Heute war Gott-sei-Dank die Susanne da, denn Lila ging es nicht besser, zwar war das Fieber weg, aber sie war immer noch total verschnupft.

Also bin ich mit Lila oben geblieben, bis wir einen Termin beim Kinderarzt hatten. Der Doktor hat dann festgestellt, dass es nur eine Erkältung ist, und sie nur 3 Tage zuhause bleiben und Hustensaft und Fiebermittel nehmen soll. Wieder zuhause angekommen haben wir beide noch eine Suppe gegessen und sind dann wieder hoch ins Bett gekrochen und haben zusammen fern gesehen. Kurz vor drei bin ich dann runter und habe die Susanne bei Remus abgelöst.

Dem Remy ging es heute ganz gut, seine Ergo ist wegen Lila ausgefallen, daher hatten er sonst einen recht ruhigen Tag. Aber deswegen hat Susanne viel mit ihm gearbeitet. Er hat in seinem Stuhl gesessen und über dem Ball gelegen und wurde abgeklopft.

Lila kam dann gegen Abend runter und hat noch bis zehn Uhr mit mir fern gesehen, aber jetzt gehen wir auch endlich ins Bett. Also gute Nacht und habt einen schönen Dienstag.

Heute habe ich bis zwanzig vor elf geschlafen und wurde dann von Sebastian geweckt. Er hatte leider soviel zu tun, dass Remus bis dahin weder seinen 8 Uhr Tee noch sein 10 Uhr Frühstück oder seine Medikamente bekommen hat. Also bin ich schnell aufgestanden und mit ihm runter gegangen.

Er hat das ganze aber gut verkraftet, war den ganzen Tag nur relativ schlapp. Er hat aber genug Kraft gehabt um zu warten bis ich die Windel aufgemacht habe und dann, die Couch voll zu pullern. Gut das ich immer Decken unter ihm liegen habe.

Heute kam auch Lila wieder heim, leider hat sie etwas Schnupfen und ihre Temperatur, war bei 38°C. Ich hoffe, dass es nicht steigt, oder schlimmer wird, sonst darf sie morgen nicht in die Kita. Sie freut sich so sehr darauf.

Außerdem haben wir mit der Schwiegerfamilie gegrillt und ich habe weiter an der Decke gearbeitet. Natürlich fehlen mir schon wieder die letzten Zentimeter. Was total unfair ist. Immerhin ist es jetzt die erste Farbe wo ich noch nichts von genutzt habe. Und von Orange hatte ich sogar noch was übrig, obwohl ich davon schon was verarbeitet hatte. Ich mein, dass ganze Motiv ist absolut identisch, daher sollte auch der Garnverbrauch gleich bleiben, aber nein… Naja ich hatte ja sowieso nochmal Wolle bestellt, und hab dann jetzt nochmal bei Amazon die benötigte Farbe für Lieferung am Dienstag bestellt. Ich hoffe, dass ich somit keine Probleme mehr habe.

Ansonsten war der Tag heute sehr gut, Remus hat viel geschlafen und entspannt war aber sonst gut drauf.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und eine tolle Woche.

Heute durfte ich im Bett bleiben und Sebastian hat sich um Remy gekümmert. Ich bin dann aufgestanden als es um Remy`s Frühstück ging.

Dann haben wir zwei es uns auf der Couch gemütlich gemacht und ich habe gehäkelt, bis meine Schwester kam und mitgeteilt hat, dass ich Tante werde.

Später kam auch meine Mama zu Besuch.

Sebastian ist nach der Arbeit noch zur Schwiegerfamilie gefahren um Max’s Haus fertig zu bauen.

Jetzt haben wir gegessen und gehen auch bald ins Bett. Mein Buch wartet schon. Blöd das ich nicht gleichzeitig lesen und häkeln kann …

Gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Remus hatte eine recht ruhige Nacht. Ich nicht. Lila ist erst nach zehn mit mir zusammen ins Bett gegangen und hat beschlossen bei mir zu schlafen. Sie hat mir dann noch ne Stunde ein Ohr abgequatscht. Dann hat sie immer versucht mir meine 12kg Therapiedecke zu klauen und hat sich dafür mit den Füßen in meinem Rücken abgestützt. Also war ich heute morgen wieder sehr müde.

Also habe ich mich, nachdem Lila in der Kita und Sandra bei Remy war, wieder ins Bett gelegt. Eine halbe Stunde konnte ich noch schlafen, dann habe ich wieder Anrufe bekommen. Bin aber einfach liegen geblieben und habe gelesen. Erst um 11 Uhr bin ich dann wieder runter gegangen.

Heute hat Lena die Ergo gemacht und Remy war wieder vorbildlich. Sandra musste heute schon um halb eins gehen, weil sie noch einen dringenden Termin hatte, also haben Remus und ich den Rest des Tages auf der Couch verbracht.

Lila hatte Omatag und hat abends angerufen und gefragt, ob sie bis Sonntag bei Oma bleiben darf. Dafür kam aber Sebastian wieder nach Hause. Allerdings war er sehr erledigt und ist früh ins Bett gegangen, morgen muss er auch wieder früh arbeiten.

Aber auch ich geh jetzt gleich ins Bett, also gute Nacht und schönes Wochenende.

Heute war wieder ein recht ruhiger Tag.

Remus hatte heute wieder keine Therapien, also hat er sich die ganze Zeit auf der Couch entspannt.

Ich habe an der zweiten Decke für das Septemberbaby gearbeitet, und natürlich ist mir wieder kurz vor Schluss das Garn ausgegangen, dieses mal wird aber erst Samstag geliefert, weil wir jetzt schon zehn Uhr haben.

Lila war bei der Ergo und ich hatte einen Termin mit meiner Psychologin.

Aber jetzt gehen wir ins Bett. Gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Heute ist Sebastian auf Fortbildung gefahren. Außerdem war unsere Haushaltshilfe Tanja da und hat mir wieder sehr geholfen. Ab nächsten Monat kommt sie dann zweimal die Woche.

Remus hatte heute frei, also konnten wir den Vormittag ruhig angehen lassen, und ich habe einen Berg Wäsche gefaltet.

Mittags hat dann Doris auf Remy aufgepasst, denn ich hatte mit Lila im HTZ einen Psychologentermin. Lila war sehr artig und hat alles so gut sie konnte mitgemacht. Sie ist sehr gut entwickelt und liegt bei der Intelligenz ungefähr im oberen Mittelfeld. Also keine Hochbegabung aber sehr intelligent. Allerdings ist sie sehr hibbelig und versucht sowohl bewusst als auch unbewusst Aufmerksamkeit auf sich zu ziehen. Ob das ihr Charakter oder der Situation gegeben ist, kann man nicht sagen. Aber eigentlich ist es auch egal. Sie ist ein zufriedenes kleines Mädchen, dass für ihr Alter schon sehr weit ist. Die Ergotherapie und Heilpädagogin werden ihr helfen.

Danach kam noch Nicole mit Miles und Max. Und während die Kinder gespielt und Miles Rasen gemäht hat ist Nicole einkaufen gefahren. Ich habe versucht unseren Rolladen zu benutzen aber, das Teil hat es echt hinter sich, also habe ich das ganze einfach mal bei MyHammer eingestellt. Hoffentlich findet sich jemand, der uns helfen kann. Langsam nervt es, der Rolladen geht nicht mehr runter und verklemmt sich. Und es regnet rein. Hoffentlich findet sich langsam mal Hilfe.

Remus schläft gut und auch Lila ist mittlerweile eingeschlafen. Also schlaft gut und habt einen schönen Donnerstag.

Hier noch ein paar Fotos von Remy mit der neuen Decke.

Die Nacht war schon besser. Und Remus geht es gut.

Wir haben uns heute einen ruhigen Morgen gemacht. Remus hat bis kurz vor zehn geschlafen.

Wir haben den Tag auf der Couch verbracht. Remus hatte dann gegen mittag auch wieder Physiotherapie. Hier hat er artig gemacht.

Ich habe an meinem Werkstück weitergearbeitet und musste dann feststellen, dass mir schon wieder ein Stück Faden fehlt. Ungefähr 20cm Faden bis zum Farbwechsel… Naja morgen kommt das neue Knäuel.

Außerdem kam heute Christa und Bernward und haben für Remus eine selbstgenähte Sommerdecke mitgebracht. (Foto gibt es morgen)

Jetzt geh ich aber auch schlafen. Gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Die Nacht war hart für mich. Erst ein erneuter „Larvenangriff“ und dann hat mich Remy’s Monitor dauernd geweckt. Und ich konnte auch machen was ich wollte, Remus‘ Sauerstoffsättigung ist im unteren 80iger Bereich hängen geblieben. Dadurch, dass ich ihn mehrfach gedreht habe, ist er aber natürlich auch wach geworden. Und somit waren wir heute früh beide sehr müde.

Als Susanne kam um sich um Remy zu kümmern bin ich auf der Couch eingeschlafen, für fast 3 Stunden. Remus hatte in der Zeit einen SPA-Tag. Gegen Mittag hatte er dann Ergotherapie, die er sehr genossen hat. Dann kam auch das Palliativ-Team und hat Remus untersucht. Es geht ihm soweit gut. Und für die PEG, die Flecken im Gesicht und das Auge bekommt er eine Salbe.

Danach kam dann auch noch die Logopädin. Auch hier hat Remus brav mitgemacht. Aber er war sehr müde.

Ich habe während dessen versucht, ein Häkelmotiv auszuarbeiten für eine neue Decke, ich habe das Teil vier mal aufgeribbelt und vorhin der Sebastian auch noch einmal. Aber jetzt hab ich den Dreh raus.

Lila hatte heute ihren ersten Kindergartentag und sie hat ihn voll genossen, danach war sie noch in der Musikschule.

Aber jetzt gehen wir auch bald ins Bett. Also gute Nacht und habt einen schönen Dienstag.

Auch heute war wieder viel los.

Wir hatten heute früh schon Besuch aus Köln. Judith und Stefan waren mit ihren Kindern auf der Durchreise und waren so nett die Decke für den kleinen Augustjungen mitzunehmen. Sie sind nämlich zu dessen Uroma gefahren, und da die im gleichen Haus wie die Großeltern des Kindes wohnt. Ist die Decke schneller beim Kind, als wenn ich es versucht hätte.

Remus hat sich sehr über die Besucher aus Köln gefreut und war total entspannt. Er war auch etwas traurig, als sie dann weitergefahren sind.

Aber das Haus war nicht lange ruhig, bald drauf kamen schon Christa und Bernward mit Lila. Darüber hat sich Remus erst richtig gefreut. Endlich ist seine geliebte Schwester wieder da. Danach kamen auch Doris, Nicole, Miles und Max. Und schon war die Poolparty und der Grill in vollem Gange.

Remus hat davon zwar nicht viel mitbekommen, weil es für ihn draußen zu heiß war, aber jeder hat sich mal zu ihm gesetzt und sich mit ihm unterhalten.

Auch sonst ging es Remus heute gut, auch seine Wange ist nicht mehr ganz so rot wie gestern. Nur die PEG ist immer noch nicht viel besser geworden, mal sehen was das Palli-Team am Dienstag sagt.

Der Monitor, hat die Nacht über wieder Mist gemeldet, wir haben dann mal den Sensor ausgetauscht und hoffen, dass die nächste Nacht besser wird. Außerdem habe ich es geschafft, die Windeln leer zu schaffen. Aber Gott-sei-Dank, hatte Mama noch 30 oder so von letztem Jahr wo Remy noch alleine bei Ihr war. Daran sieht man auch wieder, das mein Kind nicht gesund ist. Er hat jetzt schon über ein Jahr lang Größe 4.

So jetzt schau ich mal wieder nach dem Schatz, denn in einer Stunde geht es schon für Ihn ins Bett. Daher wünsche ich euch allen einen schönen Abend, eine gute Nacht und eine tolle Woche.

Heute war ein schöner Tag.

