dritte Lebensjahr mit dem zweiten Geburtstag.

Das heißt, dass Remus lt. Statistik nicht den Zenit erreicht hat, sondern nur noch ein halbes Jahr vor sich hat. Aber damit werden wir uns unsere gemeinsame Zeit nicht verderben lassen. Wir sehen das wie ein Mindesthaltbarkeitsdatum. Remus bleibt vielleicht bis zu seinem zweiten Geburtstag, aber er könnte auch noch danach bei uns bleiben. Joghurt ist ja auch nach dem MDK nicht gleich hinüber. Ich hoffe Remus ist wie eine Dose Sauerkraut, die hält sich Jahrzehnte.

Gute Nacht Leute und denkt daran, wir trauern nicht, dass er gehen muss sondern genießen die Zeit die wir mit ihm haben. <3