2. Dezember
Was für ein Tag…
Nachdem ich die Lila in die Kita gebracht habe und dort nochmal bescheid gesagt habe, dass Sie bis Mittwoch nach dem Mittagessen da ist und dann erst die darauffolgende Woche Donnerstag wiederkommt. Hat bei meinem Mann das Kinderhospiz Bärenherz angerufen und mitgeteilt, dass wir leider nicht kommen können, da die einen großen Wasserschaden haben.
Diese Nachricht hat uns komplett aus dem Tritt gehauen, besonders da mein Mann ziemlich für die drei Tage Urlaub die er bekommen hat gekämpft hat. Daher war Sebastian für den Rest des Tages auch… etwas abwesend. Ich bin auch nicht begeistert davon, denn ich habe mir wirklich mal etwas Erholung versprochen, da ich ja nunmal 24 Stunden Dienst schiebe. Und ich mache es gerne für Remus, aber meine Batterien sind fast leer.
Außerdem rief das P-Team an und hat mir aufgetragen, dass Scopodermpflaster noch zu kleben und Remus am Sauerstoff zu lassen vorerst, außerdem soll ich Remus weiter per Sonde ernähren und inhalieren lassen. Das Team kommt mich gegen Mittag besuchen.
Dann kam heute die Ergotherapeutin zu uns, leider wurde die so aufgehalten, dass sie eine halbe Stunde zu spät kam und schon eine Viertelstunde später die Logopädin in der Tür stand. Beide haben Remus mit Vibrationen an Füßen, Händen, Wangen und Mund stimuliert. Petra die Ergotherapeutin hat sich noch um Remus kompletten Bewegungsapparat gekümmert und Frau Hommrich die Logopädin um Remus‘ Schluckmechanismus.
Danach habe ich den kleinen erstmal Inhalieren lassen, da ich vorher keine Gelegenheit hatte. Kurz drauf ist er dann auch völlig erschöpft eingeschlafen, und ich habe ihn währenddessen sein Mittagessen verabreicht.
Dann kam auch schon das P-Team, dieses Mal in Form von Dr. med. Holger Hauch eine Kollegin deren Name ich leider vergessen habe, sorry. Die haben dann festgestellt, dass es Remus gar nicht gut geht und wir mehr Morphin geben müssen. Remus hat jetzt eine feste Dosis 3x am Tag und auch die Luminetten wurden erhöht auf 1,5 Tabletten morgens und abends. Außerdem werden die rumtelefonieren ob die für uns einen Platz in einem der anderen Kinderhospize in Deutschland finden. Bzw. hat Sebastian gesagt, dass das Bärenherz noch Notfallplätze hat und da Dr. Hauch uns als Notfall einstuft, hat er dort sofort angerufen. Das heißt vielleicht können wir doch noch ins Kinderhospiz diese Woche, aber genau wissen wir es noch nicht. Das P-Team ist aber dran. Dr. Hauch hat das Morphin von 1 Tropfen auf 2 gesteigert, aber als er später nochmal angerufen hat und mit Remus‘ Atmung immer noch nicht zufrieden war hat er mir mitgeteilt, dass ich ihm 3 Tropfen geben soll heute Abend.
All das ist noch sehr niedrig dosiert, aber wenn ich bedenke, das Remus Anfang Oktober noch gar keine Medikamente brauchte und jetzt schon drei feste Medikamente hat. Das macht mir schon sorgen. Außerdem schläft Remus sehr sehr sehr viel und ist auch sonst recht ruhig. Ich hoffe weiter, aber ich denke nicht das er nächstes Jahr Weihnachten erlebt. Selbst wenn er dann noch bei uns ist, ist er mit Sicherheit nicht mehr aufnahmefähig.
Das hier ist Remus‘ übliches Verhalten Tagsüber.
Papa beim zocken zugucken Besuch von Oma genießen
Remy hat aktuell was von einem ziemlich alten Mann, dauernd Sauertopfgesicht, müffelt, fängt leicht an zu motzen, kriegt schlecht Luft und schläft überall.
Während das P-Team in den letzten Zügen lag, kam auch meine Mama, die hat heute überraschenderweise mal sehr zeitig Feierabend machen können und wollte mir helfen zu packen. Ja wir haben trotzdem auf Verdacht Kinderkleider gepackt als wir Lila von der Kita geholt hatten.
Lila sollte heute ja eigentlich mit unserer Ehrenamtlichen Anne in die Musikschule fahren, diese musste aber wegen platter Reifen absagen und konnte nicht kommen. Ich wollte Remus nicht alleine lassen und brauchte meine Mama als Packhilfe, also habe ich die Musikschule absagen müssen. Lila fand es schlimmer, dass Anne nicht kommt, als das der Musikkindergarten schon wieder ausfällt und hat sich mit spielen ablenken lassen.
Aber im großen und ganzen war mein Tag heute sehr chaotisch, irgendwie war alles anders als gedacht und die angekündigten Pakete sind auch nicht da. Hoffentlich kommen die morgen und übermorgen.
Achja Dr. Hauch hat uns auch mitgeteilt, dass er es nicht gut findet, wenn wir mit Remus in diesem Zustand morgen in die Uniklinik fahren. Er wird morgen noch mal anrufen und sich Remus anhören und dann entscheiden was er uns empfiehlt. Also kann sein, dass wir morgen auch nicht zu Dr. Hahn in die Uniklinik Gießen fahren.
Ich mag es nicht wenn kurzfristig solche Änderungen sind, dass macht mich unruhig.
So meine Tochter will nicht im Bett bleiben und ich muss jetzt nochmal nach ihr sehen.
Ich wünsche euch eine gute Nacht. Schlaft gut. Bzw. die die die Artikel morgens lesen oder tagsüber: Euch wünsche ich einen schönen Tag und einen baldigen Feierabend. (soviele die’s in einer Reihe …)