Remus ging es gut und wir haben den ganzen Tag auf der Couch entspannt. Außerdem hatten wir Besuch von einer von Remy’s Uromas.

Remus hat sich sehr über den Besuch von Uroma, Tante und Onkel gefreut. So sehr sogar, dass ich es geschafft habe ein Lächeln zu fotografieren.

Später am Nachmittag kam dann noch Oma Gabi. Auch das hat Remus sehr gefallen.

Ich habe heute auch die Decke für das Septemberbaby fertig gemacht, aber sie ist so krumm geworden, dass ich noch eine andere, eine schöne machen werde.

Ich geh jetzt auch mal ins Bett, daher gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Heute hatte Remus einen aufregenden Tag.

Sandra hat heute ihre neue Hündin Elli mitgebracht. Die süße ist taub und hat Remus sofort in ihr Herz geschlossen. Sie ist sobald Remus auf der Couch lag, dazu geklettert und hat auf ihn aufgepasst. Auch Remy mag die kleine und hat sie an sich schnuppern lassen.

Dann sind wir zusammen in den Reitstall gefahren zu Sandras Freundin und Remus durfte auf ihrem Pferd Inaya reiten.

Remus hat es total genossen. Er lag auf Inaya und war total entspannt, als er von ihr durchgeschüttelt wurde.

Als wir wieder zuhause waren, war er sehr erschöpft und hat den Rest des Tages geschlafen.

Er ist jetzt auch schon wieder im Bett und schläft. Ich werde jetzt noch etwas fernsehen und dann gehts bald ab ins Bett. Also gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

Heute früh um 9:00 Uhr war schon die Physiotherapie für Remus da. Er hat artig mitgemacht. Ich musste dann um zehn vor zehn selbst bei der Physiotherapie sein, daher hat Doris auf die Kids aufgepasst.

Als ich zurück gekommen bin, ist sie mit Lila zu sich gefahren und von da aus später zur Ergo und danach wieder zu uns. Dort haben wir dann mit Christa und Bernward Kuchen gegessen. Danach ist Sebastian zu Freunden die Elektrik machen, Doris ist nach Hause und Lila ist mit zu Christa und Bernward gefahren.

Remus und ich haben den ganzen Tag auf der Couch gekuschelt, fern gesehen und die Decken gehäkelt.

Die für das August Baby ist fertig und die für das Septemberbaby auch bald. Hier habe ich ein einfacheres und schnelleres Motiv gewählt.

Sebastian und Remy sind am schlafen und auch ich werde jetzt hoch gehen. Also gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute schreibe. Ich habe mich gestern Abend so gegruselt, dass mir nicht mehr nach Schreiben war.

Remy ging es den ganzen Tag über gut, Susanne W. war bei Remy und er hat sich sehr gefreut. Außerdem hatte er Physiotherapie und unsere Haushaltshilfe Tanja war auch da und hat uns geholfen.

Mehr weiß ich leider nicht mehr.

Gruselig wurde es nach dem Gewitter abends. Ich wollte Remy’s Nachtsnack holen und ins Bett gehen, da habe ich gesehen wie unzählige Fliegenlarven (klingt weniger widerlich als Maden) die Glastür in der Küche hochgekrochen sind, außerdem sind die Dinger durch den Rahmen in die Küche eingedrungen. Wir haben alles mit Essig eingesprüht und ein Essig getränktes Handtuch von außen vor die Tür gelegt, bevor wir ins Bett gehen konnten. Danach war mir wirklich nicht mehr nach schreiben zu mute, also sorry.

Ich vertrage die Hitze gar nicht. Ich bin total durch den Wind, schlafe viel und kann mich nicht konzentrieren.

Ich habe heute bis zwölf Uhr geschlafen, und zwar wirklich tief und fest geschlafen. Die Nacht über war ich oft wach.

Remus wurde heute nochmal von Sebastian versorgt, da er heute Ausgleichstag hatte.

Sowohl die Ergo, als auch das Palliativ-Team war heute da und mit Remus sehr zufrieden. Das Palli-Team hat nur die PEG bemängelt, da diese seit einiger Zeit gerötet ist. Wenn das übermorgen nicht besser it, bekommen wir Silberpflaster.

Den Rest des Tages habe ich versucht die Augustbaby-Decke fertig zu bekommen, habe aber beschlossen abzubrechen und sie in der große wie sie jetzt ist zu lassen. Aktuell ist sie 60×80 cm groß. Ich denke das ist ausreichend, es kommt ja noch ein Rand dran. Ich denke wenn ich jetzt noch die 40cm dran häkel, die ich eigentlich überlegt hatte, wird die Decke zu schwer für den 48cm großen Kerl. Also habe ich die Applikationen gehäkelt und den Rand angefangen.

Aber jetzt werde ich auch mal schlafen gehen. Also gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Ich weiß gar nicht so recht was ich heute schreiben soll.

Remy ging es gut und er hat mit mir auf der Couch gekuschelt.

Die Ergotherapie wurde heute abgesagt und auf morgen verschoben.

Um drei kam Doris um auf ihn aufzupassen, damit Lila, Sebastian und ich zur Musikschule fahren konnten. Nach der Musikschule waren wir noch bei Smyth Toys um für Lila’s beste Freundin ein Geburtstagsgeschenk zu kaufen und bei Ikea um ein Gardinensystem zu kaufen. Außerdem haben wir bei Globus einen kleinen Einkauf gemacht.

Als wir wieder nach Hause kamen, haben wir Remy noch ins Bett gebracht. Lila hat beim Abendessen so getrödelt, dass sie erst nach neun ins Bett gekommen ist.

Aber jetzt geh ich auch gleich ins Bett. Ich wünsche euch eine gute Nacht und eine angenehme Woche.

PS: Heute ist auch das Augustkind geboren worden, herzlich willkommen kleiner Mann. <3

Heute habe ich geschlafen. Ich habe mich von keinem Wecker wecken lassen und habe einfach geschlafen, bis Sebastian und Lila mich um 11:00 Uhr geweckt haben.

Remus wurde Gott-sei-Dank von Sebo versorgt, der heute wieder HomeOffice hatte und Lila kam um kurz vor 11 nach hause.

Für heute Nachmittag war wieder eine Poolparty geplant mit Doris, Nicole, Miles & Max. Die wurde allerdings nasser als gedacht, da es richtig angefangen hat aus Eimern zu schütten. Inklusive Gewitter. Aber davor und danach waren Nicole und die beiden „großen“ Kinder im Pool.

Für das Essen hat heute Nicole gesorgt und für den Nachtisch der Sebastian.

Ich hab mich um Remy gekümmert, denn ihm ging es heute nicht so gut. Er hat viel gehustet und sehr schwer geatmet. Ich habe mehrmals mit ihm Inhaliert, ihn über die Beine gelegt und den Rücken gerieben. Aber es ist nicht besser geworden. Da das Rollo schon den ganzen Tag zu war, war es im Wohnzimmer auch recht kühl und nicht drückend, aber auch das war nicht ausreichend. Ich habe ihm daher Morphin gegeben, aber auch danach ging es nicht besser, auch mehr Sauerstoff hat nichts gebracht.

Später habe ich ihm Novalgin gegeben in der Hoffnung das es ihm Hilft, da er teilweise verschwitzt und teilweise kühl war. Danach ging es minimal besser.

Um 19uhr hatte ich dann die Nase voll und hab ihn einen Einlauf gemacht, denn erstens wusste ich nicht ob er gestern Stinker gemacht hatte oder nicht. Und zweitens kann auch das ein Grund für die Anstrengung und die schwere Atmung sein.

Der Einlauf, hat zwar nicht viel zu Tage befördert, aber danach ist er total entspannt eingeschlafen, also wird es wohl geholfen haben.

Ich habe Remus dann erst etwas schlafen lassen und dann grade eben ins Bett gebracht. Ich bin gespannt ob die Nacht auch ruhig bleibt und wie er morgen zu recht ist.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und eine schöne Woche.

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute schreibe, aber gestern Abend ging es mir gar nicht gut.

Remus hatte gestern einen ruhigen Tag, er war erschöpft aber gut drauf.

Lila war immer noch bei ihrer Oma und Sebastian hatte HomeOffice, so konnte ich ausschlafen und bin relativ spät mit Remy runter gegangen.

Wir haben es uns dann auf der Couch gemütlich gemacht. Später kam dann auch meine Mama und konnte mich unterstützen, weil es bei mir plötzlich zu Verdauungsproblemen kam. Also habe ich geraume Zeit auf der Toilette verbracht und wollte nicht mehr an Remy ran.

Also musste sich Mama um ihn kümmern. Er hatte aber trotzdem Spaß und hat mit seiner Oma gelacht und Spuckebläschen gemacht.

Als Remy dann im Bett war, habe ich noch auf der Couch ausgeharrt bis ich Sebo bitten konnte, den Nachtsnack zu geben. Dann bin auch ich ins Bett gegangen und schnell eingeschlafen.

Heute habe ich verschlafen, ich bin erst kurz vor neun wachgeworden, weil mein Handyakku leer war und mein Wecker somit nicht geklingelt hat.

Ich habe gehört, dass Lila schon wach ist und unten fern sieht und habe dann beschlossen, einfach mal liegen zu bleiben. Natürlich nur weil ich wusste, dass heute der Pflegedienst um 9:00 Uhr kommt.

Also habe ich gewartet, dass mein Handy wieder anging und Sandra geschrieben, dass ich verschlafen habe und im Bett bleibe, Lila aber wach ist.

Dann bin ich kurz auf Toilette und habe nach meinem Prinzen geschaut und festgestellt, dass er seelenruhig schläft. Danach bin ich zurück ins Bett. Dort bin ich dann auch einfach bis kurz vor elf geblieben und hab gedöst und gelesen.

Als ich nach unten kam habe ich festgstellt, dass Remy in seinem Therapiestuhl sitzt und Lila artig puzzelt. Also habe ich die Wäsche gewaschen und angefangen meine Häkelnadel zu suchen. Leider habe ich diese nicht wiedergefunden. Also musste ich mit der Ersatznadel häkeln. Auf der rutscht der Faden nicht so gut, aber es geht. Ich bin froh dass ich mir eine zweite 3,5mm Nadel gekauft hatte. Sonst hätte ich jetzt ein richtiges Problem, denn das Kind kann ja jeden Moment kommen. Vielleicht ist es auch schon da und ich weiß es nur nicht…

Am Nachmittag ist Lila dann zum Omatag abgeholt worden, aber wie ich die Maus kenne wird es wieder ein Omawochenende.

Den Rest des Tages haben Remy und ich auf der Couch verbracht die kühle Luft genossen, und beim fernsehen gehäkelt. Naja ich hab gehäkelt und er geschlafen.

Sebastian hat, als er heimkam, draußen so lange rumgefuhrwerkt, dass Remus nach neun noch immer auf der Couch lag, weil ich auf Sebastian gewartet habe. Naja nach seinem Snack um 22 Uhr haben wir ihn dann gemeinsam ins Bett gebracht. Und auch wir gehen jetzt schlafen, daher gute Nacht und habt ein tolles Wochenende.

Heute früh hatte Remy schon Physiotherapie. in der Zeit hab ich etwas aufgeräumt und Wäsche gefaltet.

Danach kam Lila’s Patentante zu Besuch und wir haben uns lange unterhalten. Remus hat sie sogar angelacht und gebrabbelt.

Den ganzen Vormittag über war Remus sehr gut gelaunt und entspannt.

Leider wurde es gegen Mittag anders, seine Stimmung war zwar weiterhin gut, aber er hatte immer mehr mit Sekret zu kämpfen.

Um drei kam uns dann der Herr Griesel vom Kinderhospiz Verein Koblenz mit seiner Praktikantin besuchen. Wir haben vom Urlaub erzählt und hatten ein gutes Gespräch. Remus war auch mal bei Ihm auf dem Schoß, bis es dann mit dem Sekret zu schwer wurde und ich Remy über die Beine gelegt habe.

