22. November

Der heutige Tag war ziemlich ruhig. Wir hatten zur Abwechslung mal gar keine Termine.

Also konnte ich die Lila heute mal ganz entspannt in die Kita bringen und dann Remus füttern und zwischen durch den Haushalt machen.

Erst heute Abend gab es dann einen Vorfall, aber dazu später.

Über den Tag verteilt hatten wir einige Anrufe:

• Palliativteam: wöchentlicher Anruf um abzuklären wie die Lage bei uns ist und ob wir noch was brauchen. – alles bestens, wir brauchen nichts
• Frau Eul: Hat nun auch zwei Psychologen für Sebastian gefunden die schon im Frühjahr wieder neue Patienten aufnehmen können, hier muss Sebastian nur noch anrufen und Termine vereinbaren
• Frau Fischer Nutricia: Hier haben wir Remus‘ aktuelle Entwicklung und Ernährung besprochen und die Bestellung für den nächsten Monat besprochen.
• Herr Griesel: Er konnte für uns die Ferienwohnung buchen und hat auch versichert, dass der Kinderhospizverein uns unterstützt.

Remus und ich haben den Tag sehr genossen und viel gekuschelt und geschlafen. Er hat heute auch alle Brei-Mahlzeiten selbst gegessen.

Als er dann zu Abend gegessen hat und erschöpft ins Bett wollte war auch das ganz unkompliziert. Erst um acht kamen dann die Alarme. Remus‘ Sauerstoffsättigung war konstant auf 88 oder 89 und der Monitor hat ne halbe Stunde lang keine höheren Werte gemessen, obwohl ich den Sensor ausgetauscht habe, also habe ich beim Palliativ-Team angerufen. Das P-Team hat mir geraten, Remus mit dem Sauerstoffgerät mit 0,5l zu versorgen. Das habe ich dann für eine kurze Zeit gemacht und alles war gut, bis dann eine halbe Stunde später das gleiche Problem auftrat, also habe ich das Gerät wieder angemacht und nun läuft es schon mindestens 20 Minuten und ich werde es noch bis um 21:30 laufen lassen. Ich hoffe das es danach wieder ohne geht.

Remus ist übrigens von dem ganzen nicht wach geworden und schläft noch immer unbekümmert. Er hat auch die ganze Zeit gleichmäßig geatmet.

Macht euch keine Gedanken Remus geht es gut. Es stört ihn nicht, sonst hätte er nicht einfach weiter geschlafen.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.