Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Am Morgen hatte Remus Physiotherapie. Gejammert hat er heute kaum, nur wenn er mit seinem linken Arm arbeiten musste.

Den Rest des Tages haben wir eigentlich nichts außer Essen und Chillen gemacht.

Daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Die Nacht war relativ ruhig.

Heute war Sandra wieder da, diesmal ohne Milka. Da Remus bei ihr gut aufgehoben ist, bin ich gegen Mittag mal hochgegangen und habe gelesen. Lila sollte in der Zeit auch oben bleiben. Allerdings bin ich eingeschlafen und Lila hat unten für Chaos gesorgt.

Außerdem kam das Palliativteam. Die waren mit Remy sehr zufrieden und haben das Morphin nochmal gesenkt. Außerdem sind die der Meinung, dass es ihm so gut geht, dass die vielleicht gar nicht mehr wöchentlich kommen müssen. Auf jeden Fall wird der kleine Mann nächsten Monat seinen Geburtstag feiern. Das haben wir alle im Gefühl.

Remus hat sich in den letzten Wochen wieder ein bisschen berappelt. Ich habe wieder Hoffnung, dass er auch im Sommer noch bei uns ist.

Gegen zwei kam auch meine Mutter und hat mir Werkzeug und Wolle mitgebracht. Als Sebastian dann auch von der Arbeit kam, sind wir dann Spazieren gegangen. Es war seeeehr windig, aber wunderschön. Remus hat den Spaziergang genossen nachdem der Wind ihm nicht mehr ins Gesicht geblasen hat.

Nach dem Spaziergang gabs dann noch Abendessen.

Danach sind dann alle ins Bett und ich hab versucht, dem schlimmsten Häkeltutorial der Welt zu folgen. Ich bin wie so viele andere auch gescheitert und habe dann die Applikation aus dem stehgreif gemacht. Lila erkennt es als Auto, also ist es nicht ganz so schlimm. Allerdings bin ich deswegen erst um zwei ins Bett gekommen und habe vergessen zu schreiben.

Deswegen der Nachtrag.

Die Nacht war wieder ziemlich anstrengend.

Der Sättigungsalarm ist häufig ausgelöst. Aber ich konnte nicht erkennen was wirklich los war. Plötzlich hat er dann gegen 2 Uhr Nasenbluten bekommen, und dass auch wieder so stark, dass ich absaugen musste. Es kam auch wieder einiges an Schleim und Kruste dabei raus. Ich verstehe es einfach nicht. Morgen kommt das Palliativ-Team da werde ich es erstmal besprechen.

Da ich nicht den Mundraum abgesaugt hatte, hat der Alarm eine halbe Stunde später wieder geklingelt. Denn da hat er den Teil der ihm wohl in den Rachen gelaufen ist ausgespuckt.

Und heute früh hat er urplötzlich angefangen zu schreien, und ich konnte absolut nicht nachvollziehen woran es lag. Ich hab ihm dann einen Toni angemacht und ihn umgelegt und abgewartet bis er sich beruhigt, was dann auch bald passiert ist. Vielleicht hat er nur schlecht geschlafen.

Dann weiß ich nichts mehr, denn Lila hat mich erst um halb 12 mittags geweckt.

Also habe ich Remus aus dem Bett geholt, und bin mit ihm runter um ihm sein Mittagessen zu geben. Den Morgen hat ihn Sebastian versorgt.

Nach dem Mittagessen hat Remus auf der Couch etwas geschlafen, bis wir dann draußen gegrillt haben. Da habe ich Remus dann mit raus genommen und ihn auf die Hollywoodschaukel gelegt, damit er bei uns sein konnte.

Nach dem Essen zu dem wir auch etwas Besuch hatten, sind wir dann noch spazieren gegangen. Es war zwar windig, aber ich habe Remus zugedeckt und er hat sich ganz wohl gefühlt. Außerdem ist sogar unser Kater mitgegangen.

Nach dem Spaziergang, habe ich noch etwas bei meiner Schwester abgeholt, danach sind dann auch schon alle ins Bett gegangen.

Remus hatte grade nochmal einen Sauerstoffabfall, da er den Schleim nicht aus dem Hals hoch kriegt. Sebastian und ich haben ihn jetzt auf den Bauch gelegt und werden ihn gleich wieder anders hinlegen. Jetzt grade ist er ruhig und erholt sich, bevor er dann gleich den Schleim rausbringt.

Danach werde dann auch ich ins Bett gehen. Also schlaft gut und habt eine tolle Woche.

Die letzte Nacht war recht ruhig.

Während Sebastian und ich am morgen im Garten gearbeitet haben, hat Remus auf der Couch gelegen und hat geschlafen. Da das Wetter kälter geworden ist, wollte ich ihn nicht mit raus nehmen. Als es dann anfing zu Regnen sind wir dann rein gegangen. Zwischen drin musste Sebastian meine Arme tapen, da meine Handgelenke und mein kleiner rechter Finger anfingen zu schmerzen.

Sebastian musste nochmal einkaufen und während dessen habe ich etwas mit Remus gekuschelt, bevor ich dann die Speisekammer nochmal aufgeräumt habe. Als Sebastian zurück war, kam auch meine Mutter.

Also haben wir alle zusammen an Remy’s gehäkelt. Während ich Mama und Sebastian mit ihren Granny Squares geholfen habe, habe ich die Sommerdecke für das erwartete MaiBaby fertig gestellt. Jetzt muss ich nur noch die Deko für die Winterdecke fertig machen, dann kann der kleine Mann kommen.

Sebastian hat seinen Stern fertig gekriegt und muss diesen nur noch in ein Square umwandeln und Mama hat ihr Square fast fertig und muss nur noch die Applikation fertig machen. Denn es gibt unterschiedliche Designs, bei einigen wird das ganze als ein Stück gehäkelt, bei den anderen werden zwei Teile gehäkelt und das wird dann aufeinander genäht.

Remus ging es gut und er hat die Zeit genossen.

Als er dann ins Bett gegangen ist, haben wir noch etwas weitergemacht, bevor dann auch wir ins Bett gegangen sind.

Heute war ein schöner Tag. Milka und Sandra von der Pflege waren heute wieder da.

Während Sandra sich um Remus gekümmert hat, musste ich mit Lila Schotter fahren. Wir hatten schon das halbe Loch wieder voll, bevor ich um 11 Uhr Sebastian geweckt habe. Er hat mich dann natürlich drauf aufmerksam gemacht, dass ich vergessen hatte das Kabel wie besprochen zu verlegen, aber es war zum Glück noch früh genug.

Um 12 Uhr hatten wir dann Online Ergo mit Petra und Remy konnte seine linke Schulter heute schon viel besser bewegen als sonst.

Nach dem Mittagessen sind Sandra, Remus, Lila, Milka und ich dann nOch spazieren gegangen und haben ein paar schöne Fotos gemacht. Leider musste ich Lila die meiste Zeit tragen, weil sie keine Lust zum Laufen und ich keine zum Antreiben hatte.

Der Nachmittag bestand aus noch mehr Schubkarren Schotter. Und nachdem Remus im Bett war habe ich dann mit Sebastian gehäkelt, allerdings tut er sich äußerst schwer.

Dem Remy ging es eigentlich gut soweit, aber er hatte zwei Blasen an der Stirn als er heute Morgen aufgestanden ist. Diese sind im Laufe des Tages aufgegangen. Ich werde morgen es weiter beobachten, damit es sich nicht entzündet.

Jetzt gehe ich erstmal ins Bett. Also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

Remy hat gestern Nacht wieder nicht so gut Luft bekommen, dieses Mal aber weil er mit dem Schleim gekämpft hat.

Deswegen habe ich ihn dann in Bauchlage gelagert. Als ich ihn später anders legen wollte hat er so gut geschlafen und bei Bewegung gemeutert, so dass ich ihn hab liegen lassen. Dafür habe ich dann heute morgen wieder ein etwas blutiges Kind gehabt. Er hatte wohl heute Nacht leicht Nasenbluten, aber bedeutend weniger als letztes Mal. Dadurch war das eine Nasenloch und die Umgebung etwas Blutverkrustet.

Ich hab ihn sauber gemacht und angezogen und bin mit ihm runter gegangen, dann habe ich ihm seinen Tee sondiert und das Wohnzimmer aufgeräumt. Um 9:30 Uhr kam dann die Physiotherapeutin und hat mit ihm gearbeitet.

Während dessen habe ich mit Lila ihr Granny Square gehäkelt, das war sooooooooo anstrengend. Aber es ist ganz hübsch geworden. Danach habe ich für die drei Frühstück gemacht und es verteilt. Danach habe ich noch etwas weiter geräumt bevor ich Mittagessen kochen musste. Grade als ich fertig wurde kamen auch Nicole, Miles und Max. Miles ist direkt weiter zur Arbeit und Nicole hat auf die Kinder aufgepasst und im Wohnzimmer gearbeitet während ich eine Onlinesitzung mit meiner Psychologin hatte.

Als Sebastian und Nicole dann Feierabend hatten sind die beiden einkaufen gefahren, Sebastian nach Westerburg und Nicole zum Real. Ich habe während dessen dass Loch fertig leer geschaufelt und mit Miles die Kinder gehütet. Als Sebastian wieder zurück kam, haben dann Max, Lila, Sebastian und ich den Schotter ins Loch gekarrt und Remy hat auf der Hollywoodschaukel entspannt. Er hat heute auch noch ein vorgezogenes Geburtstagsgeschenk von Nicole bekommen.

Außerdem haben beide Kinder heute noch eine Geschenktüte von Tante Janine und Onkel Daniel für Ostern vor der Tür gefunden. Darüber war besonders bei Lila die Freude groß.

Meine Geduld ist heute aber am absoluten Ende, den Prinzessin hat grade auf die Couch geko** weil sie sich einen Löffel in den Hals geschoben hat. Mehrfach. Nachdem sie mir meinen Joghurt abgebettelt hat…

Ich geh jetzt baden und dann ins Bett.

Also gute Nacht und schönen Freitag.

Die letzte Nacht war für Remus und mich sehr anstrengend.

Remus‘ Sauerstoffsättigung ist in regelmäßigen Abständen unter die Alarmgrenze gefallen, nicht so tief das es bedenklich gewesen wäre, aber der andauernde Alarm hat uns beide die ganze Nacht wach gehalten.

Ich habe auch einmal versucht seine Nase frei zu bekommen, dass hat leider wieder ihn starkem Nasenbluten bei Remus geendet. Das war so schlimm, dass ich sowohl die Nase als auch den Mund absaugen musste weil das Blut so stark floss. Aus der Nase ist dann auch allerhand Festes rausgekommen.

Gegen 6 Uhr morgens habe ich dann festgestellt, dass die Luft im Zimmer super stickig geworden ist und habe das Fenster aufgemacht. Ab da kam dann auch kein Alarm mehr.

Ab dann haben Remus und ich geschlafen, bis mich Sebastian dann um 11:00 Uhr aus dem Bett geholt hat. Remus hat auch da noch immer geschlafen, aber zum Mittagessen habe ich ihn dann runter geholt. Denn er muss ja auch mal aus dem Zimmer raus.

Gegen halb drei sind wir dann alle in den Garten. Remus hat auf seiner Hollywoodschaukel entspannt, während Sebastian, Lila und ich die Erde auf den Hänger geladen und weggebracht haben. Später kam dann auch noch meine Mama und hat sich um Remus gekümmert, damit ich weiter arbeiten konnte.

Leider haben wir nur zwei Hänger geschafft, aber der Hügel ist ganz schön geschrumpft. Morgen kommt dann wohl der Schotter und diese oder nächste Woche dann die Platten, so dass wir das Häuschen hoffentlich zu Lila’s Geburtstag stehen haben. Da wir aktuell Geldtechnisch ziemlich auf dem trockenen liegen, haben wir beschlossen, das ganze von dem Geld zu finanzieren, was Lila zu Ihrer Tauferinnerung bekommen hat, denn immerhin ist es ja auch ihr Geschenk. Es klingt total mies irgendwie, aber das Geld haben wir ja bekommen um ihr was zu kaufen oder? Normalerweise sparen wir das alles immer auf ihr Konto an, aber das Geld hatten wir noch nicht eingezahlt, weil es immer noch in der Spardose steckte…

Außerdem kam heute Lila’s Puppe an, denn gestern hat sie die Woche ohne Schnuller überstanden, sie fragt auch kaum noch danach. Und die Freude über ihre neue Puppe war riesig. Sie hat sie Immah genannt, nach meiner Freundin.

Jetzt sind alle im Bett und ich häkel und schau noch ein bisschen fern, dann geh auch ich bald ins Bett. Also gute Nacht euch allen und habt einen schönen Donnerstag.

Heute schreibe ich wieder. Und grade habe ih festgestellt, dass der gestrige Beitrag der 200. war.

Heute war ein recht stressiger morgen, denn heute früh um 9:00 Uhr kam Susanne vom Pflegedienst und eine halbe Stunde später dann kam die Physiotherapeutin. Um 11:00 Uhr hatten wir dann Online-Ergotherapie mit Petra. Und während dessen kam auch das Palliativ-Team.

Nach all dem Stress war Remus verständlicherweise sehr erschöpft und hat selig geschlafen. Auch am Nachmittag hatte er keine Lust und hat sich bei jeder Bewegung beschwert.

Ansonsten hat das Palliativ-Team festgestellt, dass es ihm soweit gut geht. Er hat heute Susanne mit einer übervollen Stinkewindel empfangen und Lila war aufgedreht wie immer.

Außerdem bin ich mit meinem ersten Granny Square für die Decke fertig und zusammen mit den beiden die ich bereits bekommen habe sieht es schon recht hübsch aus.

Jetzt werde ich noch etwas fern sehen und dann ins Bett gehen.

Frohe Ostern!

Der heutige Tag war sehr schön. Remus ging es relativ gut, er hatte zwar ein paar leichte Sauerstoffabfälle und auch seine Gesichtsfarbe hat mir nicht so gefallen, aber alles in allem war er zufrieden.

Ich durfte heute zwar nicht ausschlafen, aber wurde von meiner Mama aus dem Bett geholt. Danach haben wir zusammen das Frühstück vorbereitet und Sebastian hat mit uns gefrühstückt (meine Diät habe ich heute ausgesetzt). Danach kamen Max, Oma Doris, Tante Nicole und Miles damit die Kinder zusammen ihre Eier suchen konnten. Als das erledigt, und alle Geschenke ausreichend begutachtet wurden, sind die vier auch wieder heim gefahren.

