Heute haben wir total verpennt.

Da wir erst nach Mitternacht im Bett waren und wegen Remus relativ häufig raus mussten (nix schlimmes nur Schleim und volle Windeln), bin ich erst um kurz vor zwölf wach geworden. Keine Ahnung was mit meinen Weckern los war, aber ich hatte ein ganz schön schlechtes Gewissen.

Zumindest bis ich zu Remy ins Zimmer kam und festgestellt habe, dass er auch immer noch tief und fest schläft. Als ich ihn geweckt und mit nach unten genommen habe hat er sich nicht beschwert. Und da er dann auch sofort Mittagessen und Medis bekommen hat, hat er es sich bei mir gut gehen lassen. Er ist auch beim Mittagessen prompt eingeschlafen und ich habe mich etwas anders hingesetzt und seinen Kopf gestreichelt, bevor dann Lila und der Rest kam.

Denn wir haben heute offiziell den Pool eingeweiht.

Somit waren wir alle viel draußen und auch alle mal im Pool. Remy fand es gar nicht so schlecht in seinem Boot. Um ihn ins Wasser zu holen, war mir das Wasser einfach noch zu kalt.

Später hat er dann auf seiner Hollywoodschaukel entspannt.

Jetzt sind alle schlafen, ich habe meine Beiträge geschrieben und geh jetzt auch ins Bett, denn meine Beine schmerzen und ich bin müde. Außerdem hatte ich heute Abend noch eine Depressive-Phase, die mich auch nochmal geschafft hat.

Also schlaft gut und habt eine wundervolle Woche.

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute am 21.6. schreibe, aber ich und Sebastian hatten gestern ein Date und kamen erst nach Mitternacht wieder. Vor dem Date hab ich es leider nicht mehr geschafft, da wir es kurzfristig verlängert haben.

Der Tag fing ganz gut an. Ich hab mich irgendwann gegen halb 10 aus dem Bett bewegt und habe erstmal Remus gebadet. Er fand es so toll (Sarkasmus) das er als ich einen Waschlappen geholt habe erstmal eingeschlafen ist.

Aber den kleinen Matz habe ich trotzdem noch sauber bekommen. Sebastian kam dann auch irgendwann aus dem Bett gekrochen und hat mir geholfen Remy’s Rücken zu waschen.

Als wir dann mit ihm runter sind gab’s für ihn Frühstück und Medis. Sebastian und ich sind dann raus und haben noch den Zaun fertig gemacht und den Pool gereinigt.

Gegen Mittag habe ich dann Remy sein Mittagessen gegeben, leider ist irgendwas schief gelaufen, ob es zu viel war oder ich doch zu schnell, auf jedenfalls hat er sich dann erstmal übergeben müssen.

Nach dem ich ihn sauber gemacht habe, habe ich dann erstmal zwei Stunden mit ihm gekuschelt, bevor ich draußen weiter geholfen habe.

Als dann später meine Mama kam um auf ihn aufzupassen, sind Sebastian und ich dann ins Bad und danach direkt losgefahren. Wir waren somit zwar ungefähr 2 Stunden zu früh für unseren Tisch im Hard Rock Café, aber so haben sind wir halt noch ein bisschen durch Köln geschlendert.

Wir hatten einen schönen Abend und haben die freie Zeit genossen.

Heute war wieder die Susanne W. vom Pflegedienst da und hat sich herzlich um den kleinen Prinz gekümmert.

Außerdem hatte er Ergo wo er auch etwas mitgemacht hat bevor er wieder eingeschlafen ist.

Dann musste ich mit Lila wieder zum Ohrenarzt. Ihre Ohren sind jetzt sauber und der Hörtest war unauffällig. Wir sollen in drei Monaten nochmal wieder kommen um zu prüfen ob die wieder vollgeschmalzt sind.

Danach habe ich Lila zur Oma gebracht.

Als ich heim kam war etwas Chaos, weil Remus seine Sättigung immer gefallen ist. Und Susanne langsam keine Einfälle mehr hatte, also waren Sebastian und Sie am Remus und dem Sauerstoff zu Gange.

Im Endeffekt war es wohl wieder nur der Monitor, denn als ich ihn mir über den Schoß gelegt und den Sensor an die Hand gewechselt habe. War alles wieder gut. Sebastian hat noch das Verbindungskabel gewechselt zur Sicherheit, aber ich glaube das war gar nicht nötig.

Danach ist Sebastian zu seiner Mama helfen gegangen, Susanne hatte Feierabend und ich habe den Rest des Tages mit Remus über dem Schoß liegend auf der Couch verbracht.

Jetzt sind aber alle wieder im Bett und ich kann kaum noch grade ausblicken, weil ich so starke Kopfschmerzen habe. Also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

Heute war ein guter Tag.

Remus ging es sehr gut, und ich habe den morgen mit Remus genossen. Er hat bei der Physiotherapie artig mitgemacht und kaum gejammert.

Die Haushaltshilfe war auch da und hat geputzt, jetzt wo sie sich eingewöhnt hat funktioniert alles viel besser.

Nach der Kita hatte Lila ihre erste Ergotherapie. Die lief hervorragend und Lila hat gezeigt, dass sie sich konzentrieren kann. Scheinbar nur nicht zuhause.

Danach bin ich mit ihr auf den Spielplatz gegangen, wo wir aber nicht lange waren, denn plötzlich kamen ihre Freunde aus der Kita und alle zusammen sind zu Familie M. in den Garten. Das ist die gleiche Familie die Lila immer mit zur Kita nimmt.

Dort haben wir dann noch einige Stunden verbracht. Auch Sebastian und Remus haben uns dort besucht.

Als wir dann zum Abendessen heim sind, wollte Lila noch so viel machen, ist dann aber nach dem Abendessen ins Bett gegangen.

Remus hat zu dem Zeitpunkt schon auf der Couch geschlafen und ich wollte ihn nicht stören habe also gewartet dass er wach wird.

Ist er nicht…

Um halb 12 habe ich ihn dann trotzdem ins Bett getragen und auch nochmal gewickelt.

Jetzt versuche auch ich mal zu schlafen also gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Heute ging es mir den ganzen Tag nicht gut. Gestern war zu viel für mich.

Jetzt ist Papa schon 3 Jahre tot und es macht mich immer noch fertig.

Aus dem Grund habe ich zwar heute morgen Lila für die Kita fertig gemacht und Remy seinen Tee gegeben, bin dann aber wieder ins Bett gekrochen.

Ich wollte um 10 aufstehen, hab es aber nicht geschafft. Erst um viertel vor zwölf sind Remus und ich endlich aufgestanden und runter gegangen.

Remus hat heute Nachmittag ohne Sauerstoffzufuhr gut atmen können.

Lila hat Erde und Holz in den Pool geschmissen und wir hatten besuch von Sebastian’s Onkel R., der für die Kids Geschenke aus dem Urlaub mitgebracht hat.

Lila musste ihr Zimmer aufräumen, hat aber mehr Chaos gemacht als aufgeräumt bis meine Mama kam und ihr geholfen hat.

Sebastian und Mama haben auch versucht den Pool zu reinigen, aber das hat nicht richtig geklappt und dann hat es mächtig gewittert und die Aktion wurde abgebrochen.

Nach dem Abendessen sind wir jetzt alle ins Bett gegangen. Ich werde jetzt auch nur noch etwas lesen und dann schlafen gehen. Oder vielleicht noch Baden. Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.

Heute war für mich kein guter Tag.

Aber auch Remy hatte seine schlechten Minuten.

Heute war Susanne W. vom Pflegedienst da (die neue) sie hat sich sehr liebevoll um Remus gekümmert und es ging ihm auch recht gut. Zwischendrin hat er zwar mal massiv geweint, aber das lag daran, dass er Stinker machen musste.

Die Physiotherapie hat er auch sehr gut mitgemacht ohne zu weinen.

Aber als Remus und ich alleine waren (Lila ist nach der Kita zu einer Freundin und Sebastian hat bis um 16:00 Uhr gearbeitet), hatte Remy seine 5 Minuten und hat angefangen die Luft anzuhalten und solche Scherze.

Da es mir eh nicht so gut ging, hat mich das mehr mitgenommen als sonst.

Daher weiß ich jetzt auch nicht mehr so viel was noch passiert ist. Ich werde jetzt auch ins Bett gehen, denn alle anderen sind auch schon da.

Gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Heute war ein ruhiger Tag. Lila hatte zum ersten mal wieder Kita.

Das heißt ich habe um viertel nach sieben angefangen, Lila zu wecken und habe festgestellt, dass auch Remus wach ist, also habe ich ihn grad angezogen und mit runter genommen. Während ich Lila’s Frühstück eingepackt habe, hat sich Lila angezogen.

Dann habe ich Remy in seinen Buggy gepackt und wir sind losmarschiert.

Wieder daheim angekommen haben wir uns etwas ausgeruht und dann gefrühstückt. Den Rest des Morgens haben wir die Ruhe genossen.

Mittags kam dann Petra und hat mit Remus Ergo gemacht, allerdings war der von gestern noch so erschöpft, dass er die meiste Zeit geschlafen hat. Während dessen habe ich gekocht und als Lila heim kam haben wir zu Mittag gegessen.

Nach Petra kam das Palliativteam und hat sich Remus angeschaut. Die waren ziemlich zufrieden und haben mir Versprochen die Unbedenklichkeitsbescheinigung für den Wünschewagen zu schreiben und mir den aktuellen Medikamenten zu schicken. Habe zwar bis her noch nichts bekommen, aber vielleicht morgen.

Danach bin ich dann mit Lila aufs Trampolin gegangen, während Remus geschlafen hat.

Den Rest des Tages haben Remus und ich entspannt, während Lila mit Sebastian in der Musikschule war.

Nach dem Abendessen sind dann Remus und Sebastian ins Bett und ich bin noch 15 Minuten mit Lila aufs Trampolin, bevor ich sie dann auch ins Bett gebracht habe. Jetzt schaue ich noch etwas fern, bevor ich um Mitternacht die Morphintropfen geben muss.

Schlaft gut und habt einen schönen Dienstag.

Heute war ein aufregender Tag, auch wenn die Zeppelinfahrt nicht stattgefunden hat.

Als ich heute früh gegen 8:00 Uhr noch immer schlaftrunken und ohne Brille nach Remus geschaut habe, ist mir aufgefallen, dass das Bett von Lila irgendwie leer aussieht. Also habe ich in ihrem Zimmer nachgesehen, aber auch da keine Lila gesehen. Also habe ich schnell meine Brille geholt und nochmal nachgeschaut, aber wie vermutet keine Lila. Dann habe ich gelauscht ob ich den Fernseher höre, aber auch da Fehlanzeige, also habe ich mich angezogen und unten geschaut. Im ganzen Haus keine Lila.

Dann bin ich zu ihrem Häuschen im Garten gegangen und siehe da… Lila sitzt komplett angezogen in ihrem Haus und spielt.

Beruhigt bin ich dann reingegangen und habe angefangen aufzuräumen und für den Tag zu packen, mit Remus hat man immer Gepäck:

• Wickeltasche
• Medikamente
• Sauerstoffflaschen und Gerät
• Nahrung
• Spritzen
• Spucktücher
• Wechselpulli, falls er seinen vollspuckt
• Decke
• und alles andere was man für ein gesundes Kind auch braucht

Dann habe ich endlich die Unterlagen für den Wünschewagen fertiggemacht, und da kam auch schon meine Mama mit frischen Brötchen und wir haben erstmal gefrühstückt.

Danach haben wir dann angefangen, dass Auto zu laden und sind nochmal alle Unterlagen durchgegangen, damit wir auch nichts für die Zeppelinfahrt vergessen. Mir ist dabei aufgefallen, dass Personen über 140kg üblicherweise nicht mitfahren dürfen und Sebastian hat eine Wetterhotline gefunden. Nach dem Wiegen haben wir festgestellt, dass Sebastian nochmal mit der Rederei sprechen muss. Als er dann die Wetterhotline angerufen hat, lief ein Band das für heute alle Fahrten abgesagt wurden, daraufhin hat er bei der Rederei angerufen und dies bestätigt bekommen. Unser Ausweichtermin wäre der 7.9.2020 oder Abflug in Mönchengladbach. Da werden wir uns nochmal beraten, bevor wir uns entscheiden.

Danach sind wir aber trotzdem zu Tante Rosi und Uroma Dino gefahren und hatten trotz dem blöden Start noch einen tollen Tag. Denn während wir gefahren sind, hat Rosi nicht nur gekocht, sondern auch eine Kutschfahrt für Remy, Lila, Sebastian und mich organisiert.

Diese Fahrt hat Remus total genossen und war für ihn auch wirklich gut, denn er hat extrem viel Sekret gespuckt. Auf der Anfahrt, war auch schon vermehrt Sekret am rauskommen, aber bei der Kutschfahrt, besonders gegen Ende noch um einiges mehr. Wir brauchten mehrere Spucktücher. Aber man hat richtig gemerkt wie sehr Remus das ganze genossen hat.

Danach durfte Lila noch ein paar Runden auf dem Voltigierpferd drehen, dass grade mit dem Training fertig war. Und dann gab es Kuchen.

Nach dem Kuchen haben wir alle noch mit Uroma’s Rollstühlen gespielt und sind um sechs dann auch wieder heim gefahren.

Auch auf der Heimfahrt, hat Remus einiges an Sekret ausgespuckt und wieder daheim, habt er noch mit NaCl inhaliert, aber ohne Wirkstoff. Danach gab es Abendessen und ab ins Bett.

Als Remy im Bett war haben Sebastian, Mama und ich noch das Trampolin fertig aufgebaut, mit kleineren Verletzungen, aber es steht und ich habe es getestet.

Danach sind wir dann alle ins Bett. Gleich bekommt Remy noch seinen Snack und dann werden wir sehen, wer um Mitternacht noch wach ist um das letzte Morphin zu geben. Euch wünsche ich eine gute Nacht und eine tolle Woche.

Vielen Dank noch mal an Rosi für den tollen Tag und an Mama für die stetige Hilfe. Selbstverständlich auch ein dickes Danke an alle die uns sonst so unterstützen und zur Seite stehen. Ihr seid super <3

Heute war ein arbeitsamer Tag.

Lila hat ja bei Oma geschlafen, daher konnten Sebastian und ich direkt in die vollen gehen, ich habe erstmal drinnen aufgeräumt, bevor ich draußen gestrichen habe. Sebastian hat in der Zeit Rasen gemäht und den Garten aufgeräumt.

Nach dem Mittagessen habe ich mit Remus noch inhaliert und ihn den Schleim ausspucken lassen. Dann habe ich etwas mit ihm gekuschelt und bin prompt eingeschlafen.

Später kam auch Mama und wir haben den Pool aufgebaut, während Sebastian unser „neues“ Trampolin abgeholt hat.

Als er zurück war haben wir dann noch die restliche Dachpappe angebracht und danach zu Abend gegessen.

Nach dem Essen habe ich mit Remy noch inhaliert und ihm einen Einlauf gemacht, da er heute morgen richtig Probleme beim Stinker machen hatte. Danach bin ich mit Remus duschen gegangen und Mama hat mir den Kleinen abgenommen als er fertig war.

Danach ist Mama dann heimgefahren und ich habe mit Sebastian noch angefangen das Trampolin aufzubauen, bis das Gewitter dann zu nah an uns dran war.

Jetzt gehen wir aber auch ins Bett und hoffen, dass die Nacht ruhig wird denn morgen wird’s hoffentlich aufregend. Gute Nacht und schönen Sonntag.

Heute war ich sehr früh wach, was auch gut war, denn Remus hatte heute morgen schon um 6 Uhr Probleme. Er war extrem verschleimt und ich habe ihn mehrfach gedreht, damit das Zeug rauslaufen kann. Und als der Sauerstoffwert immer noch nicht hoch ging habe ich nach seiner Nase geschaut und schon hatte er wieder Nasenbluten. Trotz absaugen ist es in den Rachen gelaufen und er hat noch zwei Stunden später etwas davon ausgespuckt. Das ganze hat so von 6-7:15 Uhr gedauert, dann hatte sich alles wieder beruhigt und ich bin unten aufräumen gegangen.

