19. November

Nach dem wir heute früh aufgestanden sind habe ich Lila in die Kita gebracht und danach Remy gefüttert. Danach mussten wir uns beeilen, da ich einen Termin bei meiner Physiotherapie hatte. Leider war ich wieder zu spät, aber die Massage hat meinem Rücken gut getan.

Ich musste allerdings die Babyschale als Sitz für Remus nehmen weil ich den tragen kann und Remus darin warten konnte. Er hat sich darin wesentlich besser gefühlt als im Kindersitz. Hier werde ich gleich mal noch Frau Dr. Lipowski vom HTZ schreiben. Ich habe eh noch eine Frage wegen den Toper für den Therapiestuhl.

Danach sind wir dann wieder nach Hause und Remus hat geschlafen, während ich den Beitrag von gestern geschrieben und veröffentlicht habe.

Danach habe ich dann noch einige Anrufe getätigt und versucht einiges zu klären:

• Hausarzt wegen Grippeimpfung Sarah und Sebastian
• Kinderarzt wegen Grippeimpfung Lila und Remus
• Villa Metabolica wegen Termin in 3 Monaten lt. Arztbrief
• zwei Augenärzte wegen Termin für mich
• Kinderhospiz Wiesbaden, wegen fehlenden Unterlagen für Aufenthalt
• Krankenkasse, wegen dem Badewannenlift

Daher haben wir jetzt Termine für die Grippeimpfung für mich und Sebastian und einen Termin für meine Augen. Für Lila und Remus muss ich morgen das Rezept für die Impfungen abholen. Villa Metabolica und Kinderhospiz Wiesbaden wollten zurückrufen, ist aber bis jetzt noch nicht passiert. Und der Badewannenlift ist noch in Arbeit. Außerdem konnte der nette Mann bei der TK mir sagen, was eine Schwerkraftpauschale ist. Diese wurde nämlich für Nutricia freigegeben. Eine Schwerkraftpauschale beinhaltet alles was dafür nötig ist etwas in den Patienten per „Schwerkraft“ zu injizieren. Hier sind abgedeckt, Spritzen, Schläuche, Beutel usw. Das sind also im Prinzip alles was wir für die PEG-Ernährung benötigen.

Zwischen drin habe ich Remus gefüttert und ins Bett gebracht, danach hat er dann Mittagsschlaf gemacht und ich habe aufgeräumt. Um drei habe ich dann Lila aus der Kita geholt und Remus‘ Unterlagen abgeheftet und die benötigten Unterlagen für das Kinderhospiz gesucht.

Dabei ist mir dann aufgefallen, dass auch noch ein Fragebogen vom Kinderarzt ausgefüllt werden muss. Und das alles morgen im Hospiz sein soll. Also hab ich den Kram eingescannt und an Sebastian geschickt, damit er die Unterlagen bei der Kinderärztin abgeben kann.

Dann kam auch schon die Psychologin Frau Gilbert vom Kinderhospizverein und hat sich mit uns Unterhalten. Sebastian kam etwas später, da seine Ablöse im Stau stand und er noch zum Kinderarzt musste. Frau Gilbert war 1,5 Stunden bei uns und wir haben über einiges geredet. Bis Lila dann beschlossen hat, dass wir alle zusammen Mensch-Ärgere-Dich-Nicht spielen müssen. Das haben wir dann tatsächlich getan und auch Frau Gilbert hat mitgespielt. Selbst das war eine gute Psychologische Hilfe, denn wir haben schon lange nicht mehr zusammen gespielt, und es hat etwas Freude in meinen aktuell etwas trostlosen Tag gebracht.

Danach hat Sebastian Remus sein Abendessen gegeben und ich habe mit meiner Mutter und Nicht-Tante Judith telefoniert. Denn Lila hat in der Zeit ne tolle Tanzshow abgezogen, die ich zeigen musste.

Leider hat Remus dann einen Anfall bekommen und wieder kaum geatmet und ich bin Sebastian zu Hilfe gekommen und habe Remus dazu gebracht wieder tief einzuatmen. Danach habe ich den Rest des Abendessens per PEG gegeben, so wie auch schon das Frühstück und Mittagessen. Mittlerweile ist er nicht mehr fit genug um seine Mahlzeiten komplett zu löffeln. Ich weiß nicht, ob es einfach nicht mehr geht oder er faul wird…

Ich habe dann noch etwas mit Remus gekuschelt bevor wir ihn ins Bett gebracht haben. Seit dem schläft er ruhig. Es ist auch bisher kein Alarm ertönt.

Vor dem Abendessen hat dann noch Fr. Dr. Panajotidis angerufen um mir mitzuteilen, dass ich morgen früh bitte Zeit mitbringen soll, damit wir zusammen den Fragebogen für das Kinderhospiz ausfüllen können.

Während ich zum Kindergarten gegangen bin habe ich einen Anruf von Herrn Griesel erhalten. Er hat mir mitgeteilt, dass wir die Ferienwohnung am Meer im besprochenen Zeitraum haben können und er mir die Informationen bald per E-Mail zusendet. Ist noch nicht angekommen, kommt aber hoffentlich bald.

Also für morgen steht an:

• Kinderarzt, Rezepte für Grippeimpfung und Fragebogen für Hospiz
• Frau Eul, Bunter Kreis
• Frau Büscher, Heilpädagogin
• Bofrost
• Einkaufen
• Mama Zeug vom Bofrost in die Tiefkühltruhe packen, weil meine voll ist

Hoffentlich wird es morgen nicht zu stressig, weil ich für den Kinderarzt nur bis 10 Uhr Zeit habe, weil dann Frau Eul zu uns kommt.

Ich bin müde, erschöpft und ausgelaugt. Ich hoffe das ich im Hospiz wieder etwas Kraft tanken kann. Ich wünschte ich könnte den Geschmack von Kaffe ertragen…

Gute Nacht und bis morgen