Lila kam nach ihrer Ergotherapie endlich wieder nach Hause. Bei der Ergo hat sie wieder super mitgemacht und sie war total aufgedreht. Sie ist dann auch recht bald mit ihren neuen Schwimmärmchen in den Pool und hat die Erwachsenen die draußen waren (alle außer mir, denn ich war mit Remy drin) nass gespritzt.

Als die beiden gefahren sind, ist auch Sebastian zur Doris gefahren, weil er die große Leiter für morgen holen wollte. Denn morgen soll ein Dachdecker kommen.

Mama, Lila und ich haben dann auf Lila’s Wunsch hin Mamma Mia geguckt. Das ist echt spaßig mit ihr, denn Sie tanzt und singt immer mit.

Nach dem Film, ging es dann für die Kinder ins Bett, auch Sebastian ist bald drauf schlafen gegangen.

Ich schau nur noch den Film zu Ende und geh dann auch schlafen. Also gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Heute hatten wir einen sehr entspannten Tag.

Remy hatte keine Termine daher konnte er sich entspannen. Und ich hatte heute Tanja unsere neue Haushaltshilfe da, einen Termin bei der Physiotherapie und mein Psychologengeapräch.

Tanja ist sehr nett, fleißig und ordentlich. Ich freue mich schon auf nächste Woche.

Meine Knie wurden wieder getapet (keine Ahnung wie man das schreibt -.-), allerdings hatte die Dame es eilig und rechts ist schon wieder nix mehr dran.

Das Gespräch mit meiner Therapeutin war gut und hat mich nicht heruntergezogen.

Alles in allem war ich heute sehr entspannt.

Abends hab ich noch den Lavendel, den mit dir Nachbarin gestern gegeben hat mit Doris zusammen zum trocknen aufgehängt. In die Garage sollte man jetzt nicht gehen ohne Kopfkissen.

Remus war den ganzen Tag entspannt und hat sogar hin und wieder gelacht.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen entspannten Donnerstag.

Wie ihr ja schon wisst, war unsere Nacht kurz.

Remus ist nach der Physiotherapie um neun auch sofort eingeschlafen und erst um eins zum Essen wieder wach geworden.

Ich habe in der Zeit den Beitrag von gestern veröffentlicht, noch etwas aufgeräumt und mich mit Netflix wachgehalten.

Um eins kam dann auch das Palliteam und die waren mit Remy sehr zu frieden, besonders da es schon lange keine weiteren Rückschritte mehr gab.

Später dann kam Nicole mit Doris und Max und unser Steuermensch. Das heißt heute haben wir und Nicole auch endlich unsere Steuern machen lassen. Leider zu spät, aber lieber jetzt als auf ne Mahnung warten.

Danach haben wir noch was gegessen und dann den Abend beendet.

Remus hat heute wieder viel FKK gemacht. Und als wir draußen auf der Hollywoodschaukel waren, hat sich dann unser Kater an den kleinen Prinzen gekuschelt.

Ich geb Remy jetzt noch seinen Snack und geh dann auch schlafen, hoffentlich wird die Nacht besser. Schlaft gut und habt einen schönen Mittwoch.

Heute war ein normaler Tag. Es passiert selten was aufregendes.

Ich hatte heute um zwanzig vor neun schon Physiotherapie, und weil ich so müde von einer durchwachsenen Nacht war, habe ich es erst um 8:20 Uhr aus dem Bett geschafft. Gott sei Dank hatte Sebo heute noch einen Tag Urlaub, denn so konnte ich einfach das Haus verlassen. Irgendwann heute Nacht ist wohl auch Lila zu uns gekommen, denn die hat jedesmal wenn der Wecker geklingelt hat gekichert, hat aber weitergeschlafen.

Als ich wieder Heim kam, war auch schon Sandra da und hat sich um Remy gekümmert. Das Palliteam hat dann angerufen und sich nach ihm erkundigt, da der Ausschlag an seinem Männerkram nicht wirklich besser geworden ist, sind wir auf HardcoreHausmittel umgestiegen, Hardcore deswegen, weil Sandra dann immer ein Auge auf ihm haben musste. Denn heute war großer FKK-Po Tag. Remy hat außer während der Ergotherapie keine Windel getragen und wurde nur mit Schwarztee abgewaschen. (Gut das der Stuhlgang schon erledigt war)

Ich habe auch recht schnell schon Verbesserungen gesehen.

Remy hat die Ergo wieder gut mitgemacht.

Den ganzen Vormittag, haben Sebastian, Lila und ich ein wenig aufgeräumt, Wäsche gefaltet und Papierkram wegsortiert. Am Nachmittag ist dann meine Mama mit Lila zur Musikschule gefahren, während Sebo und ich beim Optiker waren und Doris auf Remy aufgepasst hat.

Da ich mich nicht entscheiden konnte hat es Sebastian gemacht. Oder auch nicht. Lila kam zu spät weil sie sich verfahren hatte. Und Remy hat die komplette Hygieneunterlage vollgestrullert. Er wartet scheinbar immer bis ich die Tür reinkomme damit.

Lila ist dann mit Mama und Buffy (Mama’s MopsChihuahua, seit der zweite Hund letzte Woche gestorben ist, habe ich ihr gesagt, sie soll sie mitbringen) heimgefahren, damit die beiden die letzten Urlaubstage noch zusammen genießen können. Sie kommt dann Donnerstag nach der Ergo wieder nach Hause. Vorher hat Mama mir aber noch geholfen die ganze Wäsche wegzuräumen. Auch Doris und Max (er wollte mit Buffy spielen) sind wieder heimgefahren.

Sebastian und ich haben dann noch etwas gewerkelt und unsere Serie geschaut (Danke für die neue Staffel) bevor wir dann ins Bett gegangen sind.

Eigendlich war ich zu müde zum schreiben, aber Remus hat eine unruhige Nacht, jedes mal wenn ich versuche einzuschlafen, weint er oder hustet und spuckt Sekret.

Mittlerweile haben wir zwei Uhr morgens, ich habe ihn schon mehrfach gewendet und gedreht, über ein Kissen gelagert und abgeklopft. Ich hoffe, dass es sich bald beruhigt.

….

Gegen halb drei bin ich eingeschlafen, nachdem endlich mehr als 20 Minuten ruhe war und Remus geschlafen hat. Ich habe wohl nicht mehr zuende geschrieben, daher mache ich das jetzt noch.

Ich hoffe ihr hattet alle eine gute Nacht und habt einen tollen Tag. Remus st heute zwar müde, aber es geht ihm sonst gut.

Heute haben wir wieder den halben Tag nur fern gesehen, ich vertrage die Hitze da draussen nicht gut und daher, sitz ich mit Remy hinter runtergefahrenen Jalousien im kühlen Wohnzimmer und schau fern.

Heute zusammen mit Sebastian.

Am Nachmittag kam dann die Schwiegerfamilie mit Lila und plötzlich ging im Garten eine Poolparty los, gegen fünf war es dann kühl genug, dass auch Remy und ich rausgegangen sind.

Jetzt schlafen die Kids und auch ich und Sebo gehen jetzt schlafen. Also gute Nacht und habt eine schöne Woche.

Heute war Sebo wieder bei der Schwiegerfamilie am arbeiten, aber bald ist das Haus endlich fertig.

Remus und ich haben, den ganzen lieben langen Tag auf der Couch gelegen, gekuschelt und fern gesehen.

Es geht ihm gut, und sein Ausschlag wird besser.

Mehr hab ich heute leider nicht zu erzählen, daher wünsche ich euch einfach eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Heute war Susanne F. seit langem wieder da außerdem hatte Remy heute Physio und Ergotherapie.

Außerdem waren wir beim Optiker, da meine Brille langsam echt unangenehm wird. Natürlich kann ich mich wieder nicht entscheiden zwischen Model A (alle lieben es) und Model B (Saubequem aber nur Lila und ich lieben es).

Außerdem hatte Lila heute auch Ergotherapie. Und danach ist sie mit Sebastian zur Schwiegerfamilie um weiter an Max’s Haus zu bauen.

Außerdem kam meine Mama und wir haben zusammen mit Remy gekuschelt und fern gesehen.

Remy hat heute sogar mal gelacht.

Ich geh jetzt aber auch ins Bett, also schlaft gut und habt ein schönes Wochenende.

Die letzte Nacht war tatsächlich ziemlich ruhig.

Und die „weiße Malve“-Creme hilft ziemlich gut.

Remy und ich haben den ganzen morgen auf der Couch gekuschelt. Sebastian hatte mir zum Frühstück AppleCobbler gemacht, das ist Apfel mit Streuselkuchenstreusel überbacken. Seeeeehr lecker.

Gegen Mittag habe ich dann angefangen die Süßkartoffel-Lamm-Schafskäse-Tart vorzubereiten, da ich kein richtiges Rezept hatte, ist es leider nicht so gut geworden. Außerdem habe ich den Mürbeteig zur Hälfte aus Buchweizenmehl gemacht, dadurch ist er recht trocken geworden und ich denke, dass die „Schale“ auch deswegen geschrumpft ist im Ofen.

Dann hätte Lila eigentlich Ergo gehabt, aber die musste auf morgen verschoben werden, daher bin ich dann mit Sebastian zum Handchirugen gefahren. Diese Chirurgin hat auch tatsächlich früher Zeit als alle anderen, denn Sebastian hat für Ende August einen OP-Termin bekommen, dann hat sich das endlich erledigt mit dem Karpaltunnel. Die linke Hand, hat er schon vor zwei Jahren operiert bekommen. Die rechte sollte letztes Jahr operiert werden, das haben wir wegen Remy aber verschoben. Nun ist es aber so schlimm, dass wir es nicht weiter ignorieren können.

Heute Abend nachdem Remy im Bett war, haben wir dann in unserer neuen Feuerschale Lagerfeuer gemacht und darauf Würstchen und Marshmallows gegrillt. Danach haben Lila und Sebastian in ihrem Gartenhaus ihr Nachtlager aufgeschlagen.

Auch ich geh jetzt schlafen, also gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Selbstverständlich, ging es für mich heute früh nicht ins Bett sondern erst zu Remus. Denn er hat angefangen zu weinen als ich im Bad war. Der kleine Prinz hatte sich so eingepullert, dass ich das ganze Bett abziehen musste und auch die Decken in die Wäsche gegangen sind. Da er außerdem extrem verschleimt war, habe ich ihn auf den Schaukelsessel gelegt und den Kopf überhängen lassen, dass er das Sekret loswerden konnte. Da das aber recht unsicher war habe ich immer ein Auge auf ihm gehabt und bin die zwei Meter ins Bad gerannt um, den Waschlappen nass zu machen. Dann habe ich Remy und die Matratze abgewaschen, Lappen ausgewaschen und dann beides abgewischt. Dann schnell das Bett frisch bezogen und das Baby (ich weiß er ist ein Kleinkind, aber er wird wohl immer mein Baby bleiben) zurück ins Bett gelegt.

Danach war die Nacht ruhig. Und der Tag war recht entspannt. Gegen Mittag kam die Physiotherapie. Aber auch hier war Remy Tiefenentspannt. Er hat aber gut mitgemacht.

Am Nachmittag kam dann Lila heim, sie hatte einen schönen Kurzurlaub bei Bernward und Christa und hat viel zu erzählen gehabt.

Dann kam auch Sebastian wieder, der heute wieder bei Max am Spielhaus gearbeitet hat. Außerdem kam meine Mama, denn wir hatten heute Abend einen Termin bei der Fußpflege. Dort haben wir es uns gut gehen lassen.

Als ich wieder zuhause war, war Remus grade ins Bett gegangen und Lila hat sich auch lackierte Nägel gewünscht, das habe ich grade noch so geschafft, bevor meine Laune so tief in den Keller gegangen ist, dass sie fast schon in China war. Da ich aber überhaupt keine Ahnung habe wie ich das wieder hinkriege geh ich jetzt ins Bett. Denn so aggressiv wie ich bin, kann ich nur Schaden anrichten.