Heute war ziemlich chaotisch, denn um 9 Uhr kam Sandra von der Pflege und hat sich liebe voll um den noch immer erschöpften Remus gekümmert. Um halb 10 kam Lila’s beste Freundin zum Spielen. Sebastian und ich haben mittlerweile draußen an der Hütte weiter gearbeitet.

Dann klingelte es nochmal und für mich völlig überraschend stand unsere Physiotherapeutin vor der Tür. Dieser Termin ist nicht bei mir angekommen. Sie war noch nicht weg, da war auch schon das Palliativteam da, auch davon wusste ich nichts. Und die waren nicht lange weg, da war dann 12 Uhr und die Ergotherapie begann.

Nach dem ganzen Chaos hat Remus dann den Schlaf der Gerechten geschlafen. Und sich auch durch nichts stören lassen.

Gegen halb zwei ist Lila’s Freundin abgeholt worden und Sebastian hat Lila zur Oma gebracht, bevor er auf die Arbeit gefahren ist. Ich hab zum gleichen Zeitpunkt einen Anruf vom Wünschewagen bekommen. Sie würden uns gerne fahren, aber wir müssen noch Formulare ausfüllen und hoffen, das Niedersachsen bis spätestens Mitte Juli die „Zwei-Haushalte“-Regel zur „10-Personen“-Regel ändert.

danach habe ich noch etwas gestrichen, und Sandra ist mit Remy rausgekommen, bis sie dann um drei Feierabend gemacht hat. Auch ich habe dann Feierabend gemacht und mit Remy bis vier die Sonne genossen, bevor ich dann endgültig nicht mehr konnte.

den Rest des Tages haben wir auf der Couch verbracht und geschmust.

Jetzt schlafen wieder alle außer mir, also schnapp ich Remy’s Medis und geh dann auch ins Bett. Also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

Heute war die Nacht war laut Sebastian recht heftig.

Er musste mehrfach zu Remus wegen seiner Sauerstoffsättigung und hat auch mich einmal geweckt um zu helfen. Daher waren wir heute morgen beide sehr erschöpft und sind noch liegen geblieben bis um 9 und haben Lila Fernsehen lassen.

Das war keine gute Idee.

Als wir runter kamen, habe ich überall Haare gefunden… Lila hatte sich mal wieder die Haare abgeschnitten. Ihre Begründung war, dass ihr die Haare immer ins Gesicht fallen wenn sie auf ihre Füße guckt. Leider hat sie sich die Haare so kurz abgehexelt, dass ich daraus eine Kurzhaarfrisur machen musste. Jetzt sieht sie aus wie ein kleiner Beatle.

Sebastian hat für uns im DutchOven auf dem Grill einen leckeren Eintopf gemacht, während ich Lila um halb zwei zu ihrer besten Freundin gebracht habe. Den ganzen Nachmittag über habe ich mit Mama gehäkelt und mit Remus gekuschelt, während Sebastian im HomeOffice gearbeitet hat.

Abends habe ich Lila dann wieder abgeholt und nachdem die Kids im Bett waren ist Mama heimgefahren.

Jetzt schreibe ich noch meinen Beitrag bevor ich auch ins Bett gehe, also gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

PS: Lila’s Haarschnitt hat ihr eine Woche Fernsehverbot eingebracht.

Heute war ein ruhiger Tag ohne Termine.

Daher haben wir es sehr ruhig angehen lassen. Remus und ich haben die meiste Zeit auf der Couch verbracht. Lila war Chaos wie immer und Sebastian ist nach dem Mittagessen auf die Arbeit gefahren.

Nach der Arbeit kam Mama vorbei und hat auf die Kids aufgepasst, während ich noch etwas erledigt habe. Und zur Schlafenszeit sind die Kinder ins Bett und Mama heim gefahren.

Das einzig neue was ich heute zu erzählen habe, ist dass Fr. Dr. Lipowsky mich heute angerufen hat und mitgeteilt hat, dass sie bisher noch keine Möglichkeit bezüglich des Krankentransports gefunden hat, aber weiter daran arbeitet. Sie bat mich allerdings mal bei unserer Krankenkasse nachzufragen.

Während ich bei der Kasse angerufen habe, habe ich allerdings auch eine E-Mail von ihr bekommen, in der sie schrieb, dass Sie vom Kinderhospizverein Ruhrgebiet e.V. (Eigentümer der FeWo) den Tipp für www.wuenschewagen.de bekommen hat. Dieses ehrenamtliche Projekt des ASB fährt schwerst kranke Menschen zu deren Lieblingsorten. Sie bat mich da einen Wunsch für die Fahrt nach Norddeich anzufragen. Also tat ich das, während ich auf die Antwort der TK gewartet habe. Eine Antwort habe ich selbstverständlich noch nicht, aber ich bin gespannt.

Die TK hat allerdings geantwortet und man hat mir mitgeteilt, dass es keine Kassenleistung sei da es privat ist und kein Hospizaufenthalt. Daher kann ich dort keine Unterstützung erwarten.

Später am Nachmittag kam dann noch eine E-Mail von Fr. Dr. Lipowski in der sie mir mitgeteilt hat, dass Sie mit einer Kollegin von Wünschdirwas gesprochen hat, diese hat unseren Fall heute auch schon mit dem Vorstand besprechen können und wir werden wohl eine monetäre Unterstützung des Vereins erhalten. Um das ganze zu Besprechen, soll ich daher am Montag dort anrufen. Ich bin gespannt was passiert.

Außerdem hat Herr Griesel nochmal angerufen, er hatte ja vor einiger Zeit gefragt ob der Kinderhospizverein im Newsletter einen Artikel mit Fotos von Remy’s Geburtstag bringen darf. Ich hatte dem zugestimmt, unter der Auflage, dass Lila nicht auf den Bildern ist. Heute hat er gefragt ob er denn die Namen nennen darf. Das habe ich für Remus erlaubt, bei Lila habe ich darum gebeten „Lila“ zu nutzen statt ihrem richtigen Namen.

Remus heutiges Befinden…

Ich muss sagen, er hat mir heute nicht wirklich gefallen, er war sehr ruhig, hat sich eigentlich kaum bemerkbar gemacht und ich hatte das Gefühl, dass er sehr erschöpft und niedergeschlagen war. Als ich für die zwei die Gute-Nacht-Geschichte gelesen habe, hat er auch gekrampft und vorhin hat mich Lila gerufen, weil Remus „gespuckt“ hat. Allerdings anders als sonst, hatte er dieses mal auch etwas größere Blasen am Mund. Ich beobachte ihn und hoffe, das seine Laune wie bei mir am Wetter hängt und es ihm wieder gut geht, sobald die Sonne wieder scheint.

Ich werde jetzt ins Bett gehen und wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Feiertag.

Heute kann ich eigentlich gar nicht soviel schreiben.

Denn ich hatte mit Lila um 7:45 Uhr ja schon den Termin im HTZ. Dort waren wir dann einige Stunden, es gibt selbstverständlich keine Diagnosen oder ähnliches, aber Lila bekommt jetzt auch Ergotherapie und eine Heilpädagogin. Diese wird vermutlich auch Frau Büscher sein, wie bei Remus. Das wird daher auch vom HTZ angeleiert. Die Ergotherapie möchte ich auch bei Lila von Petra Zerfas übernehmen lassen.

Außerdem habe ich mit Frau Dr. Lipowsky besprochen, dass Sie ab sofort auch die Verordnung für Remus‘ Ergo übernehmen wird, so dass ich nur noch die HTZ und DRK Verordnungen beim Kinderarzt besorgen muss.

Darüber hinaus haben wir über den Liegend-Kindersitz gesprochen auf den wir nun schon ewig warten. Leider ist Remus mittlerweile daraus gewachsen und somit ist der Sitz nun überflüssig. Also wird nicht weiterversucht diesen zu bekommen. Da wir aber im Juli nach Norddeich in den Urlaub fahren mit Remus, ist Frau Doktor besorgt, dass es für Remus eine ungesunde und beschwerliche Fahrt werden wird, da er zum sitzen gezwungen ist. Daher hat sie angeregt, zu prüfen, ob nicht ein Krankentransport möglich ist. Sie wird sich darum kümmern.

Wieder zuhause angekommen, habe ich dann Sebastian abgelöst, der kurz bei OBI einkaufen gefahren ist und mit McDonalds-Mittagessen wiedergekommen ist.

Nach dem super gesunden und nährreichen (Sarkasmuswarnung) Mittagessen, ist Sebastian oben arbeiten gegangen, während Lila und ich PomPom-Monster gebastelt haben.

Danach haben wir noch ein paar Märchen geguckt und auf die Oma gewartet. Allerdings kam die nicht und somit gab es ziemlich spätes Abendessen und nach der Gute-Nacht-Geschichte bin auch ich ins Bett gegangen. Daher schreibe ich auch erst heute am 10.6.

Ich hoffe daher, dass ihr eine gute Nacht hattet und einen schönen Mittwoch habt.

PS: Sebastian hat nur gesagt, dass Herr Griesel zu Besuch war und Remus Physiotherapie hatte. Wie das ganze gelaufen ist weiß ich nicht.

Heute hatte Remus einen guten Tag.

Susanne F. von der Pflege hat sich wieder sehr ausgiebig um ihn gekümmert. Und Sebastian und ich haben am Häuschen weitergearbeitet.

Während der Ergo die heute nochmal online stattgefunden hat, hat Remy plötzlich angefangen mitzumachen. Bei den Armen hat er erst mitgemacht und dann gezeigt das er keine Lust auf die Übung mehr hat.

Nachdem Susannne weg war, haben Lila und ich eine Folge ihrer Bastelsendung geschaut. Leider habe ich das Ende nie mitbekommen da ich tief und fest eingeschlafen war, und das für zwei Stunden. Lila hat es natürlich genutzt und einfach noch mehr Folgen geschaut.

Als ich wach wurde habe ich mich erstmal um Remy gekümmert und ihn gefüttert und ins Bett gebracht. Danach noch etwas mit Lila gekuschelt und sie dann auch ins Bett gebracht.

Jetzt schau ich noch einen Film und dann geh ich ins Bett. Also gute Nacht und habt einen guten Dienstag.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Da es Sebastian weiterhin schlecht geht, habe ich ihn heute einfach schlafen lassen.

Gegen Mittag kam er dann aus dem Bett, aber er ist auch recht bald zurück gegangen. Er hat dann dort auch fast den ganzen Tag verbracht.

Meine Mutter kam heute zu Besuch und wir haben dann das Mobile für Remy fertig gemach und zusammen Märchen geschaut.

Lila und Remy ging es heute gut, sie haben mit uns entspannt. Bzw. hat Lila mir beim Aufräumen geholfen.

Jetzt bin ich furchtbar müde, also gute Nacht und eine gute Woche.

Heute war ein guter Tag.

Remus hat sich sehr über den Besuch von Judith, Steffen und Fabienne gefreut. Er hat zwischendurch immer wieder mit Judith gelächelt.

Judith hat mit mir und später auch Lila und Fabienne, Lila’s Hütte gestrichen, da es aber immer wieder geregnet hat, sind wir nicht fertig geworden.

Aber der Tag war trotzdem toll. Allerdings geht es Sebastian immer noch nicht besser und daher hat er morgen Hausarrest und Ruhezwang. Ich hoffe ich bekomme Lila genug abgelenkt damit Sie ihn in Ruhe lässt.

Remus ging es recht gut den Tag über und er hat den Besuch sichtlich genossen.

Gestern haben wir ja erfahren das unsere morgige Zeppelinfahrt nicht stattfindet, also haben wir heute erneut versucht (gestern ja leider ohne Erfolg) einen neuen Termin zu vereinbaren. Wir konnten auch für nächste Woche Sonntag einen vereinbaren, aber es ist das ganze Wochenende Gewitter gemeldet, daher haben wir Angst das es wieder abgesagt wird. Blöd ist auch, dass direkt am nächsten Tag der Zeppelin zurück nach Friedrichshafen reist und frühestens nächstes Jahr zurück nach Köln/Bonn kommt. Aber die Hoffnung stirbt zu letzt.

Jetzt ist es aber schon spät und wir müssen uns auch hinlegen, daher gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Heute früh musste ich mit Lila zum Ohrenarzt sobald Sandra da war. Daher weiß ich gar nicht so recht wie Remy’s Tag war. Was ich allerdings gehört habe, ist das er sowohl bei der Ergo als auch beim Palliativ-Team gezielt die Arme angehoben hat und wie immer sehr lieb war. Ich freu mich so, dass es ihm besser geht.

Lila und mein Ohrenarzttermin war leider nicht so erfolgreich. Mein Ergebnis ist, dass ich einwandfrei höre. Es kommt mir nur leider nicht so vor. Und Lila konnte nicht zum Hörtest, weil ihre Ohren extrem verstopft sind. Beim rechten Ohr konnte die Ärztin einen Erbsengroßen Klumpen der Stein hart ist rausholen, auch da hatte Lila schon schmerzen und musste Tapfer sein. Aus dem linken Ohr konnte die Ärztin leider nur ein paar Bruchstücke rausholen. Es war leider nicht möglich das Ohr frei zu kriegen, da Lila starke Schmerzen hatte und wir abbrechen mussten. Wir werden also noch mal nach Koblenz fahren müssen. Allerdings haben wir jetzt Ohrentropfen verschrieben bekommen, die wir die drei Tage vor dem Termin oft Eintropfen müssen, damit das Zeug weich und flüssig wird. Warum das bei Lila so schlimm ist, konnte die Ärztin aber leider nicht sagen.

Weil sie so tapfer war durfte sie sich eine Belohnung aussuchen. Sie hat sich eine Melone gewünscht. Also sind wir zusammen zum Globus gefahren und haben diese gekauft. Und noch mehr Obst im Becher und Mittagessen und für mich eine Tafel Schokolade.

Danach haben wir dann auf dem Globusparkplatz im Kofferraum Picknick gemacht und sind dann Heim gefahren. Dort angekommen war ich so müde, dass ich mich hingelegt habe (Lila ist zwar im Auto eingeschlafen war aber wieder so wach, dass sie mich nicht schlafen lassen wollte und ich sie aus dem Zimmer geschmissen habe). Nach 1,5 Stunden hatte Sandra dann Feierabend und ich habe sie unten abgelöst.

Den Rest des Tages haben wir Märchen geschaut und gekuschelt. Ich hoffe, dass das Wetter wieder etwas besser wird, damit mein Körper den Winterschlaf sein lässt. Ewig müde und kraftlos zu sein ist totaler Mist. Es ist weder Lila noch Remy geholfen wenn wir nix machen außer fernsehen.

Jetzt sind beide Kids im Bett und ich schau noch etwas fern und häkel. Also schlaft nachher gut und habt ein tolles Wochenende.

Heute früh war blöd, nachdem mein Mann gestern Nacht noch den Livestream vom Brand in Diez geguckt hat (Typisch Feuerwehrmann) habe ich nicht so gut geschlafen. Aber ich habe es geschafft, gegen 8:00 Uhr aus dem Bett zu krabbeln.

Um 9:30 Uhr hatte ich dann ein Gesprächstermin mit meiner Psychologin. Warum auch immer, aber der hat mich tierisch geschlaucht. Danach war ich wieder so k.o. das alles was ich heute machen wollte liegen geblieben ist.

Frau Büscher hatte mir gestern, eine Information bezüglich der Sonderregelungen im Bereich Pflege zugesendet. Diese habe ich vor dem Psychologengespräch noch gelesen und festgestellt, dass ich dringend mit unserer Alltagsbegleitung sprechen muss. Denn in dem Schreiben steht, dass im Normalfall die nicht aufgebrauchten Beträge von 125€ im Monat vom Vorjahr in das neue Jahr mitgenommen und bis zum 30.Juni aufgebraucht werden kann. Und durch Corona jetzt sogar bis September 2020. Das bedeutet, dass ich seit Remus einen Pflegegrad hat das Geld noch bis September nutzen kann. Das sind mit Sicherheit noch 750€. Zumindest glaube ich dass er den Grad im Juni bekommen hat und wenn nicht ist es halt etwas weniger aber bestimmt nicht viel. Davon hatte der Dienst mir aber nichts gesagt, die haben nur das „angesparte“ Guthaben ab Januar erwähnt. Ich habe denen jetzt also eine E-Mail mit den Informationen geschickt und gefragt ob man nicht jetzt bis September die Dienstleistungen erhöhen kann, also statt 2 Stunden die Woche vielleicht 4 oder 5. Ich bin mal gespannt was ich als Antwort bekommen.

