23. November

Heute war ein schöner Tag. Wir hatten keine Termine und haben es uns ziemlich gut gehen lassen. Und ich war mit Remus sogar duschen, die blöde Tüte die ich über die Wunde geklebt habe hat allerdings nicht gehalten. Aber die Wunde sah nicht schlimmer aus.

Wir hatten Besuch von Lila’s Patentante, die auf die Kinder aufgepasst hat, als ich unsere Fotos durchsucht habe um die richtigen für die zu bastelnden Weihnachtsgeschenke zu finden. In der Zeit war Sebastian einkaufen, war ihm lieber als die Fotos. Im Nachhinein kann ich es verstehen, denn es war sehr anstrengend.

1. Die Fotos sind nicht sortiert und besonders meine sind seit mindestens 3 Jahren nicht mehr geordnet worden
2. Fotos die gar nicht zu weit in der Vergangenheit liegen zeigen ein ganz anderen Remus. Einen fröhlichen, sich bewegenden, herzlichen kleinen Jungen. Jetzt guckt Remus fast ausschließlich sauertöpfisch, kann sich nicht mehr bewegen und verliert immer mehr an seiner herzlichen Ausstrahlung. Versteht mich nicht falsch, er ist immer noch liebenswert und ich will ihn nicht hergeben, aber mit seiner Krankheit ist die Fröhlichkeit verloren gegangen.

Es macht mich traurig zu sehen wie der Funke langsam aber sicher immer mehr gedimmt wird.

Nach dem Mittagsschlaf, der ohne Zwischenfälle bei Remus ablief, ist Sebastian zum dm gefahren um die Fotos drucken zu lassen. Und meine Tante und Onkel kamen zu besuch. Auch die haben sich mit Lila und Remus beschäftigt. Remus hat während diesem Besuch einmal keine Luft mehr bekommen. Aber als ich ihn hochgenommen habe und ihn angepustet hab, hat er sich schnell wieder gefangen. Als dann hier nichts mehr ging, weil Lila aus voller Lunge „gesungen“ hat und Remus geweint hat vor Hunger, haben sich die beiden verabschiedet, als ich versucht habe den Remus zu füttern.

Aber der hatte scheinbar schon so großen Hunger, dass er schlingen wollte und sich dauernd verschluckt hat, also habe ich ihm erstmal einen Teil des Breis per Sonde gegeben, dann hat er sich beruhigt und ich konnte den Rest füttern. Danach ist Remus dann erschöpft ins Bett.

Leider hat sofort wieder der Monitor angeschlagen, da Remus zu wenig Sauerstoff hatte. Wir mussten ihn auch gestern die ganze Nacht am Sauerstoff lassen, da er jedesmal wenn wir den abgemacht haben, wenige Zeit später wieder unter 90 lag.

Leider hat heute Nacht dann auch mehrmals das Sauerstoffgerät alarmiert, weil da irgendwas nicht stimmt, aber ich konnte niemanden auf der Notfallnummer erreichen um zu klären was los ist.

Jetzt haben wir Remus also wieder an der Sauerstoffversorgung mit 0.5l und hoffen das wir heute Nacht wieder eine ruhigere Nacht haben. Aber das doofe Gerät hat schon einen Alarm geschmissen und auch der Monitor hat einen Anfall alarmiert. Ich bin gespannt.

Ich wünsche eine gute Nacht.

Bis morgen