Danach habe ich mit Remus auf der Couch geschlafen (ich habe noch bis halb 3 morgens gehäkelt), Lila und Mama haben Kuchen gebacken und Sebastian hat noch gearbeitet.

Nach meinem Nickerchen habe ich weiter an der Kappe gearbeitet. Sebastian hat nach der Arbeit angefangen zu Grillen und nach dem Grillen habe ich endlich die Kappe zu Ende gemacht. Remus hat den Nachmittag auf der Hollywoodschaukel verbracht und das treiben beobachtet.

Jetzt ist Mama auf dem Weg nach Hause, Remus schläft, Lila versucht sich vor dem schlafen zu drücken und Sebastian versucht sie zum schlafen zu bringen.

Ich schreibe noch den Beitrag und dann mal sehen, vielleicht häkel ich an der angefangenen Decke weiter, oder mache die Applikationen für die andere. Oder ich guck einfach nur fern.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Ostermontag.

Heute war für Remus absolut kein schöner Tag.

Es ging ihm gut, aber es war sehr sehr langweilig für ihn. Denn ich habe mich zu meiner Schande in der Arbeit an den Osterkarten verloren. Ich war mal wieder viel zu spät dran. Und dann habe ich von morgens bis abends an den Karten gearbeitet. Ausgeschnitten, zugeschnitten, beschriftet, bemalt, beklebt. Und weil ich alles wieder alleine machen musste, durfte mein Ehemann die Adressen aufschreiben, allerdings hat er die Adressen mittig auf den Umschlag geschrieben. Das hat meinem Tick nicht gefallen, also habe ich den Absender überall drauf geschrieben, damit er die Anschrift rechts unten hinschreiben musste.

Aber die ganze Handarbeit hat meinem Körper ganz schön zugesetzt.

Dummerweise habe ich solange daran gearbeitet, dass Remus danach schon wieder ins Bett musste. Zwar habe ich bis auf den Nachmittagssnack alle Mahlzeiten zubereitet und an die hungrigen Männer verteilt, aber ich hatte trotzdem keine Zeit für meinen kleinen Liebling.

Lila hatte heute morgen beschlossen, dass sie ihrer Oma helfen muss und war daher nicht da. Deswegen konnte ich mich auf die Karten konzentrieren. Aber ich hab das Prinzesschen schon vermisst.

Ich muss jetzt noch an der Kappe weiter häkeln, auch wenn ich es nicht fertig kriege, aber wenigstens versuchen möchte ich es.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Ostersonntag.

Heute war ein schöner Tag.

Remus hatte eine relativ ruhige Nacht, aber sein Bein sah heute sogar noch etwas schlimmer aus. Nach Rücksprache mit dem Palliativteam habe ich es gekühlt.

Außerdem kamen heute Oma Doris, Nicole und Max um auf die beiden Kids aufzupassen, während Sebastian und ich im Garten das Loch gebuddelt haben.

Also ist auch Remus mit raus gegangen und hat auf der Hollywoodschaukel gelegen und sich von Doris und Nicole verwöhnen lassen.

Der rest des Tages war ruhig. Als unser Besuch wieder nach Hause gefahren ist, haben wir noch zu Abend gegessen und Remus ins Bett gebracht. Danach haben wir noch den Garten aufgeräumt und Lila und ich haben die Blumen gegossen, danach hat Sebastian Lila geduscht während ich angefangen habe mit ihrem Zimmer.

Nach dem Duschen musste Lila mir helfen ihr Zimmer aufzuräumen, weil sie sonst einige Privilegien verloren hätte.

Danach haben wir Lila ins Bett gebracht und noch etwas zeit draußen vollbracht. Jetzt schlafen aber alle schon und auch ich leg mich jetzt hin.

Also gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

Heute war ein unruhiger Tag für Remus.

Der Morgen war anstrengend, denn Remus hat gegen halb 6 angefangen zu weinen. Da Sebastian ihn nicht beruhigen konnte hat er mich geweckt. Und nach dem ich ihn angefasst hatte war mir klar was los war und ich habe Sebastian eine Spritze holen lassen. Nach dem ich die Temperatur gemessen hab, hatte ich die Bestätigung meiner Vermutung: Remus hatte 39°C Fieber. Da ich davon ausging, dass es von der Impfung gestern kam habe ich ihm einfach Nurofen gegeben und Sebastian (der jetzt eh anfangen musste zu arbeiten) angewiesen regelmäßig nach ihm zu sehen, denn sein Puls war über 170. Außerdem sollte er mich in 1,5 Stunden nochmal holen damit ich nochmal Fieber messe. Leider war die Temperatur nicht runter gegangen, sondern auf 39,4°C gestiegen. Daraufhin habe ich Sebastian gebeten mit dem Palliativ-Team zu telefonieren, da ich immer noch halb am schlafen war. Denn Lila hat sich heute Nacht wieder zu mir ins Bett geschummelt.

Sebastian hat während dessen nach Rücksprache mit dem Palli-Team Remus Novaminsulfon gegeben und mich dann um viertel vor neun endgültig geweckt. Was mir nicht viel Zeit gelassen hat, denn um 9:00 Uhr kam Sandra vom Pflegedienst und um 9:30 Uhr hatte Remus einen Termin für Physiotherapie. Den habe ich aber dann abgesagt, weil Remus einfach nicht fit genug dafür war. Außerdem habe ich dann auf Bitte vom Sebastian hin, dem Palliativ-Team mitgeteilt, dass das Fieber auf 37,5°C gesunken ist.

Den ganzen morgen über hat Remus unstabile Werte gehabt, aber das Fieber ist nicht mehr gestiegen. Außerdem hat er große Rote Flecken auf seinem Oberschenkel, die vermutlich auch von der Impfung kommen.

Allerdings hatte er Spaß mit Sandra’s Hund Milka (ich hatte sie gebeten diese mal mitzubringen, weil Remus Tiere sehr mag und Lila jemanden zum spielen brauchen könnte) und hat ansonsten sehr gut geschlafen.

Nach dem Mittagessen sind wir dann Spazieren gegangen und das war seehehr anstrengend, denn ich habe Lila’s Roller die meiste Zeit getragen und Lila durch die Gegend geschleift, denn die hatte nach ein paar Minuten schon keine Lust mehr und wollte nach Hause sich Wasser holen. Aber eigentlich war es trotzdem sehr schön.

Als wir wieder heimgekommen sind hat sich Remus erstmal aus geruht und ich habe weiter gehäkelt, denn ich versuche dem Remus zu Ostern eine Kappe zu häkeln, denn die auf den Fotos hinterlässt ganz gemeine Druckstellen auf der Stirn. Allerdings habe ich mich wohl etwas vermessen.

Später kam noch Lila’s Patentante zu Besuch und hatte für sie ein Ostergeschenk und ein Osterkörbchen sowie eine tolle Neuigkeit. Ich darf noch mehr Decken häkeln. Wir hatten einen schönen Nachmittag, während Remus auf der Couch ausgeruht hat. Als unser Besuch weg war hat Remus zu Abend gegessen und danach habe ich ihn gezwungen etwas draußen zu erkunden. Davon war er gar nicht begeistert, denn er wird halt einfach nicht gerne bewegt.

Aber das war alles viel zu anstrengend und er musste sich zu viel bewegen, daher hat er die ganze Zeit gemotzt. Danach ist er dann aber auch ins Bett gegangen und hat direkt tief und fest geschlafen.

Selbst als es noch mehrfach Riesen Krach mit Lila in seinem Zimmer gab, wurde er nur noch einmal wach und das, weil er Stinker gemacht hat.

Jetzt schlafen alle ganz ruhig und auch ich werde jetzt ins Bett gehen. Also schlaft gut ihr lieben und habt einen schönen Freitag oder Karfreitag.

PS: Das Hospiz habe ich gestern abgesagt, denn wir möchten nicht dass Lila sich ausgeschlossen fühlt.

Heute war für Remus kein schöner Tag.

Seine Nacht war recht anstrengend, ich bin öfter zu ihm weil ein Alarm ausgelöst wurde. Außerdem hat er heute früh öfters gejammert und gegen 7 Uhr dann, sehr laut geweint.

Da er sich auch nicht beruhigen lassen hat habe ich ihn runter getragen. Als ich ihn auf die Couch gelegt habe, hab ich mich sehr erschreckt, da sein Mund und Kinn Blutverschmiert waren. Auch mein Genick und meine Haare waren voller Blut.

Zuerst dachte ich das Remus das gespuckt hat, aber nach einiger Zeit ist mir klar geworden, dass ich seinen bösen Zahn sehen kann. Daher vermute ich, dass es einfach wegen dem Durchbruch so doll geblutet hat.

Danach habe ich Remus erstmal versorgt und mit ihm gekuschelt, bis dann um 11 Uhr Nicole und Max kamen um auf Lila aufzupassen, denn wir hatten mit Remus den Arzttermin für die U.

Der Arzttermin war ok, aber dann hat der Doc entschieden Remus seine Impfungen zu geben. Da hat dann selbst Remus protestiert. Es fehlen wohl immer noch welche, aber die sollen in den nächsten Monaten gemacht werden. Das werde ich aber vorher noch mit dem Palliativ-Team besprechen.

Danach hat unsere Ärztin dann darauf angesprochen das sie vom Medizinischen Dienst ein Schreiben bekommen hat in dem sie die Verordnung und Notwendigkeit des häuslichen Pflegedienstes für Remus rechtfertigen soll. Was uns alle sehr aus der Bahn geworfen hat.

Als damals Frau Zänglein von der TK bei uns war habe ich bereits das Gefühl gehabt dass sie der Meinung war, das wir keinen Pflegedienst brauchen. Ihre Aussage war ja, das Remus nicht pflegebedürftiger ist als ein gesundes Kind in seinem Alter…..

Wenn ich daran nur denke werde ich sauer. Das Kind kann sich nicht bewegen, nicht sprechen, nicht essen, nicht trinken und sich auch sonst nicht verständigen. Wie zum Henker kann man ihn mit einem normalen zweijährigen Vergleichen? Würg.

Danach sind wir dann nach Hause ins absolute Chaos. Während Nicole und Miles einkaufen gefahren sind, haben wir etwas weiter im Garten gearbeitet, ich hab mit Remus geschmust und Lila und Max haben überall Chaos und Zerstörung verbreitet.

Als die Einkäufer zurück waren hat Nicole noch mit mir weggeräumt und dann sind die auch schon wieder gefahren.

Danach kam noch meine Mama vorbei und hat Remy fertig gemacht, während ich wenigstens in Küche, Garten und Wohnzimmer aufgeräumt habe.

Als Mama heim gefahren ist lagen Remus und Sebastian schon im Bett und Lila ist noch etwas rumgeturnt bevor wir noch etwas fern gesehen haben. Dann ist sie tatsächlich auf mir zusammengerollt liegend eingeschlafen. Sie ist nicht mal wach geworden als mir Sebastian (den ich wecken musste) geholfen hat sie von mir runter zu heben, ich sie dann hochgetragen, ins Bett gelegt und gewickelt habe.

Jetzt schreibe ich noch fertig und dann versuche ich noch etwas zu häkeln, bevor ich dann auch ins Bett gehe.

Also schlaft gut und habt einen schönen Donnerstag.

Heute war ein turbulenter Tag.

Heute früh um 9:00 Uhr kam Susanne vom Pflegedienst, während ich aufgeräumt und gespült habe, hat sie sich um Remy gekümmert.

Um 9:30 Uhr stand unsere Physiotherapeutin vor der Tür, die hatte ich vergessen in den Plan zu schreiben, aber Remus hat trotzdem Zeit für sie gehabt.

Während dem habe ich immer wieder versucht die Kinderärztin zu erreichen, bzw. habe auf deren Rückruf gewartet. Denn ich hatte mit dem heutigen Termin um 15:00 Uhr ein paar Probleme:

• Susanne hat um 15:00 Uhr Feierabend und Sebastian auch, daher wusste ich nicht wen ich mitnehmen hätte sollen. Alleine kann ich ja nicht, denn das wäre schlecht wenn Remy einen Atemaussetzer hat.
• Ich wusste nicht ob der Sauerstoff den wir noch hatten für den Termin reicht.

Außerdem wollte das Palliativ-Team kommen und ich habe versucht herauszufinden, ob wir den Termin verschieben können.

Dann habe ich einen Anruf vom Kinderhospiz bekommen. Remus kann Ende des Monats gerne wie geplant kommen, allerdings zu anderen Konditionen als sonst:

• 7 oder 10 statt geplante 4 Tage
• nur EIN Elternteil und keine Geschwister
• das Elternteil, muss sich im Apartment selbst versorgen
• das Elternteil, darf nur über die Terrasse ins Zimmer des Kindes
• ansonsten hat niemand Zugang

Wir sind uns noch nicht sicher was wir machen sollen. Remus wird dann ja vermutlich auch nur in seinem Zimmer sein und Sebastian möchte nicht allein im Hospiz sitzen. Mir würde es nichts ausmachen, aber mir macht die Trennung zu Lila Gedanken. Morgen werde ich mich aber entscheiden müssen…

Dann kam auch der Rückruf von der Kinderärztin, die konnte den Termin leider nicht verschieben, hat aber angeboten Lila allein zu nehmen und den Remus dann an einem anderen Tag.

Dann hatte ich den Onlinetermin mit Petra und heute hat Remus die Massage sehr genossen und ist danach sofort eingeschlafen.

Kurz drauf kam dann auch das Palliativ-Team und Dr. Klein hat das Antibiotika abgesetzt und er und Connie waren sehr zufrieden mit Remus‘ Zustand. Vermutlich werden wir nächste Woche auch das Morphin nochmal runtersetzten.

Danach hatten wir noch eine kurze Verschnaufpause bevor ich mit Lila zum Doktor gefahren bin. Lila hat bei dem Hörtest nicht richtig mitgemacht und das wohl schon zum zweiten mal. In 3 Monaten muss dieser daher nochmal wiederholt werden. Außerdem gab es Auffälligkeiten beim Sehtest und beim abhören des Herzens. Aus diesem Grund müssen wir mit ihr zum Augenarzt und Kardiologen. Aber Frau Dr. Panajotidis hat betont, dass es keinen Grund zur Sorge gibt und sie nur sicher gehen möchte. Außerdem soll Lila dringend mit dem Schnuller aufhören, da sich schon ein leichter Überbiss gebildet und sie einen ganz leichten Sprachfehler hat.