Außerdem war unsere Putzfrau heute da, allerdings fast eine Stunde zu spät weil ihr Auto nicht angesprungen ist und sie musste auch nach der Stunde gehen, da die nächste Klientin nicht verschieben wollte oder konnte. Ich habe gesagt das das in Ordnung geht, immerhin hat sie die Aufgaben die Sebo ihr gegeben hat erledigt.

Lila war auch schon da als ich von meinem Gespräch kam (ich gehe dafür immer ins Schlafzimmer, damit ich Ruhe habe) sie war wieder sehr aktiv und hat mich den Tag über auf Trab gehalten.

Als Sebastian nach dem Mittagessen auf die ARbeit gefahren ist habe ich mit Ihr Märchenfilme geguckt und gekuschelt. Remus hat auf dem Bauch gelegen und geschlafen und wir haben es uns gemütlich gemacht.

Später kam auch meine Mama und hat mit den Zweien sich beschäftigt.

Als die Kinder im Bett und Mutti auf dem Heimweg war, habe ich wie mit meiner Psychologin besprochen den Intelligenztest der Süddeutschen gemacht. Ich war erstaunt wie gut er ausgefallen ist, obwohl ich die Anweisungen nicht richtig gelesen hatte…

Ich warte noch darauf das Sebo von der Arbeit kommt, aber muss auch bald ins Bett, denn morgen haben wir wieder einen Arzttermin.

Also schlaft gut und habt einen schönen Freitag.

Heute war ein angenehmer Tag.

Ich musste zwar um 8:30 Uhr schon beim Orthopäden sein, dafür konnte der mir dann sagen, dass es absolut kein Verschleiß ist eher das Gegenteil. Meine Oberschenkel müssen besser trainiert werden und ich soll anfangen regelmäßig Trampolin zu hüpfen, Aquagymnastik zu machen oder Fahrrad zu fahren. Da Aquagymnastik aktuell nicht so einfach ist wegen Remy und Corona, habe ich bei Sebastian ein Trampolin bestellt, da hat dann auch Lila Fez.

Währenddessen war Sebastian und Suzanne F. vom Pflegedienst bei Remy. Lila war immer noch bei Ihrer Oma. Als ich wieder zuhause war habe ich mich mit Susanne über den Tagesablauf unterhalten und bin danach mit Sebastian zur Müllkippe den Müll von gestern wegfahren und danach zur Doris um im Garten weiter zu machen. Nachdem da aber die geplante Hilfe abgesprungen ist, habe ich nur schnell den Hänger nochmal beladen und wir haben nochmal die Kippe angefahren. Danach haben wir den Hänger zurück gebracht und haben den Rest des Tages zu Hause genossen.

Susanne war darüber auch ganz froh, da es sie ziemlich nervös gemacht hat mit Remus alleine zu sein.

Lila wollte noch eine Nacht bei Oma verbringen, also haben Sebastian und ich die Zeit genutzt und entspannt.

Remus hatte einen angenehmen Tag und wir haben uns auch nochmal kurz rausgesetzt nachdem ich mit der Heilpädagogin Frau Büscher telefoniert habe.

Remus ist mittlerweile im Bett und wir spielen noch etwas, aber gehen auch gleich schlafen.

Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.

Heute können wir leider nicht viel schreiben.

Ich bin mit den Kindern morgens zur Doris gefahren und habe bis Abends im Garten gearbeitet. Währenddessen hat Doris auf die zwei aufgepasst.

Gegen vier kam dann Sebastian und hat mich etwas unterstützt und nach dem Abendessen sind wir dann zu dritt Heim. Lila wollte bei Oma bleiben.

Dann ist Remus sofort ins Bett und ich in die Dusche. Sebastian und ich sitzen jetzt auf der Couch und spielen aber wir werden heute gewiss auch nicht zu lange wach bleiben.

Gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Lila hat das zweite mal innerhalb von drei Nächten ohne Windel nicht ins Bett gemacht. Gestern Nacht dafür 2 mal. Einfach dran bleiben

Remus hat dafür öfter die Nacht geweint, allerdings immer im Schlaf. Meine Nacht war daher wieder recht kurz.

Den Tag haben wir allerdings alle schon um 8:00 Uhr begonnen, da Lila uns nicht länger schlafen lassen wollte. Ich habe dann Frühstück gemacht und Remy versorgt. Er hatte allerdings wieder einen Nackig-Tag.

Nach dem Frühstück ist Sebastian mit Lila zu einem Parkplatz gefahren und hat Fahrradfahren geübt und ich habe mit Remy auf der Couch gekuschelt. Zu mehr war ich leider auch nicht in der Lage, da ich extrem starke Unterleibsschmerzen bekommen habe.

Gegen drei kamen die beiden wieder Heim und haben Eis mitgebracht. Danach hat Sebastian noch den Server repariert und Lila in ihrem Haus gespielt. Gegen vier kam dann Sebastians Onkel Reiner, den wir schon seit über einem Jahr nicht mehr gesehen haben. Das war eine ganz schöne Überraschung. Er blieb auch einige Zeit und hat mit Sebastian erzählt.

Während dessen bin ich mal mit Remy in das Spielhaus gegangen und hab mich mit ihm dort hingesetzt. Es ist schon perfekt eingerichtet mit Teppich, Couch und Tisch.

Sebastian musste mir dann raushelfen, in dem er Remus durch ein Fenster rausgenommen hat und ich aus der Tür gekrabbelt kam. Danach hat Remy auf der Hollywood-Schaukel gechillt und ich habe mit dem neuen Gerät, Möhrchensaft-Schaum für Remy gemacht. Er fand das ganze gar nicht so schlecht. Nach ein paar Löffeln Schaum hatte er aber keine Lust mehr.

Nachdem Reiner weg war, habe ich noch Nachtisch gemacht und Sebastian hat Essen bestellt. Denn Lust zu kochen hatten wir nicht mehr.

Nach dem Abendessen ist Sebastian ins Bad, Remus war schon im Bett und Lila und ich haben zusammen noch eine Folge Creative Galaxy geguckt, bevor auch sie ins Bett musste. Natürlich gab es da wieder Stress, aber Schluss endlich sind jetzt alle außer mir im Bett.

Gleich gebe ich Remy noch seinen Snack, bevor ich noch etwas lese und ihm dann um zwölf das Morphin verabreiche. Danach kann dann auch ich endlich ins Bett. Also schlaft gut und habt eine schöne kurze Woche.

Die Nacht war Mist. Lila hat es geschafft, drei Bettset’s vollzupullern und Remy hatte dauernd Alarm.

ABER: Heute ist Sebastian 30 geworden. Also: Happy Birthday Schatz.

Ich konnte den Morgen relativ ruhig angehen, Sebastian hat heute im HomeOffice gearbeitet und ich habe gestern alles soweit vorbereitet gehabt.

Um halb 9 hat Lila mich aus dem Bett geholt und ich hab angefangen zu Waschen und Frühstück zu verteilen.

Dann Remus geholt und etwas mit ihm gekuschelt bevor meine Schwiegermama kam.

Danach habe ich noch etwas gerödelt und Lila und Doris haben für Sebastian die unverzichtbare Geburtstagskrone gebastelt.

Nach dem Mittagessen habe ich mich nochmal für „eine“ Stunde von 13:20-15:00 Uhr hingelegt. Dann kamen auch schon die Gäste.

Sebastian hat Pulled Park vom Grill und ich den Rest im Ofen gemacht, das ist ganz gut angekommen. Auch die FrankfurterKranz-CupCakes waren wohl nicht so schlecht wie ich dachte. Allerdings war der NYWSCheeseCake für alle zu süß und zu mächtig. Sebastian mag ihn aber. Ich werde aber beim nächsten versuch andere Schokolade und Kekse nehmen.

Über seine Geschenke (Dutch Oven und Nintendo Switch) hat er sich sehr gefreut. Beide Geschenke waren nur möglich weil ich bei sehr vielen Leuten gesammelt habe. Wir möchten uns auch hier nochmal dafür bedanken.

Remus war heute immer dabei, zu erst auf der Couch und als die Gäste dann da waren draußen in seinem Stuhl.

Mittlerweile liegen wieder alle im Bett außer ich. Ich werde gleich den Snack hochbringen zu Remy und mir überlegen wie ich das mit dem Morphin um 24 Uhr mache. Entweder im Bett lesen oder auf der Couch. Auf der Couch schlafe ich nicht so schnell ein… Naja mal sehen.

Schlaft gut und habt einen schönen Pfingstmontag.

Heute war ein blöder Tag.

Mir ging es den ganzen Tag nicht gut, daher habe ich auch nicht viel geschafft. Eigentlich nur das wichtigste, Remy und Lila füttern und Fleisch und Kuchen für morgen vorbereiten.

Auch Mama kam und hat mich unterstützt, Sebastian ging es auch ziemlich schlecht. Ihm war übel und er musste sich nach der Arbeit erstmal ein paar Stunden hinlegen, bevor er für mich einkaufen konnte.

Als ich Remus vorhin zurück ins Bett gebracht habe, habe ich ein extrem schlechtes Gewissen gehabt. Immerhin hat der arme Kerl den ganzen Tag auf der Couch gelegen und wurde nichtmal gedreht.

Ich bin eine richtige Rabenmutter…

Wir haben jetzt fast Mitternacht, ich muss nur noch den New York White Chocolate Cheese Cake fertig machen und Remy sein Morphin geben, dann kann auch ich schlafen gehen.

Also gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Hallo zusammen.

Die letzte Nacht war ruhig und der halbe Tag auch.

Wir sind alle erst nach zehn aufgestanden. Remus hatte erst um 12:00 Uhr einen Termin, also konnten wir es alle sehr entspannt angehen lassen.

Die Ergo mit Petra hat er dann richtig genossen und ist danach dann auch schnell wieder weggedöst.

Gegen halb drei war mir aber so kalt (keine Ahnung warum) das ich mich mal in mein Bett unter meine Decke gekuschelt habe. Selbstverständlich bin ich auch prompt eingeschlafen. Sebastian hat mich dann um zwanzig nach vier geweckt, weil meine Mama zu besuch kam.

Sebastian hatte da auch schon wieder keine Lust mehr auf Frei, und hat angefangen weiter an Lila’s Haus zu bauen. Ich habe dann geholfen und bald gegen sechs haben wir dann noch mehr Besuch bekommen. Monika, Michael und Remy’s Patenonkel Christian, wollten nun endlich nochmal nach uns gucken. Selbstverständlich haben Christian und Michael, dann sofort angefangen Sebastian zu helfen, so das ich dann überflüssig war.

Das Haus hat mittlerweile auch ein Dach, eine Tür und das vordere Fenster ist auch fertig. Leider fehlen aber einige Teile und Sebastian wird sich anderweitig behelfen müssen.

Für ca. eine Stunde war auch meine Schwester mit ihrem Mann da und hat die Geburtstagsgeschenke vorbei gebracht.

Gegen acht haben Mama und ich Remy ins Bett gebracht und alle sind gefahren. Außer Lila, die kam da nach Hause.

Ich habe dann noch Abendessen gekocht und danach ist Sebastian ins Bad und ich habe mit Lila noch etwas fern gesehen, bevor ich sie ins Bett gebracht habe.

Jetzt ist gleich Mitternacht und ich kann Remy seine letzten Medikamente geben und dann auch schlafen gehen.

Also gute Nacht und habt ein tolles Wochenende.

Heute morgen war so ruhig, das Remus bis nach dem Mittagessen im Bett geblieben ist. Danach haben wir auf der Couch gekuschelt.

Um 15:30 Uhr kam dann unsere ehemalige Putzfrau Gracy und ist mit uns zweien Spazieren gegangen, während Sebastian mit Doris angefangen hat das Haus aufzubauen und Nicole einkaufen gefahren ist.

Um halb fünf, sind wir dann kurz nach Hause um zu fragen ob meine Mama, die mittlerweile auch angekommen ist mit möchte um Lila abzuholen, aber sie wollte nicht. Also sind wir wieder los und haben vor dem Haus Maxi abgefangen und ihn mitgenommen. Lila haben wir dann bei ihrer Freundin J abgeholt. Wieder daheim angekommen, haben wir uns noch kurz unterhalten, bevor Nicole zurück kam und ich die Einkäufe wegräumen musste. Danach haben Nicole, Doris, Sebastian und ich am Haus weitergearbeitet. Und Nicole musste noch fehlende Teile kaufen. Aber die Eckpfosten und der Boden sind fertig.

Danach bin ich noch mit Lila baden gegangen und jetzt liegen wir alle im Bett. Ich les noch etwas und dann schlaf ich dann auch. Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.

Heute Nacht hat Remus plötzlich angefangen zu schreien wie am Spieß. Ich konnte nicht herausfinden was er hatte, aber nachdem ich ihn etwas rumgetragen und dann auf den Bauch gelegt habe hat er sich beruhigt und ist wieder eingeschlafen bis zum morgen. Ich vermute fast, das er schlecht geträumt hat.

Um 8:00 Uhr kam dann die neue Krankenschwester Susanne W. und hat sich um Remus gekümmert. Auch sie ist sehr nett und kommt gut mit Remus klar.

Seine Physiotherapie hat er auch gut mitgemacht und wir konnten heute viel Bewegung beim Remus feststellen, im Gesicht und den Armen. Er wirkte heute morgen sehr zufrieden. Am frühen Nachmittag hat er dann Stinker gemacht und nachdem Susanne wieder weg war, hat er plötzlich die Nase verstopft gehabt. Ich habe dann einiges an blutigem Zeug aus der Nase geholt, danach sind wir dann Spazieren gegangen. Eigentlich hatten wir heute ein Spazier-Date, allerdings ist das leider ins Wasser gefallen, weil unser Date vergessen hatte es in den Kalender zu schreiben.

So sind wir dann mit Sebastian eine kurze Runde gegangen, auf der Lila eine ihrer Erzieherinnen getroffen und freudig begrüßt hat. Danach bin ich mit Lila zum Kardiologen. Der hat festgestellt, dass die rechte Herzklappe noch nicht richtig schließt. Aber das wächst sich aus und es gibt gar keinen Grund zur Sorge, das Kind ist Kerngesund.

Danach sind wir zum Schuhladen und haben Lila ein Paar (vier Paar -.-) Schuhe gekauft. Dann ging wieder zurück nach Hause und im Garten helfen.

Ich habe erstmal Remus gefüttert und dann seine Nase abgesaugt, wo ziemlich viel blutiges Sekret rauskam. Danach musste ich erstmal mit dem armen Schatz kuscheln, weil es ihn so stark mitgenommen hat. Auch mir war etwas anders und ich brauchte das Kuscheln als Erdung. Danach habe ich ihn ins Bett gebracht und draußen geholfen.

Der Boden ist verlegt und die Fugen mit Sand eingekehrt. Morgen fangen wir dann wahrscheinlich an das Haus zu bauen. Das heißt, bald kann auch gestrichen werden.

Jetzt sind die Kinder im Bett und ich versuche mit Sebastian Wolle zu kaufen, aber er ist nicht ganz bei der Sache also schreibe ich den Beitrag. Bald gehen aber dann auch wir zu Bett. Also gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Heute war ein ruhiger Tag.

Remus, Lila und ich haben den ganzen morgen auf der Couch gechillt.

Um 12:00 Uhr kam Petra für Remus‘ Ergotherapie und danach kam auch schon das Palliativt-Team. Die waren mit ihm sehr zufrieden. Um eins gab es für Remy Mittagessen. Danach haben wir geruht.

