28. Oktober
Der heutige Tag war anstrengend. Sowohl für mich, als auch für Remus. Wir sind um viertel vor 6 aufgestanden, was viel später war als ich geplant hatte. Dann haben wir uns angezogen, Remus seine Medikament gegeben und die letzten Sachen zusammen gerafft. Auf die Tour habe ich auch meinen mobilen WLAN Router vergessen.
Dann sind wir zu meiner Schwiegermutter gefahren um ihr Lila’s Koffer zu bringen. Immerhin haben wir ihr gestern nur Lila vorbei gebracht. Ich bin auch noch mal zu meiner Tochter reingeschlichen um ihr einen Abschiedskuss zu geben. Sie hat tief und fest weitergeschlafen.
Auf dem Weg nach Mainz hatten wir mehrere Strecken wo der Verkehr ziemlich zäh war und sind daher ziemlich spät dran gewesen. Als wir dann auch noch an der anderen Seite des riesen Klinik Komplexes geparkt haben und ich mit Remus auf dem Arm zwei Block weit laufen musste kamen wir natürlich zu spät.
Die Aufnahme am Eingang war relativ simpel, danach wurden wir dann auf Station geschickt, dort angekommen haben wir ein paar Minuten gewartet und wurden dann in die Villa Metabolica geschickt. Zu dem Zeitpunkt hatte ich Sebastian schon losgeschickt, dass Auto zu holen um unser Gepäck auszuladen, da er dringend auf die Arbeit musste. Die Villa befindet sich im gleichen Gebäude, aber am anderen Ende und auf einem anderen Stock.
Als ich dort ankam wurden wir direkt in ein Zimmer gebracht, was wohl früher einmal ein normales Kinderkrankenhauszimmer war aber zu einer Art Behandlungsraum umfunktioniert wurde. Dort konnte Remus sich dann auf der Therapieliege ausruhen und ich mal aufs Klo gehen. Die Schwester hat mir auch gesagt, dass mein Mann das Gepäck gerne in dieses Zimmer bringen kann und wir es dann hochbringen können sobald das Zimmer für uns frei ist.
Sebastian brachte das Gepäck und war kaum weg, als sich Frau Dr. Arash-Kaps bei uns vorgestellt hat. Jetzt war auch die Untersuchung geplant, aber Frau Doktor benötigte noch eine Viertelstunde, daher sind wir zu erst zum Ultraschall. Der Arzt der den Ultraschall gemacht hat, konnte keine ungewöhnlichen Veränderungen feststellen, auch die Leber sei normal groß.
Danach sind wir wieder hoch und Frau Dr. Arash-Kaps hat Remus untersucht, danach sollten wir zur Physiotherapie. Allerdings hatte Remus mittlerweile riesen Hunger und war sehr müde. Immerhin war schon Mittagszeit. Also hat mir die Schwester für Remus etwas zu Essen mitgegeben.
In der Physiotherapie hat Remus dann nur noch gemotzt. Die Therapeutin hat nicht viel mit ihm machen können, hat ihm aber dann noch beim Atmen geholfen, so dass Remus dabei eingeschlafen ist. Also habe ich Remus wieder hoch in die Villa gebracht. Dort abgelegt hat er dann trotz der Abstriche und Messungen von Körpergröße, Kopfumfang und Temperatur tief und fest geschlafen für ca. 2 Stunden. Danach kam Frau Dr. Arash-Kaps und wollte noch die Anamnese machen. Währenddessen ist Remus wachgeworden und ich konnte ihn füttern. Remus hat dann ein Obst- und ein Grießbreiglas inhaliert. Danach ging es ihm etwas besser, er hat aber trotzdem noch viel gejammert.
Bald drauf kam auch der Gastroenterologe und hat sich Remus angesehen. Da Remus von der Mittelohrentzündung letzte Woche noch gebeutelt ist und auch sowohl das Ohr als auch der Rachen noch nicht ganz in der Norm sind, ist er skeptisch ob die Sondensetzung morgen überhaupt gemacht werden kann. Am liebsten möchte er die gar nicht versuchen, aber nachdem er gehört hat, dass Remus letzte Woche schonmal das Essen verweigert hat und auch sein Trinkverhalten sehr ungesund ist, hat er beschlossen morgen den Eingriff zu machen, allerdings erstmal nur eine Magenspiegelung und wenn er dabei feststellt, dass es schwierig oder gefährlich wird, wird er die Sonde nicht setzten.
Kurz nach diesem Gespräch also gegen 16:00 Uhr waren wir dann endlich auf unserem Zimmer. Dort hat Remus dann gejammert ohne Ende Undings seinem Bettchen gelegt.
Auch hier kam noch die Stationsärztin und hat sich mit mir über Remus unterhalten. Sie ist der Meinung, dass das Levetiracetam viel zu niedrig andosiert wurde und hat daher für heute Abend die Dosis verdreifacht. jetzt statt 50 mg 150mg.
Später kam noch einmal der Gastroenterologe und hat mit mir den Ablauf besprochen. Und ich habe meine Zustimmung zum Eingriff gegeben. Danach haben wir in unserem Raum gesessen und auf Essen gewartet. Remus war den ganzen Tag unleidlich und hat gejammert und geweint.
Jetzt haben wir grade viertel vor 8 und ich schlaf beim tippen ein. Daher mach ich hier jetzt Schluss und schreibe den erst morgen.
Liebe Grüße