Wieder zuhause angekommen haben wir nochmal über das Hospiz gesprochen, auch mit meiner Mama und im Garten angefangen den Platz für das Kinderspielhaus vorzubereiten.

Seit einer Stunde versuchen wir nun schon Lila ins Bett zu kriegen, aber sie findet einfach keine Ruhe.

Auch ich muss bald ins Bett, aber ich habe noch etwas zu tun, also wird es wohl noch etwas dauern. Aber euch wünsche ich eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Heute hat Remus den ganzen morgen verschlafen. Erst nach dem Mittagsschlaf habe ich ihn aus dem Bett geholt. Denn jedes mal wenn ich nachgeschaut habe, hat er geschlafen.

Seine Medikamente und Nahrung hat er selbstverständlich trotzdem erhalten, er ist davon nur nicht wirklich wach geworden.

Allerdings hatte er auch eine recht schwierige Nacht. Er hat sehr viel gegen den Schleim gekämpft und musste schlussendlich auch auf dem Bauch schlafen. Selbstverständlich lag ein Kissen unter seinem Oberkörper und eins unter der Stirn, so das Platz zwischen Gesicht und Matratze war.

Nach dem Mittagsschlaf sind Sebastian und ich dann mit ihm eine größere Runde spazieren gegangen, was er augenscheinlich sehr genossen hat.

Zuhause hat er dann wieder mit dem Schleim gekämpft, aber als wir dann noch etwas gekuschelt haben, hat er ganz kurz gezuckt als ob er versucht auf meinem Bauch vorzurobben und hat mich leicht angelächelt. Ich habe auch versucht ein Foto zu machen, aber ich war zu langsam.

Als Remus ins Bett gegangen ist, habe ich mit Lila noch etwas draußen gespielt. Sie ist heute erst um halb neun ins Bett, dafür aber ohne großen Probleme.

Ich hoffe ihr hattet alle einen schönen Montag und wünsche euch eine ruhige Nacht. Habt einen schönen Dienstag.

Heute war tatsächlich ein ruhiger Tag.

Remus ging es gut. Lila hat ihre Oma überredet, dass sie bei ihr Übernachten darf und ich hatte somit etwas Ruhe. Ich habe nichtmal das Mittagessen verbrannt. Dafür habe ich aber auch nicht wirklich viel Hausarbeit gemacht.

Morgen muss ich unbedingt beim Kinderarzt anrufen da für Dienstag die Termine für die U-Untersuchungen für beide Kinder sind. Ich möchte wirklich nicht mit Remus zum Arzt fahren, vielleicht können die ja vorbei kommen oder so.

Heute Abend nachdem wir Remy ins Bett gebracht haben, haben Sebastian und ich noch einen Film geschaut, aber ich bin dauernd eingeschlafen, deswegen geben wir Remus jetzt noch seine Medikamente und gehen auch beide schlafen.

Also gute Nacht und schlaft gut. Ich wünsche euch eine schöne Woche.

Der heutige Tag versprach ruhig zu werden.

Aber irgendwie war der ganze Tag ein heilloses Durcheinander. Ich komme nichtmal wirklich darauf was Ausschlag gegeben hat, aber ich war andauernd auf Achse.

Ich kam erst gegen halb neun aus dem Bett und auch Remus war schon wach und ich habe ihn direkt mit runter genommen. Dort hat Lila schon Chaos angerichtet und dabei fern gesehen. Dann habe ich angefangen für alle (außer mir, denn ich darf nur zwischen 13 und 18Uhr essen) Frühstück zu machen. Remy’s Brei war sehr flüssig und die Verpackung der Aufbackbrötchen teilte mit, das diese für 17-19 Minuten bei 180-200 °C gebacken werden sollen. Ich meine echt jetzt? Andere Firmen kriegen es doch auch hin vernünftige Anweisungen zu geben. Ich hab mich also für 190°C 19 Minuten entschieden. Für Sebastian waren die Brötchen gut, aber Lila hat sich mit der zu krossen Kruste dauernd weh getan. Ich konnte auch nicht in den Ofen gucken zwischen durch, weil ich während dessen, den Spinat im Topf auf geringer Hitze aufgetaut und Remus gefüttert habe.

Dann ist Lila noch vom Hocker gefallen, beim Diebstahl in der Speisekammer und ich musste sie erstmal verarzten denn, Sie hat sich die Kruste am Fußgelenk vom letzten Hockersturz aufgerissen und die Ecke vom Hocker in die Rippen bekommen. Dort wurde es blau und es hat auch etwas geblutet. Da ich das Kühlakku im Kühlschrank nicht finden konnte (deswegen hasse ich es wenn jemand umräumt) habe ich Lila eine ihrer Capri Sonnen da drauf gedrückt. Der Vorteil dabei war, dass Sie danach noch einen Snack hatte.

Nachdem ich Lilas Wunden verbunden und sowohl Sie als auch Sebastian mit deren Brötchen versorgt hatte, wurde es etwas ruhiger bis das Hochzeitstaggeschenk geliefert wurde. Beim Aufpacken ist mir dann aufgefallen, dass ich einen Haken falsch gesetzt habe und es falsch ist. Das hat mich tierisch geärgert und ich bin erstmal Frustkuscheln gegangen. Danach ist mir eingefallen, dass ich eigentlich anfangen muss zu kochen. Aber meine Mama wollte ja auch kommen und für die koche ich gerne mit, da sie sonst nichts warmes isst. Also musste ich für das Mittagessen umplanen. Sebastian hat also Reste von Vorgestern bekommen und Lila habe ich Nudeln gekocht. Da sie keine Soße haben wollte und keinen Ketchup habe ich ihr etwas Butter an die Nudeln gemacht und Schinkenwürfel (aktuell isst die die auch aus der Verpackung). Als ich ihr dann serviert habe ist viel übergeblieben und ich hab es Gedankenverloren in meine Schüssel geschmissen. Nur das bei mir schon Mozzarella und Nektarine drin war. Hätte nicht gedacht, dass man das zusammen essen kann, war aber gar nicht so schlecht.

Nach dem Essen habe ich mich endlich mal genauer mit Remus beschäftigt, weil er heute nicht gut gelaunt war. Und als ich in seinen Mund geguckt habe, hatte ich auch eine Vermutung warum. Auf seiner Ärgert-mich-Stelle war plötzlich ein klitzekleiner blauer Fleck. Also habe ich zum Telefon gegriffen und mich mit dem Palli-Team besprochen. Danach habe ich dann eine SMS mit Fotos an meinen Zahnarzt geschickt (ich danke alle Mächte für diesen tollen Zahnarzt), er hat mir auch kurz darauf geantwortet, dass es nicht so schlimm ist und er heute Abend zum aufschneiden vorbei kommt. Es ist möglich, dass er das ganze bis zu viermal aufschneiden muss bei Remus, da sein Zähnchen so Probleme hat durch das Zahnfleisch zu brechen, aber man kann dem Zahn auch nicht wirklich helfen.

Zwischendrin kam auch meine Mama und hat angefangen mit Lila Bananenkuchen zu backen, ich habe mein Wollpaket aufgemacht und festgestellt, dass ich teilweise unterschiedlich dicke Garne bestellt habe (man sollte mich einfach nicht mehr Onlineshoppen lassen), aber ich denke das ich damit trotzdem arbeiten kann. Danach habe ich mit Sebastian besprochen, wie wir unseren Garten umgestalten, da Lila bald ein Spielhaus bekommt. Während dieser Zeit hat Remus auf der Hollywoodschaukel gelegen und die Sonne genossen. Danach musste ich dann anfangen zu kochen. Ich habe statt um halb 6 um 6 serviert, die Kartoffeln sind leicht angebrannt gewesen, die Würstchen nur grade so durch und für mein Spiegelei hatte ich keine Lust mehr.

DAs Thema beim Essen hat Lila aus einer ganz tief schwarzen Kiste gezogen. „Mama wann wird Remus endlich gesund?“ „Nie mein Schatz, dass habe ich dir doch gesagt. Und er wird auch vielleicht bald sterben und zu Opa in den Himmel gehen.“ „Aber wenn Remus weg ist, werde ich immer ganz viel weinen und Remus auch. Wir können doch dann hoch gehen zu Opa und Remus.“ „Nein Lila, wenn Remus stirbt, sehen wir ihn nie wieder genau wie den Opa. Mann kann die dann nicht besuchen. Aber sie bleiben immer in unseren Herzen.“ „Aber dann weine ich ganz viel, wenn Remus dann immer noch krank ist“ „Im Himmel ist Remus nicht mehr krank, da geht es ihm gut!“(Oma) „Und wir werden auch alle ganz doll weinen, denn wir werden ihn alle sehr vermissen.“ Dann hat Lila den Tisch verlassen und ist spielen gegangen. „Irgendwann schreib ich mal dem Bürgermeister, warum die Laternen nicht ausgemacht werden, es ist auch mitten in der Nacht noch so hell, dass man keinen Stern sieht. Obwohl ich glaube ich kann einen sehen. Aber so kann ich Lila nicht sagen, dass die beiden bei den Sternen sind und auf uns aufpassen, denn sie kann sie nicht sehen“ „Warum möchtest du schreiben, geh die 100 Meter doch zu dem.“ (Sebastian) „Warum werden eure Straßenlampen nicht ausgemacht?“ „Ich vermute es sind LED-Lampen und das ausschalten ist teuerer als laufen lassen.“ „Ja vermutlich.“ „In der Wohnung war es Nachts wenigstens dunkel genug, dass man die Sterne sehen kann, aber hier im Neubaugebiet ist alles so offen, dass es einfach zu hell ist.“ „Ja die Lichtverschutzung hier ist schon enorm.“ Sebastian verlässt den Raum. Das ganze Gespräch hat mich ziemlich aufgewühlt und trotzdem war das Gespräch nachher mit Mama nochmal etwas schwieriger. Denn langsam aber sicher wünsche ich mir immer mehr ein weiteres Kind, eins das mit Lila spielen kann. Es ist soviel einfacher wenn man ein zweites Kind zum spielen da hat, das ist mir aufgefallen, als Max hier geschlafen hat. Aktuell fühlt es sich mehr danach an, als das ich zwei Einzelkinder habe. Ich liebe Remus sehr und will ihn nicht ersetzen oder als ungenügend abstempeln. Ich wünsche mir einfach nur ein weiteres Geschwisterkind für Lila. Remus ist mit seiner Schwester überaus zufrieden, auch Lila liebt ihren Bruder sehr. Aber sie vermisst es mit anderen Kindern zu spielen, sie wünscht sich sehr das Remus mit ihr spielt. Es ist einfach hart. Meiner Mama standen genau wie mir die Tränen in den Augen bei dem Gespräch, aber auch sie vermutet das es für sie schöner wäre wenn ich ein drittes Kind kriege. Aber was wenn das auch krank wird? Was wenn ich es einfach psychisch und körperlich nicht schaffe? Was wenn unser Geld einfach nicht mehr reicht? Wir haben eh schon Probleme und dadurch das die Kinderkrebshilfe Gieleroth momentan keine Spendeneinnahmen hat, haben die auch die finanzielle Unterstützung eingestellt. Wir hoffen eigentlich, dass ich spätestens nächstes Jahr wieder arbeiten gehen kann, damit mehr Geld rein kommt. Aber wenn ich arbeiten gehe, wird das mit dem dritten Kind nichts, oder es kommt wenn Lila zu alt ist um mit ihm zu spielen. Selbst jetzt ist der Altersunterschied schon sehr groß. Wer weiß ob die überhaupt miteinander spielen würden. Und vermutlich möchte Sebastian den ganzen Stress und die Angst auch nicht mehr. Ich, Lila und Remus sind anstrengend genug…..

Nach dem Essen und den schweren Gesprächen haben wir dann den Kuchen fertig gemacht und das komplette Blech in den Kühlschrank gestellt (ich hätte nicht gedacht das, das geht). Dann hat Dr. Schmidt angerufen und gesagt dass er in ca. 10 Minuten da ist. Also habe ich alles vorbereitet (Absauggerät geholt, gereinigt und vorbereitet) und schon war der Doc da. Er hat das ganze wieder aufgeschnitten, diesmal auch etwas weiter als ich es beim letzten mal wahrgenommen hatte. Es hat sehr geblutet, aber Remus hat wieder brav still gehalten und war danach besser drauf. Wir haben noch etwas gewartet bevor wir ihn ins Bett gebracht haben. Aber er war tiefenentspannt.

Um acht lagen dann beide Kinder im Bett und Remus ist sofort eingeschlafen.

Alle schlafen und auch ich gehe bald, also gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Heute war Sandra von der Pflege wieder da. Sie hat sich wie immer hervorragend um Remus gekümmert und Remus hat sich heute sichtlich wohl gefühlt.

Außerdem hat er heute auch alles nachgeholt, was in den letzten Tagen in der Windel gefehlt hat. Ich bin ziemlich froh, dass Sandra alle DREI Stinkewindeln gewechselt hat.

Heute haben wir auch wieder eine Onlinestunde mit Petra unserer Ergotherapeuten gehabt und Remus hat die Übungen großteils genossen.

Später haben wir uns dann entschlossen Remy’s Nackenhaare zu stutzen, weil die langsam so lang waren, dass sie sich im Body verfangen haben. Ich werde bei Gelegenheit auch den Rest etwas anpassen.

Ansonsten war der Tag so ruhig wie es mit Lila sein kann.

Jetzt sind die Kinder im Bett und Sebastian im Bad. Ich genieße etwas Zeit allein und schaue fern, bis ich dann auch bald ins Bett gehe.

Heute hatten wir wieder einen recht hektischen morgen.

Sebastian hat heute und morgen frei, da er am Wochenende arbeiten muss, daher hat heute mal kein Wecker geklingelt. Und weil Lila heute Nacht zu mir ins Bett geklettert ist, konnte ich einige Zeit nicht schlafen, daher habe ich heute früh fast verschlafen. Um kurz vor neun bin ich dann wach geworden.

Allerdings hatten wir um 9:30 Uhr wieder den Termin mit der Physiotherapie, also musste ich sofort Remus wecken und mit ihm runter gehen, damit ich ihn soweit fertig machen konnte. Leider habe ich es nicht mehr geschafft ihm vor, der Therapie Frühstück zu geben, was ihn aber scheinbar nicht wirklich gestört hat. Denn er war eh motzig weil ich ihn geweckt und bewegt hatte.

