18. Mai

Bitte entschuldigt, dass ich gestern Abend nicht mehr geschrieben habe, aber mein Kreislauf hat mich im Stich gelassen.

Die Nacht war ruhig und Remus hat solange geschlafen bis ich ihn wecken musste. Natürlich war er um 7:00 Uhr wieder wach, aber nach dem Morgenritual ist er wieder eingeschlafen.

Ich habe den Morgen damit verbracht zu telefonieren, als erstes mit Frau Doktor Lipowsky vom HTZ um den aktuellen Stand von Remy zu besprechen, und danach dann mit:

• Kardiologe
• Kinderarzt
• Orthopäde
• Augenarzt
• Ohrenarzt
• Marienhaus Klinikum St. Elisabeth

Bei den meisten Gesprächen ging es um Termine für Lila und mich und ich war ziemlich stolz das alles geschafft zu haben.

Um 10:30 Uhr hatte Remy dann Physiotherapie. Er war zwar schon seit um 8:00 Uhr mit uns im Wohnzimmer, aber er hat die ganze Zeit geschlafen. Auch während und nach der Physio war er so müde das er immer wieder eingeschlafen ist.

Nach dem Mittagessen kam dann auch das Palliativteam und hat ihn sich angeschaut. Remy geht es soweit gut, er ist oben in der Lunge etwas verschleimt, aber ansonsten sieht alles gut aus. Die Müdigkeit kommt vermutlich davon, dass er tagsüber ohne Sauerstoff ist und das einfach zu anstrengend ist. Denn auch wenn der Monitor 100 anzeigt, kann es sein, dass es zu anstrengend ist. Daher nicht nach dem Monitor sondern nach Remy gucken. Leider habe ich mich da in den letzten Tagen nicht so gut dran gehalten, weil ich die Diskussionen mit einigen Leuten satt hatte, die immer nur auf den Monitor achten. Aber ab sofort werde ich wieder mein Ding durchziehen und nach Remy schauen, wie er beim Atmen aussieht. Vielleicht hat er dann Nachts auch wieder Kraft genug auch auf der Seite schlafen zu können, ohne dass die Sättigung abfällt.

Danach haben Remy und ich noch etwas geruht, während Lila irgendwas gemacht hat. Und dann kam auch schon meine Mama um auf Remy aufzupassen, damit ich mit Lila in die Musikschule konnte. Aktuell dauert die Musikschule nur 30 Minuten und die Kinder haben ihr eigenes Set an Musikinstrumenten bekommen. Ich habe während dessen im Auto gewartet.

Als ich Heim kam, haben Mama und Sebastian das Essen vorbereitet. Es wurde wieder gegrillt. Remus hat den ganzen Nachmittag verschlafen und als wir ihm nach dem Abendessen wieder ins Bett gebracht haben ist er sofort eingeschlafen. Er hat allerdings tatsächlich bis um 22 Uhr auf der Seite liegend geschlafen. Dann musste ich ihn wieder auf den Bauch legen.

Zu dem Zeitpunkt war ich bereits zwei mal eingeschlafen. Und zwischendrin war mir auf der Couch liegend schwindlig. Ich hoffe wir finden bald heraus woran es liegt.

Ich wüsche euch einen schönen Tag und ich melde mich heute Abend wieder.