29. Oktober
Der heutige Tag war… Lest selbst.
Als erstes vorweg: Nein, Remus hat keine PEG-Sonde gelegt bekommen.
Heute früh um 8:30 Uhr kam die Schwester und informierte uns, dass Sie uns um 9 Uhr abholt, damit wir zur Gastro gehen, da der Eingriff für kurz nach 9 geplant ist. Also habe ich uns fertig gemacht und um 5 vor 9 nochmal nachgefragt, was mit unserem Inhalationsgerät ist, da die hier sehr viel wert darauf legen, dass wir Wertsachen mitnehmen und nicht im Zimmer liegen lassen. Die Schwester sagte, dass wir das ruhig hinerlassen können, und die Ärztin noch mit uns sprechen möchte.
9 Uhr kam und ging, wir saßen hier gepackt (Wertsachen, Monitor, usw.) und abmarschbereit. Um 9:15 Uhr bin in dann nochmal zu den Schwestern und habe mitgeteilt, dass wir um 9 Uhr abgeholt werden sollten, aber noch immer keiner da war. Die Schwestern wieder nur, die Ärztin kommt gleich zu ihnen. Um 9:30 Uhr kam diese dann auch endlich und teilt mir mit, dass der Eingriff nicht durchgeführt wird, da in Remus‘ Blut der Entzündungswert zu hoch ist, und dass wir halt in 4 Wochen nochmal kommen müssen. Ich war ehrlich gesagt fassungslos. Ich mein, klar, die Sicherheit von Remus ist wichtiger, aber das bedeutet für mich, dass Lila in 4 Wochen doch wieder allein zu Hause ist.
Ich habe dann mitgeteilt, dass es dann ja möglich ist, dem Remus Frühstück und seine Medikamente zu geben (welche die Schwester schon um 7 Uhr bringen wollte), da er ja nicht mehr nüchtern sein muss und die Ärztin stimmte dem zu und teilte mit, dass die Schwester was bringen wird. Irgendwann kam diese dann auch aber nicht mit Frühstück für Remy, sondern um uns mitzuteilen, dass wir zum Röntgen sollen. Also sind wir zum Röntgen und wieder zurück. Auf dem Weg aus dem Röntgen habe ich mir das Bild auf dem Monitor kurz angeschaut und für mich sah es okay aus. Die Dame vom Röntgen sagte mir, dass die Ärztin auf Station den Befund mit mir besprechen wird.
Wieder auf Station teilte ich den Schwestern mit, dass wir zurück sind und Remus nun gerne einen Frühstücksbrei hätte und seine Medikamente. Die Schwestern versprachen sich darum zu kümmern. Bald darauf kam erneut eine Schwester. Diese bat uns darum zum Herzultraschall und EKG zu gehen, also wir wieder los quer durchs Gebäude und zum Herzultraschall. Hier wurde Remus nun langsam ungemütlich und hat angefangen zu jammern. Diese Ärztin konnte ich dazu bringen mir zu sagen, dass zwar die Eine Herzklappe etwas dicker ist als die andere, aber alles noch hervorragend funktioniert. Der Pfleger der uns dann zum EKG bringen wollte hatte aber Mitleid mit Remus und teilte uns mit, dass wir erstmal zurück auf Station gehen sollen, damit Remus was zu essen bekommt.
Also sind wir zurück auf Station, mittlerweile hatten wir nach 11Uhr. In unserem Zimmer stand nun auch endlich Frühstück. Zwei Brötchen mit Wurst und Marmelade… Daneben lag auch die Medizin, also habe ich Remus erst einmal das Medikament verabreicht und dann bin ich erneut zu den Schwestern, und habe mitgeteilt, dass Remus das Frühstück nicht essen kann, da er nur Brei schlucken kann. Daraufhin ist dann eine Schwester (eine die eigentlich nicht für unser Zimmer zuständig ist) aufgestanden und hat Remus einen Grießbrei gemacht. Den er dann in Windeseile verspeist hat.
