20. November

Heute war ziemlich anstrengend, aber es war trotzdem schön.

Angefangen haben wir damit, dass Lila nicht in die Kita wollte und ich ihr erlaubt habe heute zuhause zu bleiben. Dann sind wir zum Kinderarzt gefahren um das Rezept für die Grippeimpfung der beiden zu holen und die Unterlagen für das Kinderhospiz auszufüllen. Während ich dort war hat auch das Kinderhospiz angerufen und mir erklärt was noch alles fehlt. Das habe ich dann alles mit Frau Dr. Panajotidis besprochen und wir haben die Unterlagen vorbereitet, leider fehlte ein aktueller Medikamentenplan vom P-Team und daher hat es ziemlich lange gedauert. Wir waren also zwei Stunden dort und kamen zu spät nach Hause für unseren nächsten Termin.

Frau Eul habe ich von unterwegs bescheid gesagt, dass wir es nicht rechtzeitig schaffen. Als wir dann ne viertel Stunde zu spät kamen musste ich sofort Remus füttern, da dieser überfällig für Medikamente und Frühstück war. Während dessen habe ich mich mit Frau Eul über alles neue und alte unterhalten. Wir haben dabei beschlossen, dass Sie sich nach einem Pflegedienst für uns umhört, der das Beratungsgespräch mit uns führt, damit uns die Pflegestufe nicht aberkannt wird. Außerdem wird sie sich nach einem Psychologen für Sebastian umhören, damit auch er jemanden zu sprechen hat.

Sobald Frau Eul das Haus verlassen hat, kam Frau Büscher die Heilpädagogin von Remus. Sie hat leider einen tief und fest schlafenden Remus vorgefunden und konnte nichts mit ihm machen, aber wir haben uns über unseren Aufenthalt in Mainz und die gesundheitlichen Veränderungen an Remus unterhalten.

Während dessen kamen sowohl der Bofrost-Mann als auch die Post mit meiner neuen Decke. Denn ich habe meine Spardose geplündert und mir eine Gravity-Decke gekauft. Das ist eine Therapiedecke die durch Gewicht den Schlaf verbessert. Ich kann kaum erwarten ins Bett zu gehen.

Der heutige Mittagsschlaf war nur Remy gegönnt, da Lila nicht schlafen wollte und mich somit auch wach gehalten hat.

Gegen halb drei kam dann noch unsere Ehrenamtliche die Anne und hat sich um die Zwerge gekümmert während ich Remus gefüttert und danach die Wäsche gefaltet habe. Ich bin sehr dankbar, dass ich jetzt wieder mit der sauberen Wäsche bei bin und auch etwas Ruhe hatte.

Lila war sehr traurig als Anne wieder nach Hause musste und hat auch vorhin nochmal nach ihr gefragt.

Frau Dr. Lipowsky vom HTZ hat mir auch schon geantwortet und mitgeteilt, dass es möglich sein sollte Remus eine Sitzschale in der er liegen kann zu verschreiben und das ich den Topper gerne dem HTZ überlassen kann.

Außerdem hat Frau Dr. Arash-Kaps angerufen und mitgeteilt, dass der Termin ja nur zur Nachprüfung sein soll um zu sehen wie sich Remus entwickelt hat in den drei Monaten und das sich die Kollegin bei mir meldet um einen Termin zu vereinbaren. Also warte ich eigentlich noch immer auf Klärung…

Danach sind wir dann zu meiner Mama das Bofrost Zeug in ihre Tiefkühltruhe packen. Und nach dem Besuch bei Muttern sind wir einkaufen gefahren. Wir kamen erst nach acht zuhause an und Remus brauchte dringend Abendessen, also habe ich ihn gefüttert und ins Bett gebracht.

Jetzt muss ich auch schon wieder hoch ihm seine Medikamente bringen.

Morgen wird hoffentlich etwas weniger stressig, aber da ich morgen eine Grippeimpfung bekomme und ich Nadeln nicht sonderlich mag….. Ach was Remus wird dauernd gepiekst und beschwert sich auch nicht, dann schaff ich das auch.

Gute Nacht ihr lieben.

• 

• 

•