Ich wünsche euch trotzdem eine gute Nacht und einen schönen Donnerstag.

Die letzte Nacht war relativ ruhig, aber der Morgen dafür wieder nicht.

Deswegen hab ich es auch erst um 9:00 Uhr aus dem Bett geschafft, dann aber auch direkt mit Remy.

Den ganzen Morgen habe ich mit Remy auf der Couch verbracht, da er nur ruhig war als er auf meiner Brust lag.

Als das Palli-Team gegen Mittag kam, war mein T-Shirt komplett Nass geseiert und ich musste es erstmal wechseln.

Das Team hat sich den kleinen Prinzen und all seine „Baustellen“ angeschaut (stinke Mäulchen mit weiß Krümeligen Belag; auffälliger Gaumen; Ausschlag an Armen, Oberkörper, Windelbereich und Gesicht; Sonnenbrandstellen an Ohr, Wange und Nase; Sekretauswurf; Fieber). Für die Hautprobleme habe ich weiße Malve Cremes empfohlen bekommen und für die Probleme in Remy’s Mund Sanddornöl. Das Fieber (aktuell hat er keins, nur etwas erhöhte Temperatur) und das Sekret (während Ärzte da waren weiß schaumig, aber später wieder gelblich fest) behalte ich erstmal im Auge und wenn es keine Verschlechterung gibt, muss erstmal nichts gemacht werden, aber morgen werden wir das nochmal telefonisch besprechen.

Wir haben mittlerweile halb eins morgens und Remy hat noch kein Fieber bekommen.

Nachdem das Palliativ-Team weg war habe ich mit Remy weitergenuschelt, bevor es für ihn dann ins Bett ging. Da kam aber nochmal eine große Menge gelbes Sekret, aber seit er im Bett liegt habe ich nichts mehr gehört. Allerdings ist er heute erst nach neun ins Bett gegangen, da ich total aus dem Konzept gekommen bin und er zwischen acht und neun bei mir über den Beinen gelegen hat um den Mist loszuwerden.

Außerdem hatte ich heute wieder einen halben Anfall beim Häkeln, weil das blöde Garn nicht mehr für die letzte Masche der Reihe gereicht hat… Da die Decke in Reihen gehäkelt wird, habe ich diese noch dreimal wieder aufgeribbelt, bevor ich dann genug Garn hatte… Besser als keine Lösung.

Jetzt geh ich aber auch endlich ins Bett, denn bald ist ein Uhr und spätestens um fünf wird mich Remy eh wieder aus dem Bett holen. Oder um drei wie sonst immer.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen wundervollen Mittwoch.

Die Nacht war ruhig. Heute war Sandra von der Pflege wieder da und Remus hat sich sehr gefreut.

Auch unsere Haushaltshilfe war heute da, allerdings musste sie mit mir nach Koblenz fahren, statt mir beim aufräumen zu helfen, denn das Palliativteam hat angerufen. Leider hat unsere Kinderärztin versäumt eine neue Verordnung auszustellen, bevor sie in den Urlaub gefahren ist. Somit hat das Palliativteam bei der Vertretung in Koblenz angerufen und eine bestellt. Da die aber dafür Remus‘ Krankassenkärtchen benötigten, musste ich in die Praxis.

Da ich aber grade nicht Fahrtüchtig war, hat Christina angeboten mich zu fahren.

Als alles erledigt war und ich wieder zuhause angekommen bin habe ich mich kurz hingelegt, bevor meine Mama kam.

Den Rest des Tages haben wir draußen mit Remy auf der Hollywoodschaukel gesessen. Lila und Sebastian haben währenddessen geholfen Max’s Spielhaus aufzubauen.

Jetzt ist Remy am schlafen, Lila bei Christa um Urlaub zu machen und Sebastian und ich spielen noch ein bisschen bevor wir gleich ins Bett gehen.

Ich wünsche euch eine gute Nacht und einen schönen Dienstag.

Sowohl die Nacht als auch der Tag war für Remus und mich sehr anstrengend.

Heute Nacht war Remus wieder extrem verschleimt, und dann war auch noch seine Nase verstopft. Als ich ihm damit helfen wollte, hat er wieder extremes Nasenbluten bekommen, also habe ich das Absauggerät geholt und ihn sowohl den Mundraum als auch die Nase freigesaugt.

Bis er sich beruhigt hat war eine Stunde vergangen und ich habe mich wieder hingelegt. Aber auch heute Morgen war er sehr unruhig und ich bin früh aufgestanden um ihn zu beruhigen.

Er war den ganzen Tag schlecht drauf und ich durfte ihn nicht alleine lassen. Zumindest nicht für lange Zeit. Aber immerhin ist sowohl auf der Wange als auch auf der Nase die oberste Hautschicht mit den Blasen abgegangen. Er ist zwar noch immer Krebsrot im Gesicht aber es bessert sich.

Heute Nachmittag kam Lila wieder Heim und wir hatten Besuch von Doris, Christa und Bernward. Nachdem ich Remy seinen Snack gegeben habe, hat er ziemlich stark und trocken gehustet. Dabei ist wohl wieder ein Äderchen in der Nase geplatzt und er hat erneut starkes Nasenbluten bekommen.

Außerdem ist ihm das Blut in den Rachen gelaufen und somit hat er auch noch Blut gespuckt. Es sah wirklich besorgniserregend aus. Es ging ihm auch nicht gut. Ich habe auch mit dem Palli-Team gesprochen und daraufhin seine Nase eingecremt und ihm gegen die Schmerzen Novalgin gegeben.

Als er sich etwas beruhigt hat ist er ich wieder erschöpft eingeschlafen.

Nach dem Abendessen sind Remy und Lila dann ins Bett gegangen.

Ich werde gleich nochmal nach ihm schauen, aber ich habe die Beführchtung, dass es für mich wieder eine kurze Nacht wird.

Euch allen wünsche ich eine gute Nacht und eine schöne neue Woche. Wenn ihr in den Urlaub fahrt genießt es.

Heute haben Remy und ich es ruhig angehen lassen.

Ich bin die Nacht ein paar mal bei ihm gewesen, weil er Probleme mit dem Schleim hatte, daher waren wir extrem erschöpft.

Bis eins haben wir auf der Couch gekuschelt, dann kam Mama und hat beim auspacken geholfen.

Danach ist sie wieder nach Hause, weil es einem ihrer beiden Hunde extrem schlecht geht. Und Sebastian ist mit Lila zur Schwiegerfamilie um beim Bau vom Max‘ Spielhaus zu helfen.

Remy und ich haben den Rest des Tages auf der Couch entspannt und gekuschelt.

Da es bei Sebo länger wird Blei Lila wohl drüben, daher werde ich gleich such schlafen gehen.

Also gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Da bin ich wieder.

Heute war Heimfahrt angesagt und da ich heute früh erst nach eins ins Bett gegangen bin und dann schon viertel nach sechs wach wurde, bin ich entsprechend müde.

Remy geht es nicht so gut. Sein Sonnenbrand ist mal stärker mit kleinen Bläschen auf der Nase und einer größeren auf der Wange, und mal schwächer, dann sind die Bläschen nicht mehr zu sehen. Außerdem kämpft er immer mal wieder mit Fieber.

Heute früh hatte er dann auch noch Bauchweh und ich musste fast zwei Stunden mit ihm auf der Couch sitzen und schmusen. Was natürlich meine Lieblingsbeschäftigung ist, aber deswegen mussten alle anderen meine Arbeit mit machen. Das hat mich wieder ziemlich belastet.

Frühstück ist heute ausgefallen und wir sind zur Kerzenwerkstatt gelaufen und haben Kerzen gefärbt. Erst Lila und Sebastian und dann Sebastian alleine und ich mit Remy. Danach ich alleine.

Da Remy nicht an den Trog mit dem heißen Wachs kam, habe ich ihn mit links an die Hand genommen und mit meiner rechten Hand seine Kerzen getunkt. Morgen mache ich euch ein Foto der fertigen Kerzen.

Gegen Ende meiner Kerze kam Sebastian zurück und hat mir mitgeteilt, das Remus heim muss. Sein Sauerstoff ist leer und der Monitor alarmiert ständig wegen der Sättigung. Da die anderen noch gerne auf den Markt wollten, sind Remy und ich allein zurück in die Wohnung gegangen.

dort angekommen habe ich ihn auf seine Spieldecke gelegt und an den Sauerstoff angeschlossen. Dann habe ich noch ins Gästebuch geschrieben und angefangen Sachen raus zustellen und Remy das Mittagessen zu geben.
Bald drauf kamen die anderen wieder und wir haben die Autos zugepackt.

Als der Wünschewagen dann mit Stefan und Manuel kam sind wir aufgebrochen.

Die Fahrt war ruhig und flüssig. Wir haben uns gut unterhalten, aber Remus hat nochmal Fieber bekommen. Aber auch das haben wir gemeistert.

Zu Hause angekommen waren Nicole und Max schon da um Doris abzuholen und haben geholfen die Autos auszuräumen und ich habe Essen gemacht.

Remus hat sich tierisch gefreut zu Hause zu sein und hat einige Minuten lang gelächelt und gegluckst.

nach dem Essen sind alle wieder Heim gefahren und wir und die Kids did im Bett.

Remy’s Fieber ist auch wieder gesunken.

Gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

Heute war nicht so viel los.

Ich habe geschlafen wie ein Stein und bin dann heute morgen mit Lila Brötchen holen gegangen.

Nach dem Frühstück haben Lila, Mama und ich versucht uns Gummistiefel zu kaufen, leider hatte nur Lila Glück. Wir haben auch eine tolle Mühle gefunden.

Nach dem Einkaufen wollten wir eigentlich noch zum Strand, aber wir kamen recht spät wieder und bis Sebastian vom Ponyhof zurück kam (er hatte heute endgültig die Kutschfahrt besprochen und bezahlt) war es schon Zeit uns für die Wattwanderung vorzubereiten.

Als endlich alle fertig waren, waren Lila, Mama und ich aber auch sehr spät dran um pünktlich anzukommen und wir mussten mit dem Auto fahren.

Die Wattwanderung für Zwerge war ganz süß, viel gewandert wurde nicht, dafür nach Wattwürmer gebuddelt. Wir hatten dann Wattwürmer, Meerringelwürmer und einen Babykrebs gefunden.

Während wir im Watt rumgestapft sind waren Doris, Sebo und Remy etwas spazieren.

Wieder zuhause angekommen (diesmal sind die anderen gefahren und wir gelaufen). Haben die anderen gekocht und ich mich hingelegt, denn mir geht es nicht so gut heute, hoffentlich ist das morgen besser.

Aber ich schätze ich sollte es vermeiden nackt vor den Spiegel zu treten, denn das zieht mich stark runter.

Jetzt bringen wir noch Remy ins Bett und dann geh ich duschen und schlafen. Also auch an euch: gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Nachtrag von Sebastian: Remus hatte die Zeit am Meer sichtlich genossen und als die Möwen über ihn anfingen zu gackern, wollte auch er mitreden. Leider hat es sehr lange gedauert, bis alles für die Planwagenfahrt geregelt war, sodass wir es heute wieder nicht „ins“ Meer geschafft haben. Dafür konnte ich aber für Lila noch eine Überraschung klar machen ;-).

Bitte entschuldigt, dass ich erst heute schreibe, aber ich war einfach zu müde und bin früh ins Bett gegangen.

Die Nacht vom 19. auf den 20. Juli war für mich nur zwei Stunden lang, da Remy sehr verschleimt war und ich so oft Alarm hatte, dass ich gar nicht mehr eingeschlafen bin. Remus ging es aber gut und er hat die meiste Zeit geschlafen. Er war auch ganz gut drauf.

Wir hatten gestern einen schönen Tag. Die Kinder sind gestern Vormittag bei den Oma’s geblieben und Sebastian und ich haben versucht einige Sachen zu organisieren.

So machen Lila, Mama und ich am 21.07. eine Wattwanderung und am 23. werden wir alle mit dem Planwagen fahren.

