25. Oktober
Als erstes einmal ein großes Dankeschön an die gute Seele die mir mitgeteilt hat, dass ich vergessen habe meine Handynummer unkenntlich zu machen, ich habe es sofort korrigiert als ich heute morgen wach wurde.
Der heutige Tag war Ereignisreich um es mal nett auszudrücken. Heute morgen habe ich Lila in die Kita gebracht, da es ihr besser ging und obwohl sie nicht hin wollte, war sie schneller weg als ich gucken konnte nachdem ich mit ihr in der Gruppe angekommen war. Danach bin ich heim und habe Remus gefüttert, dem ich schon vorher seine Medikamente gegeben habe. Nach dem füttern haben wir noch ein wenig auf der Couch gekuschelt und Remus ist dabei eingeschlafen.
Allerdings war es für Remus kein erholsamer Schlaf, da er alle 5 Minuten durch einen Krampfanfall geweckt wurde, bevor er wieder eingeschlafen ist. Bis das P-Team bei uns angekommen ist hatte Remus schon 8 Anfälle, die ich mitbekommen hatte und 5 davon als er auf mir schlief.
Während des Gesprächs mit dem Arzt hat Remus nach etwas zu trinken verlangt und hat tatsächlich 50 ml getrunken, was bei ihm normalerweise eine ganze Tagesdosis ist. Während dem trinken hat er erneut einen Anfall bekommen, dieser war aber schlimmer als sonst, und zwar aus dem Grund, dass er danach keine Luft mehr bekommen hat. Seine Lippen wurden langsam violett und dann hat mir die Pflegerin ihn abgenommen, da ich mich auch nicht bewegen konnte, da ich ziemlich eingeengt saß. Außerdem wusste ich auch nicht recht was ich tun muss. Sie hat Remus dann wie zum Bäuerchen-machen gehalten und den Rücken gerieben. Dann hat Remus plötzlich wieder Luft geholt und alles war wieder gut.
Die Pflegerin hat mir danach das Inhalationsgerät noch fertig erklärt und wir haben Remus zum entspannen auf seinen Sonnenplatz gelegt, als er wieder einen leichten Krampf bekommen hat, habe ich nachgefragt, ob wir ihm Buccolam geben sollen, da es ja eine Krampfserie ist, immerhin hat er nur kurze Pausen zwischen drin. Der Arzt hat dies bejaht und ich habe Remus das Medikament verabreicht. Danach hat er erstmal 4 Stunden oder so geschlafen. Auch zum Mittagessen ist er nicht wach geworden.
Der Doktor bat mich aber unseren Neurologen Dr. Conrad anzurufen, damit er Remus noch heute auf ein Medikament einstellt, dass Remus vor den Krämpfen schützen soll. Leider war Dr. Conrad heute aber nicht mehr im Haus und kommt erst Montag wieder. Das gleiche war der Fall bei Dr. Stüve unserem Neurologen aus Köln und Fr. Dr. Arash-Kaps der Ärztin aus Mainz. Da uns keiner helfen konnte, habe ich das P-Team erneut angerufen und die Lage erklärt.
Nach ein paar Stunden, kam der Rückruf vom Doktor. Dieser hat in der Zwischenzeit mit dem Teameigenen Neurologen Rücksprache gehalten und ein passendes Medikament ausgewählt, welches er per Rezept bei unserer Apotheke bestellt hat. Dies sollte ich Remus geben sobald es ankommt und dann wieder vor dem Schlafen gehen und dann immer morgens und abends. Die Einstellung darauf soll aber in Mainz weiter fortgeführt werden.
Da ich tatsächlich meine Cousine gebeten hatte auf Remy aufzupassen, damit ich einkaufen gehen kann, habe ich sie und ihren Freund über alles informiert und ihr auch gesagt, das noch Medikamente kommen, die sie sofort verabreichen soll.
Als ich von meinem zu teuren unterfangen zurück kam, hatte Remus immer noch nicht gegessen, dafür aber weitere 200!!! ml getrunken. Medikamente waren auch keine gekommen, also habe ich bei der Apotheke angerufen, die hatten das Medikament nicht da bekommen es aber morgen geliefert und bringen es dann vorbei. Meine Cousine hat mir noch mitgeteilt , dass er weitere Anfälle hatte und auch bei zweien nicht geatmet hat. Also bin ich etwas nervös geworden.
Später habe ich dann doch nochmal das P-Team angerufen und gefragt was ich machen soll, besonders da ich Angst hatte ihn schlafen zu legen, falls er nachts keine Luft mehr bekommt. Die Dame vom P-Team hat dann in Limburg im Krankenhaus angerufen, ob es möglich ist, dass wir das Medikament dort erhalten. Dies war Gott sei dank möglich und meine liebe Schwiegermutter Doris ist dann noch nach Limburg gefahren, nachdem sie mir die Lila gebracht hat, die jeden Freitag bei ihr ist.
Sobald sie zurück war habe ich Remus das mittel gegeben und ins Bett gebracht. Aktuell schläft er ruhig und tief.
Außerdem hat Frau Heuing-Otterbach sich wieder nach uns erkundigt und uns für Sonntag viel Spaß gewünscht.
Auch mit Herrn Griesel habe ich heute gesprochen, da die schriftliche Bestätigung vom Hotel noch nicht angekommen ist. Aber das liegt daran, dass das Hotel immer noch Probleme mit dem Internet hat. Aber das Zimmer ist definitiv gebucht.
Zum Abschluss noch ein paar Bilder von dem Fotoshooting für euch.
Alle Bilder sind von Saskia von Hain gemacht und keines ist gestellt, dass sind Bilder wie wir sind. Viele von den „fröhlicheren“ Bildern haben halt Lila mit drin und die möchten wir hier ja nicht veröffentlichen, daher sind diese Bilder alle nachdenklicher und auch etwas traurig. Denn das sind die Bilder die gemacht wurden als wir einfach nur wir selbst waren und ab und an kommt es einem dann hoch. Der Gedanke, dass es vielleicht das letzte Fotoshooting mit allen Familienmitgliedern ist.