Bis wir dann um drei noch frantisch nach Lila’s Klangstäbe die sie heute verlegt hat, danach musste ich mich ziemlich beeilen damit sie noch pünktlich in die Musikschule kam.

Nach der Musikschule haben Doris, Nicole, Miles, Sebastian und ich noch im Garten gearbeitet. Jetzt sind die Platten schon zur Hälfte gelegt. Hoffentlich können wir das morgen beenden, So das nur noch die Hütte aufgebaut und gestrichen werden muss.

Mittlerweile sind wieder alle im Bett und ich höre noch ein bisschen von meinem Hörbuch bevor ich auch ins Bett gehe.

Also gute Nacht und habt einen schönen Dienstag.

Die letzte Nacht war sehr ruhig und selbst mein 4:00 Uhr morgens Wecker konnte das nicht unterbrechen. Daher hat Remy sein Morphin erst kurz vor 6 bekommen.

Danach sind wir wieder schlafen gegangen und erst um 9:30 Uhr aufgestanden. Danach habe ich etwas aufgeräumt und mit Remy gekuschelt. Als Sebastian aus dem Bett gefallen kam, habe ich sehr spätes Frühstück gemacht. Danach haben wir es uns auf der Couch gemütlich gemacht.

Am Nachmittag kamen Doris, Nicole and Max mit dem Kirmeskuchen. Denn anstatt die Kirmes einfach zu übergehen, hat die Gesellschaft ein Autokorso gemacht und den Kirmeskuchen „Klingelmännchenstyle“ an die Haustür geliefert. Den Kuchen konnte man bis Mittwoch bestellen.

Danach kam auch Mama mit Lila und alle waren einige Zeit da, bevor Sebastian’s Familie heimgefahren ist. Danach habe ich mit Mama’s Hilfe noch etwas Chaos beseitigt. Außerdem habe ich mit Lila ihr Pailletten-Bild fertig gemacht. Währenddessen hat Sebastian Burritos zum Abendessen gemacht. Danach haben Mama und ich Remy ins Bett gebracht und Sebastian ist in die Wanne gegangen. Mama ist dann Heim gefahren und Lila und ich haben noch zwei Märchenfilme geguckt bevor ich sie ins Bett gebracht habe.

Jetzt geh ich auch gleich schlafen, also gute Nacht und habt eine schöne Woche.

Die Nacht war hart. Remus hat sehr schlecht geschlafen, da er nicht gut Luft bekommen hat. Was mich wiederum wachgehalten hat.

Daher habe ich heute morgen auch richtig verschlafen. Sebastian hat mich zwar mehrfach versucht zu wecken, aber ich bin immer wieder direkt eingeschlafen. Erst gegen halb 10 konnte ich mich aus dem Bett raffen. Bis Remy Frühstück hatte hat es nochmal fast ne Stunde gedauert. Auch Sebastians Frühstück kam daher sehr spät.

Nicole und Miles kamen gegen halb 11 zum Helfen im Garten, aber da es immer wieder geregnet hat, haben wir beschlossen, dass Sie heute schon den Einkauf von Montag macht und Miles jetzt Joggen geht, damit wir wenn das Wetter am Nachmittag besser wird noch etwas arbeiten können.

Mama kam dann auch um auf Remy aufzupassen.

Nach Sebastians Feierabend, ging es im Garten erst richtig los, denn vorher haben Miles und Nicole zwar schon Randsteine verlegt, aber als ich helfen wollte ist mir aufgefallen, das es extrem schief war und ich habe versucht mit denen das ganze grade zu kriegen, aber natürlich habe ich mir mit dem Randstein ins Tattoo gehauen. Also habe ich nichts mehr gemacht außer zu dirigieren und delegieren, bevor mir wieder alles zu viel wurde und mich zurück ziehen musste.

Während dessen habe ich dann das Palliativ-Team angerufen, denn Remus ging es heute wieder nicht so gut, er war den ganzen Tag erschöpft und sah auch recht blass aus. Ich habe gefragt, ob er nicht besser wäre ihm eine kleine Menge Morphin zu geben, da es ihm ja ziemlich schlecht geht, seid es abgesetzt wurde.

Jetzt bekommt Remus wieder einen Tropfen alle 6 Stunden. Das heißt für mich, dass ich um 4:00Uhr, 10:00 Uhr, 16:00 Uhr und 22:00 Uhr zusätzlich Morphin gebe. Ich hoffe ich werde um 4 richtig wach, denn ich habe grade schon gut geschlafen. Die um 22 Uhr schaffe ich, denn es ist in 11 Minuten.

Lila kam auch Heim und hat sich sichtlich gefreut, allerdings ist sie wieder mit der anderen Oma abgehauen. Was aber auch gar nicht so schlecht war, denn Sebastian geht es grad gar nicht gut, denn sein Körper rebelliert ganz schön. Er hat wieder extreme Schmerzen und von dem ganzen Stress starkes Sodbrennen.

Daher gehen wir jetzt auch schlafen. Gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Heute hat mich Remy schon um halb sechs geweckt, es ging ihm nicht gut und ich habe erstmal mit ihm inhaliert. Danach ging es ihm um einiges besser und er hat im Gegensatz zu mir nochmal bis um halb 10 geschlafen.

Ich habe mich gegen 8 Uhr aus dem Bett geschleppt und angefangen etwas Ordnung zu machen. Um 10 nach 9 war schon die Haushaltshilfe da, also habe ich ihr gezeigt wo sie aufräumen und putzen soll und danach habe ich Remy’s Tee vorbereitet und gegeben. Um 10:00 Uhr kam dann die Sandra von der Pflege und hat Remus‘ Frühstück übernommen und ihn dann auch für den Tag fertig gemacht, aber da war auch schon Mama da und ist mit mir zum Tattoostudio gefahren. Mit 10 Minuten Verspätung, durch Stau, sind wir dann auch angekommen.

Dann habe ich mit meinem Tattoo-Künstler nochmal das Motiv etwas abgeändert und um 12:00 Uhr haben wir angefangen zu stechen. Ich hab während den 4,5 Stunden ein Hörbuch gehört während er sich gewundert hat warum ich scheinbar keine Schmerzen spüre. Keine Ahnung, mir tut es halt nicht so weh… Rückenschmerzen oder so sind viiiiiiiel schlimmer.

Während der Zeit hat Remus mit Sandra den Tag verbracht, auch Petra von der Ergo war wieder da. Und ich denke es gab keine Zwischenfälle. Denn ich habe nichts gehört. Aber ein paar schöne Bilder habe ich für euch.

Wieder zuhause angekommen, haben wir Muttis Kuchen gegessen und noch geholfen ein paar Randsteine zu legen, denn Lila’s Gartenhäuschen ist heute auch angekommen. Und morgen wird es dazu auch einen Arbeitseinsatz geben, auch wenn Sebo leider arbeiten muss.

Jetzt guck ich noch ein bisschen zu wie Sebastian spielt (die Story ist besser als die meisten Filme) und dann gehen wir auch gleich ins Bett, daher gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

Die letzte Nacht war durchwachsen.

Heute Morgen kam dann auch noch in aller herrgottsfrühe die Lila und wollte fernsehen. Aber das wollte ich nicht also habe ich sie zu mir ins Bett geholt. 1,5 Stunden später sind wir dann doch runter, weil Sebastian wach wurde und er eigentlich ausschlafen wollte.

Wir haben dann unten aufgeräumt und für Sebastian noch eine Karte zum Vatertag gebastelt. Lila hat sogar etwas geschrieben. Ich habe ihre Hand zwar gehalten, aber den Stift geführt hat sie selbst. Sie hat geschrieben: Lieber Papa, Deine Lila. Den Text dazwischen habe ich geschrieben. Auch Remus‘ Text und Deko habe ich gemacht. Er hat aber seine Hand bemalen und aufdrücken lassen.

Sebastian kam dann auch runter und musste noch warten bis wir endlich fertig waren. Danach habe ich dann Frühstück gemacht.

Bald darauf war auch schon Mittagsessenszeit für Remy und unsere Lieblings-Kölner kamen. Den Nachmittag haben wir mit grillen, quatschen und Spazieren gehen verbracht. Danach haben wir Remy ins Bett gebracht, unser Besuch ist Heim gefahren und Sebastian bringt Lila ist zu Bernward und Christa. Mir geht es grade nicht so gut, weil ich zu lange in der Hitze war, daher warte ich jetzt noch auf Sebo und dann geht es ab ins Bett.

Gute Nacht ihr Lieben und habt einen schönen Freitag.

Heute war wieder ein sehr chaotischer Tag.

Ich musste heute früh zur Blutabnahme, das heißt Mama hat auf die Kidds aufgepasst und diese aus dem Bett geholt und versorgt. Sebastian konnte somit im HomeOffice in Ruhe arbeiten. Auf dem Rückweg habe ich dann die Unterlagen für’s HTZ abgeholt.

Wieder zuhause angekommen, habe ich die Unterlagen eingescannt und an unsere Ärztin per E-Mail geschickt. Die Originalunterlagen habe ich dann per Post ans Arztsekretariat gesendet.

Danach hat Mama meine Schulter eingeschmiert, denn die tut mir höllisch weh. Um viertel nach zwölf hat mich dann Petra daran erinnert das wir vor einer Viertelstunde einen Termin für die Ergo hatten. Also habe ich dann ganz schnell das Laptop hochgefahren und bin Online gegangen, damit wir nicht noch mehr Zeit verlieren. Während der Ergo konnte ich sogar ein Lächeln auf Video aufnehmen, ich habe davon zwei Screenshots gemacht.

Danach bin ich auf der Couch neben Remus eingeschlafen.

Um drei kam dann auch schon Sebastian runter und hat angeregt, dass ich mich mal umziehen könnte. Denn keine Stunde später waren wir schon auf dem Weg in den Wald. Nicole war einkaufen und Doris hat auf die Kinder aufgepasst, während wir mit Miles Holz gemacht haben.

Wir haben jetzt 22:12 und sind grade mal 20 Minuten zuhause. Uns tut alles weh und wir sind leider trotzdem noch nicht fertig. Allerdings haben wir auch erstmal keine Zeit mehr um Holz zu machen. Zu allem Überfluss kommt nächste Woche auch schon Lila’s Haus und das Fundament ist noch nicht fertig…

Egal jetzt gehen wir erstmal ins Bett. Also gute Nacht und habt einen schönen Feiertag.

Die Nacht war ruhig und der morgen durchwachsen.

Ich musste mit Lila zum Kinderarzt, also haben wir uns fertig gemacht und ich habe noch etwas Chaos beseitigt bevor Susanne von der Pflege kam.

Als Susanne da war sind Lila und ich los. Dr. Panajotidis hat uns sehr früh dran genommen und hat zugestimmt, dass wir Lila im HTZ anmelden. Sie ist sehr lebhaft, daher fehlt ihr die Ruhe sich auf etwas länger als zwei Minuten zu konzentrieren (es sei denn es handelt sich um Fernsehen oder Tabletspiele). Außerdem wird sie im HTZ auch Psychologisch betreut, was wir ja schon seit Remy’s Diagnose möchten. Immerhin ist die ganze Situation absolut nicht einfach für so eine kleine vier jährige. Und dann kommt auch noch die Corona-Situation erschwerend hinzu.

Wieder zuhause angekommen, habe ich erstmal meinen Impfpass für morgen gesucht und gefunden und dann habe ich den Anmeldebogen für das HTZ ausgefüllt. Ich hasse das Teil und seine blöden Fragen. Während dessen war Frau Fischer von der Physiotherapie da. Danach habe ich den gestrigen Beitrag geschrieben.

Danach musste ich nochmal los, denn die Kettensäge war nun doch schon fertig, aber jetzt war der Hänger voll mit Bauschutt, den der Sebastian erst noch auf die Kippe fahren musste. Und da diese nur bis 15:30 Uhr auf hat, hatte Sebastian nach seinem Feierabend nur eine halbe Stunde Zeit und das reicht grade so weil er HomeOffice hatte. Hätte er heute im Büro sein müssen, hätte es hinten und vorne nicht gereicht. Also bin ich los, hab das Formular für’s HTZ beim Kinderarzt zum Unterschreiben abgegeben, hab einen Umschlag dafür besorgt und dann bin ich zu meiner Schwiegermutti und habe die Ladungssicherung am Hänger angebracht. Naja die Plane war schon drauf ich hab eigentlich nur noch die Spanngurte dran und fest gemacht.

Wieder zuhause angekommen habe ich den Brief für Jeanny Beanie fertig gemacht (sie ändert mir einen Body von Remus ab) und direkt an die Post weitergegeben, denn der kam grad. Und kurz mit dem Palli-Team telefoniert und die informiert, dass sie sich mit dem Dr. Conrad telefonisch kurzschließen können bezüglich Remus. Susanne hatte dann auch Feierabend und ist Heim gefahren. Danach habe ich Wäsche gefaltet und weggeräumt und dann kam auch schon der Anruf von Sebastian ob ich nochmal mit ihm in den Wald fahre. Der kam nämlich grad von der Kippe zurück. Also habe ich zugestimmt. Remy habe ich noch seinen Snack gegeben und dann ging es auch schon los.

Während Sebastian und ich im Wald Holz gemacht haben, hat Nicole auf Lila, Remus und Max aufgepasst bevor Doris vom Arzt kam. Danach hat Nicole Essen besorgt. Sebastian und ich konnten heute zwei Ladungen Holz machen, bevor mich die Kraft verlassen hat. Aber mittlerweile kann ich die Holzstücke ziemlich gut in zwei Teile hauen.

Zuhause angekommen haben wir dann noch die Kinder an ihren Betten besucht und ihnen eine gute Nacht gewünscht und danach bin ich direkt in die Wanne, weil meine Knie und mein Fußgelenk weh tat. Ich bin nämlich mal wieder umgeknickt.

Jetzt versuche ich noch Lila zu überzeugen das sie ins Bett geht und dann werde ich auch schlafen gehen.

Also gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Bitte entschuldigt, dass ich gestern Abend nicht mehr geschrieben habe, aber mein Kreislauf hat mich im Stich gelassen.

Die Nacht war ruhig und Remus hat solange geschlafen bis ich ihn wecken musste. Natürlich war er um 7:00 Uhr wieder wach, aber nach dem Morgenritual ist er wieder eingeschlafen.

Ich habe den Morgen damit verbracht zu telefonieren, als erstes mit Frau Doktor Lipowsky vom HTZ um den aktuellen Stand von Remy zu besprechen, und danach dann mit:

• Kardiologe
• Kinderarzt
• Orthopäde
• Augenarzt
• Ohrenarzt
• Marienhaus Klinikum St. Elisabeth

Bei den meisten Gesprächen ging es um Termine für Lila und mich und ich war ziemlich stolz das alles geschafft zu haben.

Um 10:30 Uhr hatte Remy dann Physiotherapie. Er war zwar schon seit um 8:00 Uhr mit uns im Wohnzimmer, aber er hat die ganze Zeit geschlafen. Auch während und nach der Physio war er so müde das er immer wieder eingeschlafen ist.

Nach dem Mittagessen kam dann auch das Palliativteam und hat ihn sich angeschaut. Remy geht es soweit gut, er ist oben in der Lunge etwas verschleimt, aber ansonsten sieht alles gut aus. Die Müdigkeit kommt vermutlich davon, dass er tagsüber ohne Sauerstoff ist und das einfach zu anstrengend ist. Denn auch wenn der Monitor 100 anzeigt, kann es sein, dass es zu anstrengend ist. Daher nicht nach dem Monitor sondern nach Remy gucken. Leider habe ich mich da in den letzten Tagen nicht so gut dran gehalten, weil ich die Diskussionen mit einigen Leuten satt hatte, die immer nur auf den Monitor achten. Aber ab sofort werde ich wieder mein Ding durchziehen und nach Remy schauen, wie er beim Atmen aussieht. Vielleicht hat er dann Nachts auch wieder Kraft genug auch auf der Seite schlafen zu können, ohne dass die Sättigung abfällt.

