20. Oktober

Heute ist kein guter Tag für Remus.

Als ich ihn heute früh aus dem Bett geholt habe um mit ihm zu duschen, war er ziemlich abwesend. Er hat auch nach dem duschen in Handtücher gewickelt auf der Couch gewartet, während ich Lila fertig gebadet und das Frühstück vorbereitet habe. Er hat keinen Ton von sich gegeben, und das obwohl er einen Stinker gemacht hat, was bei ihm ja immer laut schreiend passiert. Als ich ihn sauber gemacht hatte und versucht habe ihn zu füttern musste ich feststellen, dass er den Mund nicht aufmachen wollte. Und als ich ihn ausgetrickst hatte und den Löffel in seinen Mund gebracht hatte, hat er auf diesen gebissen. Nach mehreren fehlgeschlagenen Versuchen mussten wir los zur Kirche.

Also sind wir los, ohne das Remus etwas gegessen hat. Er war weiterhin sehr abwesend und schwach. Aber seine Augen waren sehr nervös und er hatte ganz leichte Zuckungen am Mund. Während des Gottesdienstes (heute war Tauferinnerung-Gottesdienst für Lila und Remus) hat Remus ein ganz kleines bisschen bei seiner Oma Gabi getrunken.

Der Gottesdienst war sehr schön und Remus war sehr ruhig. Beängstigend ruhig. Lila dagegen war ziemlich aktiv und hat nicht stillgehalten, was bei einem Gottesdienst für Kinder aber die Norm ist, allerdings war Lila tatsächlich wieder diejenige die die Meute zum Lachen gebracht hat, weil sie nach dem Gottesdienst gerufen hat „Jetzt ist zu Ende!“

Viele Freunde und Verwandte waren da um mit uns zu feiern, sogar meine Oma Renate, der es momentan auch sehr sehr schlecht geht.

Nach dem Gottesdienst sind wir dann ins Restaurant gefahren, um mit unseren Gästen noch etwas zu Essen, hier sind leider nicht alle mitgekommen, aber wir waren trotzdem noch 20 Leute. Es war eine schöne Zeit, aber auch hier hat Remus nicht gegessen oder getrunken, nur apathisch auf meinem Schoß gelegen. Seine Augen sind immer noch rastlos durch die Gegend gewandert und die leichten Zuckungen in seinem Gesicht sind auch nicht weggegangen. Nun wollten wir nun wirklich nicht mehr abwarten und Sebastian hat bei unserem Palliativ-Team angerufen.

Die haben uns empfohlen, dass Remus schlafen soll, da er vermutlich von dem starken Anfall gestern ausgelaugt war. Und falls das nicht hilft sollten wir ihm das Buccolam gegen die Krämpfe geben. Also hat Sebastian gegessen und ist dann mit Remus nach Hause gefahren.

Mir selbst ging es so schlecht psychisch, dass ich nicht in der Lage war mit dem Palliativteam zu telefonieren. Also bin ich mit Lila bei unseren Gästen geblieben.

Sebastian hat dann auf dem Weg nachhause nochmal anhalten müssen, weil sich Remus verschluckt hat, da ihm der Kopf ins Genick gefallen ist. Zuhause angekommen, hat er Remus dann ins Bett gelegt, die Zuckungen und die nervösen Augen sind weniger geworden, also lag das wohl vermehrt am Stress. Allerdings hat Remus nicht geschlafen, sondern nur vor sich hin gestarrt.

Also hat Sebastian nochmal das Palliativteam angerufen und auf deren Anweisung hin das Buccolam gegeben. Danach ist er mit Remus zusammen auf die Couch und Remus ist langsam eingeschlafen. Kurz darauf kamen dann auch wir nach Hause.

Lila und ich haben uns dann oben ins Schlafzimmer hingelegt und noch einen Mittagsschlaf nachgeholt, während dessen, hat Sebastian auf Remus aufgepasst, der ca. 1 Stunde geschlafen hat und dann durch Schluckauf geweckt wurde. Jede Versuche Remus wieder zum schlafen zu bringen ist Fehlgeschlagen, da ich im Koma lag und Lila während dessen oben randaliert hat. ALs Sebastian mich dann endlich wach hatte, habe ich Remus übernommen.

Zum Abendessen, hat er tatsächlich etwas Obst gegessen musste aber auch nach Rücksprache mit dem Palliativ-Team etwas Fiebersaft nehmen, da er 38,2 Temperatur hatte. Remus hat nicht mehr geschlafen und ist auch jetzt noch wach. Gleich bringe ich Lila ins Bett und hoffe, dass er dann mit mir auf der Couch einschläft. Sein Fieber ist allerdings nach einer Stunde erst 1 Grad runter gegangen, aber das Palliativ-Team kommt ja eh morgen vormittag. Allerdings ist es absolut Chaotisch in unserem Wohnzimmer und ich werde wohl jetzt noch aufräumen, weil ich es nicht ignorieren kann…

Wir sind froh, dass es Remus besser geht als heute Vormittag, aber er macht uns immer noch Sorgen, da er sehr schwach und immer noch etwas apathisch ist. Ich hoffe, dass ich morgen einen fröhlicheren Beitrag schreiben kann.

PS Bitte entschuldigt mögliche Fehler, da mein Kopf kurz vorm platzen ist kann ich mich nicht richtig konzentrieren.