6. Januar

Hallo ihr Lieben, ich hoffe ihr hattet heute einen schönen Tag. Unser war entgegen aller Ängste recht ruhig.

Der Wecker ging um 6:00 Uhr und Remus hat mich dann um 6:20 Uhr aus dem Bett geholt. Dann habe ich im Kinderzimmer das Licht und den Wecker angemacht und bin erstmal ins Bad.

Dort kam mich dann auch bald schon Lila besuchen, die Ihr Kleid gesucht hat. Nachdem ich fertig war, habe ich Remy angezogen und fahrbereit gemacht, die letzten Kleinigkeiten eingepackt, Lila’s restliche Kleidung eingepackt (sie wollte nur Kleid und Ballerinas tragen) und hab alles ins Auto gepackt.

Kurz nach 7 waren wir dann bei der befreundeten Mutter und haben Lila abgeladen. Von da aus ging es auf direktem Weg zur Uniklinik in Mainz. Die Fahrt war sehr ruhig, da die Autobahnen, aufgrund des letzten Ferientags vermutlich, leer waren. Wir sind dann auch um 8:11 Uhr an der Uniklinik angekommen (nachdem ich einmal drum gefahren bin um den richtigen Eingang zu finden). Gott sei Dank darf ich mit Remus‘ Behindertenparkschein direkt vor dem Haus parken. Im Auto habe ich dann erstmal die Kinderärztin angerufen und darum gebeten, dass die eine Überweisung an die Villa Metabolica faxen. Das haben die Damen auch direkt veranlasst.

Im Gebäude, habe ich erstmal versucht die Sauerstoffflasche ordentlich am Kinderwagen zu befestigen, das ist gar nicht so einfach wie ich dachte. Danach habe ich in der Villa angerufen und gefragt, ob der Überweisungsschein schon da ist und ob ich den holen soll um mich unten anzumelden. Die Schwester bat mich dann, direkt hoch zu kommen.

Oben angekommen, hat man uns dann direkt aufgenommen und in ein Patientenzimmer gesteckt. Dort haben wir erstmal kurz Luft geholt und dann kam auch schon die erste Schwester und hat mit uns die üblichen Daten aufgenommen. Gewicht 11,4 kg, Größe 86cm, Medikamente, Entwicklung, aktuelle Beschwerden… Das übliche halt. Bald darauf kam dann auch schon die Ernährungsberaterin, die sich auch nochmal über alles informiert hat und sich auch die aktuelle Ernährung aufgeschrieben hat, damit sie die durchrechnen kann. Was sie mich gebeten hat ist, dass ich bei dem Mittagsbrei einen Teelöffel Raps- oder Olivenöl beigebe, damit auch das Essen etwas reichhaltiger ist. Wenn Sie ihre Ergebnisse und damit verbunden neue Ideen für Remy’s Ernährung hat, wird sie mir eine E-Mail schreiben. Da 9:30 Uhr waren habe ich Remus dann sein Frühstück und seine Medis sondiert.

Danach kam Frau Dr. Arash-Kaps, sie hat Remus untersucht und auch nochmal das neuste erzählen lassen. Danach musste sie nochmal weg, kam aber auch bald wieder um mit mir über eine neue Studie zu sprechen, für die Remy in Frage kommt. Diese befasst sich mit dem Sammeln und auswerten von an Gangliosidose GM1-3 erkrankten Personen um mehr über die Krankheit zu erfahren und diese besser bekämpfen zu können.

Danach musste ich in die Physiotherapie, dort haben die Damen zuerst Remus im Sitzen stimulieren wollen, nach etwas zu greifen oder mit den Augen zu folgen. Beides hat nicht besonders gut funktioniert. Aber Remus hat seine Arme vom Tisch gezogen und beide leicht angehoben um zu versuchen sie wieder auf den Tisch zu legen, was ich eine große Leistung finde.

Dann sind wir in einen anderen Raum, wo Remus dann auf eine Liege gelegt wurde. Er wurde dann gedreht und gewendet und animiert. Das Ergebnis war, dass er seine Beine in Froschstellung ziehen kann und dass er den rechten Unterarm nach oben ziehen kann.

Zurück in unser Patientenzimmer. Dort haben wir dann mit Frau Arash-Kaps besprochen, dass wir an der Studie teilnehmen möchten. Immerhin kann das bedeuten, dass irgendwann eine Heilung gefunden wird. Also habe ich Frau Dr. Arash-Kaps nochmal den ganzen Verlauf so gut es mir möglich war im Detail erläutert.

Als nächstes war ein Termin in der Polyklinik vorgesehen, bei dem Remus‘ Sonde begutachtet wird. Leider konnte man die Ärztin nicht erreichen und somit habe ich ca. 3 Stunden gewartet. Remus habe ich in der Zeit nicht gefüttert, obwohl Mittagszeit war, weil er die ganze Zeit geschlafen hat.

Um kurz nach zwei wurde ich dann gebeten, einfach unten in der Polyklinik nachzufragen. Dort angekommen, war man dann überrascht mich zu sehen. Die Ärztin hat uns aber dann auch recht schnell rangenommen, Fr. Dr. Arash-Kaps ist auch dazu gekommen.

Die Ärztin war sehr zufrieden mit der PEG und meinte dass ab sofort ein Button möglich sei, da es aber ein Eingriff mit Narkose ist, muss entschieden werden ob bzw wann es gemacht wird. Ich bin mir ehrlich gesagt nicht sicher, ob es mir Wert ist, Remus‘ Leben mit einer Narkose zu gefährden, nur damit er keinen Schlauch mehr aus dem Bauch hängen hat. Ich mein wenn es medizinisch notwendig wäre, keine Frage. Aber nur aus optischen bzw. bequemlichen Gründen? Keine Ahnung ich denke eher nicht, aber entscheiden kann ich das nur mit Sebastian zusammen. Und dem habe ich vergessen das zu sagen. Ich hoffe das ich morgen daran denke.

Danach sind wir dann nach Hause gefahren. Lila kam dann auch heim und wir drei haben es uns auf der Couch gemütlich gemacht. Remus hat gegen 17:00 Uhr seinen Snack bekommen und gegen 18:40 sein Abendessen. Er hatte heute 3 Apnoe aber es geht ihm trotzdem gut. Ich denke es war einfach die Aufregung.

Gute Nacht und schönen Tag

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