Danach haben Remy und ich noch etwas geruht, während Lila irgendwas gemacht hat. Und dann kam auch schon meine Mama um auf Remy aufzupassen, damit ich mit Lila in die Musikschule konnte. Aktuell dauert die Musikschule nur 30 Minuten und die Kinder haben ihr eigenes Set an Musikinstrumenten bekommen. Ich habe während dessen im Auto gewartet.

Als ich Heim kam, haben Mama und Sebastian das Essen vorbereitet. Es wurde wieder gegrillt. Remus hat den ganzen Nachmittag verschlafen und als wir ihm nach dem Abendessen wieder ins Bett gebracht haben ist er sofort eingeschlafen. Er hat allerdings tatsächlich bis um 22 Uhr auf der Seite liegend geschlafen. Dann musste ich ihn wieder auf den Bauch legen.

Zu dem Zeitpunkt war ich bereits zwei mal eingeschlafen. Und zwischendrin war mir auf der Couch liegend schwindlig. Ich hoffe wir finden bald heraus woran es liegt.

Ich wüsche euch einen schönen Tag und ich melde mich heute Abend wieder.

Heute hatten wir einen schönen ruhigen Tag.

Remus hat im Bett gefrühstückt, weil er einfach weitergeschlafen hat. Also haben wir ihn in Ruhe schlafen lassen.

Nach dem Frühstück haben Sebastian und ich etwas gespielt und dann kam auch schon Lila nach Hause. Wir haben dann mit ihr Filzpuppen gebastelt, die dann Remus beide geschenkt bekommen hat.

Danach haben wir Remy sein Mittagessen geben ihn angezogen und sind alle zusammen zum Spielplatz gegangen, leider konnten wir nur eine Stunde bleiben, da ich seine Windeln vergessen hatte. Während Lila und Sebastian gespielt hatten haben Remy und ich unter einem Baum im Schatten gesessen, wo es leider sehr kalt wurde. Also habe ich Remy mit meinem Rock zugedeckt.

Wieder zuhause angekommen, haben wir erstmal Eis gegessen. Remy mag Schoko und Vanille, Pfefferminz ist nicht so sein Ding. Später hat Lila etwas fern gesehen während ich gekocht habe.

Remy ist dann nach seinem Abendessen ins Bett gegangen und Lila durfte nach dem Abendessen nochmal etwas fern sehen. Ich musste nochmal zu Remy, weil er geweint hat bin danach aber eingeschlafen. Sebastian hat mich geweckt als er aus dem Bad kam und als wir runter kamen hat Lila auf der Playstation einen Farm Simulator gespielt. Dieses Kind ist einfach viel zu intelligent. Man kann nichtmal eine halbe Stunde schlafen und schon macht sie wieder etwas total verrücktes.

Jetzt ist aber auch sie im Bett und ich und Sebastian spielen noch etwas und danach werden auch wir zeitig zu Bett gehen.

Also schlaft gut und habt eine schöne Woche.

Heute war ein wüster Tag.

Remus hat recht gut geschlafen, bis er dann heute früh um 7 Uhr anfing zu weinen. Aber nachdem ich ihn gewickelt und einen Tonie angemacht habe ist er wieder eingeschlafen.

Sebastian und ich mussten allerdings trotzdem aufstehen, da wir heute einiges vor hatten. Allerdings hatte ich auch schon eine Rückrufbitte meiner Mutter auf dem Handy.

Eigentlich wollten Sebastian und ich heute schon um 8:00 Uhr im Wald sein um Holz zu machen, da das bis zum 31.5. weg sein muss und Sebastian diesen Monat sonst kein Wochenende mehr frei hat. Nicole und Christa wollten in der Zeit auf Remy aufpassen, damit er ausschlafen kann. Nach der ersten Tour hätten wir Remus dann mit zur Oma Doris genommen, für die das Holz auch ist. Aber als ich meine Mama zurückgerufen habe hat sich der Plan geändert. Denn ich musste mit Mama zum Krankenhaus, weil ihr „verknackster“ Fuß von gestern, der ja nicht so schlimm war…., immer noch sehr dick und außerdem jetzt auch sehr bunt war. Also musste Sebastian mit Bernward in den Wald und ich durfte mit Mama ins Krankenhaus. Außerdem wollte Max umbedingt mit zu Remy.

Am Krankenhaus angekommen, durfte ich nicht mit rein und habe dann zwei Stunden davor in der Sonne gesessen und gehäkelt, anstatt zu arbeiten. Als ich Mama wieder nach Hause gebracht hatte (es ist ein mächtiger Bluterguss unter der Platte die schon 2013 entfernt werden sollte, sie muss jetzt mindestens eine Woche den Fuß hochlegen, kühlen und mit Salben einschmieren), kam ich wieder nach Hause wo auch grade Sebastian und Bernward mit der ersten Tour angekommen sind. Remus hat grade von Christa Mittagessen bekommen. Und wir haben kurze Pause gemacht, bevor wir alles gepackt und geschlossen zur Doris gefahren sind.

In OE angekommen haben wir dann unser Töchterchen begrüßt, die übrigens wieder nicht mit heim wollte und nachdem der Hänger leer war, sind Sebo und ich zusammen in den Wald um die nächste Runde zu machen.

Remus hatte in der Zeit einen wundervollen Tag mit Christa, Lila und Max. Er hat viel gekuschelt und wurde rund um verwöhnt.

Während dessen, haben Doris, Bernward & Miles das Holz klein gemacht und gestapelt und Nicole hat sich um die Bewirtung gekümmert. Sebastian und ich waren im Wald und wollten die nächste Fuhre fertig machen. Sebastian wollte die Stämme zerkleinern und ich sollte, die Stücke mit der Axt halbieren und auf den Hänger laden. Leider habe ich Sebastian beim nachtanken so kirre gemacht, dass er Benzin und Öl vertauscht hat. Also hat er versucht, die Kettensäge wieder instand zu setzen während ich das bereits gesägte Holz, gespalten und geladen habe, bis Sebastian aufgeben musste. Wir haben uns dann mit dem Spalten abgewechselt. Das geschnittene Holz hat immerhin noch für eine ganze Ladung gereicht, aber wir hätten noch wesentlich mehr schaffen können, hätte ich mal meinen Schnabel gehalten…

Zuhause angekommen, habe ich dann beim abladen geholfen und danach gehäkelt, während Sebastian gegrillt hat. Die anderen haben ihre arbeiten noch abgeschlossen, bis es dann Abendessen gab.

Danach sind dann alle wieder nach Hause gefahren, außer Lila die lieber bei Oma und Max bleiben wollte.

Wir haben Remy dann direkt ins Bett gebracht und er hat bis eben tief und fest geschlafen. Jetzt beschwert er sich grade über Hunger, weil sein Snack schon vor einer halben Stunde hätte da sein sollen. Daher werde ich jetzt hier auch abschließen und meinen kleinen Prinzen versorgen.

Gute Nacht und habt einen schönen und ruhigen Sonntag.

Die letzte Nacht war ruhig, allerdings haben wir Remy auch direkt auf den Bauch gelegt.

Heute früh habe ich es grad rechtzeitig geschafft aufzustehen bevor der Pflegedienst kam. Allerdings war daher der Tee noch nicht fertig.

Sandra hat heute die neue Susanne mitgebracht. Sie wird ende nächsten Monat die Vertretung der beiden übernehmen, wenn diese im Urlaub sind.

Ich bin dann um 10:00 Uhr zu meinem Arzttermin gefahren und habe folgende Ergebnisse mitgekriegt:

• Blutdruck ist recht niedrig mit 100 zu 60, muss man nichts machen
• Termin für Blutabnahme, wegen Schilddrüsen- und Langzeitzuckerwert
• Überweisung zum Orthopäden wegen meiner Knie und ein Schmerzmittel für Rheuma und Arthritis

Wieder zuhause angekommen hat sich Susanne II dann verabschiedet und Sandra und ich haben uns unterhalten, bis Mittagsessen dran war. Danach habe ich dann Ergo mit Petra und Remy gemacht und wir hatten das tollste Erlebnis. Ich bin mit der weichen Bürste durch sein Gesicht gefahren, und als ich mit der Bürste die Nase runtergefahren bin, hat Petra geschimpft und Remus plötzlich angefangen zu lachen. Mit Laut. Sandra, Petra und ich haben uns sooooooooooooooooo sehr gefreut. Ich habe es dann noch zweimal gemacht, während Sandra versucht hat es auf einem Foto festzuhalten. Beim vierten Mal hat es leider nichtmehr funktioniert, aber wir hoffen, dass es bald nochmal klappt.

Danach waren wir drei Spazieren. Remus hat den Spaziergang sehr genossen und viel vor sich hin gebrummelt. Außerdem hat er heute seine Arme und Beine recht viel bewegt.

Danach hatte Sandra auch schon wieder Feierabend und Remus und ich haben noch etwas auf der Couch gelegen bevor, wir dann in den Garten gegangen sind.

Dort hat uns dann auch Sebastian gefunden. Danach sind wir wieder rein, haben zu Abend gegessen und Remus ins Bett gebracht. Bis grade hat Sebastian noch etwas gespielt und ich gelesen, aber jetzt müssen auch wir ins Bett denn morgen wird ein anstrengender Tag.

Also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

Die Nacht war wieder durchwachsen, wie die letzten Nächte.

Aber da heute wieder Physiotherapie um 9:30 Uhr im Kalender stand, habe ich mich von Sebastian (er hat wieder HomeOffice gehabt) um 8:00 Uhr wecken lassen. Ich bin zwar erst kurz vor neun aufgestanden, aber es hat noch fast gepasst.

Nach dem aufstehen bin ich dann duschen gegangen und habe angefangen aufzuräumen und Frühstück zu machen. Um 10:00 Uhr sollte dann die Haushaltshilfe kommen, also musste ich aufräumen…

Ich habe dann Sebastian sein Frühstück gebracht und Remy aus dem Bett geholt und gewickelt. Dabei habe ich ihm seine Medikamente und seinen Tee gegeben, bevor Frau Fischer dann kam. Remus hat heute sehr lieb und ohne weinen bei der Physiotherapie mit gemacht.

Um 10:00 Uhr kam dann Frau Aj unsere neue Haushaltshilfe. Sie war heute für zwei Stunden da und hat in der Zeit eine Grundreinigung in der Küche durchgeführt, das Wohnzimmer & den Flur gesaugt und das Gäste-WC geputzt. Als sie um 12:00 Uhr Feierabend gemacht hat habe ich Remy noch sein Mittagessen gegeben bevor ich für Sebo und mich gekocht habe.

Zu meiner Verteidigung kann ich sagen, dass ich heute alle 5 Wäschekörbe gefaltet habe. Nicht weggeräumt aber immerhin gefaltet.

Um 13:30 Uhr hatte ich dann wieder ein Online Termin mit meiner Psychologin und danach habe ich mich noch etwas ausgeruht bevor Nicole kam um auf Remy aufzupassen.

Denn heute hat Sebastian sein aller erstes Tattoo bekommen, und da musste ich dabei sein. Es hat tatsächlich fast zwei Stunden gedauert, aber es war es wert.

Danach sind wir dann nach Hause und ich musste Nicole telefonisch durch einen Einlauf leiten, denn Remus hat sich ganz schön gequält. Aber als wir nach Hause kamen hat er schon geschlafen.

Danach haben Sebo und ich noch etwas gespielt und nun ist auch er im Bett, ich häkel noch etwas und schau noch ein Märchen und dann geh auch ich ins Bett. Also gute Nacht ihr Lieben und habt einen schönen Freitag.

Die Nacht war anstrengend, Remy’s Alarm ging sehr häufig, weil seine Sauerstoffsättigung ewig unter 90 gefallen ist. Ich konnte machen was ich wollte: umlegen, Sauerstoff hochdrehen, Absaugen, Fenster auf. Remus und ich haben daher wenig geschlafen.

Um 9:00 Uhr hatte ich dann das zweiwöchentliche Gespräch mit Frau Büscher Remy’s Heilpädagogin und danach musste ich auch schon zu meinem Arzttermin. Von dem war ich mehr als nur enttäuscht. „Ist nicht schlimm, jetzt hat das Kind nur einen anderen Namen, weiter wie bisher, Schwindelgefühl hat damit nix zu tun“ Ich hasse es das ein Arzt was anderes sagt als der nächste… Ich hoffe einfach auf nächsten Monat wenn ich mit meinem eigentlichen Diabetologen sprechen kann. Zur Sicherheit habe ich aber für Freitag noch einen Termin beim Hausarzt ausgemacht. Denn ich will endlich wissen warum es mir seit Wochen entweder flau im Kopf oder flau im Magen ist. Ich habe tatsächlich auch nochmal auf einer Genetik Website geschaut und da steht auch, dass es Medikamentös behandelt werden muss, da es sonst zu Gefäßschäden und sonstigem kommt.

Nach dem Termin hatte ich dann schon Ergo mit Remy. Er war recht unruhig, da er grad geschlafen hatte, aber er hat artig mitgemacht. Er ist allerdings mittendrin eingeschlafen und ab da war es wirklich easy seine Arme und Beine zu bewegen.

Nach dem Termin haben wir uns etwas ausgeruht bevor Herr Griesel vom Kinderhospizverein kam und die Fotos vom Geburtstag vorbeigebracht hat. Außerdem haben wir nochmal besprochen, dass wir noch immer das Informationsgespräch mit dem Bestatter wünschen. Darum wird er sich in kürze kümmern. Sebastian hat in der Zeit den Hänger über den TÜV gebracht.

Die Leute von der FeWo für unseren Sommerurlaub habe ich auch informiert, dass wir daran sind zu klären ob wir die Woche früher hinkriegen.

Mama kam dann um mit Remus zu schmusen und wir haben zusammen noch etwas gehäkelt, bevor es dann Abendessen gab und Remy ins Bett gegangen und Mama heimgefahren ist.

Ich habe mit Sebo noch etwas ferngesehen, bevor auch er dann ins Bett ist. Ich werde jetzt noch etwas häkeln bevor ich auch schlafen gehe. Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.

Die letzte Nacht war noch etwas anstrengend, denn gegen Mitternacht fing Remus plötzlich an zu schreien und zu weinen, als ob er Stinker machen musste, aber es kam nichts. Ich habe ihn auch hochgenommen und den Bauch massiert und es hat nichts gebracht. Er war eher noch lauter, also habe ich ihn erstmal wieder hingelegt und etwas abgewartet. Bald darauf war er auch wieder eingeschlafen.

Heute morgen habe ich dann total verschlafen. Da Sebastian im HomeOffice heute ist hat er gedacht, ich könnte endlich mal ausschlafen. Allerdings hat er nicht gesehen dass wir um 9:30 Uhr einen Physiotherapietermin hatten, also war ich ziemlich geschockt als ich von Remy’s Frühstückswecker um 9:27 Uhr geklingelt hat und sowohl Remy als auch ich noch im Bett lagen.

Wir haben es grad so runtergeschafft als auch Frau Fischer schon geklingelt hat. Remus hat heute kaum gejammert, selbst bei seinem linken Arm war er ruhig, erst als er auf Frau Fischers Schoß saß fing er an zu jammern. Und nach der Therapie ist er sofort eingeschlafen.

Er hat dann bis zum Mittagessen geschlafen und danach auch erstmal, bis er aufgewacht ist und unzufrieden gejammert hat. Ich war selbst total fertig und wollte mit ihm kuscheln. Allerdings sind wir dann so doof gelegen (er sollte eigentlich gegen mich sitzen ist aber dann gerutscht) dass er mit seinem Schädel auf meinem Hals lag. Für mich unangenehm aber Remy fand es scheinbar ganz toll, er hat sofort aufgehört zu jammern und ist wieder eingedöst. Nach ner halben Stunde Ruhe musste ich aber dann Sebastian rufen, damit er Remus von mir runterholt, da meine Arme einfach nicht in der Position waren um Remy vorsichtig von mir runter zu holen.

Nachdem wir ihn dann wieder bequem auf die Couch gelegt haben hat er erst noch etwas gejammert ist dann aber bald eingeschlafen.