Während der Physiotherapie war er artig, hat aber doch immer wieder bei den Bewegungen der Arme geweint. Als er dann auf dem Ball Atemtherapie gemacht hat, hat Lila ihm dann die Hand gehalten und danach auch seine Arme hochgenommen, ohne das er geweint hat. Also ist Lila aktuell die einzige die seine Arme heben darf ohne das er direkt losschreit.

Nach der Physiotherapie ist er schneller eingeschlafen, als ich sein Frühstück holen konnte. Aber ich habe es ihm dann während dem schlafen gegeben.

Gegen Mittag hatten wir dann Überraschungsbesuch vom Palliativ-Team. Dr. Klein war soweit zufrieden mit Remus, seine Lunge hört sich schon viel besser an. Er hat mir empfohlen Remy’s Zahnfleisch mehr zu massieren, damit die Zyste nicht zurück kommt. Denn die Stelle ist bereits wieder etwas geschwollen, bzw. es hat sich bereits wieder etwas Flüssigkeit angesammelt.

Nachmittags hat Remus plötzlich unvermittelt angefangen zu schreien. Es war auch nicht erkenntlich was los war. Aber ich hatte so ein Gefühl und habe fest mit meinem Zeigefinger auf die Stelle im Mund gedrückt und hin und her gerieben, als ob ich versuchen würde damit dem Zahn zu helfen, das Zahnfleisch zu zerschneiden. Dabei hat Remus dann aufgehört zu weinen, also habe ich zwei seiner Möhrensaft Eiswürfel und danach noch etwas Dentinox genommen um ihm die Schmerzen zu lindern. Danach ist er dann, zwar unruhig aber immerhin, wieder eingeschlafen.

Der Rest des Tages war pures Chaos, da Nicole kam um für uns einzukaufen. Lila und Max haben Lärm und Unordnung im ganzen Haus verursacht, während Nicole mit Remus draußen auf der Hollywoodschaukel gewartet hat, dass ich mit der Einkaufsliste fertig werde. Danach ist sie einkaufen gefahren, während Sebastian mit Remus draußen war. Lila und Max waren immer überall unterwegs: drinnen, draußen, oben, unten, einfach überall. Ich habe in der Zeit die Einkaufslisten für Montag, Mittwoch und Dienstag der darauffolgenden Woche vorbereitet. Denn Sebastian und ich haben einen Essensplan für die nächsten 14 oder so Tage gemacht, daher kann ich schon soweit alles aufschreiben.

Mittlerweile liegen auch alle schon im Bett und schlafen, das werde ich jetzt auch tun. Naja zumindest ins Bett gehen. Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Freitag.

Heute war ein sehr ruhiger Tag, da Remus bis 11:00 Uhr geschlafen hat. Wir hatten heute auch gar keine Termine, also habe ich ihn schlafen lassen.

Eigentlich wollte ich nach dem Mittagessen mit ihm spazieren gehen, aber ich habe das Essen nicht vertragen und war für den Rest des Tages indisponiert. Also musste meine Mama wieder kommen um uns zu unterstützen.

Dann ist der kleine Mann ins Bett gegangen und er schläft tief und fest.

Jetzt gucken wir noch einen Film und dann gehen auch wir ins Bett.

Also gute Nacht und schlaft gut. Habt einen schönen Donnerstag.

Heute war ein anstrengender Vormittag.

Um 9:00 Uhr kam Sandra vom Pflegedienst und hat mit mir schnell Remus fertig gemacht, da um 9:30 Uhr schon die Physiotherapie kam. Remus war selbstverständlich nicht begeistert. Erst musste er aufstehen und dann hat noch jemand mit seinen Armen Gymnastik gemacht.

Um 10:00 Uhr kam dann auch unsere Psychologin Frau Gilbert um mit mir an einer Übung zu arbeiten um auch besser abschalten zu können. Aber wir haben uns über die aktuelle Situation und meinen Gemütszustand unterhalten. Die Übung werden wir dann beim nächsten mal machen.

Die Sitzung mussten wir um 11:00 Uhr dann beenden, weil wir einen Online-Termin mit unserer Ergotherapeutin Petra hatten. Also bin ich wieder zu Remus und habe versucht ihn wach zu kriegen während ich den Laptop gestartet habe. Leider hat es nicht wirklich funktioniert, denn der kleine Kerl war im Tiefschlaf, total erschöpft von der Physiotherapie.

Er war aber während der Ergotherapie ab und an wach, ich habe ihn nach Anweisungen von Petra bewegt und massiert. Er fand es die meiste Zeit auch sehr schön, aber eigentlich wollte er lieber schlafen. Nach der Sitzung habe ich ihn dann auch erstmal schlafen lassen und bin auch für fast zwei Stunden in mein Bett gegangen und habe mich mit einem Buch entspannt.

Danach bin ich wieder runter zu Sandra und Remus und wir sind um 14:00 Uhr spazieren gegangen. Wir haben sogar einen für unsere Verhältnisse langen bzw. weiten Spaziergang gemacht, denn wir waren relativ schnell unterwegs, da uns keine kurzen Beine aufgehalten haben. Viertel vor drei waren wir dann endlich wieder zuhause und Remus hat die meiste Zeit geschlafen, war aber froh sich auf der Couch wieder hinlegen zu können.

Später kam dann nochmal meine Mutter und plötzlich hat Remus sehr geweint, Mama konnte ihn nicht beruhigen und auch ich hatte Probleme. Erst als ich mich auf die Couch und ihn auf meine Brust gelegt habe, hat er sich beruhigt und ist wieder eingeschlafen. Nachdem ich mich unter ihm weggestohlen habe, habe ich angefangen zu kochen, während Mama auf Remus aufgepasst hat.

Um 19:00 Uhr ist Remus dann ins Bett und schläft seit dem ruhig. Wir haben jetzt noch ein paar Videos geguckt und gehen jetzt auch ins Bett.

Also gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Remus hat heute früh als ich mal nach ihm geschaut hab, tatsächlich fast gelächelt.

Es ging ihm heute sehr gut. Und Tante Nicole musste auf ihn aufpassen, während Sebastian und ich beim Arzt waren.

Aber im großen und ganzen war es ein sehr ruhiger Tag. Und er und ich haben viel zusammen entspannt.

Gute Nacht und habt einen schönen Dienstag.

Bald ist schon das erste Quartal zu Ende. Die Zeit rennt wie verrückt und das macht mich Wahnsinnig. Ich weiß nicht wo die letzten Monate oder das letzte Jahr geblieben ist. Ich vermisse meinen kleinen Remus wie er war, seine Anstrengung und vor allem sein Lächeln. Ich liebe meinen Sohn mehr als ich sagen kann, und es tut weh zu sehen wie er innerhalb so kurzer Zeit so stark abgebaut hat. Es kommt mir vor als wäre er grade eben noch hinter mir hergerollt und hätte mich angegrinst. Aber das ist tatsächlich schon ein Jahr her. Es tut so weh sich zu erinnern… Deswegen versuche ich in der Gegenwart zu bleiben und die Zeit mit meinem Sohn zu genießen, aber manchmal so wie jetzt grade reißt mein Geist aus und schaut sich Erinnerungen an. Das ist die Zeit wo ich am schwächsten bin und mein Mut schwindet. Aber ich weiß das ich kämpfen muss, ich brauche Kraft, Mut, Hoffnung und Liebe um für Remus und auch für Lila da zu sein und die Mutter zu sein, die die beiden verdient haben und brauchen. Ich kann nicht auf der Couch sitzen und vor mich hin jammern, denn die Zwerge brauchen mich. Also muss ich mich zusammenreißen und wenn es noch so schwer fällt.

Ich bin froh, dass ich diesen Blog nutzten kann um solche Gedanken los zu werden. Ich kann zwar nicht alles aufschreiben, was mir zu schaffen macht, aber vieles und das hilft mir ungemein.

Der heutige Tag war recht ruhig, wir haben nicht viel gemacht und es ging Remus eigentlich ganz gut. Eigentlich? Ja. Denn Remus wurde heute schwer geärgert. Denn er hatte andauernd einen Schluck auf. Kaum hat es mal eine halbe Stunde aufgehört, fing das ganze wieder an.

Und dann kam auch schon wieder die Oma, und dieses mal hatten die Frauen nichts gutes im Sinn, denn der arme kleine Wicht musste baden. Das fand er anfangs richtig blöd, aber später hat er es dann so genossen, dass er wieder in der Wanne eingeschlafen ist.

Danach ging es dann ins Bett und seit dem ist es sehr ruhig im Kinderzimmer, denn unser Remus schläft ganz ruhig.

Auch ich werde bald schlafen, denn ich bin wieder die letzte die noch wach ist. Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und eine schöne Woche, lasst euch die Zeit nicht zu lang werden und bleibt gesund.

Heute hatten wir einen schönen ruhigen Tag.

Remus ging es sehr gut, seine Wunde ist gar nicht sichtbar und Remus hat sich heute auch ganz ohne Probleme die Zähne putzen lassen. In den letzten Wochen hat er immer die Zähne zusammengebissen, so dass ich gar nicht richtig putzen konnte. Aber heute hat er sein Mund selbstständig aufgemacht.

Nach dem Mittagessen, hat er kurz geschlafen und danach sind wir spazieren gegangen, bis seine Schwester nach einer halben Stunde keine Lust mehr hatte. Als wir wieder zuhause waren, habe ich die drei in den Garten verbannt, damit ich das Wohnzimmer aufräumen konnte. Lila hat draußen gespielt und mit ihrem Spielzeugrasenmäher den Rasen bearbeitet. Und dabei festgestellt, dass der automatische Rasenmäher der Nachbarn alleine fährt weil kein Griff dran ist. Wie schön und günstig es wäre, wenn das funktionieren würde, dann wäre ich die erste die den Griff vom Rasenmäher abmacht.

Während der Zeit hat Sebastian draußen auf der Hollywoodschaukel gelegen und Remus lag auf ihm und schlief.

Als ich fertig war mit aufräumen, habe ich Remus reingeholt und etwas mit ihm gekuschelt bevor meine Mutter zu uns kam. Sie hat dann mit Remus gekuschelt solange Sebastian gegrillt hat, und nach dem Essen hat sie mit Lila gebacken.

Mittlerweile ist Mama wieder daheim, Remus schläft und Lila, Sebastian und ich gehen auch gleich ins Bett.

Also gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Die Nacht war dann doch nicht ruhig.

Als ich Remy die Medikamente gegeben habe, habe ich festgestellt, dass der kleine 39°C Fieber hat. Ich hab also das Palliativ-Team angerufen, bin aber irgendwie nicht durchgekommen und habe eine Stunde auf einen Rückruf gewartet. Als dann keiner kam habe ich Remus dann Nurofen gegeben und bin an seinem Bett sitzen geblieben und habe 1,5 Stunden gewartet um zu überprüfen ob das Fieber gesunken ist. Während der Zeit war Remus‘ Herzfrequenz so hoch, dass sein Monitor dauern ausgelöst hat, also musste ich alle zwei Minuten den Alarm quittieren musste.

Als ich dann endlich ins Bett gehen und schlafen konnte, weil die Temperatur und Herzfrequenz gesunken sind, habe ich dann den Rückruf bekommen. Ich war gar nicht richtig wach bei dem Gespräch, konnte aber alles erklären und vereinbaren, dass das Palliativ-Team heute kommt.

Als ich mich heute morgen aus dem Bett gekratzt hatte, hab ich nach Remus geschaut und festgestellt, dass es ihm gut geht und er tief schläft. Also habe ich versucht mich um alles andere zu kümmern, da heute wieder Sandra vom Pflegedienst kam.

Ich war heute nicht wirklich fit, hab aber immerhin meine Wäsche hingekriegt.

Sandra hat sich um Remy gekümmert, aber als das Palliativ-Team da war habe ich die zwei gebeten sich nochmal die Beule im Mund anzusehen, denn diese machte mir schwer Kummer. Sie schien Remus nicht wirklich zu stören, aber ich fand es befremdlich, das das ganze so dick und gefüllt war, das dass Zahnfleisch ganz glatt und prall war.

Dr. Klein hat dann auch festgestellt, dass es Remy’s Lunge etwas besser geht, wir aber wieder Antibiotika ansetzen müssen, wegen dem Fieber. Außerdem ist das es sich vermutlich um einen Gingivaabszess handelt und der am besten aufgeschnitten werden muss. Das er das aber nicht machen möchte, weil er kein Zahnarzt ist. Also habe ich kurzerhand bei meinem Zahnarzt angerufen und die Situation geschildert und gefragt ob die bei uns einen Hausbesuch machen können um Remus zu helfen.

Und da mein Zahnarzt ein sehr netter Mensch ist, war das ganze auch kein Problem und er kam vorbei und hat den Abszess aufgeschnitten und mit unserem Absauggerät abgesaugt. Remus hat während dessen bei Sandra auf dem Schoss gesessen und sich nicht bewegt. Erst als wir noch mal nachgesaugt haben hat er mal gezuckt.

Remus, Lila, Sandra und ich waren auch vor dem Besuch des Zahnarzt kurz Spazieren und haben die schöne warme Sonne genossen.

Was uns allen (Sebastian, Sandra und mir) kollektiv aufgefallen ist, ist das Remus sich viel mehr bewegt. Und zwar sowohl Arme als auch Beine. Das freut uns sehr, hoffentlich wird es noch besser. Vielleicht liegt es daran, dass das Morphin herabgesetzt wurde. Aber eigentlich ist es immer noch höher als noch im Februar.

Naja auf jeden Fall hat Remus nach dem Zahnarzt sofort wieder geschlafen und hat auch den Rest des Tages sehr gut und ruhig geschlafen. Viel fester und tiefer als die letzten Tage. Also hat ihn dieser Abszess wohl doch mehr gestört als es aussah.

Jetzt liegen alle im Bett und schlafen friedlich. Auch ich werde gleich ins Bett gehen. Also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

Heute ging es Remus etwas besser.

Er hat sehr lange geschlafen und hat somit sein Frühstück während er schlief von Sebastian bekommen, denn da Lila auch noch geschlafen hat, hat mich Sebastian auch schlafen lassen.

Erst als Remus um 10 Uhr anfing zu schreien, bin ich dann endlich aufgestanden und hab mich angezogen und nach ihm geschaut. Sebastian war zwar schon da, hat mir aber gern die Führung überlassen. Das war auch gut, denn der Kleine hat einen riesen Stinker in die Windel gemacht und dann noch Probleme mit Schleim gehabt, also habe ich ihn erst gewickelt und dann in Bauchlage über ein Kissen platziert. Dort hat er sich dann wieder beruhigt, angeschleift und ist prompt wieder eingeschlafen.

