7. Oktober
Endlich wieder zuhause.
Bei der heutigen Visite wurde mir erneut die Entscheidung überlassen, ob wir noch bleiben oder nach Hause gehen. Da das Fieber jetzt seit zwei Tagen weg und das geblubber in den Atemwegen auch besser geworden ist, habe ich entschieden nach Hause zugehen. Unter anderem auch, weil Lila uns vermisst, ich noch wichtige Anrufe machen muss und im Krankenhaus kein Empfang ist (weder Mobilfunk noch Mobilinternet) und ich tierische Schmerzen habe.
Während der Visite kamen die Ärzte dann darauf zu sprechen, dass wir vermutlich bald schon zur Sonde für die Fütterung greifen müssen, da Remus so schlecht trinkt und Ihm das essen auch immer schwerer fällt. Außerdem haben die nach unserem Paliativteam gefragt (dass, das uns der Kinderhospizverein beiseite stellt, wenn ich mal da anrufe …) und ich musste zugeben, dass wir noch keins haben ich aber morgen direkt beim Hospizverein anrufen werde. Darüber hinaus werden wir wohl eine Absauganlage für Remus‘ benötigen, damit das Sekret entfernt werden kann wenn er so verschleimt ist. Da die Gefahr einer Lungenentzündung sonst noch höher ist. Ich habe mitgeteilt, dass ich noch gerne mit Dr. Conrad sprechen möchte wegen der Gangliosidose.
Nach der Visite wurde Remus dann von der Infusion abgemacht und wir haben erstmal ne Runde geschlafen, da die Schwestern gesagt haben das Dr. Conrad erst nachmittags vorbei kommen wird. Leider habe ich besser geschlafen als gedacht, so war Dr. Conrad schon zweimal da bevor ich wach wurde und es wollte mich wohl niemand wecken. Gott war mir das peinlich, aber ich war so müde und hatte so starke Rückenschmerzen.
Während dem Gespräch mit Dr. Conrad hat auch er nochmal darauf hingewiesen ist, dass die Sonde vermutlich früher als später gemacht werden sollte. Er hat mir erklärt, dass ich zwischen einer Nasensonde und einer PEG-Sonde hätte. Die Nasensonde würde ohne OP durch die Nase in den Magen geführt werden und ist halt sichtbar und auch keine langfristige Lösung. Für die PEG-Sonde wird ein Loch in die Bauchdecke gemacht und der Schlauch direkt durch die Bauchdecke in den Magen geführt. Beides finde ich nicht schön, habe mich aber bereits damit abgefunden, dass es irgendwann darauf hinausläuft, dass wir alternative Ernährungsmethoden für Remus brauchen, da er auch das Schlucken verlernen wird. Und ich habe das Gefühl, dass es ihm generell schon schwerer fällt.
Ich selbst tendiere auf jedenfalls zur PEG-Sonde, da da die Gefahr das Bagira (unser Kater) oder Lila die Sonde versehentlich rausreißen wesentlich geringer ist. Außerdem werden so die Schleimhäute in Nase und Rachen nicht noch unnötig gereizt und bei Schnupfen muss er sich auch nicht mehr quälen als sonst. Aber das ist eine Sache die Sebastian und ich gemeinsam entscheiden werden sobald uns mehr Informationen vorliegen.
Außerdem werden wir wohl auch noch eine Absaugvorrichtung benötigen, um das Sekret aus Remus zu saugen. Wie das funktionieren soll weiß ich nicht, es klingt auf jedenfalls sehr sehr seltsam.
Morgen werde ich auf jedenfalls endlich im Kinderhospizverein anrufen, um endlich alles zu klären. Außerdem muss ich auch dringend Termine für meinen Rücken machen.
Achja noch was, was mich die Tage seit Veröffentlichung meines Blogs beschäftigt hat, und zwar ist es das mein Mann nicht so gut weggekommen ist, obwohl das absolut nicht meine Absicht war. Deswegen jetzt noch ein Absatz indem ich mich bzw. uns besser erkläre.
Sebastian und ich haben relativ früh in unserer Beziehung geheiratet, da ich mit Lila schwanger geworden bin. Wir waren grade zusammen gezogen, als ich schwanger wurde. Daher hatten wir nie die Möglichkeit uns als zusammenlebendes Paar zurecht zu finden. Es war zu früh und zu schnell, daher hat irgendwann unsere Kommunikation schwer gelitten, besonders da es mir sehr schwerfällt mich verbal auszudrücken und ich Diskussionen aus dem weggehe und lieber alles in mich hineinfresse. Somit hatte Sebastian nichtmal eine gerechte Chance ein guter Ehemann zu werden. Immerhin habe ich Ihm nicht immer gesagt wenn mir was nicht gepasst hat. Und wenn ich etwas gesagt habe war es vermutlich nicht konkret genug. Und manche Menschen brauchen nunmal genaue Angaben und nicht „nach Gefühl- Rezepte“. So wurde ich immer unzufriedener und habe mich im Stich gelassen gefühlt. Deswegen wurde ich dann immer unausstehlicher und einsamer. Durch das Gespräch im Mai ist dann alles explizit angesprochen worden und ich habe endlich nach 3 Jahren Ehe mal genau gesagt was mir nicht passt und wo genau ich Hilfe brauche. Seit dem hat Sebastian das Wissen was er benötigt um der tolle Ehemann zu sein, der er ist und auch schon viel länger hätte sein können. Seit dem kümmert er sich mehr um uns und um die Kinder, als immer nur der Arbeit hinterher zu rennen (ob nun Job oder im Haus). Auch er kann sich jetzt wohler und sicherer fühlen, da seine Frau jetzt nicht mehr ständig gereizt und lieblos reagiert. Jetzt ist unser Haus endlich wieder ein zuhause und ein Rückzugsort für uns alle und nicht nur für die Kinder. Ich liebe meinen Mann und bin froh und stolz Ihn zu haben. Und meine Kinder sind auch glücklich mit Ihren Eltern, zumindest sagt Lila das immer mal wieder.
Es war mir wichtig, dass Ihr wisst, dass mein Mann kein egoistisches A-Loch ist sondern in unserer Kommunikation schwere Probleme bestanden, besonders durch mich. Ich habe viel verschwiegen oder zurück gehalten. Das hat uns sehr geschadet. Und ich habe die Schuld immer nur bei Ihm gesucht, anstatt auch mal bei mir zu gucken. Also wenn ihr auch Probleme mit Menschen habt die euch wichtig sind oder waren, vielleicht hilft euch auch mal ein Gespräch. Eventuell auch eins wo einer die Klappe hält und der andere redet und danach wird gewechselt. Uns hat es zumindest sehr geholfen.
Ich danke denen die in den letzten Tagen schon meinen Blog gelesen haben und uns kontaktieren und uns Mut machen. Das hilft uns sehr und gibt uns Kraft. Danke schön.
Eure Sarah
