13. Mai

Die Nacht war anstrengend, Remy’s Alarm ging sehr häufig, weil seine Sauerstoffsättigung ewig unter 90 gefallen ist. Ich konnte machen was ich wollte: umlegen, Sauerstoff hochdrehen, Absaugen, Fenster auf. Remus und ich haben daher wenig geschlafen.

Um 9:00 Uhr hatte ich dann das zweiwöchentliche Gespräch mit Frau Büscher Remy’s Heilpädagogin und danach musste ich auch schon zu meinem Arzttermin. Von dem war ich mehr als nur enttäuscht. „Ist nicht schlimm, jetzt hat das Kind nur einen anderen Namen, weiter wie bisher, Schwindelgefühl hat damit nix zu tun“ Ich hasse es das ein Arzt was anderes sagt als der nächste… Ich hoffe einfach auf nächsten Monat wenn ich mit meinem eigentlichen Diabetologen sprechen kann. Zur Sicherheit habe ich aber für Freitag noch einen Termin beim Hausarzt ausgemacht. Denn ich will endlich wissen warum es mir seit Wochen entweder flau im Kopf oder flau im Magen ist. Ich habe tatsächlich auch nochmal auf einer Genetik Website geschaut und da steht auch, dass es Medikamentös behandelt werden muss, da es sonst zu Gefäßschäden und sonstigem kommt.

Nach dem Termin hatte ich dann schon Ergo mit Remy. Er war recht unruhig, da er grad geschlafen hatte, aber er hat artig mitgemacht. Er ist allerdings mittendrin eingeschlafen und ab da war es wirklich easy seine Arme und Beine zu bewegen.

Nach dem Termin haben wir uns etwas ausgeruht bevor Herr Griesel vom Kinderhospizverein kam und die Fotos vom Geburtstag vorbeigebracht hat. Außerdem haben wir nochmal besprochen, dass wir noch immer das Informationsgespräch mit dem Bestatter wünschen. Darum wird er sich in kürze kümmern. Sebastian hat in der Zeit den Hänger über den TÜV gebracht.

Die Leute von der FeWo für unseren Sommerurlaub habe ich auch informiert, dass wir daran sind zu klären ob wir die Woche früher hinkriegen.

Mama kam dann um mit Remus zu schmusen und wir haben zusammen noch etwas gehäkelt, bevor es dann Abendessen gab und Remy ins Bett gegangen und Mama heimgefahren ist.

Ich habe mit Sebo noch etwas ferngesehen, bevor auch er dann ins Bett ist. Ich werde jetzt noch etwas häkeln bevor ich auch schlafen gehe. Also gute Nacht und habt einen schönen Donnerstag.