7. November

Heute ist Remus genau 1,5 Jahre alt geworden.

Der Tag war sehr Anstrengend für mich und auch für Remus. Lila konnte ich heute nicht in die Kita bringen, da sie immer noch sehr sehr starken Husten hat. Das heißt die war den ganzen Tag da und hat Unsinn angestellt und Fernsehen geguckt.

Heute früh kam dann das Palliativ-Team und hat sich Remus angesehen und das weitere vorgehen mit mir besprochen, die haben dann auch die Bestellung des Verbandsmaterials veranlasst. Und ein weiteres Medikament verordnet. Da weiß ich aber noch nicht so recht wofür das ist. Aber es ist auch noch nicht für den Gebrauch geplant, also werde ich mich da das nächste mal nochmal informieren.

Nach dem Palliativ-Team hatte ich etwas ruhe und konnte für Remus Mittagessen kochen und nochmal aufräumen. Dann um kurz vor drei (zwei Stunden später als morgens telefonisch vereinbart) kam der Mann mit dem Monitor und den Sauerstoffgeräten. Dieser hat mich dann über eine Stunde in alle drei Geräte eingewiesen und sicher gemacht, dass ich von allen Verbrauchsmaterialien genug da habe. Er hat mir mitgebracht, einen Monitor zur Überwachung der Sauerstoffsättigung und des Pulses, ein Notfall-Sauerstoffgerät das direkt aus der Sauerstoffflasche in die Maske gibt und ein Sauerstoffgerät, dass den vorhandenen Sauerstoff filtert und mit Wasser anreichert um jemanden dauerhaft zu beatmen.

Ehrlich gesagt hat mich das alles gewaltig überwältigt und als dann mein Mann mittendrin heim kam alles gesehen hat und ihm schon die nackte Panik im Gesicht stand, war mir klar, dass ich mich jetzt am Riemen reißen muss und nochmal alles durchgehen im Kopf. Nach Rücksprache mit unserem P-Team ist aktuell nur der Monitor für Nachts vorgesehen, den Rest kann ich erstmal auf Seite tun. Selbstverständlich sollte trotzdem das Notfall Sauerstoffgerät in Griffbereitschaft sein. So habe ich es dann auch Sebastian weiter gegeben und er hat sich daraufhin mal etwas entspannt.

Gegen Ende des Gesprächs sehe ich wie Lila mit der Schere in der Hand an ihren Haaren rummacht und Fernseh sieht (sie hatte sich die meiste Zeit hinter der Couch versteckt). Ich schrei „Hey was machst du da?“ und verabschiede den netten Herrn (morgen werde ich seine Daten noch erwähnen, jetzt bin ich grade in unserem Gästezimmer um das Kinderzimmer zu belauschen).

Dann geh ich zu Lila und krieg einen Lachanfall und schimpfe mit ihr. Sebastian ist total fertig mit der Welt und geht rauchen. Er hat heute wirklich keinen guten Tag. Auf jeden Fall hat sich unsere Prinzessin tatsächlich einen Sidecut geschnitten. Und warum? „Ich brauchte Wolle für Bürgermeister Besserwisser’s Kätzchen.“ …

Das sieht echt schlimm aus, wie dieser kleine Kinder Vokuhila aus den 90ern.

Danach kam dann Frau Fischer von Nutricia. Mit ihr habe ich dann auch alles abgeklärt, was Remus‘ Ernährung betrifft und sie hat mir gleich schon einen Tip und eine Verbesserung mitgegeben.

• Tip: Bei dem Morgenbrei, die hälfte des Wassers durch Nutrini ersetzen.
• Verbesserung: Dem Remus keinen Tee sondern abgekochtes Wasser sondieren. Der Tee verliert sonst seine Wirkung.

Auch Frau Fischer hat sich notiert was alles bestellt werden muss und geprüft wann es geliefert wird, mir fehlen aktuell 60ml Spritzen und 5ml Spritzen, aber davon bringt sie mir morgen früh welche vorbei, der Rest der Bestellung wird wohl Mittwoch kommen, bis dahin sind wir aber versorgt.

Ich weiß gar nicht was ich sonst noch schreiben wollte… daher wünsche ich euch allen eine gute Nacht.

Schlaft gut.

PS: Remus ging es heute viel besser, er war froh zuhause und auf seinem Aussichtsplatz zu sein. Aber er hat sich bestimmt gelangweilt, weil er heute sonst nirgendwo war, selbst auf der Couch nur zum Frühstück. Ich hatte heute einfach keine Zeit, morgen wird es definitiv besser.