6. November

Wir sind zu Hause!!! Die Freude ist groß. Alle vier wieder unter einem Dach, endlich.

Okay fangen wir erstmal da an wo ich gestern aufgehört habe.

Nach dem Beitrag von gestern, hatte Remus leider noch einen Sauerstoffabfall, dieser war aber anders als die anderen. Wo er bei den anderen noch geatmet hat und ganz normal aussah, als wäre nichts, hat er dieses Mal ganz offensichtlich keine Luft bekommen. Er hat genau wie bei dem Anfall vor zwei Wochen eine Schnute gezogen und versucht Luft durch den Mund zu holen, was aber nicht funktioniert hat.

Also habe ich schnell die Schwesternklingel gedrückt und Remus hochgesetzt und ins Gesicht gepustet, dann leicht auf den Rücken geklopft und versucht das das was bringt, dann habe ich mich erinnert, dass eine der Ärztinnen gesagt hat, dass er etwas in den Rücken zwischen die Schulterblätter gelegt bekommen solle, damit ihm das Atmen leichter fällt (was übrigens nie passiert ist, wenn ich es recht überlege). Also habe ich Remus seine Schultern etwas nach hinten zusammen geschoben und leicht zwischen die Schulterblätter gedrückt, so dass sein Brustkorb nach vorne offen wird (quasi wie wenn wir unsere Arme nach hinten nehmen um uns zu dehnen) und Remus hat sofort Luft geholt und dann wieder normal geatmet. Mittlerweile kam dann auch eine Schwester und hat dann nochmal nach ihm geguckt, aber es ging ihm schon wieder gut und er ist sofort wieder eingeschlafen.

Nach der Aktion hatte ich richtig Angst, dass die uns nicht gehen lassen.

Den Rest der Nacht war aber Ruhe und wir konnten beide schlafen. Und ich musste auch wieder um viertel nach 8 von der Schwester geweckt werden, damit ich Remus füttern und selbst Frühstücken konnte vor der Visite und natürlich auch um mein Bett wegzuräumen, damit geputzt werden kann.

Also bin ich schnell in die Dusche gesprungen während die Schwester Remus‘ Brei vorbereitet hat. Danach habe ich noch etwas gegessen und dann sofort angefangen Remus zu füttern sobald die Schwester mit dem Brei da war. Als der Brei aber zur Suppe wurde und ich die Flüssigkeit nicht in den kleinen Mann reinbekommen habe, bin ich dann damit nochmal zu den Schwestern, damit die mit etwas mehr Pulver das ganze eindicken können. Während die mir einen neuen Brei gemacht haben, habe ich schonmal fertig gefrühstückt und die Medizin und den Tee für die Sonde vorbereitet.

Dann kam eine Schwester und hat mit mir geklärt, was wir zuhause alles brauchen und das ich es mit unseren Kinderarzt / Palliativteam / Apotheke klären soll. Dann kam Remy’s Brei und ich konnte zu Ende füttern und Medizin & Tee sondieren.

Danach haben wir noch ein paar Fotos gemacht.

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Nach dem Wickeln kam dann die Putzfrau und damit ich ihr nicht im Weg bin, bin ich wieder zu Remus ins Bett geklettert und habe mit ihm rumgealbert. Und dann kamen die Clowns… die es super lustig fanden, dass ich bei Remus im Gitterbett saß. Diesmal haben wir sogar eine Clownsnase bekommen und wenn ich das so sagen darf sehen wir fabelhaft damit aus.

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Danach bin ich wieder aus dem Bett geklettert um Remus etwas schlafen zu lassen. Bald darauf kam dann die Physiotherapeutin und hat mir gezeigt wie die Atemtherapie geht die sie macht. Im Prinzip ist es Hand/Hände auf den Brustkorb legen und beim ausatmen leicht mit runter drücken und bei Verschleimung etwas vibrieren mit der Hand, damit der Schleim sich besser löst. Als wir grade fertig waren kam dann auch endlich die Visite.

Die hat uns dann mitgeteilt, dass wir nach Hause können. Man hat mich aber auch darauf aufmerksam gemacht, dass es sein kann das Remus erneut Atemnot hat und ich es dann vielleicht nicht mit kriege.

