7. April

Heute war ein turbulenter Tag.

Heute früh um 9:00 Uhr kam Susanne vom Pflegedienst, während ich aufgeräumt und gespült habe, hat sie sich um Remy gekümmert.

Um 9:30 Uhr stand unsere Physiotherapeutin vor der Tür, die hatte ich vergessen in den Plan zu schreiben, aber Remus hat trotzdem Zeit für sie gehabt.

Während dem habe ich immer wieder versucht die Kinderärztin zu erreichen, bzw. habe auf deren Rückruf gewartet. Denn ich hatte mit dem heutigen Termin um 15:00 Uhr ein paar Probleme:

• Susanne hat um 15:00 Uhr Feierabend und Sebastian auch, daher wusste ich nicht wen ich mitnehmen hätte sollen. Alleine kann ich ja nicht, denn das wäre schlecht wenn Remy einen Atemaussetzer hat.
• Ich wusste nicht ob der Sauerstoff den wir noch hatten für den Termin reicht.

Außerdem wollte das Palliativ-Team kommen und ich habe versucht herauszufinden, ob wir den Termin verschieben können.

Dann habe ich einen Anruf vom Kinderhospiz bekommen. Remus kann Ende des Monats gerne wie geplant kommen, allerdings zu anderen Konditionen als sonst:

• 7 oder 10 statt geplante 4 Tage
• nur EIN Elternteil und keine Geschwister
• das Elternteil, muss sich im Apartment selbst versorgen
• das Elternteil, darf nur über die Terrasse ins Zimmer des Kindes
• ansonsten hat niemand Zugang

Wir sind uns noch nicht sicher was wir machen sollen. Remus wird dann ja vermutlich auch nur in seinem Zimmer sein und Sebastian möchte nicht allein im Hospiz sitzen. Mir würde es nichts ausmachen, aber mir macht die Trennung zu Lila Gedanken. Morgen werde ich mich aber entscheiden müssen…

Dann kam auch der Rückruf von der Kinderärztin, die konnte den Termin leider nicht verschieben, hat aber angeboten Lila allein zu nehmen und den Remus dann an einem anderen Tag.

Dann hatte ich den Onlinetermin mit Petra und heute hat Remus die Massage sehr genossen und ist danach sofort eingeschlafen.

Kurz drauf kam dann auch das Palliativ-Team und Dr. Klein hat das Antibiotika abgesetzt und er und Connie waren sehr zufrieden mit Remus‘ Zustand. Vermutlich werden wir nächste Woche auch das Morphin nochmal runtersetzten.

Danach hatten wir noch eine kurze Verschnaufpause bevor ich mit Lila zum Doktor gefahren bin. Lila hat bei dem Hörtest nicht richtig mitgemacht und das wohl schon zum zweiten mal. In 3 Monaten muss dieser daher nochmal wiederholt werden. Außerdem gab es Auffälligkeiten beim Sehtest und beim abhören des Herzens. Aus diesem Grund müssen wir mit ihr zum Augenarzt und Kardiologen. Aber Frau Dr. Panajotidis hat betont, dass es keinen Grund zur Sorge gibt und sie nur sicher gehen möchte. Außerdem soll Lila dringend mit dem Schnuller aufhören, da sich schon ein leichter Überbiss gebildet und sie einen ganz leichten Sprachfehler hat.

Wieder zuhause angekommen haben wir nochmal über das Hospiz gesprochen, auch mit meiner Mama und im Garten angefangen den Platz für das Kinderspielhaus vorzubereiten.

Seit einer Stunde versuchen wir nun schon Lila ins Bett zu kriegen, aber sie findet einfach keine Ruhe.

Auch ich muss bald ins Bett, aber ich habe noch etwas zu tun, also wird es wohl noch etwas dauern. Aber euch wünsche ich eine gute Nacht und einen schönen Mittwoch.