Um 11 Uhr hatte ich dann aber die Nase voll und habe ihn aus dem Bett geholt. Er war nicht begeistert, aber ich wollte ihn nicht den ganzen Tag im Bett lassen. Dann haben wir noch eine Stinkewindel gewechselt, inhaliert und dann kam auch schon das Mittagessen.

Später habe ich ihm die Hände und Füße mit Öl massiert, was er ziemlich genossen hat, außer als ich ihn versehentlich gekitzelt habe.

Nachmittags kam auch die Physiotherapeutin wieder und hat mit ihm gearbeitet. Er mag es gar nicht wenn man seine Arme bewegt. Aber er hat nicht allzusehr gemotzt.

Nicole ist heute Nachmittag für uns einkaufen gefahren und hat uns erzählt wie verrückt es draußen mittlerweile ist.

Lila hat heute mehrfach erzählt wie sehr sie die Kita, ihren Cousin Und ihre Oma Doris vermisst. Also haben wir heute Abend mit beiden Omas Videotelefonate gehalten.

Danach sind alle drei ins Bett gegangen und ich habe noch etwas gehäkelt, dabei ist wohl irgendwann mein Akku leer gegangen und somit ist mein Wecker nicht gegangen und ich habe die letzte Medikamentenrunde verpasst, erst 1,5 Stunden zu spät hat der kleine Schatz dann seine Medis bekommen.

Jetzt gehe auch ich schlafen, also gute Nacht und schönen Freitag.

Remus gefiel sein Tag heute nicht so wirklich. Er hat sehr viel gejammert und hatte auch relativ hohe Temperatur. Aber Gott-sei-Dank kein Fieber.

Seine Physiotherapie macht Frau Fischer jetzt doch selbst, da die Kollegin erstmal Urlaub macht. Remus hat natürlich erstmal wieder richtig gemotzt und dann aber brav mitgemacht.

Heute Abend sind wir dann mit den Kids noch etwas spazieren gegangen und Remus hat mir dabei schön Schleim in den Ausschnitt gespuckt.

Er ist auch sofort eingeschlafen, als wir ihn ins Bett gelegt haben.

Dann haben Sebastian und ich noch Wolle bestellt und jetzt ist auch er im Bett.

Ich warte jetzt noch die Stunde bis Remy’s Medikamente dran sind und dann versuche auch ich mal zu schlafen.

Also schlaft gut und habt einen schönen Donnerstag.

Heute war das Palliativ-Team da.

Und Dr. Klein war nicht begeistert. Denn Remus‘ Lunge ist wohl ziemlich verklebt mit festem Schleim. Wir müssen jetzt sehr viel Inhalieren und ich mach mir mächtig Vorwürfe, denn das haben die mir ja schon öfter gesagt und ich habe es einfach nicht hinbekommen. Und jetzt ist es das was sein Leben beenden könnte.

Lila und ich haben heute auch wieder mit Alba Berlin Sport gemacht und dann wollte Lila ein Salatfest feiern. Sie hatte nämlich im Garten ein Haufen Blätter, Blumen und Gras gesammelt und das als Salat deklariert. Dann hat sie es vor das Haus getragen, den Inhalt des Kühlschranks dazu gestellt (Schinkenwürfel, Babybel, Fruchtzwerge, Kühlakku) und gewartet das jemand zu ihrem Fest kommt. Eine halbe Stunde später kam sie dann an und jammert, dass ihr Salatfest ein Reinfall ist. Ich habe ihr dann gesagt, dass durch die kursierende Krankheit keiner kommen wird. Und ihr vorgeschlagen das Fest nochmal zu feiern wenn ihr Papa Feierabend hat. Haben wir dann auch getan. Zwischendrin habe ich dann mit Remus noch etwas gekuschelt.

Danach haben wir dann mit ihr ein paar Bilderrahmen aus Holzstäbchen gebaut. Sebastian hat geklebt, Lila hat angemalt und ich habe es andersrum versucht. Und später hat dann Sebastian mit Remus gekuschelt.

Dann ging es dann für beide ins Bett. Auch Sebastian ist ins Bett gegangen. Jetzt ruh ich mich noch ein wenig aus und dann gehts auch für mich bald ins Bett.

Ach ja morgen kommt die Physiotherapeutin wieder, Sie bringt auch eine Ersatztherapeutin mit, da Frau Fischer sich mehr um die Organisation während der Corona-Pandemie kümmern muss. Aber die Therapie bei Remus wird weitergeführt.

Und das erste GrannySquare ist auch schon fertig. Meine Schwester hat mir schon ein Foto von ihrem geschickt.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Heute hatten wir einen sehr ruhigen Tag.

Remus hat fast den ganzen morgen auf der Couch verschlafen, ich kam nichtmal dazu ihn zu waschen. Das Essen und die Medikamente habe ich ihm während dem schlafen verabreicht und sonst lag er nur rum.

Als er dann Mittags endlich wach wurde und ich ihn wickeln konnte, war es dann auch wirklich wirklich nötig, denn die Windel war hochachtungs voll. Nicole meinte dass da nen zweiter Remy drin lag von der Menge her.

Danach konnte ich auch endlich seine Sonde verbinden. Die sah heute nicht sehr schlimm aus, aber im Endeffekt war es etwas seltsam, da Flüssigkeit aus der Wunde gekommen ist. Das werde ich morgen mal mit dem Palliativ-Team besprechen. Auch der Ausschlag an der Hand ist nicht wirklich besser geworden.

Heute morgen habe ich mit der Lila die tägliche Sportlektion von Alba Berlin auf YouTube mitgemacht. Morgen geht es dann weiter. Außerdem haben wir als Nicole und ihr Sohn Max (Name geändert) die Regenbögen ausgemalt, die wir zugeschickt bekommen haben. Das ist eine Aktion für Kinder. Das Kind malt da einen Regenbogen aus und hängt ihn an die Tür und andere Kinder sehen, dass dort auch Kinder sind die Zuhause bleiben müssen. Ich habe Remy’s Regenbogen gemalt und an die Küchentür geklebt und ich habe bei Lila’s Regenbogen ziemlich viel „geholfen“. Ihr Bild hängt an der Haustür und Sebastian’s hängt an der Garage. Max’s Regenbogen hat Nicole hoffentlich an deren Tür aufgehängt.

Mal sehen ob die uns jetzt noch weiterhin besuchen können, denn die Therapien sind mittlerweile alle abgesagt. Eigentlich darf man ja niemanden mehr besuchen, nur besuche bei Sterbenden sind noch erlaubt, wenn ich das richtig verstanden habe.

Ich weiß nicht was ich eigentlich schreiben wollte, daher mache ich jetzt Feierabend.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Dienstag.

Der heutige Tag war super ruhig, die Nacht war auch relativ ruhig, aber Remus hatte einmal ziemlich Probleme beim Atmen, aber wir haben ihn Abgesaugt und dann nochmal umgelegt, danach hat er dann ruhig weitergeschlafen.

Wir haben den Morgen so ruhig verbracht, dass Remus und ich erst nach zehn aus dem Bett geklettert sind. Danach habe ich mit Sebastian etwas gebastelt, bevor ich mit Remus gekuschelt habe.

Remus und ich haben bis nach vier gekuschelt und gedöst bis dann meine Mutter mit Lila kam. Danach hat sie dann weiter gekuschelt und ich habe mit Sebastian gekocht.

Danach ist Remus dann ins Bett gegangen und seit dem schläft er relativ ruhig. Zwischendrin geht zwar schonmal der Alarm, aber das liegt eher am Sensor.

Bald gehe auch ich ins Bett und schlafe, also schlaft gut. Passt auf euch und eure Familien auf. Und habt trotz all dem Chaos eine schöne Woche.

Heute war ein sehr ruhiger Tag, bis auf Lila die heute wieder sehr aufgedreht war.

Remus und ich haben etwas gekuschelt und später haben Sebastian und ich versucht mit Lila zu malen, aber sie meint: „ausmalen ist zu anstrengend“. Aus dem Grund haben dann nur Sebastian und ich gemalt, danach haben wir die ausgemalten Wappen laminiert und mit Magnetklebeband zum Kühlschrankmagneten umgewandelt. Sind ganz schön geworden, aber es war schade, dass Lila nicht mitmachen wollte.

Danach kam auch nochmal Nicole mit ihrem Sohn und die beiden Kids haben gespielt, während Sie einkaufen gegangen ist. Außerdem kam meine Mama und hat mit Remus geschmust. Der hat das ganze wieder total genossen.

Außerdem habe ich entschieden, was ich für Remus für eine Decke machen möchte. Ich werde für ihn eine Granny Square Decke häkeln. Und jeder der möchte, darf ein Square häkeln in Variante und Farbe wie gefällt. Das werde ich dann mit einarbeiten. So kann jeder der möchte Remus etwas mitgeben. Und auf YouTube gibt es ganz tolle Anleitungen so das auch Häkelmuffel das ganz gut hinkriegen können.

Lila wollte heute Abend wieder nicht ins Bett, also haben wir sie gefragt ob sie bei Oma schlafen möchte. Da ist sie dann sofort losgezogen und hat ihren Schlafkram zusammen gesammelt und ist fröhlich mit Oma abgezuckelt, nachdem wir Remus ins Bett gebracht haben.

Gleich bring ich ihm noch seine Medikamente und dann gehen wir auch bald schlafen.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute war ein interessanter Tag.

Remus hatte wieder Ergotherapie und er hat diese sehr genossen. Immerhin hat er die Füße massiert bekommen und durfte sich wieder kämmen.

Da Nicole und ihr Sohn hier übernachtet haben war der ganze Tag voll von Kinderlärm. Aber es war wirklich weniger anstrengend als wenn Lila alleine zuhause gewesen wär. Allerdings haben die oben ziemlich Lärm gemacht, das hat den Sebastian bei der Arbeit gestört. Aber es war trotzdem alles gut.

Remus ging es heute auch ganz gut. Es war nur schade, dass er nicht mit den anderen Kindern in den Garten konnte. Ich werde versuchen morgen mal mit ihm raus zu gehen.

Auch als wir mit den anderen zweien gemalt haben heute Nachmittag, hat Remus geschlafen. Ich hoffe, dass er morgen beim Basteln mitmachen kann.

Leider hat Lila auch einen Mittagsschlaf gemacht, genau wie ich und Remus und daher haben wir heute Probleme sie ihn ihrem Bett zu halten. Sie rennt seit fast zwei Stunden die Treppen rauf und runter um bloß nicht im Bett zu bleiben.

Ich hoffe, dass Sie bald zur Ruhe kommt, denn nach den Medikamenten möchte ich auch ins Bett.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und ein schönes Wochenende, lasst euch die Decke nicht auf den Kopf fallen.

Heute war ein recht ruhiger Tag für Remus.

Bevor er wach wurde, war der Rest der Familie schon auf den Beinen und hat im Gästezimmer ein Homeoffice für Sebastian eingerichtet. Normalerweise arbeitet er vom Wohnzimmer aus, aber das ist aktuell nicht besonders produktiv, da Lila ihn dauernd von der Arbeit abhalten würde.

Danach habe ich dann Remus geholt und ihn versorgt. Heute hatten wir auch keine Therapien, also hat er die meiste Zeit auf der Couch verbracht und geschlafen.

Später hatte ich dann ein Gespräch mit meiner Psychologin und sie hat mich auf die Idee gebracht, dass ich ja eine Decke häkeln kann, die ich dann Remus mitgeben kann. Das wird dann wahrscheinlich auch mein nächstes Werkstück werden.

Danach kamen dann Nicole und ihr Sohn und es wurde wieder ein lustiger Abend, heute schlafen die beiden auch bei uns. Denn Lila wollte unbedingt eine Übernachtungsparty mit ihrem Cousin machen.

Außerdem kam heute Abend auch die Frau Marx vom DRK für das geforderte Beratungsgespräch. Das verlief auch sehr gut und sie hat mir auch nochmal empfohlen eine Haushaltshilfe zu organisieren. Da müssen wir uns auch nochmal dran geben, aber aktuell ist das ziemlich schwierig.

Mittlerweile sind auch alle außer mir im Bett. Und ich muss Remy gleich noch seine Medikamente geben.

Hallo zusammen, heute war wieder ein angenehmer Tag.

Ich glaube das liegt auch mit am Wetter, denn das milde Frühlingswetter tut meiner Seele gut.

Heute kam Sandra vom Pflegedienst wieder und das fand Remus sehr gut und ich auch, so konnte ich nämlich den zweiten Tag in Folge entspannen. Lila war wieder sehr aufgedreht, aber auch unendlich artig. Die Physiotherapeutin musste heute Absagen, da in Ihrem Umfeld ein Corona-Fall war und sie bis voraussichtlich Dienstag under Quarantäne ist.

Remus ging es den Tag über ziemlich gut, er schleimt zwar wieder ziemlich stark, aber es ist nicht mehr gelb oder grün. Allerdings ist uns gestern aufgefallen, dass er etwas Ausschlag an der rechten Hand hat. Ich finde das sieht aus wie diese Fieberpickelchen, die er oder Lila schonmal hatten. Aber er ist ja noch auf Antibiotika, also dürfte das eigentlich nicht sein. Mal sehen wie es morgen aussieht.

Am Nachmittag kamen wieder Nicole und ihr Sohn zu Besuch und Lila ist sofort mit ihrem Cousin rausgegangen um zu spielen. Alleine ist es ihr nämlich zu langweilig. Kurz darauf kam auch meine Mama die dann mit Remus gekuschelt hat, während ich mit Sebastian gekocht habe und Nicole hat sich wieder mal an meiner zu faltenden Wäsche betätigt.

Als wir zu Abend gegessen haben hat Remus dann einen Anfall bekommen, er hat stark gehustet, hat den Schleim aber nicht losbekommen, zwischendrin war es so schlimm, dass er nichtmal mehr richtig Luft bekommen hat und blau wurde. Ich habe dann erstmal etwas schleim aus seinem Hals abgesaugt, was ich normalerweise nie machen würde, denn ich habe Angst ihm weh zu tun, aber danach hat er wenigstens besser Luft bekommen. Dann habe ich noch versucht ihn zu beruhigen und ihm zu helfen noch mehr rauszubekommen, danach hat meine Mama ihn dann übernommen. Dort hat er sich dann endlich wieder total entspannt.

Bald darauf hat er dann auch Abendbrot bekommen und durfte ins Bett. Auch bei der Medikamentengabe war alles ruhig.