Um zwei hat Sebastian mich damit überrascht, das ich mir die Fingernägel machen lassen durfte und danach sind wir alle zum Strand.

Da der Strand in Norddeich sehr voll ist sind wir die halbe Stunde nach Dornumsiel Strand gefahren. Remus haben wir einfach in den Bollerwagen gelegt und damit konnte ich ihn prima vom Auto und auf dem Sandstrand fahren.

Wir waren ein paar Stunden da, und obwohl das Meer schon weg war hatten wir viel Spaß. Als wir im Watt waren, habe ich sogar einen Krebs gesehen der dort entlang gelaufen ist.

Ich wünsche euch allen einen tollen Dienstag.

Ich war soo müde.

Als ich mich dann aus dem Bett geschält hatte und ich duschen war, haben wir dann alle zusammen (außer Remy, der noch geschlafen hat) gefrühstückt.

Gegen Ende meines Brötchens ist Remus wach geworden und nach dem ich aufgegessen habe, habe ich den Zwerg aus dem Bett gewickelt und aus dem Bett geholt. Leider musste ich feststellen, das Remus einen starken Ausschlag auf der rechten Wange hatte. Auf dieser hatte er gelegen und ich dachte zu erst, dass es vielleicht am neuen Waschmittel liegt, aber im Nachhinein denke ich, dass es wohl eher daran lag, dass er zu lange in seiner Spucke lag. Denn da ich ihn wieder auf den Bauch legen musste, hat er sehr stark abgeschleimt. Das mitgebrachte Kissen ist aber kleiner als zu Hause, daher hat er mit dem Gesicht im nassen gelegen.

Ich habe mich dann mit ihm in den Sessel gesetzt und ihn dort gefüttert. Auf seinen Ausschlag habe ich etwas Panthenol geschmiert und bald sah es gar nicht mehr so schlimm aus.

Da ich mit ihm auf dem Schoß eingeschlafen bin, habe ich Remus dann um 12 ins Bett gelegt damit er etwas schläft und bin auch selbst ins Bett gegangen.

Lila war während dessen mit ihren Omas am Strand.

Für um vier Uhr haben die Mädels vom Wünschewagen uns einen Termin in der Seehundstation organisiert.

Dort angekommen, durften wir mit der Liege durch die Hintertüre und bis um halb sechs bleiben, obwohl die Station eigentlich bereits um fünf schließt. Außerdem hat man den beiden Kids einen Seehund geschenkt und uns den Eintritt erlassen. Selbstverständlich haben sowohl wir, als auch das Wünschewagen-Team dafür eine Spende dagelassen.

Lila hat sich sehr über den Seehund gefreut, aber auch Remus hat sich gefreut. Denn zur Überraschung aller, hat er seinen Arm gehoben und diesen Richtung Seehund bewegt und ihn darauf abgelegt. Ich war so überrascht, erfreut und gerührt, dass ich der Dame von der Station das erklärt und sie damit leider zum weinen gebracht habe. Allerdings vor Rührung.

Remus hat es sehr genossen und lange und aufmerksam den Seehunden zu geschaut. Er hat auch da wieder den Arm gehoben und Richtung Seehunde gebracht. Es sah wirklich so aus, als wollte er mir die Tiere zeigen.

Wir hatten dort eine tolle Zeit, es war richtig schön, Remus interagieren zu sehen. Wenn auch nur sehr kurz. Die Mädels vom Wünschewagen-Team haben sich sehr gut um uns gekümmert und auch immer wieder mit Lila gespielt.

Auch als wir wieder Zuhause waren, haben die zwei uns weiter unterstützt. Sie haben uns vorgeschlagen nach einem Restaurant zu suchen und zusammen Essen zu gehen, sie würden in der Zeit auf Remus aufpassen. Lila wollte dann aber auch gerne bei den beiden bleiben, und da die beiden zugestimmt hatten, sind wir vier Erwachsenen dann zusammen Essen gegangen.

Das Essen war in Ordnung und das Restaurant ruhig. Aber nichts wirklich besonderes. Aber die Möwen haben meine Mama mit ihrer Größe beeindruckt.

Als wir wieder daheim waren, haben die beiden sich dann ganz lieb bei uns verabschiedet. Denn morgen fahren die beiden wieder Heim, denn dann sind die freien Tage rum. (Ja die hätten längst wieder daheim sein können, haben aber beschlossen uns noch zwei Tage zu unterstützen und das Meer noch etwas zu genießen).

Danach habe ich dann Angefangen, den Beitrag von gestern zu schreiben.

Mittlerweile sind außer mir und Sebastian vermutlich alle am schlafen, aber auch wir sind vor 5 Minuten ins Bett umgezogen.

Also gute Nacht und habt eine schöne Woche.

Bitte entschuldigt, dass ich gestern nicht geschrieben habe. Es gibt in unserem Ferienhaus kein W-Lan und mein Handy hat die Seite nicht geladen. Daher schreibe ich heute am 19.07.2020.

Gestern war ein aufregender Tag. Lila stand selbstverständlich schon um halb sechs bei uns am Bett mit den Worten. „Ich habe jetzt eine Nacht geschlafen und wir fahren jetzt in den Urlaub.“ Natürlich hat sie sich nicht mehr fürs Bett überreden lassen.

Sebastian und ich wollten eh um sechs aufstehen, da er und Doris schon um halb 6 bzw 7 Uhr fahren wollten, also sind wir alle zusammen dann aufgestanden. Ich habe dann für deren Fahrt Frühstücksmuffins gebacken (Eier schaumig geschlagen und mit Speck im Muffinblech gebacken) und noch ein paar Sachen gepackt. Als die beiden dann losgefahren sind, habe ich weiter gepackt und versucht für das Frühstück vorzubereiten.

Remus ist auch schon um halb acht aus dem Bett gefallen, also war er auch für das Frühstück um 8:00 Uhr anwesend.

Das Geburtstagsfrühstück mit meiner Schwester, ihrem Ehemann, Lila und meiner Mutter war sehr schön. Und danach haben mir alle noch geholfen Remus fertig zu machen, das Frühstück weg zu räumen und die restlichen Sachen zu packen.

Kurz vor zehn kamen dann Manuela und Karina vom Wünschewagenteam und haben uns abgeholt. Lila hat sich sehr über den mitgebrachten Wünschewagen-Bären gefreut. Nachdem alles eingepackt und angeschnallt war, haben wir uns dann auf die lange Reise nach Norddeich begeben.

Unsere Anreise war ruhig, wenn auch zwei Stunden länger als geplant, denn auf der A31 war ein sehr schwerer Unfall. Dort haben Sebastian und Doris ca 3 Stunden im Stau gestanden und zugeschaut wie dutzende Einsatzwagen verschiedenster Rettungsdienste vorbei gefahren sind. Bis die Polizei dann angefangen hat die Fahrzeuge vom Stau-Ende umdrehen und an der nächsten Auffahrt abfahren zu lassen.

Ab da haben die zwei für die letzten 60km noch über eine Stunde gebraucht und waren somit nur etwa 1,5 Stunden vor uns da.

Manuela und Karina haben sich auch noch angeboten, auf die Kinder aufzupassen, damit wir vier Erwachsenen in Ruhe einkaufen konnten.

Das Angebot haben wir auch gerne angenommen, aber ruhig war der Einkauf eher nicht. Es war Stress pur. 4 Erwachsene, kein Plan, fremder Laden, stickige Luft und Maske. Immerhin war der Einkauf für uns nicht so teuer wie er gewesen währe, wenn uns Wünsch dir Was nicht auch noch einen Einkaufsgutschein geschenkt hätte.

Wieder zuhause angekommen, habe ich Remus noch gefüttert und dann. haben wir noch etwas zu essen bestellt, bevor ich total erschlagen ins Bett gefallen bin.

Die Nacht war relativ ruhig, zumindest was Remus betrifft. Ihn musste ich nur einmal umdrehen. Aber Lila kam zu uns ins Bett geklettert und hat sich breit gemacht, das hat dann für mich in einem Schlafabbruch um kurz vor sieben geendet, da Lila mir mit voller Wucht in den Rücken getreten hat.

Ich hoffe ihr hattet eine ruhigere Nacht.

Heute war ein arbeitsreicher Tag.

Sebastian und ich haben schon um 8:00 Uhr angefangen zu backen und Mittagessen vorbereiten. Wir haben für morgen Möhrchencupcakes gebacken und für heute Mittag einen Kassler-Rösti-Eintopf vorbereitet. Der wird dann heute mittag nur noch mit dem Dutch-Oven auf den Grill gestellt. Außerdem hat Sebo nebenbei immer wieder im Vorgarten gearbeitet.

Nachdem wir fertig waren haben wir uns eine halbe Stunde auf die Couch gesetzt bevor, Lila wieder Heim kam. Dann wurde es langsam wieder hektisch. Denn kurz darauf kam auch Mama und wir haben angefangen zu packen. Darüber habe ich meine Psychologin vergessen und bin eine viertel Stunde zu spät online gekommen.

Die Sitzung lief leider auch gar nicht gut, weil Lila immer wieder dazwischen geturnt ist, also mussten wir abbrechen.

Danach hatten wir dann Besuch von meiner Cousine und ihrem Lebensgefährten und wir haben auf dem Grill sowohl unseren Eintopf als auch deren Lasagne gekocht. Es war alles sehr lecker.

Dann bekam ich eine Nachricht von meiner Tante und meinem Onkel die uns auch gern noch vor unserem Urlaub besuchen wollten. Gott-sei-Dank. Denn es war noch soooooooo viel Essen über.

Die haben mich dann darauf aufmerksam gemacht, dass meine andere Tante ja Remy’s Haare schneiden kann. Weil ich mich nicht traue und Frisör für uns nicht möglich ist.

Also habe ich meine Tante angeschrieben und die kam auch sofort, samt Lebensgefährten und meiner Oma. Das war toll, denn Remy und ich haben die Uroma sehr vermisst, wir haben sie ja seit Remus‘ Geburtstag nicht gesehen. Alle anderen sind zu dem Zeitpunkt gefahren, somit war nicht ganz so viel los bei uns.

Remy hat nun einen schönen Sommerhaarschnitt, anstelle seiner üblichen „Verrückter-Professor(ungekämmt) / Streber(gekämmt)“ Frisur.

Danach habe ich mit Remy geduscht um all die Haare loszuwerden und Mama hat ihn ins Bett gebracht. Auch Lila ist zu dem Zeitpunkt ins Bett geschickt worden.

Wieder unten angekommen haben Sebastian, Mama und ich weiter gepackt. Bis Mama die beiden dann von meiner Panik genug hatten. Dann ist Mama gefahren und Sebastian hat mich ans Laptop gesetzt zum schreiben. Jetzt geht es mir etwas besser und ich werde nun weiter packen. Ich hoffe ich komme heute noch ins Bett.

Euch allen wünsche ich eine gute Nacht und ein schönes Wochenende.

PS: Ja Remy hat am Arm etwas Ausschlag, aber das kommt vermutlich von der Hitze.

Heute war Sandra wieder da. Remus hat sich sehr gefreut.

Sebastian und ich sind allerdings von 10:00Uhr bis 12:00 Uhr bei Sebastian’s Patensohn. Der kleine wurde ja am 30.04. geboren und ich habe ihn heute zum ersten mal gesehen.

Er ist sehr sehr süß. Aber es ist immer wieder ein Schock. Der Unterschied zwischen meinem „Baby“ Remus und einem gesunden Säugling.

Als wir wieder Heim kamen, war auch grade die Ergotherapie fertig. Und Lila kam auch nach Hause, wurde aber kurz darauf für einen frühen Omatag abgeholt.

Da meine Nacht recht unruhig war und ich schon wieder seid halb 5 wach war habe ich mich ins Bett gelegt und bin auch erst um halb vier wieder rausgebrochen. Leider konnte ich nicht schlafen, aber ich habs wie ein Hefeteig gemacht und einfach mal im kuschlig Warmen geruht.

