18. Oktober

So wir haben zwar erst kurz vor eins, aber ich Schreibe grad noch auf, was ich gestern nicht mehr reinnehmen wollte.

Als ich nach der Therapie nach Hause kam, habe ich erstmal ein Mandala gemalt, um etwas Ruhe in meinen Kopf zu bekommen, danach habe ich Remus gefüttert und ins Bett gebracht, zu Abend gegessen und mit Lila und Sebastian beim Fernsehen gekuschelt. Als ich unsere Prinzessin dann ins Bett gebracht habe, habe ich mich wieder an den Tisch gesetzt und den Fragebogen für den Medizinischen Dienst ausgefüllt, die Termine für das Kindergartenjahr in den Kalender eingetragen, Herrn Hoffmann per WhatsApp über das Schreiben von der TK informiert (Widerspruch ist eingegangen, wir warten auf Arztschreiben) und in Exel das 24 Stundenprotokoll erstellt, da die Kopie die ich erhalten habe kaum leserlich war. Außerdem habe ich mir die Telefonliste für Heute geschrieben, da ich ja für die Woche wo wir im Krankenhaus sind noch Termine Absagen müssen.

Außerdem habe ich mir den Brief von der Villa Metabolica angesehen.

Tag 1

• 8:00 Uhr Anmeldung auf Station A4
• danach zu B2 zur Messung der Vitalzeichen und Ermittlung Größe und Gewicht und dann Anamnesegespräch und körperliche Untersuchung durch Fr. Dr. Arash-Kaps
• 10:00 Uhr Entwicklungstest in der Physiotherapie
• 13:30 Uhr Konsil in der Augenklinik
• (auf Abruf stehen: Echo/EKG, Ultraschall Bauch, Konsil Gastro wegen PEG)

Tag 2

• gegebenenfalls PEG-Anlage

Tag 3

• 14:00 Uhr Konsil in der Klinik für Kommunikationsstörungen

Erstmal musste ich googeln was Konsil heißt, da ich davon nur eine wage Vorstellung hatte. Wikipedia sagt dazu:

Das Konsil oder Konsilium (lateinisch Consilium: „Beratung“, „Rat“, „Ratschlag“) bezeichnet eine Beratung oder eine Gruppe von Beratenden.^[1]In der Medizin ist es die patientenbezogene Beratung von Ärzten oder Psychotherapeuten durch einen entsprechenden Facharzt.

Ich frage mich, was wir in der Kommunikationsstörung sollen, aber ich bin offen und lass alles auf mich zukommen.

Danach habe ich nur noch meine Beiträge geschrieben und jetzt gehe ich schlafen, wir haben immerhin 1:10 Uhr. Ich schreibe dann nachher weiter.

So jetzt ist 22:00 Uhr und ich habe endlich Zeit zu schreiben.

Heute morgen waren wir mit Remus im HTZ Neuwied bei Frau Dr. Lipowsky. Hier habe ich dann alles erzählt was im letzten Monat passiert ist und entschieden wurde. Sie hatte folgende Fragen/Ideen:

• Wurde für die Zeit bis zur PEG-Sonde eine Nasensonde angemacht?
  • Nein.
• Benötigen Sie jemanden, der die Augen und das Sehvermögen von Remus schult?
  • Aktuell nicht, er sieht noch relativ gut und ich schaffe ihm anreize.
• Wir haben gute Kontakte zu Nutricia, benötigen Sie eine Ernährungsberaterin bzw. jemand der die Schläuche und ähnliches Liefert?
  • Das Palliativ-Team hat wenn ich es richtig Verstanden habe jemanden der sich darum kümmert, aber ich werde hier nochmal nachfragen.
• Haben sie bereits ein Absauggerät?
  • Der Palliativ-Arzt ist aktuell noch davon abgeneigt, da es zu früh ist seiner Meinung.
• Käme für Remus jetzt das Lagerungssystem für Nachts in Frage, dieses hatten Sie ja letztes mal noch verneint, da Remus jetzt aber teilweise auf der Seite gelagert werden muss, wäre es ja vielleicht doch hilfreich. Darf ich Ihre Kontaktdaten an den Vertreter weitergeben?
  • Ja gerne, aber vor November können wir ihn nicht empfangen, da das Bett ja auch noch nicht da ist.
• Frau Lipowsky hat Zuckungen von Remus mitbekommen, die stärker waren und mehr ausgeprägt als zuvor und vermutet, dass es sich vermutlich doch um Epileptische Anfälle handelt.

Der heutige Anfall von Remus kann auch von mir nur als Anfall bezeichnet werden, erst haben seine Augen angefangen schnell zu zwinkern, dann hat auch sein Mund mitgemacht. Dann hat sich Remus‘ Mund zur rechten Seite hochgezogen und er hat ausgesehen wie ein angewiederter Pirat, dabei lief im Speichel aus dem Mund und die Arme und Beine haben etwas gezuckt. Der ganze Spuk war in weniger als eine Minute rum, aber seine Mundpartie hat länger gebraucht um sich wieder zu entspannen, so dass nach ca 60 bis 90 Sekunden erst alles wieder normal war. Aber Remus hat sofort wieder gelächelt und schien ziemlich unbeeindruckt.

Allerdings war er langsam sehr müde, da er ja Vormittags gerne schläft und wir haben den Besuch beendet.

