Remus' Weg

14. Juni

Heute war ein aufregender Tag, auch wenn die Zeppelinfahrt nicht stattgefunden hat.

Als ich heute früh gegen 8:00 Uhr noch immer schlaftrunken und ohne Brille nach Remus geschaut habe, ist mir aufgefallen, dass das Bett von Lila irgendwie leer aussieht. Also habe ich in ihrem Zimmer nachgesehen, aber auch da keine Lila gesehen. Also habe ich schnell meine Brille geholt und nochmal nachgeschaut, aber wie vermutet keine Lila. Dann habe ich gelauscht ob ich den Fernseher höre, aber auch da Fehlanzeige, also habe ich mich angezogen und unten geschaut. Im ganzen Haus keine Lila.

Dann bin ich zu ihrem Häuschen im Garten gegangen und siehe da… Lila sitzt komplett angezogen in ihrem Haus und spielt.

Beruhigt bin ich dann reingegangen und habe angefangen aufzuräumen und für den Tag zu packen, mit Remus hat man immer Gepäck:

  • Wickeltasche
  • Medikamente
  • Sauerstoffflaschen und Gerät
  • Nahrung
  • Spritzen
  • Spucktücher
  • Wechselpulli, falls er seinen vollspuckt
  • Decke
  • und alles andere was man für ein gesundes Kind auch braucht

Dann habe ich endlich die Unterlagen für den Wünschewagen fertiggemacht, und da kam auch schon meine Mama mit frischen Brötchen und wir haben erstmal gefrühstückt.

Danach haben wir dann angefangen, dass Auto zu laden und sind nochmal alle Unterlagen durchgegangen, damit wir auch nichts für die Zeppelinfahrt vergessen. Mir ist dabei aufgefallen, dass Personen über 140kg üblicherweise nicht mitfahren dürfen und Sebastian hat eine Wetterhotline gefunden. Nach dem Wiegen haben wir festgestellt, dass Sebastian nochmal mit der Rederei sprechen muss. Als er dann die Wetterhotline angerufen hat, lief ein Band das für heute alle Fahrten abgesagt wurden, daraufhin hat er bei der Rederei angerufen und dies bestätigt bekommen. Unser Ausweichtermin wäre der 7.9.2020 oder Abflug in Mönchengladbach. Da werden wir uns nochmal beraten, bevor wir uns entscheiden.

Danach sind wir aber trotzdem zu Tante Rosi und Uroma Dino gefahren und hatten trotz dem blöden Start noch einen tollen Tag. Denn während wir gefahren sind, hat Rosi nicht nur gekocht, sondern auch eine Kutschfahrt für Remy, Lila, Sebastian und mich organisiert.

Diese Fahrt hat Remus total genossen und war für ihn auch wirklich gut, denn er hat extrem viel Sekret gespuckt. Auf der Anfahrt, war auch schon vermehrt Sekret am rauskommen, aber bei der Kutschfahrt, besonders gegen Ende noch um einiges mehr. Wir brauchten mehrere Spucktücher. Aber man hat richtig gemerkt wie sehr Remus das ganze genossen hat.

Danach durfte Lila noch ein paar Runden auf dem Voltigierpferd drehen, dass grade mit dem Training fertig war. Und dann gab es Kuchen.

Nach dem Kuchen haben wir alle noch mit Uroma’s Rollstühlen gespielt und sind um sechs dann auch wieder heim gefahren.

Auch auf der Heimfahrt, hat Remus einiges an Sekret ausgespuckt und wieder daheim, habt er noch mit NaCl inhaliert, aber ohne Wirkstoff. Danach gab es Abendessen und ab ins Bett.

Als Remy im Bett war haben Sebastian, Mama und ich noch das Trampolin fertig aufgebaut, mit kleineren Verletzungen, aber es steht und ich habe es getestet.

Danach sind wir dann alle ins Bett. Gleich bekommt Remy noch seinen Snack und dann werden wir sehen, wer um Mitternacht noch wach ist um das letzte Morphin zu geben. Euch wünsche ich eine gute Nacht und eine tolle Woche.

Vielen Dank noch mal an Rosi für den tollen Tag und an Mama für die stetige Hilfe. Selbstverständlich auch ein dickes Danke an alle die uns sonst so unterstützen und zur Seite stehen. Ihr seid super <3