Danach bin ich noch zum Doktor und habe mir eine Bescheinigung für die Kita geholt, das wir aus gesundheitlichen Gründen den Ganztagskitaplatz behalten müssen. Das hatte ich mit der Kitaleitung so abgesprochen. Denn in meiner Situation brauche ich jede Unterstützung. Und die drei Stunden extra Kita helfen mir Enorm.

Danach habe ich noch ganz viel mit Remy gekuschelt, denn es kann ja nicht sein, dass ich nur ein Baby am Tag auf dem Arm habe, und das noch nichtmal mein eigenes war.

Es liegen auch schon wieder alle im Bett. Ich schau jetzt noch meinen Film zu Ende und geh dann auch ins Bett.

Also schlaft gut und habt einen schönen Freitag.

Heute hat uns Manuela vom Wünschewagen besucht und wir sind nochmal einiges durchgegangen. Sie ist sehr nett und ich freu mich jetzt auch auf die Fahrt. Vorher war ich mächtig nervös.

Danach kam die Physiotherapeutin und sie hatte es heute mit Remy ziemlich leicht, er war sehr erschöpft und hat sich nicht gemeldet. Die Nacht war leider wieder etwas unruhig.

Nach der Physio habe ich noch etwas gehäkelt und dann war auch schon Lila zurück. Dann haben wir gekocht und um zwei hab ich Remy in den Buggy gepackt und hab mit ihm Lila zu ihrer Freundin gebracht.

Leider habe ich mein Mittagessen gar nicht vertragen, so konnten wir den Spaziergang nicht ausdehnen, den mir war übel und ich wollte zurück auf die Couch. Dort habe ich dann gehäkelt, mit Remy gekuschelt, fern gesehen und mit meiner Schwester telefoniert.

Gegen sieben kamen dann auch Lila und Sebastian wieder nach Hause und wir haben zu Abend gegessen und die Kids ins Bett gebracht.

Als ich mich fertig machen wollte um Remy seinen Snack zu machen, kam Lila weinend ins Wohnzimmer. Also habe ich erstmal mit ihr gekuschelt bevor ich sie zurück ins Bett gebracht habe. Sebastian hat in der Zeit Remy’s Snack und Medikamente fertig gemacht und hochgebracht, so das ich nur noch verabreichen musste.

Jetzt schlafen aber auch alle wieder und auch ich werde jetzt schlafen.

Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.

Die Nacht war hart. Zumindest für mich. Remus hat gestern Nacht noch einen Alptraum oder so gehabt, denn er hat plötzlich ohne Ende geweint. Ich habe dann noch eine Stunde mit Ihm im Schaukelsessel verbracht, bis er sich beruhigt hat und weiter schlafen konnte. Und selbst danach ging diese Nacht sehr häufig der Alarm, aber nicht weil irgendwas mit Remy war, sondern weil dem Remus ständig die Nasenbrille vom Sauerstoff aus der Nase gerutscht ist und somit sein Sauerstoffwert abgefallen ist.

Heute morgen war Lila dann schon um 6 Uhr hell wach und wollte das ich aufstehe. Das habe ich dankend abgelehnt. Ich bin dann wieder eingeschlafen und kurz vor acht aufgestanden, damit Lila noch ein Brot für die Kita bekommt.

Remy hatte dann auch wieder Probleme und ich habe ihn runtergeholt.

Er war heute den ganzen Tag ziemlich abgeschlafft. Und hatte viel Sekret zu transportieren. Daher hat er meist auf dem Bauch oder auf mir gelegen. Denn immer wenn ich ihn ablegen wollte, hat er angefangen zu weinen. Er hat sich heute eingefordert bei mir auf dem Arm zu sein. Somit, war auch ich an die Couch gefesselt.

Das Palliteam war aber mit ihm zufrieden und hat mir auch noch geholfen, die Medikamente für den Urlaub zu planen. Denn ich habe den Überblick verloren und wusste nicht, welche zusätzlichen Medis ich mitnehmen sollte.

Danach habe ich Remy gefüttert und er war wieder an meiner Brust festgewachsen.

Am Nachmittag kam Lila’s beste Freundin und die beiden haben gespielt. Später kam dann auch Nicole und Max. Nicole ist für uns einkaufen gefahren und Max hat bei uns gepuzzelt oder mit den Mädels gespielt.

Jetzt sind alle daheim und im Bett und auch ich werde mich jetzt langsam da hin bewegen, heute schaue ich nur ein YouTube-Video über eine Häkeltechnik.

Also gute Nacht und habt einen schönen Mittwoch.

Heute war ein schöner Tag.

Heute früh habe ich Lila in die Kita gebracht und später auch abgeholt. Für den Heimweg habe ich ihr Fahrrad mitgebracht, aber das hat nicht funktioniert. Die konnte nicht mal kurz Gleichgewicht halten.

Außerdem war heute Susanne W. zum vorerst letzten mal bei uns, und hat sich ganz liebevoll um Remus gekümmert. Der frühe Morgen war für Remy nicht so toll, denn er musste Stinker; und da er auf dem Bauch über ein Kissen gelegen hat die ganze Nacht, hatte er auch jede Menge leichter Druckstellen. Das tat dann natürlich weh, als er sich wieder ausgebeult hat.

Aber er hat sich sehr über Susanne gefreut. Auch die Ergo heute bei der Vertretung hat er ruhig mitgemacht.

Heute war auch der neue Alltagshilfe-Dienst bei uns. Und ich muss sagen ich bin froh gewechselt zu haben. Denn die heutige Putzfee Christine war so lieb und fleißig und hat sich erstmal mit mir darüber unterhalten, was ich mir vorstelle, was ich brauche und wie der Ablauf ist. Außerdem hat sie jeden (Pflege, Remus, Sebastian und mich) begrüßt. (Die letzte hat meistens grade so mich begrüßt) Danach hat sie mich eine Führung machen lassen, damit ich ihr alle Räume zeigen konnte. Die letzte wollte keine obwohl ich angeboten habe. Und dann hat sie mich gebeten mit ihr zu schauen, da sie sich ja nicht auskennt und gefragt ob sie in der Küche einfach alle Schränke durchgucken darf. So haben wir dann Seite an Seite (Sie hat mehr gemacht als ich, ich war quasi Azubi) die Küche und das Wohnzimmer aufgeräumt und beides wurde geputzt. Sogar den Flur hat sie noch geputzt und die Fußmatten von draußen gesaugt. Und das alles in zwei Stunden. Sie hat selbst die Fenster „gewischt“. Sie bestand darauf, dass es nicht putzen ist, da sie nur die groben Verunreinigungen (Klebestreifen und Handabdrücke) weggemacht hat. Christine hilft uns im Juli, danach kommt die Dame die für uns zuständig ist aus dem Urlaub wieder. Und ich kann es kaum erwarten. Ich hoffe, sie ist wie die anderen drei Mitarbeiter des Unternehmens, denn die waren bisher alle sehr nett.

Später wollte ich mich etwas ausruhen, dafür hatte Lila aber keinen Kopf uns so musste ich mit raus. Da mir aber zu warm war, habe ich aufgegeben und meinen Badeanzug angezogen und bin zu Lila in den Pool.

Susanne und Remy waren drinnen, da es für ihn einfach zu drückend war.

Später als Susanne weg war habe ich mich wieder vorrangig um Remy gekümmert, da es mir nicht so besonders gut ging.

Abends bin ich aber nochmal mit Lila in den Pool und wir haben extrem Plantschen gemacht. Ich bin so lange im Kreis gerannt, bis Lila von der Strömung im Kreis durch den Pool getragen wurde. Außerdem haben wir auch Sebastian Patsch nass gemacht.

Mittlerweile sind alle im Bett. Ich werde auch bald gehen, möchte aber eigentlich noch den Film zu ende schauen, da aber Remus andauernd piept werde ich wohl die Netflix App auf meinem Handy bemühen müssen.

Also gute Nacht und habt einen schönen Dienstag.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Remus und ich haben den ganzen Tag zusammen gekuschelt, bis dann Lila wieder nach Hause gekommen ist. Die hat sich sehr auf Remy gefreut und ihn erstmal abgeknutscht.

Sie hat sich sehr gefreut wieder zuhause zu sein, und war daher extrem aufgekratzt. Sie ist auch immer noch nicht am schlafen, aber das liegt auch daran, das sie Sodbrennen hat. Aber jetzt hat sie ein Glas Milch getrunken und hoffentlich geht es ihr nun besser.

Sebastian ist auch schon im Bad und auch ich werde mich gleich ins Bett begeben, sobald Remy seinen Snack bekommen hat. Daher gute Nacht und habt eine wundervolle Woche.

Ich bin richtig froh beide Kinder wieder im Haus zu haben.

Heute war ein anstrengender Tag.

Remus, Sebastian und ich sind zu meiner Schwiegerfamilie gefahren. Während Remus auf der Couch geschlummert hat, haben Sebastian und ich die kaputte Gartenmauer eingerissen. Und nachdem ich mich oft genug verletzt (nix schlimmes) hatte habe ich Nicole beim Remus abgelöst und sie hat mit Sebastian verschalt und die ersten Paar Schichten gegossen.

Nach dem Abendessen sind Remus und ich nach Hause und ab ins Bett. Sebastian kommt hoffentlich auch bald.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Sonntag.

Endlich wieder Zuhause.

wir haben heute den Remy wieder nach Hause geholt und auch wenn ich jetzt wieder die Pflege zu machen habe, fühl ich mich im Herzen freier.
Ich habe zwar jetzt keine wirkliche Freiheit (z.B. Wegfahren oder ausschlafen) mehr, aber mein Herz und meine Seele hat aufgeatmet als ich meinen Sohn wieder in den Arm nehmen konnte.

Er hat seine Zeit im Hospiz genossen und hat sich zwar gefreut mich zu sehen, wäre aber auch gern noch geblieben.

Wir haben noch im Hospiz einen Videoanruf mit Lila gemacht, die sich richtig gefreut hat. Denn auch wenn sie mächtig Spaß bei Oma hat, vermisst sie Remus stark.

Die Fahrt war gut und ohne Zwischenfälle und Zuhause haben wir dann den ganzen Tag geschmust und gekuschelt.

Grade habe ich ihm seinen Snack gegeben und er sah sehr entspannt und zufrieden aus. Jetzt geh auch ich ins Bett, daher wünsche ich euch eine gute Nacht und ein schönes Wochenende.

P.S. Entschuldigt, das ich die letzten beiden Tage nicht geschrieben habe, aber ich wusste nicht was. Ich hatte selbst nur kurze Anrufe im Hospiz.

Schon seltsam, wenn man den ganzen Tag im Bett liegen kann, weil man keine Verpflichtungen hat.

Gaaaanz doll ausschlafen ging nicht, weil der Bofrost* schon um 9 Uhr geklingelt hat. Aber ich bin nach jedem Klingeln wieder ins Bett gekrochen. Da hab ich dann gelesen und gespielt. Bis es um 13:00Uhr zur Doris ging.

Anruf bei Remus

Remus geht es gut, die Nacht war ruhig. Heute Morgen hat er zweimal ganz leicht gekrampft. Aber nichts schlimmes. Remus mach jetzt noch Mittagsschlaf, aber ich werde ihn gleich holen. Vielleicht kann er ja heute mal baden.

Bei Doris haben wir dann die zwei Baumwurzeln aus- und die alte Beetverkleidung abgerissen. Um 19:00 Uhr gab es dann dort noch Abendessen und danach sind wir nach Hause gefahren.

Wieder zuhause musste ich erstmal heiß baden.

2. Anruf bei Remus

Remus geht es sehr gut. Er schläft schon fast ne halbe Stunde. Er war sehr artig und war ganz lange Baden. Danach er er etwas gemotzt, aber das hielt nicht lang. Danach hatte er noch Pädagogisches Angebot und er hat Lila‘s Stein in einen Beutel getan. (Lila legt immer den gleichen Edelstein auf Remus‘ Kopfkissen. Und das schon seid Wochen. Daher habe ich den natürlich auch im Hospiz aufs Kopfkissen gelegt.)

