21. Oktober

Remus isst wieder.

Unsere Nacht war nicht so gut, was daran lag, dass ich immer wieder wach wurde um nach Remus zu gucken und er scheinbar nur gedöst hat, da er jedesmal sofort die Augen aufgemacht hat wenn ich kam.

Als ich ihm morgens was zu trinken angeboten habe hat er sofort 50 ml getrunken, was für seine Verhältnisse viel ist. Danach hat er auch seinen Frühstücksbrei gegessen und ich war trotz einer Temperatur von 38,7 °C erleichtert. Als er dann auch sein Mittagessen gegessen hat und die Temperatur nicht gestiegen ist war ich relativ beruhigt, da er auch keinen Anfall und nur ganz wenig Zuckungen hatte. Allerdings hat er immer noch nicht geschlafen, eher gedöst oder mit offenen Augen geruht.

Unsere Logopädin musste heute wegen Krankheit absagen, was mir aber ganz Recht war, da es Remus ja auch nicht so gut ging.

Gegen 14:00 Uhr kam dann auch endlich das Palliativ-Team, welches einen anderen Termin vor uns hatte der sich in die läng gezogen hat. Anstatt mich darüber zu ärgern, war ich eher erleichtert, denn das bedeutet im Umkehrschluss, dass auch bei mir länger geblieben wird, wenn ich es brauche.

Bei der Untersuchung hat Dr. Hauch sofort festgestellt, dass Remus eine Mittelohrentzündung hat und daher das Fieber und vermutlich auch die stärkeren Anfälle kamen. Außerdem erklärt das warum Remus nicht wirklich essen und trinken wollte. Remus bekommt deswegen jetzt Fieberzäpfchen [3x Tag Paracetamol 125mg](da er gestern den halben Fiebersaft wieder ausgespuckt hat), Cefurox Antibiotika [2x am Tag 5ml] und Otriven Nasentropfen [3x Tag 1 Tropfen je Nasenloch]. Remus ist davon selbstverständlich nicht beeindruckt, lässt es aber mehr oder weniger über sich ergehen, aber ich war froh, dass ich noch Spritzen im Haus hatte, mit denen ich ihm das Antibiotika zum Schlucken geben konnte, da er sich bei dem blöden Becherchen mit Sicherheit wieder verschluckt oder geweigert hätte.

Als ich Remus dann ins Bett gebracht habe, hat es nicht lang gedauert und er war eingeschlafen. Sogar als ich eine halbe Stunde später reinkam um seine Wäsche wegzuräumen hat er die Augen nicht geöffnet. Ich glaube es wird ihm schnell besser gehen.

Darüber hinaus hat das P-Team mich informiert, dass Frau Fischer von Nutrizia sich wegen der Ernährungsberatung bei mir meldet, die kann sich dann auch um die Schläuche und sonstiges Equipment kümmern wenn es soweit ist. Die Einführung in die Enterale Ernährung (Ernährung direkt über Magen oder Darm) erhalte ich in Mainz, dort werde ich dann auch entscheiden ob Remus über eine Pumpe oder von mir mit einer Spritze ernährt werden wird. Aktuell tendiere ich zur Spritze, aber ich habe ehrlich keine Ahnung was da für Faktoren einspielen, bzw. welchen Aufwand die jeweilige Option mit sich bringt. Irgendwas muss ja an beiden gut sein, sonst würde nur eins angeboten werden. Also abwarten.

Außerdem erhalten wir auch demnächst den Inhalator, hier gab es ein Missverständnis, da das P-Team mich so Verstanden hat, dass ich bereits ein Rezept dafür habe und ich dachte das ich von denen das bekomme. Jetzt ist es von denen erstellt und wird an die zuständige Stelle weitergeleitet.

Dr. Hauch hat mich auch über sein „Pet-Project“ informiert, bei dem es um Impfungen geht, da viele beeinträchtigte Kinder nicht ausreichend geimpft werden und dann zum Teil an Grippe oder Windpocken versterben, weil der geschwächte Körper nicht allein dagegen kämpfen kann. Er ist auch dabei darüber eine Abhandlung zu verfassen um diese zu veröffentlichen, aber rein logisch gesehen macht es ja Sinn. Und da wir unsere Kinder sowieso haben impfen lassen, sehe ich da auch kein Problem drin auch die Grippeimpfung durchzuführen. Allerdings werde ich nicht nur Remus sondern auch mich und Lila impfen lassen. Vielleicht werde ich versuchen auch andere zu überzeugen sich impfen zu lassen, denn jeder der mit Remus in Kontakt kommt und die Grippe hat, kann ihn anstecken und schwächen. Aber das sollte jeder für sich entscheiden.

Außerdem habe ich die Einweisung für Mainz bei Fr. Dr. Panajotidis bestellt und werde es morgen holen.

Außerdem habe ich einen Anruf von Frau Heuing-Otterbach bekommen, dass ich wegen dem Medikamentenschrank am besten mal beim Kinderhospiz Verein nachfragen soll. Das werde ich dann morgen machen wenn Herr Griesel mit der Ehrenamtlichen Frau Fischer kommt.

Aktuell haben wir sage und schreibe 3 Frau Fischer in unserem Netzwerk:

• Frau Fischer die Physiotherapeutin vom HTZ Neuwied
• Frau Fischer die Ernährungsberaterin von Nutrizia
• Frau Fischer die Ehrenamtliche vom Kinderhospizverein

Und ich komme so schon durcheinander wer wozu gehört, auch ganz ohne gleiche Namen…

Mehr habe ich heute zu Remus glaube ich nicht zu sagen, aber Lila macht mir sorgen.

Heute hat sie zum zweiten mal in zwei Wochen ihre geliebte Musikschule nach nur 20 Minuten abgebrochen, weil sie zu ihren Eltern bzw. nach Hause wollte. Außerdem erzählt sie täglich, dass sie Angst hat. Ich mache mir Sorgen, dass es schlimmer wird anstatt besser, wenn Sie nächste Woche mit ihrer Oma im Urlaub ist, während ich mit Remus im Krankenhaus bin. Aber ich hoffe, dass der Ausflug am Sonntag ihr mächtig Spaß macht, hoffentlich wird das Wetter trocken und nicht zu kalt.