Kurz vor vier bin ich mit Remus raus und habe mich mit ihm auf die Wiese gelegt. Allerdings ist Sebastian in die Garage gegangen und hat angefangen zu werkeln. Da hab ich aber dann einen Bremskeil reingeschmissen, um ihn zu endschleunigen. Ich habe ihn aus der Garage gejagt und ihn zu seinem Sohn auf die Decke beordert. Dann bin ich nach Lila gucken gegangen.

Die saß in der Wanne… Wasser bis zum Rand und Schaum bis zur Nase… Also habe ich sie daran erinnert, dass sie mir immer versprechen muss, das Wasser früh genug auszumachen. „Ja Mama, aber Papa hat das nicht gesagt.“ … Danach habe ich sie fertig gemacht, Sie in einen Onesie gesteckt und ihr gezeigt das Papa und Remus draußen sind, daraufhin hat sie sich sofort auf dem Weg gemacht und hat sich dazu gesellt.

Als es zu kalt wurde sind wir wieder reingegangen und Sebastian hat es sich mit Remy auf der Couch gemütlich gemacht. Dann kam auch Nicole und Max zum einkaufen und Lila hat Remy noch sein Abendessen gegeben.

Danach ging es dann für Remus ins Bett und ich habe sobald Nicole zurück war gekocht. Nach dem Essen ist auch Sebastian ins Bett und nachdem Lila ihr Essen verweigert und in ihren Becher gespuckt hat, musste auch sie sofort ins Bett. Das ging natürlich nicht ohne Geheule aus, aber da ich so wütend war musste sich Sebastian darum kümmern, was ihn verständlicherweise nicht wirklich gefallen hat.

Dafür habe ich ihm jetzt grad noch frische Hühnchensalatsandwitches für morgen auf die Arbeit gemacht.

Aber auch ich werde jetzt ins Bett gehen, ich bin einfach zu erschöpft zum häkeln, und zu meinem entsetzen habe ich heute noch nicht eine einzige Masche gehäkelt… Ich glaube ich werde krank … Ne Quatsch. Trotzdem seltsam. Also gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch, meiner ist ziemlich voll.

Unsere Nacht war ziemlich durchwachsen. Es gab ein paar Alarme aber nichts schlimmes.

Remus und ich sind dann auch gegen halb neun aufgestanden und haben mit Lila fern gesehen. Eigentlich wollte ich heute mit Ihr schreiben üben, aber ich wollte das Arbeitsheft erst von Sebastian digitalisieren lassen, damit er es nochmal ausdrucken kann wenn es voll ist. Also haben wir statt dessen den Tag zum allgemeinen kuscheln und fernsehen genutzt.

Beim Kochen habe ich fast einen Herzinfarkt bekommen. Denn als ich mein selbstgerechtes Öl aufgemacht habe ist es regelrecht explodiert und es schoss eine Öl Fontäne aus der Flasche. Im Knoblauch unten hatte sich soviel Sauerstoff versteckt, dass selbst eine Stunde später noch Bläschen hochgestiegen sind. Ich habe dann erstmal Doris, Oma und Mama angerufen und die vorgewarnt, dass sie ihre Flaschen vorsichtig im Garten öffnen sollen. Oma Dino’s Flasche haben sie und Rosi ja vergessen, also habe ich die selbst geöffnet, aber da war überhaupt kein Problem.

Das Palliativ-Team kam nach dem Mittagessen und ist mit Remus zufrieden. Daher hat Dr. Klein dann auch das Morphin heute komplett abgesetzt. Ich habe zwar heute Nacht den ml nochmal gegeben, aber ab morgen ist es wirklich weg. Als nächstes sind die Luminaletten dran, wenn nötig bekommt Remus dann ein anderes moderneres Medikament statt Luminaletten & Levetiracetam. Daher sollte ich auch einen Termin mit Dr. Conrad vereinbaren, aber im Krankenhaus haben die mir gesagt, das die mir keinen geben kann weil die wegen Corona genug zu tun haben und ich im Juni nochmal anrufen soll. Ich überlege mir aktuell wie ich an den Dr. Conrad komme ohne von dem Vorzimmer aufgehalten zu werden. Seine E-Mail-Adresse ist nicht online, aber da die alle gleich zusammen gesetzt sind, könnte ich einfach seinen Namen einsetzten. Oder ich ruf an und frag nach der E-Mail-Adresse, denn er soll ja auch ein Geburtstagsfoto bekommen, wie Dr. Stüve aus Köln. Oder ich schreib Fr. Dr. Lipowski vom HTZ… Ich überleg mir morgen was.

Danach habe ich dann die Alltagshilfe Wagner angerufen um zu Fragen ob die noch Kapazität haben uns beim aufräumen und putzen zu helfen. Kapazitäten sind auch da und ich bekomme in den nächsten zwei Tagen einen Rückruf einer der Damen die bei uns kommen könnte. Die wird dann alles weitere mit mir klären. es wird wohl auf 2 Stunden die Woche rauslaufen, da wir ja bereits ein kleines Guthaben angespart haben (von Januar bis Mai). Was mich jedoch etwas ärgert ist, dass eine Anfahrt von fast 6 € berechnet wird pro Tag. Immerhin sind die im gleichen Ort wie wir. Aber ich schätze das die davon existieren und ein Großteil der fast 27€ Stundenlohn an die Dame geht die zu uns kommt. Zumindest hoffe ich das.

Außerdem rief eine Dame von Nutrini an ob die Ware auch vollständig angekommen ist, da die einen Systemfehler hatten und nicht sicher war ob die 5ml Spritzen eingepackt wurden. Nachdem ich sie versichert hatte das alles in Ordnung ist und das Gespräch beendet habe, hat das Telefon erneut geklingelt. Dieses Mal waren die Leute von der Ferienwohnung dran. Wir können unseren Urlaub machen, das Problem ist, dass zwischen den Besuchen immer 7 Tage liegen müssen, laut den aktuellen Richtlinien. Und man hat mich gefragt, ob wir unseren Urlaub eine Woche früher legen können, denn sonst muss der Familie nach uns abgesagt werden. Ich habe der Dame gesagt, dass ich die arbeitenden mal Frage und habe dann direkt bei Mama, Doris und Sebastian nachgefragt. Leider kann Mama ihren Urlaub wohl nicht mehr verschieben. Ich muss also entscheiden ob wir wie geplant fahren oder ohne meine Mama. Sie sagt, das wäre nicht schlimm, aber ich finde schon, aber ich möchte auch nicht, dass die Leute nach uns nicht in den Urlaub dürfen. Ich weiß einfach nicht was ich machen soll…

Danach hatte ich dann das Gespräch mit meiner Bankansprechpartnerin. Denn ich habe meine ganzen Onlinekonto-Sachen gesperrt und sie musste alles neu beantragen und außerdem für mich einen Geldbetrag auf das Gemeinschaftskonto überweisen. Denn ich hatte eigentlich vor Sebastians Geschenk mit meinem Konto zu bezahlen, aber durch einen Fehler ist es von der Visa abgegangen und es ist mir erst bei dem Paypal-Ärger aufgefallen, allerdings hatte ich da schon alle eingesammelten Beträge auf Mein Konto überwiesen. Die mussten ja jetzt zurück aufs Gemeinschaftskonto. Denn da wird die Visa abgebucht.

Später kam dann Sebastian nach Hause. Er war nach der Arbeit noch bei Janine, Daniel und dem kleinen und hat dort die Decken abgegeben und die Geburtstagsgeschenke für unsere Kiddis abgeholt. Lila war natürlich hin und weg noch mehr Geschenke zu bekommen. Sie hat sich sehr über die Geschenke gefreut.

Bald darauf ging es schon für Remy ins Bett und dort war es dann auch ziemlich ruhig.

Auch Lila ging heute mal etwas früher ins Bett.

Sebastian und ich spielen und häkeln noch etwas gehen aber auch gleich ins Bett. Also schlaft gut und habt einen schönen Dienstag.

Ich wünsche allen Muttis einen schönen Muttitag.

Remy hatte eine unruhige Nacht, dass heißt das ich heute Nacht jeder Stunde geweckt wurde und nach ihm sehen musste. Er hatte erst eine verstopfte Nase und hat nicht genug Luft bekommen und später war er einfach unzufrieden oder hatte eine volle Windel.

Bei meinem Ausflug zu Remus um 3 Uhr morgens habe ich meinem Mann dann sein Handy ausgemacht, weil der immer noch nicht geschlafen hat und ich keine Lust auf einen motzigen Mann hatte.

Eigentlich wollte ich mit Sebo um 8:00 Uhr aufstehen, damit wir vor dem ersten Besuch noch etwas aufräumen können (in der Küche war noch etwas Chaos und im Wohnzimmer ja sowieso). Leider waren wir beide so erschlagen, dass ich erst um 8:30 Uhr mit Lila’s und Remus’s Hilfe aufgestanden bin. Ich bin dann mit den beiden runter gegangen und habe erstmal Remus‘ Tee vorbereitet und angefangen aufzuräumen, ich habe nämlich vergessen gestern Nacht die Spülmaschine anzumachen, daher musste die erstmal laufen, da wir aber das Geschirr brauchten, habe ich den Rest mit der Hand gespült und im Wohnzimmer etwas Ordnung gemacht. Bald darauf kam auch Sebastian runter.

Ich habe dann noch etwas gehäkelt um mich wachzuhalten. Um 9:00 Uhr kamen dann Christa und Bernward zum Frühstück. Denn da die beiden am Donnerstag nicht konnten, haben die heute den Geburtstagsbesuch bei Remy gemacht.

Danach kamen dann Oma Gabi und Oma Doris zum Muttertagsgrillen und Kuchen. Auch die beiden haben sich sehr über ihr Öl gefreut. Wir haben den Nachmittag sehr genossen und als die beiden wieder weg waren ist auch Remus bald ins Bett gegangen.

Aktuell liegt der kleine im Bett und schläft und Lila und ich gucken fern. Sebastian ist im Bad und wird auch bald schlafen gehen, da er morgen wieder früh arbeiten muss. Spätestens um 21:30 Uhr werde auch ich ins Bett gehen, denn ich bin heute einfach nur kaputt.

Also gute Nacht Leute und habt eine schöne Woche.

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute am 10. den gestrigen Tag dokumentiere, aber da wir bis zum 2:00 Uhr morgens gebacken haben, hatte ich keine Lust mehr zu schreiben.

Der Tag fing schon verhext an, wir haben massiv verschlafen und hätte der Postbote um 10:30 Uhr nicht geklingelt hätten wir wohl weiter geschlafen.

Ich bin dann erstmal in die Küche und habe Remy’s Tee und Medikamente vorbereitet und Remus gegeben, danach habe ich noch etwas aufgeräumt und Sebastian einkaufen geschickt, denn uns haben noch einige Sachen gefehlt für Sonntag.

Als Sebastian zurück kam, haben wir dann die letzten Muttertagsgeschenke fertig gemacht, was einige Zeit gedauert hat, da wir dieses Mal den Knoblauch mit Messer schneiden mussten. Aber es hat sich gelohnt, da sich alle Oma’s und Uroma’s sehr über das Knoblauch-Rosmarin-Öl gefreut haben.

Kurz nach 16:00 Uhr kamen dann auch Uromi und Rosi zu Besuch und wir hatten einen schönen Nachmittag, mit Spielen, Schminken und in Remy’s Fall kuscheln.

Als Rosi und Oma um ca. 20:00 Uhr gefahren sind, ist Sebo nochmal einkaufen gefahren, weil er die Mandeln für den Kuchen vergessen hatte.

Als er zurück war haben wir dann Lila ins Bett gebracht und ich habe angefangen die Möhren zu reiben. Denn es sollte Sonntag wieder Möhrchenkuchen geben, aber diesmal zwei verschiedene Testversuche. Also musste ich 750g Möhren reiben, was an und für sich nicht das riesen Problem ist, aber Sebastian bestand darauf die allerfeinste Reibe zu nehmen, und ich schätze die ist für Möhren nicht wirklich geeignet, denn ich habe bis nach Mitternacht Möhren gerieben um genug zusammen zu bekommen.

Das Backen der Kuchen und Muffins hat dann noch etwas gedauert und um 2 Uhr konnte ich endlich duschen und ins Bett. Da hatte ich dann leider keine Lust mehr was zu schreiben. Unser Test bestand darin, dass:

• das Mehl direkt – das Mehl laut Rezept zum Schluss reingeführt
• Teig in große Springform – Teig in Muffinförmchen & kleine Springform
• Topping nach Rezept – Topping mit 50% Puderzucker (Sonntagvormittag)

Also bitte entschuldigt, dass ich gestern einfach zu müde war, ich bin direkt eingeschlafen.

PS: Rosi hat heute auch ihr Granny Square mitgebracht. Das hier ist der aktuelle Stand.

Heute haben Remus und ich es gaaaanz ruhig angehen lassen.

Remus war zwar um 7:00 Uhr wieder wach, aber nachdem er eine frische Windel und seinen König der Löwen bekommen hat, ist er wieder eingeschlafen. Um 9:30 Uhr habe ich ihm dann zum Frühstück geholt.

Lila und ich haben danach etwas fern gesehen, bis Sebastian aufgestanden ist, danach wurde es für mich kurz stressig, da mehrere Anrufe auf einmal erledigt werden mussten, aber den eigentlichen Stress dadurch hatte Sebastian.

Denn ich wollte beim Kinderarzt eine neue Verordnung für die Ergo bestellen, da rief Susanne von der Pflege an, diese hat uns mitgeteilt, dass sie mit einem Covid-positiven Patienten gearbeitet hat, allerdings der Abstrich bei ihr Negativ war. Doch das Gesundheitsamt wird trotzdem eine Quarantäne veranlassen, so dass sie uns am Montag nicht besuchen kann. Außerdem müssen wir noch dringend beim Kinderarzt das gestern bestellte überarbeitete Rezept abholen und noch vor 12 in Koblenz abgeben. Wir hatten allerdings schon fast 11Uhr. Danach habe ich beim Kinderarzt die Ergo Verordnung bestellt, danach nochmal beim DRK angerufen, ob die wirklich nur bis 12Uhr da sind, aber Gottseidank waren die heute bis 14:00 Uhr im Haus.

Dann musste Sebastian los und die Fahrt machen, bald drauf war dann auch schon Remy’s Online-Ergo. Danach wurde Lila von ihrer Oma abgeholt und der nette Mann vom Sanitätshaus Prinz kam um sich Remy’s Therapiestuhl anzusehen, damit dieser endlich eine passende Kopfstütze bekommt und wir ihn nutzen können. Außerdem hat er Remus‘ Buggy wieder eingestellt, so dass er ihm jetzt wieder ordentlich passt. Der kleine ist nämlich wieder ganz schön gewachsen.

Als Sebastian Heim kam, gab es grade noch etwas zu Mittagessen und dann musste er arbeiten. Ab da haben Remus und ich nur noch gekuschelt und fern gesehen.

Jetzt guck ich mal, ob ich endlich die Übersetzung fertig kriege, weil mein Akku dauernd leer ist, und meine Konzentration auch.

Also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

HAPPY BIRTHDAY REMUS!

Heute haben wir das Internet übertrumpft. Dort steht, dass Kinder mit Gangliosidose GM1 das dritte Lebensjahr nicht erreichen. Und ab heute ist Remus im dritten Lebensjahr.

Am morgen bin ich mir beiden Kids baden gegangen, und Remus hat somit seit Monaten das erste mal wieder ein Bad genommen. Nachdem wir dann alle drei schön sauber waren (bei Lila hat es ewig gedauert den Dreck aus den Fußsohlen zu schrubben), sind wir runter gegangen und ich habe Remy auf seinen Platz gelegt und angefangen Lila’s Füße zu verarzten. Ich habe allerdings nach 7 Splittern erstmal aufgehört, da sie nicht mehr still gehalten hat. Danach habe ich die Füße dick eingecremt, weil die ziemlich kaputt sind. Während dessen hat Sebastian Remy seinen Tee gegeben und angefangen den Kuchen zu backen.