Danach sind wir dann wieder Runter zum EKG, das sah auch für meine Augen normal aus und wir durften wieder hoch. Inzwischen ist unser Zimmernachbar aus dem MRT zurück gewesen und hat stolz erzählt, dass er es ganz ohne Sedierung gemacht hat und mir seine Urkunde gezeigt und sein spätes Frühstück gegessen. Während dessen kam die Ärztin vom EEG erneut rein (war um 8 Uhr schonmal da, da aber die PEG geplant war wollte sie dann lieber morgen EEG machen) und fragte ob ein EEG um 14:00 Uhr okay ist und Remus bis dahin wach bleiben könne. Ich habe optimistisch zugestimmt.
Allerdings war Remus tot müde und ist trotz aller Bemühungen um 12 Uhr eingeschlafen, kurz darauf kam das Essen. Lasagne für mich und Remus. Ich habe die Schwester darauf aufmerksam gemacht, dass Remus die Lasagne nicht essen kann und einen Brei braucht und habe Sie gebeten einen um 13:00 Uhr zu bringen, damit Remus bis dahin schlafen kann und vor dem EEG gegessen hat und wieder müde ist.
Danach wurde dann unser Zimmernachbar umgezogen und keiner weiß warum. Seit dem sind wir wieder allein auf dem Zimmer.
Dann bin ich mit Remus im Gitterbettchen eingeschlafen und um 13:00 Uhr kam die Physiotherapeutin und hat uns geweckt. Remus hat dann etwas mitgemacht und wieder angefangen zu jammern. Scheinbar tut ihm auch wieder das linke Bein weh. Remus war immer noch tot müde und hatte Hunger. Also bin ich zu den Schwestern und habe gefragt, wann Remus denn seinen Mittagsbrei bekommt und bald darauf war der auch da.
Pünktlich um 14:00 Uhr kamen die Damen vom EEG und wollten Remus abholen, haben aber fest gestellt, dass dieser den Zugang am Kopf hat. Damit ist ein EEG natürlich nicht möglich und es wurde Rücksprache mit der Ärztin gehalten ob dieser entfernt werden könne. Dies sollte gemacht werden und wurde auch getan, während ich die Wunde gedrückt und das Blut vom Kopf entfernt habe, kam eine der Damen vom EEG und teilte mir mit, dass ich wenn die Blutung gestoppt ist einfach rüber kommen soll.
Das habe ich dann auch getan, das EEG war ziemlich einfach diesmal, da Remus so müde war das er beinahe schon vorher eingeschlafen ist. Aber die Mütze mit dem Gel hat ihn dann doch so sehr geärgert, dass er erst einmal gemotzt hat bis er doch eingeschlafen ist. Während dem EEG bin ich auch mehrere Male eingenickt.
Als das EEG abgeschlossen war durften wir wieder auf unser Zimmer und ich habe mein Bett aufgestellt. Um 15:00 Uhr haben wir dann Mittagsschlaf gemacht, jeder in seinem Bett.
Gegen 16:00 Uhr kam die Spätschichtschwester und stellte sich vor. Dann hat sie mir mitgeteilt, dass sie wegen den Blutwerten nochmal mit der Ärztin sprechen wird, ob eine Antibiose gegeben werden soll. Ich habe mitgeteilt, dass es mir sehr recht wäre, da unser Palliativ-Team gesagt hat, dass wir mit Antibiotika etwas freizügiger sein sollen, damit Kleinigkeiten nicht zu großen Problemen werden, was bei Remus schneller der Fall sein kann.
Gegen 17:00 Uhr kam dann die Schwester erneut und teilt mir mit, dass die Ärztin nochmal mit mir reden möchte und bald vorbei kommen wird. Also habe ich mich aufgerichtet und etwas gelesen um die Zeit zu vertreiben. Bald kam auch unser Abendbrot, zwei Scheiben Brot mit Wurst, Käse und Quark für uns beide. Ich habe der Schwester erneut mit geteilt, dass Remus nur Brei essen kann und habe dann alle 4 Schreiben Brot mit Wurst und Käse gegessen.
Danach habe ich meinen Mann und meine Mutter angerufen um über heute zu informieren. Um 18:30 Uhr bin ich dann zu den Schwestern und habe um einen Milchbrei für Remus gebeten, da er mächtig Hunger hat. Außerdem bat ich um die Medikamente. Kurz darauf kam zu meiner Überraschung beides und ich konnte Remus versorgen.