Mit Herrn Hoffmann vom Sanitätshaus habe ich auch geschrieben, dass Schreiben von der TK bezüglich unseres Badewannenlifts hat er an Frau Lipowsky weitergeleitet, dass habe ich aber vergessen anzusprechen, als wir bei Ihr waren. Und die Situation mit dem fehlenden Bett versucht er am Montag zu klären.

Auf dem Weg nach Hause ist Remus dann eingeschlafen und wir haben zum Einkaufen angehalten, dort bin ich dann mit Remus im Auto geblieben und habe einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach entgegengenommen. Dieser hat etwa 20 Minuten gedauert. Hier hat sich Frau Heuing-Otterbach informiert, wie es uns mit dem Palliativ-Team ergangen ist, hat mir zugesagt zu versuchen, ob sie jemanden findet der uns einen abschließbaren Schrank für unsere ganzen Medikamente finanziert, da es bei uns langsam so viele werden, die wir nicht mehr alle kindersicher lagern können. Und hat mich informiert, dass die Ehrenamtliche des Kinderhospizvereins bereits in den Startlöchern steht, aber noch kein Go erhalten hat, und hat gefragt ob Sie unsere Daten weitergeben darf. Selbstverständlich darf sie das.

Zuhause hab ich dann Remus gefüttert und ins Bett gebracht, während Sebastian unsere Lieferungen zusammen gesucht hat (Medikamente unter der Fußmatte und Amazon-Paket im Papiermüll). Danach haben wir uns was zu essen gemacht und etwas YouTube geguckt, bevor wir mit meinen neuen Stiften (Amazon-Paket aus der Papiertonne) etwas in Mandalas rumgemalt haben. Danach ist Sebastian erstmal Baden gegangen und ich bin auf der Couch eingeschlafen und wurde dann von meinen Männern pünktlich zum nächsten Termin geweckt.

Dieser war der Besuch der Psychologischen Fachkraft, des Kinderhospizvereins Frau Gilbert. Dieses Gespräch hat auch 1,5 Stunden gedauert und ich habe fast die ganze Zeit geredet, da Sebastian eher ruhig war. Also habe ich der armen Frau alle unsere Probleme aufgetischt, angefangen bei Remus, über die Eheprobleme die wir hatten bis zu meinem nicht vorhandenen Selbstwertgefühl. Außerdem habe ich meine Bedenken bezüglich meinen selbstverletzenden Tendenzen bei extremen Gefühlsausbrüchen mitgeteilt. (Letzter Vorfall war nach dem plötzlichen und unerwarteten Tod meines Vaters, hier hat der Ausbruch in einem heftigen Faustschlag gegen einen Holzpfosten geendet, danach bin ich dann sofort wieder gesammelt, aber es ist nicht unbedingt das gesündeste für die Hände)

Wir haben einen neuen Termin mit Frau Gilbert vereinbart für November, damit sie nochmal mit Sebastian reden kann während ich den Raum oder das Haus verlasse, damit er auch mal eine Chance hat zu reden. Außerdem wird sie mal versuchen mit Lila zu reden, da auch unser großes Mädchen langsam erste Anzeichen zeigt, dass Sie die Situation am begreifen ist. Sie teilt nämlich täglich mehrfach mit, dass Sie Angst hat. Sie hat dann allerdings immer unwahrscheinliche Ängste, zum Beispiel:

• Angst vor dem Regen
• Angst vor den Autos
• Angst vor Mama
• Angst vor Papa
• Angst vor den eigenen Plüschtieren
• Angst vor dem Lieblingsplüschtier Kater Ghia
• Angst vor Benjamin Blümchen
• usw

Ich vermute, dass sie Angst hat das Mama und Papa verschwinden, oder tatsächlich das Remus nicht wiederkommt, es aber nicht zuordnen kann. Deswegen ist es mir sehr wichtig, dass mit Lila geredet wird.

Achja, in der Medikamentenlieferung unter der Fußmatte waren alle Medikamente, außer das Scopoderm Pflaster, dass ich ja direkt kleben sollte. Und ich durfte ein weiteres Datenschutzformular ausfüllen.

Danach bin ich zu meiner Schwiegermutter gefahren um nach meinem Töchterchen zu schauen. Und habe da noch ein paar Stunden zugebracht bevor wir dann verspätet nach Hause kamen. Remus mittlerweile wieder am schlafen. Dann habe ich mich noch kurz mit meiner Nachbarin unterhalten und ihr das neuste erzählt. Sie ist in der Pflege tätig und hat mich gefragt, warum die Remus eine PEG-Sonde und keinen Button legen. Ich war total überfordert, weil ich davon noch nie was gehört habe. Ich habe ihr aber versprochen am Montag gleich nachzufragen. Außerdem hat sie mir angeboten, dass sie sich um die Pflege der Sonde kümmern kann, aber da habe ich erstmal gesagt, dass ich gar nicht weiß, wie es weitergeht sobald die Sonde gelegt ist.

Danach habe ich dem Remus was zu essen gemacht während er auf der Couch eingeschlafen ist.

Als er dann zum füttern wach wurde, hatte er einen erneuten Anfall, aber wesentlich weniger schlimm. Diesmal habe ich den gefilmt, damit ich es den Ärzten zeigen kann. Danach hat er dann noch gegessen und ist sofort im Bett eingeschlafen.

Danach habe ich noch ein bisschen gemalt und Liste für Montag geschrieben, mit Lilou fern gesehen und den Beitrag geschrieben. Jetzt haben wir 5 vor 12 und ich geh ins Bett. Gute Nacht ihr Lieben.