Wir haben ihn zweimal abgesaugt aber er hat immer sehr gut abgehustet. Jetzt schläft er ganz ruhig.

Anruf bei Lila

Lila war heute wieder mit Oma einkaufen gewesen und hat richtig gut abgesahnt. Lila hat viel Spaß und geht jetzt zum Nachbarn.

Und schon bin ich wieder im Bett. Also auch euch eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.

Ich vermisse meine Kids.

Heute ist ein komischer Tag.

Heute früh habe ich mir Zeit gelassen Remy fertig zu machen. Aber die Abfahrt kam viel zu schnell. Ich saß dann hinten neben Remus während Nicole nach Wiesbaden gefahren ist.

Dort angekommen hat uns Schwester Ramona in Empfang genommen. Sie hat sich sehr gefreut Remy wieder zu sehen und Remus hat sich auch sofort wieder Wohlgefühl und ist prompt eingeschlafen.

Ich habe vergessen mitzunehmen:

• Bedarfsmedikamente, weil wir die so gut wie nie nutzen
• Remus‘ gehäkelte Kappe
• Tonie Box
• König der Löwen-Tonie

Gott sei Dank hatte das Hospiz beides da und Ramona hat es sofort gesichert.

Als ich mich danach von Remy trennen musste, hab ich schnell gemacht, damit ich nicht zusammenbreche.

Auf dem Heimweg haben wir bei Globus gehalten, das hat mich etwas abgelenkt.

Zuhause habe ich dann darüber gestaunt, dass Doris fast den ganzen Garten von Unkraut befreit hatte.

Nach der Arbeit ist Sebastian dann mit mir nach Duisburg zu meinem besten Freund gefahren. Nach ein paar schönen Stunden bei ihm sind wir auf dem Heimweg noch Essen gegangen. Heute wurde vermutlich gesündigt.

Jetzt sind wir noch fast 100km von Zuhause entfernt, aber da ich dann sofort schlafen gehe, dachte ich ich schreibe jetzt grad.

Also schlaft gut und habt einen tollen Dienstag.

PS: Selbstverständlich habe ich schon nachgefragt wie es Remy geht. Es geht ihm gut und er ist zufrieden und schläft tief und fest.

Heute war ein sehr ruhiger Tag.

Remus und ich haben fast den ganzen Tag auf der Couch gekuschelt.

Wir hatten auch Besuch von Christa und Bernward, weil die in den Urlaub fahren und sich vorher Verabschieden wollten.

Mir geht es immer schlechter, weil ich morgen Remus abgebe. Ich habe Angst, dass er dann aufgibt.

Remus haben wir jetzt ins Bett gebracht und auch wir gehen bald schlafen. Gute Nacht und schöne Woche.

Heute waren wir bei Tante Rosi und Uroma Renate.

Wir hatten einen schönen Tag und haben Rosi auch wieder jede Menge Zeug zum verkaufen mitgebracht.

Lila findet es super in Omas Rollstuhl durch die Gegend geschoben zu werden. Und Remus war auch sehr entspannt.

Auf dem Heimweg haben dann beide Kids tief und fest geschlafen. Wir haben Lila dann bei meiner Mutter für ihren Urlaub abgesetzt und Remus ist nach seinem Abendessen sofort ins Bett gegangen.

Sebastian und ich schauen jetzt noch etwas fern, gehen aber auch bald ins Bett. Also gute Nacht und habt einen schönen Sonntag.

Heute war ein komischer Tag.
Remus wurde schon um 7 Uhr wach und hat geschrien wie am Spieß. Ich habe ihn dann erstmal gewickelt und anhusten lassen, aber es hat nicht geholfen. Also musste ich Sebo wecken, damit er Lila für die Kita Brote schmiert. Und sie an Bianca übergibt.

Währenddessen habe ich Remy aus dem Bett geholt und mit ihm gekuschelt bis er sich beruhigt hat und eingeschlafen ist. Das hat eine Stunde gedauert. Also konnte ich grade noch Lila tschüss sagen, danach sind Sebastian und ich nochmal „kurz“ ins Bett.

Susanne kam dann und hat sich um Remus gekümmert und ich und Sebastian sind einkaufen gefahren. Nach dem einkaufen war ich noch bei der Physiotherapie wegen meinen Knien.

Danach habe ich mich noch mit Susanne unterhalten und schließlich dann doch noch verschiedene Alltagsdienste angeschrieben. Leider gibt es hier in der Gegend scheinbar nur drei.

Nach dem Mittagessen sind Lila und Sebastian zur Oma Doris gefahren. Sebastian hat dort etwas geholfen und ist dann weiter zur Arbeit.

Remus hat dann plötzlich Fieber bekommen. Den Rest des Tages habe ich mich also um ihn gekümmert und mit ihm geschmust.

Als ich Remy ins Bett gebracht habe, kam auch Lila Heim und so hab ich sie gleichnamig ins Bett gesteckt.

Fieber hat er jetzt keines mehr. Ich bring ihm jetzt noch den Snack und dann geh ich auch schlafen. Also gute Nacht und habt ein schönes Wochenende.

Heute war ein blöder Tag.

Ich habe fast den ganzen morgen beim Arzt verbracht und Remy war in der Zeit bei Sebastian. Er hatte auch Physiotherapie, aber ich weiß gar nicht so recht wie es gelaufen ist.

Als ich Heim kam, hab ich mit Sebastian zusammen gekocht. Nach dem Essen war ich mit Lila bei der Ergotherapie, wo sie wieder super mitgearbeitet hat.

Danach habe ich Sie dann bei ihrer Freundin abgesetzt und bin nach Hause. Dort habe ich dann mit Mama auf Remus aufgepasst und noch nen halben Nervenzusammenbruch wegen der Alltagsbegleitung bekommen. Die wollen plötzlich nicht mehr das machen was besprochen war und im Endsatz schreiben, die das ich mir ja jemand anders suchen kann wenns mir nicht passt. Ich denke das werde ich auch machen.

Außerdem haben wir gestern Nacht festgestellt, dass unser Dach irgendwo nicht ganz dicht ist und es in unser Schlafzimmer tropft. Leide hat nicht ein einziger Dachdecker weit und breit Zeit sich das anzuschauen.

Ich kann einfach nicht mehr und bin froh wenn ich ins Bett kann. Also gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Heute war ein langer Tag.

Remus ging es heute ziemlich gut, er hat sogar eine Autofahrt mit uns gemacht.

Nachdem Lila im Kindergarten war, habe ich mich um den Haushalt und Remy gekümmert bis Sebastian aufgestanden ist. Danach habe ich dann Remy eingepackt und wir drei sind zu meinem Optiker gefahren, da meine Brille absolut dreckig und verbogen war.

Nachdem meine Brille gerichtet war (danke hier an Optik Gläser in Westerburg) sind wir dann wieder nach Hause gefahren. Dort hat uns dann meine Mama abgelöst, so das wir mit Lila (die auch wieder zuhause angekommen ist) einkaufen fahren konnten. Wir waren in drei Läden und das hat absolut gereicht, beim letzten halt haben Sebo und ich uns aufgeteilt, leider wollte Lila mit mir mit. Die war aber mittlerweile auch so durch, dass wir uns im Laden einfach nur noch angekeift haben. Ich konnte mich nicht konzentrieren und sie wollte Milch. Nächstes mal geb ich ihr die Milch und versuche dann mich zu konzentrieren. Aber auf diese simple Lösung bin ich einfach nicht gekommen…

Wieder zuhause angekommen habe ich mich dann an die Arbeit gemacht und endlich nach 6 Monaten die Dankesschreiben an die Spendensammler aus Dezember geschrieben. Ich habe es allen ernstes nicht früher geschafft, und dafür schäme ich mich in Grund und Boden.

Aber heute habe ich dann endlich die vier Briefe inkl. Fotos handgeschrieben und eingetütet. Morgen kommt dann nur noch eine Marke drauf und ab gehts.

Außerdem habe ich an die beiden ältesten Freunde meines Vaters noch Briefe geschrieben, da beide mich gebeten hatten die auf dem laufenden zu halten… Das ist jetzt auch schon 3 Jahre her… Gott wo ist die Zeit geblieben…

Ich muss wahrscheinlich nicht erwähnen, dass mir meine Hände extrem schmerzten, aber immerhin hat der Kuli schon ziemlich früh aufgegeben und ich habe mit Filzstift weitergeschrieben. Das war irgendwie weniger anstrengend.

Aber jetzt geh ich endlich auch ins Bett. Gute Nacht und habt einen schönen Tag der morgen ist, ich glaube Mittwoch oder Donnerstag oder so.

Heute war der Morgen sehr hektisch.

Erst als ich um halb acht aufgestanden bin ist mir aufgefallen, dass um 9:00 Uhr schon Physiotherapie ist, also musste ich der Susanne W. vom Pflegedienst schreiben und sie fragen, ob sie früher kommen kann. Gott-sei-Dank war das möglich, denn ich musste noch Lila irgendwie u 8:00 Ihr aus dem Hauseigen und selbst um 9:00 Uhr beim Doktor zur Blutabnahme sein.

Aber es hat alles geklappt. Bis ich bei der Blutabnahme saß, denn da lief gar nix mehr, die Damen haben nämlich kein Blut aus mir rausgekriegt. Also musste ich unverrichteter Dinge weiterziehen, natürlich erst nachdem ich schon 50 Minuten gewartet hatte.

Als ich beim Kinderarzt das Physio-Rezept fürs Hospiz abgeholt habe, hat das aber einwandfrei funktioniert. Wieder zuhause angekommen bin ich dann mit Susanne und Remus spazieren gegangen.

Danach gab’s Mittagessen und schon hatte Susanne wieder Feierabend.

Den Rest des Tages haben Remy und ich relativ ruhig verbracht, außer das ich etwas aufgeräumt habe. Sebastian musste ne Stunde länger arbeiten und Lila hatte ihre beste Freundin zu besuch.

Nach dem Abendessen ging es dann für die Kids wieder ins Betend Sebastian und ich schauen noch etwas fern, bevor wir gleich auch ins Bett gehen.

Also schlaft gut und habt einen schönen Mittwoch.

Die Nacht war besser.

Remy hatte heute kein Fieber mehr, dafür aber das Bett dreckig, weil die Stinkewindel übergelaufen ist.

Nachdem ich Remy aus dem Bett geholt und mit Tee und Frühstück versorgt hatte, haben wir beide auf der Couch gekuschelt. Bis dann um halb zwölf das Palliativteam kam.

Die haben heute Blut abgenommen und ihn untersucht. Sie waren mit ihm sehr zufrieden, auch seine Lunge war frei. Keine Krankheitsanzeichen, außer dem Fieber und das hat er ja öfter mal.

Remy und ich haben wieder den meisten Tag mit kuscheln verbracht. Erst als Lila und Sebastian nachmittags von der Musikschule kamen haben wir uns dann mal richtig bewegt und einen Spaziergang gemacht.

Danach hab’s dann nur noch Abendessen und Bett. Wohin ich mich jetzt auch begebe. Also alles gute und habt einen schönen Dienstag.

Sowohl die Nacht als auch der Tag waren schwierig.

Die ganze Nacht über ging der Alarm, wegen dem Sauerstoff. Wir haben alles gemacht, aber immer wieder hat es gebimmelt. Remus hat fast immer geschlafen und sich nicht stören lassen, außer als ich ihn auf den Bauch gelegt habe.

Außerdem hat er heute in aller frühe Fieber bekommen. Er hat wieder geweint und sich erst beruhigt, als er das Fiebermittel bekommen hat.

Danach haben wir beide endlich etwas geschlafen.

Den Tag haben wir fast ausschließlich kuschelnd auf der Couch verbracht, Remus immer auf meinem Arm oder Schoß.

