28. November

Heute Nacht hat Remus keine Sauerstoffzufuhr gebraucht. Er war zwar immer mal wieder kurz unterm Sollwert, aber im großen und ganzen war er stabil drüber.

Remus hat heute trotzdem nochmal seine Mahlzeiten über die Sonde erhalten. Und zwar weil er vor dem Frühstück eine Atemnot hatte und dann eingeschlafen ist. Er Mittags nur einen Löffel voll gegessen hat und dann nicht mehr wollte und die Zähne und Lippen zusammen gepresst hat und Abends hat mein Mann gesagt, dass er vorher einen starken Husten hatte und er deswegen den Brei über die Sonde gegeben hat.

Remus hat sich aber auch wieder ein Stück Schokolebkuchen schmecken lassen, also kann ich morgen bestimmt wieder normal füttern.

Heute hatten wir für Remus gar keine Termine also konnten wir uns etwas entspannen, da Sebastian heute frei hatte. Gegen halb drei kam auch wieder unsere Ehrenamtliche Anne, was Lila besonders gefreut hat, da die schon seit dem Anne letzte Woche wieder gefahren ist mehrmals täglich gefragt hat wann Anne wiederkommt.

Während der Mittagsschlafzeit und auch nachdem ich Lila von der Kita geholt habe habe ich die gewaschene Wäsche gefaltet. Dann um 16:00 Uhr hatte ich Gruppensitzung bei meiner Psychologin.

Diese war heute relativ klein mit nur 3 „Patienten“ und der Therapeutin, aber somit konnten wir alle unsere Probleme offen legen und drüber reden. Ich habe natürlich wieder die Laune der ganzen Gruppe in den Andreasgraben geschubst. Denn keiner hört gerne von einem 1,5 Jährigen der sich nach und nach von der Erde stiehlt. Und auch mein innerlicher Kampf mit der ganzen Situation ist nicht schön, besonders da mir keine Skills helfen, denn all meine Traurigkeit und Schmerz sind in dieser Situation berechtigt und daher kann man da nicht helfen. Aber ich werde versuchen die Hoffnung nicht zu verlieren, auch wenn es mir manchmal sehr schwer fällt.

Beim zuhören der anderen beiden Betroffenen konnte ich dann etwas entspannen, als mein Kopf überlegt hat, wie ich denen Helfen kann, aber als die Psychologin gesprochen hat ist mein Kopf in eine Remus-Spirale gelandet. Dort wurden alle die Bilder von Geburt bis jetzt abgespielt und nochmal genau drauf gestoßen wie sehr er sich verändert hat. Kurz um die Therapeutin konnte mich nicht beim Thema halten, aber die Probleme anderer konnten mich aus meinem Trott reissen.

Nach der Sitzung kam meine Mama und hat uns besucht. Sie hatte für Lila jede Menge Strumpfhosen und Pyjamas dabei. Und für Remus drei paar Socken. Es ist ziemlich schwer für ihn was bequemes und praktisches zu finden, in dem er warm ist. Wir haben heute auch wieder Essen bestellt, weil das ein Tipp in der Psychogruppe war (sich selbst etwas gutes tun und mit Achtsamkeit genießen, z.B. Lieblingsessen essen). Das war sehr lecker obwohl meins etwas scharf war.

Remus ist nun auch schon wieder einige Zeit im Bett und hatte einen Anfall von Sauerstoffmangel, aber nicht so schlimm, dass wir die Versorgung wieder anstellen mussten.

Heute hatte ich folgende Anrufe:

• Frau Heuing-Otterbach, Katharina-Kaspar-Stifung: Sie hat sich nach unserem Befinden erkundigt und sich über die Neuigkeiten informiert. Sie hat uns auch nochmal mitgeteilt, dass wenn wir was brauchen nicht zögern sollen nach Hilfe zu bitten. Und sie hat mir erneut Mut zugesprochen.
• Bärenherz Wiesbaden: Die haben sich nochmal über Remus‘ Nahrung informiert, damit sie das richtige Essen da haben. Außerdem habe ich sie über Remus‘ Sauerstoffversorgung informiert. Die Dame hat mich darauf hin darauf aufmerksam gemacht, dass wir alle Hilfsmittel (Inhalator, Konzentrator, Monitor) und die Medikamente mitbringen sollen. Jetzt ist alles geklärt und wir freuen uns auf unseren Aufenthalt.

Ich bin müde und Remy benötigt seine Medikamente, daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht.