April

Der April fing direkt mit der ersten Ergotherapie-Sitzung an. Hier sind wir wirklich gerne. Remus mag Vibrationen sehr gerne. Und auch auf die Druckpunkte reagiert er gut. Nach der ersten Therapie habe ich in einem Online-Sexshop dem Remus einen kleinen Bullet-Vibrator in Form eines blauen Häschens gekauft. Er liebt Ihn. Seit er diesen hat und viel mit Ihm spielt ist seine Arm und Handmuskulatur stärker geworden. Im Prinzip hält er diesen nur fest und manchmal hält er sich den ins Gesicht und steckt sich die Öhrchen in den Mund. Aber es wirkt Wunder.

Am 4. April war ich dann mit Remus im HTZ in der Hilfsmittel-Sprechstunde. Hier war ich total verunsichert und habe mich innerlich sehr gegen das ganze gewehrt, besonders weil sowohl mein Mann als auch meine Hebamme und Physiotherapeutin gegen die Hilfsmittel sind. Petra meine Ergotherapeutin hat gesagt, dass es für Remus hilfreich ist. Aber innerlich hab ich mich total gegen das ganze gewehrt. Als Remus dann in diesem gruseligen Therapiestuhl saß wurde mir ganz anders aber ich bin tapfer geblieben. Danach haben die dann erstmal den Therapie-Buggy reingeholt. Da hab ich Remus dann reingesetzt und er hat angefangen zu strahlen und mit den Händen zu spielen und war sehr happy. Da das Teil nicht anders aussieht als ein aufgemotzter Kinderwagen habe ich zugestimmt, dass dieser zu uns kommt. Dann haben die einen anderen Therapiestuhl reingebracht und diesmal hat Remus darin auch Spaß gehabt und aktiv darin gespielt. Und da er am Abend vorher sich bis zum Tisch gerollt hat damit er bei uns beim Abendessen sein konnte habe ich auch zum Therapiestuhl ja gesagt. Mehr wollte ich aber nicht, da ich immer noch glaube das Remus bald selbstständig sitzen kann.

Am 19. April hatten wir dann den Termin beim Kinderneurologen im Krankenhaus. Hier haben wir uns extra viel Zeit frei gemacht, damit wir endlich alles geklärt kriegen. Allerdings wurden unsere Fragen wieder nicht beantwortet. Die Ärzte und Schwestern waren sehr nett und liebevoll. Aber nach EKG, Ultraschall und Untersuchung durch den Neurologen, konnte nur festgestellt werden, dass er muskelhypoton ist und eine vergrößerte Leber und Milz hat. Was das bedeutet, konnte man uns leider nicht sagen. Dr. Conrad wollte gerne, dass wir uns an einen Muskelspezialisten wenden und hat seinen Bekannten Dr. Stüve aus Köln vorgeschlagen. Also sind wir wieder nach Hause, diesmal mit mehr Fragen als vorher und einem weiteren Arzt zum aufsuchen.

Kurzum wieder warten auf einen Termin bei Dr. Stüve im SPZ bei der Kinderklinik Amsterdamer Straße Köln. Aber wir sind weiterhin voller Hoffnung, dass Remus gesund wird, oder zumindest die Möglichkeit besteht, dass er ein langes und glückliches halbwegs normales Leben hat.