Und da die anderen drei alle schlafen, werde auch ich gleich ins Bett gehen.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Heute habe ich zulange im Bett rumgelegen, und als die Sandra vom Pflegedienst kam, hat Lila ihr die Tür aufgemacht, denn die war schon unten und hat gespielt.

Selbstverständlich bin ich dann auch sofort aufgestanden und hab mich angezogen, dann habe ich Lila’s Chaos beseitigt und angefangen zu funktionieren. Ich habe den meisten Morgen mit Lila verbracht, aufgeräumt und Online-Umfragen beantwortet.

Außerdem kam Petra von der Ergotherapie und hat mit Remus gearbeitet. Sie hat ihm eine tolle Fußmassage verpasst und mit ihm seine Haare gekämmt. Er hat es natürlich auch sehr genossen. Petra versucht vielleicht am Freitag nochmal zu kommen.

Später kam dann überraschender Weise das Palliativ-Team mit Dr. Klein und Pflegerin Beate. Die beiden haben sich Remus angesehen und waren mit ihm soweit zufrieden. Dr. Klein möchte das Antibiotika aber erst Ende der Woche absetzten, allerdings hat er die Morphin Dosis von 2 x 5ml auf 2 x 4ml am Tag reduziert. Ich hoffe das geht gut. Vielleicht wird Remus dann bald wieder etwas fitter sein. Aber ich hatte das Gefühl, dass es ihm mit der vorherigen Dosis immer noch nicht so gut ging. Aber vielleicht ist der Spiegel jetzt gefestigt genug, dass die verringerte Dosis reicht.

Pflegerin Beate ist wegen dem Journalisten-Besuch am Freitag noch etwas skeptisch, weil sie nicht möchte, dass Remus noch zusätzlich fremde Leute da hat und der Artikel trotzdem komplett im Corona-Chaos untergeht. Sie würde das ganze lieber verschieben, bis sich das ganze etwas gelegt hat und das Risiko für Remus auch nicht mehr so hoch ist.

Um 15:00 Uhr hat Sandra dann Feierabend gemacht und sich quasi mit Sebastian die Klinke in die Hand gegeben.

Sebastian hat mir dann grade bei meinem letzten Fragebogen noch geholfen (ich konnte seinen Beruf nicht zuordnen) und ist dann erstmal ins Bad gegangen. Dann kamen auch schon Nicole und ihr Sohn. Währen Lila und ihr Cousin draußen Chaos verbreitet haben, hat Nicole noch etwas eingekauft und danach mit mir die Wäsche gefaltet und weggeräumt (ja ich weiß, dass lest ihr sehr oft. Ja ich habe Probleme damit, die Wäsche zu falten und wegzuräumen, weil ich zu faul bin, aber ich geb mir Mühe). Dann hat Sie noch die Kinder aus der Wanne geholt und etwas mit ihnen gespielt während wir uns unterhalten haben.

Dann haben Sebastian und ich Remus ins Bett gebracht und er ist friedlich eingeschlafen. (das schreibe ich voll ungern, aber es ist ja so. Es klingt nur so mies.) Bald darauf sind auch Nicole und ihr Sohn wieder gefahren und wir haben Lila ins Bett gebracht. Danach haben wir noch etwas auf der Couch gekuschelt und ich habe zum ersten mal was mit UV-Harz gebastelt (Danke Tante für das Bastelmaterial). Danach ist Sebastian dann schlafen gegangen und ich habe noch etwas fern gesehen.

Jetzt habe ich auch schon meine Schlafenszeit verpasst, aber die Sendung fesselt mich… Dafür habe ich aber auch schon wieder 40cm gehäkelt.

Aber nach dieser Folge gehe ich wirklich ins Bett. Also schlaft gut und träumt schön. Habt einen tollen Mittwoch und lasst euch nicht verrückt machen.

PS: Meine größte Angst bei Corona ist das mich bald niemand mehr besuchen kommen darf. Vier Wochen Lila ist auszuhalten, wenn man ihren Cousin oder andere Kinder zu besuch hat, aber wenn sie eingesperrt wird, wird es bestimmt fies. Das der Virus Remus erreichen könnte, will ich gar nicht wahr haben.

Heute morgen haben wir uns nicht stressen lassen, wir haben alles ganz entspannt angegangen. Bis ich gemerkt habe, dass in ein paar Stunden die Verwandtschaft anrückt um den 3. Geburtstag von meinem Neffen zu feiern.

Denn da ich Remus nicht gerne transportiere, haben wir beschlossen, den Geburtstag bei uns zu feiern. Also musste ich aufräumen und waschen, damit es bei uns nicht ganz so wüst aussieht.

Remus hat den ganzen morgen auf der Couch entspannt. Allerdings sind sein Lefax und seine Scopodermpflaster leer gewesen, und ich musste dies kurzfristig nachbestellen. Die Lieferung kam dann auch heute Mittag, so das er nicht lange warten musste.

Dann kamen die Leute für den Geburtstag und es wurde chaotisch. Lila hat es genossen und Remy war es eigentlich egal. Mir war es etwas zu viel, aber es war auch nicht schlimm, ich kam klar.

Jetzt sind beide Kinder im Bett und die letzten vom Geburtstag sind sich auch am fertig machen. Danach bleiben wir noch etwas auf der Couch bevor auch wir ins Bett gehen.

Daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht, einen schönen Dienstag und einen angenehmen Tag. Bleibt oder werdet gesund und lasst euch nicht verrückt machen.

Hallo Ihr Lieben, heute war ein schöner Tag. Und wir haben ihn genossen.

Heute haben wir mal nichts gemacht außer zu entspannen. Zumindest Remy, Lila und ich, denn Sebastian musste heute morgen erstmal zum Noteinsatz bei seiner Mama.

Als er zurück kam haben wir uns nochmal etwas entspannt bevor wir dann statt Mittagessen ein großes Frühstück gemacht haben.

Nach dem Essen haben wir alle zusammen Mittagsruhe gehalten und danach sind wir Spazieren gegangen. Remus hat in der Zeit sehr viel Schleim rausgesabbert. Und Lila hatte einen kleinen Unfall, sie ist mit dem Fahrrad vom Weg abgekommen. Sie hat sich aber nicht weh getan, also konnte es weitergehen sobald ich sie aus dem Gestrüpp gezogen hatte.

Nach dem Spaziergang gabs noch Abendessen und ich habe noch ne Stunde mit Remus gekuschelt, bevor es dann ins Bett ging für die Kinder.

Ich wünsche euch auch allen eine gute Nacht und einen guten Start in die Woche.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Remus geht es gut, das Kortison haben wir auch abgesetzt. Er hat die meiste Zeit geschlafen. Ein paar mal hat er zwar den Schleim hoch gehustet, aber an und für sich hat er sich heute entspannt.

Ich habe heute Nacht nicht so gut geschlafen, da ich unschön geträumt habe. Es war eigentlich ein schöner Traum, aber das Thema war traurig.

Lila war wieder aktiv wie immer und auch Sebastian ist wieder ziemlich fit.

Meine Mama hat uns heute besucht und mit Lila Kuchen gebacken. Mit glutenfreien Mehl, weil das das einzige war was wir finden konnten. Ob es am Mehl oder dem Biozucker aus Zuckerrüben lag weiß ich nicht, aber der Kuchen hat einen Beigeschmack.

Danach sind alle ins Bett gegangen und Sebo und ich spielen noch etwas.

Also gute Nacht, gute Besserung und schönen Sonntag.

Hallo Ihr Lieben. Remus geht es schon viel besser.

Die Nacht war ziemlich ruhig, Lila ist zwar mal wachgeworden, aber nachdem ich mit ihr ihren Schnuller gesucht habe ging’s direkt wieder in die Traumwelt.

Auch ich konnte dank den Medikamenten besser schlafen.

Heute früh war dann wieder der Pflegedienst da und Susanne hat Remus gewaschen. Anfangs ging es noch, aber sobald sie bei seinem Po angefangen hat hat er angefangen zu weinen. Aber es hat sich gelohnt, er sah heute sehr schick aus. Leider habe ich es mal wieder versäumt ein Foto zu machen. Morgen mach ich von ihm mal wieder eins – versprochen!

Remus hat heute, da Freitag ist, einen recht ruhigen Tag gehabt. Es geht ihm auch schon viel besser, daher hat er auch gar nicht so viel abhusten müssen.

Sebastian ist auch nochmal kurz einkaufen gefahren, während ich Remus nochmal einen Einlauf gemacht habe. Remus hat nämlich die letzten Tage wieder kein Stinker gemacht. Diesmal war es für Remus aber wesentlich weniger anstrengend, da der Kot weich war.

Nach der Kita waren dann Lila, ihr Cousin und Nicole bei uns, da eigentlich Omatag war. Und da Oma Doris krank ist, habe ich gesagt das die gerne zu uns können damit Oma Doris sich mal ausruhen kann.

In der Zeit haben die zwei großen draußen gespielt, Remus hat von seinem Fensterplatz aus zugeschaut und Sebastian und ich haben die Garage aufgeräumt. Nicole hatte ein Blick auf die Kinder. Und so war der Nachmittag tatsächlich produktiv und ruhig. Trotzdem graut mir vor dem nächsten Monat in dem ich Lila zuhause habe, denn selbst wenn es eine Notgruppe geben wird in der Kita währe es unfair dort einen Platz zu beanspruchen, wenn ich im Gegensatz zu anderen Eltern ja eh daheim bin. Allerdings wird es für mich sehr anstrengend, da mein geliebtes Äffchen sehr sehr sehr viel Energie hat und ich eher keine.

Später sind die Kinder dann ins Bett. Jetzt spielen Sebastian und ich das Spiel von gestern zu Ende.

Also habt eine gute Nacht und ein schönes Wochenende.

Remus‘ Nacht war ruhig, meine nicht aber das lag am Husten.

Heute morgen war Remus recht unruhig, aber nachdem ich die PEG-Wunde gereinigt hatte hat er sich auch wieder beruhigt. Seinen Tee hat er heute erst um 11:00 Uhr bekommen, da ich etwas unorganisiert war.

Nach dem Frühstück hat Remus heute Besuch von Frau Büscher, der Heiltherapeutin bekommen, diese hat ihn dann massiert. Das hat er sehr genossen.

Nach dem Mittagsschlaf kam die Physiotherapeutin, Frau Fischer. Davon war Remus erstmal gar nicht begeistert, denn das bedeutet er muss sich anstrengen. Aber nach dem er etwas mit ihr gearbeitet hat, hatte er sich beruhigt und die Therapie doch genossen.

Danach gab es dann Mittagessen und er hat geschlafen. Während dessen habe ich Lila dabei zugesehen, wie die pfiffige kleine Prinzessin ein 100 Teile Puzzle gepuzzelt hat.

Als meine Mama dann kam, hat sie mit Remus geschmust während Sebastian und ich mit Lila ihr Zimmer aufgeräumt haben.

Danach war auch schon fast Schlafenszeit für die Kinder und da Sebastian auf dem Väterstammtisch des Kinderhospizverein ist habe ich es mir vor dem Fernseher bequem gemacht.

Nachdem Remus nun auch seine letzte Medikamentenration bekommen hat werde ich aber auch bald ins Bett gehen.

Also schlaft gut und habt einen schönen Donnerstag.

Remus hatte heute einen sehr anstrengenden Tag, nach einer anstrengenden Nacht.

Heute Nacht hat Remus nochmal hohes Fieber bekommen, was aber nach etwas Nurofen wieder runtergegangen ist. Außerdem hat Remus als ich seine Nase frei gemacht habe angefangen Nasenbluten zu bekommen, wobei eine Art Blutblase rausgekommen ist. Aber danach ist die Blutung auch schnell wieder abgeklungen. Allerdings hatte er teilweise einen Puls über 190. Aber ein paar Stunden später konnten wir beide auch wieder versuchen zu schlafen, da sich sein Zustand normalisiert hatte. Er hat dies dann auch getan, aber mir hat mein Husten das ganze schwer gemacht.

Heute früh kam dann der Pflegedienst und hat Remus versorgt. Remus hat diesen mit einem extremen Geschrei empfangen, was mich total schockiert hat. Aber als ich dann in die Windel geguckt hatte wusste ich auch warum. Er war mit einem Stinker am kämpfen der ziemlich hart war und ihn daher noch mehr gequält hat als sonst. Also haben wir ihn dabei erstmal unterstützt bevor Susanne ihn dann gewaschen und angezogen hat. Außerdem hat Sie ihm die Medikamente verabreicht.

Als die zwei dann ins Wohnzimmer kamen, hat Remus erstmal inhaliert und sehr viel Schleim ausgespuckt, bevor er gefrühstückt hat. Sein ganzer morgen war davon geprägt, dass er viel Schleim losgeworden ist.

Gegen Mittag kam dann auch das Palliativ-Team. Zusammen mit Susanne haben die dann beschlossen, dass jetzt auch Antibiotika von Nöten ist. Außerdem hat Remus nochmal Schleim abgehustet und die haben davon einen Abstrich gemacht. Auf meine Nachfrage hin wie sich sein Bauch anfühlt und ob ihm ein Einlauf gut tun würde, da ich finde das er in letzter Zeit recht wenig Stinker gemacht hat und heute morgen das ganze so hart war, hat Dr. Klein die Idee befürwortet. Außerdem ist nochmal besprochen worden, dass Remus sehr viel Luft im Bauch hatte. Heute Abend hatte er sogar über 60ml Luft im Bauch.

Dr. Klein hat nochmal mitgeteilt, dass er sobald es Remy’s Lunge besser geht nochmal die aktuellen Medikamente überarbeiten möchte, da es gut sein kann dass die Krampfmittel und das Morphin in der aktuellen Zusammensetzung nicht mehr genug hilft. Aber eine Medikamentenumstellung kann natürlich erst erprobt werden, wenn es Remus wieder gut geht.

Nachdem das Palliativteam weg war habe ich dann mit Susanne’s Unterstützung einen Einlauf gemacht. Dieser hat auch wirklich geholfen, denn es kam noch einiges aus Remy raus, was leider auch sehr hart war. Remus war danach wirklich erleichtert und ist erschöpft eingeschlafen. Sein Mittagessen hat er dann während des schlafen bekommen. Er hat zwar zwischendurch nochmal inhaliert und Schleim gespuckt, war aber den Rest des Tages sehr müde und hat viel geschlafen.

