25. November

Hallo ihr Lieben, heute bin ich zurück. Ich habe zwar noch immer Kopf- & Halsschmerzen und Husten aber ich bin auf jeden Fall fitter als gestern.

Heute früh fing es damit an, dass ich wieder nicht aus dem Bett gekommen bin und somit für die Ergo spät dran war. Aber dann hatte Remus eine Atemnot die ihn total fertig gemacht hat. Er war ganz grau und hatte blaue Lippen, außerdem ist er sofort danach erschöpft eingeschlafen. Deswegen habe ich den Ergo-Termin bei Petra dann abgesagt. Remus hat dann etwas geschlafen, während Sebastian Lila in die Kita gebracht hat (Gott sei dank hat er heute Spätschicht) und ich aufgeräumt habe.

Dann habe ich Remus gefüttert und ihm seine Medikamente gegeben und wir haben dann noch auf der Couch gekuschelt und mit NaCl inhaliert. Er ist auch wieder bald eingeschlafen. Um 11:00 Uhr kam dann unsere Logopädin und hat sich Remus angesehen. Wir haben sein aktuelles Essverhalten besprochen und Sie hat per Druckpunkte seinen Schluckreflex animiert.

Nachdem Frau Hommrich wieder gegangen ist, haben wir noch etwas geräumt, während Remus geschlafen hat, dann kam auch schon Dr. Klein und Frau Vollbrecht vom P-Team. Remus‘ Zustand hatte sich aber inzwischen verschlechtert und seine Atmung war sehr schwer und angestrengt. Bei Überprüfung der Temperatur haben wir festgestellt, dass er inzwischen bei 38,5°C lag. Also haben wir ihm Fiebersaft gegeben. Aber er hat noch immer gemeckert und hat sich gar nicht beruhigt. Frau Vollbrecht hat mit Remus dann noch inhaliert, diesmal mit 2 Tropfen Salbutamol im NaCl und dabei hat sich Remus dann beruhigt.

Während dessen hat Dr. Klein mit mir und Sebastian nochmal das Gespräch des Vorgehens in einer Notfallsituation gehalten. Also was genau wir möchten was ein Notarzt bei unserem Kind macht und was nicht. Denn Remus ist nunmal sehr krank und es kann sein, dass er mal wirklich Herzstillstand oder ähnliches hat und da ist dann die Frage, ob wir möchten, dass der Arzt alles medizinisch machbare macht um unseren Sohn auf der Erde zu halten oder ob wir sagen, nein nur bis zu einem bestimmten Punkt, dann finden wir es nicht mehr Leben sondern Existieren. Und genau das ist unsere Meinung. Wir möchten nicht, dass unser Sohn „zurück geholt“ wird. Wir möchten nicht das ihm ein Loch in die Kehle geschnitten wird, damit er per Maschine beatmet wird. Wir möchten, dass Remus würdevoll Leben und Sterben kann. Wir möchten nicht, dass er noch Wochen, Monate, Jahre an Maschinen hängt und nur durch diese am Existieren ist. Das ganze wurde dann auch schriftlich festgehalten, mit einer Notfallnummer vom Palliativ-Team, damit ein Notarzt sich daran orientieren kann. Aber selbstverständlich haben wir jederzeit die Möglichkeit unsere Meinung zu ändern.

Dann hat uns Dr. Klein noch ein paar Medikamente verschrieben:

• sap simplex: gegen Blähungen und Blähbauch
• Morphin Merck: um die Atembeschwerden zu lindern

Von den Morphin-Tropfen habe ich ihm heute auch schon geben sollen, und auch die winzige Menge die ich ihm geben sollte, hat schon etwas angeschlagen. Er hat den ganzen Tag viel gejammert und gemeckert wenn er wach war und nach gabe des Morphins hat das nachgelassen.

Aber ich habe Angst, große Angst das mein kleiner Remus dieses Jahr nicht überlebt. Ich habe so gehofft, dass er noch lange bei uns bleibt. Aber heute hatte ich wirklich das Gefühl, dass er einfach keine Kraft und Lust mehr zu kämpfen hat, besonders als er vorhin als ich ihn ins Bett gebracht habe wieder so eine starke Atemnot hatte. Ich mein, ja ich krieg ihn immer dazu wieder zu atmen, aber mittlerweile sieht er danach nur noch erschöpft und mutlos aus. Kein Zeichen mehr von seinem tapferen Lächeln.

Ich hoffe einfach, dass es daran liegt, dass er etwas kränkelt und ich einfach überreagiert. Ich versuche einfach weiter zu machen so lange er mich lässt.

Ich möchte ihn noch etwas behalten. Mein Herz bricht jeden Tag ein Stück und ich kann nichts tun.

Entschuldigt, dass ich euch den Abend versau, aber das hier ist halt kein Kätzchenblog.

Schlaft gut.