10. Juni
Heute war ein ruhiger Tag ohne Termine.
Daher haben wir es sehr ruhig angehen lassen. Remus und ich haben die meiste Zeit auf der Couch verbracht. Lila war Chaos wie immer und Sebastian ist nach dem Mittagessen auf die Arbeit gefahren.
Nach der Arbeit kam Mama vorbei und hat auf die Kids aufgepasst, während ich noch etwas erledigt habe. Und zur Schlafenszeit sind die Kinder ins Bett und Mama heim gefahren.
Das einzig neue was ich heute zu erzählen habe, ist dass Fr. Dr. Lipowsky mich heute angerufen hat und mitgeteilt hat, dass sie bisher noch keine Möglichkeit bezüglich des Krankentransports gefunden hat, aber weiter daran arbeitet. Sie bat mich allerdings mal bei unserer Krankenkasse nachzufragen.
Während ich bei der Kasse angerufen habe, habe ich allerdings auch eine E-Mail von ihr bekommen, in der sie schrieb, dass Sie vom Kinderhospizverein Ruhrgebiet e.V. (Eigentümer der FeWo) den Tipp für www.wuenschewagen.de bekommen hat. Dieses ehrenamtliche Projekt des ASB fährt schwerst kranke Menschen zu deren Lieblingsorten. Sie bat mich da einen Wunsch für die Fahrt nach Norddeich anzufragen. Also tat ich das, während ich auf die Antwort der TK gewartet habe. Eine Antwort habe ich selbstverständlich noch nicht, aber ich bin gespannt.
Die TK hat allerdings geantwortet und man hat mir mitgeteilt, dass es keine Kassenleistung sei da es privat ist und kein Hospizaufenthalt. Daher kann ich dort keine Unterstützung erwarten.
Später am Nachmittag kam dann noch eine E-Mail von Fr. Dr. Lipowski in der sie mir mitgeteilt hat, dass Sie mit einer Kollegin von Wünschdirwas gesprochen hat, diese hat unseren Fall heute auch schon mit dem Vorstand besprechen können und wir werden wohl eine monetäre Unterstützung des Vereins erhalten. Um das ganze zu Besprechen, soll ich daher am Montag dort anrufen. Ich bin gespannt was passiert.
Außerdem hat Herr Griesel nochmal angerufen, er hatte ja vor einiger Zeit gefragt ob der Kinderhospizverein im Newsletter einen Artikel mit Fotos von Remy’s Geburtstag bringen darf. Ich hatte dem zugestimmt, unter der Auflage, dass Lila nicht auf den Bildern ist. Heute hat er gefragt ob er denn die Namen nennen darf. Das habe ich für Remus erlaubt, bei Lila habe ich darum gebeten „Lila“ zu nutzen statt ihrem richtigen Namen.
Remus heutiges Befinden…
Ich muss sagen, er hat mir heute nicht wirklich gefallen, er war sehr ruhig, hat sich eigentlich kaum bemerkbar gemacht und ich hatte das Gefühl, dass er sehr erschöpft und niedergeschlagen war. Als ich für die zwei die Gute-Nacht-Geschichte gelesen habe, hat er auch gekrampft und vorhin hat mich Lila gerufen, weil Remus „gespuckt“ hat. Allerdings anders als sonst, hatte er dieses mal auch etwas größere Blasen am Mund. Ich beobachte ihn und hoffe, das seine Laune wie bei mir am Wetter hängt und es ihm wieder gut geht, sobald die Sonne wieder scheint.
Ich werde jetzt ins Bett gehen und wünsche euch allen eine gute Nacht und einen schönen Feiertag.