Bei seinem Snack um 21:30 Uhr habe ich dann ca. 80ml Luft aus seinem Bauch abgezogen, bevor ich ihn sein Essen und die Medikamente sondiert habe. Aber danach ist er wieder ruhig eingeschlafen.

Auch Lila schläft ruhig, sie war heute das erste mal wieder in der Kita und hat das auch scheinbar sehr genossen. Als sie nach Hause kam haben wir dann noch etwas gebastelt, bevor wir dann noch etwas fern gesehen haben.

Ich versuche dann jetzt auch zu schlafen. Also gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Ihr Lieben, vielen Dank für eure Geduld und eure lieben Nachrichten.

Wie bereits mitgeteilt, sind wir alle seit Tagen krank. Es fing an mit Remus, ging über zu Lila die es auch stark erwischt hat, dann war ich dran und seid gestern ist Sebastian dran.

Remus geht es viel besser, er ist zwar immer noch ein bisschen schwach, aber es geht besser. Lila wird morgen wieder in die Kita gehen, da sie nur noch ab und an hustet. Mir geht es auch besser, außer dass ich hin und wieder Hustenanfälle bekomme.

Sebastian hingegen hat heute vom Doktor gesagt bekommen, dass er bitte nicht im gleichen Raum sein soll wie Remy, damit er diesen nicht wieder ansteckt. Daher hab ich ihn ins Schlafzimmer verbannt, solange Remus im Wohnzimmer ist.

Remus hatte heute seine erste Logopädiesitzung seit Wochen und er hat es doch ziemlich genossen, wieder mehr zu tun zu haben. Außerdem hat uns heute nochmal Doris unterstützt.

Und jetzt sind alle im Bett und Sebastian und ich genießen noch ein bisschen Ruhe.

Also schlaft gut und habt einen schönen Dienstag.

Lila ist immer noch krank.

Auch Remus hat heute Nacht Fieber gehabt, es ging aber mit einer Portion Nurofen wieder weg. Ich war froh, dass Sandra vom Pflegedienst heute da war und sich um ihn kümmern konnte, denn ich bin einfach fix und fertig gewesen. Ich hatte nichtmal genug Energie mich richtig um Lila zu kümmern, daher hat diese den Vormittag über ferngesehen. Ich habe versucht die Wohnung sauber zu halten und Lila etwas zu zügeln, aber das war ziemlich schwer.

Remus ging es im ganzen heute besser, aber wir haben das Palliativ-Team trotzdem kommen lassen, damit sie sich ihn nochmal ansehen. Remus hat auch einen Virusinfekt und die PEG-Wunde müssen wir nun auch wieder zweimal täglich verbinden, damit die Entzündung abklingt. Ich frag mich aber wie diese entstanden ist.

Sebastian kam dann rechtzeitig um Sandra noch kennenzulernen und ich bin sobald diese das Haus verlassen hatte eingeschlafen. Sebastian war verständlicherweise nicht begeistert davon.

Als meine Mama ankam hat sie Remus seinen Snack gegeben und dann mit Lila gebacken, während Sebastian sich ausgeruht und ich weiter geräumt habe.

Jetzt sind beide Kinder am schlafen und wir entspannen noch ein bisschen.

Wir wünschen euch einen schönen Abend und einen tollen Donnerstag.

Der heutige Tag war sehr anstrengend weil Lila immer noch krank ist.

Es wurde auch nochmal etwas schlimmer und ich bin heute Nachmittag, als Sebastian wieder zuhause War, mit ihr zum Arzt gefahren. Lila hat einen Virusinfekt und hat ein paar Medikamente verschrieben bekommen. Und schon nach der ersten Portion Ibuflam ging es ihr wieder 50% besser.

Remus hat erstmal keine Erhöhung bekommen. Es ging ihm relativ gut, aber er war immer noch erschöpft.

Er hat sich heute wahrscheinlich kolossal gelangweilt, denn Lila ist dauernd auf mir rumgekrabbelt und ich konnte nix mit ihm machen außer füttern. Außerdem ist seine PEG-Wunde wieder wund.

Dann hatte er wieder Probleme mit der Sauerstoffsättigung, aber mit einer anderen Lagerung ging das auch weg.

Ein dickes Danke an Tante Rosi und Oma für die Unterstützung bei der Autoreparatur.

Jetzt gehen wir auch schlafen. Also gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Lila hatte zwar kein Fieber mehr, war aber nicht fit genug für die Kita.

Also sind wir drei zuhause geblieben und haben die Zeit tot geschlagen. Remy hat Besuch vom Palliativteam bekommen, wir haben festgestellt das es ihm nicht so gut geht und wir morgen eventuell das Morphin erhöhen. Das wird aber morgen früh nochmal besprochen.

Remus wirkt als ob er gegen eine Erklärung kämpft, was ja verständlich wäre, da Lila nicht besser wird sondern eher schlechter. Also schauen wir mal wie sie sich morgen fühlen.

Lila ist verschnupft, verliert nach und nach ihre Stimme und ihre Augen sind stark verklebt. Außerdem hat sie ziemliche Augenringe bekommen in den letzten paar Stunden.

Hoffentlich wird es schnell besser, denn sie ist trotz allem sehr aufgedreht.

Außerdem ist Sebastian’s Auto kaputt gegangen und kostet jetzt nochmal 250€ mehr.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Dienstag.

Remus hat kein Fieber bekommen und eine ruhige Nacht gehabt.

Der Tag war für ihn auch äußerst ruhig. Während wir aufgeräumt haben hat er geschlafen. Gegend Abend ist er wieder etwas wärmer geworden, aber immer unter 38 Grad geblieben.

Dafür hat Lila Fieber bekommen, aber ich hoffe, dass es ihr morgen besser geht.

ich wünsche euch eine gute Nacht und eine schöne Woche.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Remy und ich haben die meiste Zeit auf der Couch gekuschelt und Sebastian musste einkaufen.

Lila kam abends Heim, als meine Mama schon da war um auf die Kinder aufzupassen. Denn Sebastian und ich sind Essen gegangen, weil wir morgen anfangen zu fasten.

Mama hat somit die Kinder ins Bett gebracht und Remy’s Temperatur kontrolliert, da er ziemlich warm war.

Jetzt entspannen wir nochmal kurz und gehen dann ins Bett. Also gute Nacht und schönen Sonntag.

Heute Nacht hat Remy geweint. Er hat schlecht Luft bekommen durch den Schleim und nachdem ich ihm beim abschleimen geholfen und danach noch abgesaugt Habe ist er auch recht bald wieder eingeschlafen.

Nachdem Lila auf dem Weg zur Kita war habe ich noch etwas geräumt, bevor es geklingelt hat und die Sandra vom Pflegedienst vor der Tür stand.

Ich bin dann mit ihr hoch und wir haben den Remy geholt. Wir haben heute erstmal das Administrative gemacht und Remy’s Geschichte erzählt. Sie hat mir Remus dann auch abgenommen aber ich bin im Raum geblieben. Aber schon nach kurzem war klar, das Remus Sandra mag und mir ist sie auch sympathisch.

Zwischendurch kam noch der Herr Griesel mit seiner Praktikantin Maja und hat sich nach uns erkundigt und mich an die bevorstehenden Termine erinnert.

Kurz nach drei kam Lila und hat mir mitgeteilt das sie heute bei der Oma schläft. Dann hat sie ihre Sachen geholt und ist wieder losgezuckelt. Danach ist dann auch Sandra wieder gefahren und ich habe kurz durchgeatmet.

Dann kam auch schon meine Mama und wir haben zusammen Wäsche gefaltet und uns unterhalten.

Dann kam Sebastian und wir haben Remy ins Bett gebracht. Danach ist Mama nach Hause gefahren und ich hab mit Sebastian noch einen Film geschaut.

Jetzt gehen wir aber auch ins Bett. Also gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

Heute ging es Remus schon besser, auch wenn er heute morgen schauerlich aussah.

Allerdings der Physiotherapeutin nicht, deswegen hat diese für heute abgesagt. Aber das Palliativ-Team war wie versprochen da. Dr. Hauch und Frau Volbrecht kamen mit einer Praktikantin(?) sie haben sich Remus angeschaut und waren relativ zufrieden, aber er hat wieder ziemlich mit dem Atmen zu kämpfen gehabt. Daher hat Dr. Hauch auch ein anderes Morphin angesetzt. Dieses wird nur zweimal täglich mit 5ml verabreicht und baut einen Spiegel auf, damit er nicht zwischen drin diese Löcher hat wo er wieder Atemnot hat. Das Medikament kommt morgen und ich werde dann morgen nochmal Rücksprache halten wann ich am besten anfange. Aber dadurch habe ich drei Vorteile:

• ich muss nicht um Mitternacht Medis geben
• ich muss nicht um 6:00 Uhr Medis geben
• ich kann wenn nötig noch zusätzlich Morphin geben bis zu 2 Tropfen 4x am Tag

Remus ist nach dem Mittagsschlaf wieder ziemlich abwesend gewesen, aber ich denke er ist einfach sehr angestrengt und braucht etwas Ruhe.

Um vier war dann jeder Zuhause und unsere Psychologin Frau Gilbert kam. Das Gespräch verlief recht positiv, außer dass Sebastian mittendrin zum Feuerwehreinsatz musste. Auch Lila hat mitgeredet, allerdings nur sehr schwergängig. Was wir aus ihr herauskitzeln konnten ist, dass Sie sich Sorgen um Remus macht und möchte das er wieder gesund wird. Wir haben ihr dann nochmal wieder erklärt, dass es nicht besser wird. Lila hat aber dann wieder geschaltet und wollte fernsehen.

Sie ist aber nachher nochmal mit Frau Gilbert hochgegangen, ob sie dann nochmal darüber geredet haben weiß ich aber nicht.

Der Rest des Abends war für Remy und mich ruhig und er liegt auch im Bett und schläft ruhig. Sebastian hatte noch einen zweiten Einsatz und vorher war er noch mit Lila im Schnee spielen. Jetzt sind wir aber alle im Bett und versuchen zu schlafen.

Also wünsche ich euch allen eine gute Nacht und einen schönen Freitag.

Nachdem Remus heute noch bis ca halb zwei einen recht hohen Puls hatte, war der Rest der Nacht ruhig.

Heute früh hatte er dann nur noch erhöhte Temperatur was auch den ganzen Tag gehalten hat.

Wir haben dann beschlossen unseren Tag im Bett zu verbringen. Ich bin selbstverständlich auch im Haus rumgerannt, aber Remus ist nur hin und wieder gewendet worden. Er hat auch die meiste Zeit geschlafen.

Hoffentlich ist er morgen wieder fitter.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Heute war ein aufregender Tag.

Wir sind heute auf einen kleinen Karnevalsumzug gegangen. Remus hat die meiste Zeit im Kinderwagen geschlafen und war ganz warm eingepackt. Als wir später im Haus bei meiner Tante waren, ist er allerdings unruhig geworden. Also sind wir recht bald wieder nach Hause aufgebrochen.

Dort hat er dann bis zum Abendessen auf der Couch ruhig geschlafen. Nach dem Abendessen wurde er wieder unruhig und ich musste feststellen, dass er Fieber hat. Wir haben ihn also nach Rücksprache mit dem Palliativteam Fiebermittel gegeben.

Gegen viertel nach neun, hat er angefangen zu weinen. Ich bin hoch und habe ihm seine Mahlzeit und seine Medikamente gegeben, aber auch danach hat er sich nicht beruhigt und hat auch gekrampft. Also haben wir erneut mit Frau Volbrecht vom P-Team Rücksprache gehalten. Daraufhin haben wir dann geprüft ob er viel Luft im Bauch hat, dass war aber nicht der Fall und haben ihm dann Buccolam gegen die Krämpfe gegeben. Aber das hat nicht wirklich geholfen, er hat sich immer noch angespannt und hat auch aufgestoßen. Also habe ich angeboten einen Einlauf zu machen.

Der hat zwar nicht viel zu Tage gebracht aber es ging ihm danach deutlich besser. Leider ist sein Puls immer noch recht hoch. Er war mal ruhiger, da haben wir dann beim Palliativteam Entwarnung gegeben, aber seit einiger Zeit ist der Puls wieder zwischen 176 und 181. Er dürfte allerdings maximal 160 sein. Daher löst der Alarm immer wieder aus. In 15 Minuten ist wieder Morphin-Zeit und ich hoffe, dass es ihm dann besser geht und ich ins Bett kann. Denn er hat mich heute Abend schon ganz schön geschafft. Und ich muss morgen wieder fit sein.

Da ich heute Abend eigentlich aufräumen wollte, hoffe ich dass unsere morgigen Besucher das absolute Chaos unten nicht stört, falls ich nicht Absage. Aber ich geh einfach davon aus, dass es Remus morgen wieder gut geht.

Ich wünsche euch allein eine gute und ruhige Nacht und einen schönen Aschermittwoch.

Heute haben wir einen Ausflug gemacht.

Remus hat sehr lange geschlafen und somit ist sein Frühstück auch gleichzeitig sein Mittagessen geworden. Danach sind wir drei mit meiner Mama zu ihrer Mama gefahren. Dort haben wir dann ein bisschen den Geburtstag meiner Mama gefeiert und Kuchen gegessen.

Sebastian war wieder arbeiten und konnte daher nicht mit. Mama war später dann noch mit bei uns und hat mit uns zu Abend gegessen und mit mir den Remy gebadet. An und für sich war es also relativ ruhig, aber Remus hat sich sehr über den Besuch bei seiner geliebten Uroma gefreut und den ganzen Tag auf ihrem Arm zu gebracht. Hier muss ich auchmal meine Hochachtung vor meiner Oma mitteilen, denn diese 82 jährige Dame hat den kleinen Mann 4 Stunden auf dem Arm gehabt. Viele jüngere Leute jammern nach 20 Minuten und geben ihn freiwillig ab. Nicht so meine Oma, da brauch man ein Brecheisen um ihn ihr abzunehmen.

Außerdem hat Sebastian nochmal angemerkt, dass im Januar sein Auto eigentlich zur Inspektion gemusst hätte und jetzt auch noch nach Öl schreit. Ich habe keine Ahnung wie wir das dieses Mal machen sollen, letztes Jahr haben wir ja auch nur dank der Spenden die Autos machen lassen können.

Ich muss mir wirklich mal Gedanken machen, wie ich nebenbei noch Geld verdienen kann.

Naja es sind mittlerweile alle ruhig in ihren Betten am schlafen, und ich denke ich geselle mich jetzt dazu.

