26. Oktober
Heute geht es Remus um einiges besser. Er hat morgens auch weniger gekrampft. Ich habe wie besprochen dem P-Team Bescheid gesagt. Und die waren auch sehr erleichtert. Heute hatte er nur zwei Krampfanfälle wo ihm kurz die Luft weggeblieben ist, dass ist zu gestern schon eine sehr große Steigerung.
Auch seine leichteren Krampfanfälle waren weniger. Sonst hätte ich wahrscheinlich meine Wochenendpläne komplett aus dem Fenster geworfen, so aber konnten wir wie geplant vorgehen.
Remus ist jetzt bei meiner Mutter und schläft. Sie habe ich über alles informiert:
- morgens und abends Fieber messen
- ab 38,5°C Fieberzäpfchen verabreichen
- bei sehr starken oder in Serie kommenden Krämpfen P-Team anrufen und mit Abstimmung Buccolam verabreichen
- wenn Remus Buccolam nicht über den Mund aufnehmen kann, weil die Krämpfe zu stark sind, kann sie es ihm auch Anal verabreichen, Hauptsache Schleimhaut.
- morgens und abends 0,5ml Levetiracetam (Krampfanfall-verminderndes Mittel)
- 3 mal am Tag Inhalieren mit NaCl
- sollte irgendeine Änderung auftreten sofort mich und das P-Team anrufen
Morgen gehe ich dann mit Lila, ihrem Cousin, seiner Mutter und meinem Mann erst ins HardRock Café Köln zum Lil Monsters Halloween Bash und danach nach Bottrop Kirchhellen in den Movie Park . Hier nochmal einen großen Dank an Tante Rosi, meinen Patenonkel und Herrn Griesel vom Kinderhospizverein ohne die wir diesen Ausflug nicht hätten machen können.
Mit meiner Mutter habe ich heute die Koffer für Montag gepackt und mir ist ganz anders geworden. Lila fährt mit Ihrer Oma für 7 Tage in den Schwarzwald und ich mit Remus in die Klinik. Das macht mir alles so Angst, aber ich weiß, dass es so besser ist. Trotzdem… Warum kann ich nicht einfach eine gesunde und glückliche Familie haben? Dann wäre alles so viel einfacher und ich würde meine Kinder anmotzen weil sie sich streiten.
Was aber besser läuft momentan ist das Trinken. Gestern hat er tatsächlich 400ml getrunken und heute auch schon 150 ml. Dafür das er sonst meist nur 50 ml am Tag trinkt ist das eine riesige Steigerung.
Ich bin heute total ausgelaugt und erschöpft. Ich hatte keine richtige Pause und war immer im Einsatz. Ich geh mich jetzt ausruhen, damit ich morgen überlebe.
Vielen Dank an euch alle fürs lesen und für die aufbauenden Nachrichten die ich bekomme.