Als Lila und Mama wieder kamen bin ich mit denen etwas raus und nach dem Abendessen haben wir dann Remus ins Bett gebracht, aber jetzt hatte er wieder Fieber und so habe ich erneut Nurofen gegeben.

Als ich ihm vorhin seinen Snack gebracht habe, ist seine Temperatur bereits gesunken und ich habe noch eine Dosis Nurofen verabreicht. Ich warte jetzt noch etwas ab, bevor ich ins Bett gehe und nochmal Fiebermesse.

Ich hoffe, dass diese Nacht ruhiger wird, und Remus‘ Sättigung über dem Grenzwert bleibt.

Schlaft gut und habt eine tolle Woche.

Heute früh ging es Remy nicht so gut, das Fieberthermometer hat zwar nichts angezeigt, aber er hatte definitiv leichtes Fieber. Er hat auch wieder sehr stark geweint. Erst als das Nurofen geholfen hat, hat er sich beruhigt.

Danach hat er dann erstmal bis Mittags geschlafen.

Da Lila bei Ihrer Oma übernachtet und Sebastian gearbeitet hat, habe ich die Zeit genutzt und bin im Bett liegen geblieben und habe gelesen, bis es Zeit für die Frühstücksrunde war. Dann habe ich für uns drei Frühstück gemacht und mich wieder ins Bett gelegt zum lesen.

Erst Mittags bin ich dann mit Remus runter und habe angefangen zu kochen. Nach dem Essen kam dann auch die Lila wieder heim.

Etwas Zeit hatten wir dann noch, bevor ich Remy in den Kinderwagen gepackt habe und mit ihm die Lila zum Kindergeburtstag einer ihrer Freundinnen gebracht habe.

Dann kam auch meine Mama und hat uns besucht. Später kam auch Lila wieder Heim.

Während der ganzen Zeit hat Remus auf der Hollywoodschaukel geschlafen.

Nach seinem Abendessen, habe ich noch ein bisschen mit ihm herumgealbert, bevor Oma ihn ins Bett gebracht hat.

Dann haben wir anderen zu Abend gegessen und Lila ist mit Oma heim gefahren.

Jetzt sind alle im Bett und ich schaue noch ein bisschen fern, bevor auch ich ins Bett gehe.

Also schlaft gut und habt einen schönen Sonntag.

Heute war Remus sehr geschafft.

Er war die letzte Nacht wohl häufig wach. Und hat daher fast den ganzen morgen geschlafen.

Susanne W. hat sich wie immer sehr liebevoll um ihn gekümmert, aber auch als Petra für die Ergo kam hat er weitergeschlafen.

Ich und Sebastian haben heute bei der Doris ausgeholfen, bis ich Heim musste, da hat dann Sebastian weitergemacht.

Als er wieder da war, haben wir was gegessen und etwas im Garten gearbeitet. Danach sind wir beide noch in den Pool für eine halbe Stunde und schon war es wieder Zeit, Remy ins Bett zu bringen.

Mittlerweile sind alle außer mir im Bett, aber ich werde jetzt auch gehen. Also gute Nacht und habt ein tolles Wochenende.

Heute war für mich ein sehr stressiger Tag, und viel hab ich vom Remus auch nicht gehabt.

Aber es ging ihm scheinbar ganz gut. Ich habe zwei Stinkewindeln gewechselt und er hat Abends mächtig Sekret ausgespuckt bevor und nachdem ich ihn ins Bett gebracht habe.

Als ich grade seinen Snack gebracht habe musste ich ihn auch wieder auf den Bauch legen, weil er so geschleimt hat.

Mein Tag war Hektik pur.

• 8:00 Uhr – 8:50 Uhr Hausarbeit
• 9:00 Uhr – 9:26 Uhr Kinderarzt versuchen die Rezepte hinzukriegen
• 9:30 Uhr – 10:30 Uhr Psychotherapie
• 11:00 Uhr – 13:00 Uhr Auto Probefahrt (war nix, viel zu teuer, Werbung war wieder fürn Po)
• 14:00 Uhr – 15:00 Uhr Ergotherapie Lila
• Mittagessen & Remy Füttern & halbe Stunde Pause & etwas Hausarbeit
• 17:15 Uhr – 17:35 Uhr Physiotherapie für mich
• 17:40 Uhr – 18:00 Uhr Remy kuscheln, da er geweint hat
• 18:00 Uhr – 19:00 Uhr Garage ausräumen
• 19:00 Uhr – 19:30 Uhr Lila abholen (die ist zu ihrer Freundin gegangen)
• 19:30 Uhr – 20:00 Uhr mit Lila spielen
• 20:00 Uhr Kinder ins Bett
• danach Essen
• danach Fitnesstraining (fehlgeschlagen)
• 22:30 Uhr Schreiben, Gedächtnistraining und schlafen

Lila war bei der Ergo fantastisch. Remy war wohl auch gut bei der Physio, und ich war auch bei der Physio artig.

Ich bin aber jetzt fix und fertig und muss ins Bett, also gute Nacht und habt einen schönen Freitag.

Achso: Das Hospiz hat zurück gerufen und Remus darf vom 6.7.2020 – 10.7.2020 kommen. Das hilft mir schon sehr und danach kann ich auch wieder viel besser für ihn da sein. <3

Heute ging es mir wieder nicht so gut.

Dafür war Remus aber Fit. Ich habe heute früh mit ihm inhaliert und er hat, als er danach über meine Beine lag, kräftig Sekret ausgespuckt.

Den Rest des Tages hatte er Ruhe. Und ich habe versucht im Chaos zu existieren. Aber heute ist mir wieder alles über den Kopf gewachsen. Lila hatte heute wieder extrem viel Energie und Redebedarf. Und hat mich wieder mal als Klettergerüst benutzt.

Gegen Mittag hatte ich dann wieder ein Gespräch mit der Heilpädagogin Frau Büscher, diese hat mir mitgeteilt, dass bald wieder mehr gearbeitet wird, sie Lila aber vermutlich erst in einem Jahr betreuen kann, da Sie 30 Kinder auf der Warteliste hat.

Außerdem habe ich im Hospiz angerufen, wann ich denn mal den Remus bei denen „abgeben“ kann. Denn bei mir ist es soweit, dass ich wenn ich nicht langsam mal eine Pause einlege, Gefahr laufe wieder in Depressionen zu verfallen. Ich schlafe Nachts so tief und fest, dass ich nichtmal mehr den Alarm vom Remus mitbekomme. Zwar bekommt Sebastian den Momentan mit, aber es ist mir einfach zu gefährlich.

Außerdem habe ich mit unserer Doro gesprochen und das tat mir sehr gut, sie hat mir auch zugestimmt, dass die Lösung mit dem Hospiz richtig ist, auch wenn es sich blöd anfühlt. Aber eigentlich ist das für Remus ja Urlaub. Und Lila ist schon mit einem Jahr alleine in den Urlaub gefahren (also mit der Tante und dem Onkel meines Mannes). Wenn Remy gesund wäre, wäre er mit Sicherheit auch schonmal alleine im Urlaub gewesen. Aber er ist es nicht…

Und ich habe den neuen Termin für die Zeppelinfahrt vereinbart.

Danach wollte ich die Einkaufsliste schreiben, ich bin aber bei Sebastians Notizen nicht durchgestiegen, also musste ich dass machen, als er Zeit hatte.

Gegen halb vier kamen dann auch Nicole, Doris, Max und Mama. Nicole ist einkaufen gefahren, Lila im Pool romgepaddelt, Max durch den Garten gewandert, Mama gehäkelt, Sebastian und Doris geredet und Remy hat auf der Hollywoodschaukel geschlafen.

Und bei mir fing das böse Psycho-Monster richtig an zu wüten. Ich musste dann arbeiten, sonst hätte ich geheult, also habe ich 3 Ladungen Wäsche gefaltet, 1 aufgehängt, 1 gewaschen, 1 abgehängt und wieder gefaltet, 1 aufgehängt und 1 gewaschen, 1 abgehängt und wieder gefaltet, 1 aufgehängt und 1 gewaschen, und noch einmal alles abgehängt, gefaltet und alles mit meiner Mama weggeräumt (nachdem Remus um halb 9 ins Bett ist) und ein letztes Mal die Waschmaschine gestartet.

Gut das ich genauso lahm war wie die Maschine und dass die Sonne schnell genug getrocknet hat.

Zwischendrin habe ich noch die Spülmaschine aus- und eingeladen. Und als Nicole vom Einkaufen zurück kam habe ich auch noch die Einkäufe verräumt.

Nachdem Mama weg war, habe ich schnell draußen noch den Pool zugedeckt und die letzte Wäsche reingeholt. Einen Joghurt gegessen, mein Gehirntraining gemacht und jetzt schreibe ich den Artikel und geh dann ins Bett. Sebastian ist noch bei der Feuerwehr, wird aber bestimmt auch bald kommen.

Also schlaft gut und habt einen schönen Donnerstag.

Heute war ein guter Tag.

Remus wurde heute wieder von Susanne W. vom Pflegedienst verwöhnt, während ich mit Lila ihren Online-Psychotherapie-Termin wahrgenommen habe.

Außerdem kam heute auch der nette Mann vom Sanitätshaus Prinz und hat Remy’s Therapiestuhl ordentlich eingestellt, er hat sich danach darin ziemlich wohl gefühlt.

Dann bin ich mit Lila eine Kleinigkeit einkaufen gefahren (Pizza für meinen Mann und Lila und für mich Mozzarella), sie hat dann aber noch beschlossen mir eine Blume zu kaufen. Also waren wir etwas länger weg und es wurde ein Lavendel.

Später dann ist Lila zu ihren Freunden gegangen, Susanne hatte Feierabend, Sebastian hat auf Remy aufgepasst und ich habe meiner Schwägerin geholfen das Kinderbett von Maxi umzubauen.

Als ich wieder Heim kam haben beide Kinder bereits geschlafen, und dass obwohl wir erst halb acht hatten.

Sebastian und ich sind dann auch direkt hoch gegangen, ich habe dann aber noch Sport gemacht, weil ich Sebastian gedroht habe das ich für einen Monat ausziehe wenn er bis September nicht 20kg abgenommen hat. Er hat mir dann mit Internetentzug gedroht wenn ich nicht 10kg abnehme. Und ich brauche mein Internet um meine Bücher zu lesen. Bitte denkt jetzt nicht, dass wir uns mit ein paar Pölsterchen mehr nicht lieben, aber Sebastian ist bereits extrem Übergewichtig und ich habe auch schon Probleme durch meine mittlerweile 103kg. Deswegen mussten jetzt die Drohungen gemacht werden.

Jetzt geh ich noch duschen und danach bekommt Remy seinen Snack und ich geh schlafen. Also habt einen schönen Abend, eine gute Nacht und einen wundervollen Mittwoch.

Heute hatte Remus einen anstrengenden Tag.

Um 9:00 Uhr kam schon die Physiotherapie und dann um 12:00 Uhr die Ergo. Und zusätzlich zur Ergo kamen auch noch drei Damen vom Palliativ-Team. Also kein Wunder das er Nachmittags schwer erschöpft war.

Auch ich habe mich nach Remy’s Mittagessen nochmal hingelegt.

Danach wollte ich eigentlich bei meiner Schwägerin helfen, aber Sebastian hatte noch einige Erledigungen zu machen und Remus hat grade extrem stark Schleim abgesondert, also bin ich mit ihm daheim geblieben, während Lila bei ihren Freunden war.

Remus hat einige Minuten gebraucht, um den Schleim aus Nase und Mund rauslaufen zu lassen, danach ist er sofort wieder eingedöst.

Er hat dann geschlafen bis ich um halb sieben aufgestanden bin und ihn auf die Couch gelegt habe. Aber selbst da, hat er nur müde das Auge aufgemacht und ist dann wieder eingeschlafen.

Auch wir gehen jetzt ins Bett, also schlaft gut und habt einen schönen Dienstag.

Nach dem Abendessen, ist er dann auch ohne zu murren ins Bett und hat sofort weitergeschlafen.