29. November

Heute hatten wir wieder keine Termine… Dachten wir.

Heute war eigentlich ein terminfreier Tag, bis Lila beschlossen hat, dass wenn sie nicht zu Oma Doris und ihrem Cousin kann sie bei Tante C und Onkel B schlafen möchte. Also habe ich das mit den beiden geklärt und die haben sich sehr gefreut und wollten Lila auch gleich um 13:00 Uhr abholen. Also habe ich in der Kita bescheid gegeben, dass ich sie schon um viertel vor eins hole.

Als ich Lila in die Kita gebracht habe war Remus im Manduka mit uns unterwegs und zuhause angekommen ist er sofort wieder eingeschlafen, also habe ich ihm erstmal nur die Medikamente verabreicht. Als er wieder wach war habe ich versucht ihn normal zu füttern und tatsächlich hat er sein komplettes Frühstück normal gegessen. Danach habe ich einen Anruf vom Palliativteam bekommen, dass sie in der Nähe sind und sich Remus gerne nochmal vor dem Wochenende anschauen würden, da es ihm Montag ja so schlecht ging.

Also kamen uns heute Vormittag Dr. Klein und Fr. Volbrecht mit deren Studentin Helena besuchen. Auch Dr. Klein ist der Meinung, dass es Remus viel besser geht als Montag und war mit der Entwicklung zufrieden. Die drei haben uns auch schon ein Vorweihnachtsgeschenk mitgebracht, davon werde ich euch morgen ein Foto machen. Außerdem haben wir besprochen, dass unsere Probleme mit dem Füttern nur durch kontinuierliches Üben wieder besser werden, da Remus dadurch dass wir länger per Sonde ernährt haben, den „normalen“ Weg verlernt hat. Aber heute hat es ja schon geklappt. Und eine Stunde vor großen Anstrengungen, wie zum Beispiel viele Leute, Duschen, Stress soll ich ihm Ruhig einen Tropfen Morphin geben, damit er nicht wieder so schlimme Atemprobleme bekommt.

Nachdem das P-Team weg war, habe ich einen Anruf von Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus bekommen, der grade in der Nähe war und sich gerne den Therapiestuhl und Rehabuggy angucken wollte, weil unsere Physiotherapeutin für den Therapiestuhl eine andere Kopfstütze haben und beide Geräte neu einstellen lassen wollte. Also kam auch Herr Hoffmann als ich Remus grade fertig gefüttert hatte, dieses mal wieder komplett per Sonde, da Remus nicht essen wollte.

Wir haben den Buggy eingestellt und die neue Kopfstütze besprochen, aber der Therapiestuhl musste nicht eingestellt werden. Danach habe ich festgestellt, dass wir halb zwei haben und ich ganz dringend Lila holen muss. Also bin ich losgerannt um die Maus abzuholen und kam auch bis zu unserer Straße bevor wir von Tante und Onkel aufgegabelt wurden. Die haben uns dann nach Hause mitgenommen und ich habe Lila’s Übernachtungstasche geholt und die drei sind losgezogen.

Remus hat dann Mittagsschlaf gehalten bis nach vier. Dann habe ich ihn sofort seinen Snack gegeben und wir haben gekuschelt und noch ne runde auf der Couch geschlafen.

Beim Abendessen musste ich auch wieder auf Sonde umsteigen, da er nach der Hälfte nicht mehr wach genug war. Als ich dann noch etwas Wasser über die Sonde gegeben habe, hat Remus einen Krampfanfall bekommen, erst war er nur ganz leicht, aber dann hat er plötzlich keine Luft mehr bekommen und ist ganz blau angelaufen. Ich habe ihn sofort hochgenommen und nachdem er auf der Schulter nicht geatmet hat und auch ins Gesicht pusten nichts gebracht hat, habe ich ihn über meine Beine gelegt und seinen Rücken leicht geklopft und gerieben. Dann hat er endlich wieder geatmet. Danach bin ich dann los und habe das Notfall Beatmungsgerät geholt um ihn wenigstens noch etwas Zusatzsauerstoff zukommen zu lassen. Aber irgendwie hat das nicht so geklappt wie ich es mir vorgestellt habe. Remus war auf jedenfalls total erschöpft eingeschlafen.

Dann kam auch schon Sebastian wieder nach Hause und ich habe mit dem P-Team telefoniert. Wir haben dann beschlossen Remus die ganze Nacht am Sauerstoff zu lassen und morgen nochmal zu sprechen, falls nichts passiert heute Nacht, aber auf jeden Fall soll ich heute noch mal mit Ihm Salbutamol inhalieren.

Das hab ich dann auch gemacht als er wach geworden ist, aber dadurch das er extrem geweint hat, hat es nicht so viel gebracht wie ich es mir gewünscht habe. Danach haben wir ihn dann ins Bett gebracht und ich habe ihm leise was vorgesungen während Sebastian den Monitor im Blick hatte, da Remus einen extrem hohen Puls hatte, was bei der Aufregung ja auch kein Wunder ist.

Als Remus sich beruhigt hatte sind wir wieder runter gegangen und haben Weihnachtsgeschenke gekauft. Das Palliativteam hat auch nochmal angerufen um sich zu erkundigen und war erstmal zu frieden. Später dann erklang ein Alarm und Sebastian ist hoch, hat mich aber dann auch zu Hilfe gerufen, weil Remus wieder keine Luft bekommen hat. Als ich dann hochgerannt kam war aber alles schon wieder gut. Und als dann danach nochmal Alarm war, war wieder nichts zu sehen bei Remus und er hat ganz friedlich geschlafen.

Später dann als wir zu Bett gehen wollten und nachdem Remus seinen letzten Snack und die Medikamente gegeben haben, hat er erneut eine Atemnot bekommen. Wieder habe ich ihn hochgenommen und ihm zum Atmen gebracht. Es war nicht so schlimm wie der erste Gott sei dank und danach ist er auch sofort wieder eingeschlafen.

Ich hoffe, dass der kleine Mann jetzt einfach in Ruhe durchschlafen kann und er morgen nicht so große Probleme hat.

Morgen werden wir auf einen Weihnachtsmarkt gehen und ich kann mir vorstellen, dass Remus an den Gerüchen und Lichtern Spaß hat. Und da es ein kleiner Markt ist dürfte es auch nicht allzu anstrengend werden. Das Morphin Tröpfchen bekommt er trotzdem davor.

Ich wünsche euch eine gute Nacht