Schwester Sarah unsere Spätschichtschwester, ist beunruhigt, das Remus so viel jammert und heute noch nichts getrunken hat. Außerdem haben wir die Vermutung, dass er unter Schmerzen leidet. Also teilte sie mir mit, dass sie ein Schmerzzäpfchen für ihn bringen wird. Sie war auch am überlegen, wie wir Flüssigkeit in den kleinen Prinzen kriegen. Es gibt ja nur zwei Möglichkeiten: Einen neuen Zugang oder eine Magensonde durch die Nase. Ich habe mich erneut gegen die Nasenmagensonde ausgesprochen, da Remus‘ Nasenlöcher eh schon gereizt sind und ich das ding zuhause nicht haben möchte, weil ich Angst habe das Lila oder Bagirah die versehentlich ziehen.
Nach dem Füttern habe ich geduscht und angefangen zu schreiben und war schon fast wieder motzig, das Schwester Sarah sich mit dem Zäpfchen so lange Zeit lässt. Da klopfte es an der Tür und Schwester Sarah kam mit einem netten Kinderarzt. Dieser hat sich Remus angeschaut und hat auch festgestellt, dass Remus im linken Bein Schmerzen hat. Er hat mir auch mitgeteilt, dass wir es erst einmal mit dem Zäpfchen gegen die Schmerzen versuchen, falls er aber immer noch jammert, legt er dem Remus gerne einen neuen Zugang, da er meine Angst vor der Magensonde verstehen kann.
Während Schwester Sarah das Zäpfchen geholt hat, habe ich den Arzt mal gefragt, ob es eine Möglichkeit gäbe, dass Remus diese Woche noch eine PEG bekommen könne. Seine Aussage war, dass falls seine Entzündungswerte morgen rückgängig wären und die benötigten Ärzte noch einen Termin frei haben, einer PEG-Anlage eigentlich nichts im Weg stände. Also habe ich die Hoffnung, dass wir es diese Woche vielleicht doch noch schaffen, wenn ich dafür auch noch etwas länger hier bleiben muss.
Mein Fazit zum heutigen Tag ist: Ich mag die Uniklinik Mainz nicht sonderlich, ich fühl mich hier nicht wohl und auch nicht besonders gut auf der Station aufgehoben, da ich für Remus immer um Essen und Medikamente betteln muss. In der Villa Metabolica habe ich mich gestern gut aufgehoben gefühlt, aber von denen habe ich heute niemanden gesehen.
Meine Lieblingsstation bleibt die B5 in Köln, auch wenn ich da mein Essen in der Kantine holen muss. Aber auf der Station hat man sich gut um uns gekümmert und es hat uns an nichts gefehlt. Auch in Neuwied haben wir uns wohl gefühlt, obwohl da mehr Zimmer waren und dadurch die Wärme des Personals gefehlt hat.
Neben all dem Mist ist Sebastians Auto am Samstag so gut wie Stillgelegt worden. Er hat so starke Mängel am Auto das der Werkstattleiter ihm dringend empfohlen hat, das Fahrzeug nicht mehr zu bewegen. Das Angebot für die Reparatur beläuft sich über 1100 Euro. Dazu kommt dann noch das ich neue Winterreifen benötige und mein Auto durch die Inspektion muss, was auch bis zu 600 Euro kosten wird. Wir wissen gar nicht wie wir das alles packen sollen. Sebastian hat sich tatsächlich überwunden und beim Kinderhospizverein und der Katharina-Kaspar-Stiftung nachgefragt ob die uns unterstützen können. Aber beiden sind da die Hände gebunden. Außerdem hat uns die Stiftung mitgeteilt, dass auch unsere Haushaltshilfe gekürzt wird, da Gracilda eine Grundreinheit reingebracht hat und wir nun selbst sehen können, dass wir das Aufrecht erhalten.
Scheinbar haben wir nach zu viel gefragt. Wir werden jetzt einfach selbst zusehen wie wir das gestemmt kriegen, es fiel uns eh sehr schwer nach Hilfe zu fragen. Notfalls muss ich halt zusehen, dass ich mir für Nachts einen Job suche. Das wird schon. Wir dürfen den Kopf nur nicht hängen lassen.
Mittlerweile haben wir 20:20 Uhr und Remus schläft tief und fest und atmet ruhig, meine Kopfschmerzen von heute morgen sind immer noch da und ich habe tatsächlich 2 Liter Wasser getrunken.
Gute Nacht.