Ich habe also für uns vier Frühstück gemacht und jedem sein Frühstück gegeben. Danach habe ich dann die Krone fertig gehäkelt… Ich musste heute früh um viertel vor eins aufhören, weil ich zu starke Kopfschmerzen hatte. Als ich endlich fertig war musste ich feststellen, dass das blöde Ding viel zu groß war. Obwohl ich mit Maßband gearbeitet und die kleinere Größe gemacht hatte… Ich war so sauer, ich bin wirklich ausgerastet und war am Boden zerstört. Ich wollte nicht nochmal alles aufmachen… Remus sollte doch seine Krone tragen und soviel Zeit hatte ich nicht mehr. Also bin ich rabiat geworden und habe kurzerhand eine Zacke aus der Krone geschnitten, die Enden mit Heißkleber versiegelt und die beiden Endstücke aufeinander genäht. Um festzustellen, dass es immer noch zu groß ist, aber da war es mir zu viel. Remus musste die Krone so tragen wie sie war und gefühlt wurde die Krone Stunde um Stunde größer.

Danach habe ich aufgeräumt und gesaugt, und zwischendurch mit verschiedenen Leuten telefoniert, die Remus zum Geburtstag gratulieren wollten. Gegen zwei kamen dann Doris, Nicole, Miles und Max. Den Kuchen hatte Sebastian fertig, aber ich hatte noch nicht gekocht. Also habe ich sobald ich Remy auf der Hollywoodschaukel hatte angefangen zu kochen. Sebastian war so lieb und hat die Zwiebeln und den Knoblauch zu schneiden, so dass ich dann nur noch das Hack, die Zwiebeln und das Knoblauch anbraten, Kräuter aus dem Garten holen & hacken und Tomaten bei kippen musste. Danach noch abschmecken und die Nudeln kochen, schon gab es Mittagessen. Allerdings war es da schon kurz vor vier und Miles war arbeiten. Gott-sei-Dank, denn ich hatte zu wenig Nudeln gekocht und hatte selbst für mich nichts mehr und Lila ist auch nicht satt geworden. Aber wir waren auch grade so fertig geworden, bevor Herr Griesel da war.

Herr Griesel kam zuerst gegen 16:00 Uhr und kurz darauf kamen auch die beiden Clowns die er engagiert hat. Es waren zwei Damen von den Klinikclowns und sie haben eine wirklich tolle Show gemacht. Wir waren selbstverständlich im Garten und die beiden Großen hatten eine Menge Spaß. Auch Remus fand es toll, besonders als ich mit ihm auf die Wiese gegangen bin und mitten im Geschehen war.

Die Show ging länger als gedacht, also sind als die Clowns gingen auch die anderen gefahren, denn im gleichen Augenblick kamen, meine Cousine mit Freund, Mama und Oma. Also war kurz Bahnhof, bevor es etwas ruhiger wurde. Remus hat sich selbstverständlich wieder sehr über den Besuch seiner Lieblingsoma gefreut. Auch meine Oma war kaum zu halten und hat tapfer den Mundschutz anbehalten. Denn leider ist es einfach zu gefährlich für sie wenn sie ihn nicht trägt.

Wir haben den Abend noch mit dem super leckeren Möhrchenkuchen von Sebastian ausklingen lassen.

Remus hat einen Haufen toller Geschenke und Glückwünsche bekommen und ich hoffe ich habe mich bei jedem dafür bedankt, denn wir sind wirklich sehr Dankbar für die vielen lieben Worte.

Wir hätten nicht gedacht, dass wir den Geburtstag überhaupt mir Remus feiern können und jetzt ist es echt soweit und er ist zwei Jahre alt. Er ist fitter als noch vor ein paar Wochen und er ist immer noch sehr zufrieden. Unser kleiner Möhrchenprinz ist ein Kämpfer. Er will noch nicht gehen, also tut er’s auch nicht. Und wir sind alle so unendlich dankbar dafür.

Aber ich bin furchtbar müde, also tu ich es den anderen gleich und geh jetzt schlafen. Ich wünsche euch allen eine ruhige Nacht und einen tollen Freitag.

P.S: Ich habe Lila und die Clown wieder unkenntlich gemacht, da ich nicht gefragt habe ob ich Fotos veröffentlichen darf.

Heute war ein anstrengender Tag, zumindest für Sebastian und mich.

Remus war zwar um halb 7 mal wach, aber nachdem ich ihm gesagt habe, dass er noch etwas schlafen kann und ihm den Löwen angemacht habe hat er wieder geschlafen… Also genau wie gestern 🙂

Ich habe mich dann noch in Lila’s Bett gelegt und gelesen, da ich im Ehebett zwischen Lila und Sebastian kaum noch Platz hatte, da die kleine Wanze sich so breit macht.

Um halb neun bin ich dann aufgestanden, da Susanne vom Pflegedienst um 9:00 Uhr kam. Also habe ich schnell noch etwas Ordnung in Wohnzimmer und Küche gemacht und Remy’s Tee vorbereitet. Außerdem habe ich das Frühstück für uns andere gemacht.

Nach dem Frühstück haben Sebastian und ich am Hänger angefangen zu arbeiten, bis ich um 11:45 Uhr den Beitrag von gestern geschrieben habe. Außerdem kam Miles um uns im Garten zu unterstützen. Um 12:00 Uhr hatten wir den Online-Ergo-Termin weswegen ich eigentlich Pause gemacht hatte.

Remus hat die Ergo ziemlich genossen, aber trotzdem hat er etwas gemotzt. Aber er konnte seinen linken Arm heute bis nach oben nehmen.

Nach der Ergo ging es weiter am Hänger arbeiten, bis Susanne um 15:00 Uhr Feierabend hatte. Auch Miles ging da nach Hause. Da haben wir Remus dann raus geholt. Sebastian war mittlerweile mit dem Hänger auch soweit es ging fertig, daher haben wir dann in den Garten gewechselt. Kurz nach drei kam dann auch der Rest Schotter (2Tonnen) den wir dann ins Loch gekarrt haben. Bis ich entschieden habe, dass es um fast 16:00 Uhr endlich zeit fürs Mittagessen ist. Also habe ich gekocht, Sebastian hat Remus gefüttert als es soweit war und ich habe das essen auf den Tisch gebracht.

Während dem Essen, kamen Oma Doris, Max und Nicole. Denn weil Remy morgen Geburtstag hat, ist Nicole heute schon einkaufen gefahren. Also haben wir nach dem Essen weiter Schotter gekarrt und Oma Doris hat auf die drei Zwerge aufgepasst.

Wir haben es auch tatsächlich geschafft, den ganzen Schotter wegzubringen, während Nicole einkaufen war. Danach haben wir noch besprochen wann die morgen kommen werden. Und dann war ich wieder bis auf die Knochen tiefgekühlt und habe erstmal ein Bad genommen, natürlich bin ich dadrin eingeschlafen, bis mich Remy’s Snack-Wecker um halb 10 geweckt hat.

Also haben wir Remus seinen Snack gegeben, ihn auf Seite gedreht, da er doch noch etwas gebrodelt hat und ich habe den Beitrag geschrieben. Jetzt schicke ich gleich Lila ins Bett, die tatsächlich glaubt mir wär nicht aufgefallen, dass die eine Folge längst rum ist. Dann häkel ich Remy noch eine Krone (denn aus Papier wäre es zu unbequem. Und dann kann auch ich fast ins Bett. Ich muss nur noch entscheiden ob heute oder morgen aufräumen -.-

Also alles Liebe und schlaft gut. Habt morgen einen tollen Tag und denkt daran. Auch wenn alle Statistiken dagegen sprechen, es gibt immer Ausnahmen. Remus hat sein zweites Lebensjahr im Gegensatz zur Prognose abgeschlossen. Und es geht im so gut wie lange nicht mehr.

Hallo Ihr Lieben, ihr habt ja gestern schon gelesen dass es mir nicht gut ging. Deswegen schreibe ich jetzt noch meinen Beitrag in Kurzfassung.

Remus hatte eine relativ ruhige Nacht, ich war zwar ein paar mal drüben, aber es war nichts weltbewegendes. Morgens gegen 7 war er mal wach und ich habe ihm gesagt, dass er noch etwas schlafen kann, denn Sandra kommt erst um 9:00 Uhr. Selbstverständlich habe ich ihm auch seinen „König der Löwen“-Tonie angemacht. Er hat dann auch nochmal geschlafen bis Sandra ihn geweckt hat.

Lila und ich sind auch erst um halb 9:00 Uhr aufgestanden und ich habe dann noch schnell aufgeräumt und Remus‘ Tee vorbereitet, während Lila mit ihrer Oma telefoniert hat. Um 9:00 Uhr kam dann Sandra und hat sich um Remus gekümmert, bis um 9:30 Uhr dann die Frau Fischer von der Physiotherapie kam und mit Remus gearbeitet hat. Den ganzen Morgen war er recht ruhig und zufrieden, er hat nur einmal gemotzt und dass war, als Frau Fischer ihn auf den Gymnastikball gelegt hat. Aber selbst bei den Übungen war er dann wieder ruhig.

Danach hat er sich auf der Couch etwas ausgeruht.

Danach gab es dann Mittagessen für Ihn und Sebastian und ich haben beschlossen, bei Oma Doris die Bäume zu fällen.

Während wir also Kettensägenmassaker in Schwiegermuttis-Garten veranstaltet haben, war Remus mit Sandra zu Hause und hat es genossen betüttelt zu werden. Die beiden waren auch zusammen spazieren.

Als Sebastian und ich endlich wieder zuhause waren, erschöpft und verwundet. Lag Remus selig schlafend auf der Couch, ausgelaugt von einem schönen Vormittag. Leider wurde er dann von einem Husten- & Schleimraustransportieranfall geweckt. Er ist aber recht bald wieder eingeschlafen und Sandra hat dann auch Feierabend gemacht.

Während ich fern gesehen habe hat er noch etwas geschlafen.

Aber bald hatte er auch keine Lust mehr zu schlafen und er wollte den Film mitgucken und als dann Will Smith als Dschinni aufgetaucht ist, hat selbst Remus gestaunt.

Danach haben wir noch etwas gekuschelt und als Sebastian dann heimgekommen ist, hat Remus tief und fest geschlafen. Sebastian hat ihn dann ins Bett gebracht, während ich mit Lila gekuschelt habe.

Als ich dann mein Handy wiedergefunden habe, hatte ich eine sehr harte Nachricht von einer wirklich enttäuschten Tante auf dem Handy. Selbstverständliche habe ich sofort geantwortet. Aber das ganze hatte mich so mitgenommen das ich einfach nur noch geweint habe und ins Bett gegangen bin. Lila hat mich begleitet und auf mich aufgepasst.

Es ging darum, dass ich mich nicht mehr regelmäßig melde und dass ich nicht auf die Geburtstagsgrüße an Lila geantwortet habe. Natürlich habe ich alle Geburtstagsgrüße der Lila vorgelesen und auch versucht allen zu antworten, aber irgendwas muss dazwischen gekommen sein, denn ich weiß ich habe es vorgelesen. Es hat mich fertig gemacht, dass ich mich so anstrenge alles richtig zu machen und dann bei so simplen Sachen, wie antworten oder einfach mal ein Update geben scheitere und somit Menschen die mir sehr wichtig sind weh tu.

Heute war ein absolut chaotischer Tag.

Da Lila heute Geburtstag hatte, war sie selbstverständlich schon um 7:00 Uhr wach. Also haben Lila und ich im Schlafzimmer eine Tanzparty gemacht, damit Sebastian aufsteht, denn bald sollte der erste Besuch kommen.

Auch Remus war wach und hat Aufmerksamkeit gefordert. Er wollte gerne dabei sein, also habe ich ihn fertig gemacht. Schon hat es geklingelt und der erste Besuch war da.
Während Remus auf der Couch geschlafen hat habe wir mit Christa und Bernward gefrühstückt. Danach sind die beiden wieder los gefahren. Lila hatte großen Spaß. Und ist danach mit mir zum Dehner gefahren, denn dort hat sie sich einen Blumenstrauß aussuchen dürfen. Und als Geschenk von Remus eine Blume.

Unterwegs hat sie einen Videoanruf von Judith & Stefan bekommen. Und zuhause angekommen kamen Oma Doris und Max um mit Lila zu feiern.

Dann kam das Palliativ-Team und hat Remus untersucht. Das Morphin wird weiter herabgesetzt. Allerdings hat Remus‘ Lunge etwas gerauscht, also müssen wir wieder mehr inhalieren.

Plötzlich kamen auch schon Mama und Oma. Und es wurde voller und voller. Lila hatte einen riesen Spaß und auch Remus hat es sehr genossen.

Später kamen auch noch Annabell, Nicole und Miles. Auch hier wurde sich riesig gefreut. Mama und Oma sind dann gefahren. Und bald drauf ist Annabell auch wieder gefahren.

Lila hat sich über den vielen Besuch und die Geschenke sehr gefreut. Aber es war zeitweise doch sehr voll, also werden wir am Donnerstag besser planen.

Mittlerweile sind alle zuhause oder im Bett, auch ich werde jetzt schlafen gehen. Also gute Nacht und habt einen schönen Dienstag.

Übrigens ging es Remus heute so gut, das er tagsüber keinen Sauerstoff dran hatte.

Die letzte Nacht war für mich recht anstrengend, weil bei Remy zwischen Mitternacht und Morgen ca. sechs Alarme ausgelöst haben.

Es war nichts außergewöhnliches und Remy schien es gut zu gehen, aber ich musste trotzdem aus dem Bett, prüfen, quittieren und wieder ins Bett. Also habe ich heute morgen auch wieder heftig verschlafen und bin erst um zwölf von der Glocke und dann von Remus‘ Weinen wach geworden.

Denn obwohl er noch im Bett lag, war Sebastian ihn grad am waschen. Er hat ihn dann mit runter genommen und ich habe in der Zeit noch schnell das Bettlaken gewechselt.

Sebastian und ich haben dann noch etwas entspannt bevor ich die zwei Jungs auf einen kleinen Spaziergang geschickt habe, damit Remus etwas Frischluft bekommt. Statt 10 – 30 Minuten waren die beiden ca 1 Stunden unterwegs in der ich dann schonmal aufgeräumt habe. Als Sebastian zurück war haben wir weiter aufgeräumt, Wäsche gemacht und die Terrasse abgewaschen (mein blödes Kräuterhochbeet ist umgefallen, weil es extrem instabil ist).

Danach habe ich Remy schon ins Bett gebracht während Sebastian Lila geholt hat. Während er wieder eine gefühlte Stunde unterwegs war, habe ich weiter aufgeräumt und immer wieder nach Remus geguckt, denn sein Puls war zu hoch und er hat dauernd ausgelöst.

Als Sebastian zurück war und mit Lila den Kuchen angefangen hat musste ich nochmal hoch, da es nicht nur gepiept, sondern Remus auch leise gewimmert hat. Im Zimmer angekommen habe ich festgestellt, dass der kleine Prinz regelrecht geglüht hat. Nach Temperaturprüfung habe ich auch feststellen müssen, dass Remy 39,5C Fieber hat. Also habe ich mit dem Palliativ Team abgesprochen, dass er Nurofen bekommt und ich mich in einer Stunde nochmal melde.

Wenige Minuten später kam Remus auch zur Ruhe, hat aufgehört zu wimmern und ist wieder eingeschlafen. Ich habe mich für die Stunde in sein Zimmer gesetzt und Lila als sie endlich ins Bett gegangen ist noch ein Buch vorgelesen.

Nach der Stunde war die Temperatur auf 38,5C gesunken und nach Rücksprache haben wir vorerst nichts mehr gegeben.

Danach hab ich mit Sebastian für morgen noch das Chilli gekocht und bis grade fern gesehen.

Als ich kurz vor eins nochmal Fieber gemessen habe war Remy zwar noch feucht vom Schwitzen, aber die Temperatur ist auf 36,4 C gesunken.

Daher gehen wir jetzt auch schlafen. Also gute Nacht und habt einen schönen Montag. Unser wird gewiss stressig, denn unsere Prinzessin wird vier. <3

Heute war ein super ruhiger Tag.

Sebastian und ich haben zwar etwas im Garten gearbeitet, aber die meiste Zeit habe ich mit Remus auf der Couch geschmust. Deswegen gibt’s heute auch kaum Worte und dafür viel mehr Bilder.