So schlimm wie das ist, so bewusst ist mir es auch. Wir wissen das es sein kann, dass Remus irgendwann nicht mehr aufwacht. Aber es ist besser wenn wir zuhause sind, denn da fühlen wir uns wohler. Daher habe ich gesagt das wir nach Hause möchten.

Nach dem Gespräch haben Remus und ich erstmal Mittag gegessen, da es schon halb eins war.

Danach habe ich noch mit unserem Palliativteam gesprochen und denen alles mitgeteilt, die möchten jetzt bei uns einen Monitor und Sauerstoff installieren für den Notfall. Außerdem kommen die direkt morgen vorbei.

Dann haben wir uns hingelegt (ich hab nach dem die Visite rum war meine Liege wieder aufgestellt) und gewartet. Um drei kam dann eine Schwester und hat mit mir besprochen was ich noch alles mitnehmen möchte und mir die Sachen dann gebracht (Spritzen, Kompressen usw.) Und um 16:00 Uhr stand mein Mann vor meiner Liege. Ich natürlich total überrascht, da er sonst ja auch erst um halb vier zuhause ist. Und nach Mainz braucht man ja auch länger als ne halbe Stunde. Aber egal erstmal alles zusammengerafft und gepackt.

Bevor ich gepackt habe habe ich Sebastian erstmal gezeigt wie man sondiert und ihn dann auch gleich den Mittagssnack & Tee sondieren lassen, während ich gepackt habe.

Nach dem packen habe ich die Schwester noch gebeten den Zugang aus Remus rauszumachen. Außerdem hab ich ganz lieb nach einem Windrädchen für Lila gefragt (die hatten die im Arztzimmer für tapfere Patienten) welches ich auch bekommen habe, sogar das in Regenbogenfarben mit Glitzer.

Dann waren wir fertig und mussten nur noch auf den Brief warten, der wohl schon bereit war. Remus hatte ich auch schon gewickelt also ist Sebastian mit dem Gepäck schonmal ans Auto, damit er uns am Eingang abholen kann und wir nicht durch den Regen wandern müssen.

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Der Brief hat auf sich warten lassen und als Sebastian am Auto angekommen ist, habe ich ihn gebeten erst noch zu warten. Dann hat Remus sich noch mal eingestrullert und ich musste nochmal wickeln, da ich aber schon alles weggepackt hatte musste ich erst nochmal eine Schwester um eine Windel bitten. Die Schwester hat aber dann auch zugesehen, dass Fr. Dr. Winter mit dem Abschlussbericht kommt. Diese ist mit mir nochmal die Medikamentenmenge, Sondennahrungsmenge und so weiter durchgegangen während ich Sebastian gesagt hab das er kommen kann.

Dann haben wir quasi Fluchtartig das Gebäude verlassen.

Mein Fazit ist: Die Uniklinik in Mainz ist gigantisch und ich brauchte Zeit mich einzugewöhnen, aber am Ende habe ich mich dort gut aufgehoben gefühlt. Ich denke ich kann dort wieder hingehen, aber lieber wäre es mir, näher an zu Hause zu sein, damit wir Besuch bekommen können. Und das auf der Station keine Kinder unter 14 Jahren erlaubt sind finde ich auch doof. Lila hätte somit ihren Bruder gar nicht besuchen können.

Nach zwei Stunden Heimfahrt sind wir endlich zuhause angekommen. Remus war fix und fertig.

Während ich Remus gefüttert und Ihm seine Medizin gegeben habe, kam auch unsere Lila nach Hause und hatte viel zu erzählen und auch viele Geschenke mitgebracht. Sie hat sich über das Windrädchen tierisch gefreut.

Remus habe ich ins Bett gebracht nachdem er noch etwas warten musste, damit Lila noch was von ihm hat und nach unserem Abendessen haben wir auch Lila ins Bett gebracht. Aber sie möchte noch mit mir kuscheln, das heißt nach dem ich mit dem Beitrag fertig bin werde ich nochmal zu ihr gehen und wenn sie noch wach ist noch etwas mit ihr kuscheln.

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Gute Nacht und bis morgen.