Also gute Nacht ihr Lieben und einen schönen Faschingsdienstag.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Remus und ich haben den ganzen Vormittag auf der Couch verschlafen und erst nach seinem Mittagsschlaf habe ich es geschafft mich unter ihm weg zu manövrieren.

Danach hat er dann auf seinem Aussichtsplatz weitergeschlafen. Er hatte heute ein paar kleinere Anfälle, aber nichts großes. Und er ist auf meiner Brust eine Menge Schleim los geworden.

Es war also ein sehr ruhiger Tag. Ich hoffe die Nacht bleibt auch ruhig.

Also gute Nacht und einen schönen Rosenmontag.

Unsere Nacht war Unruhig.

Um halb eins hat Remus angefangen, sehr stark zu weinen. Ich hatte die Medikamentenrunde um Mitternacht verschlafen und auch jetzt musste Pascal (mein Kumpel aus Duisburg) mich wecken. Ich hab mich so doof wie ich bin ziemlich umgehauen. Das werde ich solange Remus bei mir ist nicht mehr tun. Ich habe so ein schlechtes Gewissen, weil ich den Wecker verschlafen und auch das Weinen nicht mitbekommen habe. Auf jeden Fall habe ich Remus erstmal gar nicht beruhigen können. Erst als ich ihn auf dem Bauch über ein Kissen gelegt habe, hat er sich langsam beruhigt. Ich habe mich dann noch eine Stunde ins Zimmer gesetzt und gewartet, aber er hat dann durchgeschlafen.

Um sechs Uhr die Medikamentengabe hat er auch verschlafen. Er ist erst zum Frühstück wieder aufgewacht.

Es ging ihm heute recht gut. Meine Mama hat auf ihn aufgepasst als wir Pascal und seine Freundin wieder weggebracht haben. Remus hat sehr viel Schleim abgehustet und versucht Stinker zu machen, dass hat aber nicht funktioniert. Also habe ich als wir wieder zuhause waren einen Einlauf gemacht. Der hat sich auch richtig gelohnt, denn ich habe noch nicht alles rein gespritzt gehabt da lief schon alles raus, und erst nach einer halben Stunde (mit Unterbrechungen) kam der letzte Rest aus dem kleinen Mann raus. Danach ist er auch sofort eingeschlafen. Ich habe ihn noch sein Abendessen gegeben (ich weiß, erst raus dann wieder rein) und ihn dann ins Bett gebracht.

Lila war heute auf dem Kinderkarneval im Ort und hatte wohl sehr viel Spaß.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Dickes Danke nochmal an Bernward, Christa und Doris, die gestern und heute meinen Geburtstag aufgebaut, bekocht, abgebaut, gereinigt haben.

Außerdem Dickes Danke an Mama die heute den ganzen Tag Remy gesittet hat.

Heute ist mein Geburtstag, daher muss ich mich heute nicht viel kümmern.

Ich habe Lila für die Kita fertig gemacht, und habe dann noch ein bisschen mit Remus geschmust und ihn gefüttert. Dann kam meine Schwiegermama um auf ihn aufzupassen während Sebastian und ich meinen Freund aus Duisburg abholen. Sebastian hatte mir verheimlicht, dass er Urlaub hatte daher habe ich mich sehr gefreut als er dann doch noch da war. Außerdem hat Sebastian mir extra Zimtbrötchen gemacht, und die waren unglaublich lecker.

Als wir wieder zuhause waren habe ich noch etwas mit Remus geschmust, während Christa und Doris den Geburtstag vorbereitet haben (das war mein Wunsch zum Geburtstag „Nichts mit der Organisation und Durchführung zu tun zu haben“). Bald darauf war das Haus voll und Remy hat es genossen, bei seiner geliebten Uroma zu sein und später auch bei den anderen. Es ging ihm den ganzen Tag ziemlich gut.

Wir hatten einen sehr schönen und aufregenden Tag und ich möchte mich bei allen bedanken die an mich Gedacht haben.

Schlaft gut und habt einen schönes Wochenende.

Hallo Ihr Lieben, bitte entschuldigt, dass ich gestern nicht geschrieben habe aber es ging mir nicht so gut.

Der Tag fing damit an, dass ich im Ort zum Arzt musste, aber mit Remy ja nicht fahren soll und ihn somit in die Trage gepackt habe und mit ihm, der Sauerstoffflasche und dem Monitor losmarschiert bin. Unterwegs fing es dann an mit Schneeregen. Remus habe ich mit einer Wolldecke geschützt aber meine Hände, Gesicht und Kopf waren ungeschützt. Außerdem tat mir nach wenigen Metern schon der Rücken weh.

Endlich beim Arzt angekommen, habe ich dann meine Schwiegermutter gebeten uns abzuholen und nach Hause zu bringen, denn diese Tortur hätte ich nicht nochmal überstanden und den Remy wollte ich auch nicht krank machen.

Wieder zuhause angekommen haben wir uns dann erstmal etwas erholt. Und ich habe Remy warm eingepackt, damit auch seine Hände und Füße wieder schön warm wurden.

Er war aber auch sehr erschöpft und hat dann eine ganze weile geschlafen. Um drei war das Wetter wieder schön und sonnig, also bin ich mit Remus vor der Brust wieder losgelaufen um Lila von der Kita zu holen. Aber schon nach wenigen Metern merkte ich, dass meine Rückenschmerzen wieder auftraten. Tatsächlich auch wieder an der gleichen Stelle und mit jedem Schritt wurde es schlimmer. In der Kita habe ich mich erstmal hingesetzt und ausgeruht, bevor wir wieder zurück gegangen sind. Den Rückweg haben wir nur sehr langsam machen können, da ich solche Schmerzen hatte. Gott sei Dank ist auch Sebastian grade da nach Hause gekommen als wir wieder am Haus angelangt waren. Er hat mir dann aus dem Rucksack, der Jacke und der Trage geholfen. Ich habe mich dann erstmal neben Remy auf die Couch gesetzt und geatmet. Mittlerweile bekam ich dann auch schwere Kopfweh.

Remus hingegen war nur müde und ist sofort wieder eingeschlafen. Ich habe noch etwas im Haushalt gemacht bevor ich zu meiner Psychotherapiegruppe musste. Diese ist auch im Ort, aber durch meine Schmerzen habe ich dieses mal das Auto genommen.

Die Gruppensitzung war okay ich habe mir einige Ideen geholt wie ich in Zukunft besser mit mir umgehen kann und ich hoffe, dass ich diese auch im Kopf behalte und nutze. Allerdings wurden meine Kopfschmerzen immer schlimmer. Ich war froh als ich nach Hause kam. Ich habe dem Remus noch Abendessen verabreicht und die Kinder mit Sebastian ins Bett gebracht bevor er zur Feuerwehrübung gegangen ist.

Remus hatte eine ruhige Nacht und hat gut geschlafen und liebt seine neue Toniebox die heute angekommen ist sehr.

Dann habe ich einen Fehler gemacht, ich habe eine Kopfschmerztablette genommen, aber nicht irgendeine sondern eine deren Wirkung mit Koffein intensiviert und verschnellert wird. Dadurch hatte ich dann zwar schnell keine Kopfschmerzen mehr war aber überwach, da ich sonst selten Koffein zu mir nehme.

Ich habe also bis Mitternacht ferngesehen und danach Sebastian noch 1,5 Stunden zugelabert was ich im Fernsehen gesehen hab. Das hies also eine sehr kurze Nacht.

– – –

Heute früh hat mich Sebastian dann um 5:30 Uhr geweckt, weil ich mit ihm aufstehen wollte, leider hat das nicht ganz geklappt. Denn um sechs bin ich wieder wachgeworden und wir lagen beide noch im Bett. Das hat uns dann den nötigen Druck gegeben. Ich bin runter geeilt und habe Sebastian Anziehsachen aus der sauberen Wäsche gesucht und ihm Essen für die Arbeit und der Lila für die Kita vorbereitet und in der Zeit hat er Remy seine sechs Uhr Portion gegeben.

Dann habe ich mich erstmal hingesetzt und etwas fern gesehen bevor ich Lila um sieben geweckt und für die Karnevalsfeier in der Kita gestylt habe. Kurz vor acht waren wir auch tatsächlich fertig und haben noch auf ihre Mitfahrgelegenheit gewartet. Danach habe ich weiter fern gesehen, da ich so müde war. Um zehn habe ich dann beschlossen, dass Remus genug geschlafen hat und in dem Moment hat er dann auch angefangen zu rufen.

Während ich Remus nach der Körperpflege angezogen habe ist auch schon seine Physiotherapeutin angekommen um mit ihm zu arbeiten. Heute war er nicht so begeistert, denn er hatte noch kein Frühstück. Aber er hat nur etwas rumgejammert und sich nicht lautstark beschwert.

Während und nach der Therapie habe ich aufgeräumt und Wäsche gefaltet. Beim Mittagessen haben wir dann gekuschelt bis Remus wieder eingeschlafen ist. Dann habe ich noch etwas fern gesehen und das Geschenk für das heutige Geburtstagskind eingepackt. Um kurz vor zwei kam auch Lila heim und wurde um kurz nach zwei schon wieder abgeholt, da sie auf den Geburtstag von ihrem Großcousin eingeladen wurde. Sie hat dann das Geschenk genommen und ist mit meiner Tante losgefahren.

Bald darauf kam dann auch mein Mann heim und hat sich erstmal etwas hingelegt, weil er verständlicher Weise total erschöpft war. Ich habe während der ganzen Zeit Wäsche gefaltet. Dann kam meine Mama, als sie da war habe ich plötzlich einen Energieschub bekommen und meinen Mann aus dem Bett gejagt, die Wäsche weggeräumt, aufgeräumt, rumkommandiert und generell einen ganz miesen Aktionsdrang ausgeübt auf die beiden. Eine halbe Stunde später war es wie weggeblasen und ich habe nur noch auf der Couch gelegen.

Dem Remus geht es weiterhin gut, er kämpft mit dem Schleim spuckt diesen aber auch massenweise aus, also ist er im grünen Bereich und wir müssen uns erstmal keine Sorgen machen.

Ich bin vorhin von meinem Mann in die Wanne und ins Bett gejagt worden, weil ich immer noch starke Schmerzen im Rücken und durchs laufen auch in den Beinen habe. Außerdem hat er für morgen irgendetwas vor was ich nicht wissen soll. (Ich habe morgen Geburtstag falls ihr euch fragt was das soll)

Also habe ich jetzt noch geschrieben und leg mich jetzt hin und schlafe.

Gute Nacht ihr Lieben und ich wünsche euch einen schönen Freitag.

Heute war ein recht ruhiger Tag.

Heute kam das Palliativ-Team und hat sich Remus angeschaut, und wir haben ihn gewogen. 11,1kg wiegt er aktuell. Remus geht es soweit ok. Und er hat heute schon zweimal Stinker gemacht.

Außerdem kam die Ergotherapeutin Petra und er hat sich genussvoll gekämmt mit einer weichen Bürste. Nachdem alle das Haus wieder verlassen haben, haben Remus und ich auf der Couch gekuschelt.

Remus geht es heute gut soweit, auch wenn er etwas gelangweilt war. Er hätte gern mehr gemacht glaube ich. Ich werde morgen versuchen ihn mehr zu bespaßen. Heute haben wir es nicht geschafft zu inhalieren, morgen machen wir es aber ganz sicher.

Ich wünsche allen eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Heute war die Heimreise.

Wir wollten alle eigentlich lieber noch etwas da bleiben, aber haben uns auch auf Zuhause gefreut.

Ich wurde heute nacht von einem gellenden Schrei geweckt und wusste sofort, was es bedeutet. Heute früh kurz vor fünf ist wieder ein Kind gestorben. Die Familie waren unsere Nachbarn und die Mutter hat halt alles rausgelassen als der Vater ihr die Nachricht überbracht hat.

Danach konnte ich dann aber auch nicht mehr schlafen, habe es aber weiter versucht, bis ich um Acht aufgestanden bin und die Wohnung fertig zusammen gepackt habe um halb zehn sind wir dann zum Remus und ich habe dort weiter gepackt während Remy abgeführt wurde. Lila war sehr artig und ruhig, nachdem ich ihr erklärt habe das die Schwester von ihrer Freundin gestorben ist.

Um elf sind wir dann Richtung Heimat aufgebrochen und sind auch gut durchgekommen. Wir waren um kurz nach zwölf zuhause und ich habe Remus direkt Mittagessen gegeben. Danach haben wir uns etwas ausgeruht und bald kamen dann auch nacheinander unsere Mütter um zu schauen ob es uns gut geht. Außerdem hat Doris die Taschen gebracht, die Nicole gestern mitgenommen hat und meine Mama hat Quarkbällchen und Wirsingrouladen gebracht.

Um sieben sind dann beide Kinder ins Bett und meine Mama ist auch heimgefahren, danach haben Sebastian und ich es uns gemütlich gemacht und Remus eine Wagenladung Tonies inkl. Toniebox gekauft. Denn er hat es im Hospiz sehr genossen, eine immer dabei zu haben und Geschichten zu hören. Das ganze wird von den Spendengeldern bezahlt und wir freuen uns richtig drauf ihn seine neue Hörspiele anhören zu sehen.

Wir wünschen euch eine gute Nacht und einen schönen Dienstag.

Heute hatte Remy einen angenehmen Tag, leider konnten wir heute mit ihm auch keinen Ausflug machen, da er noch immer Probleme hat, aber er hat heute morgen mit den anderen Kindern Käsekuchen gebacken und sich durch die Zutaten probiert.

Außerdem hat er jede Menge Atemtherapie bekommen und ist somit viel Schleim losgeworden. Und laut der Schwestern war er auch sehr viel wach und hat heute mehr mitbekommen als sonst.

Sebastian, Lila und ich sind mit meiner Schwägerin Nicole, ihrem Mann und Sohn nochmal zum Frankfurter Flughafen gefahren, damit die Kinder sich die Flugzeuge anschauen und auf dem Spielplatz rumtoben konnten.

Danach sind wir wieder zurück ins Hospiz und Sebastian, Nicole und ich mit Remus noch Hand- und Fußabdrücke gemacht. Davon war er nicht wirklich begeistert aber wer mag es schon den warmen Fuß in eine kalte glibberige Masse zu stecken.

Danach habe ich noch etwas gepackt und Nicole die ersten vier Taschen direkt mitgegeben.

Und jetzt gehen wir auch gleich ins Bett.

Gute Nacht und habt einen schönen Montag und eine tolle Woche.