Nachdem Remy im Bett war haben Sebastian und ich noch gehäkelt, er hat heute sogar sein Granny Square fertig gestellt.

Gleich gehen wir ins Bett, daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute war ein sehr seltsamer morgen.

Remus hat heute Nacht ein paar mal Alarm gehabt, aber eigentlich nichts wildes. Immer nur Sättigungsalarm. Und heute früh hat er dann plötzlich stark geweint und wir konnten nicht einordnen warum.

Den Rest den Vormittags haben Remus und ich dann geschlafen. Erst nach zwölf sind wir dann aufgestanden und runter gegangen.

Außerdem haben Sebastian und ich noch die Muttertagsgeschenke gemacht.

Danach haben wir König der Löwen 1-3 geguckt. Ich hab aufgeräumt und für’s Grillen vorbereitet und Sebastian hat Lila’s Porsche repariert und gegrillt.

Auch meine Mama kam vorbei und hat sich um Remy gekümmert, den Kräutergarten überarbeitet und mit uns gegessen.

Jetzt bekommt Remus noch einen Einlauf (denn er hat schon wieder mehrere Tage nicht gestänkert) und dann bringen wir ihn ins Bett und danach wird weiter gehäkelt und mit Sebastian noch einen Film geguckt.

Also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

Heute war ein ruhiger Tag.

Remus und ich mussten früh aufstehen, denn um 9:30 Uhr war Physiotherapie.

Während Remus gearbeitet hat, hab ich mit Lila fern gesehen. Der erst des Tages war ähnlich ruhig. Wir haben in Haus und Garten gearbeitet, Lila hat geholfen. Remus hat den ganzen Tag gechillt.

Dann hatte ich mittags meinen Psychologentermin. Während dessen kam die Nachricht, dass aus dem erwarteten Mai-Kind grad noch so ein April-Kind geworden ist.

Also an dieser Stelle: Herzlichen Glückwunsch ihr Beiden zur Geburt eures kleinen Prinzen.

Danach haben wir noch etwas gearbeitet und fern gesehen.

Außerdem hatte ich noch ein Gespräch mir meiner Diabetespraxis, bezüglich meines Typ 3 Diabetes. Hier habe ich jetzt vorerst für den 13. 05. einen Termin um das ganze zu besprechen. Ich bin mal gespannt.

Danach habe ich mich noch mit einer ehemaligen Arbeitskollegin über unsere Kinder unterhalten, die für Remy einen Pulli und eine Mütze näht. Ihr Sohn hat sich bis zum zweiten Lebensjahr nicht entwickelt und keiner wusste so recht warum. Aber ab dem zweiten Geburtstag ging es dann vorwärts. Ich habe ihr dann von unserem kleinen Prinzen erzählt.

Abends hatten wir noch kurz Besuch und dann ging es ab ins Bett.

Ich bin zwar noch wach, aber auch nur weil ich noch den Film zu Ende gucken möchte. Also schlaft gut und habt einen schönen ersten Mai.

Heute haben wir verschlafen.

Erst als um 9:20 Uhr Frau Büscher unsere Heilpädagogin angerufen hat, sind wir wachgeworden. Wir hatten alle eine sehr ruhige Nacht.

Aber der Morgen war dadurch sehr aufregend. Lila hat mit einem Schokoosterhasen im Bett geschlafen und sah auch so aus, vom Bettzeug ganz zu schweigen. Es sah eigentlich mehr nach 4 Osterhasen aus.

Remus ging es gut, er hat sich über sein etwas verspätetes Frühstück auch nicht beschwert, und während Sebastian ihn gefüttert hat, habe ich für den Rest Frühstück gemacht. Das Fasten, habe ich vorerst aufgegeben, da ich Probleme mit meinem Kreislauf hatte und jetzt erstmal testen möchte ob es besser wird.

Nach dem Frühstück war schon Zeit für die Ergotherapie. Die hat Remus heute nackig gemacht, denn zum anziehen sind wir noch nicht gekommen. Remus fand diese auch ganz gut, bis es dann an seinen linken Arm ging. Davon ist er immer noch nicht begeistert. Er hat da auch Einschränkungen in der Bewegungsfähigkeit, das werde ich morgen mal mit der Physiotherapeutin besprechen.

Lila hat heute Post vom Kindergarten bekommen und war total aus dem Häuschen. Allerdings kam auch kurz drauf dann der Max und Nicole und schon hatte sie alles wieder vergessen.

Sebastian und ich haben am Baum gearbeitet als die beiden ankamen und sind auch recht gut voran gekommen. Als ich „Feierabend“gemacht habe, weil es geregnet hat und ich kaum noch Kraft hatte, habe ich für Remus sein Mittagessen vorbereitet, damit Nicole ihn das geben konnte. Denn schon hat Sebastian mich wieder raus gerufen, da er Unterstützung brauchte. Und tatsächlich mussten wir nur noch etwas treten, hopsen, drehen und ziehen und schon war die Wurzel weg.

Auf den Bildern sieht es nicht so aus, als hätten wir uns angestrengt, aber wir waren einfach so verdammt euphorisch das es bald zu Ende ist, dass wir aussehen als währen wir im Freizeitpark.

Danach war aber dann auch wirklich Feierabend für mich, ich musste duschen um die Kälte etwas runter zu kriegen im Körper (bei mir hilft immer nur heißes Bad (ca. 48°C)oder Dusche (bis 50°C), wenn ich bis in die Knochen kalt bin). Danach kam dann nochmal ein Anruf von Frau Büscher, den wir dieses mal auch durchführen konnten. Und danach bin ich, als Nicole dann einkaufen gefahren ist, auch prompt bei Remus auf der Couch eingeschlafen. Er hatte mich zu sich gebeten, mit seinem Arm und der Stimme.

Kurz vor vier bin ich dann durch ein paar Anrufe geweckt worden und habe dann erstmal, Kaffe für Mama gekocht. Sie hat auch ihr Square fertig, denn gestern kam endlich die Fusselwolle. Sie macht jetzt aber noch ein anderes mit einer anderen Hintergrundfarbe. Als sie auf Remy aufgepasst hat, habe ich ihr seinen Snack gebracht zum füttern, und dann habe ich noch eine Tasche für’s Maibaby bestickt, damit da die Decken rein können.

Danach habe ich mit Sebastian gekocht und Nicole und Max sind wieder nach Hause gefahren. Dann gab es Abendessen und Nachtisch und schon war wieder Zeit die beiden Goldstücke in ihr Bett zu bringen.

Remus hat wieder Reaktion auf König der Löwen gezeigt. Denn er hat gejammert und als die ersten Töne auf dem Tonie erklangen, war sofort Ruhe. Und ganz kurz gab es auch ein lächeln. Schon gestern und vorgestern ist es mir aufgefallen, dass er auf diesen Tonie tatsächlich reagiert.

Mittlerweile haben wir viertel nach elf und die Kinder schlafen tief und fest, Sebastian ist in der Wanne und auch ich werde jetzt ins Bett gehen.

Also schlaft gut und habt morgen einen schönen Donnerstag.

Heute war Susanne nochmal da.

Also hatte Remus wieder einen sehr gediegenen Start in den Tag, allerdings früher als sonst. Denn Susanne war heute schon um 8:00 Uhr da, weil Remy um 9:30 Uhr wieder Physiotherapie hatte.

Ich habe den kleinen Mann heute kaum weinen hören, weder beim aufwachen und gewaschen werden, noch bei der Physiotherapie. Allerdings muss ich gestehen, dass ich kaum etwas mitbekommen habe, da ich so müde war, dass ich nochmal ne gute Stunde geschlafen habe.

Remus war heute recht viel wach und auch als das Palliativ-Team kam hat er mit großem Blick festgestellt, dass Conny eine andere Frisur hatte und er die Ärztin nicht kannte. Das Palli-Team war mit ihm sehr zufrieden und überlegt schonmal ob wir nächste Woche das Morphin ganz absetzten oder wenigstens eine Gabe streichen. So das er statt 2x 3ml nur noch 1x 3ml am Tag bekommt.

Außerdem kam heute der neue Monitor an. Nachdem wir ihn richtig eingestellt hatten war der Tag dadurch um einiges ruhiger.

Lila hat fast den ganzen Tag fern gesehen, allerdings habe ich ihr „Es war einmal der Mensch“ angemacht, somit war es wenigstens lehrreich. Sebastian und ich haben im Garten durch den Regen nichts ausrichten können, aber wenigstens im Haus haben wir gearbeitet. Genau genommen, haben wir unseren Kleiderschrank (Klamotten-Raum) auf- und ausgeräumt, was auch nötig war, da eine der Kleiderstangen runtergebracht ist. Außerdem haben wir das Bett frisch bezogen und das ganze Zimmer mal gesaugt und abgewischt. Jetzt ist leider schon halb 11 und unsere Schlafsachen sind dummerweise immer noch nass… Ich hätte eigentlich auf Sonnenschein gewartet, aber Sebastian wollte es sofort machen, damit es aus dem Weg ist. Außerdem haben wir die sonstige Wäsche gefaltet und verräumt und das Gästezimmer aufgeräumt, da dort sein Büro aktuell ist ist es etwas kurzgekommen.

Naja wir werden jetzt auf jedenfalls auch mal schlafen gehen, daher gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch. dieses Mal hoffentlich etwas trockener, ich muss den Baum loswerden…

Hinweis zu den Granny-Squares: Jeder darf mitmachen, jeder darf ein Square häkeln, stricken oder nähen. Ich krieg es schon irgendwie hin alles zu einer Decke zu verarbeiten. Ihr könnt mir diese auch gerne per Post schicken, denn aktuell ist durch Corona das überbringen ja recht schwer.

Heute war Susanne von der Pflege da. Sie hat mit Remus eine ausgiebige Morgentoilette gemacht, denn der kleine Mann kam erst nach 11:00 Uhr zu uns ins Wohnzimmer. Also hatte er zwei Stunden Morgenroutine.

Er hat den Tag sehr genossen, Susanne hat viel mit ihm gemacht, auch mit seinem Arm trainiert.

Am Nachmittag war er dann wieder mit uns draußen und hat die frische Luft genossen.

Er hat es sich heute sehr gut gehen lassen. Auch jetzt liegt er zufrieden im Bett und schläft.

Ich habe heute etwas im Garten gearbeitet und später dann den Baum mit der Axt und einem Beil malträtiert. Jetzt ist das ganze um ca. 1/3 kleiner. Dafür tut mir alles weh. Aber es war super zum Aggressionsabbau.

Jetzt gehe ich schlafen, also gute Nacht und habt einen schönen Dienstag.

Heute hat Remus wieder einen sehr ruhigen Tag gehabt.

Da es mir heute Vormittag nicht gut ging, haben wir zusammen auf der Couch gekuschelt, bis er eingeschlafen ist.

Er war heute etwas motzig, deswegen kam ich nichtmal dazu ihn anzuziehen. Allerdings war es auch gar nicht nötig, denn es war sehr warm.

Am Nachmittag hat Sebastian einen Braten gegrillt und Lila und Oma kamen zum Essen.

Remy hat heute etwas geschäumt. Ich hab schon gesagt, dass er beschlossen hat ein Schaumbad zu werden. Vor dem Schlafengehen haben wir ihn nochmal über die Beine gelegt und er hat einiges an Schleim rausgeschmissen. Danach hat er dann auch aufgehört zu schäumen.

Mittlerweile liegt er im Bett und schläft tief und fest, auch der Rest schläft gut. Ich werde auch bald schlafen gehen.

Also für euch gute Nacht und habt eine tolle Woche.

Die letzte Nacht war wieder ruhig, aber der Monitor gibt langsam den Geist auf.

Remus hatte einen guten Tag, er hat die meiste Zeit rumgelegen und entspannt, während Sebastian und ich gearbeitet haben. Heute hat Sebastian den Hänger so weit er konnte TÜV-fertig gemacht und danach haben wir noch zwei Ladungen Erde weggefahren.

Ich habe den Vormittag mit kuscheln, aufräumen, saugen, waschen, spülen und wickeln verbracht. Nachmittags habe ich dann geschüppt.

Remus hatte also einen sehr ruhigen Tag. Aber er hat sich gefreut, als Oma Gabi vorbei kam und mit ihm geschmust hat. Danach hat sie mir den Kräutergarten umgepflanzt und Lila gepackt und mit heim genommen.

Jetzt ist er im Bett und auch Sebastian und ich gehen gleich schlafen.

Also schlaft gut und habt einen schönen Sonntag

Heute war für Remus ein wundervoller Tag.

Er war zwar gar nicht begeistert davon, dass ich ihn geweckt habe, aber als er dann bei seiner Uroma in den Armen war, war alles wieder gut. Meine Oma war heute nämlich kurz zu Besuch. Und das haben die beiden sehr genossen.

Als Remus dann Ergo machen musste war er nicht begeistert, aber als Oma dann wieder abgeholt wurde hat er sich doch drauf eingelassen.

Später kam dann auch noch Oma Doris vorbei und Remus hat wirklich nach ihrer Aufmerksamkeit verlangt, in dem er nach ihr gegriffen hat.

Danach hat er dann noch auf der Hollywoodschaukel entspannt während wir versucht haben den blöden Fliederbaum zu entfernen.

Danach ist er dann auch bald eingeschlafen.

Auch wir gehen bald schlafen, also gute Nacht und schönes Wochenende.

Die Nacht war ruhig und der Morgen gut.

Wenn man davon absieht, das Remus absolut keine Lust auf aufstehen hatte und dann auch noch die Physiotherapeutin was von ihm wollte.

Den Rest des morgens hat er dann verschlafen. Als er dann mal wach wurde hat er mit Lila und mir den Playmobil Film geguckt bis Oma kam, um auf ihn aufzupassen.

Sebastian und ich hatten nämlich heute Nachmittag den Termin beim Humangenetiker. Das Ergebnis der Bluttests ist, dass sowohl Sebastian als auch ich Träger von Gangliosidose sind. Und zusätzlich habe ich tatsächlich Typ 3 (Modi) Diabetes.

Das heißt für uns:

• Weitere gemeinsame Kinder von uns haben eine 25% Chance Gangliosidose zu bekommen, es sei denn, wir machen Babys im Reagenzglas, da kann man dann die Eizellen vorher testen.
• meine Mutter und Schwester müssen auch zum Humangenetiker um das Typ 3 Diabetes abklären zu lassen.

Danach waren Sebastian und ich noch kurz im Dehner und haben Grillzubehör gekauft. Wieder zuhause angekommen ist Sebastian mit Nicole einkaufen gefahren während ich Remy gefüttert habe.

Er hat Oma wohl etwas geärgert, da er sehr unzufrieden war, aber es gab keine schlimmen Vorfälle.

Nach dem Abendessen ist er auch recht bald ins Bett, bis dahin lag er zufrieden auf der Hollywoodschaukel.

Der Rest des Abends hat er sich nicht gemeldet. Alle anderen liegen auch im Bett., daher werde ich auch gleich gehen. Also gute Nacht und schönen Freitag.

Heute war ein komischer Tag.

Ich kam heute nicht aus dem Bett und hab daher die Ergotherapie fast verpasst. Petra hat mich daran erinnert und wir haben dann Ergo in Remy’s Bett gemacht. Er fand das garnicht mal so schlecht.

Danach hatten wir einen Überraschungsbesuch von Annabell die mir das Square ihrer Mutter vorbei gebracht hat (Foto folgt).

Danach habe ich Remy dann zum Mittagessen runtergeholt. Wir beide haben fast den ganzen Tag auf der Couch verbracht. Er schlafend und ich häkelnd.

Außerdem kamen heute die Platten für in den Garten. Und als Sebastian von der Arbeit kam haben wir noch den Baum weggesägt. Danach gab es dann Abendessen.

Remus war heute ruhig und hatte gar keine Probleme, Lila hat heute nur Unfug im Kopf gehabt und hat mindestens 3 Maschinen Wäsche verursacht.

Jetzt schlafen alle und auch ich leg mich jetzt hin. Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.